2012 год                                                                                                        2014 год                                                         

В первой  телепередаче из Гамбурга  "Люди" ведущая рассказывает: "Вы устали и разбиты? Если вы отдохнёте несколько дней или недель, то снова восстановитесь. Только не сёстры Паулина и Адэле -- им поставили диагноз СХУ/МЭ, они проводят весь свой день на этом диване. Три года назад Паулина так и не оправилась после гриппа, ей было тогда шестнадцать. Полтора года назад  Адэле было чуть больше десяти  и она после простуды, так и не смогла вернуться в школу...".

Их мать, Катарина Фосс сама страдает этим заболеванием в средней форме тяжести ( 2 из 4-х). Тогда, в свободное время она работала над книгой, в которой собрала большой и очень ценный материал об этом мистическом, скандальном, позорно приуменьшенном заболевании синдром хронической усталости, как миалгический энцефаломиелит на немецком языке. 

​

Через время, в 2014 году журналисты снова посетили эту семью. Не обязательно понимать немецкий язык, чтобы стало ясно, насколько их состояние ухудшилось.

Не надо думать, что их родители ничего не предпринимали и не предпринимают, а в их жизни было физиотерапии, прогулок на свежем воздухе, чудодейственных чисток или диет... 

Паулине уже двадцать лет, она не может больше сама справляться в своей затемнённой комнате, в кровати. Вторая, младшая дочь Катарины больна почти три года. И если Адэле иногда в состоянии с родителями сделать короткую прогулку, то для Паулины это уже невозможно. Адэле не согласилась, чтобы её снимали -- это для неё очень трудно. Жизненные возможности Паулины ограничены на 100%, а Адэле на 80%.

Медикаментов для этого заболевания не существует,  но биологические добавки, которые лишь поддерживают организм (страховка не оплачивает их стоимость). 

"Мы все представляли нашу жизнь совсем иначе, -- рассказывает Катарина, -- и периодами, это чрезвычайно трудно принять, что на самом деле, всё не так, как представлялось  Но, не остаётся ничего больше, кроме, как принять и пытаться пройти через это".

Уже два года тому назад девочки были слишком больны, чтобы быть в состоянии принять посетителей. Два года назад, у девочек была надежда, что появится медикамент и они снова станут здоровыми, хотя тогда уже, они понимали, осознавая реальность, что может быть и по-другому.    Дети обязаны посещать школу и родителям приходится пользоваться услугами адвоката, потому что, иначе, таких детей с этим диагнозом ждёт психиатрическая клиника. С психо-соматическим диагнозом СХУ их ждёт лечение стимулированием к активности, что приводит в таких случаях к ещё большему повреждению из-за неперносимости нагрузки.

Катарина проводит большую работу по разъяснению болезни, она переводит много материалов на немецкий язык. Сейчас её книга уже вышла в продажу.  

Это неврологическое заболевание покрывается неправдой, выдаётся за психический диагноз и вводит всех в заблуждение.

"Если бы десять лет назад я могла увидеть это будущее, то сказала бы, что этого вынести просто невозможно -- это слишком много!", -- губы Катарины дрожат и  она едва сдерживает себя. 

​

==========================================================================================================

​

                             

Время для правды - вернуться к жизни, благодаря лекарству от ВИЧ-инфекции!

В своей второй петиции к министру здоровья Германии от 3.11.2017 года Катарина Фосс пишет:

​

"На сегодня я хотела бы рассказать вам некоторые новости, которые, возможно, заставят вас задуматься.

Как известно многим, у моих двух дочерей очень тяжёлый миалгический энцефаломиелит.  Одна дочь, серьезно болеет более 8 лет и полностью прикована к постели, более 5 лет.  Ей приходилось проводить свои дни и ночи в темной комнате с защитой ушей от шума и с завязанными глазами, она была неспособна к какой-либо активности и простейшим мерам гигиены, могла едва говорить, а затем днями не произносить ни слова, потом снова прошептать всего несколько слов и в хороший день не более трех предложений. 

Сегодня (по состоянию на октябрь 2017 года) она может снова говорить и вести долгие разговоры, читать, чистить зубы, принимать душ и мыть волосы, ходить, стоять, ходить по квартире, сидеть на балконе, подниматься по лестнице, ходить на короткие прогулки по окрестностям и так далее.  Сенсорная  и гипер-чувствительность на шум, свет, запахи  значительно уменьшились. 
Что произошло? Чудо? 

Нет. Но, моя дочь принимает препарат от ВИЧ! 

Вы правильно прочитали: ВИЧ-препарат тенофовир дезопроксил фумарат. 

Моя дочь явно ВИЧ-негативна, а также, имеет маркер на гепатит В отрицательный. Правы ли исследователи, которые нашли ретровирусы или ретровирусные последовательности в крови пациентов с МЭ? 

Уже в 1986 году Майкл Холмс нашел, что эти пациенты проявляют признаки ретровирусной активности. В 1989 году Сидни Гроссберг,  обнаружил в крови пациента множественные ответы ретровируса, связанного с вирусом мышиного лейкоза. В 2013 году он неоднократно демонстрировал с помощью электронной микроскопии Retrovirionen и IgG-антитела у пациента с МЭ, который оказался инфицированным JHKV . 

В 1990 году Элейн ДеФрейтас обнаружила в крови пациентов ретровирусные последовательности ретровируса, подобного HTLV-II.  

В 2009 году Джуди Миковиц обнаружила в крови пациентов с МЭ последовательности человеческого гаммаретровируса, аналогичного XMRV. 

Анализ крови также показал, что инфицированные пациенты с МЭ имели антитела к белкам оболочки XMRV (или то, что было названо XMRV при отсутствии надежных стандартов контроля), что невозможно при лабораторном загрязнении.

В 2010 году Shyh-Ching Lo и Harvey Alter выявили 86,5% в образцах у пациентов с МЭ  группы ретровирусов, которые были связаны с политопическими эндогенными вирусами лейкоза мыши. 

В 2011 году Морин Хансон обнаружила ретровирусные последовательности с инфекционным потенциалом в когорте пациентов с МЭ. 

И в 2013 году Ян Липкин , самый известный в мире охотник за вирусами, обнаружил доказательства ретровирусов в 85% образцов, которые он изучал в популяции пациентов с МЭ. 
Таким образом, уже существует множество доказательств возможного причинного участия ретровирусов в этом заболевании и, возможно, они также ответственны за скорость развития, особенно у детей и подростков. 

Тем не менее, препараты для лечения ВИЧ-инфекции не рассматриваются, как основанные на фактических данных методы лечения МЭ. Нет исследований лечения. И всё же, продолжают поступать сообщения о случаях пациентов с МЭ, которые пришли в ремиссию с ВИЧ-препаратами (в основном тенофовир и ралтегравир в комбинации, а также ламивудин).  

Хотя медикаменты, такие как тенофовир и ралтегравир, в настоящее время могут быть препаратом выбора для пациентов с МЭ, к сожалению, следует признать, что они не предназначены для этого заболевания. По этой причине, нужно срочно начать исследования и лечение пациентов с МЭ с этой терапией, в то же время, разрабатывая антиретровирусные препараты, специально предназначенные для пациентов с МЭ. Однако, предварительным условием такого развития лекарств является бесстрашное исследование причин, которое не боится назвать вещи по имени, хотя для многих это может быть шокирующим, что болезнь может основываться на ретровирусе.

Хорошей новостью является то, что очевидно -- есть эффективные методы лечения этой страшной болезни. Плохая новость, что страховые компании их не оплатят. 
Это скандально. Потому что, наконец, существует относительно простой способ МЭ пациентов - даже самых тяжело больных, как моя дочь! - освободить от их ада и с помощью лекарств вернуть их к жизни. 
Но, это явно не выгодно политически. Лучше придерживаться психогенной причины и обвинять пациентов в их невыздоровлении. Особенно, сильный и крайне сниженный порог допустимой активности - это пациенты с МЭ, у которых МЭ диагностируется, как истерический симптом. Но, если использование анти-ретровирусного агента способно поднять порог раздражительности до такой степени, как у моей дочери, то это еще одно убедительное доказательство того, что болезнь не психиатрическая!".

​

(Полный текст петиции я предлагаю на отдельной странице "Петиция министру здоровья Германии").

​

​

==========================================================================================================                                                                 

 

                                                                            Профессор Малкольм Хупер объясняет:

​

"Было принято политическое решение переименовать М.Э. в  «синдром хронической усталости», кардинальная особенность которого была в хронической или продолжающейся «усталости».

 

Этот симптом, столь универсальный, чтобы можно было опровергнуть любое страховое требование, основанное на «усталости».

​

Новое определение болезни не имело никакого отношения к МЭ: возражения были высказаны опытными международными клиницистами и учеными-медиками, но все возражения были проигнорированы ...

​

К серьезному ущербу пациентов, группа психиатров распространяли неправду и ложь о болезни в  медицинских, юридических, страховых и медийных сообществах, а также среди министров правительства и членов парламента, что привело к уходу и размыванию, как социальной, так и финансовой поддержки исследований.

​

В США в конце 1970-х и 1980-х годов наблюдалось значительное увеличение заболеваемости МЭ с проявлениями серьезного нейро-иммунного заболевания и глубокой нетрудоспособности в такой степени, что сильная страховая индустрия била тревогу.

​

Страховая отрасль была обеспокоена этим, потому что «поле боя может перекинуться с эпидемиологического расследования на кошмар медицинского страхования». Результатом была решимость подавить истинную симптоматику и построить новое определение «определения», за которое страховщики не могли обоснованно нести ответственность: состояние отныне называлось синдромом хронической усталости или CFS, и упор делался на хроническую " Усталость " в качестве основного симптома.

​

Важно знать, что «хроническая усталость» и хронические «синдромы усталости» не соответствуют МЭ!"

​

Адвокат М.Э. Цезарь Кинтеро комментирует связи между M.Э. и полиомиелитом:

​

"Мы, возможно, никогда не узнаем степень этих связей, если правительство продолжит скрывать существование М.Э., назвав его усталостью и запутав общественность и врачей,  создав мифические подгруппы.

 

Путая  понимание этого заболевания, открывается дверь для включения множества необъяснимых усталостных условий, а это подавит поддержку и исследование миалгического энцефаломиелита".

​

Лаура Хилленбранд, автор бестселлеров Seabiscuit и пациентка M.Э., объяснила так:

 

"Изнеможение в этой болезни намного сильнее усталости, как  ядерная бомба сильнее бомбы. Это абсурдная неправильная характеристика!".

​

Д-р Пол Чейни и д-р Дан Петерсон описывают:

​

"Эта  болезнь  -- «глобальная инвалидность, почти сравнимая с параличом» (Johnson 1996, p. 34).

 

Хиллари Джонсон объясняет, что:

​

Петерсон попытался передать качество распространенного симптома, назвав его «абсолютно поразительным», как ничто из того, что вы когда-либо слышали в истории. Это не усталость. Это, как плотник, который говорит: «Я не могу поднять руку, чтобы забить гвоздь», или бегун-марафонец, который говорит: «Я не могу добраться до финиша» (Johnson 1996, с. 34).

​

Комитет по вопросам правосудия и признания миалгического энцефаломиелита объясняет, что:

​

"Все определения, которые носят слово «f» (то есть усталость) в их имени, не являются M.Э. или неврологическими.

Это определения усталостных симптомов. И когда эти определения были написаны, это было неврологическое M.Э., которое они пытались определить.

​

Тогда Holmes et al. 1988 год - была причина, которую они пытались определить - Хронический вирус Эпштейна Барра. Основным его симптомом была «усталость».

 

Интересно отметить, что те, кто был знаком с М.Э. в комитете, отказались подписываться на это определение, поскольку они указали, что это не определение М.Э.".

​

Доктор Дэвид Белл избегает использования слова “усталость”, описывая его как:

​

"Очень неподходящий термин для пациентов.

Это совсем не усталость, которая определяется как нормальное состояние восстановления от напряжения, и именно это НЕ происходит в этой болезни.

​

Они могут сказать, что они устали, но то, что действительно ограничивает их активность, может быть болью, дрожанием (тремором) или слабостью - ощущением, что они находятся на грани коллапса.

Это не усталость, как мы обычно об этом думаем".

_______________________________________________________________________________

В чью пользу был создан «Синдром хронической усталости», и для кого это так сильно продвигается, несмотря на его полное отсутствие научной достоверности? 

Кто пользуется искусственной конструкцией «CХУ»? 

Кто извлекает выгоду из миалгического энцефаломиелита и «CХУ», которые смешиваются вместе с помощью ненаучных концепций, таких как «CХУ / MЭ» и «MEЭ / CХУ» и миалгическая энцефалопатия? 

Кто извлекает выгоду из фактов M.Э., остающихся без внимания, скрытых и остающихся на виду?

​

Короткий и простой ответ на этот вопрос: медицинские страховые компании.

​

Медицинские страховые компании активно участвовали в создании «CХУ», и они по-прежнему активно участвуют в продвижении и доминировании концепции «CХУ» сегодня.
 
M.Э. является широко распространенной проблемой, потенциально подвергая медицинские страховые компании финансовому риску огромного количества долгосрочных претензий по нетрудоспособности. 

Благодаря созданию поддельной категории болезней «СХУ» эти компании сэкономили много миллионов долларов. Они смогли отказать многим тысячам законных требований людей, потерявшим трудоспособность.
 
Концепция «СХУ» спасла невероятные деньги для этих компаний. Вот почему «СХУ» доказывает, что он устойчив к научной реальности, несмотря на давление со стороны групп пациентов, которые пытаются остановить ужасающие злоупотребления и бессмысленные смерти, вызванные  этим мошенничеством: поскольку такие огромные суммы денег поставлены на карту, эти медицинские страховые Компании не остановятся ни перед чем, чтобы защитить свои огромные финансовые выгоды.

​

Проблема заключается не в отсутствии научных данных, подтверждающих МЭ, но в том, что гора доказательств, которая существует, постоянно игнорируется теми, кто находится на позициях власти.  Они злоупотребляют этой властью для продвижения своих собственных интересов, создав «CХУ».  

 

В течение 20 лет это массовое научное мошенничество продолжает практически безраздельно править медиа-миром, правозащитными группами и правительством. Это позор в мире. Следует отказаться от подчинения и финансовой мотивации категории болезней «СХУ» .              http://www.hfme.org/whobenefitsfromcfs.htm

_______________________________________________________________________________________________________________

Может быть, теперь понятно, почему выгоднее говорить, что это заболевание легко излечивается?

И почему не говорят, что чем дольше это заболевание не распознаётся: не учитываются особенности поведения с ним и не лечатся симптомы, тем вернее оно приводит к осложнениям -- заболеваниям с летальным исходом. 

Больные тяжело расплачиваются за неосведомлённость медицины, медленно умирая, до последней минуты не теряя надежды на улучшение. 

_______________________________________________________________________________________________________________

​

Терминология МЭ, СХУ и хроническая усталость часто используется взаимозаменяемо -- это неправильно и запутанно.

Однако, ОПРЕДЕЛЕНИЯ M.Э. и «CХУ» и «хроническая усталость» очень разные и индивидуальные.

Определения каждого из этих терминов имеют первостепенное значение:

а. Люди с хронической усталостью могут уставать из-за рака, рассеянного склероза, дефицита витамина, расстройства сна, депрессии или по другим причинам. 
Усталость или хроническая усталость являются симптомом многих заболеваний!
До 20% населения может страдать от какой-либо формы хронической усталости.

 

б. Синдром хронической усталости - это искусственная конструкция, созданная в США в 1988 году в интересах различных политических и финансовых заинтересованных групп. 
Это простой диагноз исключения (или диагностики мусора), в зависимости от наличия постепенно или остро возникшей усталости, продолжающейся 6 месяцев. 
Если тесты показывают серьезные аномалии, человек больше не подходит для диагноза СХУ, так как «CХУ» является «с медицинской точки зрения необъяснимым».

 
Диагноз «CХУ» не означает, что у человека есть какое-то заболевание (включая M.Э.)!

Категория пациентов с диагнозом «CХУ» состоит из людей с огромным количеством несуществующих или не обнаруживаемых болезней. 
Согласно последним оценкам CDC, 2,54% населения имеет право на «CХУ» (неверный) диагноз. Каждый диагноз «CХУ» может быть только неправильным диагнозом.

с. Миалгический энцефаломиелит - системное неврологическое заболевание, инициированное вирусным инфекционным заболеванием. 
M.Э. характеризуется (научно измеримым) повреждением мозга и, в частности, ствола мозга, что приводит к дисфункциям и повреждению почти всех жизненно важных систем организма и потери нормального внутреннего гомеостаза.
Существенные доказательства указывают на то, что M.Э. вызван энтеровирусом. Начало M.Э. всегда острое и его можно диагностировать в течение нескольких недель. МЭ - есть легко узнаваемое органическое неврологическое заболевание, которое может быть проверено путем объективного тестирования. Если все тесты нормальные, то диагноз M.Э. неверный.
 M.Э. может возникать как в эпидемических, так и в спорадических формах и может чрезвычайно калечить, а иногда является фатальным. 
M.Э. является хронической / пожизненной болезнью, которая существует веками. Она имеет сходство с РС,  Лупусом и Полиомиелитом. 
Существует более, чем 60 различных неврологических, когнитивных, сердечных, метаболических, иммунологических и других симптомов M.Э.

Усталость не является определяющим или отличительным симптомом M.Э.!
Люди с M.Э. согласны быть только сильно «усталыми», вместо того, чтобы иметь M.Э. 
Намного меньше, чем 0,5% населения имеют отчетливое неврологическое заболевание, известное с 1956 года, как миалгический энцефаломиелит.

=================================================================================================================

​