2.jpg
ухудшение . июль 2021.png
2022 год с Миалгическим Энцефаломиелитом/ как  СХУ
                            зима

2021 год ушёл в прошлое.  Год под названием: ВОЗВРАЩЕНИЕ К ЖИЗНИ.

Новый год, новая страница. 

С НОВЫМ 2022 ГОДОМ!

Сердечная благодарность
моему Мануэлю, моим дочерям и их мужьям, любимым внукам, моим близким подругам, школьным и друзьям по вере, моим сватам, родственникам, Флорочке, психотерапевту, опекуну Илоне, литературному агенту Татьяне Цветковой, Екатерине Оаро, Наталье Арутюновой, редколлегии и читателям сайта "Вива Рафаэль", моим друзьям пишущим людям, моим дорогим читателям - каждому из вас. Вы своими словами и делами поддерживали меня, а порой, только своим существованием за “пальцем поднятым вверх”, называемым “лайком”. 
Более всего я ценю и благодарю за живые слова, которые тепло для моего сердца.

4.01.2022                                                         Вторник

Моменты запечатлённые на первой фотографии совсем коротки в сравнении с тем, что я переживаю потом. 

Я пыталась в минуты сильных болей и тошноты представить, как можно такие симптомы рассматривать как увлекательное путешествие? Это ложь своему собственному телу...

 Крах - Crash, ухудшение.
На языке МЭ/СХУ это называется Post Exertional Malaise - PEM, Недомогание после нагрузки или Непереносимость нагрузки. Медицине незнаком этот термин и ни один врач, который не имеет хотя бы десятки таких больных и не изучавший эту тему, не сможет разобраться в этом. Это не усталость, как определяют многие СХУ, давая советы фокусироваться на позитиве, чтобы выздороветь. Правило, когда положительные эмоции лечат, не работает. Отрицательные переживания, если их поддерживать, ухудшают состояние. Положительные, если напрягают, тоже отражаются ухудшением. Наша болезнь - это поломанный механизм, который при продолжении использования как раньше, повреждается. Часто необратимо… 
   
Жизнь с этой болезнью - это постоянные попытки расширить свои узкие пределы, то есть, позволить себе чуть больше активности, самостоятельности. У нас с вами разные понятия об активности. Не могу жить одна без помощи и ухода.
В предпраздничные дни, как часто со мной бывает, я закрыла глаза на механизм болезни и была увлечена появлением у нас кухонного комбайна. Оказалось, это была большая нагрузка на пальцы и руки. Боли усилились по утрам и ночью. Живокост не помогает, приходится пользоваться гелем с канабисом, плюс дополнительное обезболивание. 
Несмотря на то, что моё утро начинается с мокрых от ночного пота волос и одежды, с мышечной боли и скованности суставов, я осознаю и ценю те условия и атмосферу, в которых живу. Радуюсь. Понимаю, у кого не получается в их обстоятельствах радоваться… 
Не соглашаюсь быть только потребителем заботы и любви, но ставлю перед собой задачи: заботиться и любить. Чтобы те, кто со мною рядом, чувствовали отдачу - любовь и тепло, заботу и благодарность моего сердца (спросите моих родных). Потому что ни один человек не самодостаточен и ему, болен он или здоров, необходимо быть услышанным. Я делаю это так, как могу, а не так, как хотелось бы моему близкому. И также, как я принимаю любовь и заботу, которую в силах отдать мой близкий, так и он принимает мою. 
Да, он хотел бы со мной путешествовать: наши дети и внуки, друзья живут в разных странах мира. Хотел бы со мной, а не в одиночку обедать за столом, делать крупные закупки, навещать родственников и друзей, совершать прогулки, иметь домашнее животное. Но нам приходится только говорить об этом, помогая друг другу принимать нашу реальность. Грустя о потерянном, жертвуя, любя. Мы оба умеем мечтать, но и видеть реальность. Тогда мы делаем свои праздники в нашем ограниченном мире. 
Цените то малое, что имеете, находите то незначительное, чему можно всё же радоваться.  

==========================================================================================

6.01.2022                                                       Четверг

Сегодня боли попускают. Надо смириться с тем, что я ничего не могу чистить и резать... 

Появляются дела. Записываю в свой новый календарь. В этом году у Мануэля уже нет краткосрочной работы из-за пандемии, а снова полный график.  Так как он ухаживает за мной, ему отменили дневные смены и работает он в ночные и утренние.  Мне нужно учитывать его загруженность и подстраиваться, стараться, чтобы он достаточно спал и нормально питался.  Мне приходится организовывать и на это уходят силы. 

Сегодня, вынуждая себя отдыхать, дышать и расслабляться, я думала о том, что наши люди никак не могут понять большое значение отдыха и как он может быть вынужденным. 

 

Распечатала много формуляров, которые надо заполнить и отправить в университетскую клинику Эрлангена, в Баварию. С надеждой на участие в исследованиях и, если повезёт, как Бог даст, в испытаниях нового медикамента, который показывает себя хорошо при постковидном синдроме. Об этих исследованиях напишу позже отдельно.

Чтобы их заполнить, попрошу помощи моего опекуна. Это не значит, что будет что-то делаться вместо меня, но вместе со мной. И тут не в языке причина, а в сообразительности и концентрации. 

 

Пишу потихоньку и, как неваляшка, укладываю себя отдыхать когда иссякают силы. Это маленькие подзарядки. Но состояние улучшает только постоянное нахождение в допустимых границах. Просчитывать их трудно. Не все согласны на такую жизнь. А постоянное нарушение границ приводит к мучительному состоянию не только физическому, но и психическому. 

У многих из вас сегодня Святой вечер. С Рождеством Христовым!

==========================================================================================

7.01.2022                                                      Пятница

                                                            С Рождеством Христовым!

Народ празднует.

 

Я сделала новую страницу о новых исследованиях в Эрлангене, Бавария, Германия: 

https://www.milameneses.com/about-8-1

В которых хочу принять участие. 

Проект текущего исследования disCOVer будут представлены данные о частоте, тяжести и течении Long-COVID /Длительного КОВИДа.

Кроме того, есть возможность принять участие, если есть симптомы, похожие Long-COVID, но с другой причиной (например, ME/CFS).

Участие в disCOVer не гарантирует участия в испытании препарата BC 007.

Мой перевод очень отличается от гугл-перевода и это нелёгкий труд. Я вижу, как люди в группах пользуются оригинальными ссылками и "потребляют" гугл-перевод больше, чем мои выверенные разъяснительные статьи.

Выглядит так, что мой труд никому не нужен. Конечно, я чувствую себя обесцененной, пренебрегаемой. Тогда вспоминаю слова апостола Павла: "делая добро не унывайте".

Если честно, хочется какой-то отдачи. И тут приходится спрашивать себя, почему я делаю это? зачем? Знаю ответ на этот вопрос.

Написано, делайте всё, как для Господа. Вот так Он помогает мне решать мои внутренние конфликты.

А я очень благодарна каждому, кто пишет мне, откликается.

                                                           С Рождеством Христовым!

==========================================================================================

9.01.2022                                                   Воскресение

10 утра и трудно описать, о чём я уже успела подумать. После благодарности, однозначно, о тех больных МЭ, кто мучается и не имеет сил говорить, писать. Кто не понимает, как важно в первую очередь наложить ещё больше ограничений. Как и где нужно экономить энергию не так просто узнать. 

Например. Как я сначала перешла на функциональную кровать, а затем и в отдельную комнату?

Моё тело мучительными болями и дыхательными спазмами стало реагировать просто на чьё-то присутствие в комнате и, тем более, чей-то разговор даже за дверью. Ко мне нельзя было прикоснуться, чтобы поменять памперс, не говоря о том, чтобы обмыть. Только тогда прояснилось, что мне нужен совершенный покой и изоляция.  Это моё состояние было непонятно и моему мужу, и Флоре. Она никогда не встречалась с таким явлением, хотя много лет работает в сфере ухода. 

-- Ты пойми, у нас нет таких больных как ты, это незнакомо и непонятно! -- не раз говорила она.

Будучи в тяжёлом состоянии приходилось вести разъяснительную работу, чтобы мне же и помогли. Много раз я думала, что лучше всего может ухаживать только мама. Но когда познакомилась с Грэгом и Линдой Кроухёрст из Англии, поняла, что и муж может ухаживать, но ему для этого понадобилось специальное образование. 

Я знаю, что мне могло бы быть лучше, если бы мой близкий не был импульсивным и эмоциональным человеком. У меня хорошие условия, но с моей низкой стрессоустойчивостью, непереносимостью стресса, необходимо больше тишины и покоя. Для этого у меня на двери висит табличка с красной и зелёной стороной. Если она на красной стороне, дверь открывать нельзя. Хотя, это не всегда сдерживает моего мужа. Он плохо переносит одиночество... И тут мне приходится над собой работать...

Например, когда бывает крэш и от двух шагов поднимается пульс или ухудшаются симптомы (боль, головокружение, тошнота) я перехожу на режим самосохранения. Мочиться мне приходится в кровати или, когда совсем плохо, частично пользоваться памперсами. Потому что нужно много сил, чтобы так часто подниматься хотя бы просто с кровати на специальное ведро.  

Чтобы перейти на эти меры, нашему человеку должно стать совсем плохо, тогда он понимает. Не только на эти меры, но и пользоваться инвалидным креслом (можно, стул на роликах). Важно снимать нагрузку, которая сильно напрягает. А это может показать пульсометр, лучше часы.

Для некоторых это трагедия и я слышу: лучше повеситься! Да, каждый из нас делает свой выбор.

Я делюсь своим опытом, который приобрела в обучении самопомощи при МЭ/СХУ.  Это необходимо для выживания и для восстановления. Если уже нанесен большой вред и есть значительные повреждения (вторичные заболевания: сердечная недостаточность, слабость лёгких, нарушенный метаболизм и мн.др.), то если возможно восстановление -- это очень медленный и длительный процесс.

Я каждый день выбираю жить, заниматься любимым делом насколько возможно, быть женой, мамой, бабушкой своим уже подросшим внукам, подругой. Так, как я могу, живя в кровати и в квартире. Более того, я выбрала помогать людям, заболевшим МЭ/СХУ. Быть может, моя деятельность поможет людям с другими проблемами.

Кому-то кажется, что я делаю из себя героиню, страдалицу, профи.  Изменяю мир, а не себя. 

Отвечаю:

- Да, я осознанно выбрала оказывать влияние на общество, чтобы что-то изменить для больных МЭ/СХУ, чтобы люди в обществе становились сострадательнее. Какая я, пусть об этом говорят другие.

- Героиня в моём случае я плохая, потому как физические страдания вскрывают мою гордыню и она тает. Я нуждаюсь в помощи и прошу её. А герои, они переносят всё молча, никого не обременяя, сцепив зубы... тайком поглядывая на "не таких" и сравнивая себя с ними (имеют право). 

- Мне не нужно представлять себя как "профи". Кое в чём я просто такая и есть, благодаря полученным за годы знаниям и уникальному опыту. Не считаю постыдным делиться ими.

                                               *                                        *                                         *

Займусь документами, пока муж отдыхает после ночной. Обед он приготовит сегодня лёгкий из того, что найдётся. Мы живём каждый день

                                               *                                       *                                         *

Интересная мысль Хо́рхе Луи́са Бо́рхеса:

ЧИТАТЬ - ЭТО ЗНАЧИТ ДУМАТЬ УМОМ ТОГО ЧЕЛОВЕКА, КОТОРЫЙ ПИШЕТ.

                                             *                                        *                                           *

Перевела новую статью:              Что такое Long COVID?                      https://www.milameneses.com/about-1

Сейчас хочу прояснить. Зачем я перевожу эти статьи? Люди читают и пугаются, а некоторые возмущаются, что много информации о болезнях.

Что бы я сказала этим людям?

Пожалуйста, не читайте. Для кого эти статьи? Они нужны тем, кто не выздоравливает и испытывает эти симптомы. Не может вернуться к прежней жизни и ищет выход. 

Читаю про рекомендации для постковидных больных:

- налаженный режим сна;

- сбалансированное питание;

- умеренная физическая активность;

- упражнения для тренировки мозга и когнитивных способностей;

- прогулки на свежем воздухе.

Так интересно, какая может быть у этих людей умеренная физическая активность, если им бывает трудно одеться, принять душ, и не каждый день приготовить пищу? Какая ещё умеренная активность? Прогулки, когда человек не может пройти 50 метров?

Сравните с последними рекомендациями института здоровья Великобритании для МЭ/СХУ и постковида:

Посоветуйте пациентам управлять своей деятельностью, чтобы оставаться в пределах своего энергетического предела. Они должны отдыхать и выздоравливать по мере необходимости, а не преодолевать свои симптомы. Тем временем проведите тщательное обследование, чтобы исключить другие возможные причины и объяснения симптомов. Через три месяца, если симптомы сохраняются и не связаны с другой причиной, диагностируйте МЭ/СХУ.

Лонг ковид, как и МЭ/СХУ - невидимая болезнь
Представьте, что вам плохо. Вы больше не в состоянии работать, и даже короткая прогулка вызывает у вас одышку. Вы забывчивы, устали, у вас болят конечности. Вы уже обращались к нескольким врачам. На бумаге вы здоровы. Но вам не становится легче. 
Если вы чувствуете себя подобным образом, возможно, вы страдаете от долгосрочных последствий инфекции COVID-19.​

Лечение симптомов ME/CFS

Хотя не существует одобренных методов лечения, специфичных для ME/CFS, клиницисты могут уменьшить тяжесть симптомов с помощью стандартных фармакологических и немедикаментозных методов лечения.

Тут в самом конце есть рекомендации: Экономия энергии и минимизации пост-нагрузочного недомогания

https://www.milameneses.com/kopilka-nablyudenij

Осведомленность о поствирусных хронических заболеваниях нужна для смены парадигмы: от невежества и психологизации к интенсивным биомедицинским исследованиям. 

 

Поделитесь, если вам чем-то помог мой опыт.

==========================================================================================

10.01.2022                                                  Понедельник

Сегодня я наводила порядок. Случайно прочитала в общем чате СХУ, что у меня на сайте "невозможное меню".  Получилось неуважительно, обесценивающе: за моей спиной, чтобы все обратили внимание, но не я. Это после того, как я прошу предложения писать мне лично. Не стала останавливаться на неуважении, а решила что-то изменить. Получилось ли? Но я осталась довольна.

  Есть новая информация. 

Вакцинироваться или нет - с MЭ/СХУ?       https://www.milameneses.com/about-5-1

Начались будни после рождественских каникул. Много дел разных. Чтобы продлить помощь опекуна, должен прийти новый эксперт, а затем наверное, судья. Чтобы заменить электро-инвалидное кресло тоже нужно письмо от врача, подтверждающее, что мне это необходимо. Это маленькая часть всего, для того, чтобы качество моей жизни было лучше. 

Нельзя думать, что в Германии больной МЭ получает всё, как само собой разумеющееся. Есть очень больные люди, одинокие и тяжёлые с МЭ, но не получающие услуг по уходу. Потому что МЭ не признанная болезнь. Люди в группе собирают средства на питание, одежду... Как же мне не ценить, всё что имею? 

МЭ -- болезнь, меняющая не только жизнь, а и личность.  Одной из вещей, которая действительно помогла мне разобраться, было взаимодействие с блогами других людей и сообщениями в социальных сетях. Даже если наши обстоятельства различались (тяжесть болезни, возраст, географическое положение…), чтение об опыте других сыграло важную роль. Это помогало мне предварительно определять следующие шаги.

Пора отдыхать. 

Отдых -- это всегда время контакта со своим мозгом, воображения, размышления, молитв.

========================================================================================== 

 

15.01.2022                                                Суббота

 

Шанс победить заболевание МЭ/СХУ почти самостоятельно, с помощью сложного комплекса необходимых мер, имеет тот, кто берётся за тщательное исследование и осмысление собственной истории жизни. Это может произойти, когда вы уже не жертва, а дизайнер своей болезни. (М. Менесес)

Не то, чтобы я стала физически здорова, но уверена, что победа начинается тогда, когда болезнь перестаёт лишать тебя цели и мечты. 

Преодоление болезни требует глубокого понимания всех аспектов, которые способствовали ее развитию. Если вы не понимаете, каковы настоящие причинные факторы, ответственные за развитие синдрома хронической усталости, как вы можете его преодолеть? Особенно в отношении этого очень сложного мультисистемного заболевания применим один основной опыт: его нельзя вылечить только с помощью лекарств, как и только с помощью усилия воли и позитивного мышления!

16.01.2022                                               Воскресение

Alex Poklonsky, администратор группы "Синдром хронической усталости (aka CFS, ME, CFIDS, SEID). Наука и медицина"

разместил ссылку на руководство для врачей:

"Применение на практике: что означает MЭ/CХУ  для врачей общей практики от NICE (Великобритания)". 

Смотрите на этой странице: https://www.milameneses.com/about-5-3

                                          *                                          *                                    *

Всякий раз, когда я сталкиваюсь с новым случаем МЭ/СХУ у конкретного человека, мне очень хочется помочь. Люди, которым я предлагаю помощь, часто шарахаются от меня, просто замолкают. Дело в том, что я могу, но не так как хочет этот человек.  Я предлагаю в первую очередь АДАПТАЦИЮ К БОЛЕЗНИ!

Почему?

Потому что два года я была в аду и мой муж не выдерживал видеть моих мучений, и моя сиделка никогда не видела такого у своих подопечных. Когда они видят мою жизнь сегодня, она для вас всё ещё непривлекательна, но они сравнивают её с той, что видели тогда, то говорят: "Это небо и земля". Хоть я по-прежнему нуждаюсь в помощи и уходе. Самое страшное - это потеря стрессоустойчивости и сверх сенсорная чувствительность, адские боли всего тела, даже поверхности кожи на любое колебание воздуха.

И я знаю важность самого главного - обеспечить помощь и наладить жизнь в своих границах. А как определять границы? Этому надо учиться , согласно опыта других. 

Эмоциональность - это тоже от низкой стрессоустойчивости и от активации симпатической нервной системы. Постоянно пытаюсь себя контролировать и активировать свою парасимпатическую систему методами расслабления, молитвами, мышлением, упражнениями по определению своих частей тела.  Это во время пауз, отдыха. Я вынуждена это делать. Только так я могу потом продолжать что-то делать. Иначе, будет усиление симптомов, пульсирующая голова и сплошной туман в ней. Никакой продуктивности и сбои в умственных задачах. 

Как выглядят мои сбои на практике. Например, я назначаю время общения на 11 часов по МСК и думаю, что это 13 часов для меня, то есть, два часа разница. Вечером проверяю себя и обнаруживаю, что я посчитала в другую сторону и назначила не на 13 ч., а на 9 утра.  Вот так постоянно. Поэтому я постоянно переспрашиваю, перепроверяю. Это часто достаёт и хочется опустить руки и ничего не делать. Ведь я не могу! НО, терпение -- это подниматься и начинать снова.

Как для пишущего человека мне невыносима пустая страница рабочей памяти. Пустота в голове, никаких проблем, никаких задач! Но они есть: обязанности по отношению к семье, ведению хозяйства, отношений с медициной, с государством, квартиродателем, творческим связям. Календарь, еженедельник, блокнот, записки... Без этого ничего не получается. 

Сейчас я сделаю отдых и начну работу над намеченным текстом.

Напоминаю себе:  Перестать спасать весь мир, а сосредоточиться на книге.

==========================================================================================

20.01.2021                                              Четверг

                             *                                              *                                             *

269819126_1070298333823461_1210831269764700298_n.jpg
269944476_947816909188315_226225847230485215_n.jpg
Снимок экрана 2022-01-09 111452.png
Снимок экрана 2022-01-09 112155.png
Снимок экрана 2022-01-09 112436.png
Toilettenstuhl-TRS-130-fahrbar.jpg
 
 
 

КОНТАКТ

Если у вас есть предложения, можете написать мне. Также, если вам была полезна информация. 

Если хотите, поделитесь вашей историей.