2020  год с  МЭ/ "хронической усталостью"

                                осень

Если честно, мне не приходят в голову слова: "Чего бы я не отдала за то, чтобы ходить своими ногами или бывать каждый день на улице".

Это было бы слишком драматично. Потому что я не могу придумать ничего такого, ЧТО я бы променяла на способность ходить.

Я люблю свою жизнь. 

Но я помню, когда я не могла бывать у окна своей комнаты или за такое маленькое путешествие расплачивалась 8 часами коматозного сна и сильной болью.

Сегодня, возможно, я не там, где хочу быть, но я не там, где была.  Я всё же очень хотела бы бывать на улице, чтобы после этого не переходить в режим сохранения, длящийся днями или неделями. И слово «всё же» может быть важным здесь. Все же...

  «Я живу, но каково это для меня? Что делает жизнь ценной? Почувствовать это могу только я сам: в этом месте, в этой семье, с этим телом, с этими чертами характера. Как складываются мои отношения с жизнью каждый день, каждый час?" .

Альфрид Лэнгле

Меня спасает ОСОЗНАННОСТЬ, которой научил меня Бог.

16.09.2020                                          Среда

В жизни есть вещи главные и второстепенные, важные и неважные. Есть реальность, которую мы создаём и есть данность, которую мы не можем изменить.

Я не могу объяснить, почему во время принятия моего решения жить по Божьей воле и быть здоровой, со мной случилось и я заболела неизвестной болезнью. Почему, когда я приняла исцеление и стала переживать освобождение души, моя физическая болезнь развивалась и прогрессировала?

На самом деле, я знаю ответы на эти вопросы потому, что моё общение с Богом никогда не прекращалось.  Разве Бог, в которого я верю не может исцелить меня? Конечно может. 

Из Википедии:

Согласно Евангелиям, Иисус, услышав, что Иоанн Креститель убит, ушел на лодке (πλοῖα) в пустынное (Мф. 14:13) место возле Вифсаиды (Лк. 9:10). За Ним пешком пошла огромная толпа из нескольких городов. Когда Иисус вышел из лодки и увидел большую толпу, Он сжалился над ними и исцелил больных. Вечером ученики приступили к Нему и сказали, чтобы Иисус отпустил народ в селения купить себе еды, потому что уже становится поздно. Иисус ответил: "вы дайте им есть" (Мф. 14:16; Мк. 6:37). Ученики сказали, что у них имеется только пять хлебов (ἄρτους) и две рыбки. После того Иисус сказал принести еду и людям сесть на траву. Особо отмечается, что люди сели рядами по 100 (Мк. 6:40) и по 50 человек (Лк. 9:14). Взяв хлеб и рыбу, воззрев на небо, Иисус вознес благодарность. Затем он преломил хлеба и дал пищу ученикам, а те дали их людям. И ели все, и насытились, а ученики после собрали двенадцать корзин (κοφίνους) кусков (Лк. 9:17).

Количество тех, кто ел, было около пяти тысяч (πεντακισχίλιοι) человек, без учета женщин и детей (Мф. 14:21).

Я изучала все Евангелия. Но хочу рассказать не толкование, а то, как слово Его коснулось меня.

Я обратила внимание на людей, которые собирались возле Иисуса. И я представила, ведь за Ним не один раз ходило такое множество людей. Он рассказывал о том, что приблизилось царство небесное, отвечал на разные вопросы: о вечной жизни, о том, как жить угодно Богу. И я думала, а ведь на самом деле эти люди ходили за Иисусом, каждый со своим намерением. 

Понимаете?

Кто-то, кто был болен и пошёл за Ним, потому что слышал как Он исцеляет. Кто-то был голоден несколько дней и слышал, как Он досыта накормил всех кто был там, поэтому отправился за Ним снова. А кто-то старался не пропустить Его бесед, Его слов, того чему Он учил. Человек тот хотел быть всегда рядом, кого интересовала и вечность собственной души. 

Понимаете?

Разве тот, кто хотел быть с Ним рядом хотел быть больным и голодным? НО оставаясь с Ним, желающий этой близости был накормлен и исцелён.

НИКТО не может сказать мне (а некоторые так делали), что я хочу болеть! НО тогда я хотела и сейчас хочу быть с Ним рядом. 

Это нормально желать быть сытым и здоровым. Мы сами выбираем, каким образом. Можно продать свою душу ради благополучия, сытости, красоты и здоровья... 

Понимаете?

 Евангелие от Матфея. Из нагорной проповеди Иисуса:
 

6.31. Итак не заботьтесь и не говорите: что нам есть? или что пить?

или во что одеться?

6.32. потому что всего этого ищут язычники, и потому что Отец ваш

Небесный знает, что вы имеете нужду во всем этом.

6.33. Ищите же прежде Царства Божия и правды Его,

и это все приложится вам.

6.34. Итак не заботьтесь о завтрашнем дне, ибо завтрашний сам

будет заботиться о своем: довольно для каждого дня своей заботы.

 

7.9. Есть ли между вами такой человек, который, когда сын его попросит у него хлеба, подал бы ему камень?

7.10. и когда попросит рыбы, подал бы ему змею?

7.11. Итак если вы, будучи злы, умеете даяния благие давать детям вашим, тем более Отец ваш Небесный даст блага просящим у Него.

Он мог бы исцелить меня мгновенно, но Богу угодно было повести длинным путём, чтобы изменить меня... И я об этом ничуть не жалею...  потому что мир с Богом и с собой самой открывает мне мир и жизнь. 

=======================================================================================

20.09.2020                                                       Воскресение

Еврейский народ праздновал  РОШ ХАШАНА. 1 ТИШРЕЙ 5781 ГОДА! С Новым годом со дня сотворения мира!

Перед этим я тоже проводила переучёт в доме моего сердца. 

Я писала: "... мы с Мануэлем начали жить в присутствии смерти.

Не спешите отрицать, прочитав слово "смерть".  Собственный страх читающего может застилать глаза, так и не дав понять написанное. 

Мы начали жить, проживая и оценивая каждый момент вместе. 

Потому что, жизнь имеет смысл только, если она себя постоянно утверждает. Присутствие смерти 

делает ценным каждый момент, так как в случае ее близкого присутствия жизнь может оборваться в любую минуту. Болезнь, тем более смертельная, и есть присутствие смерти, просто сама эта мысль невыносима для человека. Человеку, как и обществу неприемлемы виды страдания и болезни. По этой причине нас окружает иллюзия того, что всё предусмотрено и что человек может быть здоровым и успешным, благодаря усилиям своей воли или веры.

И всё же, есть Бог и есть Его план исправления мира и спасения человека.

Добрая весть в том, что уверовав и приняв Иисуса Христа, верою принимается Его жизнь воскресения. Поэтому знаем, если тела наши умрут, то души встретятся с Господом. Смерть, где твоё жало? Ад, где твоя победа? Иисус воскрес! Воистину воскрес! Для воскресения нет определённых дней календаря, оно вне времени.

Эта наша вера не мешает нам радоваться жизни, даже, если мы носим в себе смерть.

 

Счастливый день подарили нам дети...

Смотрю на фото и вспоминаю не то, как я себя чувствовала физически, а эмоции, которые испытываю даже теперь, глядя на запечатлённые мгновения. Трудная для понимания вещь: всё время в положении сидя, двигаясь, я нахожусь в состоянии туманного мозга, которое усиливается. Постоянно нужно дышать, расслабляясь. Рассеянность, трудно подбирать слова, невозможность ориентироваться. Некоторые не понимают, почему я не могу сама гулять в электро-инвалидном кресле. Моего состояния не видно тем, кто не живёт со мной. Как не видно мои последующие дни, в которые вынуждена сильно ограничивать себя из-за быстрой нагружаемости сердца, не в состоянии принимать душ или переодеться, лишь несколько раз в день подниматься с кровати.

НО пережитые эмоции счастья продолжают жить во мне.  А я привыкла, что телу надо дать возможность восстановиться и неважно насколько. Жаль только, что за короткое время проявления жизни приходится намного дольше восстанавливаться. Иными словами, долго заряжаться, чтобы слабо и коротко функционировать.

Без помощи и любви не жить...    

=======================================================================================

2. сентября мы выезжали к домашнему врачу на лабораторный контроль. Казалось я его перенесла, но имея эту болезнь никогда не надо спешить делать выводы. Реакция тела появляется иногда сразу, но всегда с опозданием. Так и вышло -- высокое неконтролируемое давление на обычную активность заставило меня снова перейти на режим сохранения. Не буду озвучивать насколько высокое, но очень серьёзно. Это происходит, несмотря на повышенную в четыре раза дозу препарата.

А это надо ещё разобрать:

Некоторые, кто считает единственно правильным искать причину МЭ/СХУ, по их мнению грибок, будут возмущаться, но в Германии проводились исследования и есть выводы: 

(2020 июнь) Периферическая эндотелиальная дисфункция при миалгическом энцефаломиелите / синдроме хронической усталости. 

https://www.healthrising.org/blog/2020/06/09/small-blood-vessels-arterioles-chronic-fatigue-syndrome/

Идея ME / CFS как разновидности сердечно-сосудистого заболевания, поражающего мелкие кровеносные сосуды, кажется вполне разумной, но на удивление мало исследована. Похоже, это уже третий раз, когда

RHI  Reactive Hyperemia Index (EndothelialDysfunctionDisease) используется при синдроме хронической усталости (ME / CFS). Еще в 2012 году Ньютон действительно нашел доказательства эндотелиальной дисфункции при ME / CFS, но в 2018 году исследование Moneghetti / Montoya , в котором пациенты ME / CFS сравнивались со здоровыми людьми, ведущими сидячий образ жизни, этого не обнаружило.

В отличие от исследования Montoya , в котором использовались люди, ведущие малоподвижный образ жизни, и не было обнаружено ухудшения функции эндотелия при ME / CFS, в этом исследовании не использовались контрольные группы, ведущие сидячий образ жизни. Однако, исследование Scheibenbogen показало, что у них была группа с более эндотелиальным поражением и, возможно, более тяжелая группа, так как более 50% их пациентов имели низкий индекс реактивной гиперемии (ИРГ) (<1,81).

 

EndoPat измерял способность артериол расширяться и пропускать кровь к тканям.

https://www.youtube.com/watch?time_continue=3&v=y3QU15RJDis&feature=emb_logo&ab_channel=ItamarMedical 

Группа Монтойи (Америка) с ME / CFS, с другой стороны, имела гораздо более высокий средний RHI - 2,21 или 2,44 (в документе не указано, какое число относится к какой группе). Пациенты с ME / CFS Монтойи также имели такие же результаты после упражнений, как и здоровые люди из контрольной группы. 

Хотя несколько исследований действительно изучали эндотелиальную дисфункцию при ME / CFS и FM, идея о том, что она может присутствовать, хорошо согласуется с тем, что мы знаем. Лактат мозга Шунгу, результаты исследования мРНК Шайбенбоген (Германия) , некоторые (но не все ) исследования крови мозга показывают, что при ME / CFS что-то может быть не так с доставкой крови.

Некоторые, но не все, исследования показывают, что доставка кислорода к мышцам  при ME / CFS также может быть нарушена. После того, как более ранние исследования упражнений показали, что проблемы с доставкой кислорода ухудшают выработку энергии во время упражнений , более поздние и гораздо более масштабные инвазивные исследования Систромапохоже, решили эту проблему: доставка кислорода действительно является проблемой для значительной части пациентов.

Точно так же открытие Штауда о том, что больший церебральный кровоток и более высокий уровень вариабельности сердечного ритма (более низкая активность симпатической нервной системы (СНС) были связаны со снижением утомляемости при ME / CFS, имело смысл, учитывая роль, которую SNS играет в сдавливании кровеносных сосудов. Доктор Нательсон предположил, что некоторые когнитивные симптомы ME / CFS происходят из « эпизодической церебральной гипоксии »; то есть эпизодическое снижение доставки крови к мозгу.

Возможное присутствие застойной гипоксии при ME / CFS и POTS дает еще один ключ к тому, что доставка кислорода при ME / CFS и связанных с ними заболеваниях может быть проблемой. Застойная гипоксия возникает, когда содержание кислорода в крови нормальное, но кровь движется слишком медленно, чтобы доставить достаточное количество крови к тканям.

                              *                                                   *                                                              *

Это, кажется, обо мне.  Лечение, которое испытывали на больных, дорогое - 20 000, 00 долларов... 

=======================================================================================

24.09.2020                                                    Четверг

 

В течении дня у меня есть разные мысли и различная деятельность, есть наша с мужем реальность. Вообще, я пытаюсь продолжать мемуары, но у меня не выходит. Большие когнитивные трудности...

Пока я иногда пишу для тех, кто интересуется хронической усталостью и миалгическим энцефаломиелитом.

Из-за путаницы в средствах массовой информации люди думают, что это одно и то же. 

Важно знать правду. Есть также пост вирусный синдром, который тоже принимают за, так называемый, СХУ.

Лаура Хилленбранд, автор книги "Фаворит", больная МЭ/СХУ написала:

"Эта болезнь (МЭ/СХУ) имеет такое отношение к усталости, как ядерная
бомба -- к спичке. Это абсурдная, неверная характеристика".

 

Напрасно некоторые в поисках медикаментозного или альтернативного

лечения усталости упускают психическое состояние.

Эта же болезнь, носит рецидивирующий характер и похожа на американские

горки, в лучшем случае, на качели.  

Стресс, эмоциональное напряжение и страх сжигают энергию и так же

ухудшают состояние, как физическое напряжение и нагрузка.

При том, что эта болезнь лишает больного стрессоустойчивости -- это значит, стресс неизбежен. Вот почему так необходимы саморефлексия и осознанная жизнь. Чтобы пытаться управлять стрессом, а значит и симптомами. Это самое трудное -- находить свой баланс во все периоды жизни с болезнью.

                                           *                                                  *                                             *

 
 
 

© 2017 Lyudmyla Menses Hanover, Germany

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now