2018 год с миалгическим энцефаломиелитом,
как синдромом хронической усталости
май
моя жизнь за стеклянными стенами СХУ
Я присутствую во всех моих текстах: моя литература, соответственно, выражения и переживания, в какой-то мере, зависят от моего ограниченного образа жизни с MЭ / CХУ, миалгическим энцефаломиелитом/ синдромом хронической усталости - тяжелым нейро-иммунным заболеванием.
В течение нескольких лет я теперь, в основном, привязана к кровати 23,5 - 24 часа в день. Я стала невидимой!
1.05.2018 Вторник
Обещанное мною Б.
Людям, воспитанным в духе выносливости, не понимающим, что человеческий организм имеет-таки предельные возможности, очень трудно понять и принять основной механизм заболевания МЭ/СХУ, когда перенапряжения приводят больных к рецидивам и ухудшениям, отбрасывая на уровень ниже.
Многим из них, кто заболел МЭ/СХУ понять это удалось только с годами, оказавшись инвалидом.
Иногда, люди с МЭ могут делать то, что значительно выше их фактического уровня больного, благодаря всплескам адреналина. Они часто радуются этому! Лишь только позже, если учесть информацию об особенности болезни реагировать с опозданием на 12-48 часов, они могут понять, что эта радость от всплеска активности имеет цену -- серьезное и продолжительное ухудшение состояния болезни.
Имея МЭ/СХУ, если нарушать свои пределы переносимости нагрузки (напряжений), то
1) симптомы ухудшаются сразу.
Если продолжать их нарушать, то
2) ухудшение симптомов продолжится также еще через 24 - 48 часов.
Если после этого продолжать такое поведение, то
3) уже возникает опасность остановить процесс выздоровления и вызывать прогрессирование заболевания, развитие заболеваний с летальным исходом, в том числе инсульт.
Вот почему ложная информация об этой болезни опасна. А ещё опаснее ложное лечение, которое обычно и принято назначать.
Вот небольшая выдержка из заключения Ассоциации миалгического энцефаломиелита “Помогая сделать Великобританию лучшим местом для людей с МЭ / СХУ”:
-
“Когнитивная поведенческая терапия (КПT) в ее обычной форме не должна быть рекомендована в качестве первой помощи для людей с MЭ / CХУ.
Для MЭ / CХУ, как и для других хронических физических заболеваний, таких как рассеянный склероз, болезнь Паркинсона и другие может быть использована, когда это необходимо, соответствующая модель КПТ - та, которая помогает пациентам учиться практическим навыкам справляться и управлять проблемами, связанными с наличием нескольких хронических заболеваний, связанных между собой единым патогенетическим механизмом. Мы рекомендуем всем пациентам иметь доступ к таким курсам, а также доступ к последующим курсам и / или консультациям по мере необходимости.
Градуированную лечебную физкультуру следует немедленно прекратить в качестве первой помощи для всех больных MЭ / CХУ.
Градуированную лечебную физкультуру (GET) нельзя рассматривать, как безопасную и эффективную форму лечения для большинства людей с МЭ / CХУ. Существует явно неприемлемый факт, что многие, в том числе и серьезно больные, направляются в специализированные службы для восстановления и это ухудшает их здоровье -- во многих случаях это опасно”.
Прочитайте все статьи о МЭ/СХУ на русском языке и сравните рекомендации. Поэтому проверять этот факт на русском языке не стоит, зато на английском, немецком, норвежском. (Это не заключения авторитетов с учёной степенью и реалиями, это заключения клиницистов за десятилетия исследований, с учётом реальных наблюдений и самих тяжело больных ).
Мои практические наблюдения на данный момент, когда я живу в кровати. маленький пример:
Начинаю двигаться и, если мой пульс быстро достигает аэробной границы (220 -- возраст х 0,6 = АэробныйПредел), нужно остановиться и дать телу передышку.
Если мои симптомы не ухудшаются (не появляется сильная головная боль другого типа в лобной части, горение кожи, прилив пота, закладывание носа, головокружение), я продолжу свою активность, но если сердце снова быстро достигнет до своего предела нагрузки и датчик сердечного ритма даст мне знать, я снова должна сделать передышку.
И если время между передышками сокращается, значит, сердце быстрее устаёт -- тогда нужен вынужденный отдых: лечь, закрыть глаза, мне, например, нужно закрывать уши, и расслабиться (можно с помощью, выбранной вами, расслабляющей техники). Хорошо, если последует сон.
Минимум раз в сутки я покидаю кровать на стуле, с помощью отправляясь до туалета. Мне легче, когда в положении сидя ноги приподняты. Бывает, во время движения пульс падает до 40-50 ударов.
Мышление не обязательно сосредоточивать на этом. Делать паузу, чтобы отдышаться, применяя дыхание животом.
Страшно и кажется это невозможным?
Но, такое поведение даёт возможность восстановиться и признаком восстановления будет лучшая выносливость сердца.
Как это практически: в итоге, я буду двигаться и мой пульс не так быстро достигает моей аэробной границы. Таким образом, моя
активность увеличивается и можно пройти несколько шагов.
Позже, сигналы тела о перенапряжении будут легче распознаваться и можно будет знать примерный объём дел, которые можно делать за день. С поспешным добавлением дел увеличивается нагрузка и возникает риск рецидива.
На практике, а ещё человеку-трудоголику, привыкшему игнорировать свои симптомы эта стратегия даётся трудно. Но работает. Правда, к большому сожалению, для меня выезд из дома плюс эмоциональное сильное переживание может снова ухудшить состояние(как было недавно).
Это результат опроса больных МЭ/СХУ в последних норвежских исследованиях
о том, что было и является самым эффективным для них. В этих исследованиях
принимали участия не все тяжелейшие МЭ/СХУ больные.
Самые отличные результаты отмечались от лечения в специальной клинике, с обучением стратегии баланса Pacing.
Перевела с норвежского Наталья Бредезен.
===========================================================================
2.05.2018 Среда
У нас холодно и ветер шумно дышит в моё окно. Мне не удаётся сразу закончить то, что я начала писать о том красивом в моей жизни - школьной дружбе. Хоть я после купания спала 3 часа, голова тормозит и усталость расползается от висков, информацию воспринимать трудно. Думать о чём-то не получается без того, чтобы постоянно не догонять и возвращать свои мысли. Всё же, стараться подвести итог и сделать какие-то выводы. Пишу про школьную дружбу и как-будто вижу кино...
Дневник пусть отдыхает...
============================================================================
3.05.2018 Четверг
Хочу записать сон: я стою, как бы на берегу и на меня накатывают волны. Но волны эти необычные не только по размеру -- это жидкая грязь! Испытываю жуткое чувство от того, что огромная волна густой грязи, по всем правилам логики должна за секунду поглотить меня! Но я остаюсь зрителем со стороны и эта грязь никак меня не коснулась...
Это совсем не случайный сон. Я бы сказала, что он выражает то давление, ту вину, которая наваливается от заявлений, что эта болезнь легко излечивается, нужно только захотеть, немного потратиться, пошевелиться! И если бы у меня не было связи с такими же больными в Германии и Англии, а среди них есть известные, которые имеют большие финансовые возможности и многое им более доступно, чем мне. А есть и те, кто живёт в ещё худших, чем мои условиях, даже в Германии.
В такие моменты я ничего не принимаю, но проверяю себя. Для меня последняя инстанция -- это мнение Бога.
Навряд ли относительно здоровый человек и не с любым заболеванием испытывает такое жуткое состояние рассеянности. В таком состоянии очень трудно быть ответственным человеком и можно сдаться беспомощности. Ведь беспомощность может быть физическая, а может быть и душевная...
Так часто звучит слово "стресс", а ещё чаще советы избегать стресса! На такие советы я реагирую противлением и, как это со мной бывает, не понимаю почему. Тогда я провожу своё расследование. (продолжу после отдыха).
============================================================================
5.05.2018 уже суббота
Я не даю обещаний, а лишь озвучиваю свои желания и намерения. Но я постоянно возвращаюсь к тем темам, что начала и, всё-таки, когда-нибудь довожу до конца.. Реальность такова, что человек я -- подневольный.
Говоря о моей жизни с этой болезнью, уместно сравнить её, по отдельным признакам с жизнью в концлагере.
Я учусь жить не как хочу, а как я могу -- никогда раньше я не учитывала свои физические возможности, но игнорировала их. Даже, если ставила высокие цели.
Богу, чтобы творить Свою волю на земле нужен человек. Ему человек нужен не только в церковной общине, а во всех сферах человеческой жизни и повсюду. Не раз Богом избранный народ попадал в рабство за свои грехи идолопоклонства и непослушания. Тогда бы, я могла сделать вывод, что попала в свой концлагерь за свои грехи. С одной стороны, я действительно грешила, пренебрегая телом. А ведь это место, где происходит встреча с Духом Святым.
Зачем Бог так сложно устроил наше тело? Одновременно, открывая людям законы, по которым наше тело способно действовать в определённых рамках и при определённых условиях. Чтобы не развивать новую тему (это у меня получается), скажу коротко -- я настолько угробила своё тело, что пришла пора изменить поведение, изменив отношение к нему. При этом, избегая крайности -- только и тем заниматься, что заботиться о теле.
НО, не может так быть, что Дух Божий оживляет дух человека и эта жизнь никак не влияет на душу (разум, эмоции, волю) и на тело!
Тело должно функционировать и выполнять свою функцию -- душа же, важнее тела. Поэтому, во всём должна быть "золотая" середина.
В Библии есть также история Иосифа, которого завистливые братья продали в рабство. Эта замечательная история вселяет надежду на то, что Бог умеет обратить в величайшее благо то, что другим может казаться злом. То, что враг задумал во зло, Бог обращает в благо, но не без нашего труда и участия.
Непереносимость нагрузки, ухудшение симптомов после напряжения превратили моё тело в самую маленькую тюрьму, которая имеет надзирателей, колючие ограждения под электрическим током, а также разных заключённых. Я пришла к тому, для начала, чтобы в этой неволе сохранить человеческое лицо и делать всё, чтобы хоть что-то контролировать. Как я пытаюсь получить контроль над МЭ/СХУ уже в моём очень плачевном состоянии?
Пока, я борюсь за то, чтобы быть самостоятельнее в кровати, а это значит, пытаюсь себя обслужить, хоть в мелочах...
Купание в пятницу вызвало реакцию сильными болями через несколько часов, пульс стал часто падать...
Я была рада дать мужу немного выходного в его нерабочий день, при этом, действительно радуясь. Одиночества нет, даже если есть изоляция... это чувства навыком приученные, благодаря Богу и Его слову.
============================================================================
6.05.2018 Воскресение
Одного только наблюдения аэробного предела мало -- необходимо знать объём дневной активности. Это есть перечень дел, после которых в последующие два дня не было сильных болей и обострения симптомов. Знать и стараться соблюдать.
В моём положении такие наблюдения невозможны, потому что активность измеряется в самых мелких движениях и подсчитывать их -- заморачиваться... Но страдания потом -- настоящие муки и каждый такой больной знает, что первая помощь, это подчинение...
Без любви не выжить, а если её рядом нет, остаётся начинать любить самому. Любить ближнего, как самого себя, начинать нужно с уважения. Знаю только, что можно жить и не понимать, что ты сам себя не уважаешь. Как правило, дух требовательности блокирует и делает слепым. Не зря, путь к сердцу Бога только через признание собственной греховности.
Сейчас стало очень модно отвергать всякую вину, не разбираясь и это похоже на избегание ответственности. Это нормально, испытывать чувство вины, как и любое другое чувство -- важно, что делать дальше с этими чувствами? -- их нужно доводить до конца, в итоге, принимая решение. Нас этому не учили и мало кто учит практически. Так что, сегодня. во время знаний, на родителях лежит большая ответственность. Все мы ответственны, если пренебрегаем знаниями. Отсюда и последствия наших ошибок, за которые мы тоже склонны вину возлагать на кого-то. Не надо бояться всегда учиться и тем более, признавать ошибки.
Завтра у меня выезд из дома к лор врачу. Флорочка приготовила меня и одежду на завтра, а мне нужно отдыхать и перед отъездом принять Тавор. Мануэль будет рядом и мне это необходимо. Пусть господь устроит завтрашний день, даст мне мудрости и добрых людей, защищая от зла.
Завтра я увижу месяц май и неважно, что через чёрные стёкла...я хочу двигаться и
не испытывать мучительной одышки и всего множества противностей,
которые перечислять не хочу! хочу расправить крылья...
============================================================================
7.05.2018 Понедельник
уже вечер...
После возвращения от врача лора меня положили в кровать и я не способна была двинуть рукой или ногой, поэтому стразу отключилась...
7 часов сна не сделали меня бодрой и глаза продолжают закрываться. Репортажа не получилось: сильная головная боль широким металлическим обручем до тошноты выталкивала мой лоб так, что мне оставалось четырьмя пальцами руки давить на него, чтобы немного уменьшить боль. "Сколько времени у вас эта боль?", -- спросила медработник. "Эта боль возникает на напряжение и проходит, если лечь и дать телу покой", -- девушка кивнула головой. В практике у врача всё прошло без особой вежливости и без особых переживаний с моей стороны. Когда мне становилось плохо, я вежливо попросила прилечь и мне разрешили... ожидая, я уснула
Всё же, хорошо понимать в себе своего маленького обиженного ребёнка, успокоить и поступать, как взрослая...
В итоге, инфекционный грибок в ухе и инфекция горла. Как лечение -- гомеопатические средства, я начала принимать... Одновременно, мне готовятся слуховые аппараты из аллергического мягкого материала...
я засыпаю, не в силах разомкнуть глаза и отрыть рот...
============================================================================
8.05.2018 Вторник
Одиннадцать часов коматозного сна, потом ночью полтора часа у ноут бука и снова пять часов...
Активность по просыпании: встать с кровати, чтобы поправить подо мной (всё же, перфекционизм - мой двигатель) и это нагрузка выше моего потолка. Легла и повернуться на другую сторону - также верх моих сил. Дать телу покой и приготовить рабочее место... и так далее, потому что нужно взять таблетку, а потом воду и каждое такое движение требует паузы отдышаться... Но одно благо, не было дикой боли.
Всегда надо помнить - мой день - это калейдоскоп и мы с мужем много смеёмся, несмотря на то, что и смех причиняет мне боль...
Обязательно планировать дела и направлять себя, не отвлекаясь на мелкие ненужные детали. Если бы у меня всё так получалось!
Пусть день этот будет полезным.
============================================================================
9 Мая День победы
Есть ли вообще семьи, которые никак не коснулась война? Мои дети знают и рассказывают историю нашей семьи в этот день - 9 мая - это день моего отца.
Моя жизнь, по-прежнему ограничена и у меня очень мало часов в сутки, в которые я не могу позволить себе новости или теле-передачи. Окончание маленькой главы повествования в "Честном четверге" -- это моё достижение сегодня.
А моё отношение ко Дню победы неизменно и я писала об этом: "Этот день навсегда остаётся в памяти впечатлениями маленькой девочки": https://www.milameneses.com/single-post/2017/05/09/%D0%94%D0%B5%D0%BD%D1%8C-%D0%BF%D0%BE%D0%B1%D0%B5%D0%B4%D1%8B
Не понимаю, что происходит вокруг этого события? Снова люди позволяют себя разделять: для кого важнее память, а для кого победа?
Но это и память и победа! Германия помнит о победителях -- победители разделили её между собой. Живя в Советском союзе, я этого не знала...Советский союз получил ГДР, а ФРГ получила Америка.
Вот только, мне, например, живя в Германии больно видеть, почитаемых оставшихся победителей на родине в таком унизительном положении в остальные 364 дня в году, их нищенскую жизнь и беспомощность... А вы спрашиваете, праздную ли я победу?
*** *** ***
я отхожу всё ещё от поездки... мало продуктивности и быстро наступает мозговой туман, пот и тошнота, хаос...
============================================================================
10.05.2018 Четверг
Снова "разорванные ночи"... Птичий народ уже копошится в своих гнёздах и перед тем, как покинуть их, громко встречают день. Мне кажется, они благодарят Бога за то, что Он приготовил им сегодня.
Думалось: может показаться, что моя цель -- рассказать о своей жизни, преувеличена мной также, как преувеличено моё восприятие. Ведь, мысли о том, чтобы начать писать о своей жизни у меня возникали уже давно. Были люди, которые говорили об этом, побуждая меня к действию, а были и другие... "Не у тебя одной что-то происходило в жизни!", -- эти слова у меня надолго отбили охоту писать. Потом, когда здесь в Германии я более чётко осознавала эту цель и поделилась этой мыслью с авторитетным лицом, братом по вере, то услышала в ответ: "Да ну, для того, чтобы писать книгу, в жизни должна присутствовать драма! А что у тебя, какая драма?". Я не раз убеждалась в жизни, что авторитеты тоже ошибаются.
Поэтому, мне так важно в жизни научиться советоваться с Богом.
Ведь, по большому счёту, глядя на меня и мою жизнь, каждый имеет своё представление и оно часто зависит от "чистоты ока" наблюдающего или читающего. Когда Бог говорил: "Я сделал тебя лилией", были такие, кто говорил и считал, что я живу с протянутой рукой. Уже тогда я училась не стесняться говорить вслух о нужде (а это было унизительно!), не прося и не ожидая милостыни от человека, понимая, что помощь придёт от Бога. Помощь от Бога не исключает участия человека и приходит от того, кто испытывает и отвечает на побуждение в совести. Это очень тонко, ведь на самом деле, если сердце нечистое, то и вправду можно быть манипулятором. А с другой стороны, человек в другом человеке всегда видит свои страхи. Ведь быть беспомощным -- это страшно. (Бог знает, как я хочу трудиться и получать плоды своих трудов!)
Сегодня, моя жизнь проходит отдельно от вас и в Дневнике я описываю её, как будто проживая в комнате со стеклянными стенами. И не всегда читатель видит через стекло меня. Но часто, находясь по другую сторону стекла он засматривается, как в зеркало -- на своё отражение!
Мало кому удаётся читать, надев на себя мою кожу, зайдя внутрь стеклянной комнаты и присев у моей кровати. Для меня же, важно передать чувства и моё восприятие, потому что знаю -- есть люди, которые чувствуют также и им важно узнать, что они не одиноки.
Мне хочется делиться тем душевным миром, который способен держать и поднимать в минуты невыносимых страданий.
Уж теперь-то знаю точно, что пишу не с целью взять, а дать то, что сама получаю: будь то знания или мудрость, опыт или урок.
Но у меня ещё не сразу получается принимать разную реакцию моего читателя, особенно, когда кто-то испытывает ко мне жалость, недоверие или начинает спасать, давая советы...
*** *** ***
Итак, пульс моих аэробных пределов достигается, в основном, в границах моей кровати и попытках справляться в ней самостоятельно. При том, что меня постоянно тянет на подвиги и я в состоянии их совершать, но приходится себя контролировать, чтобы избежать опасности для жизни. Бесконечно приходится преодолевать в мыслях чужие мнения о том, что я сама всё придумала, что моя болезнь существует в моей голове. Поэтому, мои выводы о болезни -- это факты, реальный анализ произошедшего и наблюдения закономерностей, с учётом опыта и мнения других. Ипохондрия и саморефлексия -- назревающая тема. Не для оправдывания себя, а для проверки каждого.
============================================================================
11.05.2018 Пятница
Вчерашний день прошёл с моими отступлениями от правил, зато с видимым результатом -- я кое-что нарисовала. Так я продолжаю жить, как жонглёр, перекидывая с руки на руку, один за другим шарики - мои задания, темы. Если бы не было задач, которые мне удалось закончить и я верила своим ощущениям, то бесконечно бомбящий хаос победил бы меня.
Как продолжать жить со-существуя с ним? нужно начать воспринимать его по-другому!
А что, если так:
Конечно, это ведь мой выбор!
Вот и наступает день осведомлённости миалгического энцефаломиелита, который ещё называют синдромом хронической усталости и в информационном пространстве существует полнейшая путаница. Ложная информация очень дорого стоит заболевшим людям -- потерей не одного уровня качества жизни! Чем дольше без правды, тем больше непоправимого вреда. Не я одна оказалась в таком положении, но кому-то не повезло больше, чем мне. Им не хотелось исчезать...
============================================================================
12.05.2018 Суббота
Снова, всё не так, как хотелось и, как планировалось...
Жизнь бежит, как конвейерная лента, а я никак не успеваю...
Грустно смотреть, как много лежит на плечах моего Мануэля...
неужели, у кого-то повернётся язык, сказать, что мне может нравиться так жить?
А у меня не повернётся, предложить поменяться, хоть на недельку...
Быть больным и не терять человеческого лица трудно.
Трудно принимать каждый свой час, день, месяц, годы.
Особенно, когда медленно, кусок за куском исчезает от твоего пирога жизни. Не исчезает, а отбирается, отнимается у тебя на глазах.
Фотография отредактирована с добавлением света, которого в моей комнате слабовато. Картина рисуется с 2015 года...
Сегодня день осведомлённости МЭ/СХУ и Фибромиалгии.
Важно учитывать, что в каждой стране разная степень осведомлённости и акцептации (не акцептации) медициной этого заболевания таким, как оно есть.
Центр Контроля за Болезнями (CDC) в Америке:
Миалгический энцефаломиелит / синдром хронической усталости (ME / CFS) является сложным заболеванием исключения заболеваний со схожими симптомами.
Люди с ME / CFS часто не могут выполнять свою обычную повседневную деятельность. Иногда ME / CFS может сильно ограничивать их. Люди с ME / CFS имеют подавляющую усталость, которая не улучшается в результате отдыха. ME / CFS может ухудшаться после любой активности, будь то физическая или психическая. Этот симптом известен как недомогание после напряжения (PEM). Другие симптомы могут включать проблемы со сном, мышлением и концентрацией, боль и головокружение. Люди с ME / CFS могут выглядеть нездоровыми. Однако,
-
Люди с ME / CFS не могут функционировать так же, как до того, как заболели.
-
ME / CFS изменяет способность людей выполнять ежедневные задачи, например, принимать душ или готовить еду.
-
ME / CFS часто затрудняет выполнение работы, посещение школы и участие в семейной и общественной жизни.
-
ME / CFS может длиться годами и иногда приводит к серьезной инвалидности.
-
По крайней мере, один из четырех пациентов с МЭ / CFS долго во время болезни привязан к постели или дому.
Любой человек может заболеть ME / CFS. В то время, как наиболее распространенный возраст от 40 до 60 лет. Болезнь поражает детей, подростков и взрослых всех возрастов. Среди взрослых, женщины чаще всего страдают, чем мужчины. У белых диагностируется больше, чем у других рас и этнических групп. Но многие люди с ME / CFS не были диагностированы.
Некоторые из причин, по которым люди с ME / CFS не были диагностированы, включают ограниченную осведомлённость здравоохранения и отсутствие образования относительно ME / CFS среди представителей медицинских услуг.
-
Большинство медицинских школ в Соединенных Штатах не имеют МЕ / CFS в рамках обучения своих врачей.
-
Болезнь часто неправильно понимается и может не восприниматься серьезно представителями медицинских услуг.
-
Необходимо получить больше образования для врачей и медсестер, чтобы они были готовы своевременно диагностировать и надлежащим образом заботиться о пациентах.
Исследователи еще не нашли, что вызывает ME / CFS, и нет конкретных лабораторных тестов для непосредственной диагностики ME / CFS . Поэтому врачи должны рассмотреть диагноз ME / CFS на основе углубленной оценки симптомов и истории болезни. Также важно, чтобы врачи диагностировали и лечили любые другие состояния, которые могут вызывать подобные симптомы. Несмотря на отсутствие лечения ME / CFS, некоторые симптомы можно лечить или управлять ими .
============================================================================
13.05.2018 Воскресение
Всё же, Иисус Христос учил отдавать Богу -- Божье, а кесарю -- кесарево.
"Всё мне позволительно, но не всё полезно", -- говорил апостол Павел.
Пока просто подумать...
Всё это касается человеческого духа - души - тела, духовной жизни в теле
и в этом мире, среди людей.
*** *** ***
Эта картинка изображает образ питания, которого мы с мужем стараемся
придерживаться, правда, пока исключая молочные продукты.
С верха вниз пирамиды продукты, которые употребляются:
- очень редко (а я их очень любила),
- в малом количестве,
- часто,
- в основном.
Сегодня день матери
Приходили дети, мы немного пообщались. Дочь сварила борщ и приготовила
салат из тунца. Нам радость!
Звонила внучка и тоже общались, на кулинарную тему, перейдя на тему
дочки-матери:
моя мама любила готовить разные блюда, я любила удивлять друзей за
столом и мои дочери любят готовить, а теперь внуки.
Снова нужно заряжать батареи.
Мануэль поехал в гости к своей младшей сестре. Прекрасная погода, а в моё окно дует ветерок. Отдохну и подумаю о планах. Чистый лист в уме...
Притча об уставшем дереве в пустыне (пока только идея)
В пустыне, где нет воды быстро чахнут растения, животные, кажется, еле передвигают ноги
-- жизнь угасает... Стоит ещё старое дерево и, похоже, доживает свои дни.
Солнце неумолимо печёт и нет надежды -- дерево падает, умирая от усталости... Жара и тень, капля влаги...Вдруг под его тенью появился из земли маленький цветочек.
Ты живёшь, изнемогая, больше не в состоянии жить, как раньше и тебе кажется, что нет смысла. Не спеши сдаваться, засматриваясь на миражи. Тебе не нужно наполнять пустыню водою и спасать весь мир: твоя жизнь имеет смысл, если в тени твоих страданий появится
хоть один цветочек.
Открою на горах реки и среди долин источники; пустыню сделаю озером и сухую землю — источниками воды; посажу в пустыне кедр, ситтим и мирту и маслину; насажу в степи кипарис, явор и бук вместе, чтобы увидели и познали, и рассмотрели и уразумели, что рука Господня соделала это, и Святой Израилев сотворил сие. (Исаия 41:18-20) ...
Кто сегодня, зная историю страны Израиль усомнится в этих словах Бога через пророка Исаию.
И это моя личная вера и выбор утешения в моих обстоятельствах... Мы выбираем, во что верить и чем утешаться. Чьи верные, мои или ваши -- это не имеет значения. Важно лишь то, позволяют ли наши вера и утешение нам быть довольными и радоваться жизни в разных её обстоятельствах.
Впрочем, и тут у каждого своё мнение.
============================================================================
14.05.2018 Понедельник
Раннее утро началось с принятия медикамента, который восполняет недостаточное количество гормонов моей маленькой щитовидной железы. Затем по очереди то, что мне нужно перед завтраком. Чувство голода для меня невыносимо и ведёт к коллапсу и сначала я долго этого не понимала. Очень сочувствую тем, у кого нет возможности нормально питаться, но есть также отсутствие привычки здорово питаться и это причина для работы над собой.
Прошу учесть, во всём должна быть золотая середина и разумный подход. Мы можем не знать и грешить против собственного тела, запихивая в себя что попало и нам нравится, а также можем делать своё здоровье единственной целью в жизни.
Взявшись за ноут бук, я написала ответное сообщение человеку. Теперь завтрак и тихое время молитвы. Потом, планы на неделю и на сегодняшний день. А сейчас - только истощённый мозг и пустота в голове -- чистый лист...
* * *
Общение по скайпу с психотерапевтом до 13 ч. и, потому что не получилось до разговора нормально отдохнуть, после него не было уже сил обедать. Пришла в себя в 19 ч. и мой муж был очень счастлив моим настроением. В последнее время стала замечать, что я умею посмеяться, во всяком случае, это часть стиля нашего общения с мужем: мы смеёмся над нашими слабостями, никогда не оскорбляя и не раня друг друга. У нас бывают моменты недопонимания и мы умеем говорить о наших чувствах, умеем просить прощение...
Меня так долго и сильно ранили медицина и родной человек тем, что воспринимали, как симулянтку, что мне постоянно хочется доказывать только лишь органическую причину моего состояния. На самом деле, я хочу быть собой и не оправдываться, не скрывать, что в моей жизни было достаточно травм душевных и физических, чтобы объяснить моё состояние. А дело ещё не в количестве и тяжести этих травм, а в восприятии человека. В нашем обществе за чувствительное и глубокое восприятие, а также за открытость принято презирать, как за признак слабости. В таком моём необычном нелитературном творчестве мне всякий раз приходится выбирать, писать то, что я считаю нужным и могу предложить или то, что хотят читать бОльшая часть читателей.
Сегодня я снова столкнулась с извращённой информацией в украинских СМИ на русском языке и поняла -- эти переводы заказывают!
В основном тексте есть правда об исследованиях, а также: "Существует постоянная потеря силы после нагрузки (также это дает дополнительную потерю силы), с задержкой восстановления в течение как минимум 24 часов. Частичный контроль полной силы мышц восстанавливается только через 200 минут...".
Но название и вывод добавлены от себя, по запросу существующего рынка медицинских услуг:
12 мая, суббота
Международный день предотвращения синдрома хронической усталости
Нередко люди с этим синдромом стремятся ограничивать обычный для здорового человека объем работы. Некоторые даже временно прикованы к постели. Неудивительно, что люди с CFS часто чувствуют себя изолированными и подавленными.
Но решение есть! Некоторые изменения образа жизни могут помочь. Хотя на сегодня и нет никакого выраженного медикаментозного лечения для страдающих этим синдромом, некоторые изменения поведения непременно помогут облегчить симптомы и даже победить болезнь. В числе их - хороший ночной сон (в идеале от восьми до девяти часов в сутки) является ключевым, так как недостаточный сон может только ухудшить состояние. Употребление сбалансированной диеты и активность, в пределах ваших возможностей, конечно. Постарайтесь сосредоточиться на том, что вам нравится, полезно и не доставляет дискомфорт. Не болейте!
вместо:
12 мая
Международный день осведомлённости миалгического энцефаломиелита, как синдрома хронической усталости
А это слова одного врача, заболевшего МЭ/СХУ: "Что я хочу, чтобы люди знали об этой болезни? Я думаю, что есть спектр ME / CFS.
Я читал, что некоторые из больных (2%) имеют очень тяжёлую форму и могут годами жить в состоянии умирающих, (23%) имеют тяжелую форму и привязаны к постели или привязаны к дому, но большее число больных (75%) могут иметь лёгкую или умеренную форму.
Некоторые из нас, с менее серьезной формой ME / CFS могут по-прежнему работать и участвовать в отдельных мероприятиях. Нужно научиться жить с ME / CFS. Необходимо овладеть стратегией баланса активности и отдыха (Pacing) - вам нужно анализировать и распознавать свои границы нагрузки. Вы должны видеть, что приводит к ухудшению и что помогает уменьшить симптомы и боли".
Вы улавливаете разницу???
Больной вынужден и должен ограничивать обычный объём работы
или стремится к этому? В этом есть разница: человек пытается делать всё,
как прежде, но не справляется или
он хочет и стремится не делать, ранее обычную для него работу.
"Активность в пределах возможностей!", --
так может сказать только тот, кто не знает, что даже в лёгкой форме МЭ/СХУ
потеряна возможность принимать душ по желанию и готовить пищу!
И в тексте есть объяснение этого явления: "Существует постоянная потеря силы
после нагрузки (также, это дает дополнительную потерю силы),
с задержкой восстановления в течение как минимум 24 часов.
Частичный контроль полной силы мышц
восстанавливается только через 200 минут...".
А о ложных надеждах нужно поговорить отдельно! так ли они безобидны?
Люди, страдающие от этого заболевания, не владеющие другими языками
и правдивой информацией, от ложного лечения и ложного поведения
могут потерять годы и невозвратно здоровье,
обретя лишь мучительную беспомощность, растратив все свои сбережения.
Потому что никто не поможет понять механизм болезни и подобные статьи дают ложные надежу и направление...
Но есть ведь люди, которым страшно читать и видеть правду этой болезни,
которая из-за неправильного поведения с годами превращается
из лёгкой в умеренную, из умеренной в тяжёлую и также тяжелейшую форму!
Много людей хотят читать только то, что их подбадривает и это их выбор.
Так же и со спасением души. Так же было и с пророками,
которых побивали камнями за правду, которая их не подбадривала,
а предупреждала и призывала изменить мышление и образ жизни...
"Мы зарегистрировали, как и другие то, что уровень функционального нарушения у людей страдающих от МЭ/СХУ приравнивается к рассеянному склерозу, СПИДу, почечной недостаточности и хронической обструктивной болезни лёгких.
Инвалидность больных МЭ/СХУ эквивалентна инвалидности некоторых известных очень тяжелых заболеваний".
(Вильям Ривс, бывший шеф Центров по контролю и профилактике заболеваний США )
я успокоюсь и буду делать свои дела. Кожа лица горит и это значит, мне нужен отдых.
============================================================================
15.05.2018 Вторник
Вовсе не скрою, что вчерашняя эмоциональность сегодня потребовала плату в виде проблем с глотанием и дыханием, бОльшей слабости, приведшей к отключению два раза по пять часов, трудности речи и закрывающихся век.
По факту, со слов профессионала: в психиатрии нет описания, наблюдаемого у меня явления -- прямого реагирования тела, опережая эмоции и осознание, на любое внешнее воздействие (нейро-психо-соматика). При том, что ни одного психического расстройства у меня не обнаружено.
Не идёт у меня из головы случай, когда один знакомый прислал мне ролик о посещении психотерапевта мнительной больной со страхом быть похороненной заживо.... К сожалению, он не написал прямо свои мысли, а посоветовал посмотреть, может быть это стало бы мне полезным. Хотел ли мой знакомый, чтобы я мораль этого ролика применила к себе? Не знаю...
Я плохо переношу двусмысленность и это приводит меня в стопор. Я молюсь и разбираюсь в своих чувствах.
Ещё раз, для тех, кому повсюду мерещится самокопание и неизвестна саморефлексия.
Прежде, чем ставить мне диагноз, посмотрите сюда:
я не просто лежу тогда, как вы ходите, а я делаю
попытки вставать и мне за счастье минуты в
положении сидя и маленькие движения.
Человеческая поверхностность (незлостная),
просто невнимательность способны
сразить меня и я буду неделями восстанавливаться,
чтобы вставать, хотя бы на короткое время
в течении дня.
И это не обидчивость!!! не требовательность!!!
Я ничего при этом не чувствую и не понимаю!
Живу оголённым нервом и умею справляться с трудностями, благодаря помощи свыше. Это явление описывают другие МЭ/СХУ больные в тяжёлой и тяжелейшей форме. Это явление отображается в исследованиях реакции головного мозга здоровых людей и больных МЭ/СХУ, которые показывают значительно длительную обработку информации, запоздалую реакцию и вовлечённость бОльших участков мозга в мыслительный процесс, при этом, ни разу не отличающегося точностью ответа!
А теперь вопрос: может ли мнительный человек со страхами в таком состоянии продолжать свою жизнь и деятельность в обществе?
Это было не оправдывание для любителей ставить диагнозы на расстоянии, ни разу, не одев на себя мою кожу. Скорее, это разъяснение и себе самой, и для таких как я. Не бойтесь саморефлексии и проверяйте себя на мнительность и страхи.
Мне не выжить и не жить без понимания себя и осмысления происходящего. Я пишу, потому что живу... Я мыслю, потому что такая родилась и есть, такая нужна Богу. Понимая себя, я больше способна принимать людей, отличных и они меня не пугают, а даже интересны. Потому что Бог Творец отображается в разнообразии.
Доброго вам времени суток... учитесь любить и это труд.
(о саморефлексии я начала писать в теме "Ипохондрия и саморефлексия").
===========================================================================
"Прекратите это!"
Смысл этого ролика в том, что мы сами можем решить свои
проблемы, нужно только произнести эту волшебную фразу?
Над этим можно просто посмеяться -- это американский юмор.
Но, если мне рекомендуют извлечь для себя пользу, то прежде,
чем применять что-то к себе, я хочу понять.
Молодая женщина о своих проблемах уже говорила с подругой
или соседкой и та посоветовала ей обратиться к психотерапевту.
Видно, что она имела какие-то ожидания, представления
о терапии и, даже намеревалась устроиться там на дольше
и поудобнее. В низкой оплате 5 долларов за первые пять минут
беседы, а за остальное время -- ничего, не вызвали у неё никаких
подозрений и, даже, удивили своей выгодностью.
Пациентка согласилась на все условия психотерапевта, который предупредил, что беседа продлится не больше пяти минут.
"Поехали!", -- сказал психотерапевт, взглянув на стрелку часов, отсчитывающую время.
"Куда?", -- не поняв, растерялась пациентка.
Женщина озвучивает свою проблему: когда она представляет себе, что её закапывают живьём в ящике, у неё наступает паника!
Логический вопрос психотерапевта, закапывал ли её когда-нибудь уже кто-то?
Нет, но мысли об этом уже делают её жизнь невыносимой! И тут же она рассказывает, что эти мысли возникают у неё, когда она находится в лифте или проходит через туннель и, даже в доме, потому что он похож на ящик.
Итак, психотерапевт заключил, что у её проблемы есть название болезни клаустрофобия. И лечение её очень простое: нужно запомнить всего два слова и всю жизнь применять их.
"Прекратите это!", -- истерично прокричал психотерапевт и пациентка. даже, испугалась, потому как приготовилась спокойно записать совет специалиста. Она не поверила своим ушам и не поняла этого простого совета.
"Если вы не хотите всю жизнь ходить в страхе быть живьём закопанной (а это звучит пугающе), то просто прекратите бояться!",-- настаивает мозгоправ. А женщина уверяет его, что всё не так просто, она с детства боится этого.
"А вот об этом не будем! Просто прекратите!". Кажется, пациентке стало понятно, что ей просто надо прекратить бояться. Она согласна уже расплатиться за 3 минуты законченный сеанс, но так как психотерапевт не даёт сдачи, то пациентка хочет использовать две минуты для разговора. О чём ещё она будет говорить? Оказывается у неё ещё булемия! Мама в детстве называла её толстой, а так как она не может перестать есть, то после еды кладёт два пальца в рот и по-другому не может.
"А вот о детстве и маме не будем! Просто прекратите это!".
Но у пациентки существуют ещё убеждения -- она верит в гороскоп и вот, что он говорит об этом...
"И об этом не будем! Просто прекратите это!".
О, оказывается у бедной женщины много чего есть, что нужно просто прекратить! Есть нормальные страхи, а всё остальное -- прекратить! Она ведь не ребёнок...
Эти истерические установки доводят женщину до взрослой реакции и уже она кричит в лицо мозгоправу: "Это Вы прекратите!".
А он вовсе не ожидал такой реакции.
И тут молодая пациентка говорит, быть может главное: "Мне не нравится Ваша терапия и что Вы мне всё время говорите перестать это!".
И, если мне, зрителю со стороны не нравится способ выражения -- истеричный крик, то пациентке не нравится такое предложение быстрого решения её проблем. Может быть, ей нравится такое её состояние и сам процесс посещений психотерапевта? ...
* * * *
Итак, это жизненный ролик о том, как мы сами, не понимая этого, можем делать свою жизнь невыносимой, допуская в свой разум абсолютно всё, доверяя суевериям, привыкая к собственным проблемам и не желая с ними расстаться. А также, о том, что психологи и психотерапевты тоже люди и ещё неизвестно, кто более болен -- пациент или психотерапевт!
Проанализировав ролик, я не узнала для себя ничего нового: и метод это не мой и проблемы не мои. Если кто-то увидел меня в этой пациентке -- я переживу. Мне не помешало лишний раз проверить свои взгляды, цели, принципы и ещё раз убедиться, кто я, где я и для чего живу, чего хочу и к чему стремлюсь, кто и что делает меня счастливой и довольной.
"Вникай в себя и в учение; занимайся сим постоянно: ибо, так поступая, и себя спасешь и слушающих тебя",
"...и не сообразуйтесь с веком сим, но преобразуйтесь обновлением ума вашего, чтобы вам познавать, что есть воля Божия, благая, угодная и совершенная".
Поехали дальше!
============================================================================
16.05.2018 Среда
Снова, ничего не успела и не смогла... И сейчас, кожа лица горит и тысячи микро-иголок вонзаются в мои лоб, щёки, шею и руки, покрывая моё тело сверху ... теряется слово и я плыву в тумане, не сопротивляясь, понимая, что мне нужно сейчас сделать то, чего я не хочу! Всё отключить и закрыть, и снова окунуться в покой и хаос, обрывки молитв и слушать... просто слушать тишину.
Страдания, боль, беспомощность и ограниченность, а Бог просто рядом... нет схем, нет рамок, нет вопросов и ответов, а только умиротворение -- Он просто есть и Он мой Источник...
============================================================================
17.05.2018 Четверг
Немного фантазии на сегодня...
Притча о лимоне
В центре светлой комнаты круглый стол, накрытый нарядной кружевной скатертью. На большом блюде апельсины и лимон.
....
От одного вида лимона, у большинства людей оскомина.
Представляю, как если бы фрукты были людьми, тогда:
Ложное представление с детства, заблуждение -- родившись лимоном, ты можешь стать апельсином.
Правда -- вкус и свойственный только тебе аромат будет зависеть от количества солнечных дней, ухода и зрелости.
Ложь -- если лимон покрасить в оранжевый цвет, то он станет апельсином.
Правда -- ни один апельсин не заменит лимон в предназначенном для него месте.
Правда -- лимон более востребован, несмотря на то, что от употребления его в большом количестве на зубах оскомина.
Правда -- достаточно совсем немного лимона, чтобы узнать его вкус и аромат.
Бедный тот лимон, который не созрел или не знает о себе правду и, глядя на кислую реакцию человеческих лиц мечтает и старается стать апельсином. Вместо того, чтобы просто быть лимоном и радовать своих людей ароматом и кислинкой, несчастный тратит свою жизнь на поиски способов и попытки стать тем, кем не является и хочет нравиться тем, кто не любит его.
Не нужно лимону стремиться стать апельсином, которым может насладиться один человек, если он способен порадовать вкус в десяток разов больше людей.
При этом, каждый фрукт имеет свой вкус и своих потребителей, значит нужен!
============================================================================
18.05.2018 Пятница
Когда утро начинается без боли -- это признак того, что мой вчерашний день прошёл в своих пределах дневной активности.
Тогда в окно слышится разговор мелкого дождика с ветром и доносятся из парка посвистывания, подрязгивания, стрекотания и пощёлкивания птичьего народа. А какой-то старательный хозяин в маленьком саду двора своего дома стучит молотом и звук этот не так пронзительно, но тупо отзывается в моей голове и мне нужно нажать кнопку вызова, чтобы плотно закрыть окно в моей комнате.
Главное сейчас, не допускать резких и частых движений тела и пока минимум активности -- сегодня мне предстоит выход из дома нашим собственным образом. Лестничные пролёты -- это большая проблема. Возможность организовать помощь -- это большое счастье, как и большая редкость.
НО главное, не забыть порадоваться этому утру и неважно, что ночной сон был в два этапа. За всё благодарите -- это второе правило! Если научиться благодарить Бога за маленькие вещи, глядишь, появятся и более крупные причины для благодарности.
Я не люблю нажимать кнопку вызова, особенно, если мой муж забывает её в другой комнате. Тогда мне приходится прилагать усилия, чтобы не позволить стрессу перейти в панику. То, чему меня учит слово Божие, а в частности, не возлагать больших надежд на собственные планы и ожидания и понимать, что всё под контролем у Бога -- даёт мне основание и возможность избегать паники. Это не состояние пассивности, а внимательность к тому, как действовать сейчас в данной ситуации. В моём теле, которое не справляется со стрессом, а постоянно самостоятельно производит его, очень важно контролировать себя и делать попытку успокоить того, кто рядом. Мне важно, чтобы мой ближний не реагировал на сигнал кнопки и на моё поведение всё тем же стрессом. Поэтому, мне всегда приходится параллельно комментировать и разъяснять.
Всё же, я контролирую, чтобы заполнить талон на транспортные расходы, которые нам вернёт страховка, если к врачу мы добираемся самостоятельно. Мой организм нуждается, как в достаточном отдыхе, так и в полноценном питании, без которого он сразу даст знать физическими проявлениями. Мне нужен завтрак, помощь при одевании, также не забыть необходимые вещи: ингалятор, воду, документы и приготовленные мною заранее вопросы и предложения к моему домашнему врачу. Потому что, хаос постоянно вытирает начисто всё в моей голове...
Мониторинг работы сердца: 220 - (минус) мой возраст х (умножить) на 0,6 = приемлемая граница моей аэробной нагрузки 98 пульс. Во время передвижения я должна следить, чтобы вовремя останавливаться и делать передышки, даже, если мне придётся ползти по лестнице. Пульс не должен превышать 114 ударов в минуту (220 - 57 х 0,7 = 114). Пока мне это не удаётся, особенно при движении до туалета.
Но, я ничего не загадываю и всегда делаю попытки, как первопроходец и человек без тормозов. Итак, в путь...
============================================================================9.05.2018 Суббота
Я была оптимистично настроена вчера и думала, что мой выход из дома прошёл хорошо. На мой приём врач специально выделяет своё время, потому что всё должно быть сказано, записано и выработан дальнейший план действий. Я так и предполагала, когда хотела говорить с врачом лицом к лицу, прежде чем обвинять её в бездействии. Не могу описывать подробно...
Думала бы, что поездка была удачной и мне даже хотелось немного погулять, но...
ЭТО О ТОМ, ЧТО Я И МОЁ ТЕЛО ЧУВСТВУЕМ СЕБЯ ПО-РАЗНОМУ и что тело в данном случае, реагирует позже и сразу я его понимаю неправильно.
Уже по дороге домой, через несколько минут после того, как мне казалось, что я способна ещё погулять, сидя в инвалидном кресле, в машине у меня началась сильная рвота (хорошо, что у меня был с собой для этого пакет, надетый на кольцо). Мы доехали до дома и муж помог во всём, а также добраться до кровати, раздеться и всё.... всё... никаких разговоров, никакой еды, а кома -- 16 часов коматозного сна.
Сейчас я приняла всё, что нужно и легко позавтракала, написала эти строки и мне нужен снова отдых...
Я описываю свою жизнь с этой болезнью потому, что эта болезнь неверно объясняется и фальшиво представляется. На русском языке никто не описывает её проявления в тяжёлой форме, а переводы неверные от непонимания особенностей, которые знакомы только больному, а не переводчику. Я не собираю жалости и сочувствия, но сама способна посочувствовать другим...
Люди, кто считает спорт единственным способом выздоровления ошибаются, потому что не учитывают возможности каждого организма. У человеческого организма есть пределы? Есть ситуации, когда спорт может быть опасен... Невежество никому непростительно...
Главное понять, способен ли ваш организм нормально быстро восстанавливаться...
Усталость после работы отличается от изнеможения на ровном месте. Не всякий, кто устаёт часто, имеет МЭ/СХУ!!!
Sindromul de oboseală cronică (ME/CFS)- Румынская группа на ФейсБуке.
============================================================================
20.05.2018 Воскресение
Я не буду страдать, что всё у меня не так, как у других и, что на их фоне моя жизнь -- сплошная трагедия... уже только потому, что мне недоступно самое простое и элементарное...
Я не буду страдать и, даже найду много поводов для радости и счастья, потому что живёт во мне та, что идёт против ветра, та, которая перестала ждать поддержки авторитетов. Которая ни на минуту, даже в самые тяжкие свои моменты страданий, не чувствовала себя покинутой и оставленной. Поэтому, всякий раз принимаю реальность, как она есть.
Как много времени мне понадобилось, как много сделать безответных попыток, чтобы услышать хоть что-нибудь о себе от тех, кому доверяла, и чтобы в итоге принять себя без их одобрения. Я принимаю себя, как христианку и свой опыт, свою реальность без одобрения авторитетов.
Ну разве мало мне того, что я имею? В моей изоляции не перестаёт Божье принятие и присутствие, Его слова ко мне:
"Именно тогда, когда ты чувствуешь себя слепой и беспомощной, Я веду тебя за руку", "Я веду слепых дорогою, которую они не знают".
Мне всё равно, если кто-то поддаёт это сомнению и я не стану никому доказывать этого. Пусть жизнь и время, пусть Он Сам свидетельствует о Себе.
Снова буду возвращаться к моему калейдоскопу: планам и задачам в разных направлениях, которые никак не удерживаются в моей голове.
Так Богом назначено мне на данном этапе, наряду с основными задачами, приложить свою меру усилий для восстановления или поддержания своего тела. Обычно, самый распространённый вид заботы о теле -- это одежда. Даже, еда и то была больше для удовольствия души и не всегда полезности для тела.
Предстоит выяснить наличие в теле токсических веществ и металлов. Вот проблема, что выезд из дома и нахождение в новых условиях являются для моего тела чрезвычайным стрессом. Нахождение в клинике с её режимом и поведением медперсонала тоже причиняет огромный вред. Но, будет видно, как сработают все организационные вопросы и на это снова уйдёт много времени.
Работа с душевными травмами не перестаёт мне также давать надежду. И всё это -- работа с телом и душой, в моём случае, являются всего лишь "пластом смоквы, брением из слюны и пыли" или Словом: "прощаются тебе грехи твои, встань и ходи". Любой результат будет от Бога.
Откуда у меня это терпение, снова подниматься и снова восстанавливаться? Безудержное желание творить... у меня не всё выходит...
============================================================================
Возвращаться к планам не получается -- меня бросает из сна в сон, тело болит и посещает страх -- ну нельзя же столько времени спать!!!
Кто поверит, что тут от моей воли ничего не зависит, а тормошение приведёт только к ухудшению!
Тело работает совсем иначе!
В теле наблюдается неадекватное мускульное напряжение так, как будто я
занимаюсь спортом. Это несмотря на "лежачесть"!
Пс! Вот и вспомнилась реакция на лице одной из руководителей моей фирмы по уходу,
после того, как они посмотрели на мои ноги под одеялом. У лежачего человека они
должны выглядеть немного иначе. "А может она и не лежит вовсе?",
-- выскользнули слова и проскользнули мимо моих ушей...
Профессор Штарк Ширази психиатр в Гамбурге наблюдает СХУ пациентов
и говорит, что это основное напряжение мускул происходит
из-за дерегулирования вегетативной нервной системы, приводящей в тупик
повышенный симпатикусмодус.
Поэтому, лежачие МЭ/СХУ пациенты не гниют очень и очень долго. В таком положении
достаточно лишь несколько минут пассивной осторожной гимнастики с помощью того,
кто знаком с этим заболеванием. У меня лишь один раз был такой специалист.
И вы себе представить не можете, как это не похоже на ту гимнастику, что общепринята.
Он даёт нагрузку в определённой области мышц и связок очень осторожно, коротко, пока я едва
не почувствую эту нагрузку сердцем или лёгкими.
Что же положительное было в моей повседневности? Весёлое время провождение
моих соседей и их родственников с детьми за грилем и столом за моим окном.
Детский крик, причинявший мне реальную телесную боль, сквозь закрытые уши и сон.
Окно должно быть плотно закрыто!
У меня есть положительное, друзья -- это мои условия и мой близкий, с которым у нас взаимное понимание.
Он вернулся с работы усталым и разбитым, а я могу поесть мюсли, которые с утра не доела, пусть он не становится сейчас за плиту, чтобы приготовить мне обед. Ему нужен отдых, ну и я не в силах ни для чего.
Положительное, когда ты можешь облегчить хоть немного кому-то жизнь.Положительное -- когда я принимаю этот мой день и его пустоту, которая проглотила меня сегодня... Положительное -- это сон, похожий на кино и нисколечко не похож на ужас... Положительное -- узнать, что наступают праздничные дни, а я ничего не знаю об этом... Нет сил и возможности читать, может быть, глянуть лёгкую старую комедию, а может и нет...
Туман поглощает и я проваливаюсь в него без страха, без паники, а с молитвою и чувством, что я на Его руках...
============================================================================
21.05.2018 Понедельник
В Германии сегодня выходной день. Второй день Пятидесятницы -- когда по истечению времени со дня вознесения Христа на небо у всех на глазах, на учеников сошёл обещанный Святой Дух.
У моего мужа рабочий день по графику. Звонки по телефону отпадают, как и сеанс психотерапии и анализа.
Мне надо выполнить две задачи и я начну с одной из них.
Берни уже приветствует своих друзей на подоконнике открытого окна, но отзываются только синицы -- все уже разлетелись по делам.
Что Бог приготовил мне в этом дне? Разве это не позитивное мышление?
Пока я примусь за маленькие шаги. Прежде, чем уйти на работу Мануэль
уделил мне время. Сегодня не все движения мне доступны.
Очевидно, и мы вдвоём сделали этот вывод: мой самостоятельный выезд,
без транспортировки навредил мне. Это было легкомысленно...
Хотя показания мониторинга работы сердца были в пределах.
Но есть общий дневной объём допустимой активности и его нарушение
наказуемо.
Чтож, я не страдаю фобией движения -- учусь быть благоразумной в моей
конкретной ситуации.
* * *
Сегодня в нашем районе прошла подготовка к открытию фестиваля Стрелков. В каждом районе пройдёт такой марш и сойдутся они все в центре города на площади их имени. Где с 29 июня по 8 июля и будет проходить народный праздник - фестиваль: красочные сочетания традиционных видов стрельбы, развлечений. аттракционов и множество кулинарных изысканных угощений.
А пока на нашей улице, с нашего балкона (в прошлые годы) :
Так люблю наблюдать и слушать этот марш, а как любил его Чарли!
Но, сегодня я не могу - меня нельзя транспортировать до балкона...
чтож, буду собирать маленькие радости из прошлого...
============================================================================
22.05.2018 Вторник
Это слова Юнга, но они соответствуют моему внутреннему убеждению.
"Если вы одарённый человек, то это не значит, что вы что-то получили. Это значит, что вы можете что-то отдать ".
Карл Густав Юнг
Я догадывалась с детства, что я - одарённый человек. Но, в меня не верили мои близкие люди и этим убивали мою настоящую детскую душу. Пока тело живо, душу ребёнка убить нельзя.
Сегодня я знаю, всё изменилось, когда Бог удочерил меня, когда я обратилась к Нему. Иисус Христос, как Слово, как Истина открыл мне моё положение ребёнка и оживил мою детскую душу, пролив Свет на моё прошлое. Пусть, обстоятельства, в которых Он растил меня и я взрослела, были настолько драматичны, насколько и прекрасны, но они сделали меня способной и готовой отдавать. И без этого я просто не могу жить. Пафос это или факт, судить об этом другим людям. Я знаю одно: я не совершенна и мне много нужно трудиться, в том числе и над собой, позволяя обстоятельствам изменять меня по образу, созданному Богом.
С одной стороны: "не воображайте о себе слишком много, судите о себе здраво, по мере той веры, которую Бог дал каждому";
(Послание к Римлянам 12:3 )
С другой стороны: "Но по благодати Божьей я есть тот, кто я есть, и Его благодать во мне была не напрасной: я трудился больше, чем все остальные, впрочем, не я, а благодать Божья, которая со мной". (1 послание Коринфянам 15:10 )
Только Павел мог сказать о себе в совершенном времени, что он трудился больше, чем все остальные, а мне предстоит трудиться больше, чем всем остальным... вернее, той силе, которая во мне...
А ещё, я понимаю, что кому больше дано, с того больше спросится. Ой, как хотелось бы зарыть доверенные строгим хозяином деньги (способности) в землю и как страшновато начинать на них бизнес, чтобы принести хозяину доход... Смогу ли? получится ли? Кто знает эту притчу, тот поймёт, о чём я. В итоге, важна не цель, а процесс -- сам путь.
Каждому человеку что-то дано. А что любите и хотите отдавать вы? Может вы просто никогда об этом не думали и пришло время подумать.
Так началось моё утро... Предисловие перед началом работы над текстом.
============================================================================
24.05.2018 Четверг
Время неумолимо проходит и стремится к старости, а потом к смерти. Эти два слова на букву "с" у большинства людей вызывают страх и отвержение. Тем, что люди боятся и избегают старости, сами того не понимая, внушают молодым страх перед жизнью.
Старости и смерти можно бояться если считать, что вся жизнь заключается в пределах тела и оканчивается его смертью, если не понимать себя и не обращать внимания на свою душу.
Очень важно понимать себя.
Я вырывалась из своей тюрьмы на минуты задерживаясь за рисованием.
Мне захотелось добавить побольше неба.
Эта картинка обо мне и моей жизни. Во-первых, это абстрактное и подсознательное
рисование, где и бабочка, и черепаха являются моими образами. А разноцветные шарики
изображают разноцветный хаос моего дня, где цвета -- это мои эмоции.
Не очень привлекательная и завораживающая картинка, но правдивая...
Размышляла о предрассудках, работая над текстом. Мыслить категориями мы учились с детства.
Важно, в отношениях с людьми понимать свои предрассудки и вовремя отказываться от них.
Так. я размышляла о своём возрасте и анализировала, на каком этапе я нахожусь на самом деле.
Голова отказывается работать, от висков расползается туман...
============================================================================
25.05.2018 Пятница
Приём к невропатологу на тему рассеянного склероза назначен на сентябрь. Невропатолог, которого посоветовала мой домашний врач находится не в Ганновере и страховка не оплатит мне транспорта. Кроме того, транспортные услуги уже стоят вдвое больше. Но система тут такая, что как только мы уплатим один процент от нашего годового дохода (брутто) без вычислений, то получим освобождение от оплаты. Всё же, не существует совершенной системы, созданной на земле человеком. С одной стороны система хороша, а с другой стороны, она диктует свои условия и заботится больше о своих интересах. Потому что она вынуждена также защищаться от людей, которые злоупотребляют добротой. Там, где появляется доброта, всегда появляются люди злоупотребляющие ею. Поэтому, страдают и те, кто действительно нуждается в доброте.
У меня сегодня работа над текстом, заполнение официальных бумаг для того, чтобы приблизить мою мечту встречу с внуками, праздник чистоты, есть другие мысли, которые хотелось бы развить и записать, а также новости для сайта.
Для чего же, я так много пишу об особенности этой болезни? Мне хочется взглянуть и проверить себя со стороны христианки. ???
============================================================================
28.05.2018 Понедельник
Несколько дней ускользнули от моего пера. Они были необычны и, казалось, сам по-себе выравнивается режим дня и ночи. День не был продуктивным для умственного труда, потому что я рисовала короткими, но частыми отрывками.
Настроение мужа в его выходные провести генеральную уборку на двух балконах хорошо влияло и на моё настроение. Я довольствовалась эти дни едой, не требующей особого приготовления, чтобы разгрузить его немного. Удивительно, как постепенно он со всем справляется, но надо учитывать, что ему просто необходимо переключаться.
Когда я заболела, то понимала, что некоторые функции головного мозга вышли из строя. Такое явление, когда человек понимает, что с ним-что-то не так, относят к депрессии. Это только недавно специальные обследования МРТ головного мозга при проведении теста в двух группах: больных МЭ и здоровых показали, что у больных МЭ очень замедленная обработка информации с задействованием обширных участков головного мозга, но с точным и ничем не отличающимся результатом, чем у здоровых.
А тогда, в 2002 году, видя свои расстройства в действии, я просила у Бога мудрой старости... Моё состояние тогда в один момент превратилось в состояние старого человека при том, что мой внешний вид этого не показывал. Хотя, странное поведение со стороны отмечали.
Свои годы я не скрываю, потому что признаю этот этап жизни настоящей, который ещё не является старостью, но зрелостью. Зрелость -- это золотой период.
О зрелости свидетельствуют те уроки и выводы, которые я делаю, осознавая свою жизнь и потребность поделиться ими. Осознание утраты молодости -- это сложный для меня вопрос, если молодость понимать, как здоровье... На самом деле, для меня начался новый период, когда я счастливо вышла второй раз замуж и собиралась быть здоровой, обустраиваться, учиться, работать в другой стране, несмотря на плохое самочувствие. И слово от Бога говорило мне о новом периоде в моей жизни -- я покидала пустыню, где Бог кормил меня, давая на каждый день, и должна была учиться зависеть от Него, осваивая жизнь в новой земле, где другие люди, другой образ жизни и питание усмотрено от своего труда. Так что, никто не может мне сказать, что я хотела болеть! Но при этом, я была больна и об этом свидетельствовали результаты попыток вести жизнь здорового человека. В итоге, это было игнорированием всех знаков тела...
Так или иначе, и для здорового человека с возрастом неизбежно снижение физических возможностей и это нужно тоже принять. Трудно принять это время, как вершину жизненного пути. Сегодня очень модно позитивное мышление и стремление к вечной молодости, отрицание всего негативного. Под негатив подпадают: болезнь, собственные промахи и ошибки, мысли о старости, смерти, чувство внутреннего одиночества. Хотя, все эти явления имеют свой смысл и могут способствовать психологической зрелости, примирению с собой, решению внутренних конфликтов...
Старость может быть счастливой и человек, который её не принимает, в итоге выглядит жалко и зря теряет время на омоложение, вместо того, чтобы плодотворно прожить это время и обрести мир и счастье...
У меня, как и у моей жизни -- есть лицо и есть изнанка. Есть то, о чём я пишу, а есть и то, о чём умалчиваю. То, о чём я умалчиваю, может касаться не меня лично, вовлекая часть моего сердца. Я страдаю от того, что случается и происходит с близкими мне людьми.
Скажу только, как это важно и людям даётся очень трудно -- "приклонять ухо", слышать другого и верить ему...
А ещё, трудно жить практически по Божьей воле так, как об этом учить и рассказывать другим, как написано в Библии. И это от страха перед Светом, накрываясь покрывалом... перед стыдом от своих ошибок...от страха упасть в глазах тех, кто дарил аплодисменты...
============================================================================
29.05.2018 Вторник
Можно придумать себя, так и не поняв своей природы. Можно примкнуть к множеству людей, чтобы в жизни было всё, как у людей: высшее образование, хорошая должность, успешный, подающий надежды , финансово обеспеченный муж, квартира, загородный дом и машина, ребёнок, породистая собака и что там ещё? К чему принято стремиться, чтобы наслаждаться жизнью -- отдых в Эмиратах, путешествия по всему миру?
Мне было 27 лет, когда перенесла операцию на позвоночнике, после которой меня готовили к жизни парализованного ниже пояса больного в инвалидном кресле. Бог распорядился и я стала памятником "золотых" рук двоих великих нейрохирургов, когда мне вернулась способность ходить. После этого, я стала искать своё место под солнцем, я стала искать себя: кто я и где моё место?
Мне говорили, что я никто и ничего не достигла, что нет мне места в этом обществе, раз я не могу ничего ему дать! Пусть этому человеку будет лучшее благо! Потому что я стала искать, а на самом деле, меня искал Бог...
Не знаю, как для кого, но для меня это стало важным и возможным в положении задуманном для человека Богом в Сыне Его Иисусе Христе -- понять свою природу, принять себя, не потеряться и начать жить полной жизнью. Взяв на себя ответственность, неся её за свои ошибки и промахи, получая прощение и новую силу подниматься. Пока Бог даёт мне дыхание жизни и я вижу свою задачу, имею жажду и страсть, то буду идти...
Может быть, у кого-то нет силы и той жажды, нет страсти не опускайте руки, ищите помощи... я подержу за вас к Небу руки.
Это только отрезок пути, на котором кажется, что Бога нет рядом и Он не помогает, молчит... Я знаю, как это... Но знайте, Он рядом, не ожесточайтесь из-за того, что не наступает облегчения, дождитесь ...
============================================================================
30.05.2018 Среда
Ночью был сильный гром. Помню свою странную реакцию -- вместо того, чтобы испугаться, я открыла свои уши, чтобы лучше слышать его. Если посмотреть со стороны, то можно увидеть женщину, которая имеет любовь с океаном, разговаривает с ночью, грустит с дождём по лету, слушает гром в открытое окно...
Вот уже пять дней, как моё тело без моих усилий переходит на режим дня и ночи, не отключаясь днём на сон. Нужно только делать вынужденный отдых. Без отдыха -- сплошное напряжение и гриппозное состояние, не позволяющее ясно думать и ментальный труд не получается. Купание и движения, связанные с ним (обязательно при посторонней помощи) вызывали сильное мышечное напряжение так, что вены были вздуты и неприятно было на это смотреть.
В случае с этой болезнью, дисциплина состоит в том, чтобы изменить своё поведение на спокойное, сдержанное -- лучше сделать меньше, чем больше.
Ну как, не укладывается в голове?
Да, но это пока, даже если вы больны этим, но ещё способны ходить. Потому что, когда вы уже не можете выбраться из кровати, ваших сил едва хватает, чтобы почистить яйцо и, чтобы его донести ко рту вам нужна передышка, или, чтобы вам перевернуться на другой бок вам нужно два раза отдыхать и после этого нет сил натянуть одеяло... тогда лишь, вы всем своим существом узнаете принцип борьбы с этой болезнью! Не зря, в самом начале появления, как вспышки эпидемии её назвали НЕТИПИЧНЫЙ ПОЛИОМИЕЛИТ.
* * *
Что делать тем больным, кто живёт в странах, где якобы такой болезни нет, а существует лишь утомляемость, которая по мнению "специалистов" при налаживании здорового образа жизни проходит? Мои размышления я буду записывать в теме: Вопросы, ответы.
============================================================================
31.05.2018 Четверг
Vitamin B-Komplex - alle 8 B-Vitamine in einer Tablette - Vitamine B1, B2, B3, B5, B6, B12, D-Biotin & Folsäure
Acetyl-L-Carnitin 2000 mg + R-Alpha-Liponsäure 200 mg + NADH 20 mg tgl
Может быть переход моего тела в режим дня и ночи связан с этой композицией? Но нагружаемость сердца остаётся сильной, то есть обычное движение становится быстро нагрузкой. Отдых вынужденный и не сон... Настроение боевое, но приходится выбирать -- писать или чуть больше себя обслуживать, живя всё-таки в кровати. Очень бурные переживания, реакция на происходящее с дорогими людьми.
Работа с текстом и осознание прошлых ошибок.
Всё-таки, осведомлённость может продлить жизнь.
За недостаток знаний мы ответственны...
Жизнь оголённым нервом продолжается.
Пернатые друзья угомонились в своих гнёздах и мне нужно готовиться ко сну.
Наконец-то оформлена стена и в этой комнате, но некоторых своих картин
я так и не нашла. Очень и очень жаль, что рисование так недоступно мне.
============================================================================
