2017 год 

                                               (октябрь, ноябрь, декабрь)

       моя жизнь  с синдромом хронической усталости, как миалгическим энцефаломиелитом

1 октября  2017                                                              Воскресение

Поздний вечер... Почти сутки -- вернулся ужас, который описать пока не могу... Я на полном обслуживании. Мануэль ушёл на работу в ночную смену, позаботившись обо мне, оставив всё необходимое рядом. 

-- Ты можешь выдержать сегодня без компьютера?, -- спросил меня он, когда я просила подать мне мой ноутбук.

-- Я буду спать с ним в обнимку, -- ответила я и мы смеялись.

Как я благодарна моему родному человеку за любовь и свободу, которые он мне дарит. Какую силу даёт ему Бог, что он выносит мои раздражения и агрессии, понимая, что я не в состоянии их контролировать. Он счастлив, когда я могу посмеяться над собой или казусными ситуациями, которые со мной случаются. Со мной очень непросто и это характерно для МЭ/СХУ больных, когда я читаю их рассказы в группе самопомощи. Многие браки распадаются, но всё-таки есть и такие мужественные мужчины -- для меня, это настоящие мужчины. Они способны любить своих женщин. Даже в тяжёлом состоянии их женщины остаются для них женщинами. Да, они страдают вместе с нами от изоляции, потому что в таких обстоятельствах, как правило -- никого нет рядом. Все друзья и родственники там, где есть путешествия, вечеринки... Христиане, каждый имеют свои семьи, работу, служение...

 

Мне очень плохо -- полчаса и надо отдыхать, а мне хочется продолжать ещё доступную активность. Но эти сутки были ужасом: я не могла шевелиться, потому что аритмия, сердечная боль и головная боль сковывали меня в железный обруч. Эти боли затихали, лишь в покое и при малейшем напряжении становились мучительными. Никакая таблетка им не нужна - только покой... Не ела, почти не пила, а только, как в коме, при этом боль возникала просто от того, что муж заходил в комнату и ко мне нельзя было прикоснуться...

___________________________________________________________________________________________

2.10.2017                                               Понедельник

Даже, отдохнув, положение сидя и поездка до туалета во время передвижения меня отзывается резкой режущей болью в грудине. Значит, про купание нужно пока забыть... По-прежнему, в моей комнате любое резкое движение, шелест и стук, громкий голос -- отзываются спазмом в груди и болью в сердце... Понимаю, это перерасход -- я зашла далеко в минус.

                                       **                                        **                                   **

Часто, больные ФМ усиленно ищут сначала лекарства и считают, что им поможет выздороветь нарастающая физическая активность!  И никак не могут принять, что в первую очередь им нужно подчинить себя требованиям тела, характерным поведению болезни.  Увеличивать нагрузку можно тогда, когда нет синдрома усталости, когда организм хорошо восстанавливает силы.

Я вспомнила, что в историях людей общества Фибромиалгии читала про "теорию ложек". А так как мне легче читать по-немецки, я набрала в поисковик и получила результат: оказывается, этой теорией в жизни пользуются больные другими заболеваниями, которые имеют симптомом Синдром Хронической Усталости (не как болезнь МЭ/СХУ, а как синдром -- усталость).

Вот, немного об этой теории. 

Молодая женщина с красной волчанкой (Lupus  также относится к ревматическим заболеваниям), Кристин Мизерандино, несколько лет назад пыталась объяснить своему другу, как она чувствует себя, живя с болезнью.

Тогда ей пришла  идея «теории ложки». Она так хорошо и развлекательно описывает свою ситуацию, что я могу только рекомендовать ее прочитать на ее странице. Текст на английском языке https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/
В своей «Ложечной теории» она описывает, что у нее есть 12 ложки в течение всего дня. Каждая ложка представляет собой единицу энергии. Каждая единица энергии необходима для каждодневной деятельности, какого-то процесса. 
Таким образом, вставание, душ, одевание и так далее стоят по одной энергетической единице каждый процесс. 
Итак, вы можете себе представить, что вечером для досуга не хватает ложки. 

 Эта теория наглядно объясняет, как можно  распоряжаться не временем, а своими  силами и это -- первое и важное средство от  ухудшения и сильных болей. И если кто-то хочет заниматься спортом, то  должен учитывать, что физическая нагрузка  -- чем больше, тем больше она будет стоить  ложек!

А это значит, что на другие  повседневные задачи вам просто не хватит  сил.

И никакое наращивание мышц у больных ФМ не происходит, потому что при ФМ тренировочное воздействие на некоторые системы организма не вызывает  ответную реакцию! 

Рекомендована дозированая специальная гимнастика для тех, кому подходит.

Кому гимнастика помогла выздороветь, у него были типичные ФМ боли, но не было заболевания ФМ!

Для МЭ/СХУ с повреждающим эффектом от перенагрузки у меня есть другая теория, в моей интерпретации, но в другой раз...

Для сравнения, мои ложки немного отличаются: поменять положение тела в два приёма - одна ложка; протянуть руку за питьём - вторая ложка; пить, жевать, справить нужду - по ложке; разговаривать и смеяться - по ложке каждое... Выбираться из кровати сегодня мне нельзя - "не кантовать!", иначе большая нагрузка для организма, высокое давление и сильные боли, головные боли до тошноты и рвоты...

Тем не менее, у меня хорошая обстановка и настроение, потому что, в телесных страданиях меня утешает молитва и воспоминания о страданиях Христа, а всякий раз, уходя на отдых, я думаю вернуться к любимому делу. Я не перестаю благодарить Бога и моих близких людей за их любовь, которой они меня окружают (как они могут: от меня требуется понимание границ их возможностей).

___________________________________________________________________________________________

3.10. 2017                                                          Вторник

Этот мой день прошёл мягко, несмотря на, всё-таки, один конфликт, с которым, собственно, я справилась.

Наверное, все матери имеют представления и образ отношений со своими детьми и счастливы, когда их отношения соответствуют этому образу.  Они с гордостью наслаждаются своими близкими эмоциональными связями со своими детьми и с не меньшей гордостью показывают крепкие семейные связи. Это, как собирать хороший урожай...

Всех поздравляю, рада за вас искренне!

Но я не буду стыдиться своего урожая, когда, временами, от моих плодов у меня на зубах оскомина...

У меня хорошие взрослые дочери и каждая из них -- это отдельный мир и своя история. 

Бывает, когда меня спрашивают о детях, я чувствую, как оценивают меня...

На самом деле, мои дети, сами того не зная,  помогают мне понять историю моей жизни, которая спрятана в глубинах памяти. 

Ведь, бывает, когда дети интуитивно чувствуют, что от них требуется определенный тип поведения, и неосознанно начинают вести себя соответствующим образом, исполняя предназначенную им родителем (ми) роль. Так, они заручаются «любовью» родителей. 

Я благодарна моим детям за их мужество не угождать моим ожиданиям, когда они стали взрослыми, за честность, с которой они стали на свой собственный путь. 

Мне было очень трудно принимать их, когда они были "непослушны" мне, а я не понимала, что навязывала им свой собственный выбор. Тогда я обратилась к Иисусу и сказала: "...как Отец показывает Тебе, как надо делать, покажи мне Ты, как любить "непослушного" подростка, как любить своего ребёнка, когда он совсем другой, не такой, как я в своей открытости? как?".

Поверьте, и Он показывал мне: про это у меня есть рассказ...

Ведь, если честно, бывает, у родителей такая ситуация: когда они "заводят" своих детей, то неосознанно воссоздают себе своих родителей (родителя), желая получить от них то, что не получили от родителей в детстве. Это, на самом деле, бывает очень часто, но очень редко кому удаётся это в себе признать -- поэтому мучают родители своих детей, требуя от них того, что для них непосильно!

Как учит меня Бог? В Ветхом Завете, когда Бог велит собирать людей на военные действия, Он велит старейшинам узнавать подробную информацию о каждом воине. Например, если молодой человек обручился и не был со своей женой -- его следовало отправить домой. Если построил дом и не жил в нём -- его тоже отправляли домой. Воевать -- это очень важное дело, точно так же, как и ухаживать за больной матерью... Но насколько Бог человеколюбивый и смотрит по-другому: Он знает, что воин будет думать о жене, или о своём доме и может не принести пользу, а наоборот -- сделает армию более уязвимой.

Моя дочь недавно вышла замуж и соединилась с мужем, они учатся, и ещё не на собственном обеспечении, у них своя квартира и свои дела, они бывают в отъезде и могут болеть.

У них сейчас время становления. Я благодарна за то, что много времени моя дочь тянула на себе большую ношу: живя рядом с нами, она постоянно заботилась о нашем питании. Сейчас я благодарна за любую помощь, но могу создавать детям стресс, хаотично выговаривая все свои просьбы...  И если дети не умеют говорить "нет", а стараются сделать и не получается, то ...возникает чувство вины? 

Вот мы сегодня поговорили, как нужно говорить и отказывать прямо, даже если я -- больная мама...

Если нам постоянно кто-то что-то должен -- это неудовлетворённые детские потребности...

Взрослый человек разбирается сам... Я повзрослела, даже, если нуждаюсь в помощи.

Бог усматривает помощников, хоть иногда приходится страдать от недостатка чьих-то услуг -- так я не одна такая!

А сколько людей находятся в ещё намного худших условиях и положении?

Не знаю, будет ли полезен кому-то мой пост... я люблю моих детей и внуков и они любят меня, хотя это не частые картинки семейных встреч и объятий, но  -- для таких, как я -- всё же, бывает по-другому и это тоже любовь и счастье... Просто, иногда своим плодам надо дать созреть...

___________________________________________________________________________________________

4.10.2017                                        Среда

Хоррор (ужас - с англ.) болезнь!  Снова, нет дня и нет ночи -- всё летит тарарам!

Весь день меня качало в поту, как в коме и в каких-то мгновениях - разговоры с мужем, процедура гигиены, записи, какие звонки ему нужно сделать и что спросить, и снова кома...

Болеть и не выпадать из общества, в то время, как общество "выплёвывает " меня... На днях я подписала петицию Марка Кирха -- ещё одно свидетельство, что не я одна остаюсь без помощи и страдаю от дискриминации. Я обязательно познакомлю вас с Марком.

Вы наверняка заметили, что я очень многое хотела бы рассказать, но не успеваю... Поэтому, пожалуйста, не сочтите меня за ту, которая своих обещаний не исполняет... 

Я не могу принять ни душ, ни ванну: единственное, что я ещё не могу "сдать", так это самую унизительную процедуру, которую я не могу делать в кровати... Поездка до туалета, сидя на стуле чрезвычайно болезненна и показывает, что так нельзя. Но я очень упряма...валяюсь и надеюсь восстановиться...  Никакой религии у меня не существует - я не пользуюсь святой водой и мантрами. Есть только знание Самого Бога, вера в Его слова и уверенность в Его доброте -- как знак этому и подтверждение: тот внутренний покой и целеустремлённость, терпение подниматься и продолжать жить... планировать, надеяться и мечтать.

___________________________________________________________________________________________

5.10.2017                                              Четверг

Просто мысли:

Как-то, в ответ на повествование о моей семейной истории и на некоторые рассказы о прошлом, мягко говоря, меня назвали "неблагополучной", прямо говоря, что мне с моими рассказами нет места среди благополучных людей, которых большинство.

Не то, чтобы это меня всё ещё беспокоило, но почему-то сегодня подумалось:

-- а ведь я вовсе не считаю и не чувствую себя  неблагополучной! Вот уж неправда!   

                       ***                                            ***                                                ***

Бывает время, когда не хочется говорить, не хочется обращать внимания на свои чувства -- какая-то "эмоциональная" кататония... Чтобы никто не поставил психического диагноза, скажу: так бывает, когда я что-то публикую, затем наступает эмоциональное истощение и короткое замирание эмоций.

Дала телу отдых, отключилась на четыре часа, даже не пообедав. Проснулась, поела, тело отказывается делать малейшие движения, а эмоции в порядке. 

Сегодня у нас был ураган и одна женщина погибла под упавшим большим деревом. Я, слышала его угрожающий мощный голос за окном и подумала, что в частном доме он вот-вот мог бы снять крышу... Вскоре послышался шум электро-пилы -- это свалилось дерево на гаражи и люди позвонили куда надо, а там мгновенно прореагировали...

Накопились бумаги, которые нужно разложить по папкам. 

Задолго, ещё до моего замужества, мой муж из-за неправильного пользования кредитом за многие годы, за счёт увеличения процентов накопил долг, который увеличился с моим приездом (курсы, больницы, санаторий). Мы жили в нужде, когда я разобралась со всем и чудом нашёлся человек, согласившийся нам помочь, мы вступили в программу освобождения от долгов. Так, по специальной таблице с нас стали высчитывать деньги в счёт долгов, а в последний год -- в счёт суда и группы адвокатов. Сегодня выявилась причина, по которой с нас снимали лишние деньги в счёт списания долгов.

Вернуть ничего нельзя, неприятное чувство, когда тебя дурят и используют. Два с лишним года муж оставил подработку, значит, наш семейный бюджет уменьшился на 120 ев.. Довели до сведения соответствующей инстанции - до группы адвокатов, а они нам не сказали, что мы должны сообщить бухгалтеру работодателя, которая только по их указке делает вычеты из зарплаты на их счёт. Когда я (почему так поздно?!) заподозрила неладное и сама проверила по таблице, муж пошёл на приём к женщине, которая готовила наши документы и помогает нам. Точно, с нас снимают больше, чем надо. Связались с бухгалтером, вот и оказалось, что у нас ещё числятся дополнительные доходы и мы сами должны были знать, что нужно параллельно предупреждать бухгалтера, несмотря на то, что она снимает по их же письменному указанию.

Вот, прибавилось мне работы и это отнимает силу, при этом, я сама не в состоянии взять в руки папку едва перелистать бумаги...

Чувствуешь себя пре-противно! Ещё год и мы будем свободны, а всё из-за неосведомлённости. И то, что самое здесь неприятное, что никто ни о чём не предупреждает и нужно постоянно пользоваться услугами адвоката. Либо, перепоручать все дела за годовую плату специальной фирме. Но наш опыт показал, что и там не совсем надёжно... 

Хотя, о таких вещах не принято рассказывать, потому что попадаешь под штамп "должника" -- человека с проблемами растраты денег. Но на самом деле, много людей попадают в банковские ловушки, потому что банк не консультирует так, как обещает и как нужно, а может давать кредиты тогда, когда видит, что по закону человек не имеет права брать кредит, то есть, банк даёт кредит, когда видит, что человеку этот взнос будет не по силам, потому что у него остаётся минимальная сумма, достаточная на проживание.

Мне везёт со штампами... и презрительным отношением. Это всё от поверхностности, которую я  ненавижу!

Но это учит меня, прежде всего, слушать другого человека и поступать, как показал Учитель -- Он опускался на колено, чтобы помыть ноги ученику и это был образ: помочь человеку можно, только опустившись на его уровень, чтобы его услышать и понять...  

Мы честно проходим эту программу и за это время многому научились.  

Вот, меня хватило на 2,5 часа... нужен снова отдых -- сжимает голову и тошнит, пекут глаза (хоть и в защит. очках), немеют губы и печёт лицо. Это признаки границ. Важно, вовремя уйти на отдых, иначе, потом будет перевозбуждён мозг, сердце и лёгкие -- тогда отдых будет плохим и если человек не понимает правил болезни, то будет продолжать тупо что-то смотреть или слушать, пока не уморится до сонливости. Это приносит вред и со временем, такие пере-грузки приведут к ухудшению....

В следующий раз опишу обещанную МЭ/СХУ теорию.

___________________________________________________________________________________________

6.10.2017                                             Пятница

Наверное, мне надо сделать, как я делала раньше: уходить на отдых по графику -- через два часа. Потому что, мозг и весь организм перевозбуждается и отдыха не выходит. Пока ритм дня-ночи не существует... Тело реагирует болью в грудине на чей-то голос, на движения рядом и, конечно, на малейшее движение. 

Был мастер и отремонтировал мою электро-кровать, теперь пульт работает хорошо. Перед приходом Флоры удалось отдохнуть и решиться на ванную при свече и очень осторожным обращением со мною... Это самая трудная часть, даже для моего мужа, тем более для ухаживающей женщины, которая работает с глухими пожилыми людьми, состояние которых получше моего. После купания шесть часов коматозного сна. Я не знаю, может это нарколепсия? Была не в состоянии дождаться обеда и отключилась.   Обещанную тему  продолжу, как только будет лучше...

___________________________________________________________________________________________

7.10.2017                                           Суббота

Эту ночь спала 5 часов, а затем:

 

с 6 утра - 2 ч бодрствования + 3 ч сна + 3 ч бодрствования + 3 ч сна + 3 ч бодрствования ...(нужен отдых) + 4 ч сна + 2 ч бодрствования + 5,5 ч сна = сутки.

 

Интересно, что не довожу до крайности и на отдых ухожу, делая дыхательное упражнение и расслабление. Отдых получается хорошим.

Не от меня зависит и реакция на стресс (а стрессом может быть неуважительное слово или чей-то скептицизм, много чего), чтобы состояние снова ухудшилось...

Но сегодня хороший день и чьё-то доброе слово и нормальное отношение, как написано в Писании, лечит. Такое у меня было сегодня общение. Я не говорю о том, что дома у меня хорошая обстановка. Мы часто смеёмся, но также бываем эмоциональны. Моя раздражительность создаёт стресс. Раздражительность тут же обуздывается, а эмоциональный скачок произошёл. Ухудшение симптомов от эмоциональных вспышек быстрее проходит, а вот физическая активность ....

Я называю это образно дырками в шарике: реакция на эмоциональную активность -- маленькая дырочка в шарике, а на физическую -- большая, через которую энергия уходит очень быстро.

___________________________________________________________________________________________

8.10.2017                                      Воскресение

Примерно в таком же графике прошло воскресение, если не считать, что утром уйти на паузу мне не давало чувство голода  (тогда мне становится очень плохо), но я была вынуждена ждать, пока муж проснётся. А он первые дни в отпуске и отсыпается... 

Я хочу вам всё-таки сказать, что несмотря на самые жестокие телесные страдания, состояние души -- это самое главное. После травмы позвоночника в моих 27 лет я страдала от диких, нестерпимых нервных болей от спины в ногу и попала в нейрохирургию. Я помню, что самым жутким было состояние души, которое, ко всему, выражалось в страшных снах, в мучениях под капельницами...  всё также были чьи-то (медсестёр и врачей) ошибки, которые причиняли мне лишнюю боль и проблемы, мои ответные обиды, горечь и я в центре всего - "пуп земли".

 

 Как мне не говорить о Боге, обращение к которому с покаянием (с изменением направления всей жизни), даёт мне душевное равновесие, способность быть довольной и всё-же, радоваться, живя каждый день в маленькой тюрьме своего тела, ограждённой колючей проволокой под напряжением боли и быстрого мучительного изнеможения?

 

Смотрела видео из родной винницкой церкви и слушала своего сына-зятя (не люблю этого слова), а он, сам того не зная, (зато знает Бог) продолжил начатую мною тему о надеждах, о надежде.

Так долго созревают, а потом рождаются мои некоторые тексты.

Мои паузы-отдых-сон приятные, но, к сожалению, они дают восстановление на короткое время.

 

Муж занимался работой по дому и, пока я спала, поехал к своей младшей сестре и она послужила ему парикмахером. Спешил вернуться домой, чтобы я не проснулась одна... Хотя, я вполне взрослая девочка. Он заботится обо мне не так, как нужно мне, а так как он может - за это понимание я тоже благодарна Богу. Тут у нас сотрудничество -- я помогаю ему заботиться обо мне.

Разговор по скайпу с приятным мне человеком, коллегой по перу, сроднённой душой и семь часов сна после этого... Тело взяло столько, сколько ему нужно.

И вот в 4 утра я занимаюсь умственным, но и физическим трудом, потому что шлёпаю по клавишам. Поэтому несправедливо говорить, что я не двигаюсь и я лежачая!  Я всегда возражаю на такое определение меня. Мой организм находится в режиме умеренной нагрузки и становится жаль, когда появляются первые знаки предупреждения - головная боль, которая требует не таблетки, а покоя и устающее сердце.

Тому, кто не знает и просится вывод, что я внушаю себе симптомы, объясняю -- нет. Всё это, пройденный этап и моя проблема в том, что я всю свою жизнь своим выносливым (в моём личном контексте) поведением разрушала моё тело, до тех пор, что оно перестало сигнализировать об опасности, а стало кричать день и ночь. А я не чувствую опасности и мне ничего не стоит терпеть до самой смерти, а зачем?

То, что вы читаете -- я учусь слушать своё тело и определять свои границы, чтобы моё состояние стало лучше.

___________________________________________________________________________________________

9.10.2017                                                         Понедельник

Сегодня у меня есть вполне реальные дела: звонки, написать заявление, сделать распоряжения. Ну и вернуться к моей дисциплине:  писать запланированное. 

Сделано всё от нас с мужем зависящее. А вообще -- каникулы! В это время большинство врачей, гос. служащих не работают. По этой причине решение двух вопросов (в попытке отвоевать средства) задерживаются.

 

День не похож на день и это надо понимать. Моя комната постепенно обустраивается, ведь у меня возле кровати должно быть много вещей поблизости, чтобы справляться самостоятельно. 

Тем не менее, мне трудно даже протянуть руку - мышечная усталость, какая-то болезненная.

 

Чем больше продлеваю бодрствование и перехожу за границы (чувствую, что мне становится плохо, но я продолжаю), очень трудный отдых и около часа возбуждённые мозг, сердце и лёгкие должны успокаиваться. А сон длится дольше -- я просто не могу выйти из сна, как при выходе из наркоза... Может это и есть, нарколепсия?

Над книгой не работаю, трачу силу на записи в ФБ и фиксирование размышлений...

___________________________________________________________________________________________

11.10.2017                                                                            Среда

Действительно, и мой каждый день - не похож на прошедший. На вопрос "как жизнь", никак не скажу : "как всегда" или "ничего нового". Такого у меня не бывает, наверное, из-за моей наблюдательности и склонности анализировать..

Итак, моя комната постепенно обустраивается. С обоих сторон моей функциональной кровати с электрическим управлением, стоят тумбочки и на них лампы с цветным эффектом.

Одна мигает разными цветами, но это - по настроению.

С одной стороны, у стены -- полка и много необходимых предметов, включая, порцеляновую хохотушку.

Мой рабочий инструмент -- ноутбук.

Рядом, туалетный стул,  с помощью которого я  передвигаюсь или меня передвигают.

За всё, слава Богу!

К кровати мои дети прикрепили карманы -- там все необходимые предметы, типа, шампуни, присыпки, дезодоранта, освежителя воздуха, рулон салфеток и всё, что нужно мне. 

Это -- тумбочка на роликах. До неё, в неплохие мои времена  дотягивается рука. Не всегда бывает, что сама  могу столько раз дотянуться....

А это вид впереди меня. Картинка с ангелочками мне не нравится и я задумала и "загорелась" нарисовать другую!

За моей кроватью, перед окном стоит электро-кресло на те времена, чтобы полежать перед окном. Моя хобби-тумбочка и любимая композиция с гусями. К сожалению, светлой моя комната не может быть и, даже, в этой чаще приходится быть в защитных очках

Ну вот, мне нравитс.

Ещё будут дополнения и перекочуют мои картинки. 

Без вазона я не могу и так д...

​​​​​​

Мелкие вещи, которые радуют мой глаз, но к которым не привязано моё сердце...

Приблизительно так, я принимаю свою реальность и делаю приятным, окружающий меня мир...

Потому не перестаю благодарить Бога -- я живу благодаря любви... Для меня любовь -- это широкое и глубокое понятие, отзывающееся в сердце теплом и благодарностью...

=======================================================================================

14.10.2017                                           Суббота

Взлётная полоса...Родители готовят взлётную полосу в жизнь для своих детей.

Серьёзная болезнь тела -- это время обратить внимание на свою душу. 

Физическое здоровье -- это здоровый иммунитет.

Каждый знай своё место и своё дело.

Притчи 22:17

"Приклони ухо твое, и слушай слова мудрых, и сердце твое обрати к моему знанию;

потому что утешительно будет, если ты будешь хранить их в сердце твоем, и они будут также в устах твоих",-- писал царь Соломон своему сыну.

Сам Соломон свои знания приобрёл в поисках утешения, испытывая все явления в своей жизни. Он переживал их на опыте...

Приклонять ухо своё -- вот, что я пытаюсь делать во всякое время своих пауз - отдыха. 

Евангелие от Иоанна, глава 17

"После сих слов Иисус возвел очи Свои на небо и сказал: Отче! пришел час, прославь Сына Твоего, да и Сын Твой прославит Тебя, 
 так как Ты дал Ему власть над всякою плотью, да всему, что Ты дал Ему, даст Он жизнь вечную. 


 Сия же есть жизнь вечная, да знают Тебя, единого истинного Бога, и посланного Тобою Иисуса Христа. 


 Я прославил Тебя на земле, совершил дело, которое Ты поручил Мне исполнить.

 
 И ныне прославь Меня Ты, Отче, у Тебя Самого славою, которую Я имел у Тебя прежде бытия мира. 


 Я открыл имя Твое человекам, которых Ты дал Мне от мира; они были Твои, и Ты дал их Мне, и они сохранили слово Твое. 


 Ныне уразумели они, что все, что Ты дал Мне, от Тебя есть, 
 ибо слова, которые Ты дал Мне, Я передал им, и они приняли, и уразумели истинно, что Я исшел от Тебя, и уверовали, что Ты послал Меня. 


 Я о них молю: не о всем мире молю, но о тех, которых Ты дал Мне, потому что они Твои. 
 И все Мое Твое, и Твое Мое; и Я прославился в них. 


 Я уже не в мире, но они в мире, а Я к Тебе иду. Отче Святый! Соблюди их во имя Твое, тех, которых Ты Мне дал, чтобы они были едино, как и Мы. 


 Когда Я был с ними в мире, Я соблюдал их во имя Твое; тех, которых Ты дал Мне, Я сохранил, и никто из них не погиб, кроме сына погибели, да сбудется Писание. 


 Ныне же к Тебе иду, и сие говорю в мире, чтобы они имели в себе радость Мою совершенную.
 Я передал им слово Твое; и мир возненавидел их, потому что они не от мира, как и Я не от мира. 
 Не молю, чтобы Ты взял их из мира, но чтобы сохранил их от зла. 
 Они не от мира, как и Я не от мира. 
 Освяти их истиною Твоею; слово Твое есть истина. 
 Как Ты послал Меня в мир, так и Я послал их в мир. 
 И за них Я посвящаю Себя, чтобы и они были освящены истиною. 


 Не о них же только молю, но и о верующих в Меня по слову их, 
 да будут все едино, как Ты, Отче, во Мне, и Я в Тебе, так и они да будут в Нас едино, - да уверует мир, что Ты послал Меня. 


 И славу, которую Ты дал Мне, Я дал им: да будут едино, как Мы едино. 
 Я в них, и Ты во Мне; да будут совершены воедино, и да познает мир, что Ты послал Меня и возлюбил их, как возлюбил Меня. 


 Отче! которых Ты дал Мне, хочу, чтобы там, где Я, и они были со Мною, да видят славу Мою, которую Ты дал Мне, потому что возлюбил Меня прежде основания мира. 


 Отче праведный! и мир Тебя не познал; а Я познал Тебя, и сии познали, что Ты послал Меня. 
 И Я открыл им имя Твое и открою, да любовь, которою Ты возлюбил Меня, в них будет, и Я в них. ".

Люблю я это Евангелие. Иоанн подслушал молитву Иисуса.

Кто бы, что ни говорил, но ничто не заменит Его присутствия... Быть в Нём  -- это реально. 

Становится понятно, откуда такая реакция отвращения на эти слова...

Почему я об этом?

Пятница, после принятия ванны была тяжёлая пауза на отдых... Сбивчивое дыхание -- кто болен астмой, тот знает... Невероятно, как непросто справиться с этим без паники и страха... никто не может сказать мне, что это -- религия. Это истина и Он во мне, а я в Нём и слова Его живут в сердце... Девять часов, как будто комы... 

А я снова прошу Его о том, чтобы мне делать то, что правильно в Его глазах... и возвращаюсь к своим маленьким шагам. 

======================================================================================

День только начинается.

  

15.10.2017                                             Воскресение

Пока режим продолжается и длительность отдыха-зарядки зависит от интенсивности нагрузки. Вчера я сама добиралась до туалета, приклеила свои картинки и вспотела так, что нужно было переодеться. После этого противное состояние больного гриппом человека и невозможность поднять руки. Всякий раз бунтую, когда ухожу на отдых. 

Состояние на самом дне собственных возможностей является веским доказательством того, что уже никакая сила воли, никакое самовнушение не помогает. Сам Бог, в моём случае, велел прекратить насиловать своё тело до смерти, потому что мне ещё нужно жить...

Сотрудничество с телом не должно занимать ведущего и  главного места. Наблюдение и выводы о болезни также должны занимать свою часть времени.

Всегда нужно направлять себя на основную цель.

Довела до конца один текст. Таки, что-то удаётся, хотя кажется, что я ничего не могу...

У меня столько начатых идей и мыслей и кажется, что я "пустомеля" (не знаю, есть ли такое слово?). Принимать себя и свою жизнь маленькими шагами -- это самое сложное, когда потеряно всё.

У нас бабье лето в половине октября и мне радостно, хоть я ощущаю его лишь в открытое окно.

Вчера получила в подарок от мужа вазон.

Сегодня был воскресный обед, который он приготовил с радостью. Такой у него отпуск -- генеральная уборка на кухне, обустройство в квартире. А я рада, что у него есть это желание.

Он решил никуда не ехать и не оставлять меня, я благодарна...

=======================================================================================

 16.10.2017                                Понедельник

Снова, открыла интернет с одной целью, а отвлеклась и нашла ещё одну тему. Во всяком случае, проясняю для себя: 

я -- не ярый противник движения и умственного  получения контроля реакции на стресс в теле!

И если знакомиться со мной и прослеживать мою повседневную жизнь, то можно понять, что эти две вещи в моей жизни присутствуют!

Я пытаюсь двигаться и контролировать свою реакцию на стресс! Но, тем не менее, я являюсь борцом против игнорирования сигналов тела, за ту часть внимания к повреждённой части тела!

Может быть, со временем мои убеждения изменятся, но это часть моего пути... На данном этапе, имея духовную жизнь, распространяющуюся на душу, я учусь здоровым отношениям с телом по той причине, что их у меня никогда не было. И, теперь, когда есть телесные повреждения и есть у Бога тот способ, как пласт смоквы, который нужно приложить к ране, то он найдётся. А я считаю своим долгом рассказать об этом честно. И не могу проглатывать ложь! Конечно, существует опасность, увлечься этим, уделяя  больше сил и времени, чем основной цели...

Вот, для этого я и делаю планы и стремлюсь к дисциплине, но с Божьей помощью. Потому как, я   

очень несовершенный человек...

«Сам же Бог мира да освятит вас во всей полноте, и ваш дух и душа и тело во всей целости да сохранится без порока в пришествии Господа нашего Иисуса Христа. Верен Призывающий вас, который и сотворит сие».

(1 послание Фессалоникийцам 5:23)

Мой путь  не навязываю никому, но мой опыт может быть для кого-то ценен.

                                 *************************************************************************

Что зависит от меня, как снижать уровень стресса? 

Lightning Process -- выздоровление!  или Гупта программа --  всего навсего 150 евро стоит здоровье.

Кстати, они сразу говорят, что подходит не всем...

Этим никто не делится бесплатно. Ну и понятно. Книга с дисками занятий психотерапевта доктора Ширази из Гамбурга тоже стоит 380 евро, но у него свой подход.

Все, кто выздоровел, меня интересуют только минимум через год и только, если честно. Безусловно, это тоже должна быть зависимость от "нового" мышления. 

Зная, каких усилий мне стоит, чтобы изменить одну единственную привычку, мне трудно поверить, что можно за короткое время изменить мышление настолько, чтобы самому контролировать своё здоровье.

Само выражение "самому контролировать своё здоровье"?

Чтож, стоит всего навсего посмотреть на всё наше мировое устройство, чтобы сказать, как мы способны контролировать!!!

На этом всё. Чтобы не отвлекаться.

=======================================================================================

18.10.2017                                       Среда

Должна признаться честно, что меня волнует то, что происходит на моей родине Украине. Я не в состоянии писать об этом много, но считаю, что нужно сопротивляться лжи и что-то делать для того, чтобы улучшить свою жизнь.

Это отнимает у меня эмоции и время, поэтому, нужно снова дисциплинировать себя и новости смотреть дозировано.

Немного о снах.

К сонникам и  вере в сны отношусь крайне отрицательно. Потому что, это, своего рода, зависимость и несвобода. И этот период был в моей жизни, когда сны влияли на мои решения и суждения.

Долгое время я вообще не обращала на них внимание, но они были. Хорошие и приятные сны по просыпанию давали хорошее настроение. А бывают сны, которые, как готовый фильм -- хочется по просыпанию сразу записать сюжет. Также такие, в которых возникает прошлое, которое я не собиралась вспоминать.

Когда в 2010 году, после очередного гриппа, мне стало хуже и уже невозможно ходить -- я вынуждена была прекратить трудовую деятельность (что очень сказалось на нашем семейном бюджете и резко ограничило возможности). Тогда мне приснился один сон, который  говорил о детстве. Затем, мне вспомнился тот момент из детства, который просто так, вспомнить было бы никак невозможно.  А потом было и слово из Писания, которое объясняло и подтвердило, что это действительное основание болезни. 

Так начинался мой собственный психоанализ без чьей-либо помощи и подсказки. То есть, я поняла, что есть то, что неосознанно мной, а влияет на моё поведение и моё физическое состояние. С тех пор, я проговариваю свои мысли, чувства, ассоциации и сны. Когда я их озвучиваю и выкладываю "на бумагу", то начинаю анализировать и понимать.

Оказалось, что в своих снах я часто вижу маленькую девочку, которая ищет свою маму, своих родителей, а их нет...

Быть может, поэтому я продолжаю болеть, чтобы мама обратила на меня своё внимание?

Моя взрослая женщина говорит этой маленькой девочке, что ей не нужно больше болеть, чтобы её любили -- потому что Бог Отец удочерил её и любит, защищает и заботится о ней.

И когда, я так успешно уверовала в истину и стала изменяться я и моя жизнь, из-за моей болезни была вынуждена вернуться в прошлое своё и своей семьи, а также исследовать и своё глубокое. И  узнала, что моё поведение и обращение с телом было разрушающим себя и я не умею к нему относиться с уважением. Именно эта изнурительная болезнь даёт мне уроки и показала, что я привыкла всё делать через силу и это очень навредило мне из-за особенности этого заболевания  МЭ --  в итоге, я не чувствую опасности и своих здоровых границ возможностей. То, что я описываю, и есть мои попытки уважать своё тело, не позволяя, всё же, уважению перейти в поклонение. 

 

Иисус сказал, что к старому меху с вином не пришивают новых заплат -- ну это же, доказанная жизнью истина.

Новый Завет предлагает "совлечься ветхой своей природы" и облечься в нового человека, созданного по образу Божьему.

И если говорить практически, именно благодаря этим советам, я сделала свой выбор -- понять себя, своё глубинное, иными словами, понять, с детства заложенный механизм, который с годами креп и укоренялся, выражая себя в поведении, направленном против меня самой.

Если говорить проще, то глубинное или характер, склонность к греху, существуют не только унаследованные (что сегодня доказывается учёными генетиками), а ещё сформированные под влиянием семейной и социальной среды в первые пять лет жизни ребёнка. Что и определяет фактически судьбу человека. Например, моя мама не щадила себя, ради чистоты и порядка. Так стала делать и я, а потом и моя дочь.

Есть смысл обращаться к прошлому и к своему  глубинному (страшное слово!), если,  став взрослыми, мы замечаем, что делаем поступки, которых делать не хотели и никак не удаётся что-то в себе изменить. Или, мы повторяем  ошибки родителей, или свои собственные, сами того не желая.

Предлагаются разные способы. И я против пассивности и оккультизма (который надо знать, как выглядит или звучит).        Я выбрала осознание себя, своей жизни, понимание и сознательный контроль над неосознанным. Но, как известно, нельзя просто избавиться от старого -- его нужно чем-то заменить.  Я выбрала для осознанной замены своё новое положение в Иисусе Христе, о котором можно узнать, изучая слово Божие. То есть, я выбрала "характер и ум Христов"... (а каждый знай сам, на чём он строит свою жизнь).

Почему я продолжаю болеть? И тут я снова похожа сама себе на белую мышку, которая отчаянно бегает по лабиринту и ищет кнопочку, на которую бы нажать, чтобы получить кусочек сыра...

Поэтому, я возвращусь к своим сегодняшним планам...

___________________________________________________________________________________________

Никогда не знаешь, когда и как перестанет биться твоё сердце...

Сегодня мне позвонила моя подруга и сообщила, что наша близкая подруга

умерла...

В знак моих чувств я не могу поставить картинку свечи -- она была Солнцем.

Я верю, что это её закат на земле и она уже там, где Свет и нет боли,

нет слёз...

Мне надо это пережить...нужно время...

=======================================================================================

19.10.2017                                          Четверг

Чуть больше года она прожила без сына... 

Я была немного активна: два раза поднималась с кровати и с передышками

сама добиралась до туалета на стуле... 

___________________________________________________________________________________________

 

20.10.2017                                      Пятница

Жить эффектом бабочки ‒ реагировать телом на малейшие эмоциональные переживания  

независимо от того, приятные они или нет. 

Реагирую на новости с Украины (ну такой я человек: мне не безразлично, как живут люди, как будут жить мои внуки), реагирую на уход моей подруги. Хоть, в последний раз, когда я поздравляла её с днём рождения по телефону, она чётко сказала, что мы встретимся и уже не на этой земле.

Всё-таки, вы говорите, что все религии равны и ведут к одному Богу, но я не согласна. Именно потому, что могу сравнить. Верить можно во всё что угодно ‒ и это правда. Если обращать внимание на прямую речь Бога через пророков в Старом завете, то можно услышать, что Бог задумал Свой народ (помните, через Авраама?) как раз для того, чтобы через действия в их жизни показать, что Он ‒ живой Бог и это Он сотворил землю и всё, что обитает и произрастает на ней. Это в Его руке все обстоятельства, все события и сердца человеческие.  Это не только народ по плоти, то есть все рождённые от Авраама евреи, но и те, кто будут его детьми по вере в Бога.  

 

А уже в Новом завете, Иисус обращает внимание на Израиль, как на показатель признаков последнего времени.

Я о том, что и Сам Бог говорит ‒ Ему ненавистно, когда Его ставят в один ряд с другими божками, которым поклоняются: будь то Его же творение ‒ солнце, луна, утро, животные или человек, то ли творение рук человеческих ‒ деревянные, гипсовые статуи и статуэтки, нарисованные образы.

Заметьте, Бог говорит, что за действиями этих божков стоят действия духов противников Бога.

Нет, не хочу сейчас обсуждать религии. Но хочу говорить о вере. Вера в истину даёт покой душе и уверенность в прощении и принятии, после обличения в греховности.

Многие известные безбожники на смертном одре меняли свои убеждения и нашли свой покой в покаянии и признании Сына Божьего, как пути примирения души с Богом...

Меня смущает протестантская самоуверенность, когда она становится государственной религией. В частности, когда каждый человек не имеющий веры в Христа считает, что после смерти он обязательно будет на небесах. 

Я знаю, что каждому человеку несвойственно спокойно принимать правду, а скорее всего ‒ свойственно избегать её.

Практически, не раз убеждалась, что правда о смерти и вечности, как говорит о ней Библия, вызывает страх. Именно этот страх побуждает людей придумывать новые учения и подгонять под них и Библию и человеческую мудрость.

А правда Библии в том, что после смерти есть вечная жизнь. И она, как и жизнь на земле ‒ либо с Богом, либо без Него.

"И многие из спящих в прахе земли пробудятся, одни для жизни вечной,  другие на вечное поругание и посрамление".

Книга пророка Даниила, 12:2 

“Верующий в Сына имеет жизнь вечную, а не верующий в Сына не увидит жизни, но гнев Божий пребывает на нем.”

​От Иоанна 3:36

Почему я сегодня пишу об этом?  Сегодня похороны моей подруги. Хоть, умерла она после трёх недель мучений, но последний год она понимала, что устала. Может быть, это называется депрессией после смерти её сына. У сына осталась прекрасная доченька копия своей бабушки. Лена испытывала тоску по небу... Неважно, если это многим непонятно. Просто поверьте, что такое бывает. Её друг в день, когда она ушла написал мне:

"Леночка .... Красивейшая из встречавшихся мне душ людских ... Жила Небом и рвалась в Свет Вечный. Была очень внутренне свободным Человеком с прекрасным Другом рядом - Олегом. Удивительные они. На свой последний летом день рождения она накрыла с большой любовью стол и сказала: "Это не день рождения, это мой день благодарения Вам, что Вы у меня есть". Повезло сегодня Небу - богаче и прекраснее стало Оно. Но как же опустела земля. Тяжело. А просила радоваться, когда это произойдёт . Пытаемся".

И вот сегодня утром я получила от него такое послание:

ЛЕНОЧКА КОРЕНЧУК...

"Я прошу у Вас одно : радуйтесь , друзья!

Сквозь Небесное окно зрит душа моя.

И не бойтесь так любить , чтобы и прощать.

Попытайтесь сохранить В сердце Благодать.

В чине ангела молю: Радуйтесь, друзья!

Беспрепятственно люблю - теперь с Неба я...". 

18.10.2017 г. (В. Тарасюк)

Верите вы, или нет, но я рассказываю вам, как бывает...Поэтому, мой муж сегодня радуется, что я улыбаюсь.

___________________________________________________________________________________________

21.10. 2017                         Суббота 

 

Сегодня я  добавила активность и путешествовала в другую комнату. Есть вещи, которые в квартире могу найти только я :)! Я бы сказала, что мне немного лучше, но после отдыха сердце угрожающе пришпилило меня снова. А я думала, что после отдыха буду рисовать.

В процессе рисования самое сложное для меня, это подготовка красок и множество мелких движений, на которые уходит вся сила. Я потею до мокрой одежды, а дУша-то принимать не могу и меня приходится обтирать и отдыхать. Хочу попытаться рисовать на следующий день.

Я заказала новые кисточки и клейкие точки, для того, чтобы развесить на стену имеющиеся картинки. Они в основном, размером  15х15 см. 

Ну вот, птицы слетаются в свой дом-сосну, трещат сороки, ругаются дрозды, а ночью кричит сова -- потому что Берни сидит у моего открытого окна. 

Так странно, что я мгновенно ощущаю тепло и тело реагирует колючими, впивающимися иголками в кожу, а холода не ощущаю. Трогаю поверхность кожи и только так определяю, что мне холодно.

Не понимаю, что нужно теплее укрыться или одеться. 

Я очень рада настроению моего мужа и, конечно же, оно  не само по себе, но как-то получается, что мы поддерживаем друг друга. 

Чарли получил тёплый матрац на свою кровать и счастливый наслаждается во сне. Он теперь дольше спит и приходит ко мне. Как только я прошу подойти, чтобы вытереть ему глаза, он убегает, но всё же, возвращается, подчиняясь настойчивой команде. Я не всегда могу это делать, но если вытираю медленно, то он храпит и засыпает...мне это нравится.

Принимать себя, принимать свой день приходится постоянно, потому что хотелось бы бОльшего...

Хочу ... много чего хочу и для вас это обычные, самые обычные дела...

Трудно переживать потери...

Есть и радость: мне удалось додумать и закончить давно начатый сюжет рассказа.  Вот и есть над чем дальше работать, чтобы получился хороший (а может и лучше) рассказ.

Быстро устала... 

___________________________________________________________________________________________

 

23.10. 2017                             Понедельник

Вчера, в воскресение было больше физической активности, но был и хороший своевременный отдых. На ментальную активность сил не хватало. Я рисовала... вернее дорабатывала начатое. 

Каждый день, поначалу любой моей активности, выходят мои Голиафы.

Самое трудное и невыносимое вначале болезни было: исчезновение всякой программы в голове.

Объясняю: вы не будете знать об этой своей способности, пока вы её имеете. Ведь, это нормально, когда вы просыпаетесь, знать, что вам нужно делать, что вы вчера запланировали, что вам сейчас предстоит делать в эту минуту. Начиная с того, что вы идёте в ванную комнату умываться и так далее -- вы делаете это автоматически. А у меня этого нет. Пустота в голове -- это было самым необычным и страшным, особенно, когда не понимаешь, что это и почему!

Жить с этим совсем непросто.

" Я буду послушен -- завяжи мне глаза", -- это постоянное моё состояние.

Вот почему, мне постоянно приходится всё планировать и записывать, анализировать. При всём при этом, я делаю ошибки. Без принятия себя и своей реальности я не могла бы просто жить. 

И, как у любого дерева есть корни, так у каждого человека должно быть своё основание.   Другой вопрос: есть ли это основание? Тогда, человек будет его искать.  Основание -- утешение, опору, источник пополнения жизненных сил осознания.

У кого-то основание -- своё изображение в зеркале. "Я всё смогу, я  самая обаятельная и привлекательная...".  На самом деле, это чувство собственной значимости, которое даётся нам с детства любящими родителями.

Тому не повезло, кому этого чувства не дали. Вот, откуда я знаю об этом.

Так начинает свой путь человечек, постоянно в поисках своей значимости для своих любимых.

Свою  потребность в уважении, в принятии без условий я искала в красивой внешности, в начитанности, в хорошем здоровье, в спортивных достижениях, образовании, замужестве, в отношениях в церкви, в любых отношениях и так по кругу или по спирали...

Об этом можно не знать... Но именно это и лишает покоя...

Кто я такая?  я -- дочь своего Отца, в первую очередь... 

Что движет вами? 

Что движет мной? И об этом я постоянно спрашиваю себя и проверяю...

                                      ***                                            ***                                ***

Практически

Началась неделя и мне нужно уделить время на планы. Проверить по календарю, что предстоит и что для этого нужно приготовить. Посещение домашнего врача подразумевает тщательную подготовку. Зарплата подразумевает распределение. 

Творческие планы отдельно.

Постоянная дисциплина и направление себя к ней. Трудно представить, как постоянно я нуждаюсь в направлении, возвращении к дисциплине -- при моём хаосе и рассеянности...

Человек имеет не только потребности тела, чтобы жить в реальности... Душа может кричать через проблемы тела, если долго её игнорировать!  Душа отвергает сурогаты-заменители и говорит через тело... 

"Не хлебом единым будет жив человек".  С самого утра, с начала недели мне во всём нужна помощь Отца. 

(Псалтирь 118:1-19)

1. Блаженны непорочные в пути, ходящие в законе Господнем. 
2. Блаженны хранящие откровения Его, всем сердцем ищущие Его. 
3. Они не делают беззакония, ходят путями Его. 
4. Ты заповедал повеления Твои хранить твердо. 
5. О, если бы направлялись пути мои к соблюдению уставов Твоих! 
6. Тогда я не постыдился бы, взирая на все заповеди Твои: 
7. я славил бы Тебя в правоте сердца, поучаясь судам правды Твоей. 
8. Буду хранить уставы Твои; не оставляй меня совсем. 
9. Как юноше содержать в чистоте путь свой? — Хранением себя по слову Твоему. 
10. Всем сердцем моим ищу Тебя; не дай мне уклониться от заповедей Твоих. 
11. В сердце моем сокрыл я слово Твое, чтобы не грешить пред Тобою. 
12. Благословен Ты, Господи! научи меня уставам Твоим. 
13. Устами моими возвещал я все суды уст Твоих. 
14. На пути откровений Твоих я радуюсь, как во всяком богатстве. 
15. О заповедях Твоих размышляю, и взираю на пути Твои. 
16. Уставами Твоими утешаюсь, не забываю слова Твоего. 
17. Яви милость рабу Твоему, и буду жить и хранить слово Твое. 
18. Открой очи мои, и увижу чудеса закона Твоего. 
19. Странник я на земле; не скрывай от меня заповедей Твоих. 

 

               ***                                                       ***                                                          ***

Действительно, активность немного повысилась. Но и мне удаётся распознать  границы (я так думаю), хотя, ещё не удаётся вовремя, то есть заранее, прекращать активность. Всё же, ухожу на отдых не сильно возбуждённой и качество его лучше.

Похоже, что и время бодрствования увеличивается, равно, как и время ночного сна.

Всё это -- признаки того, что так постепенно организм восстанавливается. Итак, у меня на восстановление уходят месяцы, но вернуться до уровня 2016 года так и не удаётся. Но хорошей новостью уже является только то, что удалось, хоть немного, выйти из состояния января 2017 года. Всё же, самостоятельности моей хватает на несколько часов...

Глядя на свою картинку, вспомнила свой сон и дорисовала

оранжевые плоды.

Получилось одно целое -- я нарисовала свой сон ещё до того,

как его увидела...

https://www.milameneses.com/single-post/2017/10/23/%25D0%259C%25D0%25BD%25D0%25B5-%25D1%2581%25D0%25BD%25D0%25B8%25D0%25BB%25D0%25BE%25D1%2581%25D1%258C?fbclid=IwAR2FnFpvRIaLx2b61DlgOZriYElI5Mo1zPvXpaM5FsExtfCY-z37uMSioN4

Также, вчера дорисовала осень, давно начатую. И ещё одну из своих

ранних работ хочу исправить. Так что, настроение у меня рисовальное!

 Беседа по скайпу, но сидеть было невозможно из-за "горящей" и покрасневшей кожи лица, а потом и лёгкой боли в грудине. Разговор был интенсивным и важным, но отнял много силы. Не дождавшись обеда, ушла на отдых с чувством голода. Спала до 17 часов (13 - 17). Лишь тогда обедала. Наряду со всем, провожу чистку печени...

Остаток дня почти пришпилена к кровати, но довольна, что могу шлёпать пальцами.

Всегда есть то, за что я не перестаю быть благодарной. Но благодарить я начинала за совсем малые и незаметные вещи...

======================================================================================

24.10.2017                                        Вторник

Ещё раз: если говорить о том, что я -- лежачая больная. В представлениях сразу возникает образ лежачего больного с инфарктом, после инсульта, после аварии с переломом позвоночника, ног, рук и тому подобное.

Моё заболевание бывает острым и злокачественным, а бывает, коварным, подкрадывающимся, развивающимся по своим неизвестным законам, с годами нанося разрушительные удары, 

переходя из одной формы тяжести в другую. Очень долго этой болезни не видно, особенно для постороннего глаза, а также для известных медицине обследований.

Речь о том, что моих сил хватает на какие-то определённые действия на какой-то определённый

период. И теперь это всё зависит от моего поведения -- насколько я перетруждаюсь-перегружаюсь  физически или умственно, или эмоционально.  Понятно, что мои границы невероятно низкие.

 

Рисовала полулёжа в кровати, опекун под моим руководством наводила порядок в корреспонденции, при этом было прекрасное общение. У меня появился ещё один сюжет истории одной жизни... Потом были водные процедуры и всё это с посторонней помощью и участием. В результате, как под наркозом 12 часов сна...

Когда я пишу о себе, подразумеваю постоянное сотрудничество с мужем, всегда общение и уважение границ друг друга. Бесконечную благодарность Богу и мужу, а также каждому, кто участвует в моей жизни.  

======================================================================================

25.-26.10.2017                                                Среда, Четверг

Эти дни хотела рисовать. Это короткое время до обеда и для меня это                                               

напряжённый труд. Трудно подчиняться дисциплине, но всё-таки                                                         

удалось избежать перенагрузки: с помощью дыхательной гимнастики                                                   

удалось, хоть и не сразу, справиться со сбивчивым дыханием. 

 Сегодня я думала:  религия -- это настолько личный вопрос, что в                                                         

группе людей, страдающих болями, запрещён не только к обсуждению,                                               

а к  упоминанию о ней.  Вот и думаю я, почему в немецкой группе ничего подобного нет....

Ну чтож, не отвлекаться. Ведь ничего нового в этом нет. 

Итак,  здоровое тело не доставит счастья, если душа не имеет покоя... Не того нужно бояться, что тело способно убить, а больше того, что убивает душу.

Но именно это человека не привлекает и он постоянно защищается, убегая от того, что может спасти его душу... Настолько ли личен вопрос спасения души? Я считаю, что важно об этом говорить другим -- кто поверит, тот спасётся. Всё же, ничего нового под солнцем -- всё повторяется... 

Вот уже несколько дней у меня выравнялся ночной сон. На этом пока всё...

======================================================================================

28.10.2017                               Суббота

Как-то странно отключает меня на двенадцать часов подряд не просто сна. Болят все мышцы, как крепатура. Что было? маленькие движения с красками и кисточками, салфетками, а также эмоциональная вовлечённость в процесс. Поднималась три раза с кровати и принимала ванну.

Ну и разговор, общение -- это отнимает у меня силу.  Как результат, сегодня довольно грозно и серьёзно мою активность контролирует сердце.

Всякий раз, когда я открываю глаза, испытываю благодарность и думаю, что Бог воспитал во мне это благодарное сердце... Хотя, всегда помню, что существует много скрытого в моих глубинах, поэтому царь Давид и просил Бога испытать его сердце. В разных обстоятельствах мы проявляем себя, порой, неожиданно для себя самих. 

Иногда нас настигает оскал ужаса из прошлого. Так было со мной на днях, когда на ФБ появился один комментарий от человека из моего прошлого. Но я не испугалась, как раз благодаря тому, что разобралась со своим прошлым, в том числе, со своими ошибками. Да, я не могу изменить своего прошлого (и не собиралась), но за эти годы я смогла с Божьей помощью восстановить свою, утраченную ещё в детстве, внутреннюю целостность.  Работая над своими мемуарами, как будто под вглубь распространяющимся Светом, мне удалось и удаётся анализировать сохранившиеся в памяти события прошлого, глубже осознавая их.  Это непростой путь к Свету, иногда болезненный, но именно он позволил мне оставить невидимую, но страшную тюрьму прошлых зависимостей и перестать быть бессознательной жертвой своего прошлого. Этот путь позволил мне стать человеком ответственным за свою судьбу, узнать свою жизненную историю, научая примиряться с ней. 

Пусть кто-то, глядя на мои страдания, злорадствует и я не знаю, жаль ли мне этого человека...

человека, не согласного признавать свои ошибки и не расстающегося с горечью обид, не желающего простить чьих-то ошибок... что мне до него?

А о себе знаю -- я счастлива тем, что способна быть довольной, радоваться и радовать других. Мне есть чем заниматься каждый день, имея будущность и надежду...

 

Мои птенцы вылетели из гнезда и свили свои гнёзда. Они летают по своим просторам... у них свой путь и я их учила... Моя любовь и молитвы будут сопровождать их на пути. 

Покоящийся под покровом Всевышнего, под тенью крыл Его укроется...

___________________________________________________________________________________________

 

30.10.2017                                  Понедельник   

 

Время неумолимо отсчитывает минуты, часы и дни: недавно я попрощалась с летом, как читаю, что народ считает десять недель до Рождества. 

Моя жизнь проходит в пределах моей кровати и моё непослушание наказывается, а я -- бунтарь...

Гормоны для щитовидки, бета-блокаторы, обезболивающее, витамин Д и группы Б, антиоксидант, пробиотик и ещё...  Всё это, тем не менее,  не заделывает тех дыр, через которые вытекает вся энергия, как только я становлюсь активнее, особенно при физическом движении. Я ничего не могу сделать, чтобы вырваться из тюрьмы своего тела и я устраиваю свою жизнь в чрезвычайно узких пределах, делая её приятной и только благодаря любви моего мужа, его жертвенности и преданности. 

Я также двигаюсь лабиринтами своей души...

Ещё раз -- страдания моего тела + понимание того, что ещё не моё время умирать + наличие планов и задач, наряду со способностями, несмотря на трудное и медленное восстановление сил, побуждают меня не только делать всё, что я могу для тела, но идти путём освобождения от подавляемой с детства душевной боли.

Принимать себя нелегко, только если достаточно мужества и честности увидеть себя...

Дети -- это наше зеркало...

Вчера был день рождения моего мужа и я была в гостиной за столом совсем недолго. Были дети и было общение...

======================================================================================

31.10.2017                                    Вторник

Для того, чтобы жить, мне необходимо вести записи моего состояния и анализировать, делать выводы. Это называется, приобретение навыков управления стрессом.

Дневник, в котором я записываю о своей физической активности, помогает мне понимать моё тело, его реакцию в последующие дни. Мне также необходимо следить за движениями моей души для того, чтобы понимать себя, особенно в тяжёлые времена или время ухудшений. 

Для меня является жизненно необходимым, выявлять в себе шаблонное мышление и записывать мысли, при этом выявляя мысли и своё поведение, которые ведут к разрушению меня.

Например, когда в воскресение мне стало плохо в гостиной, я рассматриваю как физический фактор -- воздействие света и звуков, так и психический фактор -- это то, о чём я говорила с моей дочерью. 

Если вы никогда не жили в изоляции, то вы и не поймёте, что это значит. Каково это, когда весь мир рвёт с тобой связи, а ты продолжаешь искать контакт, но только в той мере, как и когда это возможно?  Мир винить нельзя -- потому что он живёт своим ритмом, его жизнь -- это конвейер. 

А я, ну никак не могу идти в ногу с ним, хотя бы потому, что функционирую всего несколько часов в сутки и даже не всегда знаю, в какое время дня или ночи.

Поэтому, нужно принять реальность. При этом, всё же, нужно отметить, что связи с моими родными и несколькими друзьями существуют, но совершенно свободного характера.

Правила, кроме внутренних нравственных, графики, рамки -- для меня часто недоступны. Я выпадаю, пролетаю, не совпадаю...

Вот так, длинным вступлением я избегаю говорить о том психическом факторе... Пауза...

___________________________________________________________________________________________

3.11.2017                                    Пятница 

Как неумолимо проходит время. Мне так трудно подчиняться дисциплине упрямого тела. Но только лишь дисциплина может избавить меня от мучительных рецидивов. А так хочется принять просто таблетку!

Сердце взяло на себя контроль, хотя я понимаю, что обычное обследование ничего страшного не покажет. Помнится то обследование в 2013 году, когда я чуть не погибла от того, что разрывалась моя грудная клетка, а показания были нормальные -- сердце справлялось. А позже, пульмонолог сказала мне, что то обследование было очень опасно для меня. Что и говорить, последнее обследование сердца с нагрузкой, хоть и по новейшему методу (но не по МЭ двухдневному методу) привело меня к сильному ухудшению так, что уже год я не могу никак вернуться на тот уровень...

Вчера после поездки в туалет поинтересовалась своим давлением 210/125 пульс 115, а тут же, в покое было 100/60.  Может быть, это нормально, но чувствую я себя при этом плохо...

 

Я не могу много читать и воспринимать не всякую информацию. И мне часто приходится выбирать: читать чьи-то мысли или записывать свои. Доверенное лицо советует, как понимаю и я, работать со своими мыслями. 

Правда, я читаю то, что воспринимаю по своей теме, хоть и на немецком языке. В Германии после войны у народа было много проблем, а до этого строгое религиозное "чёрное" воспитание принесло много вреда и результат увидел весь мир...  им пришлось заниматься этим и признавать ошибки.

 

Почему люди выбрали Гитлера? Почему я выбрала "тирана" в мужья?  ....

**********************************************************************************************************************************

Получила один свой заказ -- тоненькие кисточки для своих миниатюр. Очень хочется рисовать. На неделе получу ещё другие и новые краски... Трудно себе представить, что рисование является для меня неимоверно тяжёлым трудом и мне нужен подмастерье:) :) 

 

Жить в таком теле -- это, как жить в узкой клетке, которая под электричеством. Протянул руку, дошёл до границы -- удар током! 

Но вы не переживайте, если получается не доходить до границ -- там есть своя жизнь. Плохо, что вместе со мною страдает любимый человек... хотя, мы не только страдаем, но счастливы друг другом. Счастье -- это, когда мы нужны друг другу, а не только самим себе.  Когда единственной ценностью являешься ты сам -- никогда не будешь счастлив. Большое благо -- понимать это...

Готовлюсь к приёму у домашнего врача и не знаю, что удастся обговорить.

Пусть будет хорошим день.

Сегодня в нашей новой               Примерно так и выглядит жизнь в кровати:

немецкой группе на ФБ

для МЭ/СХУ лежачих

Катарина Фосс разместила

второй вариант своей 

петиции министру здоровья

и науки.

 

Замечательная новость! Её старшая дочь Паулина из тяжелейшей формы встала на ноги при помощи медикамента от СПИДа/ВИЧ!

Я обязательно переведу текст. И это ещё раз говорит о тяжести этого заболевания, а не о том СХУ/МЭ, которое вылечивается отдыхом и диетой...  это большой объём работы. В переводах таких текстов я не доверяю Гуглу -- я не только понимаю то, о чём пишу, но и тщательно проверяю и стараюсь делать информацию доступной. В этом преимущество моих переводов.

Если кто-то копирует тексты медицинских переводов (а я видела), пишите автора и ссылку на сайт.

Если бы мог узнать профессор-невролог Московко Сергей Петрович о том,  сегодня я знаю смысл своей жизни и на что способна, что я действительно перевожу медицинские тексты, он был бы рад... В те времена он так старался мне помочь улучшить психическое здоровье, хотя был доцентом неврологом, и я не успела поблагодарить его за это. Я написала ему письмо...

Людям нужно говорить слова благодарности...

___________________________________________________________________________________________

4.11.2017                               Суббота

День рождения моей старшей дочери. 

                                                                 С самого детства она была

                                                                 "учительницей". Сегодня, она

                                                                 педагог, психолог, отличный

                                                                 переводчик американского.

                                                                 В первую очередь, жена, мама,

                                                                 дочка, внучка и все

                                                                 сопутствующие профессии,

                                                                 которые осваивают мамы.

Дети и внуки многому меня научили...

Я основала традицию в семье: в дни рождения рассказывать детям историю того дня, в котором они родились. Сегодня я послала из своей книги... перечитывала. Пусть я покажусь нескромной, но мне понравилось, но нужно продолжить и закончить.

**********************************************************************************************************************************

 

Размышления о тренировках при Фибромиалгии

Сегодня в русско-язычной ФМ группе прозвучал такой вопрос, и я считаю его очень важным, поэтому размещаю здесь:

"Объясните пожалуйста. Я задала вопрос в другой группе что помогает людям с фибро. И мне некоторые написали что им помогают регулярные тренировки и массажи. Я не могу, мне плохо и на следующие дни еще хуже, даже от чего-то совсем простого. Не делаю. В чем противоречие? Как понять? Почему другие могут заниматься, плавать, делать массажи а я не могу? Что я делаю неправильно?". 

 

Мой ответ:  Даже немецкие медики, сторонники психо-соматической причины Фибромиалгии (я не говорю про учёных) утверждают, что гимнастика при этом заболевании не действует, как улучшающая состояние, то есть не имеет тренировочный эффект.

Конечно, необходимо движение, как и отдых.

Всегда надо учитывать, что среди больных ФМ могут быть люди с другими, невыясненными диагнозами.

Вы же, обращайте внимание на время восстановления после нагрузки и следите за тем, чтобы оно не увеличивалось. То есть, если замечаете, что на восстановление уходит всё больше времени (нужно всё больше отдыхать), обязательно уменьшайте активность. В таком случае, практически: больные выбирают -- или мыть посуду или пять минут йоги... примерно так.

Пересиливать и заставлять себя делать гимнастику нельзя -- потому что при ФМ тренировочное воздействие не вызывает ответную реакцию организма. ФМ, хоть и означает "боли в мышцах" --  не является  заболеванием мышц и суставов. Это --  функциональное расстройство восприятия боли и стресса, с развитием приводящее к дисфункции систем организма.

Я уже писала выше, что есть такое понятие декондиционирования в спорте:
когда адаптационные изменения в организме, которые повысили устойчивость ряда систем организма к нагрузкам до такой степени, что дальнейшее тренировочное воздействие на эти системы, даже при условии повышения нагрузок, не вызывают эффективную ответную реакцию.
В этой ситуации оказывается целесообразным прекратить нагрузки, вызвавшие привыкание организма. Вернуться к тренировкам можно только тогда, когда восприимчивость этих систем к нагрузке вновь возрастет. Словом, когда вам станет лучше или вы избавитесь от фибромиалгии. 

НО в общем, подход такой:

На сегодняшний день, рекомендуется лечение путем индивидуального обучения выносливости, тренировок в умеренных количествах, растяжения мышц, тепла, сокращения стресса и обучения управлению болью. 

В нагрузках нужно исходить от меньшего и, первую очередь, хорошо зная и понимая свои границы, то есть какая активность допустима, после которой не надо лежать пластом на следующий день и уже нельзя его прожить, как обычно. При этом, переносимость определяется не самочувствием в тот день или вечер, а через 12 -24 часа (иногда 48 ч.).

Тогда, рекомендуется с эргонометром начинать с постоянных маленьких переносимых нагрузок, постепенно их увеличивая. Причём, это специальные упражнения и желательно под присмотром физиотерапевта.

Но у наших людей есть проблема, которую вижу не только я. Это характерно нашим людям -- мы настолько  выносливы, до самой смерти, что обращаемся за помощью, когда наши границы так узки, что гимнастика для нас уже неприемлема. 

И тут, без изучения своих границ,  начать заниматься гимнастикой может привести к ухудшению. 

 

Постоянная выносливость и игнорирование знаков тела о границах  --  такое поведение называется само разрушающим -- а мы -- стойкие, выносливые герои!

И если я, живя в Германии в хороших условиях позволяю себе лежать и не переходить границы, то мне говорят: "Если бы тебе мои условия, то ты бы каждый день вставала и делала!".

Люди, нет!  Такие границы существуют -- когда ты не можешь подняться и более того, страшно, когда тебя трясёт и рвёт просто на чей-то голос! Это при заболевании. Даже в спорте есть такое понятие, как устойчивость организма к нагрузкам, то есть такое привыкание, что они перестают укреплять организм.

Да, я только на Западе  узнала и увидела, как можно здорово питаться и жить. Более того, я увидела, как это, уважать себя. И быть может, дело не в Западе, а просто наступил такой период в жизни... Но нет, здесь самый бедный человек имеет возможность питаться полноценно, если он сам этого хочет.

Я ещё общаюсь с немецкими больными, в своём большинстве это психически очень здоровые, образованные люди.

Читая посты, я задавала себе вопрос: "Почему немка заказала инвалидное кресло для прогулок, когда не могла пройти пешком 200 метров, а я -- 6 шагов?!".  Догадайтесь!

Если ты не выглядишь больным, значит, ты не болен!  Тебе не верят, не поверят и не помогут!

Тогда, чтобы тебе поверили и помогли ты должен показывать и доказывать, как ты болен, не позволяя себе лучше выглядеть, собирая все свои бумажки-диагнозы!

Хотя, здесь я тоже собираю выписки, но у меня другое, нормальное намерение. Правда, в день комиссии мне тоже советовали не подкрашиваться, но быть ухоженной - это нормально. А когда я не могу, то мне не стыдно быть, как я есть... потому что это правда. 

Вот почему, многие из нас уже не могут и говорить о гимнастике, когда организм переносит лишь определённую нагрузку и, даже повседневная необходимая активность приводит к ухудшению.

Всё выше упомянутое должно нас привести к самообразованию, к дневнику активности, к вниманию к своему телу и душе.

Пренебрежению собой приходит конец... но для того, чтобы дать шанс что-то изменить. Хотя, "я не скажу за всю Одессу" и у разных людей бывает по-разному... Но те, кто понимает, может брать ответственность за свою жизнь или будет несчастен. 

___________________________________________________________________________________________

Появилась тема: Что помогает при Синдроме Хронической Усталости.

(по результатам опроса норвежских исследований МЭ/СХУ)

___________________________________________________________________________________________

​​

6.11.2017                                Понедельник

Вот началась ещё одна неделя. Сегодня я анализировала свои проскользнувшие чувства...

Выезжала сама на кухню - боли-крепатура ужасные сразу после отдыха... Устала и нет сил на ментальный труд... 

Две темы, но уже после приёма врача...

___________________________________________________________________________________________

10.11.2017                           Пятница

Ненадёжный я человек и, кажется, я всегда говорю об этом. Только, беда для человека с обострённой совестью (как я), если ты не знаешь настоящей причины того, почему на тебя нельзя надеяться. Собственно, святая книга говорит о том же, что на человека надеяться нельзя, но человек не должен тогда обещать.

А реально произошло то, что я так старательно готовилась к приёму у домашнего врача и в тот самый день, в то утро ко мне нельзя было подойти -- снова я так болезненно реагировала.  

Опять таки, можно было бы "брать себя в руки", но это была не та утренняя боль, которую по утрам нужно расшевелить, но та болезненная мышечная утомляемость, рвущая связки. Ломило все крупные суставы, как бывает это при гриппе...

Но приём был не только у меня, а у моего мужа, поэтому он взял с собой всё, что я приготовила. Обычно, я делаю такой отчёт о своём состоянии, где описываю новые симптомы (если они появились). Я описываю также свои ощущения и настроения. На втором листке я пишу свои вопросы и предложения.

Я уже писала, что мне повезло наладить отношения с моими домашним врачом и психотерапевтом (аналитиком). Это никак не значит, что они выполняют мои желания и предложения, нет!  Но каждый из нас говорит о своём видении, мнении и предложении, а потом всё согласуется. Но никто из нас не может сделать больше того, что в его силах и  это надо принимать. 

Сегодня третий день, как меня качает после короткой ментальной активности.

НО, моя врач звонила мне и мы по телефону договорились о самом оптимальном варианте -- я доработаю и пришлю мой упорядоченный вариант изложения симптомов и степени  повреждённости, то есть, на что и насколько я неспособна. Моя врач налаживает контакт с медицинской высшей школой, чтобы стационарно мне отменить трамадол и подобрать другое обезболивающее сильнее действием, может быть обследовать синдром постуральной ортостатической тахикардии. Ну и, повторно, с напоминанием отправить запрос в институт малоизвестных болезней. Так или иначе, всё это может произойти уже после Нового года. 

Так что, работы у меня много. Я хотела осветить  несколько тем, в том числе и обещанные мною.

___________________________________________________________________________________________

12.11.2017                                Воскресение

Вечер. Слушаю скрипку и  плачу...  Вовсе не от жалости к себе...

В эти дни, несмотря на ухудшение, кроме того, что во время между паузами- восстановлениями  работаю над описанием для своего врача, я читаю...

Я вовсе не считаю, что Библии недостаточно, чтобы справиться с любой жизненной ситуацией и об этом свидетельствуют годы моей жизни матери-одиночки, невидимо страдающей от хронических болей и слабости тела, неспособной заработать на жизнь себе и своим детям.

Но правду о своих травмах детства я узнала не благодаря книгам и не благодаря, хоть одному человеку, а благодаря Свету, который пришёл, чтобы просветить всякого человека и меня.

И я описывала, когда и как это произошло. Когда тело разрывала боль и стало невозможным ходить, мне вспомнилось то, что просто так не вспоминается: желание трёхлетней девочки, сжавшейся в комок под одеялом, с разрывающейся головой от отчаянного рыдания, сжав зубы и губы, чтобы не услышали родители, спавшие в той же комнате.

Бог милостивый и человеколюбивый. Мне вспомнилось также слово в Еф. 2:2, из которого мне стало ясно, что те мои детские желания и стали моей судьбой.

Я узнала правду, почувствовала  свободу. 

Мне с детства было не привыкать не чувствовать по повелению родителей, они имели надо мною власть! Но настоящие чувства  не могут возникнуть по команде и их нельзя заставить насильно чувствовать.  Я верю, что Бог не заставляет!

И вот сейчас речь идёт о стене молчания, которая воздвигнута с помощью Божьей заповеди: "Почитай отца своего и мать...".  Эта заповедь в сознании родителей множества культур и народов во всём мире многих поколений. 

Жаль, что не заповедь: "возлюби Господа Бога твоего всем сердцем твоим, и всею душою твоею, и всем разумением твоим, и всею крепостью твоею"... 

Не говорить об обидах, не вспоминать ошибок и грехов -- мы подхватываем это быстро и нам не надо ничего объяснять. Забудь, забей, выбрось из головы, с глаз долой -- из сердца вон!

А бывает, начинают проявляться душевные болезни, совершаются убийства, попытки самоубийства -- тогда в психиатрии помогут забыть:  психотропные средства, гипноз, электро шок, лоботомия... смирительная рубашка!

Узнать правду и назвать белое -- белым, а чёрное -- чёрным -- это не поношение родителей, не открытие их "наготы".

Как я благодарна своим детям за откровенность, из которой я узнала о своих ошибках и промахах! Они дали мне шанс при жизни сказать им: "прости"...  Больно осознавать свои ошибки, особенно, когда у них есть горькие последствия. А если от своих ошибок пострадали собственные дети?

Наступает время плакать и каяться. У Бога есть прощение тому, кто честно признаёт свои ошибки и хочет не совершать их больше. Приходит время сеять, пусть и со слезами... 

Я люблю Псалом 125:1-6:  "Сеявшие со слезами будут пожинать с радостью". Это даёт надежду и жизнь показала, что это правда. Благо, когда при жизни всходят ростки того, что сеешь со слезами.

Человеческие судьбы могут рассказать о многом...

Устала...

___________________________________________________________________________________________

13.11.2017                                          Понедельник

Пробуждение начинается с ломающей боли мышц всего тела. А так как моя нагрузка больше всего на верхнюю половину туловища, то и боль  в этой области сильнее. По типу крепатуры. Держала в руке кисточку -- болят мелкие суставы и мышцы руки и запястье. Потому что обычная активность является нагрузкой  для тела, как фитнесс.

К сожалению, все силы уходят на обычные движения в кровати, и я могу несколько раз в день (если после отдыха) доехать до туалета, делая паузы, отталкиваясь короткими толчками ногами, то руками.

Моё настроение нормальное, хотя досадно, когда быстро "садится батарейка", но я ещё продолжаю работать в "мозговом тумане", преодолевая хаос в голове, постоянно возвращаясь к тому, что собиралась делать.

Вчера были эмоции об избегании воспоминаний о прошлом, а сегодня выяснение для себя главного: мне важно распознавать в себе тот механизм, заложенный в том далёком прошлом, который привычками, быть может, мыслями работает против меня. Моя проблема в том, что у меня стёрта программа защиты организма и я не чувствую опасности, а поэтому легко подвергаю себя перенагрузкам. Более того, меня просто постоянно толкает на это.  Но, всё же, мне  иногда уже удаётся определять свои границы и недалеко переходить за них.

Я увлеклась рисованием и меня сегодня чаще отключало. Иммунитет ослаблен -- герпес одолевает и мазь не помогает. 

 

Вот такая получилась у меня маленькая картинка 

размером 5 х 6 сантиметров. Уж очень я хотела

испробовать свои новые кисточки.

А в жизни продолжают случаться разочарования

и встречи с нечестными людьми. Часто хочется винить в этом самих себя.

"Почему так происходит с нами?", -- спрашивает мой муж. Подумав, я отвечаю, что это происходит со всеми. 

Не деньги являются злом, а любовь к деньгам -- корень всякого зла -- сребролюбие.  

Ох, как нужно хранить сначала своё сердце...

___________________________________________________________________________________________

14.11.2017                                            Вторник

Смирительная рубашка затягивается -- короткие движения стали очень болезненными, значит, нужно подчиниться дисциплине.  Меня снова на пол дня отключило...

Моя проблема, которая обнажается, лишь благодаря специфичности заболевания -- ухудшению  состояния из-за перенагрузок, состоит в привыкании к тому состоянию, которое у нормального человека является сигналом об опасности для здоровья, призывающего к отдыху.  Я этого сигнала не воспринимаю и, более того, привычкой стала, как выносливость, так и стремление к экстремальному.  С течением многих лет, это стало механизмом игнорирования тела, направленного на его разрушение, глубокие  корни которого привели меня в детство.

Это называется, наверное, привыканием к стрессу.

 

Сейчас, сегодня я хочу понимать и уходить  вовремя на отдых, но в реальности  этот механизм очень сильный. Я верю, что имею в себе жизнь воскресения Иисуса Христа и ту невидимую, неощутимую силу, которая поможет мне.

"Забить" на всё (любым способом игнорируя) -- нельзя, никак не идёт!

Для тех, кто мне посоветует видео про веру и исцеление, скажу: я получила ответ для меня и я не раз писала, что на протяжении всех лет болезни получаю ответы. Поэтому, держать Бога за рукав, требуя сейчас же меня исцелить, не слушая, как Он говорит со мной -- я не хочу. Читайте книгу Иова и вникайте в суть...

 

Представьте, если на вас надеть смирительную рубашку? Вы не умираете, но живёте с руками, туго привязанными к телу. Вы замечаете, а потом узнаёте об этом от других, что если вы не сопротивляетесь и слегка надавливаете, то рубашка медленно, маленькими узелками ослабляется. Вы можете чувствовать эти послабления. Становится известно, что таким образом можно расслабить рубашку так, что можно жить, правда, не как прежде, а в своих новых условиях, которые нужно создать с посторонней помощью. 

Но, всё не так просто, даже если убеждения изменились и есть соглашение на эти условия, то внутри действует неуловимая для ума, программа -- действовать, несмотря ни на что. Эта программа, всё же теряет силу по мере осознания и распознания её.

Оставьте иллюзии о счастье, которое падает с неба в виде парня-миллионера!   

Счастье приходит к тому, кто ищет и делает выбор...

___________________________________________________________________________________________

 
 
 

17.11.2017                                 Пятница

Ночь... но неважно...

​ Проходит осень...

Много пишу?  Дневник ведь.

......

Если душа примирилась с Богом и грехи исповедуются, а болезнь продолжается?

Конечно, разговор с Богом прояснит ситуацию. Как в истории Иова, Бог отвечал ему. Получая ответы, я иду мой путь...

Вот думаю, как меня понять? Пишу, что страдаю органическим заболеванием и одновременно утверждаю,  рассказываю, что детские травмы являются причиной телесных страданий.

Именно! Всё не так просто, и понять можно, лишь узнавая меня и вникая.

В последнее время мне почему-то нравится находить образы для того, что я стараюсь объяснить.

Так вот попытаюсь,  психосоматика подобна тому, как долго и периодически наносить удары небольшой силы тупым предметом, то есть, без наличия открытых  ран -- перестанешь бить и синяки пройдут, болеть не будет. Но если долго бить, то где та граница, когда появляется открытая рана? Тогда уже мало просто перестать бить. Рана может зажить сама по себе, а может не заживать долго.

Если лечить только органическое заболевание медикаментозно или оперативно, а психологические причины игнорировать: подобно лечению открытой раны, дезинфицируя и обрабатывая её, продолжая бить. 

Если игнорировать лечение тела, занимаясь только душой: подобно тому,как перестать наносить удары, а рану не обрабатывать, она может начать гнить. 

Конечно, бывает, когда душа приходит в порядок, то исчезает опухоль и аутоиммунное заболевание проходит... А если, душа приходит в порядок, а тело продолжает болеть, то нужно обратить внимание на тело.

Примерно такая ситуация у меня. 

Мы живём в то время, когда знания умножились, а это значит, что мы ответственны за свою жизнь, даже, когда полностью полагаемся на Бога. Это похоже на наши отношения с детьми -- они ведь не наши марионетки, а растут и взрослеют -- учатся принимать свои решения, делая ошибки, испытывают их последствия...

Мой отец любил давать мне задание и строго следил за выполнением его, ожидая, когда я сделаю что-то не так, чтобы ударить или унизить меня. 

Мой Небесный Отец со мной так не поступает. Я делаю ошибки и несу их последствия, а бывает, что Он избавляет от последствий по Своей милости, когда я раскаиваюсь и понимаю урок. Он никогда не угрожает мне, не давит на меня виною и я чувствую себя принятой, полноценной личностью, хоть постоянно вижу свою неспособность на доброе. Он умеет радовать меня и я хочу радовать Его.

Надо понимать, что я не всегда понимаю, почему со мной происходит так или эдак. Бывает, понимаю потом, через много лет и знаю, что ясно буду понимать, когда увижу Его перед собою...

        ***                                                    ***                                                    ***

Прошедший день был лучше, чем предыдущий. У мужа выходной и обед был вечером, но вкусный, заботливо приготовленный для меня. Любовь приходит тихо и всегда стоит труда.  Уважать мужа и уважать других можно, лишь уважая Бога и себя...

В уважении Бога имеется всё остальное. Это -- как верное начало.

Лучшая жена, уважающая Бога, а не посещающая церковь и имеющая благочестивый вид, равно, как и муж... Честно, это так... Чтобы это понять, нужно научиться видеть и слышать...  любить правду, не боясь боли и стыда. В прощении есть свобода...

Добра и перемен.

___________________________________________________________________________________________

 20.11.2017

Прошёл понедельник...

Никто не любит болеть. А как жить, когда через час бодрствования, лишь после небольшой

ментальной активности твоё состояние подобно больному гриппом человеку?

Вопрос риторический... И так день за днём.

Я не живу с вами в одном мире и на одном уровне. Моя жизнь проходит, как будто среди вас, но за стеклянными стенами. Вы часто смотрите, как я живу, но видите в стекле, как в зеркале -- не меня, а своё отражение...

Я закончила писать свою благодарность евреям. Когда я подошла к завершению, то так отчётливо ощутила в своём сердце тепло к моим родителям...

Понимаете? Лишь тогда пришли настоящие чувства -- уважение и благодарность, когда была нарушена стена молчания и мой маленький ребёнок открыто сказал о своих потребностях и правду о том, какую боль и вред причинили ему родители. Это не упрёк, а факт. 

Существует реакция на чьи-то слова, чьи-то поступки по отношению к кому-то, а также события.  Мне "нравится", когда учат правильно реагировать! Так много сегодня умных людей, которые учат правильно реагировать! Они не понимают, что первую реакцию -- чувство, эмоцию -- нельзя подделать, самому произвести! Чувство -- это не последующие действия, как реакция, которую можно обдумать, а можно и нет. 

Но реакция -- это сначала неосознанное чувство! И тут, нужно быть честным, сначала позволить себе почувствовать, а потом, осознать -- понять, что это за чувство. Для друзей по вере -- чувства, возникающие в ответ на .... -- это не грех, даже если это плохие чувства! Читайте Псалтырь.

___________________________________________________________________________________________

 

1.12. 2017                       Пятница

Боли усиливаются, а ночью жуткое состояние вялой инфекции -- как будто наркотическая зависимость. Гиперсомния - такое название имеет моё нарушение ритма сна и бодрствования. Это не только нарушенный ритм дня и ночи. Ночной сон восстанавливается после продолжительного (больше месяца) избегания перенагрузок. Но, это частый и длительный сон, из которого трудно выходить. Порой, я понимаю мишку во время спячки... Речь пьяного человека и глаза закрываются... Всё это в сочетании с быстрой утомляемостью, до сильной нагрузки.

А жизнь проходит  в контексте семьи -- мой муж нуждается в бОльшем отдыхе, болеет ОРВИ, но на нём очень много.  Наш пёс, похоже, смертельно болен -- 9-10  лет для собаки-боксёра --  его продолжительность жизни. Никак не выходит так готовиться к Рождеству, как хотелось бы...

___________________________________________________________________________________________

16 часов сна... "Ты так красиво спала", -- сказал муж, и этого было достаточно, чтобы мои эмоции зашкалили, поднимаясь, как дрожжевое тесто. Ведь понятно, что никто кроме меня не может понимать моего состояния. Я рассказываю, что мой сон совсем не похож на здоровый и это состояние тяжёлого гриппа с мокрой от пОта одеждой, с ломотой суставов и болью мышц, что повернуться в постели нельзя без стонов и только при помощи висящей ручки моей функциональной кровати с электрическим управлением. Рассказываю и успокаиваюсь...

С другой стороны, помня другие условия, я бесконечно благодарна, что всё же, имею хорошо организованную хорошую обстановку и в такой тесноте тела, душа моя может радоваться.

Отвечая на звонок Флоры, едва ворочая губами, я пришла в себя, когда обед стоял на столике и я поняла, что мужа нет дома. Когда он пришёл с нашим псом от ветеринара, я "плавала" в ванной. 

Он думал, что я хорошо спала. Благодарю его, что он выдерживает мои лавины эмоций на его непонимание, но в итоге, всегда -- для меня важен он, и для него -- я. Мне часто приходится извиняться, а он знает, где я -- настоящая... Болезнь  превращает  нас в эгоистов, а эта болезнь может превращать в оголённый нерв. Как выразилась Михаэла Лекс, три года живя в чёрной комнате, болезнь оставляет нас перед всеми "голыми", не давая возможности скрыть свои гиперчувствительные эмоции, защитить себя от плохого отношения к себе. Словом, налицо  "беспокойство",  "истерия" тела при полном контроле... Значительно замедленная реакция, осознание даёт возможность с опозданием исправлять ситуацию.

Если непонятно, неважно... 

У нашего Чарли рак печени, но он ещё может ходить и есть. Мы решили улучшить за ним уход, изменить его питание и я буду проводить немного времени в комнате, чтобы побыть рядом с ним. Мы не знаем, когда наступит время прощаться -- когда ему будет совсем плохо... 

Кто бы мог подумать, что наш Чарли -- это тоже духовный памятник и проявление действий Бога в нашей жизни? То, как мы его покупали и то, как мы его воспитывали, а он -- воспитывал нас...​​

___________________________________________________________________________________________

Уже декабрь...

В комнате моей уже горят рождественские огоньки, развешенные дочерью, а за окном лежит снег. Лишь под королевной сосной, под её раскинутыми ветвями нет снега.

В моей комнате не может быть тепло, иначе, тысячи иголок вонзаются в кожу по всей поверхности тела, а особенно, лица. Так назойливо, что нельзя заснуть. Поэтому, время от времени для меня нужно приоткрывать окно.

Постепенно приходят по почте книжицы Алис Миллер.

Алис Миллер (Alice Miller) (12.01.1923) - психолог, писатель, известная своими работами о насилии над детьми во всех ее формах, включая физическое насилие, эмоциональное насилие и сексуальные надругательства над детьми. Миллер изучала и писала о воздействии отравляющей педагогики на детей и на общество в целом.

Алис Миллер родилась в Польше и в 1946 году эмигрировала в Швейцарию. Она получила степень доктора наук философии, психологии и социологии в 1953 году в Базеле. В последующие 20 лет  изучала и практиковала психоанализ.

После 1973 года Алис разработала собственную идею о детском развитии и психологии.

Она опубликовала свои первые книги в конце 1970-х годов, среди которых «Драма одаренного ребенка и поиск собственного я», «Для вашего же блага», «Нетронутый ключ», «Разрушение стены молчания», "Не замечай", "Тело никогда не лжёт" .

В 1979 году Алис Миллер прекратила работу в качестве психоаналитика, но продолжала писать и преподавать на тему психологических проблем.

Так вышло, что я иду таким же путём, очень созвучно тому, что беспокоило её: пока живо тело, похороненная детская душа может воскреснуть, если отважиться сказать себе правду о своём детстве. Я веду своё собственное расследование, есть вещи, которые я хочу проверить. Поэтому собираю её книги.   

Эх, дорогие, как же тело не терпит лжи! 

Когда болезнь резко отрезала больше половины моих жизненных возможностей, я спрашивала Бога, что со мной?

Когда мне чьи-то слова и поступки причиняли боль, я не понимала, почему? Понимаете, мне было больно, но я не понимала до конца, что же я чувствую! Тогда я просила Бога показать мне моё сердце и объяснить.

Нельзя сказать, что я носила обиду! Я делала так, как и сегодня делают все христиане и многие другие -- прощала и старалась не вспоминать! 

То есть, мне причиняло что-то  боль и я прощала тех, от кого эта боль исходила, стараясь забыть! Даже не понимая, что я чувствую... А если снова вспоминалось, то я готова была винить себя за то, что не простила. Я уверена, что такие проблемы имеют очень многие.

Разве это не обман? Прощать, не понимая себя и своей боли...

Мы все -- очень разные и, всё же, те взрослые, которые выросли в уважении и принятии не смогут никогда понять чувства отверженных, нелюбимых!

Существует множество статей, в которых учат, что вы достойны любви и как полюбить себя. Но это всё -- заменители -- пустышки! Они убеждают лишь на время. Наступает день, когда каждодневные внушения перед зеркалом, о том, что ты любима и достойна любви, рассыпаются, исчезают! Тогда разочарование с ещё большей силою наносит свой удар.

Я не знаю, откуда у меня терпение (хотя, догадываюсь)? Но много лет спустя, в разные времена я получила ответы на свои вопросы: я узнавала правду! Я уверена, что Иисус Христос -- есть Свет и пришёл, чтобы просветить всякого человека. Обличить в грехе - не обвинить! Он желает нашего    осознания самих себя и нашей потребности в Нём, в Его признании, в Его любви, в Его силе и помощи.

По-прежнему, живу отрезками времени и бунтую. Читать невозможно -- лишь несколько абзацев, а потом обдумывать. А мысли убегают... Обострился плечевой артроз от движений правой рукой. 

Моя молитва, как у Иависа: Господи, расширь мои пределы... Планы, идеи, мысли и не подняться, не успеть...

Принимать себя, принимать реальность и снова делать мои маленькие шаги...

Радоваться любимыми, теми, кто рядом и кто далеко, мысленно укутывая их в молитвах Божьим присутствием.

___________________________________________________________________________________________

5.12.2017                                 Ночь

"Кто избавит меня от сего тела смерти!", -- так апостол Павел тяготился своей ветхой природой.

Сегодня так восклицаю я! Сегодня вечером, когда я очнулась после отдыха, то услышала звонок в дверь и почему-то подумала, что это пакет служба. На самом деле, я ожидаю завтра заказанные ещё две книги Алис Миллер, а потом и кисточки. Мануэля дома не оказалось, и я в попыхах (зная, что посыльные ждать не любят) уселась на свой стул на роликах, отталкиваясь ногами, слабыми и частыми рывками добралась до двери. С трудом открыв её, увидела перед собой старенькую щуплую турчанку. О, Боже, как мне стыдно теперь: я так злобно сказала ей, чтобы она никогда не нажимала на этот звонок! Дело в том, что на самом верху над нами живёт турок, он наш ровесник. Его про-оперированная нога никак не заживает и он инвалид. К нему часто приходят сыновья-мальчишки и звонят в нашу дверь, чтобы мы открыли входную, да и сам он, бывает, посреди ночи звонит нам, когда забыл ключи. Мой муж часто помогает ему и он стал злоупотреблять,  оставляя свою машину на нашем приватном парковочном месте и так далее. Но речь сейчас не о нём, а обо мне и о несчастной старушке, которая испугалась и растерялась, спрашивая меня, какой это этаж. Она даже не поняла, что это первый этаж, а ей нужно на третий.

Мне страшно от самой себя: никакого уважения к пожилому человеку, а только эгоистичная, думающая о себе, в первую очередь, натура! Вот и апостол Павел писал об этом в послании к Римлянам:

"Ибо знаю, что не живет во мне, то есть в плоти моей, доброе; потому что желание добра есть во мне, но чтобы сделать оное, того не нахожу.

Доброго, которого хочу, не делаю, а злое, которого не хочу, делаю.

Если же делаю то', чего не хочу, уже не я делаю то, но живущий во мне грех.

Итак я нахожу закон, что, когда хочу делать доброе, прилежит мне злое.

Ибо по внутреннему человеку нахожу удовольствие в законе Божием; 

но в членах моих вижу иной закон, противоборствующий закону ума моего и делающий меня пленником закона греховного, находящегося в членах моих.

Бедный я человек! кто избавит меня от сего тела смерти?

Благодарю Бога моего Иисусом Христом, Господом нашим. Итак тот же самый я умом моим служу закону Божию, а плотию закону греха".

Мне остаётся осудить себя и благодарить Бога за то, что Иисус Христос за эту мою эгоистичную натуру понёс наказание.  А хорошая новость в том, что  Он был воскрешён и вот эту новую жизнь, которую нельзя почувствовать, Он даёт тем, кто поверит в Него, как Сына Бога, то есть,  в Его божественную природу.  И в этом моя надежда. Когда моя вера станет давать плод и я буду реагировать уважением к другому в первую очередь, чем думать о себе родной? Об этом я прошу Бога. А пока болезнь усугубляет и я реагирую сразу, не думая...  Надо постараться не спешить, а делать глубокий вдох и думать... Но я страдаю неустойчивостью к стрессу и моё тело производит стресс, прежде, чем я могу думать... Тело не подконтрольно мне...

Вот тогда, мне остаётся только жить верою в праведность Христа. Только Ему удалось исполнить весь Закон. Так что, такие мои дела, чтобы я не думала о себе много.

Все готовятся к Рождеству. Мои девочки, одна с мужем на юге Америки у друзей, а другая на пути туда же, но на выставку, как одна из тридцати лучших молодых дизайнеров одежды со всего мира. Мы всей семьёй и с внуками в Украине общаемся в чате на ФейсБуке и в этом великое благо прогресса. Я говорю им, как люблю и что они делают меня счастливой. 

___________________________________________________________________________________________

6.12.2017                        Среда

и снова ночь...

Постараюсь уйти на отдых, потому что хочу со "светлой головой" закончить ещё один текст. 

Приходила Тони, которая пока могла, выгуливала нашего Чарли. О её судьбе я хочу написать. В её жизни очень много боли и она очень близка мне.

Всё-таки, я счастливая -- мои рассказы о немцах, с которыми я была и сейчас знакома, будут с теплом и благодарностью и это при том, что они действительно другие. Они сами знают, что мы -- разные.

Мне кажется, я понимаю, почему. Продолжаю интересоваться людьми и их судьбами в историческом контексте Германии. Конечно, учитывая мои ограниченные способности и возможности. Но, наверное, этого пока достаточно.

У меня есть ещё одна категория людей, для которых бьётся моё сердце -- это мои читатели. Когда некоторые из них начали связываться со мной, я вспомнила один загадочный случай, который записан в моём дневнике за 2001 год. Я записала его сразу: утром, просыпаясь, как будто наяву я услышала телефонный звонок и женский голос в трубку: "Людмила, дорогая, мы Вас любим и ждём, только оставайтесь такой, как Вы есть". Помню, я спрашивала у Бога, что это значит? Ничего не придумывала и оставила до времени. И вот, через много лет, недавно, когда стала получать письма моих читательниц, то вспомнила и поняла, что это было пророчество о будущем. Ведь тогда Мануэль появился в моей жизни чужим голосом в телефоне неизвестного мужчины совсем не моего круга, к тому же, иностранца...

Среди моих читателей есть люди, страдающие сильными хроническими болями и слабостью.

  

Сегодня, на форуме, где общаются страдающие от болей русско-язычные люди я познакомилась с видео творчества красивого французского юноши Грегори Лемаршаля: 

Он знал, о чём он пел...

душа его действительно нашла Свет

и это можно понять по его творчеству.

Мне подумалось:

" Я - есть Истина и Жизнь, Путь,

который ведёт к Отцу Небесному",

- говорил Иисус и Его распяли.

И сегодня Его отвергают...

Грегори  было 23 года, когда болезнь лёгких оборвала его жизнь... Но он нашёл вечность для своей души и пел об этом в своём больном теле.

Что я могу? Он мог петь.

А я могу писать... писать, чтобы с болью жить; писать для тех, кто приходит в этот мир; писать, чтобы убаюкать маленького ребёнка в себе; писать, чтобы открыть небо и для других...

Когда я читаю или слушаю, то позволяю текстам читать моё сердце. Библия говорит, что в страданиях можно найти смысл -- они могут привести к вечности, а могут и нет...

Надо же, получилось в тему дня.  До этого, я как раз читала книгу и перевела слова Франца Кафки:

"Если ты стоишь передо мной и смотришь на меня, что ты знаешь о болях, которые есть во мне, и что я знаю о твоих?
И если бы я упал перед тобой на колени и заплакал, и сказал тебе то, чего  ты обо мне еще не знаешь, что ад, если кто-то расскажет тебе, он горящий и ужасный. 
Вот почему мы, люди, должны стоять друг перед другом так благоговейно, так задумчиво ... как перед входом в ад".   

(Франц Кафка)

Есть, есть над чем думать... Если вы страдаете от боли...

                         ****************************************************************************************

Был день тяжёлый. Очень сильные боли во всём теле, а особенно в грудине. Снова не поднять руки от неимоверной многотонной тяжести и, несмотря на чувство голода, просто вырубилась. Чьё-то присутствие в комнате рядом со мной мучительно...

Вот и вывод: в чём состоит необычность и странность болезни, что в этот день нельзя понять, сколько активности достаточно. Вчера я выезжала за пакетом к двери, тянула с отдыхом и плавала в ванной. Обычные маленькие движения в воде были для меня приличной водной гимнастикой.

Общение с Тони, печальные эмоции о приближении прощания с Чарли -- за всё это вместе пришёл расчёт.

Между всем этим, множество позитивных эмоций...

Но сильная боль разрывает грудь и свистящее дыхание... Нужен отдых... много отдыха.   

___________________________________________________________________________________________

 

 7 декабря 2017 

Мы попрощались с нашим Чарлушей и он ушёл тихо и спокойно. Туда, где нет боли... У нас не стало верного друга...

Напрасно говорят, что у животных нет души - неправда! Так, как он умел чувствовать и выражать свои эмоции -- не может существо только на инстинктах и рефлексах. В последние дни и часы, когда ему было очень плохо, он как ребёнок приходил туда, где были мы. 

Я могу плакать...

Сильные чувства привязанности к животному вызвали у меня размышления и желание расследовать тему  ОСУЖДЕНИЕ...

Есть люди, которые равнодушны к животным, есть и такие, кто преувеличивает с любовью и, не понимая того, поклоняется им. Но, есть мнения, которые обусловлены менталитетом... религиозностью... С презрением относиться к тем, кто имеет домашних животных от которых нет пользы для желудка. 

Что есть критика? что есть мнение? что осуждение?

Начинается с презрения, а порой, кончается осуждением: "Тут людям нечего есть, а ещё животных кормить!", "Можно иметь животных, но полезно ли это? Ведь можно заняться полезными добрыми делами" и так далее.  

Это личное свойство и дело каждого. Но самое главное в этом -- не осуждать, решая, как правильно должен жить другой. 

Мне думалось в эти дни, ведь это Бог создал для человека животный и растительный мир, отдав ему во владение. Написано, что по вине греховности человека страдают животные. 

Всё же, я думаю, что в вечности с Богом будут и животные... Если, судя по Писанию, в вечности мы будем узнавать друг друга, то встретимся ли мы с нашими животными?

Теперь нам нужно жить по-другому. Вот и время пришло рассказать историю нашего Чарли.

___________________________________________________________________________________________

18.12.2017                                    Пятница

В последнее время, каждые два часа моего бодрствования сопровождаются минимум тремя часами отдыха-сна. Ночью - 4ч. сна, потом 1,5 ч.  бодр. утром и 5 ч. коматозного сна.

1) Слово "коматозный" -- означает его качество и это такой сон, от которого трудно проснуться своим усилием, после попытки проснуться, снова впадая в сон.

2) Второе наблюдение сегодня. Позавчера я плакала, а вчера рыдала. Но сегодня утром у меня не было таких сильных болей в теле, как после физической.

В продолжении о теме ОСУЖДЕНИЕ и о привязанности к животному, будет тема ИДОЛОПОКЛОНСТВО. Тема требует размышлений...

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Что-то не так либо с компьютером, либо  с сайтом. Я не имела доступа писать в Дневник.

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

20.12.2017                            Сегодня воскресение

Моё состояние не совсем похоже на американские горки, но всё же... Если у нормального человека есть день и ночь, то у меня таких дней по два-три часа в сутки несколько и ночей по 3-4-5- и так до 15 часов, в зависимости от того, на сколько я перебрала лимит запаса сил своего тела.

 У меня новый аппарат - маленький ноут и  его осваиваю. Дни насыщены событиями, мыслями и эмоциями. Моему мужу очень сейчас тяжело, последнее время, с тех пор,  как я слегла, Чарли был его постоянным спутником, также зависящим от него.    Я понимаю, что отношение к животным очень отличается  в разных странах, как и образ жизни. Но нельзя осуждать людей за то, что им не  нужно выживать и не  нужно думать об полезном использовании каждого сантиметра земли или своего имущества вообще. Хотя, здесь тоже есть такое явление: когда животные должны производить «деньги».  Короче, есть домашние животные для пользы тела или  души  и с определённой целью. Часто, те, кто предпочитает пользу телу осуждают тех, кто делает это для души...

Иметь гражданскую позицию -- это нормально. Верующему человеку -- возможно быть членом общества и оставаться зависимым от Бога. Не всегда Бог говорит отдавать нижнюю рубаху и подставлять щёку.

Бывает, Бог говорит:   "Вы, народ ограбленный и никто не говорит "отдай назад!"".  Подчиняться правителям, господам и мужьям, но при этом выбирать слушаться больше Бога. Это нормально,  и для верующего человека желать жить в такой стране, где можно свободно выражать своё мнение. Больше десяти лет я живу в Германии. Я не сторонник сравнения для копирования, но сравнения для того, чтобы делать выводы и создавать своё, не боясь изменений. 

Прошу прощения за недосказанность.  

Сегодня в Киеве состоялся марш протеста против власти, которая обманула и обманывает народ. Я одна из тех, кто тогда поверила… и, оказалось, была обманута. Но, я вовсе не принимаю лицемерия предыдущей власти.

Получается, что в этих обстоятельствах проявились те личности, которые были не так видны раньше. Это тоже путь развития… Всё же, я не сторонник только жалоб и критики за спиною, в тихом месте, но разумных действий для того, чтобы что-то изменить. Я против молчаливого терпения и рабского подчинения лицемерию и лжи, также против навязывания, что для меня равно насилию…

Духовный рост, личностный рост, экономический рост -- это процесс, движение, ошибки и выводы, новые попытки. Пусть решится всё мирным способом, но нельзя разрешать себя обманывать и обкрадывать.

___________________________________________________________________________________________

11.12.2017                                           Понедельник

Мы с мужем не можем привыкнуть к пустой квартире... К тому, что чей-то неуслышанный звонок в дверь  продублируется громогласным гавканьем (слово "лаем" не подходит!), а чьё-то присутствие будет обнюхано и, либо радостно одобрено, либо взято под пристальное наблюдение...

Остался мой рыжий поклонник, приходя ко мне спать под руку. Он тоже стареет. 

Мои сутки состоят из нескольких дней и нескольких ночей. Несколько дней у меня были трудности с заполнением Дневника, теперь рада, что снова могу сюда писать и продолжить после отдыха...

___________________________________________________________________________________________

12.12.2017                                        Вторник

Жизнь и отношения в семье - это самое важное, после полноценной внутренней жизни. Наверное, где-то так: отношения с собой призваны привести к отношениям с Богом, а потом выстраиваются отношения в семье. Пока нет собственной семьи, следуют отношения в семье родителей, а если уже есть своя семья, то родители выдвигаются на следующий план. Затем близкие друзья и так далее. Таким образом, существуют круги отношений. На самом деле, важно понимать границы в этих кругах и обязательно давать понимать другим, если они эти границы переходят.    

Любовь нужно хранить, а это значит, уделять сердечное внимание, время, жертвовать, принося на алтарь свой собственный эгоизм.

Я не хочу болеть и делать жизнь моего мужа тяжёлой. И хоть, я продолжаю болеть, то всё равно стараюсь оставаться при всех делах в той мере, как возможно.

Для того, чтобы тяжело больной, беспомощный  человек продолжал жить и участвовать в жизни семьи, общества -- ему нужна любовь и помощь семьи и общества. И в этом случае, велик тот мужчина или та женщина, которые живут для своего беспомощного человека.

Многим больным с моим заболеванием, которые участвуют в исследованиях учёных, помогают испытываемые медикаменты Ритуксимаб, Амплиген, Тенофовир дизопроксилфумарат. Это всё противо раковые и анти СПИДовые медикаменты. Они помогают, при том, что лабораторных показаний у этих больных нет. Обратите внимание, существующих лабораторных показателей. 

У чёные пока что в поисках этих показателей, то есть маркеров...

Я верю в чудо и не знаю, что Бог может применить для улучшения -- медикамент, осознание или чистую благодать -- сверхъестественную силу жизни. 

___________________________________________________________________________________________

Четверг

Если честно, в понедельник я была ошарашена после моего общения с психо-аналитиком...

Ошарашена, пришиблена и загнана в тупик в полном непонимании своих чувств. Не хотела об этом говорить и в этом разбираться, к тому же, это лишило меня физических сил.

Говорить, что я носила это в себе и крутила в голове - будет неправдой, но как заноза это напоминало мне своей болью, особенно, когда при движении мне становилось плохо... я злилась и мысленно разговаривала с ним. Он знает об этом. Думаю, это один из трюков психо-анализа -- не только выслушивать и понимать, а говорить против...

Ещё раз: я не просто лежу и страдаю, думая о том, что мне вздумается и делаю то, что придётся! 

У нас с мужем тандем и я продолжаю жить в обществе. Например, после смерти Чарли нам нужно сняться с городского учёта владельцев собак, а также расторгнуть страховку. Для этого существует специальная форма оформления. Для того, чтобы мой муж  сегодня отправил два конверта, мне понадобилось три дня. Я не хотела ждать, пока придёт опекун и поможет мне. После определённых затраченных мною сил на поиск документа с адресами и учётными номерами, на копирование заключения ветеринара, печатания формуляров для заполнения заявлений, всякий раз мне нужен был отдых. Этот процесс был разделён и у меня ушло на это три дня. 

Во вторник - купание, между этим, консультации по готовке пищи и много чего. Я живу в реальности, а не витаю в облаках, думая только о прошлом. У меня планируется всё, хоть выполнение не всегда получается. Так произошло в среду. С утра, пока муж на работе я добавила активности, переодевшись самостоятельно. В этот день я ждала пакет и поэтому всё было готово, чтобы мне подняться с кровати, усесться на ролики и отталкиваясь ногами и руками добраться до дверей. Короче, было два "не тех"звонка в дверь -- соседей, и я вырубилась так, что не смогу передать, как же я обо всём жалела! Ухудшение -- дикая головная боль и скованная шея, боль в грудине так, что не давала мне пошевелиться... 12 часов мучений и снова повышенная чувствительность к вибрациям в воздухе...

А сегодня, может быть, мне нужно довести до конца разговор с психо-аналитиком...

Дорогие друзья, какие бы прекрасные люди вас не окружали, помните, понимание -- это подарок и так может быть не всегда! Да и не должно.

Лишь Бог-человек Иисус в состоянии понимать полностью, потому что "Он взял на Себя все наши немощи и болезни"... А что такое, немощи и болезни, как не всё то, что причиняет нам боль и страдания?

Мне трудно писать  и говорить. А всё же, я планирую, но не виню себя, если не выполняю. Я знаю, что не лентяйка и не хочу болеть, чтобы получить внимание и любовь. Я хочу и стараюсь сама дарить свою любовь и уважение. Стараюсь, ведь я -- далеко не ангел!

Мне хотелось бы и вам сделать подарочек к Рождеству и не знаю, смогу ли? 

Нужно также подготовиться письменно к приёму у ревматолога по поводу моего Шёгрен синдрома. Заказать транспорт и продумать всё. Оказывается, я так много ещё могу...

___________________________________________________________________________________________

16.12.2017                                      ночь... Суббота

Я не спала, когда ночь заглянула в моё окно. "Постой, задержись на минутку! Вот ты заглядываешь в окна, что же видела ты там?", -- спросила я её...

​​​​​​​​​​

Очень удобно на дистанционном управлении свет в комнате -- можно выбирать цвет и интенсивность освещения. Одна лампа возле меня и одна напротив. Вообще, вот такая перспектива передо мной.

___________________________________________________________________________________________

 

18.12.2017                           Понедельник 

Сегодня у меня выезд к врачу. Представлений нет, мне всегда придаёт уверенности понимание, что Бог контролирует каждую минуту моей жизни.

Немного о моём удивлении, как я подготовилась и всё же, что-то упустила - направление к врачу ревматологу, а у меня есть направление в отделение ревматологии. Так я понимаю, что мне нужно, чтобы кто-то контролировал организацию -- я плохой организатор.  "Красная Шапочка" с большим трудом исправила мою ошибку, заказав транспорт за несколько дней до срока, а сегодня я обнаружила, что направление не то, что надо. Плакать над потерей не буду, но буду искать помощи...

Ещё, о хорошем. Работала над одними текстами, а родился спонтанный, но очевидно, что важный для меня - название забыла - о том, как напрягает меня хаос - моя рассеянность. Через много лет лишь, я узнала, что причина его физическая. Когда не понимаешь, то горе, обвинение и отчаяние бомбят душу. Я всегда спрашиваю у Бога, что со мной и что я чувствую, потому как моё осознание очень опаздывает :(  или, всё же  :)?​

 

 

Невероятно быстро летит время.

Уходят из жизни молодыми мои друзья... 

Вот и этот год подошёл к концу....

​​

                                         Понедельник

                                                                                                                 

У меня постоянно воспаляются околоушные и подчелюстные

слюнные железы и лимфоузлы, увеличиваясь в размерах и

распирая голову головной болью и давлением на уши.

Моя врач направила меня в ганноверскую высшую мед. школу                                                           "Благодарю за неравнодушие"

в отделение ревматологии и иммунологии, потому что после такого явного проявления стали понятны показания анализов крови, указывающие на аутоиммунное заболевание синдром Шёгрена. Это заболевание способно ухудшать моё состояние и если его лечить, мне может быть, хоть немного легче.

В эту мед. школу -- по названию МНН (МХХ)  не принимают без внушительного и доказательного направления, написанного ревматологом. 

Поэтому, я записалась на приём к ревматологу четыре месяца тому назад. Такой здесь порядок: на приём к врачу можно попасть только по записи и к некоторым  запись лишь через полгода. Даже, к домашнему врачу не всегда удаётся попасть сразу.

Поэтому, этот приём был важным для меня и к нему я готовилась постепенно и заранее. 

Например, последний приём у домашнего врача я вынуждена была пропустить, потому что моё тело было не в состоянии - меня нельзя было "кантовать".

И вот наступил тот день. Чтобы перенести предстоящую поездку мне необходим был отдых.

А я всю ночь я не могла уснуть и была в состоянии  перевозбуждения. Внутренне успокаивала себя, молилась, лежала, расслабляясь, но сна так и не было, а лишь пульсирующая, горящая голова, галоп сердца и одышка. Валидол не помогал успокоиться телу.                                                                                                                        

А мне предстояла поездка с помощью транспортной бригады.                                                                      

Утром я подумала и написала друзьям с просьбой молиться, чтобы Сам Бог устроил этот день. Потому как, я не смогла организовать поездку к врачу. Ситуацию спасла сотрудница фирмы по уходу, за несколько дней с трудом заказав транспорт (заказывать нужно, не менее, чем за две недели). Когда она спросила меня о сопровождающем, я по своей геройской привычке отказалась и, лишь позже, поняла, что этого не надо было делать и мне обязательно нужен человек рядом. Но, было поздно. Так, я просила молиться...

Хоть у моего мужа выходной, но у него сложились свои дела. Как раз на время приёма у врача, у него была назначена встреча: покупатель нашей машины должен был приехать из Бонна. Я и не подумала требовать от него, отказаться от всех его планов.

Итак, в полусознательном состоянии, с головной болью, пытаясь расслабиться я лежала, пока не позвонила Флора, что придёт меня готовить и собирать. Всё было собрано и я была одета, оставалось уже немного до назначенного времени, как я поняла, что голодна и не могу отправиться в дорогу голодной. В последнюю минуту, оказалось, что покупатель машины не может выехать из-за большого снега в Бонне, но собирается перечислить деньги. Хоть было много местных покупателей, мой муж не хотел отказать этому человеку из Южной Африки, потому что этот человек заботится о своей большой семье и рассчитывал на эту машину.

"Поступай с другими так, как хочешь, чтобы с тобой поступали другие", -- такой принцип у моего мужа, даже, если в последнее время с нами поступали совсем не так и мы потерпели потери.

Таким, чудным для меня образом муж остался дома и сказал: "Невероятно, как ты думала ехать одна?!". Он успел ещё дать мне немного поесть (у меня редко бывает аппетит). Я приняла тавор от стресса, хотя, он лишь немного снимает его: начиная двигаться, тело всё равно показывает сильный стресс и внутренне я постоянно успокаиваю сама себя... Но в положении лёжа, в покое, тело перестаёт беспокоиться и дыхание постепенно выравнивается.

Вскоре приехали молодые, как на подбор, высокие крепкие ребята и начался самый трудный процесс выноса меня из квартиры и погрузки в машину -- громкие резкие звуки, покачивания, задвигание в машину, пристёгивания ремнями -- всё это вызывало спазмы, мои невольные вскрикивания и боли в верхней части туловища. Приятные ребята, уважительное профессиональное отношение и муж рядом, с бумагами (когда я была в полусознании) -- всё это помогало поддерживать внутреннее спокойствие. Приехав на место, молодой человек пошёл разведать ситуацию и договорился обо всём. Лифт был маленький и меня пришлось нести сидя, зато в помещении практики ревматолога мне дали сразу лечь в кабинете моего доктора Шоха. 

Когда медсестра стала успокаивать меня, я успокоила её - я не волнуюсь, но моё тело находится в стрессе и всё пройдёт, как только ему дать прилечь. Зато доктору ничего не надо было объяснять. Он не сразу, но всё же, узнал меня, я была у него в 2012 году. Это он с человечностью и сочувствием отнёсся ко мне, сказав, что это не Фибромиалгия, поставив под вопрос миастению и сказал искать причину, назвав по-немецки слово, которого я не знала, но оно выражало моё состояние. По этому слову я и нашла  название, в котором была отражена моя реальность.

Он взял выписку диагнозов и принимаемых медикаментов от моего дом. врача, выписку из Шарите, покачал головой, сколько прибавилось за это время (пять лет), а также мою выписку, что я подготовила к его посещению: моё предположение о вторичном Шёгрен-синдроме, предполагаемое начало, из истории болезни,  мои жалобы и самый главный симптом, что мне не даёт жить... Он сообщил, что сейчас у меня возьмут  кровь на важный тест, а затем, по показаниям, он поделится своими выводами с моим домашним врачом. Он попрощался, а я, зная, что  две картины в его кабинете нарисованы акрилом им самим, принесла свою маленькую картинку, чтобы подарить в знак благодарности за неравнодушие. Когда он не видел, чтО я протягивала ему, то категорично отказался, но увидев, что это моя работа, улыбнулся и поблагодарил.   Этот врач - человечище для меня, потому что отнёсся ко мне серьёзно и с уважением. Ещё и потому, что для него  МЭ/СХУ существует и он знает о нём.

Обратная дорога была очень тяжела для меня и закончилась рвотой, но люди и всё, как происходило, оставили приятный след и, я верю, что мне стало капельку лучше от их доброты и обычного уважительного отношения (плохое отношение ранит и убивает!).

На обратном пути, транспортная команда - два крепких парня были с юмором и я, несмотря на боли, позволяла себе шутить... а моё мычание не испугало и не помешало им.

Людям, страдающим от сильных болей, беспомощным от слабости НЕОБХОДИМЫ любовь, участие, уважение и неравнодушие окружающих.

Дома, наконец-то, я отключилась и через 4 часа пришла в себя. Вот так, Бог хотел, чтобы мои друзья просили обо мне и Он устроил этот день не по моему плану и моим представлениям, а по Своей воле, исполнив моё сердце благодарностью Ему и каждому человеку, пролив каплю лечебного елея на мою душу и сердце.

___________________________________________________________________________________________

19.12. 2017

Почти всю ночь мне удалось поспать. Сегодня у меня не такая сильная боль, но мне необходимо много отдыха. Никакого купания и уборки... Тишина.

Душевное состояние ровное и ещё раз убеждаюсь, как психическое состояние может причинять физическую боль: чужое равнодушие, непринятие, дискриминация причиняют ухудшения. У здорового человека срабатывает осознание и он таким образом, защищён физически, хоть может реагировать эмоциями. Здесь же, осознание опаздывает, а тело реагирует мгновенно! Вот почему, мне так важно осознавать мои чувства и это не копание в себе!!!

                                                ********************************************

 

Грега и Линду Кроухёрст я увидела впервые в английском документальном фильме "Голоса из теней" - Voices from the Shadows 
https://vimeo.com/ondemand/22513?autoplay=1

 

Я познакомилась с Грегом -- он обучился профессионально ухаживать за своей женой и написал руководство по уходу за тяжелыми/тяжелейшими больными МЭ/СХУ. 
В своих книгах он пишет не только о реальной жизни с намеренно умалчиваемым, серьёзным заболеванием под ложным названием СХУ, о страданиях, но и о жизни в сердце Божьей любви. 


"Я плачу об ужасных несправедливостях, которые совершаются по отношению к людям, которые так основательно физически больны, но неверно истолковываются и неверно представляются, которые имеют, но лишены  основных равных прав на медицинское уважение и соответствующее лечение!


Мы остались одни без помощи, нам нужно понять, что происходит в наших телах без необходимой поддержки, без надлежащих инструментов и оборудования, без должного представления правды нашей болезни.


Если вы узнаете правду о том, что за ребус - мой диагноз и какое существует (?)лечение в Великобритании, вы тоже заплачете".


Из новой книги: «прямо сквозь пустой воздух, длительное и позорное участие психиатрии в миалгическом энцефаломиелите».
http://stonebird.co.uk/emptyair/index.html
Я добавлю от себя то же, только из Германии. 
А в странах постсоветского пространства, откуда я приехала в Германию, таких больных вообще не существует (?).

___________________________________________________________________________________________

 

 

19 декабря -- День рождения моего отца, Бондаренко Николая Кузьмича (1927 -- 2002). 

Мальчика-первенца, родившегося в день святого Николая у кубанского казака-охотника Кузьмы и учительницы Полины, назвали Николаем.

Мальчик помнил отцовские обиды на советскую власть, которая отобрала

хорошие плодородные земли. Кузьму, в кругу его братьев считали

"белой вороной", "в семье не без урода" за его сопротивление новой власти

в рядах армии генерала Краснова. После поражения которой он вернулся

в станицу, но не жил в семье, а прятался в лесах. Работая в охотничей артели,

он отстреливал животных и шил шапки, в станице продавал. Однажды,

станичники видели, как его увёз конвой.

Это был 1938 год, год сталинских репрессий на Кубани. После этого, Полине

нужно было бежать из станицы, ведь теперь ей угрожала ссылка. Она взяла двух своих сыновей, старшему, моему отцу было 11 лет и отправилась на железнодорожную станцию. С двумя детьми было невозможно запрыгнуть в вагон и она оставила старшего одного стоять на станции, в надежде, что станичники отведут его к родне. Так и было, он воспитывался в семье старшего брата своего отца Степана-старшего Бондаренко.

Кубанские (и не только) дети войны натерпелись от нее не меньше, чем бойцы на фронте. Отнятое войной детство, страдания, голод, смерть рано сделали ребятишек взрослыми, воспитав в них недетскую силу духа, смелость, способность к самопожертвованию, к подвигу во имя Родины, во имя Победы. Правда, Родина потом предала не его одного...

Дальнейшую судьбу моего отца я описываю в своих работах. А коротко, скажу лишь, что мой отец всю свою жизнь страдал от непрощения матери, старясь стереть из памяти её след и, как политический заключённый, молодым парнем был сломлен в лагерях ГУЛАГа.

 

А мы, его семья всю жизнь страдали от вспышек  неконтролируемого гнева, который был печатью

на его  лице, как боль -- на моём.

 

Но хорошая новость в том, что моё  изменённое сердце послужило тому,что мой тиран-отец после смерти

своего сына, а моего старшего брата, обратился к Богу. 

​ 

И если верующих людей показывают мрачными и забитыми, то достаточно сравнить фотографии прошлых лет и на наших лицах видно то, что нельзя сфальшивить -- счастье.

Старый папин друг с иронией отнёсся к его решению и сказал: "Николай, какой из тебя верующий: ты бросил курить, а ещё материшься?". На что отец ответил: "Ничего, Бог поможет мне!".

Когда мы похоронили моего брата, отец говорил, указывая на кладбище: "Скоро и я там буду". Но через три года, после второй операции по удалению рака, по пути с воскресного богослужения, он сказал моему другу: "Всё, Ян  -- я готов уже домой!", -- и указал рукой в небо.

"Быстро уходит время -- меньше и меньше жить

и за делами всеми -- главного не решить!

Вроде б, оно и рядом -- далью у самых глаз.

Что-то сказать бы надо, что-то найти сейчас.

Годы свои жестоко тратим и не щадим.

Жизнь -- это поиск Бога.

Смерть -- это встреча с Ним!".

А я знаю, что мы встретимся и я скажу ему всё, что не успела сказать.

С Днём рождения папочка!

======================================================================================

 

21.12.2017                                          Четверг

Казалось бы, вторник и среда я нормально отдыхала, сегодня утром (у мужа утренняя смена 5 - 13.30) ничего не предвещало  чего-то плохого, я сама переоделась. Но, вскоре я почувствовала, что моя энергия иссякла, как сдулся шарик и я решила не ждать, когда будет плохо, а заняла удобное положение, чтобы иметь своё тихое время с Богом и поразмышлять... И, как со мной это бывает, несмотря на хаос в голове, меня отключило. Этим всё не закончилось и тело болью реагировало, когда муж пришёл с работы, но я продолжала "спать". В общем, мне снова плохо и руки обрываются в плечах, а боль в грудине разрывает и требует покоя. 

Мне плохо, несмотря на хорошие условия, нормальное питание и отношения в браке, о которых можно мечтать.

Мне нужна пауза... потом продолжу.   

Если читать мои записи, смотреть мой сайт, то можно подумать, что я много времени уделяю болезни и поэтому никак не могу выздороветь. 

Дело в том, что с самого детства у меня сложилось неправильное отношение к своему телу. Со временем неправильное отношение стало неправильным поведением. Как правило, бОльшая часть людей об этом не задумывается и  не скажу, должны ли вы об этом задумываться.

Каждому из вас знакома зубная боль. Думаю, что никому из вас не придёт в голову заговаривать эту боль хорошей музыкой, красивыми картинами, зачитывать волнующими кровь романами? И, в конце-концов, просто и только молитвами. Потому что вы знаете, что у этого есть реальная причина -- воспалённый зубной нерв. А откуда вы знаете об этом? Потому что когда-то кто-то это описал и объяснил.

Когда я могла ходить, то такую боль я терпела в нижней половине туловища, а когда не смогла ходить и стала двигаться сидя и лёжа, то боли перешли на верхнюю половину туловища. Боли, которые убираются обезболивающими но лишь для жизни в моих личных границах активности. Свои границы узнавать приходится очень больно и трудно, потому что реакция тела наступает по-разному, но чаще с опозданием на 12 - 48 часов. 

Нужно ли мне знать механизм болезни? уже теперь, когда я живу лёжа, мне нужно знать для того, чтобы выжить, выбраться из кровати... 

Сегодня появилась режущая боль в горле, а с 11-ти утра до 24-х  -- это был не сон, а сильные боли при движении и выпадение в глубину -- казалось, что кровь в моих сосудах совсем не давила на стенки и я была в состоянии невесомости. Муж очень беспокоился -- я не приходила в себя... как гиперсомния? 

Это для сравнения, потому что это состояние, как симптом принадлежит МЭ/СХУ.

МЭ/СХУ  -- это не внушённый диагноз, а название моей реальности, которую искажают и игнорируют. Именно поэтому, оставляя нас без помощи...

 

Не грустите, читая, я не грущу и так хочу заказать что-нибудь из одежды для весны, потому что упрямо мечтаю отправиться на прогулку. Я знаю, что всё может измениться.

Пришёл заказ маска на глаза для сна:

 

и будет ещё, чтобы изучать свои границы активности:

Вышел выпуск "Честного четверга": http://viva-raphael.com/news/4346/71/chestnyj-chetverg-s-miloj-meneses/

=====================================================================================

22.12.2017                                          Пятница

Как на самом деле важно читать и думать. Огромную роль в моей жизни сыграло обучение чтению Библии индуктивным методом. Этот метод учил меня любознательности: задавать вопросы самой Библии и находить ответы.

Но книга эта -- необычная тем, что прочитанные некогда слова имеют свойство оживать в памяти. Значит, ценность её не в её старом переплёте и старинном шрифте, но в том, что она является средством общения с Самим Богом. 

Мне часто помогает моё воображение. Представьте себе, как вы разговариваете со своим ребёнком. Когда вы друг перед другом лицом к лицу, то общаетесь с помощью произнесённых слов. А если между вами расстояние или преграды и нет телефона, то вы можете переписываться. Слово, которое я произнесу или напишу -- это часть моей мысли, эмоции и воли. Вот так можно общаться с Невидимым Богом. Как это на практике, я и рассказываю. 

К чему это я?  О терапии чтением.

Чтение — это процесс бесконечной идентификации себя с текстом или его героями. 

В зарубежной библиотерапии выделяют три стадии терапевтического процесса:

  • Идентификация с текстом или героем текста.

  • Катарсис (эмоциональная разрядка) в ответ на текст.

  • Осознание проблем, представленных в тексте, и того, как это может быть использовано в реальной жизни читателя.

Мне очень не хочется, чтобы чтение моих текстов приносило пользу. Научитесь из текста получать информацию о том, кто это пишет? почему он пишет?  с какой целью?

А сегодня я узнала, что техника моего письма называется фрирайтинг -- то есть, свободное письмо.

Фрирайтинг (от англ. free writing) или свободное письмо — это писательская техника по выходу из творческого тупика и/или созданию основы будущего произведения. Используя этот метод, автор пишет без остановки в течение определенного времени или до достижения определенного объема, не обращая внимание на качество текста.

Хотя, грамматика у меня срабатывает автоматически, но потом всё-таки текст нужно подчищать.

Это техника, которую я использую чаще всего.

                                               *************************************************

Мне так надоело делать паузы, но кожа лица уже начинает "гореть" и появилась одышка, сердце устаёт...

Праздник у нас будет, если кто-то об этом позаботится. Муж работает. Нужно составить меню и план. Это тоже работа - потому, как в моём сознании лишь чистый лист... 

Несмотря на то, что перед приходом помощницы я отдохнула, после купания при свече последовало семь часов сна с сильными болями в верхней части туловища при перемене положения. Боли по шкале 8-9 так, что невозможно сдерживать стоны...

Чувствую, как отношение ко мне изменилось и наверное у этого есть основания. Фраза о том, что ведь нельзя быть немытой, оказывает на меня давление, как вынуждение мыться несмотря ни на что и, неважно, что следующие дни после мытья превращаются для меня в пытку и бесконечный вынужденный отдых. 

Ухаживать за больным чрезвычайно тяжело, особенно, если иногда этот больной выглядит неплохо... так, что не верится, а может быть он притворяется, преувеличивает, ищет себе болезни, когда перечисляет свои симптомы?

Я бы поверила, что я такая, если бы моё игнорирование не перешло разумные границы и привело меня  к такому плачевному состоянию...

И, да, когда ты немощен и испытываешь сильные боли -- ты эгоист... Простите, но постоянно понимать других и плевать на свои потребности нельзя... Осознаю свои потребности и не ищу понимания у человека. Я уединюсь и поговорю с Господом.

У Него в эти дни День рождения и я постараюсь подумать о Нём.

И постараться спланировать эти дни...

Пустота в пустоте, постоянный чистый лист

никак не получается организовывать каждый день,

особенно праздники. Остаётся радоваться мелочам и друг другу.

  

=====================================================================================

23.12.2017                               Суббота

Для меня это обычный день, потому что мой муж сегодня работает и после работы у него есть задание, которое вчера я записала на лист бумаги.

На самом деле, это трудно, даже получая помощь со стороны, работать и устраивать мой день...

Вот так я учусь уважать мужчину... А любовь, оказывается, со временем лишь становится крепче и глубже. Любовь, которая отдаёт, есть только у Бога...

Когда Мануэль прислал мне эту открытку, она поразила  меня своей символичностью.

Если бы тогда я руководилась своими ощущениями и  чувствами и логикой, то сказала бы, что больна и мне плохо, то не вышла бы замуж и не уехала бы в чужую страну в неизвестность.

Думаю, ещё тогда я могла  бы согласиться с болезнью, потому  что невидимая моя слабость была настолько велика, что я чувствовала себя 80-ти летней, постоянно больной гриппом, как будто отравленной. 

От начала болезни, Бог давал мне слово и это не было  какое-то один раз сказанное слово -- это был наш диалог на протяжении всех этих лет и Его слова исполнялись, до сих пор исполняются.

Поэтому, для меня нет ничего неожиданного в том, что со мной происходит.

Теперь, когда в молодом возрасте умер не чужой мне человек, и он, как и моя подруга понимал, что уходит, я всё больше понимаю, что живу, потому что, несмотря на моё жуткое состояние, ещё не пришло моё время. У меня ещё есть дело и только бы мне не отвлекаться на ненужные другие.

=====================================================================================

26.12.2017                   Второй день Рождества 

Как я закончила предпоследнюю Рождественскую публикацию,  не знаю... Когда я пишу, естественно, вкладываю эмоции и тело реагирует стрессом. Все бы сказали мне: "Да не волнуйся ты так!". Как объяснить мне вам, что я не волнуюсь и никак не могу повлиять на реакцию моего тела. Отдых в таком состоянии не получается, кроме, как заставить себя лежать не двигаясь с пульсирующим мозгом, огненным обручем в области висков и лба под черепом, слушая галоп своего сердца, пытаясь регулировать дыхание с помощью упражнения. Молитва, постоянно обрывающаяся хаосом и только мысленные цыпляния за обещания Бога и вера в жизнь, подаренную мне воскресшим Христом. Оказывается, что может уйти полтора часа, когда наступит момент и тело успокоится с готовностью уснуть. Это не усталость и не сонливость!

Моему мужу не удаётся со всем справиться и у нас нет ничего приготовленного, хотя и есть все продукты.

Вчера пришли дети и стали готовить. Мне так и не удалось побывать за столом. Мои попытки двигаться завершаются вынужденным отдыхом и сном, сильными болями при малейшем движении во сне.

Нужно ждать, когда мне дадут место в клинике и подберут обезболивающие. Будут ли это гормональные или опиаты, не знаю. Очень не хотела бы набирать вес...

Моя бабушка из сказки о Волшебной трубе очень хорошо отображает мою жизнь на другой планете. Это изоляция, которая не имеет ничего общего с той, когда человек  закрывается по причине депрессии. Я не успеваю жить в ногу с вами: мои сутки разорваны на клочки и связаться со мной бывает трудно.  Я живу в смысле этого слова, но в моём маленьком объёме -- в заключении, в тюрьме моего тела, под колючей проволокой с электричеством. В моём мире с затемнёнными окнами, всё же, светло и красочно, много нежности и чувств... я живая...

Вчера, очнувшись, я была очень рада слышать стук приборов за столом в комнате. Очень рада, что для моего Мануэля есть эти минуты семейного общения. Были подарочки и фотографии от внучки с Украины. Радостно видеть, как творческие способности проявляются в детях и внуках. 

Оставаться рядом со мной -- это значит, принести себя в жертву, которая окупается глубокими нежными чувствами.

Вчера также, заходила соседка -соотечественница, так мило, с подарочком домашнего печенья. Она пожелала мне много здоровья, а Мануэлю много терпения. Когда она ушла, Мануэль сказал, что не понял, почему много терпения? Ему не нужно терпеть меня, мы очень любим минуты вместе, скучаем друг по другу, но и очень уважаем и личную свободу каждого. Вот тут, требуется от меня разоблачать свою "больную", "истязательницу" -- это наблюдение за своим внутренним человеком.

Болея, я учусь радоваться. Соседка, кстати, сказала, что я выгляжу счастливой - так оно и есть. Это Рождество, которое не проходит...

Ищите больше всего мира и покоя для души, потому что, даже к здоровым приходит старость.

   

 Рождество у моих внуков...                                                              ​​​

          ***                                         ***                                 ***                         ***

Если снова перейти к болезни -- одна из проблем именно этой болезни в том, что ты не можешь подобрать слов, чтобы объяснить, как тебе на самом деле плохо. Лишь сегодня мне удаётся это, а 21 год назад -- нет! Фишка этой болезни, которая очень усложняет жизнь МЭ больных, в том, что пока больной в состоянии ещё вставать, он выглядит нормально и, как я вам уже говорила, даже хорошо. И только, если присмотреться, то можно увидеть, что после того, как я встану на пару минут, я буду измучена и мне придётся лечь спать. Меня может отключить на время от 3-х до 15 часов коматозного сна. Время сна зависит от степени нагрузки, которую нельзя измерить в уже тяжёлой стадии заболевания. Чем больше увеличивается время на восстановление сил, а то и восстановления до прежнего уровня не происходит, тем тяжелее состояние. Например, если в 2016 году я поднималась с кровати по малой нужде на туалетный стул рядом и раз в сутки могла сделать, опираясь на стул, четыре шага до туалета, то после перенагрузки в обследовании сердца и частых (тогда для меня) выездов к врачу произошло сильное ухудшение. Это ухудшение повергло меня на дно третьего тяжёлого уровня и показало, как может быть там, в тяжелейшем...

Слава Богу, через полгода моё острое состояние отступило, но я так и не восстановилась и не могу часто подниматься с кровати. Я постоянно делаю попытки расширить диапазон движения, но когда я перебираю с активностью, меня снова отбрасывает назад... 

 А те, кто не может совсем двигаться, они теряют много веса и явно выглядят совсем больными, совсем больными, какими давно являются. 

 

Это так, о несправедливости реальной жизни, с которой приходится встречаться... 

===============================================================================

 27.12.2017                                   Среда

Ну вот, и Новый год наступает на пятки! Время мчится. В это время принято задумываться о пройденном пути, подводить итоги...

Двигалась ли я, или только говорила о своих маленьких шагах? Конечно, может ли само дерево считать свои плоды? ответ ясен...

 - Чего бы я сегодня не достигла, я понимаю, что с каждым днём всё может измениться. И уж, конечно, я хорошо понимаю, что знаю совсем мало. Реально оцениваю свою ограниченность, но допускаю (на что, собственно, и надеюсь) действие неощутимой, обещанной Богом силы, если моё желание совпадает с Его желанием для меня. Также, прошу у Бога мудрости и не сомневаюсь, что могу получить её, независимо от всех моих нарушений.

Не думаю о себе много, а лишь в той мере, которую получила.

 - Готова, (как делаю каждый день) начинать с чистой страницы, планировать, ставить цели и задачи, понимая свою ответственность и труд, допуская уступки и ошибки, оставляя последнее слово за Богом.

 - Подвести итоги, проанализировать ошибки и сделать выводы (в этом году у нас они были отдельно у каждого и вместе), не забывая о главной цели. 

 - Мне нужна помощь со стороны и попросить её мне очень трудно, потому что я функционирую сегодня по-другому, совершенно по-своему. я не совпадаю с другими людьми, прежде всего, по времени и по силам, часто, по мыслям.

 - я желаю себе настойчивости и мужества честно принимать критику, желаю восстановления защитной функции, своевременного осознания происходящего и своих чувств. Пусть Бог поможет мне не уставать принимать саму себя, обстоятельства и других людей.

 - делать разные попытки для того, чтобы улучшить своё состояние и своего тела (что уже начала, сделав новый заказ пробиотика и др. по совету Шарите).

 - Сотрудничество с Богом усматривает контроль мышления, чувств, понимание причин и их последствий, жертв, а также принятия, добровольного подчинения Ему. 

 =====================================================================================

30.12.2017                                           Суббота

Истощение -- эмоциональное истощение также... Оказывается, можно говорить, что я принимаю обстоятельства, а на самом деле, это не так. Потому что наступает эмоциональное истощение, которое и открывает правду -- я не могу смириться с тем, что тело диктует мне условия! Самое большее, час после отдыха мне становится пре-противно: состояние гриппа, ухудшающееся до тошноты, если не дать телу отдых. Через каждые два часа вынужденный отдых и ... мой бунт -- я не могу держать мои руки к небу, мне хочется их опустить и сдаться! как можно так жить?​

Встала с кровати -- заплатИ часами сна!  Пока приготовилась к рисованию, силы хватило на несколько мазков -- и снова часы сна в поту и боли в мышцах и суставах, как после тяжёлой работы! Общение, которое я так люблю -- может мне очень дорого стоить... Я могу за целый день увидеть своего мужа, лишь мельком, не в состоянии есть, не приходя в себя...

 

Время тишины и я знаю, что хочу услышать голос Бога, потому что только Он может меня утешить...

Вчера я снова начала курс поддержки своему телу. Я понимаю и бесконечно благодарна за всё, что имею, но это не уменьшает страдания...

Нужно сказать себе правду обо всём... и  о том, что я хочу любить...

Любовь -- вы себе не представляете, имеет глубину, широту, высоту безмерную...

Мечтаю и делаю, что могу для мечты... Мечты, как и надежды бывают разные, потому что есть разные потребности.

Не осуждайте и не сравнивайте никогда, когда кто-то говорит о своих страданиях. Просто верьте, человек так чувствует. Не всегда, это "нытьё"! 

Человеку нужно сказать о своих чувствах и нельзя его осуждать за эту потребность... А ведь не трудно, просто выслушать?

Когда так плохо, постараюсь понять себя, услышать Бога и отвести от себя взгляд на того, кто рядом.​

=====================================================================================

                                                    Вот и наступил  2018 год!

 В это время, обычно, подведены итоги прошлого года и готовы планы  на новый год. Хотя нет, вы скажете мне, а как же праздники?

Правильно, нам всем нужно время, чтобы порадоваться с семьёй, проводя время друг с другом и как получается!

                                        

                                            Как вы, наверное, догадались, у меня

                                            получилось 10 минут посидеть за

                                            праздничным столом с моим мужем

                                            в 21.00, с благодарностью приняв от Бога

                                            всё, что мы имеем и самое дорогое --

                                            это наши отношения.

                                            Мой муж приготовил утку с яблоками и

                                            традиционную в нашей семье испанскую

                                            кухню (кое-что из неё).

                                            "Ох, зачем так много?", -- спросил он и я

                                             рассмеялась! Какие столы принято

                                             накрывать вообще? А если хотят удивить 

                                             родню и друзей?

Шум питард на улице и телевизор, положение сидя  привело меня в изнеможение, после чего последовало восемь часов сна и боли при движениях в кровати.

 

Я хочу, чтобы вы поняли: у меня нет цели плакаться и жаловаться, также, как  и нет цели огорчать и выдавливать вашу слезу. 

Во-первых, важно понимать, что жизни принадлежать все краски -- как тусклые, так и яркие; 

                                                 что жизни принадлежат разные настроения -- как грустные, так и весёлые.

Так и живой человек, ну не может он быть всегда "позитивным", положительным, приятным... Только если он живой и настоящий, а не вышколенный, хорошо воспитанный и лицемерный.

Я хочу регулировать свою эмоциональную сторону жизни и поэтому  выбрала осознание того, что чувствую, что переживаю. 

Раз я продолжаю быть в рядах людей, страдающих от хронических болей, более того, страдаю от тяжести заболевания, о котором существует и распространяется ложное представление, одну из целей, которую я себе поставила -- рассказывать правду, которая подтверждается такими же больными, живущими в разных странах. Правда об этой болезни может уберечь от ухудшения и подарить правдивую надежду. А ложь, со временем повергнет на дно беспомощности и приведёт к тяжкому разочарованию, мучительному душевному страданию.

Как живётся мне, что помогает мне жить и вдохновляет меня, и где я ищу утешение?

Продолжение на следующей странице:   год  2018 

====================================================================================

© 2017 Lyudmyla Menses Hanover, Germany

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now