"СХУ , сокращённое название «синдрома хронической усталости», отличается от принятого в научной литературе. Оно утратило своё значение вследствие частого употребления  и по-прежнему используется сегодня для дискриминации больных, обвиняя их в отождествлении с болезнью...".  

Речь идёт не о синдроме усталости, который сопровождает разные заболевания, которые не удалось диагностировать. Но, о заболевании миалгического энцефаломиелита, которое причислили к общей кагорте заболеваний с усталостью и дали название "СХУ".

За определением "СХУ" всегда нужно искать заболевание. В развитых странах идёт борьба за отделение больных миалгическим энцефаломиелитом из группы усталостных больных и использовании названия, которое отображает картину болезни, но никак не СХУ. 

Проблема в том(в Германии, например), что по-прежнему из-за неосведомлённости миалгический энцефаломиелит называют синдромом хронической усталости.  

​

Не каждый, кто устаёт до изнеможения страдает Синдромом Хронической Усталости (МЭ/СХУ), но большинство тех, кто действительно болен миалгическим энцефаломиелитом/ СХУ не знают этого...

Почему мне важно знать, если я больна МЭ? Потому что любое правильное отношение и поведение при других болезнях является неправильным при МЭ, медленно делая жизнь мучительной и беспомощной, в итоге отнимая её прежде времени. 

                   ===================================================================

                                ====================================================

                                                              ============================

​

Вот и наступил Новый 2019 год!  

Для меня это время, как в сказке -- у нас в гостях старшая внучка! Наш дом ожил... мы очень рады.

Она не сидит дома, а я волнуюсь, когда ей приходится добираться домой одной. 

Вот и новые отношения внучки-бабушки. А когда она готовит, мне трудно не вмешиваться в

процесс. 

Моё улучшение требует от меня дисциплины. Движение по-прежнему дозировано, только

доза уже увеличилась. Я могу быть более самостоятельной, но не постоянно.   

Беспокойство в теле остаётся вместе с активностью. 

Я двигаюсь и писать уже не получается, а может быть, переживаю "затык"?...

Во всяком случае, от меня требуется перестроиться, по другому распределять силы и время.

Обязательно вернусь к делам...

Опыты с приёмом натурального обезболивающего продолжаются, накапливается информация.

В этом месяце запланирован выезд к домашнему врачу и мы решили, если всё будет хорошо,

поедем своим ходом, без заказного транспорта. К тому времени я потренируюсь.

Простите за скучность. Это время проведём чисто в семейной обстановке.

В зрелом возрасте семья дарит много радости. Но, от каждого требуется труд в отношениях...

Божьего благословения, мирного неба, здоровья души и тела, добра и радости. 

​

===================================================================================

3.01.2019                                                        Четверг

Улучшение обязывает к ответственности. Активность нужно прибавлять постепенно, чего я делать не могу. Очень похоже на то, когда отсутствуют тормоза... Автоматически не срабатывает так, как должно у здорового человека. Хорошо, что есть мониторинг сердца. С утра до полудня два раза при активности зафиксирован пульс 40. Активность нужно ограничить. Часто, сознание и контроль...

Надо выделить день и провести протокол артериального давления по давнишнему совету домашнего врача. Пусть это будет одним из пунктов подготовки к её посещению в этом месяце.

Подводить итоги года нужно и, даже, не только своих прошлых событий, а и того, что происходит в мире. Для чего нужен такой анализ? Моё мнение, чтобы уточнить цели и планы, чтобы понять свои ошибки и выяснить, что нужно делать дальше.

Я ставлю перед собой задачи, а сама бездельничала эти дни.

Мой сладкий дневной сон прервался усиливающимся сверлением в сердце. Это звук отопления, который никто не слышит. Ухо не способно уловить то, что улавливает моя сенсорная чувствительность. Вибрация, кажется, убивает меня. Продолжать делать вид, что ничего не происходит и это мне только кажется, подобно тому, как сходить с ума. Я не могу требовать от мужа совсем выключить отопление потому что он болен и ему холодно без него. А мне хочется выбраться в тихое и спокойное место...

Отвлечься и думать о другом -- это то, что я делаю постоянно. Но сердце продолжает задыхаться и спотыкаться, как будто хочет убежать...

Про обезболивание. Я страдаю хронической болью, которую терпеть уже нельзя. Боль, усиливающаяся от мальской активности мучительна, а потом на следующий день она становится  раздавливающей, ломающей кости. Эта боль всасывает в себя всю мою вселенную, мысли и чувства. От неё нельзя отвлечься и ничем заглушить. Без обезболивания мне просто нельзя. 

Когда боль не была изучена, считалось, что во власти человека выдерживать боль, словом, быть терпеливым. Но, оказывается, что очень долго её терпеть невозможно и способность терпеть изнашивается. На одно и то же действие разные люди могут реагировать по-разному. Да, есть люди, которые боятся боли, а есть те, кто перестал быть выносливым. Однажды, ударившись коленом, я была поражена тому, какой сильно-звенящей и длительной была эта моя боль! Я и раньше так ударялась, но мне никогда не было так сильно и долго больно.

Если бы я не знала информацию о хронической боли и пороге чувствительности, я бы поверила лжи о себе. С чувством вины жить невозможно...

Со своим новым обезболиванием я пытаюсь один день в неделю быть без него, но тогда нужно быть не очень активной. Хотя, от самых мелких движений всё равно есть сильная крепатура до самых маленьких мышц пальцев. Самое интересное, что в активные дни на мои руки без слёз нельзя смотреть -- мои мышцы становятся выпуклыми, уродливо накаченными.

Это подтверждается теми исследованиями группы берлинских учёных МЭ, которые обнаружили, что нагрузка воспринимается организмом МЭ больного в 8-10 раз больше, чем обычным человеком. Именно поэтому пройденные пешком 100 м человеком больным МЭ приравниваются по своей нагрузке на организм к нескольким километрам бега обычного человека.  

Этого явления нет в синдроме усталости! При усталости, сопровождающей депрессию, например, физическое превозмогание даёт приятное чувство и улучшение настроения. И это отличает их - депрессию и МЭ.

Поздний вечер

Улучшение пока осталось приятным воспоминанием, но жестокого ухудшения нет -- похоже на мягкое торможение. Сердце не справляется с нагрузкой... Лучше подчиняться дисциплине.  Можно радоваться, что у меня есть ночь.

Внучка проводит время со своей тётей, Мануэль на больничном и меня беспокоит тяжёлое протекание его простуды. Я стараюсь обходиться как можно дольше сама...

====================================================================================

8.01.2019                                               Вторник

Сегодняшний день начал плакать уже с утра, когда мы провожали внучку на автобус. Я, даже, смогла попрощаться с ней из окна в гостиной, послав воздушный поцелуй ей в окно отъезжающей машины. Расставаясь, мы не были грустными потому, что у нас есть надежда скоро встретиться снова. 

В этом году у нас в Ганновере пока нет снежной зимы, а шум сегодняшнего дождя за моим окном напомнил мне лето.

​

Свои каникулы моя старшая внучка будет ещё вспоминать. Пустые улицы города на Рождество, потому что это семейный праздник. Декорации зданий, напоминающие о подарке сделанном с любовью. И тут никому не запрещается думать о подарке, который Бог сделал человеку,

уставшему от своей греховной натуры, как кому-то о подарках родственников под ёлкой.

Наша жизнь наполнена символами о которых мы можем ничего не знать, а Бог напоминает о

Себе во всём. Нам Он подарил замечательные дни -- и время за праздничным столом

со старательно приготовленной вкусной едой и мерцающими свечами, а также время 

общения, в которое мы могли узнавать друг друга.

Мы поняли и повторяли:  ЛЮБИТЬ ЧЕЛОВЕКА -- ЗНАЧИТ, ЗНАТЬ ЕГО. И этому нужно учиться.

​

Мне, с моими издержками изоляции при моей потребности в общении, нужно было учиться слушать.

Но также, я, как бабушка, так хотела поделиться жизненными секретами, которых мне так

не хватало в юности. Мне очень нравится, что моя внучка умеет говорить честно и открыто,

а я не боюсь признавать свою неправоту. Как важно понимать, что мы разные и важно уважать

чужие вкусы и выбор. 

​

А вчера вечером звонила мне моя давняя близкая подруга и поздравляла с Рождеством. Она пожелала мне приближаться ко Христу. Это самое лучшее пожелание на самом деле! 

Она не знала, что как раз в эти дни Бог проливал много Света на моё сердце -- это проявлялось в моих эмоциях, словах и моём поведении.  Иисус есть Свет и пришёл, чтобы просветить каждого человека. Чем ближе к свету, тем больше видна грязь и пыль. Нам не свойственно идти к свету, чтобы не увидеть себя, на самом деле, такого разного. Я в эти дни встречалась со своими сторонами, которые не хотела бы показывать! 

Библия говорит, что принимая Иисуса Христа верою, человек получает новую природу, любящую Бога и ненавидящую грех. Но, чтобы она проявлялась, нужно знать своего ветхого прежнего человека и не позволять ему контролировать свою жизнь. Это я к тому, что у меня не получается автоматически вести себя так, как некоторые учат. Они считают, что это так просто: делать, как нужно и не делать, как не нужно. Наверное, так бывает, но апостол Павел тоже переживал мои трудности...

Например, оказывается люди могут обладать разной памятью. Кто-то легко и быстро забывает, а кто-то не может избавиться от воспоминаний, особенно от болезненных. Но тот, кто забывает обязательно и настоятельно всем советует забывать так, как будто это во власти человека -- один раз щёлкнуть пальцами и забыть, как по заказу, неприятное событие жизни. Конечно, я очень обобщила и это обширная и сложная тема. 

Но, мой путь во всём этом -- это осознание себя, выбор и труд и поэтому кажется, что я часто говорю о прошлом. А на самом деле, сегодняшние поступки и эмоции могут быть отголоском из детства, болезненных переживаний своего прошлого, а сегодняшние плохие привычки и черты характера формировались в прошлом. 

Осознание себя -- это мой стиль жизни, жизни с тяжёлой хронической болезнью. Эта жизнь посреди боли и зависимости от доброты окружающих людей. "Вникай в себя и в Писание" остаётся, остаётся и остаётся моим спасением, жизнью и надеждой...

​

В эти дни эмоции переполняли меня настолько, что я не могла сосредоточиться -- истерия тела, да и только! Которая не зависит от моего внутреннего спокойствия. Приступаю к своей дисциплине -- баланс умственного труда и вынужденного отдыха. Нормальный отдых был мне недоступен и ни в коем случае не виноват тут кто-то, кто на самом деле подарил мне радость общения. 

Нужно начинать готовиться к выезду и посещению домашнего врача. Ну и расставить приоритеты, обозначить снова свои задачи и планы. Но, в то благоприятное время...

От эмоциональных переживаний боли в суставах и мышцах усилились, особенно верхней половины туловища, болит горло и душит астма. Ну вот, а настроение боевое. Внучка начала картины, которыми я хотела украсить стены в гостиной. Но, она не успела, а оставила эскизы... Неужели, я продолжу большие рисунки?

Доброй нам ночи. 

==================================================================================

14.01.2019                                                  Понедельник

Я переживаю время чистого листа в голове и штиль в творчестве. Чтобы я не записывала на бумаге, по волшебному дуновению исчезает из моего ума. И какая бы ни была у этого причина, я разговариваю с Богом. У меня нет ничего, чтобы я могла Ему предложить... Более того, боль переплавляет сердце и на поверхность всплывает то, что оседает даже в костях... Я делаю домашнее задание -- вижу свои слабые места и делаю ошибки, когда эмоции берут верх и разум отдыхает. Кому-то удаётся думать прежде, чем говорить, а кому-то нужно учиться и учиться.

====================================================================================

​

15.01.2019                                                   Вторник

Поздний вечер

В ближайшие дни смогу сказать, как  прошла поездка к домашнему врачу. Но, сегодня обошлось без новых и тяжёлых последствий. Самое сложное -- это отрезок пути от машины до квартиры. Я могу спуститься задом наперёд с нескольких ступенек, но больше шести - уже много. На всём отрезке Мануэль применял складной стул и инвалидное кресло - пока я отдыхала на стуле, он переносил кресло вперёд так, что одолев последнюю ступеньку я падала в него.  

Итак, я знаю свои границы пульса в режиме тренировки, в котором мне можно оставаться в течении двух минут. Желательно, не пересекать верхнюю границу и делать остановку-отдых не меньше, чем на шесть минут. 

Тут на нашем пути приходили на помощь соседи. Так, я увидела врача из Сирии - молодого человека, который не раз обращался к Мануэлю за помощью.  Он интересовался, где у меня болит. Конечно, он не может сейчас работать по своей профессии, но у него есть будущее. Он сможет работать, когда подтвердит свою профессию здесь в Германии. 

​

Итак, мне назначили время, когда кончается до-обеденный приём у врача, то есть начинается личное время доктора.  Она пришла в комнату, где меня положили на кушетку. Пока мы добрались, сильная головная боль разбушевалась и требовала покоя, болели глаза и всё это вызывало тошноту. Поэтому, несправедливо сказать, что я устала. Ухудшение симптомов нельзя называть усталостью!

Оно вызывает чувство мучительных пыток и не даёт ясно соображать.

Зато, на улице совсем недолго можно было почувствовать капли дождя на лице и совсем не зимний запах в ноздрях. В воздухе был уловим запах угля или топлива, которое применяют в частных домах, которые расположены вдоль по улице.

Госпожа доктор осмотрела меня, старательно записала жалобы, подробно расспросив детали, сделала копию моих расчётов допустимой анаэробной волны нагрузки и тренировочной зоны. Также, мы обсудили дальнейший план действий. Я получила адреса и телефоны врачей, к которым должна записаться на приём. По существующему у нас порядку, мне не следует ожидать приёма раньше, чем через полгода. В этом году нужно  по новой отправить мои документы в филиал института малоизвестных болезней. И ждать...

Нужно отдать должное моему теперешнему обезболиванию -- у меня всё ещё есть ночь и ухудшения не такие резкие и жестокие. Механизм непереносимости напряжения продолжает существовать, как колючая проволока, только моё личное пространство может увеличиваться. 

На сегодня всё.    

Пусть наша ночь будет спокойной.

=================================================================================== 

18.01.2019                                                       Пятница

Ночью моё затяжное, но приятное засыпание было резко прервано тем, что моё сердце вдруг начало дребезжать! А потом начало вибрировать и всё тело -- отопление! Никак не доходит до того, чтобы вызвать слесаря и заменить мембраны... я испытываю злость и не знаю, на кого? На себя ли саму, за эту сенсорную чувствительность, которая превращает мою жизнь в пытку... а рядом со мной и чью-то.

Это не звук, который могут услышать уши и, если себя не контролировать, то можно сойти с ума или биться в истерике... 

Отопление пришлось выключить посреди ночи. 
А утром было холодно. Я холода не чувствую и поняла, что мне холодно только, когда поверхность тела под одеялом,  стала холодной.  Ну, это относится к нарушению восприятия. Понять это очень трудно и, тем более, описать.​

За такие описания-наблюдения можно назвать "симулянткой" или, как сегодня принято называть

 "ипохондриком".  Но, имея весь этот богатый опыт и знания о себе и болезнях, я могу различить саморефлексию от ипохондрии. 

Мне нужна саморефлексия, чтобы болея, продолжать не существовать, а жить. Мне нужно понимать, что со мной и во мне происходит. 

За окном -- вот такой снежок у нас. Ночью -4, а днём +3. 

​

​

О другом

Вы наверное тоже заметили некое моё затишье. Мне не хотелось ничего писать, а тем более, о себе.

​

Думаю, что я писала о важных вещах, которые переживала сама, разъясняя их на собственном примере. Писала с целью помочь кому-то взглянуть на себя, осознать себя и свою жизнь и, в конце концов, просто задуматься о своей жизни. По-прежнему считаю, что мой опыт может стать особенной помощью тем, кто действительно страдает недугом непереносимости напряжения (нагрузки).

​

Почему замолчала... Что же со мной происходит? Спрашивала у Бога... прошло время и мне думалось.

​

Когда понимаешь: “Мне дано”, и происходит ощущение своей силы -- это искушает.

То, что происходит со мной сейчас -- затишье и какой-то стопор в творчестве, как я теперь понимаю, показывает мне, что мои возможности имеют пределы. То, что мне дано Богом, находится в Его руке и Его власти.

Это состояние призвано напомнить мне, что моя индивидуальность и обладание какими бы то ни было талантами не дают мне право на высокомерие. У каждого человека есть свои таланты. Созданный Богом мир настолько разнообразен, что не существует одинаковой травинки в природе -- тем более, в людях нет однообразия. Принимая свою индивидуальность, я соглашаюсь принимать её в другом человеке. Я хочу учиться делать это практически в жизни, потому что по своей прежней природе я не такова.

​

Пример, как Бог посылает мне Свет (субъективно).

Когда внучка гостила у нас, в один из дней мы перебирали обувь в хорошем состоянии, которую я собирала для благотворительных целей. Более десятка пар обуви разных цветов, моделей и стилей, а также для разных сезонов. Замш, от которого я всегда замираю, мягкая кожа и специальная ткань, камушки, блёстки, маленькие и большие пряжки радовали глаз. Но вот, острые и длинные носки вызвали на моём лице гримасу брезгливости, а с губ слетело банальное: ”Фу-у, уродство!”.

‒ Бабушка, ‒  строго одёрнула меня внучка, ‒  это так высокомерно с твоей стороны! Ведь кому-то это нравилось! Понимаешь? Каждый человек имеет право на свой собственный вкус.

Мне стало очень стыдно и я должна была признать свою высокомерность и чужое право на свой вкус и выбор.

И так во всём, постоянно стараюсь напоминать себе.

                                                    *****************************************************

Ведь мы не можем не мыслить штампами, но нужно учиться выходить за их пределы, подходя отдельно к каждому человеку.  Поступать с другим так, как я хочу, чтобы поступали со мной. Что ни говори, не свойственно нам опускаться на уровень того, кого мы слушаем…

​

Любить -- значит, узнавать.

​

У евреев омовение ног гостям было обязанностью слуг. Иисус Христос, умыв ноги ученикам, символически показал, что Он пришел в этот мир ради служения людям: Ибо и Сын Человеческий не для того пришел, чтобы Ему служили, но чтобы послужить и отдать душу Свою для искупления многих (Мк.10:45).

Намного легче воспроизвести этот ритуал буквально, но так трудно в реальных отношениях согласиться опуститься на уровень другого человека, чтобы его  услышать.

Что же мы делаем, разве мы не слушаем человека в разговоре? Нам трудно это понять, но чаще всего, мы слышим и сразу же спешим помогать своими советами.

================================================================================

19.01.2019                                Суббота

Моё утро началось с приглашения Бога в моё сердце.

​

Чуть позже

https://psy-practice.com/publications/prochee/kak_sdelat_pravilniy_vibor_gospod_bog_i_nemtsi/

В статье понравившегося мне в других статьях автора о правильном выборе я прочитала, что он в Бога не верит, но представляет Его себе. Мне интересно, что с позиции неверующего (со слов автора) психолога: человеку нужен Тот, рядом с кем можно знать правду о себе. Человеку нужен контакт с самим собой с Самостью, которую он называет Богом в человеке, которая знает всё про самого себя. Высшая власть души - откуда начинаются и заканчиваются все главные цели и рождаются решения - правильные или неправильные.

Почему легче представить бородатого дедушку в белых одеждах, чем поверить в Невидимого (без образа), Всезнающего и Вездесущего Справедливого и Святого Бога?

Судя из текста, Бог, которого однажды, без сомнений, увидели в верующем человеке способен испугать или привлечь. Этот пугающий Бог, всё время заставляет что-то делать, куда-то тащит и что-то постоянно советует. Он говорит, как правильно поступать, стыдит и упрекает, грозит наказанием-карой за ошибку. А кому такое понравится?

Но автор также пишет, что в человеке есть тот орган - совесть и интуиция- который на самом деле и есть для встреч и общения с Богом. И когда там нет Бога, там обязательно есть - Я, "немцы", Смерть, предки, род или какой-то другой способ контактировать с самим собой. При этом, мы ведь всегда знаем, что ошибки будут иметь последствия и за преступление есть наказание, как и неминуема смерть.

Но Бог нужен всегда, когда нужно сделать выбор! Нужно, чтобы Кто-то был рядом и знал правду…

А на самом деле, в человеке есть потребность не только Взрослого присутствия Бога, Его защиты, Его советов, Его утешения и знания, но и поклонения Ему.

Вот отрывки из этой статьи. А её автор не перестал мне быть интересен.

“Но когда нужно сделать выбор, а я мечусь то туда, а то сюда, я представляю себе именно дядьку и непременно бородатого. В безупречно светлых одеждах, естественно, а как же иначе) И ведь главное не в том, как он выглядит. Главное в том, что он ВСЕ про меня знает. Все вообще. Ему – не соврешь. Ему  – не скажешь полуправду. И еще – Он ничего не заставляет делать, никуда не тащит и не советует. Он не говорит, как правильно, не стыдит и не упрекает. Он просто стоит, смотрит и знает правду. Ну а еще Он, даже если соврешь, ничего не скажет, не нашлет никаких кар, не убьет молнией. Мне ничего не грозит в любом случае. Он просто будет стоять, смотреть и знать правду. И все? И все. Мне этого достаточно. Потому что рядом с ним я почему-то тоже знаю правду про себя. Попробуйте представить, как текла бы ваша жизнь, если бы вы чувствовали, что совсем рядом с вами стоит Бог? Как бы вы поступали у него на глазах? Не кажется ли вам, что решения принимать стало бы проще? Не кажется ли вам, что эти решения были бы лучше? Неважно, верите вы в Бога или нет. Я, вот, не верю. Говоря психологическим языком, это мой способ научиться контактировать с самим собой. Или другими словами, с Самостью, с Богом-во-мне. С той частью меня, которая все про меня знает. С высшей властью в моей психике. С той точкой, где начинаются и заканчиваются все главные цели моей жизни….

Так или иначе, получается, что в каждом человеке где-то внутри живет четкое знание, куда идти. Вопрос только в том, как до него добраться? Как почувствовать это… движение своей души? Как выясняется, тут есть варианты. Кому-то нужно посоветоваться с Совестью, кому-то со Смертью, ну а лично мне – с Богом.   А вы с кем советуетесь?”.

Правда, а с кем советуетесь вы?

Зная всё это, Бог и задумал прийти к человекам в их же образе, чтобы открыть Себя. Мы ведь все праздновали Рождество?

Не надо представлять седоволосого дедушку, но с Иисусом Христом можно познакомиться через Библию. Вначале лучше, если это знакомство только с Библией, а не чьими-то толкованиями и разъяснениями. Присоединяйтесь к тем, кто покажет вам, как самому брать кашу ложкой, а не к тем, кто будет постоянно вас кормить с ложечки.

Остановлюсь...

                                                          ******************************************************

​

Когда я просыпаюсь утром и начинаю двигаться, наблюдая за мониторингом сердца, вижу какую активность я могу себе позволить. В эти дни после поездки я не могу часто подниматься с кровати, но и в ней я достаточно активна -- потому что меня окружают все необходимые мне вещи. Я часто  остаюсь одна на 9 часов, приходится довольствоваться холодной едой. А в эти праздничные дни среди посуды, которой мы пользуемся, собираясь за большим столом, я обнаружила замечательный термос в виде кофейника. И теперь у меня есть горячий чай.  Сам факт, что я могу его налить и пить из обычной чашки уже о многом говорит. Несколько шагов в комнате и несколько минут в кресле - это то, чему я рада, оставаясь привязанной к кровати. 

Ассоциация с недвижением не про меня! Но, постоянно быстрый расход сил и снова попытки, попытки двигаться. Но, недвижение необходимо, чтобы восстановиться и к нему приходится себя принуждать.

Пора поменять род деятельности, но уже после отдыха.

Самая важная роль лежит на родных и близких, которые могут создать, как условия для улучшения, так и делать жизнь своего больного непосильной ношей.

Любящее сердце - это не нечто само собой разумеющееся, а подарок. И о нём тоже нужно думать в ответ. К взаимному пониманию непростой путь и большое счастье, если двое согласны идти его.

====================================================================================

22.01.2019                                              Вторник

Вот уже более двух месяцев, как у меня "держится" ночь. Есть также принудительный дневной сон, а то и два - в зависимости от активности. Вот, например, сегодня: меня манит полотно размером 70х100 см и есть огромное желание творить, вопреки всякой логике. В чём логика? В том, что мне не по плечу размашистые движения - они служат большой нагрузкой для сердца, как и мелкие частые. Нужно делать частые передышки. Я приблизительно знаю, что я хочу нарисовать - абстракцию, где будут цветы. Имея склонность вырисовывать детали, мне хочется нарушать свои привычки - допустить себе вольность.  

Самое интересное, что подобно птице я, расправляя крылья, всякий раз готова лететь не оглядываясь. Но, приходится себя останавливать и укладываться отдыхать. Сегодня после техники расслабления было три недлительных дневных сна. 

​

Читать мне не так просто, но слушать короткие рассказы - это одно удовольствие. Знакомая тема и есть над чем подумать. 

Сомерсет Моэм, рассказ "Мэйхью".

"Странная вещь: этот логичнейший из людей, убежденный и воинствующий материалист, презирал тело, смотрел на него как на грубый инструмент, который должен лишь исполнять приказания духа. Ни болезнь, ни усталость не могли помешать ему продолжать работу. Четырнадцать лет он трудился не покладая рук. Он исписал тысячи карточек. Он сортировал и классифицировал их. Он изучал свою тему вдоль и поперек, и наконец подготовка была закончена. Он сел за стол, чтобы начать писать. И умер. Тело, с которым он, материалист, обошелся так неуважительно, отомстило ему. Огромные накопленные им знания погибли безвозвратно. Не сбылась его мечта -- нисколько не постыдная -- увидеть свое имя рядом с именами Гиббона и Моммзена. Память о нем хранят немногие друзья, которых с годами, увы, становится все меньше, а миру он после смерти неизвестен так же, как был неизвестен при жизни. И все же, на мой взгляд, он прожил счастливую жизнь. Картина ее прекрасна и закончена. Он сделал то, что хотел, и умер, когда желанный берег был уже близок, так и не изведав горечи достигнутой цели". 

 

​

Попытки писать продолжаются. 

К вечеру, сильно болят мышцы грудины и правой руки... Сердце не позволяет быть активной...

Но, приятных эмоций от проделанной работы, всё же, больше.

===================================================================================

26.01.2019                                               Суббота                 
Жизнь с этой болезнью похожа на балансирование, ходьбу по канату. Чем тяжелее состояние, тем труднее это делать. Самое трудное, ограничивать себя после того, как почувствовал бОльшую свободу. Чем раньше понять и начать себя соответственно вести, обязательно с помощью родных, тем не так драматично. 
Бабочка, прикованная к скале -- это образ, передающий жизнь с этой болезнью. Это невозможно представить обычным людям, которые не живут в нашем мире, как наши близкие, которые верят нам и любят нас. Жизнь с этой болезнью -- это путь по лабиринту, где боль способна нас либо сломать, либо очистить. Но, нам не выжить без доброты, любви и помощи. А мы, в свою очередь, тоже способны со-чувствовать и любить. 
Сегодня у меня "связаны руки" - активность - поездка в туалет- стоила 135 ударов сердца. При этом, с утра при движении пульс падал до 42 несколько раз подряд. Спасибо за идею - купить в аптеке кислородный баллон. Нужно помочь себе, пока удастся попасть к врачу. Надо понимать, что ни пульс, ни давление не держатся, а постоянно скачут. Это признаки того, что нужно больше отдыха, причём, вынужденного. Потому что отдыхать не хочется. 

Бабочка, когда натянется цепь, упадёт и будет лежать на крылышках. Она будет вспоминать запах цветов, мягкие листья и свежий ветер... Ей нужно отдохнуть и набраться сил для следующего полёта...

====================================================================================

​

30.01.2019                                          Среда

Хорошая новость -- на 5 февраля я записана на приём к болевому терапевту. А сегодня получила по почте опросник и формуляр для членства в Немецкую Лигу Боли. Так сложилось, что до сих пор у меня не было моего болевого терапевта, который бы наблюдал меня эти годы. Мой последний опыт 2014 года в болевой клинике был по недоразумению неудачным и закрыл мне туда дорогу. (Дневник 2014 год). Я заглянула в опросник и поняла, что мне предстоит большая работа -- надо в сжатой форме написать историю болезни.

Вот и думаю... Моё разбитое состояние неразрывно связано со всей историей моей жизни.  НО,

тяжёлая болезнь тела способствовала тому, чтобы снять все печати молчания и рассказать историю своей жизни. Она ведёт к истокам принятия и безусловной любви, которую, не понимая, я неистово искала всю жизнь. Поэтому, вспомнить о маме, о том, что она не смогла дать, признавая свою жажду материнского принятия, душевного тепла ‒ значит,  начать восстанавливать свои жизненные силы.

Ведь и я стала той матерью, которая не смогла дать своим детям счастья.

Рассказать свою историю нужно, чтобы она не повторилась в детях или внуках. Но, от них требуется свой собственный выбор...

Я не могу быть активной. Перебои со сном. От кисточки очень болят суставы и до самых маленьких мышц кистей рук. Мазь живокоста и бинты немного успокаивают эти боли. 

Когда говорят о состоянии подобном гриппу, часто подразумевают насморк, а это в том числе, массивная ломота в суставах и мышцах. В таком состоянии трудно жить и радоваться жизни... 

Рисую короткими заходами, но не каждый день, потому что долго восстанавливаюсь. 

Пусть эта ночь будет спокойной. 

====================================================================================

​