2018 год  с  МЭ/ хронической усталостью

                            июнь

     моя  жизнь  за  стеклянными  стенами  СХУ

Я присутствую во всех моих текстах: моя литература, соответственно, выражения и  переживания, в какой-то мере, зависят от моего ограниченного образа жизни с MЭ / CХУ, миалгическим энцефаломиелитом/ синдромом хронической усталости - тяжелым нейро-иммунным заболеванием.

В течение нескольких лет я теперь, в основном, привязана к кровати  23,5 - 24 часа в день. Я стала невидимой!

 

2.06.2018                                                                   Суббота

Недостаточно знать, что Иисус есть Христос (Мессия, Помазанник), не достаточно верить, но живя в этом мире, поступать, как Он.

Он -- есть Тот, от Кого я отталкиваюсь (Альфа) и Тот, к Кому всегда возвращаюсь (Омега). От Него всё начало быть и к Нему вернётся. А если не возвращается, то вечные муки души и сожаления...

Истинный показатель духовности -- чистота намерений. Свои намерения нужно проверять, также, как и свои чувства.

Если честно, я переживаю сильное разочарование в человеке, в которого верила... но это ещё не значит, что я перестану в него верить.

А ещё, сегодня у меня была голодная атака. Так получилось, что я оставалась  дольше, чем я могу, без еды и мне становилось плохо. Тогда, из меня полезла злость на свою беспомощность -- я не в состоянии удовлетворить свою базовую потребность! Нет, не было обид на человека, а оказалось, обида на Бога! Почему Он так устроил организм с потребностями, которые продолжают существовать после потери способностей их удовлетворить? Только произнесла это вслух, как сразу взяла слова обратно, потому что существование потребностей, как и способность чувствовать -- это признаки жизни! А я собираюсь жить и с Божьей помощью намерена ещё отвоевать свободу.

Мой разговор с Богом очень похож на плач Иеремии. Я нахожусь в начале того места, когда умолкают человеческие голоса. Не надо мне приводить в пример ещё худшие и более тяжёлые случаи -- я делаю это сама. Страдания каждого человека несравнимы и неизмеримы со стороны! Физические страдания и длительная изоляция не по моей инициативе... я просто знаю имя Господа Эммануил, что значит «с нами Бог». Он со мной... Дух Его надломленной трости не переломит... 

Вот интересно, когда я стала делиться своими страданиями, то среди первых были свои по вере, кто не слышал меня и, косвенно, может не понимая того, ставил мне в вину свои собственные страдания. Хотя, Писание говорит об обратном: отказ делиться личной болью -- это гордыня. 

 

Оказалось, во время того, как я делилась своей болью, ко мне приходило осознание себя и своей жизни. Именно тогда я поняла Божье призвание в жизни.

Именно тогда у меня хватило времени и мужества решиться на честность с самой собой. 

"Честность с самим собой вовлекает всего человека: его разум, сердце, поведение.

Это осознание себя, своего бытия и всего того многообразия жизни, которое нам дано : наши эмоции, желания, потоки мыслей, ощущения в теле, процессы взаимоотношения с окружающими и целым миром, осознанное отношение к своим недостаткам и ошибкам, а также признания сильных сторон и талантов. Мы по-настоящему живем, когда позволяем себе, во-первых, просто признать эти все процессы в себе и вокруг себя. Именно с принятия этого многообразия начинается честность с собой.

Слишком часто человек впадает в крайности : выбирает только духовную часть бытия, отрицая чувственный или же рациональный опыт, выбирает между интеллектом и эмоциями, расчетом или спонтанностью. Вместо того, чтобы выбрать целостность жизни.

Порой я поражаюсь тому, насколько сложно человеку быть честным с собой, и насколько умело он способен игнорировать эту честность. Конечно быть честным с собой – задача не из легких. Ведь честность призывает задать себе важные вопросы, ответы на которые не всегда нам приятны. И более того, за этим ответами должны будут последовать решения – что-то изменить, и что-то предпринять". (П.Павлюк)

За это, некоторые считают меня мнительной, впечатлительной, копающейся в себе натурой...  Но как хорошо, иметь мир с Богом и с собой.

=====================================================================================

3.06.2018                                                Воскресение

effective nature Darmfloraaufbau Plus - 1 Monatskur

(восстановление кишечной флоры)

Natürliches Vitamin C - 100 mg | Aus Camu Camu 400 mg | 120 Kapseln | Hochdosiertes Superfood | Ohne Magnesiumsalze | Vegan

(натуральный витаминС) 

Astaxanthin 12 mg Kapseln Hochdosiert - 4 Monatsvorrat - 60 Gel Caps

(Астаксантин - Антиоксидант)

3-х месячный курс пробиотика я проходила, через время решила попробовать другой. Я серьёзно настроена, вдохновлённая не только чужим опытом, но и неделей моего режима день-ночь. Пусть мой день тяжёлый, но это совсем не то, что разорванные на клочья сутки и коматозное состояние.  Антиоксидант я уже принимала, но решила через время снова принимать. 

Важно понимать, что это не панацея, а дополнительные средства к комплексному подходу - дух, душа, тело. Вопросы и ответы - с чего начать?      https://www.milameneses.com/gostevaya-kniga

Я пишу это с большим сожалением за тех, кто не может полноценно питаться, иметь вспомогательную технику на кухне и предметы, облегчающих быт и жизнь, у кого нет сил работать и нет со стороны помощи... Я жила в таких условиях, у меня были те, чьё сердце было расположено к помощи. Но я не имела бы сегодняшнего настоящего, если бы своё мышление не подчиняла слову Божьему и не допускала "безумные" мысли о Его планах. Замужество за границу и вообще замужество, как таковое, уже не было в моих планах, тем более, как решение проблем со здоровьем и отсутствия финансов. Я была счастлива своей жизнью в моей христианской общине, несмотря на нездоровье и нужду, потому что помощь приходила, несмотря на постоянный стресс от жизни в недостатках. У меня были друзья и я хотела помогать другим людям. Как я приходила к этому?   начинала описывать здесь:

https://viva-raphael.com/news/2767/71/chestnyj-chetverg-s-miloj-meneses/

Всё, что я имею сегодня и называю счастьем давалось и даётся постоянным трудом над собой и полным сотрудничеством с Богом. Во всяком случае, постоянными попытками. Счастье не зависит от того, где ты живёшь, но близкое окружение, в котором люди соглашаются облегчать друг другу жизнь, всегда начиная с себя. Мне кажется, что счастье не живёт там, где есть в отношениях требовательность. 

На странице "Обо мне" есть ссылки на все выпуски - мой рассказ в хронологическом порядке о моей жизни, подчинённой Богу, после тяжёлого развода и, как потом оказалось, выхода от рабства любовной зависимости и душевной несвободы.

Сегодня, из-за моего состояния оголённым нервом в контактах с людьми, бывает, возникают трения в виде эмоционального сопротивления, причин которого я сразу не понимаю. Мне нельзя торопиться с ответом, потому что это будут эмоции. Я спрашиваю у Бога и наблюдаю за своими внутренними процессами, размышляя.   

Сегодняшнее утро началось с размышлений, которые и были ответом на мои вопросы. Меня поздравили с первым днём лета и прислали такую солнечную яркую картинку. У меня не было уже той болезненной реакции, как раньше, когда мне в личку присылали картинку аппетитного блюда с рецептом. Мне, со своим изменённым вкусовым восприятием и физической непереносимостью голода, с трудом подносящей ложку ко рту, довольствующейся стабильным рационом, но полезных для меня продуктов, приготовленных мужем в его выходные дни, иногда приготовленных Флорой и по-праздникам дочерью. В то время, когда я очень скучаю по вкусно приготовленной пище. Это не жалобы!

Я, будучи живым несовершенным человеком, написала о том, что было бы неплохо учитывать моё положение и состояние, присылая такие приятные для других друзей вещи. Видя такую картинку у меня, как у беременной женщины текут слюнки, а приготовить этого я не могу!

И теперь снова: в мою затемнённую, уже который год комнату, мне, у которой от света начинает сильно болеть и трясти всё тело, приходит поздравление с солнечным летом! Летом, о котором мы с мужем мечтаем. Мечтаю, хотя бы час без тошноты и рвоты побывать на улице в положении сидя, которое уже второй год недоступно мне.  Умею радоваться глотку воздуха и мимолётному взгляду на весну и не всегда лето или осень, с носилок по дороге из подъезда в машину. Радуюсь, если мне удастся побывать у окна своей комнаты и полюбоваться на сосну - птичье общежитие! Но, глядя на такую картинку я хочу ходить своими ногами туда, куда нужно и, тем более в любимые красивые места! 

В общем. нужно честно сказать, что живя в изоляции у меня всё же, есть потребность в со-страдании и со-чувствии. Но потребность ещё не означает, что я требую и прошу этого для себя.  Хотя, когда я отправила фото моего лета -- вида из моего окна, согласна теперь, что не понимая этого так ясно, я хотела бы капли со-чувствия. 

СОЧУВСТВИЕ, СОСТРАДАНИЕ --эти слова проще простого объясняют, что мне будет легче, если человек, который хочет проявить внимание ко мне, на секунду опустится до моих чувств, до моих страданий.  

Когда же, человек живущий нормальной обычной жизнью говорит, что я могу ещё радоваться видеть месяцами одно и то же дерево в окно, потому что бывает вид из окна намного хуже -- это обесценивает меня, мои чувства и мои страдания. Эти слова не поддерживают, а обвиняют в том, что я вместо того, чтобы обрадоваться, ещё больше ощутила свою ограниченность...

На этих страницах, открывая своё внутреннее, я являюсь представителем группы  реально существующих людей, исчезнувших из общества, в том числе и христианского. Людей, которые борются не только с физическим недугом, но и страдают душой от непонимания, непринятия их такими, они нуждаются в реальной бытовой помощи, доверии и сострадании.

Бог может им помочь, если находятся те, кто соглашается приклонить своё ухо и жертвовать своё время, внимание... Так много есть тех, кто направляет к Богу и напоминает о Нём, а не хочет слушать "нытьё",  принуждая не говорить о болезненном, лишь о радостном. 

Страдающему человеку очень тяжело сопереживать.

Человеку, находящемуся в страданиях очень важно осознавать свою боль, описывать и узнавать свою историю. И это уже другая тема для тех, кто находится в страданиях, чтобы пойти дальше и найти своё место для дальнейшей жизни.  

Если бы вместо открытки мне написали: я желаю тебе, чтобы этим летом тебе было лучше и ты могла бы побывать на природе!

Ох, какая же я нытичка! 

А вы умеете радоваться по команде и испытывать чувства по требованию?

Значит, что-то со мной не так... И тогда я иду к Богу и говорю: испытай сердце моё и заступись за меня Сам перед Собою! Искупитель мой жив!

Бывают у меня лучшие дни, а бывает, что только надежда...  Я не стыжусь своих разных времён, разных чувств, разных потребностей.  Жизнь с Богом -- это не лицемерие и изображение духовной реакции, а выбор милости Бога каждый день, вера в Его доброту тогда, когда её больше всего не хватает. Выбор и вера, пока это не станет естественным настоящим характером.

Обновляться духом ума - что это? 

  =====================================================================================

7.06.2018                                                                   Четверг

Не писала - значит, было нечто более важное. А вообще, интенсивные переживания, которые должны вылиться в доступную форму. 

Сегодня взяли приглашение для семьи старших так, как хотелось на пять лет. А всё, информированность, умение объяснить то, что хочешь, конечно, попросить то, что хочешь. Я знала, что Мануэль не знает таких тонкостей и может забыть что-нибудь, поэтому написала на листке бумаги, что хотела бы, чтобы у моих детей была возможность ненадолго, но несколько раз в году на протяжении нескольких лет посещать нас с мужем.  Так и вышло, сотрудник учреждения для иностранцев был очень вежлив и прочитал мою записку. Получили.

У меня инфекция в теле, вчера Мануэль отвёз на анализ материал и купил выписанные врачом антибиотики: Котримоксацол аль форте. Плюс 500 мг витамина С.  Температура... не рассказать. 

Надо больше отдыхать, потому что трудно и больно глотать из-за спазмов пищевода. Ощущение проглоченной сабли и боль внизу пищевода.

=====================================================================================

8.06.2018                                                               Пятница

Скоро будет год, как меня переселили в отдельную комнату, в которой раньше жила дочка. Так что, в это лето у меня есть вид из окна, но я не всегда могу задержаться у него на пару минут. 

Какое счастье ранним утром увидеть в открытое окно ель - птичье общежитие в подсветке восходящего солнца, слышать птичье разноголосье и вдохнуть лёгкий аромат, узнав в нём запах цветущих роз и жасмина. 

Вчера ночью над нашей улицей кружил полицейский вертолёт и мне тут же представилась криминальная история. Подобное у нас уже происходило: ограбления стали частым явлением, теперь особенно. Полиция здесь работает очень оперативно. 

Мой завтрак часто состоит из сельдерея, киви, яблока и банана -- в разных комбинациях, иногда с добавлением мёда.

Баночки прибавляются, и, надо сказать, что результат есть, добавляя немного энергии, но она по-прежнему быстро сжигается. Для этого труда, например,  мой организм сейчас работает в режиме умеренной нагрузки, как если бы вы шли спортивной ходьбой. 

Нет сил ждать завтрака, глаза закрываются, начинает тошнить и сводит виски от боли и расползающейся усталости. 

Лесные птицы переговариваются и мне кажется, я без них была бы очень бедной....  падаю...

=====================================================================================

9.06.2018                                                        Суббота

Моё прекрасное -- это проснуться утром - раз, проснуться без боли - два, быть в состоянии выносить звуки за окном - три, обонять реальный запах в воздухе - четыре... и я перечисляю дальше.

Чистый лист памяти говорит о том, что мне нужно заглянуть в записи и вообще, проверить планы, определить цели.

Только бы сегодня не рассыпаться на мелкие неважные делишки...

С помощью доброй души пытаюсь навести порядок на сайте. Некоторые страницы требуют новых текстов, а некоторые нового оформления. Прошу прощения за неудобства: за съехавшие картинки, за накладку текста. 

Если подумать, соответственно моей реальности, то справиться с этим самой кажется невероятным.

Ненавидеть за то, что чувствую всё не так, как нужно, я начинала себя с детства. Никакая ненависть, как и боль не проходит бесследно.  И, когда сегодня в отношениях с людьми проявляется моя гипер чувствительность, а тело реагирует ухудшением, мне просто необходимо разобраться. Потому что я больше не хочу ненавидеть себя, как личность, наделённую для чего-то такими свойствами.

Дело в том, что я реагирую так:

на чьё-то неуважение; на чьё-то желание меня переделать, как на эмоциональное насилие; на советы и пожелания, которые не учитывают меня; на чью-то двусмысленность. 

При этом, я принимаю критику и открытость. 

Как человек, который большую часть жизни не был в себе уверен, не знал своей значимости и обрёл себя в положении, определённом Богом, я не могу уже быть, как раньше.

Многие представляют Бога таким, Кто делает людей безликими, уничтожая в себе всякое проявление "земной" жизни.

Я знаю Бога, Который в жизненных обстоятельствах восстанавливает мою личность, при этом, ломая мою гордыню, вынося на Свет правду обо мне. Знать о себе, быть и оставаться собой, оказывается непросто.

Главное, только когда я это сама понимаю, тогда важно понимать о другом человеке. То есть, я учусь принимать людей каждого в отдельности.

Антибиотик постепенно действует, но инфекция протекает вяло. Неприятные ощущения в носовых пазухах и по мере нагрузки, усиливается расстройство обоняния. Я чувствую запахи, которых на самом деле нет и они неприятны: запах дыма сигарет и запах горючего вещества, типа этанола. 

                                      ________________________________________________

И ещё, важно: (я всё ещё проверяю себя)

я не реагирую болезненно на рецепты и красочные изображения того, что потеряла в жизни из-за болезни, когда это есть у кого-то в новостной ленте на ФБ, например, нет!

Но, когда у меня не было ни дня, ни ночи, а лишь коматозный сон, пот и сильные боли на протяжении одного года -- пожелания лично мне прекрасного дня воспринимались мною, как жестокость.

Также, с вкусным кушаньем -- рецепт аппетитного блюда, посланный лично мне, от которого у меня текут слюнки, но я не могу приготовить и приготовить его некому, причинил мне боль.

Поздравление с летом, которого я не могу видеть и ощущать кожей мне уже не было болезненно.

А вот совет радоваться виду из окна? ... почему так задел меня?

Апостол Павел советовал радоваться в трудных и болезненных обстоятельствах потому, что имел на это право -- он сам был в таких обстоятельствах! И вот в чём тут дело!

Не обижайтесь на меня те, мои дорогие, кто хотел меня подбодрить, а причинил этим боль. Когда я об этом упоминаю или подробно разбираю, я не обвиняю вас!  Но, я выбрала рассказать об этом, чтобы кто-то, кто хочет поддерживать своего страдающего, потерявшего способность обслуживать себя или способность жить обычной жизнью, мог понять, что то, что он может делать с добрым намерением и при этом, ранить человека, если не войдёт сначала в его положение. Иисус показал пример служения, опустившись на одно колено перед своим учеником, обмывая ему ноги...

Поэтому, поймите, я не отстаиваю себя и свои чувства - с этим я разберусь. Но, если мы хотим жить, как наш Учитель?  то и поступать должны, как Он.

И этот урок я стараюсь применять к себе. Поэтому, я поняла, что меня не хотели обидеть, а искренне хотели отвлечь от болей и украсить мой день. Это помогло понять себя, другого и простить. 

Конечно, я была бы по-детски счастлива, если бы тот человек на мои слова (потому что я решилась написать о неудачной попытке меня обрадовать) ответил: "прости, что я ненамеренно причинил тебе боль"... Но, наверное, это было очень неприятно и обидно, когда ты со всем сердцем к человеку, а он снова недоволен.

Вот вам и конфликт.. Я специально разобрала это всё подробно. Ведь, нам следует всё-таки,  судить себя.

Поэтому, в поисках мира между нами, я всегда приглашаю к диалогу. И мне всегда очень жаль, если человек прячется, либо глотая обиду и прощая, либо ...считая что раз он имел хорошие намерения, значит, не за что просить прощения и, тем более, разговаривать...

                                                   __________________________________________

=====================================================================================

10.06.2018                                               Воскресение

Грег и Линда Кроухёрст являются Божьим благословением для сообщества

МЭ больных во всём мире. Двадцать лет совместной жизни Грег посвятил уходу

за своей женой Линдой.
Грег много пишет, чтобы другие знали, как чувствовать сострадание и понимать,

что кажущиеся мелочи могут негативно повлиять на человека больного МЭ. 
Единственное желание, чтобы люди, которые утверждают,

что любят или заботятся о страдающем от МЭ человеке,

потратят своё время на то, чтобы что-то читать и

быть очень внимательными ко всему, что они делают. 
Слова Грега доходят до многих других. Можно только молиться,

чтобы близкие люди в жизни МЭ больных восприняли их страдания

так серьезно, какими они действительно являются.

Когда все очень плохо

Ваше поведение имеет первостепенное значение:

1. Все, что вы говорите и делаете
2. Как вы себя чувствуете
3. Ваша энергия
4. Что вы передаёте через свое отношение к больному человеку
5. Ваши ценности и намерения

Все это ключ к тому, чтобы хорошо взаимодействовать с другими, но особенно с тем, кто терпит сильную физическую боль с мучениями, кто страдает от очень серьезных симптомов.

Им важно знать, как малейшее неосторожное движение, шум или действие, в свою очередь, могут привести к еще большему ухудшению состояния симптомов и физическому стрессу.

Они не могут позволить себе не знать о возможном вреде. Каждый нюанс, каждое дыхание, каждое движение учитывается и может принести облегчение или негативное влияние на человека.

Иногда есть очень мало или ничего, что вы можете сделать прямо сейчас, чтобы помочь, когда у другого всё так плохо.

Но они не сдаются, потому что, иметь тяжелый / очень тяжелый МЭ - это шанс непрерывного процесса.

    _________________________________________________________________________________

Эту брошюру я перевела, но...

Считаю для себя напрасным трудом давать материал только лишь перевод на русский язык, чтобы вы посмотрели, как больные и их родные в других странах принимают участие в том, чтобы улучшить условия их жизни, что для них означает -- продлить их жизнь, уменьшить мучения.

Условия, в которых оказывается заболевший заболеванием, которое резко или постепенно приводит к потере самостоятельности в странах СНГ просто катастрофические. Тем более, это заболевание с таким приуменьшенным отношением к его серьёзности и всей той дезинформации, которая существует в СМИ.

Можете считать, что я преувеличиваю, но я лично знаю несколько таких людей...

Никто не будет уважать вас, если вы сами себя не уважаете. Для того, чтобы что-то изменилось в социальной среде, нужно начинать, хоть что-нибудь делать. Для начала, во всём разобраться.

=====================================================================================

 

11.06.2018                                          Понедельник - радостный день!

На самом деле, точно - у моего мужа отпуск и хорошее настроение, ему хочется заняться немного порядком в квартире, в том числе заполнить цветочные горшки на балконе вазонами! Мне радостно видеть такое настроение. Мы живём так, как у нас получается, несмотря на то, что соседи косо смотрят, когда внешний вид нашего балкона не соответствует общему общепринятому виду. 

Сегодня я достала с "пыльной полки" одну свою задумку, для которой набросала скелет сценария и в моей голове даже было кино. Вот пришло время попробовать двигаться - вебинар А. Молчанова "Написать сценарий". Не думайте, что я в таком прекрасном состоянии, нет! Это моё безумие -- перешагивать реальность... Знаю, у меня может получиться, а может и нет, но как получится, если не начать?  Один час (он может быть разбит) в день на домашнее задание и час на вебинар.

Итак, также моей самой трудной практической задачей есть ВЫНУЖДЕННЫЙ ОТДЫХ! Без этого не стоит надеяться на улучшение. Это та часть, которую должна делать я, ожидая чуда или прилагая усилия лечиться. 

Вынужденный отдых -- это то, важность и необходимость чего при МЭ/СХУ народ никак не может постигнуть! 

Кроме всего, второй день, как напала на мою кожу сыпь, с ужасною силою зуда на руках и ногах... Придётся просить телефонный разговор с домашней. Что делать, если мне не выбраться из дома к врачу и у меня нет разрешения на домашнее посещение? Это жизнь...

.... И всё же, хорошего нам дня!

=====================================================================================

13.06.2018                                         Среда

Ничто не стоит на месте и я никогда, надеюсь и дальше в своей жизни, не скажу: "У меня всё по-прежнему". Нет, что-то происходит, что-то меняется и в первую очередь во мне, в отношениях ближних и дальних. 

В Дневнике я могу писать о том, что думаю, что чувствую - потому что это меня волнует. А того, что касается телесного здоровья или "не" его, то эти наблюдения необходимы для выводов, быть может, и в будущем. 

У меня в каждом дне очень интенсивные переживания и, как я пишу об этом, их много и они хаотичны. Оказывается, у меня очень хорошая и живая память и обнаруживается она во время моего free writing - свободного написания. 

Итак, сначала о моём безумном решении. Ещё в 2015 году я начала писать одну вещь, которая меня потрясла - о том, как НЕЛЮБОВЬ убивает. Вообще, когда я анализирую моё творчество, то есть, то, что выходит из моей души, то вижу несколько направлений, в которых я выступаю и свидетелем, и защитником. Одно из направлений - это маленькие дети, начиная с материнской утробы. Мой рассказ "Нелюбовь" основан на реальных событиях. Когда пишу, мне становится вдруг понятно, почему же со мной что-то всегда происходит.  Например, когда я только приехала в Германию, у меня сразу же были случаи, когда со мной заговаривали мужчины. И как замужняя женщина со своими принципами я, даже, пугалась таких моментов. Но, чаще, это были тени прошлого - когда мне нельзя было стоять и говорить даже со знакомым мужчиной без того, чтобы потом быть униженной и оправдываться в лучшем случае. Мой второй брак - полная противоположность. Своему мужу я досталась, как замороженная птичка, которую он терпеливо долго отогревал в своих ладонях.

Итак, почему-то мужчины, которые мне встречались узнавали во мне слушателя?  Тогда и понятия ещё не имела, что я собиратель чужих историй. Пришло время рассказать одну из них и я начала это в 2015 году. В начале этого года, под влиянием лекций писательницы Эльвиры Барякиной, у меня как-будто появилось кино и я набросала план сценария. А тут, на ФБ у моей доброй подруги писательницы и поэтессы появился анонс на бесплатный курс "Сценарий за неделю" известного драматурга А. Молчанова.

В который раз:  я была бы права, если бы сразу сказала - это не для меня! Потеря связи с реальностью в какой-то мере свойственна мне, если анализировать всё происшедшее в моей жизни. Это плохо или хорошо? и то, и другое! Но я не жалею...

Я решилась. После первого дня и первого урока, на втором онлайн занятии меня отключило. Тело стало кричать от боли! Но, отдохнув, я прослушала ещё неудалённую лекцию и продолжила делать задание второго урока в два захода. 

Сегодня, отправив урок, я записала на ФейсБуке: " Реальность существует и механизм, которому подчиняется тело, неумолим. Но, я сделала второй урок! 
Проходя по узкому, качающемуся деревянному мостику через обрыв, главное, не концентрироваться на бурном движении воды внизу или пролетающих мимо камнях: надо смотреть вперёд и под ноги, укрепляя следующий шаг. 
Я пока не думаю об успехе и конечном результате, мне нравится процесс... интересно". 

Честно, хотя, я в восторге от моей идеи и какой это может получиться фильм! НО, удастся ли мне написать сценарий таким потрясающим, каким он может быть??? А ещё у меняя была идея моего ответа Рафаэлю  на его "Из глубины души" написать сценарий видеоклипа, каким я его увидела.  

Это - цель и этого можно и, наверное, нужно страстно желать!  Мне приходится сдерживать свои страсти, чтобы учитывать реальность, которая жестоко напоминает мне о себе - как жестокий надзиратель бьёт меня плёткой за проявление своего выбора. 

Я же, выбрала учитывать реальность, делать свои отдыхи и, всё же, возвращаться к работе. Я сделала второе домашнее задание и сама удивляюсь этому. Причём, сделала так, как я смогла.

До этого, в своей паузе я видела сон, как я бегу покупать билет на концерт Рафаэля. Пока  добежала, очередь рассеялась, но и мне сообщили, что билетов уже нет. Я стала убеждать этих людей, что они просто обязаны дать мне билет и была уверенной и убедительной. Я так поняла, что билет  получила и попала в студию, где увидела всех поклонниц Рафаэля в одежде одинаковой расцветки и поняла, что я одна и снова одета не по форме. Но я видела Рафаэля и разговаривала с ним!

Наверное, не нужно объяснять, что этот сон выражает действительность.  

Жизнь есть жизнь. Антибиотик закончила, почки как будто не болят, но у меня возникли новые проблемы.  Появилась сильная зудящая сыпь на ногах и руках, усиливающаяся от тепла. Проблемка с зубами требует посещения стоматолога. А я занялась писательством.

Чтобы получить возможность дальше что-то делать, сейчас нужно отложить всё и отдыхать. Мне не хочется и кажется, что я могу ещё что-то делать, то есть, продолжать писать, но сердце подаёт знак и так, как я умею не обращать на него внимание, то теперь учусь с ним считаться.

=================================================================================

15.06.2018                                                                   Пятница

Поездка к стоматологу прошла нормально, но не бесследно - у меня снова разорвана ночь!  Нормально - это не хорошо - меня тошнило и постоянно был риск рвоты, как будто обручем сжимало голову, в положении сидя высокий пульс.  Благо, мой стоматолог и медсёстры с уважением относятся и человечностью. И это так много значит!  

Принимать себя, своё тело, свою жизнь, обстоятельства ... постоянно и трудно... 

Я хочу побыть на улице, хотя бы так, как два года назад, хоть немного в положении сидя... но могу только мечтать...

Не думала, что продолжу работу над сценарием, потому что тело дрожит, как у наркомана и приходится уходить чаще на отдых. Сама удивляюсь, что сделала урок и написала первую сцену, но мне кажется, что это глупая затея и у меня ничего не получится. Рассказ придётся писать отдельно. Очень разные вещи... эйфории нет.

==================================================================================

16.06.2018                                                           Суббота

Немного разъяснительной информации здесь: https://www.milameneses.com/me-shu-eto-ne-sindrom-hronicheskoj-       Терминология МЭ и СХУ разная.

Однозначно, нужно искать путь к здоровью, прежде всего души. Нужно понимать себя и своё тело...

Ложь самому себе и, тем более, другим будет дорого стоить и даже следующему поколению.

Нам свойственно ошибаться и свойственно убегать от признания ошибок и их последствий. 

Душевная боль должна быть названа и не должна быть подавлена...

                             ***********************************************************************

Поездка в туалет и сама переоделась - эти действия "сожрали" всё, что накопилось со сном, с едой и биодобавками... Если бы привлекла больше помощи, могла бы поработать над текстом...

Есть причины для горевания, плача Иеремии и не по поводу себя родимой. Бывают в жизни ситуации, когда свои проблемы отходят на задний план...

Нам каждому нужна, как воздух с детства безусловная любовь. Только Бог источник такой любви...

Грош мне цена, если я говорю о Боге, как Источнике, а сама не иду к Нему за этой любовью, за принятием, за силой продолжать жить с болью в реальной жизни с верою!

Мне трудно верить в Его доброту, когда всё рушится...Люди желают Божьих благословений - а как они себе их представляют? Как благословения Авраама? 

я почитаю книгу Иова, только после отдыха.    

Это Дневник, а я обычный человек...

Сегодняшний день тело отказалось работать по моим планам и желаниям. Радует одно, что я начинаю понимать его...

Чтобы применять "Стратегию баланса" необходимо контролировать нагрузку и реакцию сердца. Сегодня моден фитнесс и применять мониторинг сердечного ритма.  Так вот, для человека, имеющего непереносимость нагрузки обычное движение может быть большой нагрузкой.  У кого, как: для кого есть нагрузкой пройти десять метров, а для кого - повернуться в кровати на другой бок. Бывает, что мой пульс достигает верхней границы, чтобы почистить яйцо - я не в состоянии. Если я не буду обращать на это внимание,  знаю, чем это кончается - многим не снилось это в кошмарном сне.  

Три раза сегодня отключалась, потерялась во времени: сегодня суббота! Хорошо, что можно найтись.

================================================================================

17.06.2018                               Воскресение

До девяти утра я о многом думала, молилась, в буре эмоций... я живая и жизни принадлежат разные цвета, разные эмоции, а я проживаю очень интенсивно...

Наткнулась на статью, размещённую в нем. группе на ФБ и была потрясена - я права! Записала:

 

"Более шести лет, как я начала знакомиться с информацией о фибромиалгии и синдроме хронической усталости. Я писала уже о том, что став членом сообщества больных МЭ/СХУ в Германии, я получала информацию исследований, которые проводятся в развитых странах, разных научных статей, издаваемых в США, Канаде, Австралии,  Англии, Германии, Норвегии. Конечно, я не в состоянии осваивать весь поток информации, но у меня сложилась общая картина, подтверждённая моим собственным опытом и опытом других больных. В Германии я столкнулась с тем, что больной человек может быть просвещённым и ответственным за свою жизнь. Может быть, потому что в сообществе больных есть врачи, психологи, юристы и люди других высоко образованных профессий.

Когда я стала знакомиться с информацией об этих болезнях на русском языке, то уже была в состоянии отличить дезинформацию от правдивой информации. Опыт общения на форумах русско-язычных больных фибромиалгией и синдромом хронической усталости показал, что есть одна важная вещь, которая никак не усваивается и, даже, отвергается основной массой больных из-за культурных особенностей образа жизни в странах СНГ и влияния  существующего там рынка медицинских услуг, диктующего информацию подаваемую в СМИ и русско-язычном интернете.  

Жестоко страдая, от развившегося за годы неправильного поведения с болезнью, непереносимостью нагрузки (подобной пост полио синдрому), я считаю своим долгом доносить до русскоязычного больного о важности регулирования нагрузки и разъяснять стратегию баланса в практической жизни. При этом, я обучаюсь сама понимать своё тело и применять эту стратегию, когда уже в такой тяжёлой форме заболевания это делать почти невозможно. Именно в такой тяжёлой форме болезни подтверждается первостепенная важность, как основное условие всей терапии - соблюдения баланса нагрузки и отдыха. 

Сегодня, одна статья ещё раз подтвердила мою убеждённость: https://www.milameneses.com/fibromialgiya

Читать: синдром фибромиалгии/ причины и лечение".

Всю статью я не перевела, но главное, что и подтверждает мои выводы.

===================================================================================

18.06.2018                                          Понедельник

уже поздний вечер


Хотела бы я прикинуться одуванчиком, растущим на зелёной, целый день согреваемой солнцем поляне...

Можно прикинуться на денёчек, на недельку... но одуванчиком я так и не стану. 

Я веду репортаж, откуда, редко кому хочется подавать свой голос и не каждому хочется знать о существовании этого мира и людей, вынужденных жить в нём.

Тяжёлые хронические заболевания - это отдельный собственный мир. Этот мир больше не имеет ничего общего с обычным привычным миром.  В этом мире не всегда есть ночь, утро, день и вечер.

О свежести и домашней пище, часто, остаётся только мечтать - зато, можно получать удовольствие от обычных и неважных для вас вещей. 

В этом мире жизнь больше не так легка - в нём нет больше солнечной поляны, горных склонов, морских пейзажей:  скорее, напротив - самые обычные, естественные вещи, как чистка зубов, причёсывание, справление, даже, малой нужды и, тем более, смена одежды является сущей пыткой.

В этом мире повседневная жизнь превращается в поле битвы. Повседневные решения изо дня в день  диктуются необходимостью выжить: физически, ментально и эмоционально.  

В этом мире нельзя выжить без бытовой помощи, без доверия и уважения.  Здесь, без любви ближнего жизнь становится горькой и вера, часто,  превращается в пыль... Слова о Боге пусты, если человек нуждается в самом необходимом и не один раз - он не справляется с жизнью каждый день. 

Если бы люди, говорящие о Боге находили таких людей не для утешения словами, а для принятия их страданий, для того, чтобы своим молчаливым участием 
врачевать их души. 

Во всех странах есть люди страдающие от сильных болей, которые не подтверждаются обследованиями. Их считают симулянтами и эмоционально неуравновешенными, оставляя их без обезболивания, без элементарной помощи, без питания и  всего, что нужно инвалиду, чтобы продолжать себя чувствовать человеком. Но тем, кто не живёт в странах СНГ трудно представить, на какое нищенское и унизительное существование 
обречены беспомощные люди в этих странах и, в частности, на моей родине...


Просто думаю о том,  почему никого так сильно не волнует такое унизительное отношение к старикам и инвалидам, чтобы ради них кто-то выходил на площади?

Есть столько групп людей, которые нуждаются в защите и помощи, чтобы им  жить, но нет тех, кого бы это так сильно волновало.

Хотела бы я прикинуться одуванчиком, растущим на зелёной, целый день согреваемой солнцем поляне. Чтобы мне, созрев, в сотнях моих частичек-зонтиков подняться ввысь над землёю и ветром понестись в далёкие дали. Чтобы каждую весну из частичек-зонтиков из земли на зелёной траве появлялись солнечные блики - жёлтые одуванчики.

М.М.

===================================================================================  

19.06.2018                                                Вторник

Я не жалуюсь и не хвастаюсь, я просто хочу быть. 

====================================================================================

  

21.06.2018                                             Четверг 

 

Мигрень и тошнота пришпиливают меня, принуждают к покою. Я не подчиняюсь...

В моей комнате живая зелень долго не живёт - на фотографиях добавлен свет...

Я стараюсь, чтобы окружающий мир радовал меня. И не я одна стараюсь. 

Или общаться, или писать. Нужен отдых и много... 

====================================================================================

22.06.2018                                            Пятница

Последняя неделя была полна сильных эмоциональных переживаний.  Какая чушь, эти советы врачей избегать стресса - равносильно совету, не жить! Мыльные пузыри!

Другое дела - справляться со стрессом и я размышляю об этом на странице "Вопросы, ответы". 

Если не жить законсервированным в своих переживаниях, имея рядом с собой или вдалеке своих родных, то нельзя избежать эмоционального присутствия в их жизни.

Быть пофигистом я не хочу, мне нравится быть живой!  Несмотря на дорогую цену за это.

Когда что-то происходит в жизни моих родных, я хочу эмоционально присутствовать рядом, чтобы они знали, что есть кто-то, кто принимает всерьёз их переживания, что они важны для кого-то - для меня. При этом, каждый из нас не злоупотребляет вниманием другого, оставляя свободу выбора.  

Было время в моей жизни (и тогда я думала, что ему не будет конца!) чрезвычайно тяжёлых для меня переживаний и обстоятельств: недостатков, нужды, неудовлетворения потребностей, физической неспособности справиться со всем этим. Было время, когда я была "горькой"и полной обиды, не желая того. Так бывает, когда изливается из человека то, что переполняет его. И нельзя обвинять его в том, что он не излучает счастья тогда, когда он по-настоящему несчастлив!

Бывают обстоятельства, когда человек не способен справиться сам и ему нужен кто-то рядом. 

Это жестоко - оставлять его наедине со своими проблемами, требуя и ожидая от него того, что у него никак не получается!

Я много общалась, много переживала и говорила за эти дни, два раза выезжала к стоматологу. 

Вчера и целую ночь меня контролировала переменная дикая головная боль -  мигрень, переходящая в пожар в районе затылка и шеи.  Она требовала от меня недвижения! 

Сегодня я не в состоянии протягивать руку для того, что делала вчера - утренние таблетки, капсулы, порошок с водой... Мой верный друг делает то, что мне кажется невозможным, но и ему так нужна моя забота и понимание... Эгоизму места нет. 

Я вспоминаю и, даже, конкретно о тех людях, кто очень страдает и у них такого друга рядом нет, а есть непонимание и неучастие...

Не злитесь долго, не оставайтесь горькими - ищите то маленькое доброе, что ещё есть... всё равно, Бог добр... Враг человеческой души делает всё, чтобы поколебать и изменить, испоганить отношение к Богу и исказить Его в наших глазах.  

Бывает, Бог молчит, но это не значит, что Он не слышит... Бывает, что посланный на помощь Ангел встречает препятствия на пути.

Держите крепко огонёк надежды, что страдания ваши и мои временные. Бог желает для нас вечности и знает, что это намного важнее для нас. 

Противостойте злу и давайте место Свету, чтобы тьма покидала нас. Не надо бороться с тьмой, но впускать в свою жизнь Свет.

Что это? как это?

Признавать свою греховность и не бояться признавать конкретные грехи и ошибки, исповедуя их, принимая прощение.

Прощать тех, кто причинил и причиняет нам боль. Прощать, не значит ничего не чувствовать, но согласиться жить с последствиями чьих-то ошибок и плохих поступков.

Черпать эту силу у Бога, всякий раз, рукой веры брать обещанную Им любовь без условий не только для себя, но и для наших обидчиков. 

Продолжать жить - иметь планы, иметь что отдавать...            

=====================================================================================

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

ИНФОРМЦИЯ ИЗ РОССИИ

Как обстоят дела в России? Кажется, что эта статья об одной и той же болезни!   В ней называют болезнь  СХУ,  а описывают синдром выгорания, за историю болезни выдают новую химеру под названием СХУ. 

А что означают слова Гиппократа: «Беспричинная усталость порождает болезнь»? 

БОЛЕЗНЬ, ОТ КОТОРОЙ СТРАДАЮТ ЛУЧШИЕ

07.06.2018 00:00

http://moya-semya.ru/index.php?option=com_content&view=article&id=11250%3A2018-06-06-18-24-16&catid=88%3A2011-06-22-13-48-07&Itemid=170

«Выжат как лимон», «Нервы на пределе», «Чувствую себя так, точно на мне пахали», «Засыпаю на ходу». Эти фразы время от времени произносит любой человек. Кто-то валится с ног к концу рабочей недели, а кто-то уже в понедельник остаётся без сил. Порой люди просыпаются уставшими. Не помогают ни отдых в выходные, ни долгожданный отпуск. Человек чувствует себя эмоционально и физически опустошённым, выгоревшим. Это не лень, не апатия, не депрессия, это болезнь, которую во Всемирной организации здравоохранения уже почти сорок лет называют «синдромом хронической усталости». Если не лечиться, болезнь может приковать к больничной койке. У нас в стране, к сожалению, СХУ часто путают с остеохондрозом, вегетососудистой дистонией, депрессией и даже с ленью....

.......

 

Burnout (бёрнаут) – с английского это слово переводится как «выгорание», «истощение», «изнеможение». Впервые я услышала его, когда жила в Германии. Приятельствовала с классной руководительницей старшего сына, фрау Мак. Я называла её по имени – Беттина. Мы несколько раз ходили друг к другу в гости, её интересовала жизнь в России, она обожала русскую литературу и прочитала все романы Лукьяненко. Но однажды Беттина пропала..

......

История болезни
Почти сорок лет назад на одном престижном американском курорте вспыхнула странная эпидемия. Несколько сотен отдыхающих – бизнесменов, чиновников, менеджеров высшего звена – жаловались на раздражительность, головные боли, невозможность сконцентрировать внимание, увеличение лимфатических узлов и их болезненность, лихорадочное состояние, боли во всём теле, вялость, спутанность сознания и крайнюю степень физической и умственной усталости. .....

.......

Четыре совета помогут на начальной стадии СХУ, а если болезнь зашла далеко, то надо исследовать щитовидку, гормоны, давление, сердце, искать воспалительные процессы в организме. Лечить их. Укреплять иммунитет. И не забывать, что спасение выгорающих – дело рук самих выгорающих. Никакие деньги, заработанные кровью, потом и стрессом, не подарят вам полноценную жизнь.

......

 

Дорогой читатель, страдающий усталостью или изнеможением не позволяй обманывать себя информацией подобного качества, узнав себя в каком-то из этих описаний! Обязательно разберись и составь план действий: неправда тебе может дорогого стоить!

 

СИНДРОМ ВЫГОРАНИЯ -- ЭТО НЕ  СИНДРОМ ХРОНИЧЕСКОЙ УСТАЛОСТИ!

СИНДРОМ ХРОНИЧЕСКОЙ УСТАЛОСТИ -- ЭТО НЕ МИАЛГИЧЕСКИЙ ЭНЦЕФАЛОМИЕЛИТ И НЕ ФИБРОМИАЛГИЯ!

В худшем положении окажется тот, кто на самом деле болен миалгическим энцефаломиелитом. Не превращай свою жизнь в ад.

С депрессией и синдромом выгорания можно справиться и вернуть свою прежнюю жизнь.

====================================================================================

Приглашаю на страничку:  Синдром выгорания

====================================================================================

23.06.2018                                                    Суббота

В моей комнате не бывает много света и, тем не менее, я рада, что самую малость его я всё же переношу.  С большим трудом я подчиняюсь дисциплине и мне почти удалось сегодня оставаться в своих пределах. Лишь поездка в сопровождении до ванной комнаты была большой нагрузкой. 

У Мануэля отпуск и хорошее настроение и это так прекрасно, и помогает мне снова выбираться из ямы ухудшения, в которую я свалилась после посещения стоматолога. Он занимается квартирой и делает это с радостью. Главное, заботиться о том, чтобы он отдыхал. У него есть проблемы со здоровьем. 

Собственно, с возрастом люди не становятся здоровее.

Как мне хочется рисовать!  Лишь считанное число раз я могу протянуть руку, встать на пару минут с кровати, но не поправлять её - пульс поднимается слишком высоко...

Получилось, почти не довести себя до этой жуткой головной боли, которая возникает при напряжении и сопровождается тошнотой и рвотой.

От проделанной работы я получаю удовольствие. Это о заполненной страничке, переведенных текстах по теме выгорания.

====================================================================================

27.06.2018                                             Среда

Состояние выравнивается за счёт мониторинга и вынужденного отдыха, несмотря на эмоциональные переживания. 

Представления -- предварительные суждения о людях больных  СХУ: устают от ерунды, ленивы, нет сил ни на какие эмоции, только,  как улыбаться в ответ на обиды...

Неспособность чувствовать эмоции -- это, наверное, психическое расстройство. 

Это ложное представление, что нет сил на проявление эмоций... Во-первых, мы способны на более сильные эмоции, тонкую и здоровую чувствительность, не относящуюся к невротической реакции.

Во-вторых, мы проявляем эти эмоции бурно и на это уходит много силы.

Лишь тяжелейшая форма настолько трагична, что вместо эмоций -- спазмы и судороги...

Это соответствует тому, чтобы действительно быть похороненным живым.

===================================================================================

30.06.2018                                             Суббота

Переделала Главную страницу сайта. Надеюсь, что новый текст более выразителен и теперь удобнее будет находить Дневники. 

 

Большинство родителей так никогда и не узнаЮт, что творится в душах и жизнях их детей...Не готовы, не допускают мысли, что кроме внешней стороны, есть внутренняя и она вообще может отличаться.

Бывает, люди живут в браке и мучаются всю жизнь, но скрывают, болеют и снова скрывают...

Узнать о внутренней жизни своих детей -- быть готовым встретиться со своими ошибками.

 

Тут люди вообще думают по-другому. Родители исключают возможность своих ошибок, потому что очень любят своих детей и абсолютно всё, что они делали, было только для блага детей. Пусть только попробуют быть чем-то недовольными -- это будет сущим неуважением!

А всё зависит от того, как ребёнок воспринимает эту жизнь и "родительскую любовь" и воспитание, которые на самом деле могут влиять по-разному. 

У детей в жизни бывает не всё гладко и у этого разные причины. Вообще, большая напряжённость современной жизни, плюс, в некоторых странах она усугубляется государственной и социальной политикой, создающей склад жизни. Эта напряжённость обнаруживает все погрешности в семье так, что способна её либо разрушить, либо укрепить. 

Отношения в браке каждой из сторон очень сильно зависят, в первую очередь, от тех отношений, в которых они формировались, будучи детьми. 

Не говорите мне про ерунду! Любые отношения начинаются с того, уважали ли родители друг друга, а также ребёнка в детстве!

Что делать, если с годами раны обнаруживаются и мы нашим поведением уничтожаем друг друга? Только если два человека любят друг друга и способны принять другого с его ранами и болью, посчитав боль другого сильнее, чем свою. Тогда, получается, нужно признать каждому, что он своими какими-то действиями причинил другому много боли... 

Но, когда одна сторона не признаёт свои поступки таковыми и, тем более, не собирается признавать раны другого -- тогда у семьи нет прочного основания. Когда-то, так было со мной и я отказалась создавать видимость семьи: склеивать её осколки без нового прочного основания. У другой стороны не было сил обращать внимания на мой внутренний мир, другой стороне нужна была лишь "хранительница очага", как визитная карточка...

Мои ценности не разделялись и не уважались -- я отказалась, потому что для меня уже была невыносима неправда!

И недавно одна из дочерей сказала: " Почему ты не поступила так раньше? У нас была бы счастливая мама!".

Нужны ли детям несчастные родители, которые не подчинились друг другу? 

 

Пусть, не все поймут, о чём это я. И это нормально, ведь мы все очень разные и лишь в чём-то бываем похожими... 

На нашем балконе когда-то было много цветов, а теперь пустые цветочные ящики, и лишь в одном пышно разросся плющ - эфой. Я была вчера вечером на балконе и так захотела пощипать сорняки... сделала, поднимаясь на пару минут на ноги, а затем снова на стул и подняв ноги... Очень быстро потемнело в глазах и стало тошнить, а пульс то поднимался вверх, то падал вниз...наблюдала то 130, то 40... Но кожей ощутила воздух и ноздрями его запах...Меня повезли, чтобы занять положение лёжа...

===================================================================================  

  

 
 
 
 

© 2017 Lyudmyla Menses Hanover, Germany

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now