2014 год 

     моя жизнь с синдромом хронической усталости, как миалгическим  энцефаломиелитом.

 
 
 
 

29.04.2014

                                                   

Гроссбургведель. Мой второй раз в клинике болевой терапии.

 

                                                                   ***

Только позже, после этого жуткого опыта, я поняла:  дело в том, что все клиники, кроме ортопедических, хирургических, не рассчитаны на тяжёлых пациентов, нуждающихся в уходе. А все клиники и курорты (санатории) ориентируются на спорт терапию, как лечение и неизменны правила во всех клиниках, что касается режима и организации, индивидуального подхода нет. Фибромиалгия здесь считается психо-соматическим заболеванием, а СХУ причисляется к соматоформному расстройству (типа ипохондрии).

И  сделала ошибку, что не обговорила факт тяжести моего состояния с главврачом по телефону, потому что в последний раз в 2012 году я была там в другом состоянии.

                                                                     ***
Вечер накануне был напряжённым от того, что нужно было проконтролировать, ничего ли я не забыла, собираясь на трёхнедельное  пребывание  в больницу.

 

Волнительно. Так, что утром проснулась рано, посмотрела новости, привела себя в порядок, делая между действиями паузы, сложила в последнюю очередь компьютер и стала ждать транспорт.

 

Беспокойство владело моим телом так, что, казалось, оно подпрыгивало, и я нервничала, потому что время шло, а машины всё не было.

 

Я прилегла на бок и с помощью дыхательного упражнения, старалась выровнять моё дыхание, упорядочить мои прыгающие мысли, понимая, что ситуация под контролем у Бога.  Стала успокаиваться.

 

Тогда стал беспокоиться мой муж, потому что наша машина была как раз в ремонте и, в случае чего, он не смог бы меня отвезти.

 

Какая же мы сладкая парочка! Он влетел в спальню, возмущаясь непунктуальностью транспортников, а также моей невозмутимостью и спокойствием!

 

А я лежала, чуть не разрываясь, сдерживая смех – ведь он ничего не подозревал о том, как я в это время  преодолевала  волнение и беспокойство!

 

А машина подъехала в точное время. Два молодых человека принесли кресло, усадили меня на него и начали пристёгивать ремнями безопасности каждую мою ногу, талию, а затем уже сверху вниз, как обычно пристёгиваясь в машине.

 

Затем, они стали один впереди кресла, а другой сзади, умелыми движениями рук вытащили по бокам металлические ручки. Молодой человек, что стоял впереди меня, потрусив плечами, как обычно делают перед тем, как поднимать тяжести, слегка присев, взял в руки  металлические поручни, а тот, что был позади меня сделал то же самое. Вот так, медработники стали  рикшами.

 

А я сидела в кресле, как восточная принцесса! Только чувствовала  себя совсем не как принцесса. Мне было неловко, а может быть, я очень сожалела, что не могу просто пойти сама…

 

Кресло поднесли к машине, у которой сзади была открыта дверь  и, сверху вниз, как две рельсы, были опущены две алюминиевые планки с пазами, в которые вставились колёсики моего кресла.  Таким образом, меня задвинули в машину!

 

И снова сделала ошибку! Вместо того, чтобы попросить уложить меня на лежак, находившийся там же, я решила сделать попытку ехать сидя в кресле под девяносто градусов. О чём скоро же и пожалела, но останавливать машину не стала, так как мы ехали уже по скоростной дороге.

 

К тому времени, как мы подъехали к клинике, мне стало уже  довольно  плохо.

Как бы мне не было плохо, я смогла рассмотреть, какая это прекрасная зелёная местность с типичными красивыми немецкими деревенскими домами. Я подумала, что М. и  С. обязательно должны здесь побывать.

 

Внизу на приёме  документов сидел  бюрократ с неподвижным, свободным от  улыбки, лицом и, отчеканивая слова, задавал формальные вопросы. Выполнив все формальности, мои «рикши» покатили моё кресло на маленьких колёсиках к лифту.

 

Чувствовалось, что такой «сухой», неприветливый приём испортил настроение не только мне. Тогда я снова подумала про себя, как же это много значит чьё-то приветливое, человечное отношение к людям, с которыми имеешь дело!

 

Вот мы поднялись на второй этаж. Здесь, в Германии по-другому отсчитываются этажи: сначала считается этаж «на земле», а потом первый, второй и так далее, поэтому,  по-нашему,  это был третий этаж.

 

Встречающиеся на пути медработники были вежливыми, но я едва могла шевелить губами, а тело болью  разламывало на куски. Мои сопровождающие подождали, пока в полупустую палату ввезли кровать, помогли мне на неё лечь и вежливо попрощались.

 

Насколько же искренняя и сердечная благодарность за доброту и человечность от человека слабого и беспомощного…

 

С огромным облегчением я легла на чистую белую постель,  затем дрожащей рукой достала обезболивающую таблетку и запила её водой из бутылочки, заботливо принесённой мне, ещё в приёмной, моим «рикшей».

 

Гудела голова, звенящей болью пронзало весь позвоночник, а глаза закрывались от изнеможения. Ко мне подошёл молодой человек – блондин с небольшой бородкой. Он предупредил меня, что подойдёт ещё раз  для разговора и заполнения формуляра - обычной процедуры.

 

Господи, как же это замечательно, когда люди находятся на своём месте!

 

Настолько неподдельно добродушно, терпеливо, действительно «охотно», как принято у немцев говорить, Штефан говорил со мной. В то время, когда у меня пересыхало постоянно во рту и, плохая концентрация мешала понимать то, о чём он меня спрашивал.

 

Я то и дело проваливалась в сон, то, стеная от боли, открывала глаза…

 

Лечащий врач фрау Крюгер, маленькая энергичная женщина, застала меня за приёмом пищи в кровати. Я натыкала на вилку мелкие кусочки жаренного с луком мяса, греческое блюдо «жирос», долго пережевывая, заедала салатом из нарезанной соломкой, капусты кольраби. А пока я нехотя, без аппетита, ела,  фрау доктор Крюгер  взяла мои врачебные документы и вышла знакомиться с ними.

 

Вскоре, она торопливо вошла с пробирками и иглой, чтобы взять для обследования кровь. Здесь, кровь из вены берёт только врач…

 

Мои вены от всего стресса и боли попрятались, и ей пришлось два раза колоть мне в вены на кисти руки. Кроме того, кровь почему-то отказывалась течь и медленно капала в пробирки.

 

Дело сделано! Она пошла советоваться с главным врачом о том, какое лечение мне подобрать. Решили, постепенно убрать расслабляющий медикамент, который мог бы давать усталость, и заменить его на аминойрин (амитриптилин).


Назначили капельницу с прокаином и лазарь на более болезненные места.

30.04.2014                                      Гроссбургведель  

Отделение В6, палата №16.  Свободная комната, рассчитана на три кровати и столько же тумбочек. Окно на всю стену, цветные шторы а-ля 80-е годы. 
На правой стене, вверху на полке находится телевизор.

Под ним, у окна - квадратный стол, цвета дерева.  С мягкими сидениями,  оббитыми синим кожзаменителем и удобными ручками-подлокотниками с двух боков стулья. 
На правой стене кремово-жёлтого цвета  висят две картины, выполненные акварелью под стеклом, в рамках светлого дерева.
 
А также устройство для дезинфекции рук при входе в палату. На левой стене вдоль над кроватями, располагается панель с лампами дневного света, розетками. Устройство в виде телефонной трубки с разными кнопками на внешней её стороне идут на спиралевидном шнуре к каждой кровати. Нажмёшь одну самую большую красную кнопочку – прибежит медработник, нажмёшь следующую кнопку – включится свет, а если хочется послушать радио – нажми на следующую кнопку и трубку приложи к уху. Дальше уже легко сориентироваться, так как всё указано  и очень понятно.
 
Слева от  входной двери находится, отделённая шторой (одинакового цвета с гардинами), туалетная ниша с тремя шкафчиками, шестью крючками-вешалками, умывальником и зеркалом с полочкой под ним.

В палате, кроме моей койки было ещё одно место. Её хозяйка – моя соседка, фрау Винцковски.
 
Я была взвинчена, неразговорчива…

Ночь была тяжёлой, под утро, как обычно, мои боли сильнее.

И, как обычно, утром мне трудно подниматься, поэтому я, как  и дома,  в больнице была не очень-то приветлива.

Началось всё с того, что моей соседке принесли завтрак, а я долго и безответно ждала. Когда по истечении времени мне его не принесли, я нажала на кнопочку и спросила у медсестры. Она мне ответила, мой завтрак  на столе в комнате, где больные собираются вместе для еды, общения за чашкой чая или кофе.

Столовая - это широкая комната с большой стеклянной дверью на балкон.

Посреди и вдоль неё стоит длинный большой общий стол. Идея такова, чтобы за ним  не только принимать пищу, но и общаться. На стенах по бокам висят картины. Слабое освещение делает её очень уютной. В конце, у балконной двери небольшой столик, на котором оставляют термосы с кофе с кофеином, кофе без кофеина, а также кипяток для чая. В шуплядке столика можно выбрать любимый вид чая, сахар или сахарин, сливки для кофе. Столовая находится при самом входе в отделение и, конечно, сама я добраться туда никак не могла.

Это мой первый раз, когда нужно было объяснять, что я просто не дойду до столовой. При всём при этом я была не убедительна, быть может, из-за расстройства речи, потому что медсестра долго смотрела на меня широко открытыми глазами!

Точно таким же образом произошло с уборкой подноса. Он долго оставался стоять у меня на тумбочке, тогда, как  поднос соседки так мило и улыбчиво унесли. Да и ещё во всём этом была, как я почувствовала, показательность! Когда соседке приносили завтрак, разговаривая с ней, и совсем не замечая меня!

Не исключаю субъективность впечатлений, но ведь можно было бы со мной заговорить, спросить – я ведь новенькая!

Пришла врач, я пожаловалась. И узнала, что у них недостаток персонала, а случаи тяжёлых пациентов не предусмотрены. 

Значит, можно теперь добавить в копилочку опыта: перед тем, как ложиться в больницу, нужно уточнять, принимают ли они таких, кому необходима помощь.

Моя соседка фрау Винцковски – пожилая женщина семидесяти четырёх лет, мать шестерых детей. У неё, как и у меня, тоже было две операции на позвоночнике, но она поступила в клинику и ходила при помощи роллатора. Неизвестно почему (иногда лечение боли может давать побочное действие), но она несколько раз упала из-за слабости правой ноги. Врач и запретил ей передвигаться самостоятельно. Она была признана тяжело больной по физической причине и это случилось у них.

И помощь соответствующую она получала. Хотя, ей однажды досталось от мед брата Акселя.
 
Аксель – невысокий, спортивного телосложения, немолодой человек. Рыжеволосый мужчина, в очках с прямоугольной чёрной оправой, работу свою выполняет чётко – не к чему придраться. Постоянно чувствуется его хорошая профессиональная подготовка. Но всегда существует какая-то грань между ним и пациентом, которую он никогда не переступает.
 
Аксель учится заочно в медицинском. Недавно он проходил курс о важности движения для человеческого организма. А принцип, которому обучают младший медицинский персонал - оказывать помощь пациенту только тогда, когда воочию убедишься, что тот не способен справиться. И для Акселя этот принцип   неизменен. 

У фрау Винцковски были по плану капельницы и Аксель, убеждая её о необходимости двигаться, настаивал, чтобы она отправилась на процедуры на нижний этаж, самостоятельно управляя инвалидным креслом. Напрасно, пожилая женщина плакала и объясняла, что села на него впервые и не умеет им управлять – Аксель был уверен в своей правоте и профессиональности.

После обеда мне нужно было на капельницу. В отделении остался только один медработник Аксель – уже проблема!
 
Однако, мужчина из соседней палаты любезно согласился меня отвезти, ему тоже нужно было на капельницу.
 
В  инфузион – отделении, куда больные приходят для лечения  с помощью капельниц, несколько комнат с кроватями, оснащёнными оборудованием и аппаратами, контролирующими работу сердца и состояние артериального давления во время капельницы. Милые, вежливые (почти все довольно искренне) мед работницы каждые пятнадцать минут записывают показания  замеров аппаратов.

Главный врач колола мне вену и заодно говорила со мной. Она сказала, на вторник она и моя стационарный врач заказали консультацию профессора-психиатра, и будут рекомендовать мне психосоматический санаторий.

Мне всё понятно, я чувствую себя непонятой и мне становится ясно, что меня принимают за особу полную страхов и … и… и… 
 
Люблю приводить этот пример:  вот канава, которую я не могу перепрыгнуть:

-Я говорю, не могу,  потому что  прыгнула и упала!

-Но меня не слушают и  уверены, я только чувствую, что не перепрыгну!

О, здравствуй моё прошлое - неврастеничка и симулянтка! 
 
О, моё дорогое тело, ты работаешь против меня?! Или?

Я подумаю об этом позже…


 

 


1.05.2014                                            Гроссбургведель

 Выходной…   Первое мая! В Ганновере тоже празднуют этот день, проводя его с семьями.

Сегодня ко мне приезжали: М., С., М. и пёс-боксёр Чарли…

 

 

 

 

 

 

 

 


Мы хорошо прогулялись, выпили кофе, Чарлуша нас всех посмешил! Так радостно наблюдать, что он – семейный пёс! Столько удовольствия от присутствия всей семьи, бегал со своей палочкой  в зубах от одного к другому!

Вечером мне стало плохо, и ночь была тяжёлой. 


 



2.05.2014                              Гроссбургведель


Моя соседка, фрау Винцковски, ночью села на своей кровати и хотела пить, как соскользнув с неё,  упала на пол.

Бедная женщина!

Поэтому сегодня по договорённости её переводят в другую клинику, отделение неврологии.

У некоторых из медперсонала чувствуется ко мне пренебрежение.
 
Чай и кофе вообще никто не предлагает, принося на завтрак и обед пустую чашку, сказав, что чай и кофе есть  в столовой. А когда я прошу о помощи, то совсем  не спешат. Странный способ активировать пациента: когда он просит о помощи, вынуждать его делать самому и смотреть что он ещё может.

Я не против этого способа, но я за индивидуальный подход! 

За человечность прежде правила!

Я против правил без человечности!

Это произошло утром. Я плохо спала ночь и ранний подъём в 7.30 настолько противоестественен для моего тела, что глаза никак не открываются и невозможно произнести даже слово.

Место для моей кровати я выбрала у комнатки гигиены, то есть умывальника и гардероба за шторкой. Очень удобным оказалось наличие стула и табуретки там. Я умылась и, делая остановки,  почистила зубы. Предстояло ещё одеться, а голова уже начала сильно кружиться.
 
Завтрак был на столе и необходимо принять трамаль-обезболивающее.

Руководствуясь менеджментом самопомощи моему телу (по Брюсу Кэмпбеллу  «Десять стратегий управления болезнью МЭ/СХУ»), соблюдая мои, уже столь узкие, индивидуальные границы, я приняла решение:

-  чтобы мне спокойнее позавтракать,  нужно было помочь мне снять пижамную футболку и надеть другую. С остальными вещами разобралась бы сама. Решила нажать на кнопочку. Пришла практикантка - юная милая девушка. Я сказала ей свою просьбу.

«А что Вы можете надеть сами?» - спросила она, натягивая на руки резиновые перчатки.

«Я могу надеть сама носки» - как можно бодрее, не ожидая никакого подвоха, отвечаю я, ложа рукой сначала одну, а затем и другую ногу на кровать, чтобы натянуть свои белые носочки. Одышка и боль в грудине делают эти движения невыносимыми, и мне нужна пауза.
 
Я прошу девушку стянуть с меня футболку, но она стоит, разведя руки и растопырив пальцы так, что я не могу понять, почему.

Она хотела увидеть, как именно я не могу этого сделать. А  мне стало жутко унизительно от того, что мне не верят!

Эхом откликнулось из прошлого: «Симулянтка!» 

Тогда весь мир восстаёт против и вынуждает ненавидеть себя уже за неуверенный голос и дрожание рук, и защищаться, а потом ненавидеть себя за это...

А этого всего могло бы и не быть, если бы просто протянуть мне  руку. 

И, трясясь от волнения, но отказавшись ненавидеть себя за это и за свою беспомощность, я, повысив голос, начала кричать: « Неужели Вам так трудно помочь мне снять одну футболку и надеть другую?» - я не помню, что говорила, но, я взорвалась по-настоящему!

Тут же появился её учитель – рыжий мед брат Аксель.  Отозвав её в сторону, он  сказал мне,  они так научены, чтобы пациенты как можно больше двигались сами.

Уже только этого было для меня достаточно, чтобы я чувствовала себя здесь чужой и не принятой!

Но я уже хорошо знала цену того, чтобы сейчас, по их требованию и, назло себе  делать то, что является сверх собственных сил и мучительно для моего тела.

Именно это, собственно, за годы и доставило много вреда. 

"Особенными характеристиками этого заболевания являются: 

1)Значительная, быстрая  физическая и ментальная утомляемость, как реакция на нагрузки как физическую, так и умственную; также на минимальные нагрузки, как обыкновенная активность в повседневной жизни.  Простые ментальные задачи могут быть изнурительными и вызвать рецидив, то есть ухудшение симптомов.

2)Усиление симптомов после нагрузки: это значит, острые гриппоподобные симптомы, головные боли  и мышечные боли во всём теле, а также ухудшение других симптомов.

3)Истощение после нагрузки может наступить сразу же после активности или затянуться  на часы, и даже  дни.

4)Время восстановления длится более 24 часов.

5)Низкий порог физической и психической утомляемости (отсутствие выносливости) ведёт  к значительному снижению уровня активности, существующего до начала болезни.

Если вовремя не устранить причину охватившего недуга, может достаточно стремительно развиться его тяжелая форма".

За этой цитатой со странички  Fatigatio общества больных МЭ/СХУ  стоят мои четырнадцать лет. Моя трудность ещё и в том, что у меня эти заболевания были сплетены, связаны друг с другом (Фибромиалгия, МЭ и "странная" депрессия), поэтому трудно  бы было распознать МЭ раньше. 
 
Казалось бы, почему же это так принципиально, 
– депрессия является причиной этого мощного состояния изнурения? 

или
 
- миалгический энцефаломиелит (то ли, какое авто иммунное заболевание)?

Маленькая деталь, но имеющая решающее значение:

При заболевании депрессией применяется лечение – ре активация пациентов при помощи физических упражнений и так далее, мотивирование их к социальной жизни посредством поведенческой психотерапии.

При заболевании МЭ физические упражнения, переходящие за индивидуальные границы, приводят к ухудшению симптомов без восстановления.

Мне не удаётся отдохнуть настолько, чтобы без мучения умыться, почистить зубы и одеться! 

Чтобы говорить и не задыхаться, не уставать от разговора!

И теперь, кто-то, не зная меня, не видя мою жизнь, хорошо знает, как мне нужно жить! 

Я, как будто  застряла в тёмной туннели и зову на помощь. Вижу людей и жизнь в конце туннеля,  зову на помощь, надрываю мой голос, но меня никто, никто не слышит!

Так как  7.30 утра – это не моё время для подъёма, то всё время до обеда я спала.

Перед тем, как принести обед, меня снова спросили, или я не пойду за стол кушать.

После обеда зашёл в палату Аксель и сообщил мне, что я должна спуститься вниз на лечение капельницей.  Мне снова пришлось говорить, что сама я не доберусь – ни пешком, ни крутить колёса кресла я не могу. Тогда, он вполне решительно сказал, что мне нужно двигаться, и я должна пойти сама.
 
Теперь была моя очередь пережить то, что пережила фрау Винцковски.

У меня начал дрожать голос, а он убеждал  меня – если я не буду двигаться, то мне будет ещё хуже. Тут я не выдержала  и стала кричать, мне ни секунды не хотелось там оставаться!

Вскоре пришёл молодой человек, чтобы отвезти на капельницу. Когда он меня вёз по коридору, то медработники, которые были на посту, смотрели, как на чудо дивное или на монстра.


В отделении капельниц, мою вену колоть пришёл сам шеф главный врач, доктор сир Элькарра. Я и думать не могла, что так быстро он уже был в курсе дел.

« Ну, фрау Менесес, как Ваши дела?» - спросил он многообещающе.

« Я солгу Вам, если скажу, что хорошо»…- ответила я.

«Фрау Менесес, добро пожаловать к нам в клинику, но Вы должны быть приветливее», - сказал он.

Никто, никто не может себе представить, какой грязной преступницей почувствовала себя я!

А, когда после капельницы,  поднимаясь с кровати, я попросила подать мне руку, и медсестра вместо руки подала мне висящую над кроватью ручку,  для меня это значило, что теперь все становятся на противоположную сторону!

Я долго пыталась достать под кроватью мои тапочки - дрожали ноги, и я чувствовала унижение, когда понимала, что медсестра, отстранившись, намеренно не помогает мне их  достать. 

Умом я понимаю, что могу преувеличивать и на самом деле всё не так, как представляется мне.

Но на душе было неимоверно тяжело.


Именно в эту минуту, когда мне казалось, что нет ни одного человека вокруг, кто бы не думал обо мне плохо, я осознала, как же непостижима любовь Бога ко мне, если написано, что Он полюбил, обратившегося к Нему человека, когда он был ещё грешником!
 
Всё настроение, что я с помощью добрых людей, собирала по крохам, казалось,  рассыпалось вдребезги!

- Принять тот факт, что моя жизнь изменилась;

- Принять и то, что она может быть лучше;
 
- Я начала учиться, говорить «нет» прежде всего, самой себе и не делать того, что приводит  в стресс моё тело, а также  жить в пределах, доступной мне энергии.

Теперь же, да нет, мне просто не верят! Меня не слышат! Не хотят слышать! 

Мне хотелось отсюда бежать.

Я позвонила своему психотерапевту на автоответчик и коротко постаралась изложить моё состояние, попросив его перезвонить, понимая, что он не обязан мне отвечать, и может мне  не перезвонить.
 
Но он перезвонил мне и посоветовал то же,  к чему пришла и я. К тому же, он  предложил поговорить с моим лечащим врачом.
 
Останавливаюсь  внутренне, чтобы подумать.

Для чего я здесь, в клинике болевой терапии?
 
Чтобы подобрать обезболивающие медикаменты, которые будут уменьшать боли и не давать побочный эффект сонливости. Таким образом, исключить  состояние измождения по причине обезболивающих медикаментов.

Я приняла решение не пойти на поводу у чувств, но довести дело до конца.





3. 05. 2014                                 Гроссбургведель

“Говорят, что болезнь превращает нас в эгоистов, поскольку большую часть времени мы проводим, наблюдая за собой и уделяя внимание себе. Может быть.
Но, вместе с тем, мы становимся и более смиренными, потому что трудности и несчастья  лишают человека его запаса гордыни, сколь велик бы он  ни был, заставляя ценить крохотные мелочи,  наслаждаться самым незначительным и понимать, что небо существует над нами, чтобы им любоваться, и оно многократно более прекрасно и интересно, чем любые витрины”.
 ( Наталия Фигероа ).


Итак, я осталась одна в палате.

То, что я пишу – не занимательный, волнующий роман. Не любовная история, переносящая читателя в особый эфемерный мир чувств.

Я, как  крохотная частичка человечества, существующая здесь и сегодня, пишу  о реальности  одной из многих жизней, о том, что я переживаю, как думаю, где черпаю силу и как принимаю решения.

Итак, я нахожусь в клинике болевой терапии, для того, чтобы исключить те обезболивающие препараты, которые могут давать состояние измождения, как побочное действие и установить новые эффективные обезболивающие препараты.
 
Чтобы здесь находиться (как и везде) мне необходима помощь со стороны.
 
Вот, например, вы после ночи бодренько встаёте, идёте к умывальнику чистить зубы. Затем, вы ещё можете пойти в душевую и освежиться под душем, помыв ароматным шампунем ваши, вспотевшие ночью, волосы. Для вас ничего не стоит обтереться сухим махровым полотенцем, воспользоваться дезодорантом и посушить волосы феном. Несколько ловких движений рук и вы надели чистое бельё! Вот и теперь вы готовы идти на гимнастику в спортивный зал!

Я же, была рада месту у туалетной комнатки, отделённой шторой. 

Всего два шага и я в изнеможении рада стульчику, на который могу опуститься, положив руки на умывальник. Каждое моё движение автоматически экономит мою энергию, то и дело, обмякая от парализующей слабости, я, чтобы отдохнуть,  выравниваю  дыхание. Почистив зубы, в глазах начинает темнеть и я понимаю, что должна лечь. Но так хотелось бы уже одеться и потом прилечь… 

После паузы я снова делаю шаг к стульчику, опустившись на него, открываю свой шкафчик. Беру приготовленную с вечера одежду и кладу на табуретку напротив.
 
Я нашла самый короткий путь траектории движения для моей руки, чтобы стянуть футболку через голову.
 
Это мучительно…

Махровая рукавичка заменяет мне душ…
  
Я помню, как это – двигаться…

Сухая кожа головы слегка чешется, и я понимаю, что я не помою моих волос.

Конечно, мне досадно, что я так беспомощна, потому что одышка сдавливает грудную клетку и мне снова нужна пауза!

Я укладываюсь на кровать, приподняв её с помощью удобной ручки, в положение полусидя. Моё состояние похоже на состояние после утренней пробежки.
 
На  выдвижном  столике тумбочки уже стоит мой завтрак, а меня слегка мутит и вовсе не хочется завтракать. Я заставляю себя поесть и мне трудно распаковать и намазать хлебцы. Я жую, временами откидываясь на спинку кровати, чтобы отдышаться.

Испытываю унижение. Потому что, было бы намного лучше, если бы в каких-то эпизодах я получила помощь. Тогда бы я получила удовольствие от еды, а так меня мутит, как беременную женщину.

Запивая таблетки водой, я опускаюсь на подушку и ничего не могу с собой поделать – смыкаются глаза.

Через какое-то время выпитая вода просится наружу. С трудом размыкая глаза, я берусь за ручки роллатора и ползу в туалет. Шесть метров до туалета – для меня довольно большое расстояние и, выйдя из него, я тут же от слабости опускаюсь на сидение роллатора и опускаю руки вдоль туловища. 

Отдышавшись, я пускаюсь снова  в путь до своего пристанища –  моей  кровати  в комнате  №6.  Воды выпивать нужно 1,5 – 2,0 литра, а для меня это значит – каждые двадцать минут гулять до туалета и назад. Большая нагрузка.
 
Я в палате одна. Включила телевизор и посмотрела новости.

Проспала до обеда.

Не знаю, что случилось, аппетит пропал – поела совсем немного и без удовольствия.
 
« Надо же, - подумала я, - вот, и не хотела бы быть капризной, а оказывается, это отвращение к пище  не от меня зависит»…

Посещение врача стационара. Всё как обычно. Я попросила беседу с пастором.

Мне хочется с кем-то поговорить и помолиться.

На тумбочке передо мной две книжки:

«Парфюмер» на немецком языке;

«Сила для жизни» тоже на немецком.

А читать мне очень тяжело – трудно сконцентрироваться больше, чем на пятнадцать минут.

Через день приходит передвижная библиотека, и предлагает что-то почитать, но мне не нужно.





5. 05. 2014                                    Гроссбургведель

Сегодня – день рождения Рафаэля.
 
Как часто я вспоминаю его. 

Удивительной судьбы человек.
  
Всё-таки Божьей Рукой  вплетена его жизнь в мою жизнь.
 
Чудны дела Твои Господи!

У меня новая соседка – фрау Корт. Фрау Корт семьдесят два года. Спокойная, ненавязчивая женщина. Очень любезная – типичная добрая немка.

Я пользуюсь иногда случаем и с удовольствием слушаю истории жизни людей. Она приносит мне кофе с печенькой или чай. 

Мне становится лучше в плане окружающей меня атмосферы…
 



6. 05. 2014                                 Гроссбургведель


Мой психотерапевт звонил и разговаривал с глав. врачихой!

Потому что, прямо с утра вошла практикантка и предложила мне помыть голову! Я очень обрадовалась!

Много ли человеку нужно для счастья? 

Понимаю, что у каждого человека своя планка.

Но вот, например, для меня  счастье – это чья-то человечность!

На сегодня у меня назначена консультация психиатра.

Конечно, у меня какое-то предвзято-враждебное отношение к профессору психиатрии из Белефельдской психиатрической клиники ещё и потому, что мои врачи – главная  и стационарная, уже определили, что мне необходимо это лечение.

Когда темноволосый  мужчина средних лет с густой бородой вошёл в двери нашей палаты, я открыла свои глаза от сна. Как я думала, разговор не получился, потому, что я не успела подготовиться.
 
Я передала ему мою распечатанную историю болезней, а также мой рассказ «Это мой голос», где очень понятно выражены мои чувства и настроения.

Извинилась, что я после сна несколько заторможена. Но он сказал, что, по его мнению, всё получилось.
 
Только когда две докторши стояли перед моей кроватью и были готовы сказать мне о важности для меня психосоматического лечения, но прочитав заключение профессора: «дальнейшее лечение в психосоматической клинике не видится необходимым», они были неожиданно удивлены, а  я поняла,  о чём профессор  сказал мне  в конце.

Как раз в это время некоторого внутреннего угнетения из-за неодобрительного отношения ко мне  медперсонала, появилась, как солнечный лучик медсестра Андреа.
 
«Принести Вам кофе, фрау Менесес? Молоко, сахар?»- маленькая, энергичная, всё при ней, молодая женщина осветила своей улыбкой нашу комнату.
 
«Конечно, - сказала я,  не в силах удержать слезинку, - это было бы очень мило с Вашей стороны».

«Не были бы Вы так добры, мне бы в душ, когда у Вас будет время», -  произнесла с осторожностью, зная, насколько здесь загружен медперсонал.

Должна сказать, действительно медперсонал загружен  и работают они по довольно сжатому графику. Клиника экономит средства, нанимая меньшее количество медперсонала при большом объёме работы.




7. 05. 2014                               Гроссбургведель

Рано утром, сестра Андреа забежала в палату, чтобы предупредить, что она повезёт меня в душ.

Как бы ни было, но это было очень ценно для меня и тепло  сердцу, что она уделила   не только пятнадцать минут времени, но частичку себя.
 
Всё последующее моё пребывание в этой клинике было тягостным.
 
Даже фрау Корт, ничего не знавшая о моих перепалках с Акселем удивлялась  скудности моего лечения.
 
Кроме внутривенных капельниц с прокаином и лучей Лазаря на локтевые суставы никакого лечения мне не предложили. Даже, ту же индивидуальную пассивную гимнастику.

Скорее всего, что моё лечение, как лежачей пациентки было не выгодно для клиники.


"В 2013 году в Людвигсхафене, что в Швейцарии  на встречу региональной группы «Fatigatio“ около тридцати больных МЭ и их родственников пришли на встречу с министром здравоохранения Швейцарии. Около часа они рассказывали о своём опыте в здравоохранительной системе. О непонимании их, неверных диагнозах, об отказе в помощи и массивных дискриминациях.  Их описания были настолько реальными и подлинными, что  тревога была ощутима для присутствующих".
 
Именно поэтому и я решила записать о своём опыте в клинике  болевой терапии Гроссбургведеля.




Долгожданный последний день в клинике болевой терапии Гроссбургведеля

Тот день настал!

Вечером предыдущего дня мой муж отобрал с собой большую часть  вещей, оставив только ещё нужные мне вещи, чтобы чемодан был лёгким.

К десяти часам утра выписка лечащего врача была готова. 

И я была совершенно готова.
 
Два маленьких письмеца с сердечными словами благодарности я вложила в специальные конвертики с рисунком сердечка и букета цветов.
 
Один – для сестры Андреа, которая стала для меня «Солнечным лучиком», а другой – для фрау Корт за её сердечность  и теплоту.

Ровно в одиннадцать часов пришёл за мной транспорт, только в этот раз  уложили на носилки, закрепили ремнями, приподняв повыше голову, понесли в машину.

Не помню, когда я была так рада войти в свою квартиру.

Чарлуша радостно встретил меня и с осторожностью проверил, вошедших с моими вещами мужчин.

Когда же была так мила и уютна наша спальная комната и открытое окно на балкон?
 
Как я была рада слушать разговор дроздов, сидящих на дымоходах противоположных крыш!

А цветы анютиных глазок на балконе разрослись и радовали глаз своей пёстростью!

Берни, рыжий любимый кот, таща свой пушистый живот по полу, проскользнул мимо меня, как будто очень застеснялся.

Кусеньку, дочкину маленькую кошку голубокремку разбудила наша возня и она, жмурясь, подняв кверху хвост, тёрлась об ноги.

Пришла моя Флора  со службы «Красная шапочка», потому что ещё вечером я сообщила ей о моём возвращении. Она помогла мне принять ванную и разложила  вещи.

Так хочется сказать вам, дорогие, как вы должны быть уже счастливы, когда вы можете  самостоятельно принять душ или ванную!

Как снова хочется сказать своим родным, как я люблю их и ценю их присутствие и заботу.


P.S.

Приходя в себя после клиники, обдумывая происшедшее, я никогда не забуду того чувства, когда на меня навалилось непонимание, как мне казалось, всего человечества.
 
Я пережила, как же близка и надёжна любовь Бога ко мне, независимо от моих поступков!

Мне стало понятно, что Бог хочет, чтобы мы ощущали Его присутствие, находясь в гуще самых страшных бед и переживаний!

_____________________________________________________________________________________________________________________

 
 
 
 
 
 
 

© 2017 Lyudmyla Menses Hanover, Germany

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now