2021   год  с   МЭ/ " хронической усталостью"                               осень

1.-oktober-15-038.jpg

Назвать моё состояние синдромом хронической усталости - значит, обесценить мои страдания и потери. Сегодня я не могу сама ухаживать за собой, не могу приготовить себе еду и помыться. Вовсе не потому, что устаю. А потому что не поднимаются руки и тело обесточивается - оно не способно производить энергию. Сердце не справляется с нагрузкой и появляются другие симптомы, которые просто невозможно игнорировать. Они делают жизнь невыносимой.

 

“Усталость снижает продуктивность и является фактором риска болезней, ограниченного образа жизни и психических расстройств. Каждый испытывает физиологическую усталость и восстанавливается после отдыха. Однако патологическая усталость значительно снижает качество жизни и требует терапевтического вмешательства. 
Поэтому необходимо проводить различие между ними, но для этого не существует биомаркеров. Мы сообщаем об измерении слюнных вирусов герпеса человека (HHV-) 6 и HHV-7 в качестве биомаркеров для количественной оценки физиологической усталости”. 

Согласно японским исследованиям. Ryo Aoki, Nobuyuki Kobayashi, Go Suzuki, Hirohiko Kuratsune, Kazuya Shimada, Naomi Oka, Mayumi Takahashi, Wataru Yamadera, Masayuki Iwashita, Shinichi Tokuno, Masashi Nibuya, Masaaki Tanichi, Yasuo Mukai, Keiji Mitani, Kazuhiro Kondo, Hiroshi Ito, Kazuhiko Nakayama.
Различают физиологическую усталость и патологическую.

Физиологическую усталость испытывает каждый человек и восстанавливается после отдыха.
Патологическая усталость - неспособность восстанавливать силы организма по требованию тела. Она значительно снижает качество жизни и требует специального лечения.


Проблема в том, что не существует биомаркеров, чтобы отличить физиологическую усталость от патологической.
Японские исследования 2016 года сообщают об измерении слюнных вирусов герпеса человека (HHV-) 6 и HHV-7 в качестве биомаркеров для количественной оценки физиологической усталости. 


Таким образом, последние критерии МЭ/СХУ более узкие и включают в себя больных только с патологической усталостью. Так как МЭ/СХУ - это неспособность организма восстанавливаться по требованию тела.


Широкие критерии СХУ 1988 года включают больных с физиологической усталостью. Сюда и относятся больные с вирусами герпеса человека (HHV-) 6 и HHV-7.
Таким образом, результаты японских исследований предлагают принципиально новый подход к оценке утомляемости и профилактике заболеваний, связанных с утомляемостью.

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

                                        -----------------------------------------------------------------------------------

                                                                     ---------------------------------

 

 

 

2.09.2021                                                Четверг

Осень ворвалась в конце августа обильными дождями.

Я люблю такую погоду за шум дождя и громкий разговор листвы под его тяжёлыми каплями.  В воздухе пахнет мокрыми листьями...

Конечно, будет ещё бабье лето -- тёплые нежные дни.

                              *                                              *                                         *

Снова встреча со страданиями и смертью в  моём христианском кругу.  

Тарасюк Виктор Александрович.  Врач, поэт, философ, муж, отец, дедушка, брат, друг. 

Друзья, полезно ныть порой,

как вредно слез всегда стесняться,

тут важно то, чтоб оказаться

с тем , кто за Тебя стоит горой.  

Вторая сторона нытья - услышанность и утешенье -

как буд-то снова день рожденья

и обновленье бытия.  

Была б жилеточка на том, кто вне сомнения, услышит,

кто в такт с твоей душою дышит,

не сломленный твоим крестом.

12/11/2020



Есть тайна в Гефсимании, друзья,
где наш Создатель Жаждет нашей воли, 
похоже, приглашен туда и я, 
чтобы дожить без ропота и боли.
Виктор Тарасюк


Уже и мне мерещится закат,

за  радугой ровесников немало,

и сладко-терпкий дней  моих мускат -

на донышке прозрачного бокала ...

Я  видел много дивной Красоты :

невероятно праздничные души,

которые с Небесной высоты

мне голос Бога заносили в уши...

О, сколько их- обретших смысл дней ,

ещё в телах - пусть немощных и тленных...

Чем ночь темней - тем ярче виден в ней созвездий свет

и Логос всех Вселенных...

30/11/2019

======================================================================================

18.09.2021                                                         Суббота

В сотый и сто первый раз напоминаю.  

Терапия МЭ/СХУ,

1) - Управление энергией
“Pacing” =
не превышать предел нагрузки,
избегать PEM ухудшений после напряжения,
вести дневник активности


2) - Иммунный контроль + контроль стресса
а) Антибиотики, валацикловир

б) Копинг-стратегии. Преодоление стресса.
mind-body терапии: осознание связи ума и тела.
Практики разума и тела - это техники, разработанные для усиления положительного воздействия разума на тело. Эти техники включают поведенческий, психологический, социальный, творческий и духовный подходы.
Витаминная терапия (VT), при необходимости, антидепрессанты (AD).


3) - Симптоматическая терапия
Сон, боль, раздраженный кишечник, усталость, концентрация


4) - Биологические пищевые добавки
Витамин D, B12, фолиевая кислота, железо, рибоза, магний, витамины B1, B6, карнитин, коэнзим Q10, липоевая кислота

======================================================================================

26.09.2021                                           БЛАГОДАРЕНИЕ

 

"Осень года, как и осень жизни надо благодарно принимать".

 

Сентябрь подходит к концу. 

Я учусь жить без массивных тяжёлых болей. Моей активности мешают

нарушения работы сердца и мышечная слабость.

Если я слишком активна на протяжении дней,

то высоко подскакивает давление от обычных движений и сердце быстро

слабеет и я не могу сделать и пары шагов. Тогда нужен постельный режим и

частые паузы-расслабления.  Почти не покидать комнаты. 

 

К поездке я заранее и долго готовлюсь.  Душа рвётся на природу. 

Встречаться семьёй, ездить к детям стало уже доброй традицией. 

Они устраивают нам прогулку. По приезду, сначала мне нужен отдых и

перекус.  Потом мы отправляемся куда-нибудь в этой живописной,

богатой красотой, местности.

Как только я чувствую, что пора отдыхать, мы возвращаемся.

Бывает, во время отдыха я засыпаю и в это время доченька в другой

комнате накрывает на стол.

Я бесконечно благодарна Богу за мою жизнь, за честь любить и быть любимой.

За душевный мир и семейные отношения.  

Медицинский канабис -- хорошее средство от сильной боли, но не улучшает пока умственные возможности. Облегчает мои дыхательные трудности, но я не летаю.

Многие почему-то представляют, что я должна испытывать эйфорию. Ничего подобного.

По-прежнему стараюсь быть самостоятельной, и всякий раз убеждаюсь, что не способна справляться одна. Тем не менее, у нас c Мануэлем получается заботиться друг о друге. 

Попытаюсь с помощью страховки установить ванную. Обычно, для людей в возрасте и инвалидов делают наоборот -- убирают ванную и устанавливают душ. Для мытья применяется специальный стул. Но мне лучше расслабиться в ванной и даже немного двигаться.

Сейчас я делаю в кровати маленькие растяжки. Надо понимать, что любая активность является нагрузкой.  Необходим мониторинг сердца.

На что похожа моя жизнь в настоящем?

Во-первых, моя жизнь тесно связана с жизнью Мануэля. К сожалению, моя болезнь часто диктует свои условия, сильно ограничивая. Тогда мы создаём наш мир, учитывая её.

Жизнь, похожая на путь...

======================================================================================

Диагноз CFS / ME следует пересмотреть, если не присутствует ни одна из следующих ключевых особенностей:

- быстрая утомляемость и недомогание после нагрузки
- когнитивные трудности
- нарушение сна
- хроническая боль 

======================================================================================

15.10.2021                                             Пятница

О себе не пишется.  Пока пишу статьи и перевожу актуальное на мой взгляд. 

Ищу издание, которое заинтересовалось бы темой "правда о СХУ".  Важно распутать путаницу. Иными словами, новое определение СХУ - это “корзина”, в которой смешали разнородные группы больных по различным диагностическим критериям.  С основным признаком невыясненной усталости.  

От усталости страдают всё больше и больше людей. Но это не значит, что у них СХУ! Хроническая усталость -- это не СХУ, а симптом и НУЖНО ИСКАТЬ ПРИЧИНУ.

Для меня не является новым открытие того, что мысли способны, даже в пожилом возрасте, менять структуру и функции мозга.  Но человек не всемогущий. Сейчас популярно ставить своё здоровье в зависимость от собственной воли или всё связывать только с психосоматикой.

Я не имею ничего против психосоматики, но считаю, что есть необратимые органические процессы, которые требуют медицинского лечения в первую, но не единственную очередь.  

Немаловажная часть лечения МЭ:

Копинг-стратегии. Преодоление стресса, mind-body терапии: осознание связи ума и тела. Практики разума и тела - это техники, разработанные для усиления положительного воздействия разума на тело. Эти техники включают поведенческий, психологический, социальный, творческий и духовный подходы.

Я люблю Псалтырь. Там есть всё о моих чувствах.

За годы это стало образом жизни.

 

Не люблю и не хочу давать советы. Но если бы вы спросили меня, то:

Делайте частый отдых. Даже пять минут здесь и там сидеть и концентрироваться на своём дыхании.

Вы неоднократно будете проходить период Скорби. Не ругайте себя за это. Хроническая болезнь - это тяжело. Конечно, не позволяйте страданиям надолго втягивать вас.

Найдите баланс с диетами и добавками. Могут быть вещи, которые действительно облегчают некоторые из ваших симптомов. Когда мы получаем так мало удовольствия от жизни, я, например, не отказываюсь полностью от шоколада. Это не значит, что я не хочу улучшать свое здоровье.

Не делайте лечебную физкультуру. Исследование PACE, которое в значительной степени повлияло на то, что она была рекомендована для лечения MЭ/ CХУ, несомненно, является одним из величайших медицинских скандалов. Из проекта руководящих принципов Национального института здоровья Британии (NICE), наконец, удалены рекомендации по упражнениям для людей с MЭ.

Работайте вместе со своим телом, а не против него. Борьба с МЭ в общепринятом смысле, который общество говорит нам бороться с болезнью, никогда не заканчивалась хорошо ни для кого. Договаривайтесь со своим телом.

Вы можете делать все правильно, и при этом в течение дня у вас будут спады и сбои. Это потому что вам плохо! Это не ваша ошибка или недостаток. Если все делать правильно, некоторые симптомы улучшаются, но не все.

Когда плохо, разочарование будет обычным делом. Откажитесь от сравнения себя с тем периодом, что был до болезни, это принесет больше мира. Понимаете?

 

Отдых. Серьезно планируйте его.

По возможности останавливайтесь, даже если чувствуете, что можете продолжать. Например, если вы только что сложили белье и чувствуете, что можете разгрузить посудомоечную машину, позвольте себе остановиться. Может подождать. Разгрузите завтра! (Это Pacing --  не то, что каждый может позволить себе, потому что нужно организовать помощь).

Не тратьте деньги на «лечение» вроде «Молниеносного процесса». Я категорически против того, чтобы такое «лечение» отнимало у уязвимых людей здоровье, деньги и время. а затем обвиняло их в том, что они недостаточно стараются, чтобы выздороветь. 

По возможности просите помощи и принимайте её. Это очень трудно, но проявите смелость. Конечно, хочется сохранить независимость, но если слишком сильно напрягаться, пытаясь сделать все самостоятельно, то можно потерять и ту независимость, которая еще есть. (Опять же, помощь - это Подарок, есть не у всех!).

Будьте добры к себе. Это не ваша вина, что ваше тело больше не функционирует так, как вам хотелось бы. 

 

Когнитивно-поведенческая терапия (КПТ) не избавит от симптомов, но поможет смириться с новой жизнью.

 

Хотя жизнь ваша будет другой и будет тяжелой, она всё же может быть хорошей.

======================================================================================

 
7.jpg
 
photo_2021-09-19_17-54-41.jpg