2021   год  с   МЭ/ " хронической не усталостью"

                               лето

фото Дарины.jpg

 

 

Назвать моё состояние синдромом хронической усталости, значит, обесценить мои страдания и потери. Сегодня я не могу сама ухаживать за собой, не могу приготовить себе еду и помыться. Вовсе не потому, что устаю. А потому что не поднимаются руки и после малейшего напряжения тело обесточивается, оно не способно производить энергию. Сердце не справляется с нагрузкой, появляются сильные боли, одышка и другие симптомы, делающие жизнь невыносимой.
- Я похожа на песочные часы без дна, - так я описывала состояние. Я не понимала его и искала помощи у медицины. С самого начала мне не приходило в голову слово усталость. Потому что это было полное истощение сил. 

 

Вот и лето пришло...

За стеклянными стенами болезни...

Начало июня означается у нас дождями. В такую погоду я открываю окно и наслаждаюсь

запахами и птичьим пением с отсутствием детских визгов и шума за ним.

Это выходные.

"Я люблю мою жизнь", -- написал Мануэль в своей истории на ФейсБуке. Я улыбнулась, потому что недавно писала то же самое.


Для чего я пишу Дневник? Что я пишу в Дневнике? 
Я не выдающаяся историческая или политическая личность и не звезда шоу-бизнеса. Но мой дневник может быть полезен не только тем, кто имеет сходные проблемы со здоровьем.  

Всем людям нужно оставаться людьми. Оставаться человеком -- это уметь сострадать другому. Тут найдётся много возражений: а как с теми, кому нравится страдать?

А это, дорогие, не должно быть нашим делом. Разбираться, почему человек болеет, дело самого больного. Можешь, протяни руку помощи. Нет, сделай то, что в твоих силах. 

 

Записывая воспоминания тех лет, уже с болезнью, я понимаю, как ценно для меня участие моих друзей в моей жизни. И этим я определяю своё счастье. Поэтому, я сама ответственна помогать другим. Это мой выбор.

Чтобы помогать другим, как и уважать других, Бог учит меня уважать сначала себя и учиться помогать себе. Любить ближнего, как самого себя.

 

У больного человека больше шансов для времени наедине с собой. Вы умеете себя слушать? А разговаривать с собой? Думать, как живёте и о чём думаете?

Ведь то, как и о чём я думаю, очень влияет на мою жизнь.

Вы думаете, счастье -- это здоровье и отсутствие бед??? Счастье рождается внутри вас...

 6 июня 2021.

======================================================================== 

 

14.06.2021                                 Понедельник

Жизнь -- это когда вокруг тебя что-то происходит, с тобой происходит, с твоим ближним.

Быть человеком -- быть неравнодушным к себе и ближнему. 

Избежать стресса невозможно и это неверная установка! А вот учиться справляться со стрессом, контролировать его, уменьшая -- это жизненная необходимость!

В немецком языке употребляется строительный термин. Например, строить стену и разбирать её. Так и стресс -- разбирать, как стену. По кирпичику. Об этом моя картина, ставшая уже моей визитной карточкой.

Вторая картинка -- так я тоже избавляюсь от стресса. Абстрактное рисование. Психотерапия и эрготерапия. 

Поломка машины в то время, когда нужно работать -- это стрессовая ситуация. Особенно, если утренняя смена начинается в 4.30. В экстремальной ситуации мой муж ведёт себя по особенному и мне приходится изучать его поведение и понимать. А затем думать, как поступать мне, чтобы созидать, а не разрушать отношения. Вот тебе и любовь. Это всегда выбор.

Вот и получается, ЛЮБОВЬ узнаёт человека. Близко, глубоко. Это и есть познание...

=========================================================================

19.06.2021                                  Суббота

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Не бывая на улице, можно немного помечтать...

Жаркие летние дни я узнаю по своему совершенно непродуктивному состоянию. Работает вентилятор и открыты все двери в квартире.

Бывают в жизни разные неудачи. А бывает полоса неудач. Хочется искать закономерности и обнаруживать свои погрешности. Конечно, всегда можно найти ошибку и нужно сделать выводы, но эту маниакальность в поисках ошибок необходимо отпустить.

-- Ну, как дела? Решили свой вопрос? -- спросила Флора ещё с порога.

-- Казалось, решили. А потом снова неудача... -- ответила понуро я. Но тут же встрепенулась и поправилась:

-- Знаешь, а ведь всё равно можно радоваться тому, что никому из нас не стало хуже!

Всегда надо помнить, особенно, когда успех, что это не потому, что я такая умная и сильная. А потому, что Бог даёт для этого силы, разума, обстоятельства. Это подарок!

Обговорили мы это и продолжаем жить. 

Когда мы были у домашнего врача, то у каждого из нас появился новый лечебный план.

Моя врач немка. Она очень умная, широкой специализации. Одновременно, добрая, но человек, который имеет границу терпения, свои обстоятельства. К чему я?

Я попросила мне назначить сосудорасширяющее и витамин В12, а также кислород. И реакция была взрывная! Для назначения любого препарата должно быть основание и показания моих обследований. И это нормально, потому что законно!

 

В итоге, мне в июле нужно к пульмонологу, радиологию для МРТ на месте послеоперационного рубца и неврологу. Профессор болевой терапевт направил меня в нейрохирургию на лечение током моего задетого нерва. Бумаги на канабис моя опекун отправила в страховку и написала от себя письмо-просьбу положительно ответить.  5 недель ждать...

Поэтому, когда меня спрашивают, пробовала ли я то или это, меня охватывает какое-то бурное чувство! Менять врача я не могу -- меня никто не возьмёт. Есть у нас в городе ещё один доктор, который знает МЭ/СХУ, он также платный.

 

Помните стул на моей картинке? Место, где можно прилечь в практике врача для меня просто необходимо.  Таким пациентам, как я нет места... У моей врачихи в практике есть два дивана и физиотерапевтические кабинки, где она мне даёт возможность полежать до приёма. Ждать порой приходится по 40 минут. Я чувствую себя у неё комфортно. Относится она ко мне хорошо, но вот иногда я её раздражаю своими разными просьбами. 

                                 *                                      *                                       *

Из-за возникающих проблем в хозяйстве, когда выходит из строя механика, у нас много стресса. При этом, когда Мануэль сам производит стресс, у него паника и часто ему нужно искать виноватого. Он ворчит. А я не хочу для этого тратить силы и время. Для того, что не помогает, не учит и не даёт выхода. Ему я кажусь спокойной и безразличной. Тут очень важно разговаривать и сохранять направление на поиски решения проблемы. Не искать самой виноватого!

Я поднимаюсь и еду к своему рабочему столику и рисую, сколько могу сидеть. И так меняю положение, обращая внимание на тело. Это доставляет приятное чувство, когда работа готова. Например: 

Так я развиваю свою фантазию и разрабатываю руки. Конечно, у меня плохая моторика и что-то продолжает падать. То лак разольётся, то вода, то кисти падают. А самое сложное для меня, работа с поталью. Но я продолжаю... Это эрготерапия.

                                   *                                          *                                   *

Под утро был сильный гром и шумный дождь. Я встала открыть окно. Хотелось слушать,

но долго не могла вынести и закрыла уши. Люблю дождь летом. 

=========================================================================

22.06.2021                                              Вторник

Из поста моей дочери:

Эмоциональная зрелость - это то, к чему стоит стремиться.

Быть человеком значит признавать тот факт, что мы совершаем ошибки. Признание этого, даёт нам возможность извлекать уроки, принимать и прощать себя.

Эмоционально зрелые люди проявляют благодать по отношению к ошибкам других, потому что они способны признавать и прощать свои собственные.

Эмоционально зрелые люди сообщают то, о чем они думают и что чувствуют через общение и могут слушать и слышать других.

В каждой жизненной ситуации есть то, что может послужить уроком, мы можем принимать это и расти.

Эмоционально зрелые люди не перекладывают ответственность на других, они признают и размышляют над ситуациями и событиями, пытаясь понять как можно стать лучшей версией себя.

Люди, которые делают больно другим людям, на самом деле делают больно себе. Эмоционально зрелые люди могут понять другого человека в его боли.

=========================================================================

25.06.2021                                        Пятница

В одной из русскоязычных групп МЭ/СХУ девушка из Голландии, которой врач поставил диагноз в том числе МЭ/СХУ, написала:

"Занятия лёгкой физ активностью в бассейне помогают мне продолжать получать хоть какие-то аэробные нагрузки. К счастью, я могу ими заниматься".

 

Когда я прочитала пост, эта фраза застряла у меня в мозгу. Два дня я боролась с тем, чтобы пройти мимо, но не смогла. Это может ввести кого-то в заблуждение.

 

И я ответила: "Чтобы никого не вводить в заблуждение вашим утверждением, что больной МЭ может заниматься плаванием как лёгкой физической активностью, я лучше отвечу цитатой, которая считается важной. "Вся идея о том, что вы можете заболеть подобной болезнью и заниматься физическими упражнениями, чтобы обрести здоровье, - это глупость. Это безумие". - Доктор Пол Чейни, исследователь и клиницист в области CFS (комментарий сделанный на конференции Invest in ME в мае 2010 года)

 

У больного МЭ лёгкая обычная активность, как ходить, принимать душ, приготовить завтрак уже является физической аэробной нагрузкой быстро переходящей в анаэробную. Потому что главный отличительный симптом МЭ (не хронической усталости!) это ухудшение симптомов после напряжения, неспособность восстанавливать силы. На самом деле, это очень трудно понимается и только со временем, с опытом".

Я надеюсь, что написала с уважением, без оскорбления. Человек может либо не иметь МЭ, либо пока не понимать своё тело, не имея достаточно качественных знаний.

Оказалось, наоборот! Девушка написала о себе и похоже, она, как и я выходит из своей степени тяжести в более лёгкое состояние. Ведёт мониторинг сердца и слушает свои границы. У неё лёгкая форма и срок болезни шесть лет. Она применяет Pacing. 

Я до сих пор учусь учитывать пишущего и читающего...  

У меня был период, когда я по утрам ходила плавать на озеро в холодной воде. Ощущения были потрясающими, но каждый раз мне трудно было идти пешком и потом я не могла никуда идти, а только хорошо отлежаться. Я не сразу поняла, что не могу. Пока мне не стало совсем плохо. Последняя попытка плавать в 2014 году окончилась спазмами от погружения просто в воду. Меня еле вытащили из бассейна. Я всегда пробую, прежде чем сказать "не могу".

Сейчас я тоже прибавляю активность и это может быть кухонный нож или кисточка, мастихин. Всё, что я теперь делаю, доставляет мне радость. Но мне пока не удаётся без крэшей. Благодаря кратому, они не резкие, а мягкие -- просто наступает парализующая слабость. 

                               *                                        *                                 *

В понедельник Мануэль был в практике у нашего домашнего врача и передал мой подарок. Это третья картинка с моим теперь логотипом. Сзади я прикрепила текст на открытке.

"Между любым сообществом, обществом, медициной и мной стена. Чтобы жить, мне постоянно приходится разбирать её. Комфорт -- для меня не роскошь, а потребность моего тела. Окружать себя красотой мне жизненно необходимо. Благодарю вас за участие в моей жизни".

В четверг Мануэль спросил меня, или врач не звонила. Он говорил, что так некрасиво и невежливо получить подарок и не позвонить. Похоже на пренебрежение. Я ответила ему, что нельзя так спешить делать выводы. А может, ей не передали?

В полдень, когда принёс почту, там была открытка.

Я улыбнулась и посмотрела на Мануэля.

"Многоуважаемая фрау Менесес, я хочу сердечно поблагодарить за вашу

картину.

Сопровождающий её текст очень глубоко тронул меня, - я думаю,

вы выражаете чувства многих СХУ-пациентов, также их надежды.

Пожалуйста, сохраняйте вашу креативность и осмысленность.

В глубокой взаимосвязи

доктор....".

Это жизнь... и то, что касается меня лично. А в семье нашей трудные

времена. Моя дочь и внуки нуждаются в поддержке. Так больно, что мы так далеко друг от друга, а ещё моя ограниченность. У меня взрослые дети. Мы так хотим видеть, что у них всё хорошо. Так радостно делиться хорошими новостями и фотографиями. 

Но бывает, когда что-то идёт не так. Старые раны, нерешённые внутренние конфликты, и многое другое, становятся причиной решений, калечащих жизни. Бывает, у детей плохое здоровье и всё рушится. Тогда меняется картина мира и не вписывается в прежний мир с Богом...

Бог Авраама становится Богом Иова, Иеремии... Для этого нужна тишина, Его слово...

Переучёт представлений и обновление мыслей. Снова принятие...

=========================================================================  8.07.2021                                       Четверг

Я давно не писала в Дневник. Переживаю за моего родного человека в его очень тяжёлый период.

Как всегда, есть реальная настоящая жизнь, в которой я так или иначе принимаю участие. Теперь я точно знаю, как важно, несмотря на лежачесть не переставать участвовать в жизни семьи. Пусть это были только мысли, идеи или желания, слова, вопросы и ответы, но это участие. Конечно, если это не ребёнок болен, а взрослый.

Как-то (2016 год) мне снился сон. 

Я внизу дамбы, насыпи, а вверху что-то вроде моста. Там собралось множество людей. Они разговаривают, общаются, веселятся. Я пытаюсь подняться к ним и сцарапываю свои ногти. Карабкаюсь и сползаю снова вниз. Мне больно и обидно.

И вот, я принимаю тот факт, что мне не подняться к ним и я начинаю осматривать местность вокруг меня. Вдалеке вижу здание и направляюсь к нему. Захожу. Там тоже есть люди. Коридоры, как лабиринты, кабинеты, люди в белых халатах. Быстрого выхода не видно, его нет. Я захожу в один за другим кабинет и потеряла счёт времени. Спокойная и уравновешенная. И вот передо мною стеклянные двери. Толкаю их и оказываюсь на улице. Чувствую, как тепло лета обнимает меня за плечи и в воздухе разлит липовый запах. Я оказалась в мире, к которому так неистово рвалась и исцарапала все ногти. Но тут нет толпы веселящихся людей, а все чем-то заняты и куда-то направляются. Вот и передо мною цель -- моё место в этом новом для меня мире. Я вернулась...

А теперь скажите, что мои сны не мечта психоаналитика? Сегодня на дворе 2021 год. Я постепенно, очень медленно, возвращаюсь к жизни.  

Вчера была у пульмонолога. Кислород мне не показан с моим насыщением кислорода. Мне назначили новый ингалятор Enerzair Breezhaler. Он мне помог в первую же ночь.

Какой ужас сбивчивое дыхание. Мои нарушения не совсем обычные, то есть, они не сразу выявляются обследованиями. Слабые мышцы лёгких, астма бронхиальная. 

Еле прошла обследование и мне стало очень плохо. Я попросила лечь и смогла успокоить не только себя.  

А ещё у меня новость. У меня будет комиссия. Одобрят мне оплату медицинского канабиса или откажут, всё будет зависеть от эксперта, который посетит меня на дому. Слава Богу, что-то продвигается.  Если да, то мне снова на приём к профессору и очиститься от кратома.

 

 

А ещё, я как и некоторые немецкие больные МЭ/СХУ экспериментирую с Ариприпразолом. Мне наверное повезло -- нет побочных действий и противопоказаний, а есть кое-какие результаты. Но меня беспокоит сердце и дыхательные органы. Когнитивные способности продолжают желаться лучшими. Быть может, я прекращу его приём, чтобы лучше понять его действие.

Вот что пишет Уитни Дэфо про его эксперимент.

 

Новое экспериментальное лечение МЭ/СХУ.

 

Социальные сети, кажется, все время гудят о новом препарате, который я принимаю, поэтому я подумал, что должен сообщить вам свежие новости, чтобы сохранить реалистичность ожиданий.

Сначала я прошла тест, чтобы узнать, подойдет ли мне препарат, и получил положительный ответ, но после теста я чувствовал себя намного хуже в течение месяца.

Сейчас я экспериментирую с этим препаратом, и он кажется таким же плохим, как и тест на него. Что, исходя из того, что мы знаем о науке, не имеет смысла. И ни та, ни другая реакция не была ожидаемой. (Я бы не стал его принимать, если бы это было ожидаемо) Может быть плохая реакция с другим препаратом, который я принимаю, или наука сложнее, чем предполагалось изначально. Этот препарат участвует в очень сложных системах, о которых мы знаем очень мало, и многие аспекты невозможно измерить, а также на неподходящих территориях.

Я прекратил прием препарата, пока мы не узнаем больше. И я уже чувствую себя лучше после прекращения приема препарата на несколько дней, что является хорошим знаком.

Однако не теряйте надежды, Рон и исследователи из Стэнфорда прилагают все усилия, чтобы выяснить, в чем дело. Мы пока не знаем, что это значит. На этот препарат еще есть надежда, и есть много других препаратов, над которыми они работают. Надейтесь. ❤

Я бы попросил вас не рассуждать о том, что это за препарат, и не раздувать из него нечто большее, чем эксперимент и возможное лечение. Вы никогда не догадаетесь, что это такое, а если бы догадались, то могли бы нанести большой вред доступности препарата, приняв его неправильно и навредив себе. Пожалуйста, уважайте это, чтобы я мог продолжать держать вас в курсе событий.

Уитни Дэфо

=========================================================================

 

11.07.2021                                          Воскресение

Как только я стала готовиться к комиссии, пришла новость. Письмо от страховки, где мне подтверждают взятие расходов на медицинский канабис. Там написано, что в Германии очень узкие критерии и строгие правила для этого, но я соответствую всем критериям и поэтому они берут на себя расходы.  

Теперь мне нужно делать запись к профессору боли в Высшую медицинскую школу, чтобы выписать рецепт. Надо очищаться от кратома. Также прекращать арипипразол, чтобы можно было наблюдать за действием канабиса.  Когда запишут меня не знаю. Начну готовиться, как только буду знать время приёма. 

 

Всплыла интересная статья о фибромиалгии. Время не стоит на месте. Мне показалось очень интересным. Будет отдельно в блоге.

https://www.milameneses.com/single-post/%D0%B8%D1%81%D1%81%D0%BB%D0%B5%D0%B4%D0%BE%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D1%8F-%D0%BF%D0%BE%D0%BA%D0%B0%D0%B7%D1%8B%D0%B2%D0%B0%D1%8E%D1%82-%D1%87%D1%82%D0%BE-%D1%84%D0%B8%D0%B1%D1%80%D0%BE%D0%BC%D0%B8%D0%B0%D0%BB%D0%B3%D0%B8%D1%8F-%D1%8D%D1%82%D0%BE-%D0%B0%D1%83%D1%82%D0%BE%D0%B8%D0%BC%D0%BC%D1%83%D0%BD%D0%BD%D0%BE%D0%B5-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D0%B5

Тема аутоантител также затрагивается в немецких исследованиях МЭ/СХУ.

Вчера Мануэль смотрел репортаж по телевизору о МЭ/СХУ. Как полезно родным смотреть или читать такую информацию. Мой верный свидетель. 

Профессор Шайбенбоген говорит, что лет через пять уже может быть лекарство, если только будут давать деньги на исследования. Очень мало средств...

 

=========================================================================

17.07.2021                                        Суббота

Я продолжаю работать над книгой. Делаю мозговые штурмы и вырабатываю привычку писать без вдохновения. Просто работать.

А бывают времена штиля. Меня вышибает не синдром самозванца и низкой самооценки, а нечто другое, что тоже заслуживает моего внимания. 

В прежние времена наши родители радовались и не приминали похвастаться перед соседями, когда дети приезжали к ним. Особенно, когда те были успешны. Приезжали сначала студентами, а потом с мужьями или жёнами, потом на своей машине, а потом появлялись маленькие сорванцы-внуки. Внуки росли и история повторялась. 

Помните?

А сейчас есть Фейсбук! Там мы выкладываем фотографии. Вам не надо говорить, какие снимки мы охотнее размещаем в нашей ленте. Всё должно быть красиво.  Мы помещаем свои красивые фото,  свою семью и любимых животных, цветы, полюбившиеся пейзажи.

В ленте моей дочери я как-то увидела красивое фото, а в её глазах боль... Она переживает трудные времена. И я замолкаю...

Разбираюсь в себе и понимаю, заслуживаю ли я рассказывать о жизни, если у моих детей что-то идёт не так?

...

Поднимаюсь, напоминаю себе свои цели и продолжаю...

В жизни есть разные периоды, также как и в нас самих есть разные стороны личности. Такой себе театр. Вы никогда в себе этого не различали? 

Бывает, одна неприглядная сторона личности возьмёт верх и я скажу или сделаю что-то, о чём потом пожалею и буду просить прощение. 

-- Кто решает, приглядная или неприглядная сторона? -- спросите вы.

И тут я отвечу, что у меня есть выбранные мною ценности. Можно было бы много писать о них, но за много лет опыта скажу просто: я учусь любить реальных людей и уважать их.

Как любить, например, того, кто любит только себя и требует к себе уважения по своим понятиям? Ага, и тут мои ценности должны мне подсказать, что такое любовь для этого человека. Нужна рассудительность.

Как любить того, кто не прощает и отвергает тебя?

1-е послание Коринфянам 13:4-8a
«Любовь долготерпит, милосердствует, любовь не завидует, любовь не превозносится, не гордится, не бесчинствует, не ищет своего, не раздражается, не мыслит зла, не радуется неправде, а сорадуется истине; все покрывает, всему верит, всего надеется, все переносит. Любовь никогда не перестает…»

Любовь -- это состояние. 

=========================================================================

 

23.07.2021                              Пятница

#жизнь_с_МЭ/СХУ    #жизнь_в_однойкомнате 

Лето проходит. Я всегда его так жду, а оно остаётся за дверью и моими окнами. Заходит ко мне в гости, лишь короткое время запахом лип и невыносимой духотой.
Как грустно быть человеком с ограниченными возможностями и быть привязанным к дому, к своей кровати. Потому что ходьба невозможна, а положение сидя совсем не комфортно и приводит к болям, ощущению повышенной температуры, жжению кожи, тошноте. Тело всё время требует комфорта и покоя для него. Но было мне намного хуже. Поэтому я рада простым вещам.


Всегда где-то у кого-то бывает хуже.
В западной Германии наводнение. Погибли люди с ограниченными возможностями, многие не найдены. Жители остались без крова, потеряли имущество… Это горе. Без электричества и водопровода начинают отстраивать свои городки. 
Горе, когда тебя бросают. Ребёнок ты, или взрослый.
Горе, жить беспомощным без помощи. Неважно, без своей собственной или со стороны.
Горе, страдать от боли и не иметь обезболивания. Неважно, боль физическая или душевная.


Мир, в котором мы живём создан людьми. Много горя есть, будучи созданными для совершенного мы живём в несовершенном мире. Тянемся к совершенству и это говорит о Создателе, но кто Его приглашает?


У меня есть впереди надежда. Я верю в жизнь после смерти и хочу жить её с Господом, живу и сейчас. 


Эта вера, как протянутая Рука Всевышнего вытаскивает меня из состояния горя.

Но я часто думаю не только о себе.

Мне хочется, чтобы со мной были мои родные и друзья, другие люди.

Как я однажды услышала благую весть, так теперь не могу, чтобы не делиться ею.

Не навязываю, не продаю, но делюсь.


 

Абстрактное интуитивное рисование, акрил, 40х40


Город с безлюдными улицами.

Где есть церковь и свет в окне, где есть лестница.

Ворон на ветке подаст голос и фонарь посветит в темноте.
Церковь, не обязательно здание. Это может быть человек,

носящий в себе Его свет.

Голос ворона, не обязательно птицы.

Фонарь может быть Словом. 

 

                              *                                       *                                        * 

 

 

Когда ты болен МЭ и говоришь, что тебе лучше, то это означает совсем не то, что представляется обычному человеку. После поведения по своим ощущениям энергии происходит Crash - срыв. Коварность этой болезни в том, что ты не понимаешь, что с тобой происходит. Потому что эта реакция тела на активность поздняя. Определить перенагрузку ощущениями нельзя, потому что чувствуешь себя способным, а можно только умственными расчётами. Навыком управления энергии и наблюдениями своей активности.

 

Психиатр, профессор Старк Ширази участвует в одной из групп ФБ, где больные МЭ делятся опытом приёма арипипразола. Он пишет:

"Das ist die Euphoriefalle, in die meine Patienten alle reinfallen aus verständlichen Gründen, sich endlich wieder bewegen zu können. Aber nach meiner Hypothese muss das System nur sehr sehr vorsichtig an mehr Leistung herangeführt werden.

Это эйфорическая ловушка, в которую попадают все мои пациенты по понятным причинам, когда наконец снова начинают двигаться. Но согласно моей гипотезе, чтобы увеличивать мощность, нужно только очень и очень осторожно расширять систему".

 

Я в среду, на следующий день после мозгового штурма работы над структурой книги. Может быть, я всё ещё хорошо выгляжу. Так говорят. Тогда это унаследованная особенность женщин нашего рода. 

Боли, приступы сердечной боли и сердцебиения снова приковали меня к кровати. Я едва ворочаю языком.  Давление подскакивает высоко. 

Кроватный режим, тем более, что мне предстоит поездка к профессору за рецептом на канабис. 

Целый 2016 год я ждала помощи от усиливающихся болей.  2017 год была совершенно неспособной ни на что. В 2018 году сама сошла с трамадола на кратом. Начала сама продвигать проблему. Была у болевого терапевта. Тот направил меня в высшую инстанцию к завотделением боли в высшую медшколу. Тот назначал ещё антидепрессант, который вводил меня в депрессию. Оставался со мной на связи и после этого назначил канабис. Чтобы ему выписать мне рецепт, страховка должна дать своё разрешение. Поэтому, профессор написал свой отчёт и отправил его. Он затерялся, а я ждала почти год. 

В этом году начала снова штурмовать, записавшись опять к нему на приём. Всё тот же отчёт отправила уже моя опекун, добавив своё письмо просьбу помочь мне в лечении боли и попросив дать ей письменный ответ. Через три недели он пришёл. Я подхожу по всем их критериям и мне будут оплачивать канабис. Новый этап экспериментов и образования. 

=========================================================================

24.07.2021                                      Суббота

Каждое утро начинается с благодарности Тому, Кто подаёт жизнь. Благодарность за все вещи, которые могут казаться само собой разумеющимися. 

Знаете, можно работать на дырявый карман? я знаю как это. На самом деле, есть столько всего, за что можно быть благодарным. Даже если кажется, что всё очень плохо. Это от того, что мы держимся за что-то определённое, тогда и на душе тяжело, когда его не имеем. А подстраиваться под свои возможности, трудно...

Не надо бояться благодарить также людей. Будем благодарны.

                                   *                                        *                                          *

Рецепт на канабис задержится в аптеке, потому что чтобы получать канабис содержащие препараты им самим нужно получить разрешение. Я в этом районе первая, кто будет его получать в этой аптеке. Так что несколько рабочих дней надо будет подождать.

А пока убавляю дозу кратома и убираю абилифай. Покупаю Омега-3 и буду с ним принимать канабис. Мне кажется, что Омега-3 улучшает моё состояние.

Хоть совсем мало, но ощутимо. 

Моя работа над текстами доставляет мне удовольствие.  

                                    *                                          *                                       *

 

Машина, в которую вмещается моё инвалидное кресло, готова после ремонта.

Я решаю сегодня отправиться в поездку к детям, как всегда, надеясь, что эмоциональный заряд даст телу силу. Моё решение по ясным причинам

заключительное и мы с Мануэлем всегда единодушны, потому что любим

выезжать, даже за покупками, но вместе. 

Я очень болезненно переношу, когда ему приходится то и дело инвалидное

кресло то запихивать в багажник, то вытаскивать из него. А мне так хочется

побывать в супермаркете или самой выбрать себе кое что из косметики. 

В центре города я не была несколько лет. Не считаю поездок к врачу и

коротких глотков воздуха на пути от машины до практики врача. 

                                          *                                       *                                     *

Мы были в гостях у детей. Они всегда встречают нас у дома на дороге.

Потом мы перекусываем, отдыхаем и отправляемся куда-нибудь на прогулку, в зависимости от того, как чувствую себя я.  В этот раз была совсем короткая

прогулка и посещение недавно открытого голландского супермаркета с низкими

ценами. Мне там понравились художественные принадлежности.

=========================================================================

25.07.2021                                 Воскресение

Как важно, чтобы близкие люди знали и понимали вашу болезнь тоже. Поэтому, надо продолжать постепенно растолковывать, смотреть видео и читать статьи.

Для чего нужно знать о своей болезни?

- Для того, чтобы понимать, что с тобой происходит и почему;

- Когда знаешь правду, то и решения твои могут быть правильными;

- Тогда можно начать строить новую жизнь.

Поэтому я работаю над своей книгой.

Для чего я пишу книгу?

 - Чтобы рассказать обществу о людях, которые исчезли и живут в своих затемнённых комнатах, страдая от болей и симптомов, которые не позволяют им ходить, стоять и сидеть;

- Чтобы те, кто потерял свою жизнь мог найти свою нить в поисках выхода из лабиринта болезни МЭ/СХУ;

- Чтобы люди знали, что эта болезнь отнимает жизнь, а больные не ленивы и не притворяются. Они больны.

Заболев, человек пытается всеми силами вернуть прежнее состояние. Он ищет лекарство или метод, которые позволили бы ему вернуться или держаться. Такие лекарства есть для рассеянного склероза, СПИДа.

Но такого лекарства пока нет для МЭ/СХУ. И эти поиски отнимают здоровье и жизнь.

Чтобы двигаться к здоровью, для начала нужно распознать и понять свою болезнь, нужно понимать себя и принять реальность. 

Как обычно это происходит?

-- Обычная инфекция, грипп, ковид. Если у вас только насморк, то МЭ/СХУ не развивается. Это должна быть такая инфекция, которая серьёзно встряхнёт иммунную систему. (со слов проф. К. Шайбенбоген);

-- Выздоровление не наступает. Анализы в порядке, а шлейф симптомов тянется;

-- Врач ставит астению и говорит, что скоро всё пройдёт;

-- Если не проходит, врач ставит невроз и отправляет в клинику неврозов;

-- Лечение невроза или депрессии;

-- Все слова, что тебе говорят, не о тебе;

-- Ты как будто в туннели: видишь свет, кричишь, а тебя никто не слышит.

 

Разбираюсь в этом. Читаю и слушаю беседу с Шайбенбоген на телевизионной программе 12 мая, ко дню МЭ/СХУ.  У меня есть что рассказать. 

Экспертов иммунологов, вирусологов есть много, но экспертов по МЭ/СХУ очень мало.

Моя информация из этой среды, поэтому мой взгляд на эту болезнь  может отличаться.

=========================================================================

26.07.2021                                     Понедельник

 

Сегодня мы были у невролога. Доктор очень хороший. Похоже, с МЭ/СХУ он не знаком.

С СХУ, как хронической усталостью - да. 

Это отдельная история. Я совершенно разбита после стольких выездов подряд. Рада была возвратиться домой и отключилась на четыре часа. 

                                         *                                         *                                *

Новая публикация Энтони Л. Комарофф, доктора медицины от 20 июля 2021 г.: "Миалгический энцефаломиелит/синдром хронической усталости: Когда страдания умножаются".

Читайте полный текст публикации: https://www.mdpi.com/2227-9032/9/7/919/htm

"Миалгический энцефаломиелит/синдром хронической усталости (МЭ/СХУ) - это заболевание, определяемое преимущественно симптомами. Результаты обычных лабораторных анализов часто бывают нормальными, что ставит под вопрос наличие 

каких-либо объективных отклонений.

Однако за последние 20 лет новые исследовательские технологии выявили ряд биологических отклонений у людей с MЭ/CХУ. К сожалению, многие врачи не знают об этом, а некоторые говорят пациентам, что с ними "все в порядке". Этот скептицизм делает их непризнанными (делегитимизирует) и тем самым умножает страдания пациентов".

Поработаю над этим и сделаю статью. Очень актуально для меня. 

В моей книге, в части = Оказание помощи=  будет глава = Обращение к врачам.

Эта тема непризнанности больных в медицине достойна того, чтобы её рассказали.

=========================================================================

7. 08. 2021                                      Суббота

Не пишу.

Больше недели, как я перешла с кратома на медицинский каннабис.  Боли снимает, но возбуждает нервную систему. Трудно расслабляться, сердце запинается. Трудности с дыханием. 

Нужно насильно себя заставлять отдыхать.  Моё расслабление всегда связано с молитвой.  

Тяжелее засыпать из-за беспокойных ног. И снова расслабление помогает не концентрироваться на этом, а быть НАД этим. Это непросто. Но уже навыком приучена, если овладела техникой агрессивного отдыха. 

                                       *                                      *                                  *

Новость о смерти Михаэлы Лекс, нашей Михи, потрясла меня, как и всех в нашем сообществе. 

"Жизнь прекрасна, хотя она угасает...".  Как прощание, она завещала песню в исполнении Сары Конор.

Когда настанет день...

И закроются мои глаза....

И моя львиная храбрость покинет меня....

Надеюсь, вы меня не забудете...".

 

Она уже не мучается...

Я заметила, что замыкаюсь и умолкаю. Поэтому вернулась к Дневнику.

Что значит для меня смерть? Я рассуждаю о себе, потому что так верю.  Для меня смерть -- это переход в другое состояние. Писание говорит, что после смерти те, кто Христовы, встретятся с Ним.

=========================================================================

 

15.08.2021                                         Воскресение

Звон колоколов доносится через открытое окно.

О движениях души. Продолжаю начинать утро с благодарности Богу. Но не автоматической бездумной, а осознанной и искренней. 

Не перечислять только одни жалобы и симптомы, а можно, почти играть в игру -- искать мелкие вещи, за которые можно благодарить. Попробуйте и вы.

Третью неделю принимаю медицинский канабис, экспериментируя, подбирая дозы. Важно понимать, что ты принимаешь и как это действует на твой организм. Знаете ли вы, что у нас есть опиоидные рецепторы, расположенные преимущественно в центральной нервной системе и желудочно-кишечном тракте

 

Просыпаюсь без массивных болей. И если бы у меня была только фибромиалгия, я наверное могла бы свободно ходить, не знаю.

Но двигаться мне по-прежнему не даёт быстрое истощение, сердце и кровообращение. PENE - нейроиммунное истощение в ответ на напряжение.

По-прежнему активна симпатическая нервная система. Приходится прилагать много усилий, чтобы помочь своей парасимпатической налаживать баланс.

ИТАК, 

Симпатическую нервную систему называют "бороться и бежать". Она собирает ресурсы организма на те органы, которым угрожает опасность. У меня она активируется просто от движения, умственной нагрузки, а также эмоциональной вовлечённости любого характера. 

Поэтому я всячески должна помогать своей парасимпатической системе. У меня есть свои методы и инструменты. К сожалению, я очень ограничена в слушании музыки. 

Из физической активности остаётся самостоятельность в своей комнате и короткие поездки в кухню-гостиную. Как обычно, в комнате сосредоточено всё, что мне нужно. 

Умственный труд -- попытки писать. 

Учусь писать скетчи -- короткие тексты. И книга... 

=========================================================================

Новый период. Меньше боли, но совершенно не пишется...

Лето прошло... 

 

 

Осень 

193608039_1661901170666620_7142183147992
 
июнь2021.jpg
июнь 2021 подарок Цессин.jpg
Fachwerkhaus.JPG
июнь21.jpg
 
202159909_482915176341777_76989432418542
197380132_934379160748105_31472389790260
204842684_1629091404148594_6805019125981
 
 
 
 
 
город 21.jpg
ухудшение . июль 2021.png
 
 
 
 
июль 2021 Гослар.jpg
 
227387580_1414760015583977_5261898043457281357_n.jpg
баланс.jpg