2018 год  с  миалгическим  энцефаломиелитом,                       

      как синдромом хронической усталости

                            март/апрель 

     моя  жизнь  за  стеклянными  стенами  СХУ
Я присутствую во всех моих текстах: моя литература, соответственно, выражения и  переживания, в какой-то мере, зависят от моего ограниченного образа жизни с MЭ / CХУ, миалгическим энцефаломиелитом/ синдромом хронической усталости - тяжелым нейро-иммунным заболеванием.
В течение нескольких лет я теперь, в основном, привязана к кровати  23,5 - 24 часа в день. Я стала невидимой!

2. 03.2018                                   Пятница

 

Вчерашний день был совсем коротким и слабеньким, как неудачно зажжённая спичка.

Ночью, почти проснувшись, я заставила себя спать дальше до 7 утра. 

Проясняю: я ухожу на отдых не от СОНЛИВОСТИ!

Чтобы восстановиться я должна уходить на отдых, как только появляются первые признаки ухудшения симптомов:

- краснеет и печёт кожа лица,

- терпнут губы,

- кружится голова,

- закладывает нос или появляется головная боль,

- устаёт, тяжелеет в области сердца,

- появляется лёгкая одышка,

- учащается сердцебиение.

 

У каждого на своём уровне болезни по-разному проявляются личные границы нагрузки для тела. Болезнь позволяет нарушать эти границы, но чем дольше длится перенагрузка, тем сильнее удар готовится в ответ и, часто, приводит к ухудшению второго типа из которого очень трудно или очень долго приходится восстанавливаться и не всегда удаётся.

 

Поверьте, мне есть чем заняться, кроме того, чтобы разъяснять принцип развития болезни, чтобы было понятно. Для чего нужно понимать свою болезнь? Это должно быть ясно. 

 

Нашим людям свойственно преклоняться перед званиями учёных, которые свои труды и выводы делают, изучая множество чужих статей и наблюдений, подтверждая клиническими данными больных, которых наблюдали в течении курса лечения один раз в году. Больному человеку трудно сразу догадаться, что интересы у подающих информацию, могут быть разные и не всегда в первую очередь интересы больного.

 

Учёные, которые занимаются исследованиями МЭ/СХУ, которых и о которых я читала  -- это преданные этому делу люди в постоянном тесном контакте со своими больными, часто работающие на средства пожертвований. Как, например, в Германии.

 

В каждой стране своя характерная обстановка для больных. Если в Америке налево и направо всем, у кого есть необъяснимая обследованиями "утомляемость" ставят диагноз СХУ,  при этом, считая его психо-соматическим, то в Германии этот диагноз не ставится врачами и обходится стороной, считая его несуществующей болезнью.

 

Более того, в этом году общество немецкой семейной общей медицины DEGAM из-за отсутствия немецких исследований(за средства, которые государство не выделяет), подтверждающих американские выводы,  утвердило  ведущую линию "усталости", как психо-соматическое расстройство. Подобная ситуация и в Англии.

И это, несмотря на то, что Всемирной Организацией Здоровья МЭ/СХУ установлен, как неврологическое заболевание, Ну и что, скажете вы?

А дело в том, что там же и указано: в связи с этим, рекомендуется сократить обследования больных, в обязательном порядке применяя к ним поведенческую психотерапию и активирование, то есть лечебную гимнастику.

Поэтому, тут же подключаются сообщества больных МЭ и учёных института Шарите, в частности профессор Кармен Шайбенбоген в борьбу за правду и интересы больных в Германии, количество которых растёт и поколение молодеет. Те, которые давно болеют, уже убедились, что поведенческая психотерапия не помогает, а тренировки кончаются ухудшениями, а в некоторых случаях -- смертью. 

А на русском языке  говорят и пишут, что это заболевание жителей мегаполиса, женщин и деловых людей, которое излечивается до первого стресса, если вести здоровый образ жизни и лечиться в их клиниках. (без эмоций)

 

Я не против поведенческой психотерапии, но в данном случае, её направление на то, чтобы отвлечь ход мыслей пациента от болезни, избегая самовнушения, призывает не узнавать механизм болезни и не прислушиваться к своему телу.

Алло!!!  К тому времени, когда больной узнаёт о настоящей своей болезни, он проходит все эти методы и способы, чтобы выздороветь!!! Игнорирование и подавление не работает и не помогает!

 

Психотерапия и стратегия, как будучи больным с функциональными расстройствами, продолжать жить в реальности и справляться со стрессом -- нужна... такая психотерапия выходит за психиатрические общепринятые рамки. 

 

О себе я знаю, что могу иметь соматоформное расстройство -- вот почему уже более восьми лет пролился и до сих пор проливается Свет на моё прошлое, вплоть до раннего детства. Но, к сожалению, это никак не улучшает моего физического состояния и развитие болезни указывает на наличие других, не психических причин.

Поэтому я имею комплексный подход к своей болезни -- дух, душа и тело.

 

Ночной отдых и три дневных сна немного выровняли моё состояние. Процедуры гигиены проходят пока в кровати. Мне очень помогает шагомер и я постараюсь об этом написать. Он измеряет восприятие моим телом нагрузки в ваших обычных шагах. Интересно, что в эти дни ухудшения моё тело реагирует на меньшую активность бОльшим количеством нагрузки. То есть, если раньше 1000 шагов это были несколько выездов из моей в ванную комнату, несколько минут рисования и прочая мелкая активность в кровати, то теперь это на две минуты подняться с кровати, стобы поправили постель, поменять положение тела, памперс, ну и меньше мелких движений по обслуживанию себя в кровати. 

Пока, делая анализ, понятно, что 1000 и больше шагов для меня -- это много.

 

Этого нельзя путать с навязчивым состоянием контроля, страхом двигаться и так далее. 

Благодарю Бога, за весь пройденный путь и эти этапы, которые я опишу подробнее.

 

Флорочка сделала мне праздник чистоты, муж выходной и занимается устройством моей комнаты. Слишком много света тоже влияет на состояние и поэтому завтра будут затемняться окна. Также, у меня появится хобби шкаф для размещения всех предметов и приспособлений для рисования. 

А пока, жить приходится по принципу зарядки батареи. У кого-то

активное время три-пять часов и активность не в кровати,

а может быть в пределах квартиры, а у кого-то в пределах улицы

или несколько часов работы, но обязательно нужно уделять

время на подзарядку.

Иначе, по изнашиваемости, времени на восстановления понадобится всё  больше. 

 

Перенагрузки опасны, как нежелательно и чрезмерное лежание.  Для этого важно себя спросить: я лежу - потому что не хочу вставать или я не могу встать? 

Если воля больна -- её нужно лечить и искать помощь, а если тело не успевает восстановить силу, то ему нужно дать отдых.

 

Весна наступила по закону, но ещё не стала реальностью... за окном - снег.

=============================================================================

 

6.03.2018                       Вторник

Делать что-угодно, только бы не чувствовать или не думать о том, что я чувствую, когда приходит плохая новость и дело касается не меня, а моего ребёнка...

 

Вчерашние мысли:

как хорошо было бы многим, кто знает меня,  читать о чуде исцеления!

Вот тогда бы была слава Богу!

И что же? Я остаюсь среди тех, кто страдает от болей и беспомощности,

среди тех, у кого что-то происходит...

Ещё несколько лет назад я не знала, что такие люди существуют -- люди,

которым не помогают обезболивающие и медицина опускает глаза и руки.

Люди, которых не понимают и не верят им, оставляя без помощи.

Те, кто празднует чудо исцеления считают, если я продолжаю болеть и у меня случаются несчастья, значит, я согрешила и у меня недостаточно веры. Они посылают мне ссылки на проповеди об исцелении или служения исцелением, как будто утопающей бросают спасательный круг.  

Благодарю за желание помочь...Кто же хочет быть там, где эти несчастные?

Сегодня совсем плохо и никакие средства не помогут утихомирить

эти рвущие меня на части в верхней половине туловища тело --

только покой.

Интересно, когда тело восстанавливает силы, то возвращается

режим дня и ночи.

 

Но, пока, я как маленький кораблик в шторм...

 

Плохо -- потому что хотела двигаться у своего нового места мечты -- хобби шкафчика:

 

 

Эта болезнь на определённом этапе, когда нет депрессии, подобна тому, как быть погребённым заживо... Заметьте, не страх, быть погребённым, а действительно погребённым!

=============================================================================

 7.03. 2018

|

Я обещала писать о том, как будут проходить мои времена. 

Убеждаюсь, насколько легче и охотнее писать о хорошем и как непросто -- о том, что может меня унизить,  у кого-то вызывать жалость.

Так было со мною не раз, когда я спрашивала себя, с какой целью пишу в Дневнике? Чтобы развлекать читателя? Чтобы привлечь как можно больше читающих? 

Не обижайтесь, но нет.

Передо мной остаётся задача вести Дневник, как протокол наблюдений в том числе и делать выводы, записывать их. Ой, сколько интересного я не в состоянии записать!

Если не знать меня и моей предыстории, читая дневниковые записи можно заключить, что у меня проблемы поведения, связанного со здоровьем.   Собственно, ни для кого секрета нет, что из любого человека легко сделать психически больного...

Чтож, а если представить себе картину:

вы оказались внутри водонапорной башни, куда постепенно прибывает вода.

Представили?

Ну вот. Поверьте, ваше поведение в разные периоды и уровни воды будет разным. 

Или, как если бы вы вынуждены были месяцы напролёт жить в узкой комнате, где колючая проволока под напряжением на расстоянии вытянутой руки?

Как можно приспособиться жить и не желать отвоевать, хоть сантиметры свободы?

Нетипичный полиомиелит - так называли первые медики, наблюдая больных МЭ в клинике после вспышки эпидемии.

Это потом его присоединили ко всем непонятным проявлениям усталости и назвали СХУ синдромом хронической усталости.

Отхожу второй день от ужаса и моё сердце сразу нагружается от маленького напряжения. 1150 шагов от нескольких подниманий с кровати и двух минут на ногах, мелких движений и перемен положения. Пульс 110 от частых движений, чтобы вытереть своё лицо... С моей астмой это большая нагрузка.

Флора звонила, а я могу только мечтать про ванную, хотя, у меня нет тормозов и я легко могу переходить все границы и отправиться в ванную, снова после нескольких дней ужаса ухудшения после того же купания в пятницу. 

Я не чувствую опасности, подобно проказе, у меня стёрта программа защиты - а программа на самоуничтожение сильна. Это значит, что даже лёжа, я могу терпеть боли и продолжать двигаться, хоть радиус и частота движений совсем маленькие.  Но слава Богу, за это время я учусь понимать своё тело и с Божьей помощью контролировать поведение. Хоть и не всегда мне удаётся.  

Завтра 8-е марта - женский день! А у меня муж - испанец и этого дня не знает! Но я не огорчаюсь, потому что у меня много таких дней и я всегда благодарю за это его маму!

На сегодня всё...

=============================================================================

11.03. 2018​                               Воскресение

 

Почему  Бог не исцеляет меня?

 

Ну, я с этим не согласна, потому что убеждена, что исцеление начинается с души и оно в процессе.

 

Началось оно у меня сознательно, после личной встречи с Иисусом Христом. 

Эта встреча не была подобна встрече апостола Павла -- не сверхъестественным мистическим образом, но с участием моей интуиции и разума, памяти и воображения.

Этот рассказ опубликую отдельно.

 

Речь идёт сейчас не о религии и конфессии, которой мы можем принадлежать или симпатизировать.

 

Когда наступают трудные времена, у каждого из нас есть выбор:

 

- обвинять и упрекать Бога, оставаясь в горечи; 

или

- заговорить с Ним, искать с Ним встречи.

 

Мне понравилось одно простое определение:

вы сидите в самолёте и поняли, что он стремительно падает вниз. Что вы делаете в этот момент? Обращаетесь к Богу!

 

                                       Это ваша вера, а не религия.

 

Когда-то, слова моей бабушки, которую я никогда не видела и не знала, к моей маме (а она рассказывала мне о них в детстве) помогли мне сделать свой выбор в сторону жизни. И это не молитва-заклинание, а приглашение заговорить с Богом Невидимым, без какого-либо Его образа. С Богом можно иметь отношения и это значит, иметь общение, диалог и взаимные действия в реальности. Конечно, чтобы понимать Бога после своего обращения, необходимо ко всему, изучать Его язык и Его характер -- знакомиться с Ним.

 

Может быть, это стало доступным для меня, потому что я по натуре "наивная мечтательница"? Но общение с Богом возможно лишь на Его языке и на Его условиях, а не на собственных или чьих-то представлениях о Нём.

 

Что держит меня в моих условиях и обстоятельствах?, -- спрашиваю я себя. И я знаю, а вы?

 

Хотя, во время бури хочется только одного -- чтобы она утихла, всё же, если думать не только о настоящем мгновении (потому что за одной бурей может последовать следующая), то важно подумать о якоре.....

 

Очень полезно записывать свои мысли и выводы, как нужно знать и понимать о себе. 

                              ***                                          ***                                             ***

 

Я в режиме восстановления -- Pacing -- это единственный мой выход на данном этапе.

Принимаю Никотин амидаденин динуклеотид (NADH), но пока ничего не изменяется  и мой диапазон активности по-прежнему очень маленький. Сердце очень быстро реагирует на маленькое напряжение, как на большую нагрузку.

 

По-прежнему пытаюсь быть самостоятельной в своей кровати, но не могу. 

 

Кое над чем работаю. Наверное, нужно делать главы, чтобы было удобно читать недлинные тексты, которые я люблю писать.

 

 

Такой я могу быть только если кто-то позаботится обо мне, но мне нравится...

 

Снова опухают околоушные слюнные железы и лимфоузлы.

 

В Украине мне бы помогли лечить симптомы, но мне не хватило бы наших средств.

 

Здесь в последнее время происходит ужас в мед. системе -

запись на приём за полгода и острые симптомы по скорой помощи.

 

Моё положение, как и таких, как я -- драматично. Я всегда напоминаю себе, что Бог контролирует нашу жизнь и это я вижу реально. Мой муж получил рабочее место с облегчённым трудом и все спрашивают, как ему это удалось тогда, как уволили тех, у кого инвалидность. Бог заботится и никогда не опаздывает, даже, если мне так плохо. 

 

Хорошей предстоящей недели.

=============================================================================

 

20.03. 2018

 

Механизм болезни миалгического энцефаломиелита

называемого синдромом хронической усталости (МЭ/СХУ)

-- это не внушённая болезнь и внушаемое состояние

-- это моя реальность.

Это мой анализ, когда остаётся собирать по крохам силу,

чтобы крылатой душе жить, заключённой в невероятно маленькую тюрьму своего тела.

«Ключом к выздоровлению в  СХУ/МЭ (CFS / ME) на раннем этапе является принятие болезни и адаптация к ней с помощью изменений образа жизни, которых не может заменить  медицинское лечение».

 

Одним из признаков того, что моё тело отдыхает является что-то похожее на восстановление режима ночи, то есть, получается ночной сон.

Если при Фибромиалгии советуют воздерживаться много спать и сопротивляться усталости, то при МЭ/СХУ такое поведение со временем приведёт к ухудшению второго типа -- появлению новых симптомов. Ведь так истощаются мышечные ткани органов. 

 

Последние два дня у меня снова была реакция на дополнительную активность -- меня отключило в 18.00, качало, как после наркоза и в 5.00 утра пришла в себя. В сонном состоянии проходили вечерние процедуры...

 

В полусидячем положении, как сейчас и этот труд для моего организма, как бег трусцой. Это знак того, что нужно прекращать активность, а я упрямая.

 

Всё же, мои бодрые периоды стали длиннее и ментальная способность улучшилась. Вторую неделю удаётся принять ванную второй раз. То есть, восстановление происходит, хоть и очень медленно. 

 

Но, у меня появилась проблема. Ещё до этого снова болели уши, а сейчас я очень глупо прибавила себе и мужу заботы: мои беруши из парафиновой ваксы просочились сквозь тонкий слой ваты (я не хотела оставить более толстый её слой) и парафин затёк в уши. Одно ухо ощутимо оглохло. Можно надо мной посмеяться, но мне не смешно. 

 

Для меня есть только один способ: вызвать скорую и вместе с сопровождающим отправиться в клинику по месту жительства, в лор отделение. 

Снова нужно объяснять моё состояние, приготовить бумаги. 

 

Сегодня были водные процедуры: Флора привела меня в порядок и приготовила одежду для выезда. Муж работает с утра и поэтому попытаемся после обеда, если Бог даст и всё будет хорошо. Таким может быть мой выход на свежий воздух первый раз с декабря месяца....а пока нужен отдых.

P.S. я никогда не думала, что могу так много смеяться (несмотря на то, что тело реагирует болью и на это)..

Теперь я оснащена техникой: ведь для замерения пульса необходим смартфон. И вообще, с ним очень удобно делать фото, можно делать видео, но я ещё во многом не разобралась. Увидела фотоэффекты и хотела напугать мужа,отправив ему фото в страшной маске. Я делала попытки, нажимая на знаки. Когда супруг зашёл в комнату, я показывала ему и мы смеялись, но я не знала, что это видео и транслируется оно в этот момент прямо на ФБ.  Вот так, открылась для всех мозаика моей пёстрой повседневности. Так что, я не могу не только страдать от боли, но и "умирать" со смеху. Видео всё-же удалила.

=============================================================================

 

24.03.2018

|

Механизм болезни миалгического энцефаломиелита, называемого синдромом хронической усталости (МЭ/СХУ) -- это не внушённая болезнь и внушаемое состояние -- это реальность, которая "обрезает крылья".

Чтобы крылатой душе, заключённой в невероятно маленькую тюрьму своего тела, жить -- необходим анализ во всём, потому что ей остаётся собирать по крохам силу.

 

Что касается тела: «Ключом к выздоровлению в  СХУ/МЭ (CFS / ME) на раннем этапе является принятие болезни и адаптация к ней с помощью изменений образа жизни, которых не может заменить  медицинское лечение».

 

Похоже, благодаря моим попыткам  соблюдать баланс активности и отдыха  или, как бы звучало в английском   варианте -- жить в своём          энергетическом конверте -- соблюдая  Pacing, моя   смирительная рубашка ослабила свои узы. Но, всё же, я не вернулась к состоянию не то, что   2016  года, а  и того, что было до  этого  ухудшения. 

 

Всё-таки, ночной сон и продлённая фаза   бодрствования -- это признак  медленного   восстановления. Состояние спокойное,   несмотря на то, что тело  по-прежнему   воспринимает малейшую активность за большую нагрузку. И я, таки, переступаю границы.

 

Пока мне удаётся один раз в неделю принять ванную (конечно, с посторонней помощью), быть более самостоятельной, частично  обслуживая себя в кровати и это тоже хороший признак. 

 

Для соблюдения режима баланса активности и отдыха, для контроля нагрузки для моего тела я использую пока наручный шагометр и измеритель пульса. 

 

Мне это необходимо, потому что я настолько привыкла преодолевать любое чувство дискомфорта, любую боль, что не понимаю и не умею остановиться, когда мне угрожает опасность.

Это неосознанное саморазрушающее поведение, которое имеет причины в прошлом. Хоть прошлое ушло и вместе с ним ушли мотивы такого поведения, оно срабатывает автоматически уже под добрыми, правильными мотивами. Но такое поведение является насилием для моего тела, которое уже вышло из-под контроля и больше не функционирует так, как это надо мне. 

Пример: так было, когда после переезда в эту квартиру я хотела внести свой вклад и решила переставить цветочный ящик с землёй и  навредила себе, своему позвоночнику, попала в больницу. При том, что такое не пришло бы в голову  ни одному человеку в моём состоянии. 

 

Поэтому, в том числе,  Господь не исцелил меня тогда, когда я была убеждена в этом -- вспомните исцелённого больного у купальни Вифезда, который 38 лет был расслаблен?

По слову Иисуса он встал, взял свою постель и пошёл. Но, если вы помните эту историю, то его поведение не изменилось, он был готов донести на Иисуса, как нарушителя закона: ведь Тот исцелил его тогда, когда этого нельзя было делать, в субботу. Иисус встретил его и сказал: "Вот, ты теперь здоров. Иди и не греши больше, чтобы не случилось с тобой ничего худшего".

 

Так что теперь я учусь реагировать на знаки своего тела и души -- выхода у меня другого нет.

Про шагомер я расскажу в колонке "Вопросы и ответы".

=============================================================================

15.04. 2018

От миалгического энцефаломиелита не застрахован никто. Заболевают им редко, но не реже, чем рассеянным склерозом. Когда он возникает, как эпидемия, его можно распознать в первые дни. Но когда он возникает, как единичный случай, то из-за протекания ничем не отличающегося от простуды, гриппа, паротита он не распознаётся. 

Пере-нагрузки при этом заболевании опасны тем, что приводят к необратимым последствиям постепенно так, что понять это сразу и без наблюдения нельзя. Существует его четыре степени тяжести. При первой - лёгкой степени происходит потеря обычных жизненных возможностей сразу на 50%. И это не усталость после работы, а повреждённая способность восстанавливать силы организма. 

А перенагрузки у нас считаются выносливостью и тренировки приветствуются, как первое средство для укрепления организма. Пока будешь укрепляться, не зная правдивой информации, очнёшься, когда сможешь только ползать. И то, повсюду будут только призывы не сдаваться!

 

 

Жизнь с МЭ/СХУ внизу  тяжёлой степени заболевания сопряжена с отсутствием запаса энергии и очень медленным её накоплением, но быстрым расходом при любом только напряжении. На элементарное удовлетворение потребностей нет сил. Сильная чувствительность к свету, звукам, прикосновениям и колебаниям воздуха усложняет жизнь и контакты с людьми.

Гипер-чувствительность выливается в сильные боли во всём теле, особенно грудине, спазмы дыхательных путей, подёргивания, судороги, сердцебиение, состояние мороза, временного паралича. Из-за того, что реакция организма запоздалая, бывает трудно понять, что происходит. Когда непонятно -- человека охватывает страх и паника. 

Поэтому, о протекании болезни я (и не только я одна) пишу в разъяснительных целях.

 

                               ***                                                 ***                                                     ***

 

Я долго не писала. Время от времени мне нужно остановиться, чтобы пересмотреть своё настоящее состояние и отношения с Богом. Хорошо знаю, что не владею всей информацией и могу что-то понимать неправильно, допускаю, что могу быть на ложном пути.  Ведь маленькая ложь может увлечь совсем в другую сторону. Это обо мне конкретно, потому что моя жизнь без цели просто не имела бы смысла.

 

У всех христиан есть общая цель -- формирование характера во Христе, потому как никто не сможет войти в Его царство не переодевшись. Это образ такой -- совлечься ветхого человека и облечься в нового, созданного Богом во Христе. А как создаётся новый? Новый формируется в наших жизненных обстоятельствах в результате подчинения Божьему слову. 

Это, как бы теория. Когда я описываю моё практическое христианство, то не с целью показать себя, а в надежде помочь кому-то начать практиковать теорию. Другими словами, теория -- это вера, а практика -- это дела веры. Вера без дел мертва!

Вот так, у христианина появляются конкретные цели и задания, соответственно подаренным Духом Святым особенным способностям, которые называются дарами Духа Святого. 

 

Наверное, мне дана способность описывать, плюс  богатый жизненный опыт и понимание, что именно я должна с этим делать. Это непросто, как в той притче, которую рассказывал Иисус о строгом хозяине, который раздал своим слугам монеты, называемые талантами. Слуги по-разному распорядились ими. Очень трудно и рисковано в этом случае было отдавать доверенные деньги строгого хозяина в дело, а вдруг не получится?  Ведь намного легче и спокойнее закопать монеты в надёжное место, а потом отдать в сохранности.  

Однажды, мне предлагали писать романтические романы, которые были бы больше востребованы людьми, чем та "нудятина", что я пишу (кроме сайта я ещё пишу). От меня требуется много усилий, чтобы делать то, что я понимаю для меня важным.

 

На этом пути, иногда нужно останавливаться, чтобы проверить себя и свои дела. Мне нужен Свет и Тишина. Я согласна прислушиваться к тому, что говорят другие, анализировать свои обстоятельства и поведение, быть готовой признать ошибку и взять на себя ответственность за это. Согласна учиться, а это, часто значит, делать шаг в неизвестность, испытывать что-то новое. Сам образ моей жизни с болезнью и является этим...

 

Для того, чтобы жить, да ещё и трудиться, мне необходимо считаться с моей болезнью и моим телом.

Борьба с болезнью, равно, как и её игнорирование испробованы на протяжении многих лет -- совершенно невозможны потому, что ведут к самоуничтожению!

  

При всём этом, я готова изменить свои взгляды и своё поведение, если пойму свою ошибку. Были разные события, также, за две недели второй выезд к врачу ухо-горло-нос. Воспаление среднего уха по очереди обеих сторон.  Важная тема -- саморазрушающее поведение -- неосознанное причинение вреда самому себе, которое непросто распознать и корни которого в прошлом.

 

Интенсивные осознания, мысли и выводы, которые я не в состоянии описать -- сегодня мне очень плохо!

Ужас в том, что сегодня утром была реакция на пере-нагрузку и психические, эмоциональные переживания  -- паралич и кома-сон на четыре часа. Благодаря тому, что не было паники из-за того, что я не могла шевелиться, состояние перешло в сон, Гипер-гиперчувствительность  на свет, звуки, прикосновения и движения! И снова короткое бодрствование и быстрое болезненное истощение, слабость сердца и лёгких...

Муж ушёл с тревогой на работу, у Флоры выходной. Мне удалось немного поесть и снова впасть в кому -- важно, не противиться и не насиловать тело, а дать ему достаточно отдыха.  И другого выхода нет.  Много времени остаюсь одна...на кого или на что надеюсь? Ни читать, ни писать, ни слушать, ни смотреть, тем более ни говорить...думать!

 

Хочется воспользоваться техникой и записать с голоса свои мысли, но и говорить пока очень трудно -- мышцы горла и шеи болезненно напрягаются, до судорог.

 

Снова внизу и снова "Сизифов труд" и это самое тяжёлое после проблесков улучшения!

Передо мной стена молчания и мне нужно собраться с мыслями и понять...

Не хочу, чтобы меня жалели;

Не хочу чувствовать вину за ухудшение;

Не хочу оправдываться;

Не хочу притворяться и лгать!

Я выдохну и буду отдыхать, буду снова просить о помощи...

Я снова буду твердить: "Господь — твердыня моя и прибежище мое, Избавитель мой, Бог мой, —скала моя; на Него я уповаю; щит мой, рог спасения моего и убежище мое”.(Псалтирь 18:2)

=============================================================================

16.04. 2018

Кажется, ещё недавно, в апреле зима не сдавала своих позиций и вот сразу стало тепло!

Но я знаю об этом только из того, что вижу...

Вчера был солнечный день.  Моя старшая внучка звонила, когда рисовала свою весну! Младшая в это время рисовала  на камнях и это такое счастье видеть и слышать их, делиться друг с другом мыслями и чувствами.

Это весна моей внучки!                                                                                                 

А это моя весна....Ведь, если быть честным и я снова не задумывала  этой картинки -- такой получилась моя весна в затемнённой комнате! Белая краска, которую я тоже применила, превратилась неожиданно для меня в другие серые тона, но золото осталось без примеси. Такова реальность...

                          ***                                                           ***                                                       ***

Теперь, я хотела бы описать ситуацию, которая была львиной долей удара по моему телу. Это подготовка и поездка к врачу ухо-горло-нос.

В каждой стране своя медицинская система и правила, которые диктует мед-страховка. Причём, есть правила для больных и есть правила для врачей. Есть правила и есть люди и каждый на своём месте принимает решение, как поступать.

 

Для информации (если трудно читать длинные тексты, можно не читать).

Так как я не состоянии сама удовлетворять, даже, свои базовые потребности, медицинская комиссия установила мне высшую степень необходимости ухода с комбинированными возможностями. Следующая степень ухода -- деменц больным в тяжёлой форме. А так как мой муж работает полный рабочий день и, всё же, ухаживает за мной, то комбинированные возможности усматривают для нас выплату денег по специальному  расчёту, наряду с оплатой услуг фирмы по уходу, которую я выбрала.

Таким образом, определённую помощь в определённые дни и время я получаю от женщины, которая приходит и ухаживает за мной и за квартирой, а также от медсестры. которая заказывает и раскладывает медикаменты.

Для лежачих больных средства на сопровождение во время прогулки не выделяются, потому как прогулки невозможны.

Теперь, инвалидность. Инвалидность не имеет отношения к степени по уходу и определяется другими органами. Мои 100% инвалидности  сопровождаются буквами, обозначающими - Сопровождение, Особенное передвижение, Беспомощность. Наличие двух букв Оп и Б даёт основание мед-страховке оплачивать мою транспортировку на приём к врачу и на лечение. Так как мой муж работает, то мы доплачиваем за медикаменты и услуги, всего 300 евро в год в виде частичных доплат за каждую услугу или медикамент.

Моя инвалидность с этими буквами даёт возможность раз в году вернуть с налогов приличную сумму денег (которую, пока мы не получаем). Но инвалидность не даёт никакого права на получение пенсии, если я не работала в Германии и не платила социальную страховку государству, хотя бы минимальную сумму.  Поэтому, пока мой муж работает и его доходов достаточно на средний прожиточный уровень для двоих, я полностью на его обеспечении. Гомеопатические препараты, биодобавки, которые мне необходимы, оплачиваются из семейного бюджета. Вспомогательные средства, как функциональная кровать, инвалидные кресла, туалетный стул и так далее, оплачиваются страховкой с небольшой нашей доплатой.  

 

Чтобы мне попасть на приём к лору, мужу нужно было взять транспортный талон от врача. Если меня направляет домашний врач, то он и выписывает этот талон. Но так, как я уже была у лора и он назначил мне снова приём, то этот талон должен был выдать он. Так мы делали в прошлый раз. 

В этот день мой муж до своей работы поехал за талоном к врачу и тот отказал ему! Когда Мануэль вернулся и вошёл в квартиру, то это был фонтан испанских слов и я поняла, что что-то произошло!

До четверга оставалось несколько дней, а транспортники обычно требуют такой талон и разрешение от страховки на оплату транспорта. Это разрешение даётся по предъявлению всё того же транспортного талона от врача. Вот и представьте всё напряжение, которое испытывал мой муж, а моё было намного больше!

О своём знакомстве с доктором, хоть это нельзя назвать знакомством, я уже писала здесь: https://www.milameneses.com/single-post/2017/06/23/%D0%AD%D1%82%D0%BE-%D0%BC%D0%BE%D1%8F-%D0%B6%D0%B8%D0%B7%D0%BD%D1%8C

Итак, в тот момент у меня не было времени на эмоции, потому что нужно было искать выход: что нужно сделать, чтобы попасть на приём с помощью транспортной машины через два дня?  Я допустила, что не владею всей информацией и позвонила в свою "Красную шапочку", чтобы расспросить. Бывает, что такие фирмы по уходу держатся за счёт нескольких сотрудников, которые умеют делать свою работу. Вот такая сотрудница есть в приёмной моей фирмы. Она выслушала меня, при этом, мне пришлось ей объяснить, что я не ожидаю от неё никаких действий, а просто нужно её мнение, учитывая опыт с такими ситуациями. Ей было непонятно, почему врач так поступил -- он не должен был мне отказать при наличии "лежачей" степени по уходу.   

Моя чувствительность ощутила всё тот же след: как будто я преувеличиваю, симулирую своё состояние и могу на самом деле добраться другим способом. Это мои эмоции, которые я поняла в себе. Чтож, можно сказать, что так отреагировал мой ветхий человек -- мой обиженный ребёнок. Но ведь, и на самом деле, это было неуважительно по отношению не только ко мне, но и к моему мужу. Ему пришлось приезжать туда два раза, чтобы в итоге ему отказали, тогда как можно было сразу всё объяснить. После того, как муж приехал домой, я звонила в практику врача и хотела выяснить -- они видели мой номер на определителе, снимали и просто клали трубку. Мануэль отправился прямо в офис мед-страховки. Там ему сказали, что это, конечно, странно и посоветовали, как нужно поступить дальше. 

Конечно, это были очень бурные переживания и я подумала: " Я распознала свою первую реакцию обиженного ребёнка на то непонимание и непринятие меня, но я не хочу так реагировать и не должна -- потому, что я уже не "обиженный ребёнок" с тех пор, как Бог удочерил меня. Я практически убеждаюсь в жизни, что любима и принята Им и моя значимость измеряется не чьей-то оценкой меня, не моими достижениями, а той дорогой ценой, что Он приобрёл меня Себе. Мой статус, прежде всего, я -- Его ребёнок и взрослая женщина! Мне от врача сейчас нужно лечение, даже, если он меня не уважает и считает симулянткой. 

Это помогло мне со спокойным сердцем, по взрослому: не обижаясь и не упрекая, вести себя на состоявшемся приёме. Снова была ситуация, в которой пытались ЗАСТАВИТЬ меня ходить и сидеть, но в этот раз мне удалось без слёз, обид и истерики, вежливо  "заставить" уважать себя.

Жаль, что в предыдущий раз врач не объяснил мне, какая будет реакция на выписанные им капли и что мне обязательно нужно их прокапать две недели. Я же, через неделю оглохнув на это ухо и потеряв чувствительность половины лица, перестала капать их. Он прочистил это ухо и велел снова две недели капать и явиться на приём.  Обидно, что мой приезд был не последним.

Я, как взрослый человек прояснила сразу, каким образом получу от него транспортный талон: он выпишет его только по приезду.

Оказалось, (помните, о правилах?) что выписывая мне талон заранее, он платит из такого своего специального фонда для таких больных людей. Меня же, он не считает настолько серьёзно больной, чтобы  выделять свои средства на доставку меня к нему на лечение. Хорошо, что страховка согласилась платить...

 

Заключение:

 

Есть правила для больных и есть правила для врачей. Есть правила и есть люди и каждый на своём месте принимает решение, как поступать.

Неудивительно, ведь лор врачу больше нужно думать про чьи-то уши, про чьё-то горло и носовые пазухи -- разве он обязан знать, что перед ним человек, который тяжело работает, а в свободное время он делает покупки, готовит еду, ухаживает за беспомощной женой и решает её вопросы? Он не обязан объяснять и сразу оговаривать условия, чтобы уважать человека, тратящего время и силы на приезды с просьбами. 

Разве обязан отличный специалист ухо-горло-нос знать, что человек, который перед ним реально испытывает сильную  боль от положения сидя в кресле с негнущейся спинкой 90*, а на следующий день после чрезмерного стресса он будет 5 часов не в состоянии пошевелиться и не чувствовать своё тело?

Разве ему нужно знать?...???

Передо мной стена молчания и мне нужно собраться с мыслями и понять...

Не хочу, чтобы меня жалели;

Не хочу чувствовать вину за ухудшение;

  Если честно, то люди приходят лечить ухо-горло-нос и немногие из них требуют уважительного отношения.

Я так благодарна Богу, что моё сердце чисто и не требует от врача человечности и сердечности, хоть нуждается и тоскует по ним в людях.

"А теперь вы отложите все: гнев, ярость, злобу, злоречие, сквернословие уст ваших;

=============================================================================              

25.04.2018                                                                            Среда

Ура! я возвращаюсь к Дневнику. Мне помогли разобраться.  Приводила в порядок записи. Скоро будет можно читать записи всего года.

У меня есть задумки, интересная тема и, думаю, кое-кому очень не понравится. Всё о том же -- я против ложной надежды.

Сегодняшний день прошёл почти в безопасных пределах, за  небольшим исключением: у меня сегодня была гостья - очень милая девушка с двумя чемоданчиками аппаратуры для аккустического теста для слуховых аппаратов. Мы с Мануэлем были рады немного пообщаться, а мне нужно было себя сдерживать: я неисправимая рассказчица. Мои уши воспалены, а к врачу лишь 7-го мая.

=============================================================================

27.04.2018                                                                         Пятница

Сегодня у меня были неприятные переживания. Можно было бы чувствовать себя пре-противно. В одном из посланий апостол Иоанн пишет, Если мы говорим, что имеем общение с Ним, а ходим во тьме, то мы лжем и не поступаем по истине; если же ходим во свете, подобно как Он во свете, то имеем общение друг с другом, и Кровь Иисуса Христа, Сына Его, очищает нас от всякого греха.

1 Иоанна 1:6-7.

Что это значит? Может быть моё мнение отличается. Но, я начну с конца: какое отношение имеет общение друг с другом к очищению от греха кровию Христа?

Во-первых, это возможно лишь при условии общения с Богом и признания своих  ошибок - плохих мыслей и слов, что называется здесь хождением в Свете.  

Во-вторых, я понимаю, что именно в общении друг с другом проявляются наши самые скрытые, глубинные, неожиданные реакции. У кого-то только в мыслях и им не стыдно перед другими за свои ошибки, а у кого-то мысли облекаются в слова - и тут мы можем обижать друг друга и тогда становится стыдно. Так или иначе, и в первой ситуации, и во второй -- это грех. Иоанн предлагает выход - исповедание греха, в другом месте говорится, признаваться друг другу в грехах и молиться о прощении. 

Вот сегодня у меня была возможность о многом поразмыслить. В виртуальном общении произошёл конфликт и многое вышло наружу.

Первое, что меня порадовало, несмотря на ответную реакцию тела сильной болью и чувствительностью на звуки, это моя взрослая реакция. Я не была уже маленькой обиженной девочкой, когда меня отвергали. И как взрослая женщина я сделала много уроков и выводов для себя. И, как это со мной бывает, когда меня пинают и выглядит так, что я падаю -- я беру разбег.  Так, проясняются мои дальнейшие действия и я утверждаюсь в своих целях. Скоро увидите.

 Итак, я опозорилась -   из своего "концлагеря" я  настращала людей, создающих иллюзорный мир, стараясь предостеречь от возможных неприятностей тогда. Мне сказали, им этого не нужно.

В этот момент важно сделать анализ, задавая себе вопросы.  

Но сейчас мне нужен отдых.

=============================================================================

 

28.04.2018                                                        Суббота

Многие люди понимают под избеганием стресса уход от существующей действительности, побег

от собственной боли, подавление в любой его форме. Это  монолит  мышления.

Неосознанные лозунги такого явления, которые и определяют поведение, могут быть разными.

Может быть и так, как было со мной --  моё саморазрушающее поведение было сначала:

"ах, раз вы меня не любите и не замечаете, то и мне нечего думать о себе! ";

после обращения к Богу лозунг изменился: "неважно, что вы меня не замечаете и не любите,

я буду жить для Бога и для людей", "тело всё равно превратится в прах". 

Я была уверена, что моя жизнь кардинально изменилась, а оно так и было! 

Пришло время и Сам Бог обратил моё внимание на то, что моё отношение к телу и

поведение должно измениться, потому как моё тело тоже важно для Него на время пребывания на земле. Я не сказала -- самое важное! Ну и, у Бога есть ещё и другие цели в том, что происходит со мной, но об этом я могу знать гадательно, всё же, нужно так жить, как понимаю.  

Сегодня я знаю, что борюсь не с болезнью, а со смертью и, в частности, с преждевременным уходом. Борюсь потому, что знаю: я ещё не всё сделала, не всё отдала жизни, мне есть ещё что сказать людям и своим детям и внукам. Хоть Бог и хранит меня, но есть и тот, кто постоянно подсовывает свою ложь и ходит, как "рыкающий лев" (снова кто-то испугается! это выражение из Нового завета). Некоторые считают, раз Бог хранит, значит, не нужно ничего делать - просто быть уверенным. Хотите узнать моё мнение на эту тему?

читайте в Блоге: Как Бог хранит меня, если на Него надеюсь.

Писательница, деятельность которой ещё и в том, чтобы помогать молодым авторам, Эльвира Барякина точно передаёт мои мысли о том, что я начала лет восемь назад:

"Разбирая свое прошлое, вы стараетесь найти в нем самое важное и драгоценное. И вдруг понимаете, ради чего вы живете.

Мемуары — это не рассказ о чьей-то блистательной жизни. Это опыт и ценные уроки, который вы передаете дальше — как эстафетную палочку. Не всем, не “всему человечеству”, а людям, похожим на вас и связанных с вами семейными узами, проблемами и интересами".

https://www.avtoram.com/10-prichin-pisat-o-sebe/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=10-prichin-pisat-o-sebe1.-svyaz-s-ed&utm_content=18396119

"1 О том, что было от начала, что мы слышали, что видели своими глазами, что рассматривали и что осязали руки наши, о Слове жизни, –

2 ибо жизнь явилась, и мы видели, и свидетельствуем, и возвещаем вам эту вечную жизнь, которая была у Отца и явилась нам, –

3 о том, что мы видели и слышали, возвещаем вам, чтобы и вы имели общение с нами; а наше общение – с Отцом и Сыном Его, Иисусом Христом.

4 И это пишем мы, чтобы радость ваша была совершенна".
1 послание Иоанна 1 глава – Библия

Это моя основная цель. На пути к этой цели мне становятся известны признаки ловушки, попав в которую, я сама оказалась в условиях концлагеря. И у меня возникает попутная цель: предупредить об опасности всё тех же людей, похожих на меня и связанных со мной семейными узами.

Вчера мне сказали, что я могу поделиться лечением, которое мне помогло, а предупреждать об опасностях никого не надо, потому что  чувствительные люди пугаются и лучше они будут учиться сами. 

Не думаю, что это было мнение всех, но кого-то, кто имеет собственные страхи перед опасностью и страданиями принял решение за всех.

Только потому, что это была чужая территория - я ушла на время, чтобы всё обдумать и проверить себя ещё раз. Конечно же, я буду себя внимательнее контролировать, чтобы не оказывать давление и учитывать тех, с кем я общаюсь. Признаю, что мне нужно на время общения отключать эмоции -- я вечная ученица...

А на счёт того, чтобы делиться чем-то, чтобы не огорчило того, кто испытывает страх от слова "смерть", я подумала и сделала свой вывод.

Если я не имею сладких яблок, а лишь кислые лимоны, то с другими не могу делиться сладкими яблоками.

НО, делясь кислыми лимонами, я предлагаю вам сделать лимонад!

Кстати, также реагируют многие, слушая полную весть Евангелия о спасении души. Потому что Евангелие сначала говорит о грехах, о необходимости покаяния. Но всем хочется сразу любви и спасения, без изменения мышления и образа жизни... Не так ли?

Итак, день начинается. Я после тихого времени молитвы займусь моими планами, учитывая режим моего тела.

                                                                                                    

Можно ли избежать стресс?  Наряд ли, даже, если... избегать всего того,

что огорчает или пугает. 

 

Людям, страдающим от хронических болей опасно

продолжать подавлять боли, подавлять симптомы! Осознание -- это

освобождение и выход.

Нам нужно учиться управлять и справляться со стрессом, а также принимать реальность. Слово "принимать" у многих ассоциируется с пассивностью - "сложить лапки", но это мышление штампами и нужно пересмотреть его.

Что такое принять болезнь, адаптироваться к ней, пока вы двигаетесь к исцелению, в поисках улучшения здоровья?

Например, нельзя обрывать отношения, не разобравшись в причинах того, почему так некомфортно с этим человеком.  Если  кто-то раздражает или оказывает давление - я проверяю сначала себя, а потом я разговариваю с человеком и сообщаю ему свои границы.

От реакции человека зависит, примиряемся мы или расстаёмся.  Если это человек со стороны, то, конечно, я обязательно разберусь в себе и ситуации и выберу то, что будет для меня более полезным. 

- ============================================================================

 29.04.2018                                            Воскресение

Снова нарушен режим ночи, а физическая нагрузка, типа переодеть футболку, приводит к лишним часам сна. Чем дольше я удерживаюсь от отдыха, тем хуже мне становится и это страшно. Это головной мозг -- он грозит лопнуть и забрызгать всё вокруг! Да, именно -- это хоррор, ужас! Тогда я молюсь и уговариваю себя, обещаю больше так не делать... детский сад. Это подобно тому, как тянуть с зубной болью и заговаривать её тогда, как нужно пойти к врачу и полечить или удалить зуб.  

Работаю над статьёй со своим хаосом в голове и это большие усилия концентрироваться. Есть, как минимум две темы, что необходимо осветить, а это значит, что статьи должно быть две. 

Моё пребывание в группах приводит рано или поздно к проблеме и тут можно обвинять себя, но только если не разобраться.  Ведь, тогда когда я понимаю, для чего я присоединилась к определённой группе, многие не понимают и раздражаются на моё отличие. У меня, вместо того, чтобы молчать в тряпочку и искать помощи у других, хватает "наглости" в тяжёлом состоянии ещё что-то предлагать, предупреждать об опасности. Занимаясь грамотными переводами медицинских, научных статей, особенно на тему ФМ и МЭ/СХУ,  всегда стараясь переводить так, чтобы они были доступны в понимании больному, а не врачу (может не всегда так получается), имея связи с правдивыми источниками через Ассоциацию МЭ/СХУ, в достаточной мере, владея секретами особенностей этих заболеваний ФМ и МЭ/СХУ, я часто различаю маленькую ложь и считаю себя ответственной донести правду. Мои разъяснения, чаще всего, в той области, в которой я могу считаться экспертом потому, что сама переживаю и могу это объяснить, что совпадает с описанием других больных, а также с выводами научных исследований. 

В то время, когда в группах все рассказывают о том, что кому помогло и о разных методах лечения, я часто предостерегаю или указываю на ложь. Конечно, кому это понравится?  Вот вам и лимон, когда от меня ожидают сладких яблок! Вот, теперь, наверное, я должна коротко указывать свою функцию и цель.

 

Итак, время заняться другим делом.

=============================================================================

30.04.2018                                         Понедельник 

 

Быть готовой всё пересмотреть... 

Всё же, био-добавки мне нужно принимать постоянно. В моём случае, прибавляет мне самостоятельность, заметную только для нас с мужем: дольше времени я могу оставаться без помощи. Главное, обустроить комнату и вокруг кровати. Нужно стараться создать приятную обстановку. Моё счастье, что я переношу ещё немного непрямого света, а вот вазоны -- нет...  

Снова планы и снова действия сообща, не терзая себя за неисполнение. 

Если бы мои достижения были основанием отношения ко мне - любви и принятия, то я жила бы в страхе потерять эту любовь, сделав ошибку. Каждый раз, когда я публикую что-то откровенное, невидимый критик обещает мне быть отвергнутой. О, критик, я знаю о своём несовершенстве и слабостях!

Каждый день и час стараюсь и делаю попытки измениться и, хоть часто у меня не получается, всё же, радуюсь каждому маленькому шагу. Мне так хотелось бы поскорее достичь своей цели и взглянуть с довольством на свои достижения, ведь я начала свой осознанный путь в зрелом возрасте. Но каждый день я принимаю себя и свою реальность, признавая, что на самом деле, смысл моей жизни не в достижении той самой цели, а в движении на пути к ней. 

Я знаю, что публикую свои размышления и опыт не для широкого потребительского круга, а для тех, кто похож на меня, кому знакомы такие же чувства и переживания. Всякий раз, я говорю с одной единственной душой и не устанавливаю правил для всех. Может быть, у меня не получается, но я стараюсь и учусь, как могу.

Откуда берёт начало мой невидимый критик? Не от моего ли желания быть правильной? Вот тут, мне важно знать себя разную...

Принимая себя, я принимаю свою неправильность, всегда напоминая себе, что Бог полюбил меня, когда я была грешницей.

Буду учиться...

Птицы уже закончили свои утренние перепалки и полетели по делам. 

                              ***                                                                       ***                                                                        

В начале дня найти тихое время для молитвы.

Да будет воля Твоя -- означает,  я допускаю, что мои ожидания на сегодняшний день не сбудутся. При этом,  это не означает, что Бог меня не благословил. Благословением для меня есть всё то хорошее, что я имею и способность видеть его, быть довольной. Хотя, я не такой уже ангел: когда мне плохо и появляются новые симптомы, а мне невозможно получить обычную  и доступную для других помощь, то я возмущаюсь...

                                  ***                                                                     ***                                                                 

Итак, тяжёлая форма болезни значительно отличается от средней и, тем более, лёгкой. Напрасно, многим кажется, что они соблюдают баланс активности и отдыха, думая, что это простая вещь. Чем хуже состояние, тем труднее разобраться. Снова я пугаю или преувеличиваю? Если честно, я проверяю себя на это. Во всяком случае, говоря А надо следить за тем, чтобы сказать и Б, то есть, если я сказала, что трудно разобраться, то должна что-то предложить, чтобы было легче. Так и сделаю.

Если игнорировать информацию, то о том, что перенапряжения в конечном итоге приводят к рецидивам и ухудшениям, отбрасывая на уровень ниже, то убедиться в этом можно только с годами, когда повреждения будут необратимы.

 

Чтобы вы знали, люди, больные МЭ, особенно в тяжёлой форме, отличаются своей осведомлённостью, смелостью, силою духа, чуткостью, щедростью и трудолюбием!    http://www.meassociation.org.uk/2018/04/me-awareness-week-people-with-m-e-are-the-strongest-bravest-most-dedicated-empathetic-generous-and-hard-working-people-in-the-world-23-april-2018/

Итак, я сказала А  и мне нужно ещё немного потрудиться, чтобы вы прочитали Б.

=============================================================================

=============================================================================

© 2017 Lyudmyla Menses Hanover, Germany

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now