Родным  заболевшего  МЭ/СХУ

Эта болезнь вызывает много вопросов, много прогнозов и совсем разные представления у родственников заболевших, у знакомых и незнакомых.

Колебания симптомов очень трудно понимаются людьми со стороны.  Больные часто сталкиваются с сомнением, недоверием и заявлениями: «Я тоже устаю» или «Стоит только захотеть и всё получится», или «Это, конечно, все просто психика -- принимай антидепрессанты и жизнь наладится».

Как объяснить своему окружению, что эта усталость никак не сравнима с таковой у здорового человека? Это не только гораздо более массивное, изнурительное чувство тяжёлой болезни, но оно не проходит после сна или отдыха.

Как объяснить, что я стараюсь и пересиливаю себя, но когда перенапрягаюсь, мне становится хуже и уже не бывает как раньше? 

Как доказать, что это не вопрос воли?

Если честно,  многие тайно завидуют -- ведь эти больше не спешат на работу, а днями "валяются" в постели или на диване, им готовят и подают еду. Такую реакцию иногда встречают больные, даже порой, ревность и обиду, подсознательную агрессию -- ведь им приходится много работать.

Страдание тела не «воспринимается». Ведь это тот, кто выглядит совершенно нормально: «так, ничего серьёзного не имеет» и отлынивает от работы или  мало работает и поэтому имеет «много времени». 

Или "не работает, потому что может себе позволить не работать".

В результате:  стигма, отвержение, клевета...  Для МЭ/СХУ  больных это привычный опыт. Он заставляет молчать. Кого оклеветали и с кем плохо обращались, начинает стыдиться себя, скрываться, чувствовать себя виноватым.

Несомненно, трудно объяснить заболевание, которое связано с очень сильными функциональными нарушениями, но которые не «видно» и нельзя обнаружить с помощью стандартных лабораторных тестов.

Нужно установить четкие границы.

Укажите ссылки на международные результаты исследований, которые  неоднократно показывают, что МЭ/СХУ является серьезным органическим заболеванием и психологические проблемы, как правило, являются только  следствием, а не причиной вашего состояния.

https://www.me-pedia.org/wiki/Brains_of_People_With_Chronic_Fatigue_Syndrome_Offer_Clues_About_Disorder_-_New_York_Times:_Well_(2014)

Непризнанная инвалидность не вызывает реакцию поддержки со стороны, но изоляцию и молчание.

Такую тишину трудно разорвать , особенно в одиночку.

Трудно продолжать развиваться, если для собственной истины нет места, когда открытость блокируется  окружающей средой.

Заболевшие ищут способы, чтобы найти выход и возможность поделиться, чтобы найти друг друга и обменяться мыслями и переживаниями.

Сегодня существуют группы поддержки по многим темам, в том числе ME/CFS.  Группы, заболевших есть и в Интернете.  Для больных это особенно удобно, потому что общение происходит быстро и на месте,  не нужно преодолевать трудный путь, который многим их них уже не по силам.

Я не нашла русско-язычной группы, в которой больные отмечали бы своим основным симптомом недомогание после напряжения (нагрузки) или описывали его. Есть группы для страдающих СХУ, чьи жалобы на постоянную повышенную утомляемость, но, как уже говорилось, не всякая утомляемость и усталость есть МЭ/СХУ.

Дело в том, что МЭ/СХУ перестаёт быть редкой болезнью, но остаётся неизвестной в медицине.

От неё не застрахован никто. Норвежские исследования

на протяжении последних лет зафиксировали рост

заболеваемости детей с 12 лет и молодых людей.

Итак,

" - Причины Синдрома Хронической Усталости (СХУ)

известны лишь отчасти.

Заболевшие срочно нуждаются в помощи!

Как бы срочно это не было, но лечения для этих людей,

к сожалению, как раньше, так и теперь не существует. 

И проводимые назначения могут уменьшить лишь некоторые

симптомы. Что же стоит за этой абсолютной изнуряющей

усталостью и какими могут быть выходы? 

Dr. Bernd-Michael Löffler Privatpraxis für Präventive MedizinKnesebeckstrasse 68/69 10623 Berlin.

Биолог и врач, доктор Лёфлер отвечает на вопросы.

- Где есть разница СХУ и СХУ, который является следствием рака, например?

- Разница в том, что при усталости, сопутствующей заболеванию рака мы можем установить причину. При СХУ(МЭ) причины не обнаруживаются. Так проводится диагностика -- методом исключения тех заболеваний, которые сопровождаются усталостью. И если мы не находим причину для тяжёлой изнурительной усталости, то это и есть СХУ (МЭ). 

- Помогите нам лучше понять, что же должно совпадать, какие жалобы заболевших? Чтобы они могли иметь впечатление: "да, это может быть эта болезнь". 

- Самая главная жалоба заболевшего в том, что он совершенно не имеет физической возможности и самые маленькие обычные дела приводят к истощению, а в экстремальных случаях, только почистить зубы приводит к большому напряжению. Но это существует в различных степенях тяжести. 

продолжение будет

====================================================================================

Профессор Энтони Комарофф, Гарвардский университет - Биология МЭ\СХУ, часть 1.

К сожалению,  в отношении МЭ\СХУ среди врачей существует 

скептицизм. 

 Я буду об этом говорить, почему существует этот

скептицизм уже длительное время и почему это не актуально. 

Для обозначения этого заболевания, я использую дальше

название СХУ, также если я его также считаю плохим,

формула из одного определённого случая, которая нами

объединена и определена в одну группу.

Вероятно, вы уже с ним знакомы, но это стоит всё равно того,

чтобы коротко повторить.

Тяжёлое измождение, которое длится более, чем шесть месяцев,

которого раньше не было и которое не проходит несмотря на отдых,

приводит к существенному снижению активности как на работе,

так и дома. К этому измождению должны ещё добавляться не менее

шести симптомов, проявляющихся в большем количестве дней: нарушение памяти и концентрации, боль в горле, боли в суставах, неотдыхаемость после сна, увеличенные лимфоузлы, мышечные боли, а также головная боль несколько нового типа (недомогание после физической нагрузки).

Эта персона не должна иметь другого заболевания, которое могло бы объяснить это изнеможение, включительно психозы, депрессии, употребление наркотиков, деменц и пищевые расстройства. 

Если измождение (усталость) принадлежит к этим десяти симптомам, на основании которых больной ищет врачебной помощи, то это только малое количество тех пациентов, которые соответствуют критериям МЭ\СХУ.

Тогда, к тому  времени, когда стали встречаться случаи  в Американской Психиатрической Ассоциации, о МЭ\СХУ практически ничего не было известно и скептики не  обладали почти никакой информацией на основании которой они бы могли обосновать или опровергнуть свой скептицизм. Но с тех пор уже многое исследовано. 

Поэтому я хочу подчеркнуть, что несмотря на тех, кто это заболевание понимать и вылечить пытается и безрезультатно, СХУ полностью понять и вылечить  вам до сих пор ничто помочь не может. В конце концов каждая неизвестная  болезнь исследуется учёными и будет побеждена.  

Этот процесс, к сожалению, длится всегда годами. Нет никого настолько умного, чтобы мог в кратчайшие сроки добиться успеха. 

За последние 20 лет было опубликовано 5000 исследований СХУ, более 300 из них в престижных научных изданиях мира. Состоялось более восьми интернациональных  научных конференций. Было более 160 презентаций врачей и учёных со всего мира. 

Собственно говоря, я сегодня сфокусируюсь на тех делах, которые произошли со времени моей последней презентации около десяти лет назад.

Впервые я представлял  этой группе мои исследования в поздние 80-е.

Прежде всего мы говорим о тяжести изнеможения (усталости) при СХУ. И в общем-то, существует шкала, которая отображает процент тяжести повреждения функциональной активности персоны. Наилучшая из них называется SF-36, которая была использована большой группой  больных на протяжении 10 лет. 

Объясняет таблицу: Общее население, пациенты с сердечной недостаточностью, депрессией и СХУ (четыре колонки). Здесь мы видим 8 колонок, как результат. Чем выше результат, тем функциональнее персона. 

Красная линия у пациентов с сердечной недостаточностью сокращена ниже,чем обычно, кроме одного показателя.

Люди с тяжёлой депрессией, голубой линией помечено, в худшем положении, чем люди с сердечной недостаточностью.

Люди с СХУ только по этой шкале менее функциональны, чем люди с сердечной недостаточностью.

Это было наше собственное исследование, которое было подтверждено исследовательскими группами по всему миру. 

Как результат нарушения активности, возникающее в обществе, а не только  у пациентов и в их семьях. Один опрос СХУ пациентов показал, что их продуктивность у себя в семье, в домашнем хозяйстве снизилась на 37%. А продуктивность на рабочем месте была снижена намного сильнее.

Потери, связанные с этой болезнью для Америки составляют около 9, 1 млрд.дол. Это большие потери продуктивности, большие потери и в деньгах.

Как уже было сказано, СХУ определяется по наличию перечня симптомов. Каждый человек может сказать, что он имеет один или все из этих симптомов. На этом основании многие врачи спрашивают, существуют ли объективные доказательства происходящие в теле пациентов, которые отличаются от нормальных, здоровых людей или, например, чем отличаются больные СХУ от больных депрессией, а также других заболеваний, которые вызывают измождение (усталость).

Существуют ли биологические маркеры, которые отличают больных СХУ?

Это вопрос между учёными. И как долго стоял этот вопрос, столько же времени и был к нему привязан скептицизм. Потому что  для  физической болезни  ожидается соответствующий измерительный маркер.

Мой ответ сегодня:”Да, абсолютно! Существует такой маркер”. Спор закончился. Мы знаем причины симптомов,  биология лежит в основании этой болезни? Нет, итак, существуют объективные биологические отклонения в СХУ…

May 7th, 2015

=====================================================================================

Профессор Энтони Комарофф, Гарвардский Университет - Биология МЭ/СХУ

Часть 2

Что же они есть на самом деле, эти отклонения и каких систем

они касаются? Конечно, головной мозг и центральную нервную

систему.

Вегетативная нервная система, которая руководит жизненно

необходимыми  функциями тела, как температура тела,

частота пульса, частота дыхания.

Иммунная система, энергетический обмен веществ и митохондрии,

которые производят для клеток энергию.

Существуют исследовательские группы, которые открыли

генетические отклонения.

И в заключение существует связь между СХУ и инфекционными  возбудителями.

Сначала, о головном мозге.

Это подтверждено многими студиями (группами). Это не значит, что только одна группа официально подтверждает только один результат, но многие группы по всему миру замечают общие закономерности и имеют свои на этот счёт мнения.  Итак, какие же всё-таки доказательства преобладают?

Нейроэндокринная система является той частью головного мозга, которая контролирует  железы, производящие  гормоны и здесь они повреждаются. Итак, это коснулось  способности  думать, также.

Студии (так буду называть исследовательские группы), которые исследуют с помощью сканирования и МРТ   внутренние процессы головного мозга, отмечают  аномалии (отклонения от нормы) . Есть немногие студии, которые задокументировали отклонения электро импульсов головного мозга при ЭЭГ.

 

Самые разные студии, с помощью  различных  техник обнаружили отклонения в области головного мозга.  Зато, ни одна из них не зафиксировала ни одной постоянной или ухудшающейся проблематики:  отклонения приходят и уходят, как и СХУ симптомы. Итак, ещё раз – никакой постоянной или ухудшающейся проблематики, зато отклонения приходящие и уходящие, позволяющие достаточно чётко различать людей здоровых, депрессивных больных и других ведущих к измождению заболеваний.

Вот ещё один пример. Студия, исследующая ликвор, жидкость, окружающую мозг. Можно изучить состав жидкости. Самый верный метод, чтобы исследовать на протеин есть  Масс-спектроскопия.  С помощью этой техники в одной группе был обнаружен протеин у 33% до  50% исследуемых больных СХУ, который не был найден  у здоровых людей.   Высоко значимым статистически. Эти молекулы (протеина) указывают на воспалительный процесс головного мозга. Что-то происходит в головном мозге, с чем у иммунной системы происходит борьба. Это как раз то, на что указывают эти белки в ликворе.

А это, ещё одна студия, исследующая ликвор на наличие в нём  молочной кислоты. Это проверенная, хорошо известная техника. В этой группе находятся пациенты с  расстройством страха  (?), группа здоровых людей  и здесь уровень  молочной кислоты у СХУ пациентов:  в два и, даже, три раза выше, чем  в тех двух сравниваемых (здоровых и с расстройством страха) группах! В чём же тут причина?

 

 Что-то в головном мозге с энергетическим обменом веществ не в порядке!

Следующее, здесь  ЭЭГ студия – исследования электричества мозга. Можно исследовать мозг на различные виды токов.  Вероятно, самый дорогой, потому  что  вычислительный,  называется этот метод -  Спектральной когерентности.  Что эта техника  определяет, так это расстройство головного мозга – нарушения коммуникаций  между разными частями мозга. У здоровых людей  можно показать, как один нейрон  зажигается одновременно, как и другой в другой части мозга. Это говорит о согласованности.  Видно только несогласованность, когда один нейрон  горит, а другой нет. У нас есть своего рода шаблон, который определяет согласованность нейронов.  Это, как отпечаток пальца  Электрической активности головного мозга. С помощью этой техники, мы показали, что люди с СХУ   могут  быть диагностированы  с  точностью 90% . При условии, что они не принимают никаких медикаментов. Мы просим наших пациентов на это время, как можно максимально избавиться от действий медикаментов.

 

Конечно, что некоторые этого сделать не могут. Такие случаи могут быть установлены с  меньшей уверенностью  с  помощью этого метода. По всей вероятности,  потому что медикаменты улучшают согласованность  проводимости головного мозга.   Многие пациенты чувствовали себя лучше, принимая эти медикаменты.

Здоровые люди и люди, больные депрессией были в точности диагностированы.

Итак, эта техника могла бы действительно помочь при установлении диагноза. Конечно, она должна быть опробована в других лабораториях и с другими пациентами.

Здесь есть ещё одна студия, то есть группа  людей больных, имеющих недомогание после нагрузки -  Post Exertional Malaise за последние шесть месяцев.  Недомогание после физической нагрузки - это может быть очень важным и является очень характерным для СХУ. Люди, страдающие СХУ, которые до  болезнью  были очень активными в своём окружении, но с тех пор и после этого очень негативно реагируют на физические напряжения и нагрузки. И после  12 – 24  часов они платят цену , чувствуя себя  так, как будто их тело переехал грузовик.  Такое описание является очень характерным для СХУ (МЭ для стран СНГ). Хотя мы сейчас не можем объяснить, какое есть для этого основание.  Чтобы объяснить или найти какое-нибудь объективное доказательство того, что после физического напряжения  у этих людей что-то есть ненормально.  Алан Лайт (Университет Юта) думает,  что в том случае повышения измождения  и боли от измождения играют роль  молекулы  восприятия боли и усталости.  И эти молекулы можно измерять  в  составе крови. Это есть молекулы:

(продолжение следует)

 

   

© 2017 Lyudmyla Menses Hanover, Germany

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now