4.01.2022                                                         Вторник

​

Моменты запечатлённые на первой фотографии совсем коротки в сравнении с тем, что я переживаю потом. 

Я пыталась в минуты сильных болей и тошноты представить, как можно такие симптомы рассматривать как увлекательное путешествие? Это ложь своему собственному телу...

 Крах - Crash, ухудшение.
На языке МЭ/СХУ это называется Post Exertional Malaise - PEM, Недомогание после нагрузки или Непереносимость нагрузки. Медицине незнаком этот термин и ни один врач, который не имеет хотя бы десятки таких больных и не изучавший эту тему, не сможет разобраться в этом. Это не усталость, как определяют многие СХУ, давая советы фокусироваться на позитиве, чтобы выздороветь. Правило, когда положительные эмоции лечат, не работает. Отрицательные переживания, если их поддерживать, ухудшают состояние. Положительные, если напрягают, тоже отражаются ухудшением. Наша болезнь - это поломанный механизм, который при продолжении использования как раньше, повреждается. Часто необратимо… 
   
Жизнь с этой болезнью - это постоянные попытки расширить свои узкие пределы, то есть, позволить себе чуть больше активности, самостоятельности. У нас с вами разные понятия об активности. Не могу жить одна без помощи и ухода.
В предпраздничные дни, как часто со мной бывает, я закрыла глаза на механизм болезни и была увлечена появлением у нас кухонного комбайна. Оказалось, это была большая нагрузка на пальцы и руки. Боли усилились по утрам и ночью. Живокост не помогает, приходится пользоваться гелем с канабисом, плюс дополнительное обезболивание. 
Несмотря на то, что моё утро начинается с мокрых от ночного пота волос и одежды, с мышечной боли и скованности суставов, я осознаю и ценю те условия и атмосферу, в которых живу. Радуюсь. Понимаю, у кого не получается в их обстоятельствах радоваться… 
Не соглашаюсь быть только потребителем заботы и любви, но ставлю перед собой задачи: заботиться и любить. Чтобы те, кто со мною рядом, чувствовали отдачу - любовь и тепло, заботу и благодарность моего сердца (спросите моих родных). Потому что ни один человек не самодостаточен и ему, болен он или здоров, необходимо быть услышанным. Я делаю это так, как могу, а не так, как хотелось бы моему близкому. И также, как я принимаю любовь и заботу, которую в силах отдать мой близкий, так и он принимает мою. 
Да, он хотел бы со мной путешествовать: наши дети и внуки, друзья живут в разных странах мира. Хотел бы со мной, а не в одиночку обедать за столом, делать крупные закупки, навещать родственников и друзей, совершать прогулки, иметь домашнее животное. Но нам приходится только говорить об этом, помогая друг другу принимать нашу реальность. Грустя о потерянном, жертвуя, любя. Мы оба умеем мечтать, но и видеть реальность. Тогда мы делаем свои праздники в нашем ограниченном мире. 
Цените то малое, что имеете, находите то незначительное, чему можно всё же радоваться.  

==========================================================================================

​

6.01.2022                                                       Четверг

​

Сегодня боли попускают. Надо смириться с тем, что я ничего не могу чистить и резать... 

Появляются дела. Записываю в свой новый календарь. В этом году у Мануэля уже нет краткосрочной работы из-за пандемии, а снова полный график.  Так как он ухаживает за мной, ему отменили дневные смены и работает он в ночные и утренние.  Мне нужно учитывать его загруженность и подстраиваться, стараться, чтобы он достаточно спал и нормально питался.  Мне приходится организовывать и на это уходят силы. 

Сегодня, вынуждая себя отдыхать, дышать и расслабляться, я думала о том, что наши люди никак не могут понять большое значение отдыха и как он может быть вынужденным. 

 

Распечатала много формуляров, которые надо заполнить и отправить в университетскую клинику Эрлангена, в Баварию. С надеждой на участие в исследованиях и, если повезёт, как Бог даст, в испытаниях нового медикамента, который показывает себя хорошо при постковидном синдроме. Об этих исследованиях напишу позже отдельно.

Чтобы их заполнить, попрошу помощи моего опекуна. Это не значит, что будет что-то делаться вместо меня, но вместе со мной. И тут не в языке причина, а в сообразительности и концентрации. 

 

Пишу потихоньку и, как неваляшка, укладываю себя отдыхать когда иссякают силы. Это маленькие подзарядки. Но состояние улучшает только постоянное нахождение в допустимых границах. Просчитывать их трудно. Не все согласны на такую жизнь. А постоянное нарушение границ приводит к мучительному состоянию не только физическому, но и психическому. 

​

У многих из вас сегодня Святой вечер. С Рождеством Христовым!

==========================================================================================

​

7.01.2022                                                      Пятница

​

                                                            С Рождеством Христовым!

​

Народ празднует.

 

Я сделала новую страницу о новых исследованиях в Эрлангене, Бавария, Германия: 

https://www.milameneses.com/about-8-1

В которых хочу принять участие. 

Проект текущего исследования disCOVer будут представлены данные о частоте, тяжести и течении Long-COVID /Длительного КОВИДа.

Кроме того, есть возможность принять участие, если есть симптомы, похожие Long-COVID, но с другой причиной (например, ME/CFS).

Участие в disCOVer не гарантирует участия в испытании препарата BC 007.

​

​

Мой перевод очень отличается от гугл-перевода и это нелёгкий труд. Я вижу, как люди в группах пользуются оригинальными ссылками и "потребляют" гугл-перевод больше, чем мои выверенные разъяснительные статьи.

Выглядит так, что мой труд никому не нужен. Конечно, я чувствую себя обесцененной, пренебрегаемой. Тогда вспоминаю слова апостола Павла: "делая добро не унывайте".

Если честно, хочется какой-то отдачи. И тут приходится спрашивать себя, почему я делаю это? зачем? Знаю ответ на этот вопрос.

Написано, делайте всё, как для Господа. Вот так Он помогает мне решать мои внутренние конфликты.

А я очень благодарна каждому, кто пишет мне, откликается.

​

                                                           С Рождеством Христовым!

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

==========================================================================================

​

9.01.2022                                                   Воскресение

​

10 утра и трудно описать, о чём я уже успела подумать. После благодарности, однозначно, о тех больных МЭ, кто мучается и не имеет сил говорить, писать. Кто не понимает, как важно в первую очередь наложить ещё больше ограничений. Как и где нужно экономить энергию не так просто узнать. 

Например. Как я сначала перешла на функциональную кровать, а затем и в отдельную комнату?

Моё тело мучительными болями и дыхательными спазмами стало реагировать просто на чьё-то присутствие в комнате и, тем более, чей-то разговор даже за дверью. Ко мне нельзя было прикоснуться, чтобы поменять памперс, не говоря о том, чтобы обмыть. Только тогда прояснилось, что мне нужен совершенный покой и изоляция.  Это моё состояние было непонятно и моему мужу, и Флоре. Она никогда не встречалась с таким явлением, хотя много лет работает в сфере ухода. 

-- Ты пойми, у нас нет таких больных как ты, это незнакомо и непонятно! -- не раз говорила она.

​

Будучи в тяжёлом состоянии приходилось вести разъяснительную работу, чтобы мне же и помогли. Много раз я думала, что лучше всего может ухаживать только мама. Но когда познакомилась с Грэгом и Линдой Кроухёрст из Англии, поняла, что и муж может ухаживать, но ему для этого понадобилось специальное образование. 

​

Я знаю, что мне могло бы быть лучше, если бы мой близкий не был импульсивным и эмоциональным человеком. У меня хорошие условия, но с моей низкой стрессоустойчивостью, непереносимостью стресса, необходимо больше тишины и покоя. Для этого у меня на двери висит табличка с красной и зелёной стороной. Если она на красной стороне, дверь открывать нельзя. Хотя, это не всегда сдерживает моего мужа. Он плохо переносит одиночество... И тут мне приходится над собой работать...

​

Например, когда бывает крэш и от двух шагов поднимается пульс или ухудшаются симптомы (боль, головокружение, тошнота) я перехожу на режим самосохранения. Мочиться мне приходится в кровати или, когда совсем плохо, частично пользоваться памперсами. Потому что нужно много сил, чтобы так часто подниматься хотя бы просто с кровати на специальное ведро.  

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

Чтобы перейти на эти меры, нашему человеку должно стать совсем плохо, тогда он понимает. Не только на эти меры, но и пользоваться инвалидным креслом (можно, стул на роликах). Важно снимать нагрузку, которая сильно напрягает. А это может показать пульсометр, лучше часы.

​

Для некоторых это трагедия и я слышу: лучше повеситься! Да, каждый из нас делает свой выбор.

Я делюсь своим опытом, который приобрела в обучении самопомощи при МЭ/СХУ.  Это необходимо для выживания и для восстановления. Если уже нанесен большой вред и есть значительные повреждения (вторичные заболевания: сердечная недостаточность, слабость лёгких, нарушенный метаболизм и мн.др.), то если возможно восстановление -- это очень медленный и длительный процесс.

Я каждый день выбираю жить, заниматься любимым делом насколько возможно, быть женой, мамой, бабушкой своим уже подросшим внукам, подругой. Так, как я могу, живя в кровати и в квартире. Более того, я выбрала помогать людям, заболевшим МЭ/СХУ. Быть может, моя деятельность поможет людям с другими проблемами.

Кому-то кажется, что я делаю из себя героиню, страдалицу, профи.  Изменяю мир, а не себя. 

Отвечаю:

- Да, я осознанно выбрала оказывать влияние на общество, чтобы что-то изменить для больных МЭ/СХУ, чтобы люди в обществе становились сострадательнее. Какая я, пусть об этом говорят другие.

- Героиня в моём случае я плохая, потому как физические страдания вскрывают мою гордыню. Я нуждаюсь в помощи и прошу её. А герои, они переносят всё молча, никого не обременяя, сцепив зубы... тайком поглядывая на "не таких" и сравнивая себя с ними (имеют право). 

- Мне не нужно представлять себя как "профи". Кое в чём я просто такая и есть, благодаря полученным за годы знаниям и уникальному опыту. Не считаю постыдным делиться ими.

                                               *                                        *                                         *

​

Займусь документами, пока муж отдыхает после ночной. Обед он приготовит сегодня лёгкий из того, что найдётся. Мы живём каждый день

                                               *                                       *                                         *

Интересная мысль Хо́рхе Луи́са Бо́рхеса:

ЧИТАТЬ - ЭТО ЗНАЧИТ ДУМАТЬ УМОМ ТОГО ЧЕЛОВЕКА, КОТОРЫЙ ПИШЕТ.

​

​

                                             *                                        *                                           *

Перевела новую статью:              Что такое Long COVID?                      https://www.milameneses.com/about-1

​

Сейчас хочу прояснить. Зачем я перевожу эти статьи? Люди читают и пугаются, а некоторые возмущаются, что много информации о болезнях.

Что бы я сказала этим людям?

Пожалуйста, не читайте. Для кого эти статьи? Они нужны тем, кто не выздоравливает и испытывает эти симптомы. Не может вернуться к прежней жизни и ищет выход. 

​

Читаю про рекомендации для постковидных больных:

- налаженный режим сна;

- сбалансированное питание;

- умеренная физическая активность;

- упражнения для тренировки мозга и когнитивных способностей;

- прогулки на свежем воздухе.

Так интересно, какая может быть у этих людей умеренная физическая активность, если им бывает трудно одеться, принять душ, и не каждый день приготовить пищу? Какая ещё умеренная активность? Прогулки, когда человек не может пройти 50 метров?

​

Сравните с последними рекомендациями института здоровья Великобритании для МЭ/СХУ и постковида:

Посоветуйте пациентам управлять своей деятельностью, чтобы оставаться в пределах своего энергетического предела. Они должны отдыхать и выздоравливать по мере необходимости, а не преодолевать свои симптомы. Тем временем проведите тщательное обследование, чтобы исключить другие возможные причины и объяснения симптомов. Через три месяца, если симптомы сохраняются и не связаны с другой причиной, диагностируйте МЭ/СХУ.

Лонг ковид, как и МЭ/СХУ - невидимая болезнь
Представьте, что вам плохо. Вы больше не в состоянии работать, и даже короткая прогулка вызывает у вас одышку. Вы забывчивы, устали, у вас болят конечности. Вы уже обращались к нескольким врачам. На бумаге вы здоровы. Но вам не становится легче. 
Если вы чувствуете себя подобным образом, возможно, вы страдаете от долгосрочных последствий инфекции COVID-19.​

​

​

Лечение симптомов ME/CFS

Хотя не существует одобренных методов лечения, специфичных для ME/CFS, клиницисты могут уменьшить тяжесть симптомов с помощью стандартных фармакологических и немедикаментозных методов лечения.

​

Тут в самом конце есть рекомендации: Экономия энергии и минимизации пост-нагрузочного недомогания

​

https://www.milameneses.com/kopilka-nablyudenij

​

​

Осведомленность о поствирусных хронических заболеваниях нужна для смены парадигмы: от невежества и психологизации к интенсивным биомедицинским исследованиям. 

 

Поделитесь, если вам чем-то помог мой опыт.

==========================================================================================

​

10.01.2022                                                  Понедельник

​

Сегодня я наводила порядок здесь. Случайно прочитала в общем чате СХУ, что у меня на сайте "невозможное меню".  Получилось неуважительно, обесценивающе: за моей спиной, чтобы все обратили внимание, но не я. Это после того, как я прошу предложения писать мне лично. Не стала останавливаться на неуважении, а решила что-то изменить. Получилось ли? Видно на главной странице. Я осталась довольна.

 

Есть новая информация. 

Вакцинироваться или нет - с MЭ/СХУ?       https://www.milameneses.com/about-5-1

​

Начались будни после рождественских каникул. Много дел разных. Чтобы продлить помощь опекуна, должен прийти новый эксперт, а затем наверное, судья. Чтобы заменить электро-инвалидное кресло тоже нужно письмо от врача, подтверждающее, что мне это необходимо. Это маленькая часть всего, для того, чтобы качество моей жизни было лучше. 

Нельзя думать, что в Германии больной МЭ получает всё, как само собой разумеющееся. Есть очень больные люди, одинокие и тяжёлые с МЭ, но не получающие услуг по уходу. Потому что МЭ не признанная болезнь. Люди в группе собирают средства на питание, одежду... Как же мне не ценить, всё что имею? 

​

МЭ -- болезнь, меняющая не только жизнь, а и личность.  Одной из вещей, которая действительно помогла мне разобраться, было взаимодействие с блогами других людей и сообщениями в социальных сетях. Даже если наши обстоятельства различались (тяжесть болезни, возраст, географическое положение…), чтение об опыте других сыграло важную роль. Это помогало мне предварительно определять следующие шаги.

Пора отдыхать. 

Отдых -- это всегда время контакта со своим мозгом, воображения, размышления, молитв.

========================================================================================== 

 

15.01.2022                                                Суббота

 

Шанс победить заболевание МЭ/СХУ почти самостоятельно, с помощью сложного комплекса необходимых мер, имеет тот, кто берётся за тщательное исследование и осмысление собственной истории жизни. Это может произойти, когда вы уже не жертва, а дизайнер своей болезни. (М. Менесес)

​

Не то, чтобы я стала физически здорова, но уверена, что победа начинается тогда, когда болезнь перестаёт лишать тебя цели и мечты. 

Преодоление болезни требует глубокого понимания всех аспектов, которые способствовали ее развитию. Если вы не понимаете, каковы настоящие причинные факторы, ответственные за развитие синдрома хронической усталости, как вы можете его преодолеть? Особенно в отношении этого очень сложного мультисистемного заболевания применим один основной опыт: его нельзя вылечить только с помощью лекарств, как и только с помощью усилия воли и позитивного мышления!

​

16.01.2022                                               Воскресение

​

​

Alex Poklonsky, администратор группы "Синдром хронической усталости (aka CFS, ME, CFIDS, SEID). Наука и медицина"

разместил ссылку на руководство для врачей:

"Применение на практике: что означает MЭ/CХУ  для врачей общей практики от NICE (Великобритания)". 

Смотрите на этой странице: https://www.milameneses.com/about-5-3

​

                                          *                                          *                                    *

​

Всякий раз, когда я сталкиваюсь с новым случаем МЭ/СХУ у конкретного человека, мне очень хочется помочь. Люди, которым я предлагаю помощь, часто шарахаются от меня, просто замолкают. Дело в том, что я могу, но не так как хочет этот человек.  Я предлагаю в первую очередь АДАПТАЦИЮ К БОЛЕЗНИ!

Почему?

​

Потому что два года я была в аду и мой муж не выдерживал видеть моих мучений, и моя сиделка никогда не видела такого у своих подопечных. Когда они видят мою жизнь сегодня, она для вас всё ещё непривлекательна, но они сравнивают её с той, что видели тогда, то говорят: "Это небо и земля". Хоть я по-прежнему нуждаюсь в помощи и уходе. Самое страшное - это потеря стрессоустойчивости и сверх сенсорная чувствительность, адские боли всего тела, даже поверхности кожи на любое колебание воздуха.

И я знаю важность самого главного - обеспечить помощь и наладить жизнь в своих границах. А как определять границы? Этому надо учиться , согласно опыта других. 

​

Эмоциональность - это тоже от низкой стрессоустойчивости и от активации симпатической нервной системы. Постоянно пытаюсь себя контролировать и активировать свою парасимпатическую систему методами расслабления, молитвами, мышлением, упражнениями по определению своих частей тела.  Это во время пауз, отдыха. Я вынуждена это делать. Только так я могу потом продолжать что-то делать. Иначе, будет усиление симптомов, пульсирующая голова и сплошной туман в ней. Никакой продуктивности и сбои в умственных задачах. 

Как выглядят мои сбои на практике. Например, я назначаю время общения на 11 часов по МСК и думаю, что это 13 часов для меня, то есть, два часа разница. Вечером проверяю себя и обнаруживаю, что я посчитала в другую сторону и назначила не на 13 ч., а на 9 утра.  Вот так постоянно. Поэтому я постоянно переспрашиваю, перепроверяю. Это часто достаёт и хочется опустить руки и ничего не делать. Ведь я не могу! НО, терпение -- это подниматься и начинать снова.

Как для пишущего человека мне невыносима пустая страница рабочей памяти. Пустота в голове, никаких проблем, никаких задач! Но они есть: обязанности по отношению к семье, ведению хозяйства, отношений с медициной, с государством, квартиродателем, творческим связям. Календарь, еженедельник, блокнот, записки... Без этого ничего не получается. 

Сейчас я сделаю отдых и начну работу над намеченным текстом.

Напоминаю себе:  Перестать спасать весь мир, а сосредоточиться на книге.

==========================================================================================

​

29.01.2021                                              Суббота

​

#кто_ты_сегодня

Перечислите в десяти пунктах, что вы в этой жизни любите?

Поставьте таймер на 15-20 минут и напишите десять строчек, отталкиваясь от утверждения "я люблю..."

Прежде всего, для меня имеет ценность и важность душевное равновесие. Поэтому, мои "люблю" - это сначала не креветки и мороженки, замшевые ботинки и перчатки.

Если начать с узкого круга.

- Люблю своих мужа, детей и внуков, и верных друзей;

- люблю людей в отдельности и общение с ними;

- люблю, когда меня знают и принимают;

- люблю, когда уважают мой выбор и не навязывают своего;

- люблю давать такие же чувства тому, кто со мной;

- люблю писать и рисовать, процесс творчества и результат;

- люблю всякие мелочи, неважно какой ценности, подарочки, когда думают обо мне;

- люблю делиться с кем-то для радости;

- люблю поездки в машине, покупки;

- люблю животных и общение с ними; 

- люблю родину Украину и родину моего мужа Испанию;

- люблю дождь и в это время читать Агату Кристи на немецком языке, или "Парфюмера" Зюскинда.

Люблю ещё много-много чего и за это я благодарна Богу. Потому что большую часть моей жизни я находилась, словно в каменной скорлупе. Я люблю Бога, потому что Он подарил мне всё это -- тягу к жизни, к переменам, терпение подниматься и двигаться, все таланты, способности и неспособности. Это неправда, что люди не меняются, изменения возможны!

​

Если подумать, что в свои 60 лет я могла бы быть брюзжащей, недовольной всем и всеми старухой с претензиями, то я счастлива собирать урожай и подводить итоги жизни, очень стараясь никого не отягощать.

При этом, делиться опытом и уроками. Моя жизнь не насыщена приключениями и путешествиями -- большую её часть я проводила в больницах. Но во всём, что со мной случилось, я нахожу драгоценное и принимаю. 

Сколько людей с покорёженными судьбами? Не всем, как барон Мюнхгаузен, удаётся вытянуть себя самому и стать победителем всех проблем и неудач. Я пишу о НЕДОЛЮБЛЕННЫХ людях, у которых нет корней, нет якоря. Человеку нужен якорь...

​

Завтра у меня приём в отделении болевой терапии. Я приготовилась, записав отчёт о приёме каннабиса, о побочных действиях и своих пожеланиях. 

Примерно так:

Когда я начала принимать экстракт каннабиса вечером и ночью, у меня были

беспокойные ноги. Через неделю приема у меня появилось новое состояние:

боль прошла,  дышать стало легче.

Но во время активности мое сердце не выдерживало нагрузки.
 

Со временем я заметила, что моя умственная активность и творчество остановились.

Это самое худшее, потому что я пишу книгу и это моя цель.

Когда я меняю активность в течении дня, я иногда рисую.

С приёмом каннабиса все прошло.
Может быть, можно изменить количество или соотношение действующих веществ

в экстракте?
Я не устаю и не сонлива, но больше возбуждена и нет силы в мышцах.

Постоянно использую дыхательную гимнастику и различные техники релаксации.

Потому что любая деятельность создает стресс для организма.

​

Вот почему я отказалась от каннабиса и снова принимаю кратом. Он не убирает так

боли и управление с помощью отдыха просто необходимы. 

Я люблю моё рабочее место, даже если могу быть за ним всего с десяток минут.

 

Остаётся приготовить с вечера одежду, документы.

​

​

                            *                                              *                                             *

Спасибо огромное за контакт.  Я думаю о вас и поэтому пишу книгу. Если честно, моя вторая книга пишется параллельно и я предпочла бы не писать больше о болезни.  Начинала я её под названием "Лабиринтами МЭ/СХУ", но потом оно изменилось: "Возвращение к жизни с МЭ/СХУ".

Заболеть этой болезнью (не хронической усталостью!) --- это трагедия. Вся жизнь, мечты и планы летят в тарарам. А живя в изоляции, с ограничениями, кажется, что ты перестал существовать и жизнь кончилась...

Я часто это чувствую... Вот почему такую огромную роль играет связь -- ум - тело. ДУХ - ДУША - ТЕЛО. Нужен якорь и источник, откуда черпать свою значимость и силу жить. Жить, быть. Ещё отдавать то, что может существовать в слабом нездоровом теле. Это путь, возвращение, о котором я рассказываю вам.

Что делать, когда ты молод? Испытание болезнью выдерживает только настоящая любовь. Вы -- это не болезнь. Вас можно любить. Но помощь нужна не только больному и больной даже в самом тяжёлом состоянии может проявить заботу о том, кто ухаживает. 

Доброй ночи...

==========================================================================================

​

2.02.2022                                                    Среда

​

Вечер

Пункт, который был запланирован на сегодня, выполнен. Посещение моего болевого терапевта, заведующего отделением болевой терапии Медицинской высшей школы, профессора Карстена прошло хорошо.  Я переношу физические страдания лучше, если нет морального давления, дискриминации, стигматизации. Словом, когда ко мне относятся с уважением (а я ведь не требую особенного отношения), отвечают на просьбу, например, прилечь, то спутанность сознания, поиск нужных слов в разговоре, замедленная речь, боли в затылке, спине и мышцы, тянущиеся вниз от суставов предплечья, одышка и головокружение -- известные мне симптомы, 

ухудшающиеся после напряжения.  Я их просто знаю и помню сначала о тех целях, с которыми пришла.

 

Да, в таком теле очень тяжело жить и бывать в обществе. Нормальный человек не может в таком

состоянии долго жить! Когда вы болеете гриппом, с ломотой во всём теле, с температурой, можете наслаждаться поездкой в машине? 

Я же, знаю что со мной происходит, фиксирую моё тело в удобном положении, дышу с помощью

специальной техники и довольна тем, что меня перестало тошнить.  Открывая дверцу машины,

вдыхаю воздух, потому что давно не была на улице. И угадываю запахи... 

​

-- Ты смогла всё хорошо выговорить. Молодец, ты хочешь, чтобы тебе было лучше жить и борешься

за это. -- похвалил и поддержал меня этим Мануэль.

Профессор назначил мне самую маленькую дозу каннабиса, уменьшив психотическую составляющую вещества и увеличив расслабляющую.

Лечение боли в позвоночнике током в нейрохирургии надо продвигать заново.

Прежде, чем там назначат приём, они хотят иметь МРТ. Вопрос только, подойдёт ли им ноябрьское обследование 2021-го, или потребуют свежего...  

​

Следующий пункт у меня в этом месяце глазной врач. На том глазном веке, где 14 лет назад удаляли меланому, снова появилось и растёт белое зёрнышко. Его надо удалить как можно раньше. Конечно, пусть оно будет доброкачественное, но не знает никто. Поэтому меня очень быстро записали на приём. 

​

Таким образом, у меня есть мой лечебный план. Также и план для улучшения условий жизни. Быть может, скоро появится ванная. Затем мне хотят заменить э-инвалидное кресло с поддержкой головы и раскладной спинкой. Есть и другие планы, чтобы была радость. Как говорит Писание, если Богу будет угодно, пункты будут выполняться. Это жизнь и моё участие в ней. Я не могу всё взвалить на плечи Мануэля, он и так несёт непосильную ношу. Как он говорит, благодаря Укрепляющему его, Посылающему силу, Всевышнему.

​

"Носите бремена друг друга, и таким образом исполните закон Христов". (Послание к Галатам 6:2) 

Это призвание моего Мануэля. И моё...

​

У нашего соседа Манфреда, пережившего корону, очень плохие анализы и снова будут искать рак... Так грустно, но никто, никто не застрахован от старости. Никто не знает, какими будут последние дни...

​

Поэтому, делайте добро, будьте сострадательны.

В жизни для каждого возраста есть свои задачи. Не бойтесь старости. А если с вами случилась болезнь, то используйте её для духовного, личностного роста, для того, чтобы стать здоровым сначала душою и, если Бог даст, то и телом. Бог даст -- не путать с пассивностью, ничего неделанием, только ожиданием. 

​

После приезда домой, я отключилась на четыре часа. И тем не менее, мне плохо -- кидает в стороны. Это РЕМ и нужен режим сохранения.

==========================================================================================

​

3.02.2022                                                    Четверг

​

Цитата: "Сейчас все утверждают, высокочувствительность — это дар, но, к сожалению, “впечатлительных” детей редко учат жить с этим даром. Они начинают закрываться от мира, защищая себя, но это не выход.

Очень важно научиться отделять чужие эмоции от своих. Самое простое упражнение— спрашивать себя кто это на самом деле чувствует, чей голос звучит в голове, что я хочу на самом деле?".

​

Размышляю:

Всё начиналось в детстве.                                                            
- Телячьи нежности, - говорил папа. - Какой ты человек? стань кем-то, а потом поговорим.                                    И всю жизнь чувствовала себя чужой в своей семье.

Потом много лет я не жила своей жизнью, а ценностями любимого, который обесценивал и унижал меня. После травмы позвоночника и операции я только и слышала: "А муж не бросил?". Разве я вещь, которую надо выбросить, если она изменила свой вид? Кто я? Где моё место?

Я обратилась к Богу. Встретила совсем других людей: душевных, сердечных, ищущих Его. Но когда я проявляла себя, то часто видела в их глазах недоумение, или интерес. Чаще недоумение. Меня многие не понимали и не принимали. Зная, что Бог велит любить, я просила Его работать с моим сердцем, признаваясь, что не могу любить непринимающих меня. Он стал моим близким другом, которому я доверяла свои проблемы и чувства, как умела.  После того, как моя новая подруга из церкви передала старой общей подруге мои слова в своей интерпретации, я поняла, что о своих впечатлениях и чувствах надо сначала говорить с Богом. И что верующие люди -- не ангелы и на самом деле могут поступать очень плохо. А мне нужно смотреть за собой, чтобы самой не оказаться ….  

Настало то время, когда я узнала, кто я такая и как дорого Бог меня оценил. Я просто до сих пор по-детски верю Его словам. Тогда я стала спрашивать Его о своём призвании и месте, а понять ответ смогла лишь через несколько лет. О чём я? Всё меняется, когда знаешь, кто ты такой и для чего живёшь. Чьи-то слова обо мне могут ранить, но я всегда оставляю последнее слово за Богом. 

И болтливой меня называли, посмеивались во время моих рассказов. Я считала это своим недостатком. С годами поняла, что я рассказчица. Вот и ответственна за то, чтО рассказываю вам.

Знаете, ведь люди, хотят они этого или нет, оказывают влияние на немногих или многих. Быть может, как цветы издают разные запахи. Есть ядовитые запахи, а есть освежающие и очищающие воздух. Вот в этом контексте меня интересует критика, мнение других. 

Да, из-за своей высокой чувствительности я принимаю чьи-то страдания, как свои. И я обязательно приношу их к Богу. 

Не знаю, был ли кому-то полезен этот мой текст, но я хотела об этом поговорить.

Пусть Бог благословит вас и прорастит зёрнышки в вашей душе. 

==========================================================================================

​

12.02.2022                                                        Суббота

​

Писать книгу тяжело и здоровому человеку.  А мне кажется, ничего не получится. Но редактирую свои тексты прежних времён и складываю как пазлы. Быть может, за первый раз не получится воплотить всё задуманное. А может, всё будет ещё меняться. Так интересно, даже если я не успею с книгой, мне полезно её писать. 

Например, когда я попыталась написать свою биографию коротко и со стороны болеющего человека, то обнаружила, что мне есть ЧТО сказать.

​

Понимаю, всем хочется вылечиться и быть здоровыми! Но порой от этого желания ничего не зависит. Есть чудеса, а есть неизлечимые болезни. Есть тяжёлые хронические заболевания, которые ещё не умеют приостановить в развитии, как СПИД или рассеянный склероз, туберкулёз. 

​

Так и быть, я поделюсь с вами своей биографией только в ракурсе на книгу, над которой работаю. Мне были бы интересны ваши впечатления по этому поводу.  Задание было написать коротко. Моя задача – пересмотреть свою жизнь и попытаться разглядеть в ней биографию автора бестселлеров. 
Я пишу книгу о мало известной болезни и о жизни с ней.  Моя биография должна подтвердить, что я экспертна и отвечаю за каждое слово. 

Людмила Менесес - автор издания о тяжёлых хронических болезнях, о миалгическом энцефаломиелите, называемым синдромом хронической усталости (МЭ/СХУ). 
Родилась в 1961 году в городе Винница, Украина. Появилась на свет нежеланным ребёнком, обречённым на неудачи и болезни. В семье действовал негласный закон - любовь принадлежит больным. У этого есть своя семейная история. 
После школы не удалось поступить на факультет иностранных языков педагогического университета. Пришлось окончить одесский автомеханический техникум, планирование на предприятиях тяжёлого машиностроения. Вышла замуж. Вследствие несчастного случая в 26-лет повредила позвоночник. Длительное время страдала от сильных спинальных болей. До операции с подозрением на опухоль спинного мозга имела сложный опыт после миелографии и терапии антипсихотиком. Продолжала мучиться и носила штамп симулянтки, депрессивного ипохондрика. Игнорировала своё тело, изо всех сил проявляя выносливость. Не работала. Я даже, не могла сидеть. Моими приключениями были частые лечения в больницах и санаториях.
Постоянно звучал чей-то вопрос: “А муж не бросил?”. Разве я вещь, чтобы меня бросать? И я неистово искала ответы: “Кто я? Где моё место?”. Семья разрушилась. Я инвалид, мать-одиночка двоих детей. Попытки выжить, как женщине в отношениях с женатым мужчиной не принесли душевного покоя. Признав свою греховность и беспомощность, обратилась к Богу и посвятила себя Ему. Находила облегчение в изучении Библии и поверила в Его исцеление.
Собиралась быть здоровой, но с каждой простудой неизвестный медицине недуг наносил удары, ухудшая моё состояние. Превозмогая слабость и рассеянность, я обращалась за помощью к Всевышнему. Как в сказке - случайный телефонный звонок мужчины из другой страны через три с половиной года окончился браком и моим переездом к нему. У нас были планы. Из-за долгого незнания о заболевании и неправильного поведения, я перестала справляться с обычными делами, а потом слегла. У моей проблемы есть название - диагноз МЭ/СХУ в институте Шарите в Берлине. Владею английским и немецким языками. Как член сообщества таких больных Германии с 2011 года, получаю правдивую информацию из верных источников. Около двух лет была прикована к постели, моя жизнь угасала два раза. Книга "Возвращение к жизни" - это новый этап. Путь уже не жертвы, а дизайнера своей болезни.  

​

Не думаю, что честно рассказывая о себе и своей жизни, я вывешиваю свою личную жизнь напоказ или рисуюсь в своих историях преодоления невзгод. Некоторые именно так и воспринимали мои Дневники и деятельность. Но откуда кто-то может знать лучше меня мои мотивы и намерения?

Если такой человек тем, что обесценивает меня, повышает себя в своих глазах, то это его дело. А я стараюсь концентрироваться на своём.

Моя трудность в том, что свои задачи я достаю либо из пустоты, либо из хаоса. И когда я вижу результат или отклики, то понимаю, что продвигаюсь.

==========================================================================================

​

18.02.2022                                                        День рождения

 

Ночь я спала очень поверхностно. Мы варили холодец и его надо было выключить ночью.

У моей плиты таймер только на 99 минут, поэтому я поставила будильник. Но не спала,

а почти что дремала. 

Вторую часть ночи тоже не было нормального сна, потому что утром нам надо было

выезжать к глазному врачу.

Без дыхательной и техники расслабления у меня нет жизни. Когда двигаюсь,

то непроизвольно заглатываю воздух и громко вздыхаю.

Обычно, если  рядом оказывается чужой человек, он просит меня успокоиться.

Приходится объяснять, что моё тело производит стресс отдельно от меня.

Я совершенно спокойна и мне нужно концентрироваться на дыхании и дать покой телу.

​

Психосоматикам -- моё тело знает, что ему нет надобности привлекать к себе внимание, 

потому что я получаю его достаточно, как заботы и любви.

​

Мы потихоньку собрались, позавтракали и поехали к врачу, который наблюдал меня много лет назад. В центре города я не была лет семь. И вот, рассматриваю в окно и стараюсь узнать раньше такие знакомые места.

Начали вспоминать, как через две недели после моего приезда Мануэль вышел на работу и приходилось самой ездить по врачам. Как трудно было находить адреса и я спрашивала у прохожих.

-- Тогда ты была ещё здорова, -- говорит Мануэль, -- ты могла ходить.

Нет, здоровой я не была. На мою голову постоянно был надет, невидимый другим людям, скафандр. В ушах и голове гудела швейная фабрика. Нормальный человек в таком состоянии будет кричать о помощи. Я тоже искала её, но тихо. Ходила по врачам. Через две недели по приезду в Германию. Мне никто не верил, слишком уж хорошо я говорила на немецком. Только я знала, что это всё -- чудо. Что на каждом моём шагу я обращалась к Богу. 

Сегодня полной грудью я вдыхала влажный воздух Целлер Штрассе. Мы приехали.

 

В Германии нет поликлиники и принимающих участковых врачей и специалистов

в кабинетах на разных этажах. Врачи здесь принимают в своих, так называемых

практиках. Это могут быть купленные несколько квартир на одном этаже, где

оборудовано всё помещение, соответственно специализации врача, обязательно

с рецепшн и комнатой ожидания для больных. 

Бывает, что в одном здании находятся много таких  практик различных врачей.

На табличках снаружи здания, потом в лифте, а затем на этаже всё написано.

 

Пока мы добрались, мне было уже нехорошо. 

-- Вы пришли на месяц раньше, -- объявил Мануэлю медицинский работник на

рецепшн. 

Без возмущений и обвинений, успокаивая Мануэля, я даже была рада этому, потому что как ребёнок, хотела домой. 

У нас стало традицией, в день рождения друг друга петь на разных языках Happy Birthday много раз. Это выражение внимания и радости. Но я надолго отключилась и лишь вечером мне стало немного легче.

 

Праздничного стола не было, он назначен на завтра вместе с детьми. Вечером с помощью кухонного комбайна были приготовлены все ингредиенты для салата "Оливье". 

​

Несмотря на неудачу и плохое состояние, я нашла повод радоваться воздуху, моросящему дождику и этим улицам... цветам в горшочке...

Жизнь адаптации непроста, но тогда меньше разочарований. От шага к шагу, никогда не знаешь, как всё повернётся. И счастье, когда просто не хуже.

==========================================================================================

 

19.02.2022                                                  Суббота

​

Мануэль с утра работал. Дети приехали к полудню. И как я ни старалась

справиться самостоятельно, дочке досталось много работы.

Уже только их приезд всегда большая радость для нас, тем более, подарки.

​

К приходу хозяина с работы стол был накрыт. Приятно проведённое время с

семьёй за едой и общением. 

​

Я с гордостью показала детям выросшие высокие стебли в горшке, куда

посадила картофелину проткнутую двумя ветками отцветшей розы и

накрыла банкой.

-- Мам, случайно, не картошка ли там выросла? -- спросила дочь.

Смотрю, точно -- это стебли картошки! Наверное, веточки роз были слишком

сухи, мертвы уже.

За вечер мы ещё несколько раз смеялись над моим экспериментом.

​

Посмотрим, получится ли у меня дружба с моими другими растениями. Люблю жизнь.

 

 

А где-то у кого-то, быть может, горе... трудный период. Это время для души, поддержки, помощи...

Буду об этом говорить с Богом, когда будет моё тихое время с Ним. 

==========================================================================================

​

20.02.2022                                                    Воскресение

​

Переучёт души... Воспоминание страданий Христа...

 

Мне стало лучше не благодаря кратому, а благодаря Богу. Если посмотреть все случаи

исцеления в Писании, то можно увидеть, что Иисус, например, в одном случае воскрешал

мёртвого только словом Своим. Одному слепому наложил на глаза брение из слюны и пыли.

Женщине сказал, что её спасла её собственная вера (эффект плацебо). 38 лет

расслабленному больному сказал встать, взять свою постель и идти. В Ветхом Завете Бог 

исцелял и для этого нужно было пойти к пророку и сделать то, что он скажет. В одном

случае войти в реку, в другом, приложить пласт смокв к больному месту.

Разве нужно много рассуждать? Не понятно ли, что Бог использует людей, медикаменты и

разные средства, методы. Исцеление от Бога в любом случае и неисцеление тоже... 

​

Моя история про исцеление души. 

==========================================================================================

​

22.02.2022                                                  Вторник

​

У нас дома тревожно...

Сегодня президент России Путин объявил, что РФ признала ДНР и ЛНР в тех границах, которые обозначены в их конституциях.  Таким образом, существует территориальный вопрос, который правительство Украины с главами т. н.  Л/ДНР выяснять отказывается. Остаётся военно-технический путь решения территориального вопроса. 

Он также высказал требования: принятие Крыма, невступление в НАТО Украины, демилитаризация Украины.

-- Никто не говорит, что наши войска зайдут прямо сейчас, -- сказал Путин.

Можно понимать, что они всё равно зайдут и никто не знает, где они остановятся... Или, есть вариант, что будут формироваться войска в этих республиках и воевать за свои границы.

​

Холод по жилам... Господи...

У нас дома тревожно... Но надо жить. Жить и любить. Нельзя замирать в ожидании... К Богу...

==========================================================================================

​

24.02.2022                                                 Четверг

 

НАЧАЛАСЬ ВОЙНА В УКРАИНЕ...

 

Не могу поверить. Моя дочь проснулась от того, что над её домом пролетела ракета... Винница...

Всё моё отошло на задний план...

Мы глубоко переживаем оба и Мануэль хватается за сердце... От этого мне хочется свернуться, замкнуться...

​

Полдень

Люди сообщают, Харьков окружают танки. В Одессу с моря летят ракеты. Пока бомбят по военным складам, локационным станциям. В районном центре, где мои две внучки учатся и сейчас находятся, взорвали такую локационно-воздушную станцию... В Киеве артобстрелы... Российская военная техника перешла государственную границу в Черниговской, Сумской, Луганской, Харьковской областях.

Не поняла, где именно (слышу аудио), Российские военные предлагают сдаваться украинским пограничникам. Украина занимает оборонительную позицию. 

Задача моих родных съехаться всей семье. Четверо внуков учатся в разных городах. 

Мои внуки действуют чётко. Родители хорошо контролируют и сохраняют холодный рассудок. Не поддаваться панике, обращаться к Богу, поддерживать друг друга, делать то, что нужно в этой ситуации.

Переживаю, молюсь о вас, дорогие украинцы, кого знаю лично, моя родина Украина.

​

День прошёл

Для людей в Харькове, например, ночь пройдёт под землёй в метро, в вагонах отцепленных поездов, в подвалах. Они: пожилые, молодые с детьми, молодёжь и подростки -- все смешались. Им страшно. Очень страшно... Ракеты попадают в дома. Уже погибают военные и мирные жители. 

​

С одной стороны, русские солдаты уверены, что они выполняют миссию. Им говорят, что цель военной операции — очистить Украину от «по-нацистски настроенных людей». И в это верят те, кто смотрит телевизор.

С другой стороны, в Украине нет "хунты". Радикальная партия на выборах в Украине получила лишь два процента. Есть конфликты между партиями и агрессивными националистами (такие есть и в России, и в Германии), но они должны разбираться внутри страны. Сегодняшняя власть Украины выбрана 73% голосовавших, она легитимна. Да, там есть проблемы с властью, но никто извне не должен решать их.

Украинцы не могут долго терпеть измывательства над ними. 

​

Это не военная операция, а война...

Мои зять и внук завтра пойдут в военкомат. А друг и сын подруги уже в горячих точках. Они не согласны с тем, что Украины нет -- они существуют и чувствуют себя украинцами. 

​

Невозможно поверить, что это случилось...

В историях Писания в таких ситуациях терпящие бедствие каялись и обращались к Богу. Кто-то кается и обращается, а кто-то ожесточается.

​

Молитва моя о людях. Все проблемы меркнут. Будем молить Бога о мире, пусть не будет того, чего может не быть. Помогайте друг другу.

 ========================================================================================= 

​

25 февраля                                    Пятница -- Второй день войны   

 

Это настоящая война.

Одесса, 24 февраля:

Наташа:

Бомбят с 5 утра, пока аэродромы и воинские части. Очень страшно -- спрятаться негде! Молимся!!!!

​

Запорожье, 25 февраля:

Ольга (тяжелейшая больная МЭ/СХУ), её сестра Татьяна (МЭ/СХУ в умеренной форме):

Бои идут страшные! Уже под Мелитополем. Ориентировочно ночью уже Запорожье будут бомбить.
Сейчас мы разлучаемся с семьей, папа с сестрой уезжают в частный дом к тете в 20 мин от нас, в обычный погреб. Мы с мамой остаемся в квартире.
Меня нельзя даже на 20 см отодвинуть с кроватью! Меня нельзя шатать! Я полностью нетранспортабельна!
Надо бы отодвинуть, так как шкаф упадет на голову, но меня нельзя двигать!
Как страшно быть лежачей полостью и нетранспортабельной и еще и вся семья этим связана.

​

Друзья, сестра с папой сейчас уезжают в дом к тете, там погреб. Но насколько надежный не знаю, там в крыше тоненькая трубка для воздуха.

Папа потом вернется ко мне, сестра останется там. Мы разлучаемся!