Понедельник, 17. июля 2017

Петиция: открытое письмо министру здоровья Германии Грёйе и министру исследований Ванка.

​

Очень уважаемый господин министр Грёйе,

очень уважаемая госпожа министр Ванка!

​

Больше, чем год назад я начала свою петицию " Мы хотим вернуть нашу жизнь обратно! "  от имени пациентов, которые заболели Миалгическим Энцефаломиелитом, носящим банальное название Синдром Хронической Усталости. Основными требованиями, выдвинутыми мною и подписанные до сего дня более, чем 6700 подписями, являются: 

-- ПРИЗНАНИЕ КОДА  G93.3 Всемирной Организации Здоровья(ВОЗ)

-- СРЕДСТВА ДЛЯ БИОМЕДИЦИНСКИХ  ИССЛЕДОВАНИЙ  MЭ/СХУ («CFS»)
-- ОСТАНОВКА ДИСКРИМИНАЦИИ  МЭ БОЛЬНЫХ  В НАШЕЙ СИСТЕМЕ  

     ЗДРАВООХРАНЕНИЯ

​

Мое ходатайство далеко от завершения. С этим открытым письмом к Вам, министр Grohe и министр Wanka, моим  двум основным адресатам петиции, до начала горячей фазы кампании выборов я хотела бы дать краткое промежуточное резюме.

​

​

​

​

​

​

Это позор, что Германия, одна из самых богатых стран в мире ни цента не инвестирует в исследования  этой болезни,  несмотря на рост заболеваемости и, несмотря на ужасающий факт, что в нашей стране, по оценкам, этим заболеванием страдают от двух до трех сот тысяч людей.

 

Сравнительно небольшая страна, как Норвегия с ее примерно 10 500 МЭ больных, недавно получила 30 миллионов норвежских крон на исследования. Это эквивалентно почти 3,2 миллионов евро и, таким образом, на одного больного около 305 евро. Национальный институт здоровья в Америке  ежегодно добавляет, в конце концов, еще $ 8 для  МЭ / СХУ «CFS» больного - это по крайней мере лучше, чем ничего.

​

А где Германия, которая готова говорить вслух и идти на контакт, чтобы иметь одну из лучших систем здравоохранения в мире? За немецких МЭ пациентов  она чувствует себя, по-видимому, не ответственной; они в нашей стране не лучше обеспечены, чем самые бедные из бедных в трущобах стран третьего мира - известно, настолько, что лучше некуда.

​

Это еще не всё: Система здравоохранения Германии активно борется с самими МЭ больными, например, с помощью руководящих принципов, которые  рекомендуют  лечение, от которого  пациентам становится  только хуже!

 

В настоящее время, находится на пересмотре,  рекомендуемая  DEGAM  Немецким Обществом Общей и Семейной Медицины ведущая линия усталости, и этот  новый дизайн будет катастрофой для больных.

​

Еще раз, авторы DEGAM пренебрегли  международной системой классификации и опираются в своей оценке и рекомендациях на исследования психиатров.

 

И снова Когнитивная поведенческая терапия (КПТ) и постепенная физическая активация (GET) рекомендуются в качестве меры терапии - к огорчению тех, кто страдает МЭ, кто за это лечение вынужден расплачиваться   постоянными ухудшениями.

​

​

Здесь играют роль, высказанные психиатрами и психосоматиками гипотезы, что МЭ/СХУ (ME / «CFS») не органическое заболевание, но лишь следствие так называемых ложных убеждений о болезни, поведение страха  и избегания,  фобии физкультуры и утрата приспособляемости к условиям социальной среды, являющаяся следствием психического заболевания. Всё это,  давно опровергнуто тысячами биомедицинских исследований.

 

А британское исследование PACE Trial, являющееся самым мощным залогом психиатрической гипотезы, теперь научно полностью демонтировано, как «мошенническое и морально обанкротившееся исследование» и разоблачено как обман.

​

Это авторам Немецкого Общества Общей и Семейной Медицины (DEGAM),  видимо, абсолютно всё равно: они  держат свою железную хватку на своём  взгляде, хотя Национальный Институт Здоровья (NIH) в настоящее время на своем сайте предупреждает от разрушительных последствий, от, обычно, уже маленькой физической нагрузки для пациентов с МЭ.

 

CDC -- Центр по контролю и профилактики заболеваний (США)  на своём сайте предлагает результаты последних исследований и их предыдущие рекомендации по лечению психоповеденческой терапией и градуированными физическими упражнениями (GET и СВТ), после разоблачения  РАСЕ Trial  были удалены. И был пересмотрен американский  реестр, согласно отчетов для диагностики и лечения «ME / CFS», опубликованный в США Агентством по здравоохранению и качеству исследований (AHRQ).

 

Даже Robert Koch-Institut  в Берлине, кажется, не чувствует себя обязанными пересмотреть свои рекомендации по активации. Мнение его Комиссии по гигиене окружающей среды, которая неряшливо  подготовила доклад, не проработав знания о «синдроме хронической усталости» (CFS). Как отчет, этот доклад  по-прежнему Роберт-Кох-Институт имеет на своем веб-сайте.

 

Можно верить, кроме того, что "... в докладе есть ценные акценты для лечения и снижения симптомов" ,  есть достаточно для  надежд и ожиданий больных, что и в будущем, „... эти данные (об активации) будут дальше переданы по амбулаторным и клиническим врачам“.

В то же время, Роберт-Кох-Институт  под пунктом меню «Дополнительная информация» направляет на сайт Центра по контролю и профилактике заболеваний США  (CDC).

 

Разве не было отмечено пересмотр веб-сайта CDC - Центра по контролю и профилактике заболеваний США  в Роберт-Кох-Институте или он был намеренно игнорирован?

​

Врачи и пациенты ищут информацию и, в любом случае, они будут запутаны 

такими двойными сообщениями.

​

​​

​

​

​

​

На Facebook Вы пишете, министр Grohe, что Вы хотите бороться с глобальными угрозами для здоровья и встать на борьбу с трансграничными кризисами в области здравоохранения. Кроме того, министр Wanka, объявила на саммите G20 о намерении действовать вместе и потребовала: чтобы исследовать актуальные глобальные проблемы, необходимо разрабатывать решения, с тем, чтобы мировому сообществу в  будущем лучше подготовиться к чрезвычайным ситуациям в области здравоохранения.

Но, как это выглядит с глобальным MЭ / эпидемиями  «СХУ»?

17 миллионов человек во всем мире страдают от МЭ/СХУ  (ME / «CFS»), около 80% из них не в состоянии работать и  25% привязаны постоянно к дому или кровати.  

Эта эпидемия с увеличением распространенности, похоже, не попадает в ваше поле зрения, министр Wanka и министр Grohe?  Поэтому  Германии недоступны  исследовательские фонды для МЭ /СХУ («CFS»)?   Вы хотите оставить борьбу против эпидемии  маленькой стране, как Норвегия?

И вы действительно хотите, чтобы  продолжали существовать страдания МЭ/СХУ больных людей в нашей стране? Чтобы в будущем наши МЭ больные  не принимались 

всерьез врачами, презирались  экспертами, и чтобы над ними издевались в обществе с медицинской точки зрения, и они были оставлены на произвол социально и финансово? Вы хотите, чтобы эта эпидемия распространялась беспрепятственно?

​

Немецкие МЭ\СХУ  пациенты ожидают от вас, министра здоровья Grohe и министра научных исследований  Wanka, что вы активно выступите за столь необходимые  изменения совокупности фундаментальных научных установок, представлений и терминов, относительно МЭ/СХУ, которые приняты и разделяются  научным сообществом. Пожалуйста, убедитесь, что  в Германии предоставлены научные средства для биомедицинских исследований и лечения этого заболевания, а также учебные материалы для врачей и пациентов на основе серьезных научных фактов!

​

Тогда лишь,  изменятся обстоятельства больных МЭ/СХУ  и появятся новые перспективы лечения чтобы они, наконец, могли жить достойной жизнью и иметь возможность реализовать свое право на участие в жизни общества.

​

С  полным надежды приветствием,
Катарина Фосс

(Мать двух тяжело заболевших дочерей )

Приписка:. Это письмо опубликовано  http://meversuscfs.blogspot.de/  на моем блоге, и  в виде петиции на  change.org.

 

На моем блоге вы найдете все ссылки на источники.

__________________________________________________________________________________________

======================================================================================

​

Для информации русскоязычных врачей и больных, а также их друзей и родственников 

перевела с немецкого на русский  М.Менесес (одна из немецких МЭ/СХУ тяжело больных). Копирование текста разрешается с указанием на источник. 

======================================================================================

​

​

Время для правды - вернуться к жизни благодаря лекарству от  ВИЧ-инфекции 

17.11.2017 года

​

Уважаемый министр Грёйе,
Госпожа министр Ванка,

это мое второе и, возможно, последнее открытое письмо к вам, потому что вы только отвечаете за работу в офисе, и сомнительно, сохраните ли вы свои должности в следующем правительстве. 

Я не получила ни одного ответа на мое первое письмо. Со мной его ждали напрасно от двух до трехсот тысяч немцев, которые страдают от миалгического энцефаломиелита (МЭ), а также их родственники и друзья.

Аналогичным образом, более 7500 подписчиков моей петиции о болезни МЭ, неправильно истолкованной в Германии, как "синдром хронической усталости", значащуюся под кодом ВОЗ G93.3, о средствах для биомедицинских исследований и требования прекращения дискриминации в нашей системе здравоохранения. 

Тем не менее, я снова пытаюсь связаться с вами. На сегодня я хотела бы рассказать вам некоторые новости, которые, возможно, заставят вас задуматься.

На сегодня я хотела бы рассказать вам некоторые новости, которые, возможно, заставят вас задуматься.

 

Как известно многим, у моих двух дочерей очень тяжёлый миалгический энцефаломиелит.  Одна дочь, серьезно болеет более 8 лет и полностью прикована к постели, более 5 лет. Ей приходилось проводить свои дни и ночи в темной комнате с защитой ушей от шума и с завязанными глазами, она была неспособна к какой-либо активности и простейшим мерам гигиены, могла едва говорить, а затем днями не произносить ни слова, потом снова прошептать всего несколько слов и в хороший день не более трех предложений.

 

Сегодня (по состоянию на октябрь 2017 года) она может снова говорить и вести долгие разговоры, читать, чистить зубы, принимать душ и мыть волосы, ходить, стоять, ходить по квартире, сидеть на балконе, подниматься по лестнице, ходить на короткие прогулки по окрестностям и так далее.  Сенсорная и гипер-чувствительность на шум, свет, запахи значительно уменьшились.

​

Что произошло? Чудо?

 

Нет. Но, моя дочь принимает препарат от ВИЧ!

 

Вы правильно прочитали: ВИЧ-препарат тенофовир дезопроксил фумарат.

Моя дочь явно ВИЧ-негативна, а также, имеет маркер на гепатит В отрицательный. Правы ли исследователи, которые нашли ретровирусы или ретровирусные последовательности в крови пациентов с МЭ?

 

Уже в 1986 году Майкл Холмс нашел, что эти пациенты проявляют признаки ретровирусной активности. В 1989 году Сидни Гроссберг,  обнаружил в крови пациента множественные ответы ретровируса, связанного с вирусом мышиного лейкоза. В 2013 году он неоднократно демонстрировал с помощью электронной микроскопии Retrovirionen и IgG-антитела у пациента с МЭ, который оказался инфицированным JHKV .

В 1990 году Элейн ДеФрейтас обнаружила в крови пациентов ретровирусные последовательности ретровируса, подобного HTLV-II.

 

В 2009 году Джуди Миковиц обнаружила в крови пациентов с МЭ последовательности человеческого гаммаретровируса, аналогичного XMRV.

​

Анализ крови также показал, что инфицированные пациенты с МЭ имели антитела к белкам оболочки XMRV (или то, что было названо XMRV при отсутствии надежных стандартов контроля), что невозможно при лабораторном загрязнении.

​

В 2010 году Shyh-Ching Lo и Harvey Alter выявили 86,5% в образцах у пациентов с МЭ  группы ретровирусов, которые были связаны с политопическими эндогенными вирусами лейкоза мыши.

В 2011 году Морин Хансон обнаружила ретровирусные последовательности с инфекционным потенциалом в когорте пациентов с МЭ.

​

И в 2013 году Ян Липкин , самый известный в мире охотник за вирусами, обнаружил доказательства ретровирусов в 85% образцов, которые он изучал в популяции пациентов с МЭ.

​

Таким образом, уже существует множество доказательств возможного причинного участия ретровирусов в этом заболевании и, возможно, они также ответственны за скорость развития, особенно у детей и подростков.

​

Тем не менее, препараты для лечения ВИЧ-инфекции не рассматриваются, как основанные на фактических данных методы лечения МЭ. Нет исследований лечения. И всё же, продолжают поступать сообщения о случаях пациентов с МЭ, которые пришли в ремиссию с ВИЧ-препаратами (в основном тенофовир и ралтегравир в комбинации, а также ламивудин).  

​

Хотя медикаменты, такие как тенофовир и ралтегравир, в настоящее время могут быть препаратом выбора для пациентов с МЭ, к сожалению, следует признать, что они не предназначены для этого заболевания. По этой причине, нужно срочно начать исследования и лечение пациентов с МЭ с этой терапией, в то же время, разрабатывая антиретровирусные препараты, специально предназначенные для пациентов с МЭ. Однако, предварительным условием такого развития лекарств является бесстрашное исследование причин, которое не боится назвать вещи по имени, хотя для многих это может быть шокирующим, что болезнь может основываться на ретровирусе.

​

Хорошей новостью является то, что очевидно -- есть эффективные методы лечения этой страшной болезни. Плохая новость, что страховые компании их не оплатят.

​

Это скандально. Потому что, наконец, существует относительно простой способ МЭ пациентов - даже самых тяжело больных, как моя дочь! - освободить от их ада и с помощью лекарств вернуть их к жизни.

Но, это явно не выгодно политически. Лучше придерживаться психогенной причины и обвинять пациентов в их невыздоровлении. Особенно, сильный и крайне сниженный порог допустимой активности - это пациенты с МЭ, у которых МЭ диагностируется, как истерический симптом. Но, если использование анти-ретровирусного агента способно поднять порог раздражительности до такой степени, как у моей дочери, то это еще одно убедительное доказательство того, что болезнь не психиатрическая!

​

Существует одна из основных причин психологизации МЭ: она намного дешевле, чем эффективная терапия, которая сильно повлияет на фонды медицинского страхования. Но, учитывая то, что это заболевание стоит обществу, это просто сравнение со щелчком. Американское исследование, которое рассчитало прямые и косвенные затраты, вышло на огромную сумму  24 млрд. долл. США, которые стоят МЭ/ CХУ больные для Америки в год.

​

При ориентировочном подсчёте Федерального статистического управления за 2017 год при количестве населения 82,8 миллиона в Германии, ежегодные потери в настоящее время составляют около 7 млрд евро, что обжалованы, на основе показателей распространенного исследования.

​

Тем не менее, не включены затраты на последствия, которые часто возникают у пациентов с МЭ, таких как рак. Стоимость химиотерапии во многих случаях превышает 100 000 евро, дом престарелых пожирает более 3000 евро в месяц.

​

Этих финансовых затрат можно было бы избежать. Поэтому, эффективнее лечение MЭ пациентов, которые будут возвращены в производственный процесс и не только быстро возвращать стоимость медицинских исследований и лечения, но также снова смогли бы внести значительный вклад в увеличение валового национального продукта. Это было бы в духе общества и политики.

​

Критические голоса могут утверждать, что ВИЧ-препараты слишком опасны, потому что нет исследований лечения пациентов с МЭ. Но по сравнению с тем, что пациентам выписываются антидепрессанты, обезболивающие и снотворные таблетки, которые наиболее влияют на несколько симптомов, но не борются с самой болезнью, а иногда даже хуже, антиретровирусные препараты в сравнении с ними почти безвредны.

​

И время заканчивается - особенно для тех, кто сильно страдает! В конце концов, они больше не могут ждать биомедицинских исследований болезни, чтобы наконец получить медицинскую и финансовую помощь. И они не смогут ждать еще 15-20 лет, чтобы эффективный препарат был доступен для МЭ больных в нужный момент. Например, если их нужно отвезти в дом престарелых или пройти лечение дополнительной болезни в клинике или хирургии, для многих из них это означает начало конца. Они, либо платят за это  другим крайним ухудшением, либо остаются без лечения - и в обоих случаях могут быть фатальные последствия для них. Поэтому должно быть переосмысление политики здравоохранения и исключение использования ярлыков.

​

В любом случае, я надеюсь, что моя дочь будет получать компенсацию из фонда в недалеком будущем, пока не исчерпаются наши финансовые ресурсы. Потому что она никогда не должна вернуться в жестокую тьму, в которой ей пришлось жить годами. И ее сестра также хочет оставить, как можно скорее позади собя ее безнадежную жизнь растения без перспективы на будущее. Для обеих дочерей я надеюсь, что когда-нибудь их здоровье будет восстановлено до такой степени, что они смогут вести независимую жизнь, не полагаясь на помощь и финансовую поддержку.

 

Тем не менее, мы не обязаны долгожданным постепенным восстановлением моей дочери нашей хвалёной системе здравоохранения Германии или «замечательным исследованиям Германии», но исключительно бесстрашному американскому ученому доктору Джуди Миковиц, результатам исследований Ила Сингха и смелым врачам, которые нас поддерживают!

 

Теперь вам решать, министр Грёйе и министр Ванка (или вашим преемникам), чтобы многие немецкие пациенты от МЭ возвращались к достойной жизни и вскоре возвращались к своему хлебу и зарплате, чтобы им не быть на долгое время бременем для государства.

 

В надежде, что это письмо снова не попадёт в глухие уши, я остаюсь с наилучшими пожеланиями,

 

Катарина Фосс

​

с немецкого перевела М.Менесес

​

======================================================================================

​

                           Теория ретровирусов

​

Я переработала достаточно информации и выбрала эту, как мне показалось неплохую её подачу.

“18 месяцев опыта работы с анти ретровирусными препаратами у одного пациента с СХУ и хроническим лимфолейкозом”

Dr. Michael Snyderman  является онкологом и сам страдает СХУ и раком крови, хроническим лимфолейкозом . Он XMRV-положительный и лечится в течение  полутора лет  анти ретровирусными средствами. Его показатели крови улучшились и его симптоматика (регрессирует) улучшается. Он описывает здесь,  http://treatingxmrv.blogspot.com/2011/12/update-from-michael-snyderman-md.html его лечение и его прогресс.

В 1970 годах независимые лаборатории описали MLRV - родственный вирус мышиной лейкемии в саркомах, лейкемии и разных лейкемиях. Этот  MLRV вирус был найден в опухолевых, а не нормальных клетках, поэтому похож на вирус Раушера. 

Новые списки-перечни описывают тип этого вируса, как человеческий гамма ретро вирус  HGRV.
Удивительно, но на следующие тридцать лет работы 70-х были проигнорированы, когда лаборатория под руководством  Urisman et al в 2006 году в тканях опухоли простаты обнаружили   HGRV/MLRV - вот их и обозначили как  XMRV. 
В 2009 году лаборатория под руководством  Lombardi et al в Whittemore Peterson Institute (WPI) предоставили документацию об инфекции HGRV/MLRVs, в которой  описываются вирусы подобные XMRV почти у всех обследуемых пациентов с СХУ/Chronic Fatigue Syndrome (CFS). 
В наше время открытия  Lombardi et al критикуются, потому что многим лабораториям не удалось подтвердить те же результаты. 
Некоторые вирОлоги, занимающиеся ретро вирусами (такие как вирусы СПИДа, например) недвусмысленно сказали, что HGRV/MLRVs  вирус не является причиной  CFS,  МЭ/СХУ.
Таким образом, диагноз МЭ/СХУ объективно ставится с помощью оценки по Канадским критериям для МЭ/СХУ, а также по типично повышенным цитокинам и хемокинам. 
Предполагается, что у МЭ/СХУ пациентов в сравнении с нормальным населением шансы образования злокачественной лимфомы и опухоли мозга значительно больше. Из этого следует заключение, что HGRV/MLRVs  -вирусы  этиологически свободно могут стать причиной для   МЭ/СХУ, так же для злокачественных опухолей.   
Практикующий врач - Daniel Petersons Praxis лечил триста пациентов в Неваде со времени 1984 года эпидемии МЭ. У тринадцати  пациентов из этой группы развились различные В-клеточные лимфопролиферативные заболевания и все показали положительный результат на клональный Е-клеточный тест. Кроме того, после соответствующего обследования с помощью WPI по их документам было подтверждено заражение HGRV/MLRV- вирусом. 
Было высказано предположение, что  HGRV/MLRV- инфекции причиняют клональную т-клеточную экспансию и что это т-клеточная экспансия способствует развитию МЭ/СХУ и злокачественных опухолей.

​