Новости  МЭ/ СХУ

 

JAN VAN ROIJEN·SONNTAG, 9. APRIL 2017

 

Синдром хронической усталости (CFS) характеризуется как стойкое, изнурительное сложное расстройство неизвестной этиологии, при котором пациенты страдают от крайней усталости, которая часто сопровождается симптомами, включающими хронические боли, депрессию, слабость, нарушения настроения и нейропсихологические нарушения.


В этом мини-обзоре и отчете о случаях мы рассматриваем участие центральной нервной системы (ЦНС) в СХУ и представляем результаты невропатологического вскрытия у пациента, который умер с предварительным диагнозом СХУ.


Среди наиболее замечательных патологических особенностей этого случая - очаговые области потери белого вещества, бисерины нейритов и нейритная патология аксонов в белом веществе с аксональными сфероидами.


Атипичные нейроны, проявляющие аберрантные процессы прорастания в ответ на травму, наблюдаются в кортикальном сером и белом веществе.


Также наблюдаются обильные амилоидные отложения, идентичные бляшкам AD с сопутствующими внутриклеточными зернистыми структурами.


Нейрофибриллярные клубки присутствуют также в белом веществе лобной коры, таламуса и базальных ганглиев.


Взятые вместе, эти невропатологические результаты требуют дальнейших исследований болезни ЦНС, связанной с CХУ.

========================================================================================================

 

30.03.2017      Это важно и хорошие новости:


"MЭ всплыла в проекте МКБ-11, который появится в 2018 году и снова  на старом месте среди неврологических расстройств.
После того, как последние четыре года, во время пересмотра  МКБ, ME (и CFS и PVFS) полностью исчезли со сцены, и было боязно, что психиатры по  Wessely и White могут  использовать свое влияние и ME добавят к психическим расстройствам, это прежде всего очень облегчающее сообщение.


Тем не менее, есть также ссылка в проекте команд ВОЗ-Beta-Draft-Teams,  которой будут обсуждаться  заключительные места.


Американская MЭ - адвокат  Сюзи Чапман  участвует в процессе за нас ( пациентов)  и имеет  свои предложения, в частности, разделение МЭ и CХУ. 


Сегодня крайний срок для МКБ-11 кончается. Это будет интересно".

http://forums.phoenixrising.me/index.php?threads%2Ficd-11-status-reports-g93-3-legacy-terms-pvfs-bme-cfs.49549%2Fpage-7#post-830358

 

========================================================================

 

           Джен Бреа заболела МЭ/СХУ и рассказывает, с чем ей пришлось столкнуться.

 

Пять лет назад стипендиат TED Джен Бреа заболела миалгическим энцефаломиелитом, болезнью, более известной как синдром хронической усталости. Это тяжёлое заболевание полностью меняет привычный ритм жизни человека, делая невыносимым даже шелест бумаги. В своей проникновенной речи Джен рассказывает о сложностях на пути поиска лечения этой болезни, причин возникновения и механизма воздействия которой медицина ещё не знает, а также о жизни других пациентов, за здоровье которых борются врачи.

==============================================================================================

1 августа 2017                      Медицинская диагностика:
                  Анализ крови выявляет синдром хронической усталости 

http://www.spektrum.de/news/bluttest-entlarvt-chronisches-erschoepfungssyndrom/1487065

Хроническая усталость страшна для тех, кто страдает ею, но она очень трудна  для диагностики врачей. Новый анализ крови может помочь.

 

Кто страдает от синдрома хронической усталости, постоянно физически и умственно разбит так, что едва справляется с повседневной жизнью. 


Даже для опытных врачей эта  болезнь является очень трудно обнаруживаемой.


До сих пор, все попытки  сканирования мозга были  без большого успеха, но поиски противовирусных антител, а также анализ показателей крови ясно продемонстрировал наличие болезни. Последний подход представляется перспективным, но остается сложным, потому что в крови  отображаются многие  другие возможные заболевания


Исследовательская группа во главе с Хосе Монтойя из Стэнфордского университета надеется справиться с этой проблемой, теперь они представляют  «PNAS». 


Врачи находят для диагностики в крови направленные специфические эндогенные цитокины, которые в любом случае все чаще и чаще подозреваются в качестве триггера симптомов СХУ.

Это подозрение привело исследователей на правильный след:  в анализах крови 192 CFS пациентов они сосредоточились  на 51 известных цитокинах. Задачей иммунных белков собственного тела фактически является регуляция воспалительных реакций. Но  страдающие CFS пациенты производят намного бОльшие количества этих определенных цитокинов, чем их найдено в крови 392-х  здоровых человек для сравнения.


 Кроме того, было обнаружено, что более высокая концентрация 17 цитокинов  связана с  более сильными жалобами.

Остается неясным, являются ли цитокины причиной или следствием заболевания: иммунные белки активируются в ответ на иммунную систему организма при различных заболеваниях. 

Но, по крайней мере, говорят исследователи,  можно диагностировать с их помощью саму болезнь и  яснее установить тяжесть степени заболевания. 


На самом деле, это, кажется, поможет ослабить воспалительную реакцию в организме тех, кто болеет: как недавно показала команда норвежских врачей. Устойчивое лечение может последовать, если будет найдена и остановлена возможная причина воспаления: Вот врачи в течение долгого времени подозревают  бактерии, но особенно вирусы, такие как герпес или вирус Эпштейн-Барр.

_____________________________________________________________________________________________________________

========================================================================================================

 

Сентябрь 2017

Д-р Ханс-Ульрих Хилл: психиатризация пациентов с хроническими болезнями многосистемных заболеваний на примере                                                                    МЭ / CХУ - последствия и предпосылки

(Резюме в соответствии с книгой "ME - Myalgic Ezephalomyelitis vs. Chronic Fatigue Syndrome  -- факты, предыстория, исследование "  Катарины Фосс, 2015)    http://www.genuk-ev.de/me_book-KV.html

 

В США наблюдается растущая тенденция в различных публикациях о болезни MЭ / СХУ, сообщать о ней, как об органической, а  не психологической, поскольку в различных исследованиях есть доказательства того, что психологический диагноз сомнительный.

В статье онлайн-журнала  „American Banking  and Market  News“ 
предполагается, что состояние здоровья, более 100 000 пациентов в Нью-Йорке было повреждено ухудшением  после  официально рекомендованной физической активационной терапии (GET). Больные подвергалась плохому обращению во время этой терапии. 

С помощью Списка исследований, которые подтверждают, что  больные поддававшиеся ложному лечению могут требовать компенсации в суде. 

Поэтому не исключено, что пациенты с MЭ / СХУ в будущем будут иметь право на физическую неприкосновенность, если это право будет нарушено противопоказанным  психиатрическим лечением (Voss, 2015, стр. 363).

      _____________________________________________________________________________________________________________

========================================================================================================

 


Новости из Норвегии

от 27.09.2017

https://helse-bergen.no/seksjon-engelsk/seksjon/Cancer%20Treatment%20and%20Medical%20Physics/Sider/RituxME.aspx

Публикация норвежского исследования Ритуксимаба ожидается в первой половине 2018 года. (Этап III исследование!)

«Мы [...] ожидаем результаты исследования в медицинском журнале в первой половине 2018 года».

«Клиническое исследование также охватывает три субъединицы:
Эндотелиальная функция при MЭ / СХУ - в больнице Университета Хаукеланда и больнице Нотодден
Эргоспирометрия при MЭ / CХУ - в университетской больнице Хаукеланда, больнице Нотодден и больнице Университета Осло.
Синдром раздраженного кишечника и функциональная диспепсия при MЭ / CХУ - в университетской больнице Хаукеланда ».


Публикация норвежского исследования Ритуксимаба ожидается в первой половине 2018 года. (Этап III исследование!)

«мы [...] ожидаем  результаты исследования в медицинском журнале в первой половине 2018 года».

«клиническое испытание также включает три:

Эндотелий при МЭ / CХУ - В ХАУКЕЛАНДСКОЙ УНИВЕРСИТЕТСКОЙ БОЛЬНИЦЕ

Эргоспирометрия при МЭ/СХУ - в Университете Хаукеланда, больнице Notodden и больнице университета Осло.

Раздражающая и функциональная диспепсия при МЭ / CХУ - в Университете Хаукеланда ».

https://helse-bergen.no/seksjon-engelsk/seksjon/Cancer%20Treatment%20and%20Medical%20Physics/Sider/RituxME.aspx

_____________________________________________________________________________________________________________

========================================================================================================

 

В каких направлениях работают группы исследований МЭ/СХУ

Mila Meneses  Июнь 22. 2016

1)   Применение низких доз налтрексона (ЛДН)
ЛДН является блокатором опиатных рецепторов; это показало некоторую эффективность при лечении рассеянного склероза;

2)  Ритуксимаб
химиотерапевтический агент, который разрушает дефектные B-клетки. В теории, недавно созданные  B-клетки функционируют более эффективно. Этап I и этап II клинических испытаний показал надежду;

3)  Противовирусные средства
Если МЭ имеет  вирусный компонент, то срабатывают антивирусные препараты. Вальцит может быть объектом исследования;

4)  Антибиотики
Тестирование антибиотиков при  МЭ могут помочь продемонстрировать, что патогены вызывают или усугубляют симптомы;

5)  Пробиотики
Пробиотики - полезные для кишечника бактерии или грибки, которые могут помочь пищеварению, регуляция которого часто  нарушена при МЭ;

6)  Высокие дозы антиоксидантов
Активные формы окисления  показали, что уровень антиоксидантов у МЭ пациентов  повышен. Примерами антиоксидантов может быть Витамин С, коэнзим Q-10, цинк, N-ацетилцистеин, глутатион или IV;

7)  Процедуры, которые могут влиять на клеточное дыхание
Клеточное дыхание - это процесс, который происходит главным образом в митохондриях. Клетки используют этот процесс для создания высокоэнергетических молекул. Затем эта энергия подпитывает все клеточные реакции. Примерами могут быть коэнзим Q-10, СЗАП, биотина, а также креатина;

8) Молозиво / Лактоферрин / GcMAF
Эти препараты макрофаг активирующие факторы, которые могут стимулировать иммунную реакцию организма. Исследования GcMAF были многообещающими, но пока лишь только испытаны на очень небольших группах пациентов;

9)  Ampligen (Rintatolimoid)
Ampligen является иммунным активатором, который повышает герм-обнаружение рецепторов на поверхности клеток;

10)  Продукты и реагенты метилирования
например, метилкобаламин, рибофлавин, витамины группы B, Sam-е;


11)  Внутривенно гаммаглобулин (ВВИГ)

12)  Интерферон

13)  Противовоспалительные

14)  Градуированная ЛФК 
Градуированная  ЛФК представляет собой структурированную программу упражнений, которая направлена на постепенное увеличение  физической нагрузки. Это обычно включает в себя упражнения, которые повышают частоту сердечных сокращений, такие как плавание или ходьба. После установления базового уровня продолжительность и интенсивность тренировки увеличивается;

15)  Физическая активность и темпы  на основе частоты сердечных сокращений 
Это может включать соответствующие упражнения или нагрузки с целью оставаться в рамках энергетических границ и не вызовет ухудшения. Цель не в том, чтобы развивать способность к аэробным упражнениям, но и увеличить способность пациента использовать анаэробные энергетические системы путем повышения прочности и гибкости. Пациенты могут использовать монитор сердечного ритма для оценки и оставаться в пределах своих границ, при попытке расширить свои возможности.

_____________________________________________________________________________________________________________

========================================================================================================

Исследуются следующие возбудители МЭ/СХУ

  Mila Meneses  Июнь 22. 2016



1) Парвовирус В19
Парвовирус В19 может быть возбудителем и виновником МЭ/СХУ. Это может привести к транзиторной анемии, проблемам кожи, и истощения;


2) Вирус Эпштейн-Барр
ВЭБ может быть возбудителем и виновником МЭ/СХУ. Он может быть в состоянии покоя и реактивации, вызывает усталость и гриппоподобные симптомы;

3) Вирусы герпеса, таких как HHV5, HHV6, HHV7, ВПГ1 или ВПГ2
Вирусы герпеса человека может вызвать идиопатическую пневмонию, и, как известно, заражают ткани в нервной системе. Они могут быть латентными и реактивированы позже;

4) Энтеровирусы
Энтеровирусы относятся к группе РНК-содержащих вирусов (в том числе приводящих к полиомиелиту и гепатиту А), которые могут вызвать инфекции респираторного и желудочно-кишечного тракта, и могут перейти к центральной нервной системе, мышцам и сердцу. Сюда относятся вирусы Коксаки и Echoviruses;

5) Ретровирусы
Retroviridae-семейство оболочечных вирусов, которые реплицируются в клетке-хозяине с помощью процесса обратной транскрипции. XMRV-это ретровирус;

6) Микробиом кишечника в целом
Микробиом кишечника, или организмы, которые живут в кишечнике, оказываются недееспособными при МЭ. Пациенты имеют меньше видов микроорганизмов, большее количество болезнетворных организмов, и дисрегуляции после физических нагрузок;

7) C. pneumoniae
Внутриклеточный патоген, который может инфицировать широкий спектр клеток человеческого организма, включая эпителиальные, эндотелиальные и гладкомышечные клетки, а также макрофаги, моноциты и лимфоциты. Ср-это 'лярва', которая использует ресурсы клетки-хозяина;

8) Кандида
Кандида, иначе известный как 'молочница', было обнаружено, что может вызвать сильную усталость;

9) Molds - грибок, плесень
Воздействие плесени было отмечено, что они могут быть потенциальной причиной или фактором для МЭ симптомов. Микотоксины, токсичные вещества, выделяемые грибком, плесенью оказались распространенными в крови больных в сравнении с контрольной группой;

10) Лайма
Болезнь Лайма чаще всего передается посредством укуса клеща и имеет очень похожие неврологические симптомы у пациентов. МЭ пациенты могут иметь Лайма инфекцию, так же как и МЭ;

11) Бабезиоза (Babesia)
это похожий на малярию паразит, который заражает клетки крови; часто-инфекцией Лайма. Бабезиоза может вызвать гриппоподобные симптомы, потеря аппетита, тошнота, слабость, гемолитическая анемию;

12) Bartonella
внутриклеточный бактериальный патоген, который живет в слизистой оболочке кровеносных сосудов. Клещевой, и общий с инфекцией лайма. Неврологические симптомы включают нечеткость зрения, онемение, потеря памяти, проблемы с балансом, и головные боли.

_____________________________________________________________________________________________________________

========================================================================================================

 
 

 Исследуются также непатогенные факторы, которые усугубляют причины МЭ/СХУ

  Mila Meneses  Июнь 22. 2016

Это может быть пусковым моментом болезни:

1) Физическая травма
Отмечается, что МЭ иногда может быть вызвана следующими физическими травмами, такими как автомобильной аварией или операцией;

2) Эмоциональный стресс
Одна из гипотез заключается в том, что эмоциональный стресс может быть фактором начала МЭ;

3) Химиотерапия
Некоторые онкологические больные сообщили о появлении МЭ после химиотерапевтического вмешательства;

4) Химические вещества и пестициды
Некоторые больные помнят, что им стало плохо после значительного воздействия химических веществ, таких как пестициды;

5) Тяжелые металлы
Некоторые люди чувствуют себя лучше после уменьшения нагрузки измеримых тяжелых металлов;

6) Беременность
Некоторые больные помнят, что заболели после беременности;

7) Прививки
Некоторые больные помнят, что им стало плохо после прививок.

_____________________________________________________________________________________________________________

========================================================================================================

 

 Какие технологии применяются учёными

  Mila Meneses  Июнь 22. 2016

1)  МРТ
Гиперинтенсивность белого вещества на МРТ не включенными в канадские критерии консенсуса в качестве диагностических маркеров. МРТ также может быть использован, чтобы посмотреть на белое вещество и объем серого вещества, который, как было показано в небольших исследованиях, значительно отличаются от здоровых людей;

2)  ПЭТ
использует небольшое количество радиоактивного трассера для изучения мозга. До сих пор используется для изучения гипоперфузии (недостаточного кровоснабжения), обмена веществ, а также для выявления активированной микроглии, основных клеток иммунной системы в мозг. Исследования до сих пор были в небольших масштабах;

3)  Объем крови (спектроскопический)
Пациенты с МЭ  показали, что имеют меньший объем крови, чем у здоровых, что может частично объяснить высокую частоту ортостатической непереносимости  у  МЭ пациентов. Для спектроскопического измерения объема крови требуется введение небольшого количества радиоактивного вещества и сканирование всего тела;

4)  Метаболомика
Метаболомикой  является изучение продуктов и реагентов в клеточном метаболизме: каждый 'ингредиент' ячейки должен делать свою работу, и каждый "продукт", который выйдет в результате;

5) Испытания Возбудителя
тестирование на специфические инфекции, вызывающие  МЭ  в организмах;

6)  Автономная панель
Вегетативная группа ищет проблемы в вегетативной нервной системе, и будет включать в себя такие тесты как тест пот прессор, тест наклона стола, и Вальсальвы. Вегетативная дисфункция проявлялась у МЭ пациентов;

7)   ГГН тестирования
Тест кортизола, АКТГ тест стимуляции, Инсулиновый тест толерантности (ИТТ) - эти испытания функции гипоталамо-гипофизарно-надпочечниковой системы;

8)  Два дня тестирования
МЭ/СХУ пациенты (cfs) показали, что  реальную реакцию на нагрузку  они демонстрируют, имея гораздо меньше возможности на 2-й день тестирования  функции легких и сердца.  А не в 1-й день, когда тест показывает, что у них всё в порядке и они   своими жалобами "обманули";

9)  Микробиота после тренировки
Небольшие исследования показали значительные изменения в количестве болезнетворных микроорганизмов в крови после тренировки в группе МЭ пациентов;

10)  ОФЭКТ
Тип испытания ядерной визуализации, которая производит снимки, которые показывают, как работают органы. Сканирование мозга было проведено до и после тренировки у МЭ пациентов;

11)  Тестирование Метилирования
Цикл метилирования представляет собой серию химических изменений, которые происходят в организме, основная цель которых заключается в регулировании нейромедиаторов,  и генерируют богатые энергией молекулы, такие как АТФ. Недостаточность метилирования может негативно повлиять на способность организма регулировать производство  глутатиона, производить молекулы с высокой энергией, регулирующих нейромедиаторов, репарации ДНК и преобразования серотонина в мелатонин.

следует помнить, что исследования и медицина -- разные вещи.

_____________________________________________________________________________________________________________

========================================================================================================

 
 

 

14.12 2017

 

«Откровение» ВИЧ: австралийские ученые, которые почти уничтожили парадигму СПИДа и, возможно, случайно обнаружили ключ к эпидемии синдрома хронической усталости.


Интервью с доктором Хосе Монтойя, одним из ведущих исследователей синдрома хронической усталости в мире.

Хосе Монтойя: «Мы сейчас (с ME), где мы были с ВИЧ, прежде чем у нас появились препараты против ВИЧ».

_____________________________________________________________________________________________________________

========================================================================================================

19.03.2018                                        Отличные новости из Нидерландов!

https://www.gezondheidsraad.nl/en/task-and-procedure/areas-of-activity/optimale-gezondheidszorg/mecfs

Сегодня голландский совет по здравоохранению выпустил новый доклад о ME / CFS.

Он признает, что МЭ/СХУ  (ME / CFS) является серьезным, хроническим заболеванием, которое не воспринималось достаточно серьезно.

Важно отметить, что в докладе подчеркивается:

- ME / CFS представляет собой серьезную хроническую «многосистемную» болезнь, которая существенно ограничивает жизнь пациентов;
- Следует признать ограничения больных, особенно в отношении требований к доходам и по уходу;
- название CFS теперь ME / CFS -- СХУ  теперь МЭ/СХУ;
- даже небольшая степень активности может привести к ухудшению симптомов (недомогание после нагрузки);


Диагностические критерии для клиницистов являются критериями Institute of Medicine (IOM-Kriterien).


- 30 000-40 000 голландцев болеют, в основном женщины
- Многие врачи имеют предрассудки в отношении СХУ и неправильно понимают болезнь как психическую;
- Терапия должна быть ориентирована на симптомы, поскольку патогенез все еще неясен.

Рекомендации, которые  дает Совет здоровья:

- Пациенты должны иметь право решать, хотят ли они использовать активацию и поведенческую психотерапию (GET / CBT), поскольку многие пациенты сообщают, что они вредны для них, а исследование плохое;
- Индивидуальный отказ от GET / CBT не должен влиять на медицинское обслуживание или право на получение доходов и страховых выплат;
- Необходимо разработать комплексную программу исследований для улучшения диагностики и лечения и для выяснения патогенеза
- Медицинское образование должно быть всесторонне информировано о МЭ/СХУ ( ME / CFS);
- Несколько голландских университетских клиник должны создать скорую помощь для МЭ/СХУ (ME / CFS).

Большое спасибо всем пациентам и врачам в Нидерландах, которые активно поддержали этот отчет! Доклад был подготовлен парламентом.

_____________________________________________________________________________________________________________

========================================================================================================

 
 

 

 

 

Сердце MЭ / CХУ?  Совместные  исследования  Липкина  влияния  нагрузки. 

14.08.2018

Ведущим симптомом  MЭ / CХУ является недомогание после напряжения (PEM) -- длительный, мрачный и непропорциональный ответ на напряжение. 

В то время как доктор Ян Липкин от Национального Института Здоровья  финансируемых 

совместных Центров исследований для MЭ / CХУ - фокусируется прежде всего на том, как проблемы микробиомов кишечника пациентов могут повлиять на болезнь , его команда также глубоко изучает, что происходит с пациентами, когда они чувствуют себя хуже.

Липкин говорит, что исследования влияния напряжения настолько важны, что совместные исследования посвятят им треть своих ресурсов.

Исследования нагрузок

У Совместных исследований есть простая идея для изучения непереносимости нагрузки PEM: использовать два разных теста на нагрузку, которые должны провоцировать симптомы у пациентов, а затем посмотреть, что происходит, как с тем, как они себя чувствуют, так и с их биологией.

Если биологические изменения, такие как цитокины, нарастают вместе с симптомами, то более вероятно, что биологические изменения напрямую связаны с болезнью и должны дать объяснение их роли. Любое понимание природы PEM может привести к значительному пониманию MЭ / CХУ.

Как это будет?

Пятьдесят пациентов с МЭ и контрольные группы пройдут один максимальный тренировочный тест, надежный способ спровоцировать ведущий симптом у МЭ пациентов (PEM). Симптомы пациентов будут измеряться перед тестом, а затем через 24 часа, 48 часов и через одну неделю после теста. Реально, исследователи будут собирать образцы крови, слюны и стула (фекалий) в двух случаях: перед тестом и через 24 часа.

Другой, более мягкий тест на непереносимость нагрузки, называемый LEAN, просто включает пациентов, прислоняющихся к стене в течение десяти минут. Этот тест предназначен для вызывания ортостатической непереносимости - развития симптомов при вертикальном положении, которая облегчается при лежании - что является общей проблемой в MЭ / CХУ.

Симптомы (включая мозговой туман, испытанный с помощью специального приложения для телефона) будут измеряться непосредственно перед тестом и в три момента времени. Исследователи также будут проверять кровяное давление и принимать другие клинические меры как до, так и сразу после теста.

Исследователи, выполняющие иммунные Совместные исследования, будут применять транскриптомику, которая исследует экспрессию генов и метаболомику, сравнивая с образцами крови из обоих тестов на нагрузку. И это должно выявить любые биологические изменения, когда начнётся ухудшение симптомов.

Пациенты и образцы

Основой любого хорошего исследования является выборка из большой группы пациентов с тяжелой диагностикой. В Collaborative уже есть такие образцы для микробиоом / иммунной работы, которые обсуждались в первой части этого блога и собирают новую когорту пациентов и контролируют дополнительную работу. Это необходимо, потому что многие из пациентов, которые предоставили образцы для более ранних проектов, недоступны для исследований по напряжению и других работ, обсуждаемых здесь.

Д-р Комарофф

Доктор Энтони Комарофф возглавит команду, контролирующую эту работу, и эта команда также проведет тесты на напряжение. Пациенты будут поступать из клиник экспертов-медиков Д-ров Сьюзен Левин, Хосе Монтойя, Дэна Петерсона и Синди Бэйтман - одних из лучших клиницистов MЭ / CХУ в США. Они будут набирать 100 пациентов и 100 контрольных человек.

Доктор Дана Марч, доцент кафедры эпидемиологии Колумбийского университета, является ведущей части команды и их проектов, которые включают в себя разработку существующих данных о пациентах для понимания и создания нового приложения.

Новый биоресурс для будущих исследований
С этой работой проект также создает «биоресурс» хорошо определенных пациентов и образцов, взятых как до, так и после тренировки. Липкин говорит, что исследователи изнутри и снаружи Collaborative могут опираться на биоресурс, чтобы задействовать новую волну исследований.

Липкин сказал, что сам в этих совместных исследованиях хотел бы больше использовать образцы: например, текущую эпигеномику (эпигеномика (эпигенетика)-  представляет собой изучение закономерностей изменения экспрессии генов или фенотипа клетки, вызванных механизмами, не затрагивающими изменение последовательности ДНК) и протеомическое профилирование  (программа для серологического распознавания профилей белков) в образцах крови для исследования работоспособности, а также анализ образцов стула, работу, которая позволила бы его команде иметь те же данные для этих пациентов, как для исследования микробиома. Пока у него нет средств для этой работы.

Приложение MyME / CFS

В Совместных исследованиях есть больше памяти для накопления информации для этой когорты пациентов. Работая с технологической компанией, они создадут приложение для пациентов, которое поможет как пациентам, так и клиницистам отслеживать болезнь в течение длительного периода.

Приложение будет собирать информацию в режиме реального времени от пациентов, охватывая их симптомы, активность, события в их жизни, в том числе другие болезни и любые методы лечения, которые они применяют. Эта подробная история может помочь определить, что может вызвать любые срывы, рецидивы или, даже, улучшения.

Komaroff сказал, что использование таких технологий позволит исследователям собирать гораздо более подробную информацию и обойдётся это гораздо дешевле, чем  было возможно раньше. Работа уже ведется, и команда начала опрашивать пациентов, чего они действительно ожидают от приложения.

Данные о понимании исследований

У Липкина есть данные из нескольких предыдущих исследований, в которых все использовали одну и ту же группу пациентов. Команда объединит данные этих исследований в единую базу данных, создав богатый запас биологических, клинических и обзорных данных по одному набору пациентов. Затем, команда соберет комбинированные данные, в частности, глядя на подтипы пациентов и факторы риска.

Например, подтипы могут быть основаны на том, как началась болезнь, кластеры симптомов, пол, типы других пациентов с болезнью или как долго люди болеют. Факторы риска могут включать отличные заболевания. Идея состоит в том, что данные будут говорить.

Команда также соберет вместе и данные о минах из исследований, в которых использовались те же меры, но не обязательно одни и те же пациенты. Это также может помочь выявить подтипы и факторы риска.

Объединяя все это

Одной из самых интересных вещей в этом проекте является богатство данных, которые будет использоваться Совместным исследованием для каждого пациента, которого они изучают. Для первой группы пациентов это означает подробное молекулярное профилирование микробиома и иммунной системы, включая антитела к «себе» и прошлым инфекциям, в сочетании с богатыми клиническими данными.

Для второй, недавно набранной когорты пациентов, Совместные исследования будут иметь данные о своих молекулярных и физиологических ответах на нагрузку вместе с клиническими данными, а также те же данные об антителах, что и первая группа пациентов, - и данные, отслеживающие состояние здоровья пациентов в отношение к целому набору факторов.

Объединение результатов из таких разных источников предоставит исследователям глубокий и широкий источник данных, которые резко повысят их шансы найти то, что происходит в MЭ / CХУ неправильно.

С таким большим количеством новых данных, которые можно исследовать, вполне возможно, что группа Липкина сможет идентифицировать любые подтипы пациентов, независимо от результатов анализа данных существующих исследований.

Хрустальный шар

Доктор  Ян Липкин

Как думает Липкин, что может быть обнаружено программой Совместных исследований в конце пятилетнего финансирования национального института здоровья?

Он был оптимистичен в отношении перспектив значительного прогресса. Он сделал сравнение с ситуацией с лечением рака 20 лет назад.

Он считает, что в ME / CFS, как и в случае с раком, у группы похожих пациентов будут разные причины или триггеры для их болезни, но они будут разделять окончательный общий путь: «ME / CFS». 

 

Как и в случае с раком, он ожидает, что они найдут конкретную причину MЭ / CХУ для некоторых групп пациентов довольно быстро.

С другой стороны, Липкин полагает, что может оказаться намного сложнее найти причины для MЭ / CХУ у других пациентов.

Прецизионная медицина: лечение пациента подтипом

Липкин стремится к прецизионной медицине, где врачи пытаются установить точную проблему каждого пациента, чтобы ее можно было лечить самым эффективным способом. Если, например, микробиом ненормален, есть уже вероятные методы лечения, такие как пробиотики, антибиотики или противовирусные препараты, которые могут оказать глубокое влияние на болезнь. У других пациентов могут быть нарушения функции иммунной системы или митохондрий, которые потребуют развития конкретных лекарств или генетических методов лечения.

Липкин сказал, что он надеется, что сеть Совместных исследований начнет клинические испытания через три года - при условии, что результаты подтвердят следующий шаг. Он подчеркнул, что эти испытания должны быть столь же строгими, как и для других болезней. Чтобы избежать предвзятости в интерпретации результатов, испытания должны быть скрыты, чтобы ни пациент, ни исследователь не знали, получает ли пациент конкретное лечение. И неблагоприятные события - вред для здоровья пациентов - должны отслеживаться на панели мониторинга безопасности данных.

Липкин отметил, что его команда и другие уже работают в США и на международном уровне, чтобы делиться идеями, опытом, данными, образцами и другими ресурсами. Он попросил меня заверить сообщество, что мы достигли переломного момента в истории исследований МЭ/СХУ (ME / CFS) и хотели особо поблагодарить МЭ сообщество за его поддержку.

В какой-то мере его программа исследований представляет собой путешествие открытия, и Липкин не уверен, что он найдет. Совместная работа начнется в наиболее перспективных направлениях с помощью инструментов и образцов, но при необходимости изменит курс, основываясь на результатах, следуя доказательствам, чтобы узнать, куда он ведет.

Каким бы ни был конечный курс, цель остается прежней. В недавнем брифинге NIH для пациентов Липкин просто и ясно заявлял о цели Центра решений для ME / CFS: найти «реальные решения для реальных людей, чтобы мы могли позволить людям снова стать активными». 

 

ON AUGUST 14, 2018 BY SIMON MCGRATH

Image credits: Exercise test, © Can Stock Photo / 4774344sean; Dr Komaroff, his Twitter profile; App, Pixabay; Dr Lipkin, Center for Infection & Immunity; Precision medicine, National Cancer Institute.

================================================================================

              Отслеживание проникновения периферической иммунной клетки в                                                                          головной мозг при МЭ

2018 ME Research UK - Шотландская благотворительная объединенная организация

Главный исследователь: Prof. Jarred Younger.

Учреждение: University of Alabama, Birmingham, Alabama, USA.

Предыстория и цель

Многие из характерных симптомов МЭ/СХУ (ME / CFS) предполагают, что иммунная система активируется в мозге людей с болезнью МЭ, что приводит к высвобождению воспалительных химических веществ.

Известно, что это нейровоспаление вызывает множество симптомов, включая усталость, болевую чувствительность, когнитивные проблемы и нарушения сна, которые являются общими для людей с МЭ/СХУ. Но как это происходит?

Центральная гипотеза нового проекта, финансируемого ME Research UK и возглавляемая профессором Джаредом Юнгером в Университете штата Алабама, заключается в том, что активированные иммунные клетки из других частей тела проникают в мозг, что приводит к этим симптомам MЭ / CХУ.

Профессор Юнгер объясняет, что мозг и тело имеют различные иммунные системы, которые разделены так называемым гематоэнцефалическим барьером. В этих двух иммунных системах используются различные типы клеток: микроглия - в головном мозге, и Т-клетки, В-клетки и NK-клетки в остальной части тела.

Во время нейровоспаления гематоэнцефалический барьер может быть поврежден, что позволяет периферическим иммунным клеткам проникать в мозг, и это наблюдалось при других нейровоспалительных расстройствах, таких как рассеянный склероз. Эти проникающие Т-клетки могут затем подтолкнуть нативную микроглию мозга к активированному и воспалительному состоянию.

Чтобы исследовать, происходит ли это в MЭ / CХУ, профессор Юнгер и его команда планируют отслеживать периферические иммунные клетки и смотреть, действительно ли они разрушают гематоэнцефалический барьер и проникают в мозг.

Это довольно сложная задача, и команда разработала новую методику, в которой они возьмут образец собственных периферийных иммунных клеток пациентов с МЭ, маркируют их радиоизотопом, называемым цирконием-89, и введут их обратно пациентам. Затем, исследователи будут использовать сканирование эмиссии позитронов для отслеживания клеток и определения того, попадают ли они в мозг.

План состоит в том, чтобы исследовать 15 женщин с MЭ / CХУ и 10 соответствующего возраста здоровых женщин контрольной группы, и отсканировать их через 24 часа, а затем через 96 часов после инъекции. Этого времени должно быть достаточно, чтобы клетки пересекли гематоэнцефалический барьер (если это действительно так).

Как и наше понимание патогенеза MЭ / CХУ и роли иммунной системы, результаты этого исследования могут указывать на то, что нейровоспаление является действительной целью лечения болезни. Результаты исследования, также помогут в установлении диагностического теста, который сможет различить пациентов и здоровых субъектов контроля.

===========================================================================

2019 год, симпозиум МЭ/СХУ в Австралии.

Отчёт OMF научного консультативного совета. Директор доктор Рон Дэвис описывает разрушительное воздействие MЭ/CХУ на его сына и других пациентов и подчеркивает настоятельную необходимость финансирования исследований:

=================================================================================

           4 и 5 апреля: в Национальном институте здоровья (NIH) проходит 

                   совещание по ускоренному исследованию ME / CFS . 

 

Взгляните на повестку дня и приглашенных докладчиков . Организационный комитет этого собрания состоит в основном из ученых и адвокатов  MЭ, и  самого большого 

представительства сообщества MЭ в комитете собраний NIH.

Ускорение исследований по ME / CFS
Цель: представить высококачественные научные исследования ME / CFS, чтобы лучше понять состояние науки и помощи в продвижении вперед, выявляя пробелы и возможности. Презентации следует подчеркнуть новую работу или в некоторых случаях критическую предыдущую работу, которая соответствует текущей модели ME / CFS. 
Предполагается, что аудитория будет состоять из ученых, клиницистов, пациентов и других пациентов с ME / CFS. заинтересованные стороны. Конференция будет транслироваться в открытом доступе.
# MECFSatNIH 4 апреля 2019 г. Мазур Аудитория, Клинический Центр 
Представления - Вальтер Корошец (NINDS), Энтони Фаучи (NIAID), Вики Уиттемор (NINDS), Джозеф Брин (NIAID)

Метаболомика / Метаболизм ME / CFS Джо Брин (NIAID) - модератор
-«Метаболические особенности синдрома хронической усталости» Роберт Навиао (UCSD)
- «Инструменты информатики для исследования метаболической дисрегуляции при ME / CFS» Оливер Фиен (UC Davis)
-"Биохимия в поддержку доказательств нейро-воспалительного вовлечения в ME / CFS » Йонас Бергквист (Уппсальский университет)
-Иммунология ME / CFS Нэнси Климас (NOVA SE) - модератор
- «Цитокиновые сети и генетическая восприимчивость HLA, связанные с ME / CFS,  и тяжесть заболевания » - Хосе Монтойя (Стэнфордский университет)
- «Потенциально важная активность Т-клеток в CFS / ME» - Марк Дэвис (Стэнфордский университет)
-«Нарушение иммунной системы при ME / CFS» Дерья Унутмаз (Jackson Labs)
-«Клеточный метаболизм иммунных клеток» - Морин Хэнсон (Корнельский университет)
Провокационные исследования - Эндрю Бриден (NINDS) - модератор
-«Ускорение до клинических испытаний - моделирование для прогнозирования вмешательства» Нэнси Климас (NOVA SE)
- «Патофизиология и лечение непереносимости физической нагрузки при ME / CFS: понимание из кардиопульмональной физической нагрузки » - Дэвид Систром (BWH / Гарвард)
-«Непереносимость физических нагрузок: что говорит нам свидетельство?» Бетси Келлер (Итака)
-«Роль циркулирующих микро РНК в патогенезе ME / CFS: из молекулярной стратификации до терапевтических целей » -Ален Моро (У. де Монреаль)
Групповое обсуждение Q & A5 - Терри Уайлдер (#MEAction) - модератор
 - постерная сессия - постеры с семинара по ранней карьере для молодых людей ME / CFS
Следователи - FAES Terrace, Клинический центр NIH 

5 апреля 2019 г. Мазур Аудитория, Клинический Центр NIH
-Обсуждение группы врачей 
- Тони Комаров - модератор - 10 минут на презентацию; выделение одной области ME / CFS лечение / практика, которая дополнила бы другие (минимальное совпадение), введенная Сэди Уитакер (Solve ME / CFS) 
-Люсинда Бейтман - Ортостатическая нетерпимость
-Сьюзен Левин - синдром активации тучных клеток и заболеваемость; краткий обзор биологии, диагностика и лечение
-Хосе Монтойя - Есть ли роль противо герпетической терапии при ME / CFS?
-Дэниел Петерсон - Точная медицина и искусственный интеллект в диагностике и лечении ME / CFS
-Питер Роу - Нейро-динамическая дисфункция
- Фрэнсис Коллинз (директор NIH), представленный Уолтером Корошец (директор NINDS) NINDS / NIH 
Обновление внутривузовского исследования Вики Виттемор - введение
«Обновление интрамурального исследования NIH ME / CFS»- Брайан Валит (NINR)
-Микробиом / Virome Сэди Уитакер (Solve ME / CFS) - модератор
- «Центр решений для ME / CFS: » 
-Ян Липкин (Колумбия)
-"От метагеномов к терапии: расшифровка интерактома"  -Джулия О (Джексон Лабс)
-«Патогенные изменения динамики митохондрий: Рабочая модель для ME / CFS «Bhupesh Prusty» (Вюрцбург)
Новая технология для исследования ME / CFS -Джо Брин (NIAID) 
 - Молекулярная основа ME / CFS - Рон Дэвис (Стенфордский центр генома)
Отображение ЦНС и ME / CFS Фред Фридберг (Стони Брук) - модератор
- «Нейро-воспаление при ME / CFS» Джарред Янгер (UAB)
- «Оптимизация методов нейровизуализации ствола мозга при ME / CFS во время недомогания после  нагрузки и нейровоспаление » -Майк ВанЭлзаккер (Гарвард)
-Ортостатические / вегетативные расстройства -Дэвид Систром (BWH / Гарвард) - модератор
-«Ортостатическая нетерпимость в ME / CFS: выгоды и пробелы» Питер Роу (JHU)
-«Невропатия мелких волокон; Общий вкладчик » -Энн Окландер (MGH)
 - Итоги конференции - Тони Комаров (Гарвард)
- Следующие шаги для исследования ME / CFS (по 30 минут) и открытые вопросы / ответы : Джо Брин (NIAID), Вики Виттемор (NINDS), Морин Хэнсон (Корнелл), СэдиУитакер (SMCI), Хосе Монтойя (Стэнфорд)

http://palladianpartners.cvent.com/events/accelerating-research-on-myalgic-encephalomyelitis-chronic-fatigue-syndrome-me-cfs-meeting/agenda-2e5f90defaa4406e8fce234

 ==========================================================================

1.05.2019                   

 

         Стэнфорд: определен маркер синдрома хронической усталости? | 30 апреля 2019 г.

 

Стэнфордские ученые разработали анализ крови, который точно идентифицировал людей с синдромом хронической усталости, сообщается в новом исследовании.

Люди, страдающие от изнурительной и часто обесцениваемой болезни, известной как синдром хронической усталости, могут скоро иметь то, что искали десятилетиями: научное доказательство своей болезни.

«Захватывающе, они, кажется, обнаружили отличительную особенность MЭ / CХУ, которая может быть измерена просто и дешево». Профессор Крис Понтинг.

Исследователи  из Медицинской школы Стэнфордского университета  создали анализ крови, который может выявить заболевание, которому в настоящее время не хватает стандартного, надежного диагностического теста.

 

«Слишком часто эта болезнь классифицируется как мнимая», - сказал  Рон Дэвис , доктор философии, профессор биохимии и генетики. 

 

По словам Дэвиса, когда люди с синдромом хронической усталости обращаются за помощью к врачу, они могут пройти серию тестов, которые проверяют работу печени, почек и сердца, а также анализ крови и иммунных клеток.

«Все эти разные тесты обычно приводят врача к тому или иному заболеванию, но для пациентов с синдромом хронической усталости результаты возвращаются к норме», - сказал он.

Проблема, по его словам, в том, что они недостаточно глубоко заглядывают. 

Теперь, Дэвис; Рахим Эсфандиарпур, доктор философии, бывший научный сотрудник Стэнфордского университета; и их коллеги разработали анализ крови, который успешно выявил участников исследования с синдромом хронической усталости.

«Мы ясно видим разницу в том, как иммунные клетки синдрома здоровой и хронической усталости обрабатывают стресс». Доктор Рон Дэвис.

Тест, который все еще находится в экспериментальной фазе, основан на том,

как иммунные клетки человека реагируют на стресс. С использованием образцов крови

от 40 человек - 20 с синдромом хронической усталости и 20 без него - тест дал точные результаты, точно отметив всех пациентов с синдромом хронической усталости и ни одного здорового человека.

Диагностическая платформа может даже помочь определить возможные лекарства для лечения синдрома хронической усталости. Экспонируя образцы крови участников для кандидатов в лекарственные препараты и повторно проводя диагностический тест, ученые потенциально могли видеть, улучшало ли лекарство ответ иммунных клеток. Уже сейчас команда использует платформу для поиска потенциальных лекарств, которые, как они надеются, могут помочь людям с синдромом хронической усталости в дальнейшем.

Документ, описывающий результаты исследования, был опубликован онлайн 29 апреля в  Известиях Национальной академии наук. Дэвис - старший автор. Эсфандиарпур, который в настоящее время находится на факультете Калифорнийского университета в Ирвине, является ведущим автором.

«Мы решили убедиться, что все пациенты соответствуют всем критериям для всех различных диагностических тестов на MЭ / СХУ. Мы также требовали, чтобы их осмотрел специалист по МЭ / CХУ, а затем подтвердили, что они убеждены, что у этого человека действительно было заболевание ».

«Это очень простая процедура. Мы просто берем образец крови, удаляем эритроциты, а затем наносим каплю крови на детектор ».

«Что нас действительно удивило, так это то, что каждый пациент показывает этот сигнал, который является изменением импеданса, но ни один из здоровых контролей не показал тот же сигнал». Доктор Рон Дэвис.

«Это то, что вам действительно нравится в диагностическом тесте. В утвержденных диагностических тестах нередко бывает 10% ложных срабатываний и 10% ложных отрицательных результатов. В нашем случае мы не обнаружили ложных срабатываний и ложных отрицательных результатов ».

«Мы продолжим эту работу. В самом начале мы пытались отличить пациентов с MЭ / CХУ от контроля состояния здоровья. И причина этого заключается в том, что если вы получаете сигнал - вы не здоровы - и мы подумали, что это, пожалуй, самое важное, что мы могли сделать в первую очередь ».

«Второй этап - попытаться выяснить, как диагностировать это MЭ / CХУ, а не какое-либо другое сопутствующее заболевание. Это займет некоторое время, так как нам придется просматривать большое количество других заболеваний, но это продолжается в настоящий момент ».

«В будущем мы будем использовать это устройство для ряда вещей. Мы уже используем его для других видов диагностики, в которых не участвуют клетки, а на самом деле задействованы молекулы ».

«Еще одна вещь, для которой мы можем использовать это устройство, - это посмотреть, сможем ли мы заблокировать эффекты, которые мы видим в анализе нано-игл с лекарством. Тогда это может быть лекарство, которое может принести пользу пациентам ».

«В будущем мы хотели бы, чтобы этот анализ был намного более высокопроизводительным. 

 

Устройство, которое вы видите позади меня, может делать два образца

одновременно. Нам действительно нужно увеличить пропускную способность ».

«Мы также хотели бы изучить, почему мы видим этот сигнал?У нас есть много

идей, но мы на самом деле не подтвердили ни одну из них, чтобы понять

истинную причину этого сигнала ». Доктор Рон Дэвис.

Предоставление доказательства

Диагноз синдрома хронической усталости, когда он действительно диагностируется, основывается на симптомах - истощении, чувствительности к свету и необъяснимой боли, среди прочего - и он появляется только после того, как устранены другие возможности заболевания.

 

Он также известен как миалгический энцефаломиелит и обозначается акронимом MЭ / CХУ. Подсчитано, что у 2 миллионов человек в Соединенных Штатах есть синдром хронической усталости, но это приблизительное предположение, сказал Дэвис, и оно, вероятно, намного выше.

Для Дэвиса поиск научных доказательств этой болезни является личным. Это связано с  желанием помочь своему сыну , который страдал от MЭ / CХУ около десяти лет. Фактически, именно биологическая подсказка, которую Дэвис впервые обнаружил в своем сыне, привела его и Эсфандиарпура к разработке нового диагностического инструмента.

Подход Эсфандиарпура, который руководил разработкой, использует «нано-электронный анализ», который представляет собой тест, который измеряет изменения в минимальных количествах энергии в качестве показателя здоровья иммунных клеток и плазмы крови.

Диагностическая технология содержит тысячи электродов, которые создают электрический ток, а также камеры для хранения упрощенных образцов крови, состоящих из иммунных клеток и плазмы. Внутри камер иммунные клетки и плазма влияют на ток, изменяя его поток от одного конца к другому.

«Изменение электрической активности напрямую связано с состоянием образца». Stanford News

Реакция Британского Научного Медиа Центра

«Эсфандиарпур и коллеги показывают, что люди с MЭ / CХУ отличаются от здоровых контролей в отношении электрических свойств их образцов крови».

« Захватывающе, они, кажется, обнаружили отличительную особенность MЭ/ CХУ, которая может быть измерена просто и дешево. Однако, прежде чем этот подход будет испытан клинически, потребуется три вещи».

« Во-первых, результаты должны быть воспроизведены во второй группе людей. Во-вторых, устройство должно быть проверено, отличает ли оно MЭ / CХУ не только от общего состояния здоровья, но и от других расстройств».

« Наконец, ранние признаки того, что устройство может отличить серьезно - от умеренно пораженных людей с MЭ / CХУ, должны быть тщательно проверены».

« Эти результаты также теперь сужают возможные молекулярные и клеточные причины этого разрушительного набора условий».

Профессор Крис Понтинг, заведующий кафедрой медицинской биоинформатики и главный исследователь в отделе генетики человека MRC, Эдинбургский университет, заместитель председателя исследовательской лаборатории  MЭ/СХУ.

Читать больше экспертных реакций

Идея состоит в том, чтобы подчеркнуть образцы как здоровых, так и больных пациентов, использующих соль, а затем сравнить, как каждый образец влияет на поток электрического тока. Изменения тока указывают на изменения в ячейке: чем больше изменение тока, тем больше изменение на уровне ячейки.

Большие изменения не очень хорошая вещь; это признак того, что клетки и плазма колеблются под воздействием стресса и не способны правильно их обрабатывать. Все образцы крови от пациентов с МЭ / CХУ вызвали явный всплеск в тесте, тогда как образцы из здоровых контролей вернули данные, которые были на относительно ровном уровне.

«Мы не знаем точно, почему клетки и плазма действуют таким образом, или даже что они делают», - сказал Дэвис. «Но есть научные доказательства того, что эта болезнь не является выдумкой пациента. Мы ясно видим разницу в том, как здоровые и синдромы хронической усталости иммунные клетки обрабатывают стресс ».

Теперь Дэвис и Эсфандиарпур расширяют свою работу, чтобы подтвердить результаты в большей когорте участников. Набор персонала для более крупного проекта, целью которого является дальнейшее подтверждение успеха диагностического теста, осуществляется на постоянной основе. Те, кто заинтересован в участии, должны связаться с координатором клинических исследований  Анной Окуму .

«Команда уже нашла лекарство-кандидат, которое восстанавливает здоровые функции иммунных клеток и плазмы при тестировании в анализе».  Stanford News

В дополнение к диагностике MЭ / CХУ, исследователи также используют платформу для скрининга лекарственного лечения, поскольку в настоящее время варианты невелики. 

«Используя анализ нано-электроники, мы можем добавить контролируемые дозы многих различных потенциально терапевтических препаратов к образцам крови пациента и снова провести диагностический тест», - сказал Эсфандиарпур.

Если образцы крови, взятые у пациентов с MЭ/ CХУ, все еще плохо реагируют на стресс и генерируют скачок электрического тока, то препарат, скорее всего, не сработал. Однако, если лекарство уменьшает скачок электрической активности, это может означать, что оно помогает иммунным клеткам и плазме лучше справляться со стрессом.

До настоящего времени команда уже нашла лекарство-кандидат, которое, по-видимому, восстанавливает здоровую функцию иммунных клеток и плазмы при тестировании в анализе. Препарат, хотя и успешный в анализе, в настоящее время не используется у людей с MЭ / CХУ, но Дэвис и Эсфандиарпур надеются, что они смогут проверить свои результаты в клинических испытаниях в будущем.

Все тестируемые лекарства либо уже одобрены Управлением по контролю за продуктами и лекарствами, либо скоро станут общедоступными, что является ключом к быстрому доступу и распространению в случае выпадения любого из этих соединений.

Дэвис является членом  Stanford Bio-X ,  Стэнфордского онкологического института  и  Стэнфордского научно-исследовательского института здоровья матери и ребенка . Другими авторами исследования в Стэнфорде являются ученые-исследователи Неда Немат-Горгани и Джули Вильгельми, а также научный сотрудник Алекс Каши. Исследование финансировалось Фондом открытой медицины. Дэвис является директором научно-консультативного совета фонда. Отделение Генетики  и  Биохимии Стэнфорда   также поддержало работу.

=============================================================================

                                           Фонд Открытой Медицины

май 2019

Open Medicine Foundation (OMF) имеет цель - собрать средства и содействовать открытому совместному и новаторскому исследованию хронических сложных заболеваний, чтобы найти простой способ диагностики этих заболеваний, определить эффективные методы лечения и, в конечном итоге, найти лекарство от миалгического энцефаломиелита / синдрома хронической усталости (ME / CFS), а также заболеваний с перекрывающимися симптомами, таких как хроническая болезнь Лайма и фибромиалгия.

Научно-консультативный совет имеет высокую степень квалификации, всемирную известность и включает в себя двух нобелевских лауреатов. 

В настоящее время Open Medicine Foundation финансирует три совместных исследовательских центра ME /CFS, расположенных в Гарварде, Стэнфорде и Упсальском университете в Швеции. 

Кроме того, они финансируют ежегодную международную встречу ведущих исследователей, которые активно сотрудничают в целях ускорения исследований, чтобы помочь более чем 20 миллионам людей, страдающих ME / CFS, по всему миру.

Open Medicine Foundation ведёт проект "End ME / CFS", что значит "Конец МЭ/СХУ". Эти данные должны также дать представление о связанных с МЭ/СХУ заболеваниях, таких как фибромиалгия и хроническая болезнь Лайма. 

 

ME / CFS - это глобальный кризис, послание надежды от Open Medicine Foundation 

универсально. Они общаются с пациентами в более, чем в 100 странах,  делятся переводами своих  новостей  и  информационных бюллетеней, чтобы информировать большую семью OMF и делиться посланием надежды на международном уровне.

https://www.omf.ngo/

НОВОСТИ ИССЛЕДОВАНИЯ: финансируемая OMF исследовательская

публикация в PNAS - диагностический биомаркер на основе нано-электроники

крови для ME / CFS. 

 

Посмотрите видео-обновление исследования нано-игл от доктора Дэвиса

и прочитайте новости.

==============================================================================

                                     Просто к сведению - а как с МЭ/СХУ в Европе?

http://www.euromene.eu/coastaction.html

Профессор Кармен Шайбенбоген (Шарите, Германия) стала инициатором

создания сети исследований МЭ/СХУ  на территории Европы.

EUROMENE - это сокращение от Европейской сети по ME / CFS, которая

является проектом COST Action.

Миалгический энцефаломиелит / синдром хронической усталости

(ME / CFS) - это инвалидизирующее заболевание неизвестной этиологии,

которое поражает людей всех возрастов, возлагая значительное социальное

и экономическое бремя. Экономическое бремя этой болезни в Европе оценивается

в 32 млн. евро в 2015 году. Несмотря на то, что за последние 20 лет усилились

исследования MЭ / CХУ, они остаются довольно фрагментированными,

а европейские исследования не координируются.

В наших знаниях об этом сложном заболевании существуют значительные пробелы,

и создание предлагаемой европейской сети исследовательских групп MЭ / CХУ 

обеспечит средства для их устранения.

                                    *                               *                                   *

До настоящего времени некоторые отдельные страны и исследовательские центры были связаны с исследованиями MЭ / CХУ в Европе: например, Норвегия с исследованием ритуксимаба в Бергене, Великобритания с таким же влиятельным, как и весьма спорным исследованием PACE, или Германия с командой вокруг Prof Кармен Шайбенбоген из Charité Berlin.

Тем не менее, исследования также приходят из стран, которые ранее были менее сосредоточены, таких как Латвия, Финляндия или Франция. Клиницисты и ученые из 14 стран объединились, чтобы сформировать сеть, финансируемую ЕС: Европейская сеть по синдрому миалгического энцефаломиелита / хронической усталости, или сокращенно EUROMENE. 

Хотя многие из восточноевропейских исследователей уже знали друг друга, конференции Invest in ME стали важным катализатором общеевропейских сетей.

Странами-членами являются Бельгия, Болгария, Дания, Финляндия, Франция, Великобритания, Италия, Германия, Греция, Латвия, Норвегия, Румыния, Сербия, Испания и Беларусь.

Цель EUROMENE состоит в том, чтобы решать проблемы MЭ / CХУ, возникающие из-за необъяснимой этиологии (то есть необъяснимой причины MЭ / CХУ), отсутствия биомаркеров и вариантов лечения, а также высокого социально-экономического бремени.

Первоначально сеть создаст совместный биобанк, где будут собираться и храниться образцы крови пациентов с MЭ / CХУ для исследований.

Планируется также:

-  создать общеевропейскую базу данных о распространенности заболеваний и других эпидемиологических данных,

- содействовать сотрудничеству между различными исследовательскими центрами по биомаркерам,
- определить общие определения случаев MЭ / CХУ и диагностические критерии для клинических и научных исследований, и
- проанализировать социально-экономические последствия MЭ / CХУ.

==============================================================================

июнь 2019

Улучшение симптомов тяжелого миалгического энцефаломиелита / синдрома хронической усталости после хирургического лечения стеноза шейного отдела позвоночника.

Аннотация

ФОН:

Миалгический энцефаломиелит / синдром хронической усталости (ME / CFS) является потенциально инвалидизирующим заболеванием. Мало что известно о причинах тяжелых форм болезни. Мы описываем трех последовательных пациентов с тяжелой ME / CFS, чьи симптомы улучшились после распознавания и хирургического лечения их стеноза шейного отдела позвоночника.

МЕТОДЫ:

Все пациенты соответствовали клиническим критериям ME / CFS и ортостатической непереносимости, и впоследствии было обнаружено, что у них имеется стеноз шейного отдела позвоночника. Общая функция была оценена до и после операции с использованием шкалы Карнофски и шкалы физических функций SF-36.

РЕЗУЛЬТАТЫ:

Неврологические данные включали> 3+ глубоких сухожильных рефлексов у 2 из 3, положительный признак Хоффмана у 2 из 3, тремор у 2 из 3 и отсутствие рвотного рефлекса у 1 из 3. Диаметр канала шейного отдела позвоночника у трех пациентов варьировался от 6 до 8,5 мм. У одного был врожденный шейный стеноз с наложенным спондилезом, у двух - одно- или двухуровневый спондилез. Операция по замене переднего шейного диска у двух пациентов и гибридное слияние переднего шейного диска и замена диска у третьего были связаны с заметным улучшением миелопатических симптомов, улучшением гемодинамической дисфункции, улучшением уровней активности и улучшением общих симптомов ME / CFS.

ВЫВОДЫ:

Быстрое послеоперационное восстановление более нормальной функции предполагает, что стеноз шейного отдела позвоночника способствовал патогенезу рефрактерной ME / CFS и ортостатических симптомов. Улучшения после операции подчеркивают важность тщательного поиска результатов миелопатического обследования у пациентов с ME / CFS, особенно, когда люди с тяжелыми нарушениями не отвечают на лечение.

КЛЮЧЕВЫЕ СЛОВА:

Шейная миелопатия; Шейный стеноз; Синдром хронической усталости; Миалгический энцефаломиелит; Ортостатическая непереносимость; Синдром постуральной тахикардии

==============================================================================

                             Увольнение доктора Хосе Монтойи

июнь 2019  

Хосе Монтойя, доктор медицины, является руководителем инициативы MЭ / CХУ в Стэнфордском университете. Более десяти лет он лечил пациентов с MЭ / CХУ 

и проводил обширные клинические исследования, чтобы улучшить диагностику

и лечение этого изнурительного заболевания.

Под руководством доктора Монтойи инициатива MЭ / CХУ имела большой успех

в привлечении и сотрудничестве почти 50 исследователей в Стэнфордском университете

и за его пределами. Вместе они обнаружили различные потенциальные биомаркеры,

которые подтвердили, что MЭ / CХУ - это реальное физическое заболевание. Эти открытия резко меняют общественное и научное мнение.

Команда доктора Хосе Дж. Монтойи, состоящая из преданных врачей, практикующих медсестер, медсестер и исследователей, работает совместно с пациентами, с глубокой приверженностью пониманием причин этого изнурительного заболевания. Они предоставляют милосердный уход и эффективные методы лечения тем, кто страдает от MЭ / CХУ, и поддерживают их семьи и опекунов.

Сообщество МЭ/СХУ, особенно пациенты, абсолютно потрясены новостью  об увольнении 

доктора Хосе Монтойи из Стэнфорда за сексуальное домогательство.  Многие не знают, как себя чувствовать.
⠀⠀

Медицинский факультет Стэнфордского университета в Пало-Альто, штат Калифорния, уволил видного исследователя, который изучает токсоплазмоз паразитарных заболеваний, а также синдром хронической усталости (CХУ).

Школа уволила Хосе Монтойя 30 мая, сославшись на неуказанные нарушения поведения, впервые сообщила The Stanford Daily .

Представитель Стэнфорда предоставил Science Insider следующее заявление:

Медицинский факультет принял решение прекратить работу доктора Монтойя в университете. После получения жалоб, касающихся его поведения, мы незамедлительно начали расследование, проведенное внешним адвокатом и преподавателем Стэнфордского университета, которое выявило многочисленные нарушения политики поведения Университета. Мы считаем, что это правильный курс действий для сообщества Стэнфордского университета, основанный на этих выводах. Мы отмечаем, что доктор Монтойя имеет право обжаловать это решение. Мы не будем больше комментировать этот вопрос из уважения к частной жизни всех вовлеченных лиц.

После первого сообщения об увольнении Монтойи газета «Стэнфорд Дейли» от 4 июня опубликовала вторую статью , в которой сообщалось об анонимном заявлении, сделанном группой женщин, пострадавших от действий Монтойи. 

«В марте этого года большая группа женщин, работавших под руководством доктора Монтойи, выступила с обвинениями в сексуальном домогательстве», - написали они. «Обвинения включали многочисленные случаи, когда доктор Монтойя совершал попытки нежеланных половых актов со своими работницами. В ходе расследования были подтверждены другие случаи домогательств и неправомерных действий».

                                  *                                         *                                     *

"Я искренне извиняюсь перед каждым, кого я, так или иначе, обидел. То, что стало происходить с марта месяца (2019 г.), стало огромной неожиданностью и разрушительным событием для меня и моей семьи. Еще более удивительно было узнать из «Стэнфордской ежедневной газеты» от 4 июня, что члены моей команды из Стэнфорда MЭ / CХУ истолковали некоторые из моих поступков, как попытки нежелательных сексуальных домогательств и неправомерных действий. Чрезвычайно важно, чтобы вы знали, что я не вступал ни в какие сексуальные или романтические отношения с сотрудниками, стажерами, коллегами или членами команды CХУ. 
В дополнение, команде MЭ / CХУ в Стэнфорде - я наставлял, поддерживал и содействовал профессиональному росту членов женской и мужской команды, в других Стэнфордских сообществах и лаборатории токсоплазмоза в течение почти трех десятилетий. Я делал это с уважением, профессионализмом и должной привязанностью моего латиноамериканского менталитета - без каких-либо иных ожиданий, кроме как консультант, который гордится тем, что его подопечные продвигаются и преуспевают. 
Социальные нормы в США развиваются и весьма отличаются от норм культуры  моей родины. Я недостаточно оценил эту разницу. Я обязуюсь измениться - быть внимательным и уважающим границы личного пространства. Мне очень жаль, что я подвёл моих пациентов с MЭ / CХУ и членов их семей, подопечных, коллег и друзей".  (Хосе Монтойа)

 

Монтойя имеет право обжаловать решение следствия, по словам представителя Stanford Medicine Stephanie Bruzzese.

==============================================================================

 
 
 
 
 
 
 
 

© 2017 Lyudmyla Menses Hanover, Germany

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now