Копилка      наблюдений 

22.10.2018

                                                         Вступление

Настала пора записывать отдельно мои наблюдения и выводы, которые, как оказалось,  подтверждаются опытом других больных миалгическим энцефаломиелитом, 

спрятанным под именем СХУ.

Типичный случай, когда ребёнок (10-12 лет), молодой человек(20 - 40 лет) будучи совершенно здоровым, после вирусной инфекции, гриппа, энтеро-инфекции не выздоравливает. Со временем болезнь принимает другую форму и прибавляются новые симптомы. Болезнь протекает циклами и улучшения (ремиссии) могут наступать сами по себе. При возвращении к обычному ритму жизни наступают резкие ухудшения (рецидивы). Это может приводить к депрессии. Как правило, больные не связывают всё в одну клиническую картину и не знают, что больны МЭ/СХУ. 

Например, я заболела в 35 лет, когда жила в Украине. И продолжала болеть, переехав в Германию. 

Мой случай, может быть, несколько не типичен или относится к другой группе МЭ/СХУ пациентов потому, что я не была здоровой на тот момент, когда заболела той простудой, которая оставила летучие боли во всех суставах и массивное быстрое изнурение. Я страдала хроническими болями, которые не лечились и развилась фибромиалгия.

Доктор Ян Липкин (Национальный Институт Исследований, США), который проводит исследования МЭ/СХУ отмечает группы похожих пациентов МЭ/СХУ с разными причинами или пусковыми механизмами болезни. У одних групп больных учёные надеются найти причину довольно быстро, но может быть намного сложней найти её у других.  Так было и 20 лет назад  в ситуации с лечением рака. Но, путь у этих больных общий.

Когда в Германии я узнала имя своему состоянию, то стала членом сообщества  больных МЭ/СХУ, которые находятся в тесном сотрудничестве с учёными. Так, я познакомилась не только с ситуацией, но со многими интересными, замечательными людьми. Я стала делать мои маленькие открытия. Первое из них, это совершенно незнакомый мне тип больного. Человека, который тяжело болен, но способен ясно мыслить, понимать себя и сочувствовать другим. Он пытается что-то изменить не только для себя, а и для тех, кто позже заболевает. 

Просто почитайте о жизни Флоренс Найтингейл. Мне посчастливилось узнать таких.

Обычно, люди никогда не говорят о том, что тяжело больны. Считается признаком сильного человека ‒продолжать жить, творить, работать никогда не жалуясь, не упоминая о своих трудностях, не говоря о своих чувствах или страданиях. Никто не знает на самом деле, защищает ли такой человек свою уязвимость или скрывает свою ущербность? Как бы ни было, он имеет на то право.

Есть люди, которые говорят о своих страданиях, ожидая сочувствия, неосознанно собирая к себе то внимание, которое недостаточно получали в детстве. И их никто не вправе осуждать. 

В детстве у меня не было выбора ‒ в нашей семье неосознанно, но только болея, можно было заслужить внимание и любовь мамы, а внимание отца, например, моему брату стоило смерти.

Настало в моей жизни время, когда всё изменилось и мне с тех пор не нужно заслуживать внимание и любовь. В мою жизнь пришёл Свет. 

Уже здесь, в Германии я осознала о себе и о своей жизни. Продолжая болеть, я записала:

  

"Я рада, что открЫто могу сказать, что  больна, потому что не прошу для себя любви и сострадания, ‒ я чувствую себя любимой.

‒ рада, что открЫто могу сказать, что  больна, потому что не считаю себя  ущербной и уязвимой, чтобы скрываться ‒ я  чувствую себя защищённой.
 
‒ говорю о том, что  больна потомУ, что имею право и хочу бЫть и жИть доступным для меня способом и образом, ‒ дАже, если это отличается от общепринятого". 

                                                           Наблюдения:  

Главное правило ‒ всегда проверять себя. 

Например, говоря о себе, как о больной миалгическим энцефаломиелитом, я не должна скрывать, что меня спокойно можно было бы отнести к той группе больных, которые, имея психическую проблему желают и пользуются моментом, чтобы переметнуться под флаг органического заболевания (даже, если оно мало известно и непризнанно медициной, как МЭ).

 

Много лет, ничего не зная о хронических болях, врачи, улыбаясь, называли моё состояние "болезнью болеть", а близкий человек считал симулянткой. Меня можно было бы отнести к тем, кто борется за признание органически больным, лишь бы только избавиться от штампа психического больного и самого отвратительного, презрительного отношения к себе, как к симулянту и ипохондрику.

Да, я искала причины моих болей и появляющихся симптомов, но я искала причины действительных сильных болей, которые тогда никто не мог объяснить, как хронические. О них тогда было неизвестно.

Мне ставили диагноз "странной, но депрессии" и я долго не могла согласиться с ним, но всё же 

допустила это. И, всякий раз, когда читала брошюры и статьи, когда слушала наставления ‒ они не соответствовали моим чувствам и моей ситуации. А в жизни я пересиливала свою слабость, сцепив зубы и твёрдо верила, что это только укрепит меня и поможет мне выйти из этой болезни.

У меня были хорошие условия и хорошие отношения в браке, возможность и желание работать, 

заниматься любимым делом, а общение с нашими домашними животными приносило много радости. Но с каждым днём после усилий становилось меньше сил и я оставляла все обычные дела и задачи ‒ чем дальше, всё больше.

 

"Я чувствую себя, как песочные часы без дна"‒ говорила я, описывая своё состояние. Меня никто не слышал, мне не верили...

Вот почему, испытав облегчение от правды о себе и узнав об информационной путанице на русском языке, я решила делиться информацией, своими знаниями и опытом.

Эта страничка для того, кто страдает от таких симптомов, но не знает, что с ним.

Человек, который действительно болен МЭ/СХУ узнает механизм болезни, который не будет понятен самому отличному медицинскому образованию. Он не будет понятен, если не пережить или не увидеть его в действии...

Болезнь может стать ступенькой или частью жизненного пути, а не всей вашей вселенной сплошного страдания.

 Итак, всегда проверять себя, исключать заболевания, которые могут иметь такие симптомы.

Читать "О диагностике МЭ/СХУ" 

 

Основной симптом заболевания МЭ подобен пост-полио синдрому (ППС) и он нелогичен, в сравнении со всеми остальными серьёзными заболеваниями. Он коварен и опасен. Потому что в действительности, тело реагирует на нагрузку не сразу и можно продолжать себя нагружать, не понимая, что на самом деле это опасно.

Поэтому при МЭ, как и при ППС, прежде всякого лечения стоит адаптация к пределу индивидуальной нагрузки, чтобы избегать перегрузки и истощения.

 

Кардинальным  симптом миалгического энцефаломиелита является общее недомогание после физической, ментальной и эмоциональной нагрузки и восстановление дольше обычного (иногда, без восстановления). Это  серьезное невро- иммунологическое истощение после физической нагрузки, когда тяжесть нагрузки воспринимается телом непропорционально выше предыдущего напряжения ‒ истощение увеличивается.​

Этот симптом, часто, невидим  для посторонних лиц потому, что ухудшение наступает через много часов и, даже, дней после нагрузки и может длиться в течение нескольких дней, недель и даже месяцев (в зависимости от степени тяжести заболевания).

Недомогание сопровождается массивным физическим и психическим истощением,  с разнообразной болью и гриппоподобными симптомами. 

Этот симптом рассматривается, как биологический сигнал тревоги тела и это должно заставлять больного идти на отдых, чтобы  продолжением нагрузки не причинить своему телу необратимые 

повреждения.

                                                                   Копилка:

​Считаю важным это описание тем, что оно поможет распознать главный симптом у себя и изменить своё поведение, а значит, предотвратить ухудшение и, возможно, двигаться к восстановлению.

 - Особенностью заболевания есть то, что в этот день я могу чувствовать себя не настолько плохо, чтобы считать это излишней нагрузкой. Лишь следующий день покажет, была ли нагрузка допустимой. Поэтому рекомендуется вести Дневник активности.

 

- Профессор Кармен Шайбенбоген (Берлин), изучая истории множества больных, которые участвовали в исследованиях с диагнозом МЭ, отмечала интересную деталь. Признаком расположенности к этому заболеванию она назвала трудность поднимать и держать поднятыми руки. Из моего опыта, скажу, что смолоду, когда я считала себя здоровой, по этой причине не могла плавать "кролем" так, как отлично плавала  "брасом". Также, я испытывала большие трудности, чтобы повесить гардины.

 

- " Моё тело одето в боль и я ношу её, как одежду". Когда же оно лишается запаса энергии, то начинает дрожать и острой болью в грудине показывает, что ему надо дать покой -- лишь положение лёжа и недвижение. Тогда, как в таком состоянии скорее ищут таблетку или лекарство... Но со временем становится понятно: чем раньше это понять и подчиниться знакам тела, тем лучше.

 - Существует реакция на любую, даже приемлемую нагрузку -- это мышечные боли по типу крепатуры на следующий день и быстро слабеющие мышцы. Бывает, что одной недели ограничений и частого отдыха достаточно, чтобы вернуться к прежнему состоянию, то есть, быть в состоянии делать то, что делала до этих пор.

 - Есть ещё вторая реакция на пере-нагрузку, то есть, активность, которая была сверх личных границ на протяжении какого-то длительного времени (например, если у меня было в месяце два посещения врача и два выезда в гостиную, полчаса- час за столом (в кресле с лежачей функцией) -- наступает жестокий рецидив с появлением новых симптомов.

 

 - Новые симптомы приводят в страх, потому что делают более беспомощным и неспособным находиться среди людей, как бы ещё более отрезая от жизни. Поэтому знание механизма болезни помогает контролировать психический стресс.  

После рецидива может пройти несколько месяцев с большими потерями каких-то способностей или с лишь незначительным улучшением. Вернуться на прежний уровень может так и не удастся.

                                *                                                         *                                                  *

Американской  девочке Джени Смарт всего девять лет. Она болеет миалгическим  энцефаломиелитом, которое всё ещё носит несправедливое и легковесное название "синдром хронической усталости".

О своей жизни с болезнью она говорит, что МЭ -- это бабочка, которая прикована к скале. И это  

удачное сравнение! Я тоже живу эффектом бабочки, прикованной к скале. Как это?

Эффект бабочки включает в себя сильную чувствительность на свет, звук, вибрации воздуха, ухудшение

в ответ на положительные и отрицательные эмоции.

При МЭ к истощению сил организма приводит не только физическая активность, но умственная (ментальная) и любые эмоции...

Нелогично?

Также нелогично, как пёстрая нежная бабочка, прикованная тяжёлой цепью к твёрдой и холодной скале...

Я рассказываю мою небольшую историю бабочки ... (Блог/Творчество на странице №7).

"Иногда, бабочка думает, что цепи не существует и она  летит к солнцу. Она наслаждается полётом и не думает, что её радость продлится ровно столько, насколько ей позволит цепь.

Лишь позже, она убеждается: чем быстрее она устремляется к солнцу, тем сильнее натягивается цепь и скала с ещё большей силою притягивает её к себе: больно и очень больно  ударяя. Но пока бабочка не ударится, она не понимает, что  ошиблась и всё ещё на цепи. 

На хрупких и пёстрых крыльях бабочка всё время стремится в небо и каждый раз ей кажется, что она сорвалась со своей цепи, пока та, натянувшись не ударит её о скалу...

Какое-то время обессиленная, она будет лежать со сложенными крылышками и думать о цветах, которые она видела и вспоминать запах скошенной травы, ощущая тепло солнечных лучей...

Она отдохнёт и наберётся сил, пока ей снова не покажется, что цепи не существует". 

                                                                Копилка:

Те, кто страдает  Недомоганием После Нагрузки (напряжения) знают, что при ухудшении симптомов, так называемом рецидиве, существует первая помощь: поведенческие способы восстановления.

В зависимости от того, какие и какой тяжести ваши симптомы, способы восстановления могут быть таковы:

- снижение стимуляции за счёт выключения телевизора, компьютера, музыки и света;

- раньше ложиться спать и применять методы расслабления, приводить мысли в порядок;

- сокращение активности - уметь говорить "нет!";

- физическое напряжение можно уменьшить или его избегать, поддерживая более низкую частоту сердечных сокращений. 

Грубый расчет максимальной частоты сердечных сокращений для здорового человека составляет 226 минус ваш возраст. Для больных МЭ, умножить этот результат на 0,60 (60% от вашего максимального сердечного ритма) и попытаться придерживаться ниже этого, или 0,50 (50% от вашего максимального сердечного ритма).

Чем тяжелее форма болезни, тем сложнее придерживаться этих границ. Каждый человек отличается, и это потребует проб и ошибок.   

-   Fitbit, Huawei Fit Smart watch, Garmin Forerunner 35,  Garmin Vivoactive HR - это устройства, которые признаны больными МЭ лучшими, для мониторинга сердечного ритма и  пределов нагрузки.

Пример расчёта анаэробной волны (АВ) нагрузки:

226 - 58 (возраст)= 168

АВ норма для здоровых = 168

АВ для МЭ 50% = 84

АВ для МЭ 60% = 108

Итак, АВ 108 ударов в минуту максимальная частота - граница, которую нельзя переходить.

Следующий этап.

Пульс Покоя (ПП) измеряется каждый день утром в покое. 

Зона Тренировки рассчитывается: ПП + 20% 

Например, 65 + 13 = 78

Итак, в Зоне Тренировки между пульсом 78 и 108 можно находиться не более 2 минут!

После этого необходим отдых в три раза дольше,

то есть, 6 минут в покое до ПульсаПокоя + 10% = 72

Если с помощью этой стратегии баланса Pacing Пульс Покоя медленно снизится в последующие дни, то это будет хорошим знаком.

Если же, Пульс Покоя в последующем дне повышается, то это сигнал об опасности и значит, необходимо строже соблюдать Pacing, пока Пульс Покоя не вернётся к прежнему показателю.

(Написано мною не для знаний, а для практического применения).

Биодобавки в дозах, которые рекомендуются учёными Шарите и испробованы мною. 

 (На русский язык можно перевести, скопировав в ГУГЛ-переводчик)

 

 - Nupure Probiflor: Probiotika (Monatsvorrat, 20 Mrd. KBE, 11 Bakterienkulturen)

 

 - Folsäure 20 tgl

 - Acetyl-L-Carnitin 500mg  2 tgl

 - CoEmzym Q10 200mg tgl..

  - Vitamin B12 1000ug 1xtgl - Vitamin B-Komplex - alle 8 B-Vitamine in einer Tablette

(Vitamine B1, B2, B3, B5, B6, B12, D-Biotin & Folsäure - 6- Monats-Versorgung - 180 Tabletten -   Nahrungsergänzungsmittel von Nu U Nutrition)

 - Vitamin B1 + B6 je 100mg tgl

 - NADH 20 mg tgl

==========================================================================================

                                                    В помощь телу

АД  без побочных действий - duloxetin, fluoxetin usw das ist alles eine gruppe (serotonin (noradrenalin) ;

 

Против нейропатических болей - Lyrica - антиэпилептические средства;

Для засыпания - melatonin или 5htp.;

Защита клеток от окислительного стресса - Astaxanthin mit Vitamin E und Vitamin C.

Для создания кишечной и вагинальной флоры идеально подходят  - Пробиотики Combi Flora®.

Капсулы содержат более 14 различных бактериальных штаммов, включая Lactobacillus helveticus, Lactobacillus reuteri и Bifidobacterium bifidum. Капсулы в течение одного месяца - для успешной чистки толстой кишки.

 

Для очистки кишечника - NaturaForte Bentonit Montmorillonit 500g.

====================================================================================

  29.05.2019                      Что можно делать для того, чтобы помочь себе и,

                                                            возможно, расширить свои пределы возможностей.

Необходимо налаживать отношения со своим врачом. Тщательно готовиться к приёму.

Вести Дневник не только своей активности, но и своих симптомов. Дневник поможет понять, что происходит с вашим телом и даст возможность задуматься о своих конкретных обстоятельствах. 

Дневник также может помочь узнать, что вызвало ваши симптомы. Потому что понять тот момент, где вы переусердствовали, невозможно из-за эффекта продлённой реакции тела на день или два. 

Что делать, если ваша болезнь неизвестна?

Можно дать грамотную информацию о болезни, но не стоит настаивать на диагнозе.
Что важно?

Важно грамотно изложить ваши симптомы

https://www.milameneses.com/o-diagnostike-me-shu
и то, насколько они нарушают вашу повседневную жизнь.

https://www.milameneses.com/shu

 

Как подготовиться к приёму у врача?

Помните, что время приёма ограничено.  Поэтому, в самом начале укажите цель вашего посещения, ваши жалобы. Если удалось получить больше времени приёма и у вас есть список вопросов и предложений, которые вы хотели бы обсудить, то задавайте правильные вопросы. Это значит, обдумайте их заранее и запишите, прежде, чем войдёте в кабинет врача. 

Попросите кого-нибудь пойти с вами, выслушать и сделать заметки. 

Прежде, чем выйти от врача, убедитесь, что вы поняли всё, что он сказал вам. Не бойтесь попросить 

врача объяснить то, в чем вы не уверены.  Это важно, чтобы вы понимали, как управлять вашим лечением.
.....

продолжение будет

====================================================================================

                                                           Об озон-терапии в моём случае

28.06.2019

Из-за сильного ухудшения моих когнитивных способностей передо мною стал вопрос озон-терапии, как симптоматического лечения. Когда я приняла решение об этой терапии, то получила подсказку - ссылку на тему о гипервентиляционном синдроме у больных МЭ/СХУ в блоге Катарины Фосс: 

 http://meversuscfs.blogspot.com/2015/09/lufthunger.html

Сначала я оказала сопротивление, ведь я знала и давно читала эту статью, потому что подписана на блог Катарины. Но потом решила прочитать по новой и вникнуть, плюс прочла дополнительные  материалы по ссылкам, которые Катарина указала в конце статьи. 

Так, я приняла во внимание тот факт, что  из-за хронического гипервентиляционного синдрома у больных МЭ/СХУ существует перенасыщение кислородом. Более того, их клетки  используют кислород не так, как живые клетки у здоровых.  Поэтому, дозы кислорода безопасные для других людей,  скорее опасны для таких как я.

Чужой опыт много говорит о том, что у больных MЭ / CХУ уже есть «высокий уровень кислорода», и больше токсичных веществ в клетках. У них в крови нормальное насыщение кислородом, O2 Sat, что означает, что пропускная способность гемоглобина является нормальной. Проблема при MЭ / CХУ заключается в клеточной гипоксии, то есть во внутренних клетках не хватает кислорода, и митохондрии не могут правильно генерировать АТФ из-за плохой функции митохондрий.  Говорят, что вирус не любит кислород и, следовательно, заставляет хозяина не двигаться. 

Полезно читать разную информацию и сравнивать. Вот что я ещё обнаружила. Есть медицинские статьи, где при СХУ рекомендуется озон терапия. Тогда я читаю дальше и ищу рекомендации по лечению. Вот, рекомендуется активация - мне становится понятно, что речь идёт об усталости, сонливости! СХУ - это не МЭ.

Как важно понимать, чем МЭ отличается от СХУ.  

Непереносимость нагрузки - это и есть механизм превращения аэробной нагрузки в анаэробную. То есть, кислород уже не способен быть источником энергии и лёгкая нагрузка превращается в силовую нагрузку.

«Гипероксия плохо определена, но, вероятно, существует всякий раз, когда напряжение кислорода превышает 21% атмосферное давление. [Нормальный наружный воздух ] 

Похоже, что она вызывает клеточные повреждения из-за увеличения производства активных форм кислорода, таких как супероксид анион, гидроксильный радикал, и перекись водорода. 

Когда выработка этих реактивных частиц увеличивается и / или антиоксидантная защита клетки истощается, кислородные радикалы могут реагировать и нарушать функцию основных внутриклеточных макромолекул, что приводит к гибели клеток«.

Получается, что при МЭ/СХУ лишний кислород становится токсичным! Пол Чейни писал о своих наблюдениях, что больные МЭ/СХУ  отравлялись кислородом.

====================================================================================

  

 
 
 
 
 
 
 
 
 

© 2017 Lyudmyla Menses Hanover, Germany

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now