2019  год с  МЭ/ хронической усталостью

                            апрель

                                                                                                       Оперный театр в Ганновере

 

Несмотря на официальное признание MЭ как неврологического заболевания, многие врачи и общественность продолжают считать его «психологическим».   Включение MЭ в кагорту 

"синдрома хронической усталости" добавило неправильное представление о нем, как о повышенной усталости, несмотря на множество исследований, указывающих на болезнь биологического происхождения, поражающую каждую систему организма. 

Вот уже несколько лет из-за болезни я  живу в параллельном с вами мире. Нас с вами разделяют стеклянные стены, покрытые тонким слоем металла — так, что часть падающего на поверхность стекла света отражается. (Их называют зеркалом Гезелла). У вас днём светит солнце и эти стены превращаются в полупрозрачные зеркала. 

В моей зашторенной днём и ночью комнате эти стены кажутся затемнёнными окнами, в которые я могу наблюдать, как проходит ваша жизнь. Я вижу вас, а вы меня не видите.

Но я, как и вы смотрю в ночное небо и у меня есть большая надежда и  вера с горчичное зерно, а моя реальность переходит из одной формы в другую. 

Мои Дневники открывают двери в параллельный мир для тех, кто хочет знать о нём -- за зеркальными стенами миалгического энцефаломиелита... Добро пожаловать, если вы решились шагнуть в мой мир зазеркалья и подарить немного вашего внимания и времени.

1.04.2019                                       Понедельник

1 Апреля -- день юмора... Не приходит на ум ни одна шутка, которую я бы могла разыграть.  

Послушала новости и мне снова нужен отдых...

После отдыха

Если я перевожу научные тексты и отчёты больных о МЭ на русский язык, то думаю о том, как это практически жить и быть заболевшему в той среде, то есть в странах СНГ. И когда я читаю самые, на первый взгляд, правильные статьи, то прихожу в замешательство. Я выгляжу идиоткой... 

http://www.aif.ua/health/life/963975

Если бы не реально существующий мир множества заболевших и болеющих людей, если бы не различные исследования и отчёты об их результатах. Это отдельный мир, но он действительно доступен на других языках. Выглядит хвастовством с моей стороны, утверждать, что я первая заговорила и пишу на русском языке о реальности тяжело больного миалгическим энцефаломиелитом, подтверждая собственный и чужой опыт переведенными мною текстами. Но я не встречала чьего-то настоящего, а не переведённого с других языков, созвучного опыта. 

Что же случается, когда представления о реальном заболевании недооценённые и искажённые?  

Д-р Элизабет Доусетт хорошо сказала об этом:
«Страдающим от этой болезни людям наносится основной ущерб не столько отсутствием медицинской помощи, сколько отношением социальной среды, создаваемым средствами массовой информации и медицинской прессой.  Такое отношение приписывает эту серьезную неврологическую инвалидность больных некоторому типу «расстройства личности», а не органическим причинам, о которых теперь есть многочисленные доказательства исследований. Это чудовищное искажение фактов не только обвиняет заболевшего в намеренном внушении и поддержании болезни, но ещё и освобождает государственные учреждения по уходу за больными от заботы о тех, кто действительно нуждается в ней».

Заболев МЭ, человек теряет свою прежнюю жизнь -- он не справляется уже со своими делами. Чем больше он пересиливает себя, стараясь выполнять свои обязанности, тем больше он не справляется и не может вернуться к прежним делам, прежней жизни. Так или иначе, он вынужден оставлять активность. Только если это действительно МЭ, то восстановиться до прежнего уровня совсем непросто, а часто не удаётся. Без помощи со стороны и понимания, жизнь заболевшего превращается в сущий ад и заходит в тупик.

 

Неправильная информация порождает неправильное отношение больного самого к себе, его близких и окружающих, его неправильное поведение с болезнью и, соответственно, отношение врачей. Следовательно, больной не получает необходимой помощи. Так, понимая, что с ним происходит совсем не то, о чём ему говорят со стороны, он ищет правду и выход из тупика!

Такому больному приходится каждый день вести двойную борьбу: против разрушительного действия болезни и медицинского невежества и скептицизма.  

  

Нужна ли кому-то правда об этой болезни? или у каждого она своя? Она у каждого своя, наверное, до тех пор, пока вы или кто-то родной ваш не заболели.

Чувствую свою ответственность, попытаться распутать путаницу, существующую в средствах массовой информации на русском языке. Каждый пишущий верит в то, что это самая правильная информация. Впрочем, как и я. Но только одно различие - то, о чём я пишу подтверждается публикациями компетентных экспертов и опытом моим и множества других.

Это тот случай, когда без осведомлённости и чёткого понимания всех тонкостей заболевания грамотный перевод почти невозможен. 

https://cyberleninka.ru/article/v/sindrom-hronicheskoy-ustalosti-sovremennye-predstavleniya-ob-etiologii

Или например, вот эта статья. Хорошая информационная, показывающая, что СХУ -- это болезнь, а не просто синдром. Но, она не только о современных представлениях о её причинах. В самом её начале идёт речь о новой болезни, дословно: "В последние сто лет с особой остротой перед человечеством вcтала проблема так называемых болезней цивилизации, и в последней четверти прошлого века появились описания новой болезни цивилизации – синдрома хронической усталости (Chronic fatigue syndrome, от французского fatigue–слабость, усталость)". 

Тут как раз и несоответствие. Нет ни слова о миалгическом энцефаломиелите, вспышки эпидемий которого ведут дальше в историю. Именно на МЭ стали создавать конструкцию "усталостного" синдрома, подключив в кагорту все усталостные явления не имеющие объяснений. К сожалению, в этой статье есть искажения фактов.  

Ещё, в последнее время экспертам становятся известны единичные случаи болезни известных людей - Флоренс Найтингейл, Чарльза Дарвина. Да, после внимательного изучения жизни Дарвина из его дневников и его сына, в свете современных знаний о МЭ, предполагается, что он страдал МЭ. (https://www.mecfs.de/litt-charles-darwin-an-me-cfs/)

Вечер

Я очень хочу пройти этот этап пути и не писать постоянно о болезни. Я хочу писать о ЛЮБВИ. Но жизнь с болезнью формирует меня, переплавляет и я хочу подниматься над нею. Собственно, иногда мне это удаётся - помните, бабочка на цепи?...

Так что, пока я ставлю целью написать серию разъяснительных статей. Не знаю, смогу ли, получится ли?

Однозначно, опыт жизни с этой болезнью очень важен. Я хочу, чтобы мои тексты не стали поводом застрять и оставаться в болезни, НО помогали на пути к выходу. 

Почему бы вам не написать мне ваши впечатления? То, что вы напишете придёт мне на почту и никто другой прочитать написанного не может.

============================================================================

3.04.2019                                    Среда

Я по-прежнему помню, что это счастье -- иметь ночь и день (пусть только день разорван на клочки). 

Моё утро начинается с боли по интенсивности прямо зависящей от степени предыдущей физической, а также эмоциональной  нагрузки. Боль постепенно переходит в тихое время с Богом. Кто-то говорит о медитации, обращаясь к йоге или другой философии. Я выбираю истины и обещания во Христе Иисусе.

 

Мануэль в отпуске и часто заходит ко мне с разговорами и эмоциями. Ну никак не удаётся ему приглушать свой темперамент так, что на двери появилась табличка: "пожалуйста, тихо и медленно".

Здоровому человеку невозможно представить, как это мучительно так реагировать на звуки и вибрацию! Как необходим мне воздух и открытое окно, но громкие крики играющих детей под окном превращают мою жизнь в ад, даже, когда окно закрыто. Несмотря на то, что я люблю детей и считаю. что они должны играть, кричать и выражать свои чувства.

От всего этого мне стало хуже...

Нужен покой и изоляция. Непрестанно молюсь о милости... Я чувствую себя не от мира сего...

Хоть не отделяюсь и считаю себя его частью.

Сегодня думала о любви... Часто слово "любовь" ассоциируется у людей с удовольствием и всем приятным. Но на самом деле, любовь - это жертвенность... Не жертвуя, нельзя подарить любовь, но также испытать её настоящую... Каждый день дарить себя, несмотря на то, что кажется как будто ты сам очень нуждаешься в любви. Чем больше ты нуждаешься в ней, начинай дарить сам...

Сегодня совершенно прикована сердечной болью, но спать не получается, только 

вынужденный отдых и расслабление.

Загляните в "Новости СХУ". В Национальном институте здоровья Америки (NIH) пройдёт Совещание по ускоренному исследованию ME / CFS. Ученые ускоряют исследования, а у нас в Германии СХУ считается психологическим диагнозом, а это значит, и прописано в руководстве - обследования сократить...

Надоело об этом думать. Преследует чувство вины за внушение и поддержание болезни... Приходится проверять себя и восстанавливаться.

Мне ведь приходится жить в своей реальности, не только с мучительными болями, но с чистым листом короткой памяти в уме и хаосом при любой попытке умственной активности. Кто болен, тот знает, каких огромных усилий стоит мой труд... Приходится постоянно догонять мысли, брать их за "шкурку" и возвращать к поставленной цели. Поэтому, по окончанию любого текста или рисунка радость моя так огромна. 

Слушаю других своим телом... зато и сама слушаю своё тело.

Планировать свои дни и не огорчаться, когда совершенно ничего не удаётся...

Иметь главную цель и всегда направлять себя к ней. 

Никогда никого не судить. 

===========================================================================

5.04.2019                                                   Пятница

Сегодня я думаю, может быть мне поехать в Киев к неврологу-иммунологу Мальцеву. Это безумная мысль, но я буду об этом молиться. Мы уже говорили с Мануэлем и, конечно, такие деньги нам надо долго откладывать. Собираю информацию, читаю отзывы, почитала бы его работы о МЭ/СХУ, но не могу найти. Если кто знает, подскажите.

Всё для меня не так просто и это трудно представить, если от недалёкой поездки к врачу я отхожу месяцами. Надо всё разузнать и предусмотреть.

Когда читаю отзывы людей , то вижу, что у них обнаруживают герпесы, рассеянный склероз  -- вообще что-то обнаруживают. И лечение им помогает, но они не пишут через несколько лет и избегают отвечать на вопрос, как чувствуют себя сейчас.

Я чувствую себя дурой и все эти учёные и миллионы больных людей тоже дураки... придумали МЭ, который не могут обнаружить. (Герпесы и Эпштейн Барра в прошлом - на это не обращают внимания, тест на ауто -антитела - это новое открытие иммунологов Шарите). 

Это мои впечатления и я хочу разобраться.

Пока я жду очереди на обследование уже два года, плюс в Германии МЭ называется СХУ и официально считается психо-соматическим расстройством, света в моём туннеле видно мало. Чтож, подумаю, можно ли поехать в Киев, чтобы с минимальным стрессом. Собирать средства, обдумать всякую мелочь.

Сегодня огонёк моей надежды увеличился... Хотя всё выглядит нереальным: у нас нет сбережений и продавать нам нечего, но будем делать шаги... Надо изучать информацию...

============================================================================

7.04.2019                                                      Воскресение 

Через открытое окно  доносится запах мокрой травы. Я счастлива -- пять минут в кресле напротив окна. Вдыхаю воздух и в памяти оживают картины из детства. Наш пустой пляж на Киевской, у реки Южный Буг, густая свежая трава с островками песка под деревянными  пляжными "грибами" и запах болотного аира...

У нас сегодня двойная гордость -- Мануэль закончил побелку коридора (с тёмно-бежевого цвета на белый), а я полностью закончила картину. Вот, на белой стене моя работа:

Здесь есть и структурная паста и акриловая заливка.

Я рисую по пять минут, иногда больше или несколько раз в день, но

не каждый день. Это в лучшие времена. Работа тяжёлая, до пота,

неловкие руки - из них всё падает и кисточка тяжела, но я не могу лишить

себя этого удовольствия.

Деятельность нужно менять - умственную на физическую или наоборот.

Рисование -- это для меня, к сожалению, по большей части физическая работа. 

Мануэль приготовил обед и поехал к другу своей юности Алехандро. 

Раньше мы ездили к ним вместе. Алехандро и Кати живут в немецкой

деревне. У них старый дом с деревянными балками. Кати работает дома,

она дизайнер-программист, а Алехандро менеджер в компании "Россманн".

Он арендует лес для охоты, а в подвале дома у него большая

необыкновенная комната с низким потолком и старой деревянной мебелью

и огромным столом для тенниса,  высоким холодильником.

То на мебели, то на стенах разные чучела зверей, зверьков и птиц.  Невероятно, какая красота живёт в этих лесах! Мясо дичи Алехандро упаковывает и сдаёт в супермаркет на продажу. Но это вовсе не цель -- зарабатывание денег.

Они очень гостеприимны и отличные собеседники. 

Я рада, что Мануэль проведёт хорошо время и отвлечётся.  

                                                     *                      *                     *

Я снова была у окна и видела прекрасную погоду. 

                                                    *                       *                     *

-- Вот уж неправда! -- отвечала я мысленно психотерапевту на то, что можно постоянно ожидать наказание за движение и  так и будет только поэтому (по типу внушения), --

У меня есть и другая программа, когда я решаюсь на активность и слежу за своим пульсом: я понимаю, что мне необходимо и движение. 

Последние два десятилетия (точно, во всяком случае) у меня происходит всё по принципу -- сначала опыт, а потом знания. Когда есть опыт и нет знаний -- это плохо и тогда я незащищена. Такое состояние уязвимости.  Хотя, я всегда готова пересматривать своё мнение.

Помню, как я сидела перед своим неврологом-психиатром и не называла свои появляющиеся "странные" для меня симптомы (непереносимость алкоголя, аллергию на тепло, непереносимость света, экзему...) потому что знала, что она точно истолкует меня, как преувеличивающую, прислушивающуюся по всякому поводу особу. Словом, ипохондрика.

Я также помню, как плакала, когда зачёркивала один за другим пункты в канадских критериях. Вдруг оказалось, что это одна общая картина! И мои чувства слово в слово передают другие люди, разного пола и возраста, и национальности.

Я была бы рада иметь истерию, так и быть, хоть мне было бы очень неприятно говорить об этом вслух. Но не сегодня.  Это я всё к тому, что важно понимать, что с тобой происходит и как работает твоё тело, что происходит с твоими чувствами. Болезнь призвана привести к духовному результату, который может изменить и состояние тела. 

Я не отвергаю чудес и излечений. Например, вот Мануэль был сегодня в гостях у друзей. Около пяти лет назад Кати прооперировали опухоль головного мозга, она прошла химиотерапию, восстановление-курорт. Сегодня она по-прежнему работает на дому и живёт, как раньше. 

Да и я видела чудеса, верю и знаю. Но мой путь теперь оказался с большими уроками и выводами, которые призваны были изменить меня и мою жизнь. Сегодня я также верю, что это часть пути. Мне может быть лучше, но может быть и иначе, но об этом я не хочу думать.

Мало кто способен сразу принять свою действительность и тем более такую болезнь. А также, проходить этапами болезни, особенно тогда, если ещё как-то справляются.

Очень трудно быть в состоянии встречать огромные потери, развивая свою осмысленную жизнь -- всё это часть работы одного из этапов болезни. Всё это не значит, что не надо искать выход из своего лабиринта...Есть период, когда больной может получать больше уверенности в себе, а также больше уверенности в  принятии  решений, которые касаются состояния здоровья и  лечения.  Тогда снова  становятся возможны юмор и игра (пусть, хотя бы слов!). 

                                                             *                         *                      *

Конечно жаль, что моя жизнь проходит в моей комнате и в кровати, но я могу радоваться, что Мануэль хорошо провёл этот день.  

А завтра начнётся новая неделя. Снова планы и есть дела, и жизнь не стоит на месте, 

даже, если пока она проходит в кровати...

============================================================================

10.04.2019                                           Среда

В эти дни у нас в квартире, как в муравейнике -- кипит работа. Конечно, в своём собственном темпе. Я рада, что у Мануэля есть желание приводить в порядок квартиру и балконы. Ему приходится делать покупки, в некоторые дни готовить еду.  Вчера капитально убиралась моя комната,  менялась постель.  Мой стол над кроватью должен быть покрашен.

Эх, безудержный руководитель -- это я. Надо постоянно "придеживать лошадей", чтобы не давить и уважать его собственные границы. С другой стороны, он просит помогать и напоминать. 

Было время, когда я жалела себя, что никто не может полностью освободить меня от участия в домашних делах. Сегодня я понимаю, что это неплохо. Хотя знаю, куда могла бы потратить свою энергию.

Идея о поездке в Киев пока безумна и у меня есть много вопросов.

Всё -таки, усталость усталости рознь! О механизме ухудшения симптомов после нагрузки, пожалуй, не всем уважаемым известным иммунологам знакомо. Насколько тяжёлым может быть, так называемый СХУ с неврологическими и кардиологическими в том числе, симптомами.

Благодаря разговору с читателем, на передний план выходит Анти Ретро Вирусная Терапия.  Впервые в Германии в случае с МЭ эту терапию применила для своей очень тяжёлой дочери Катарина Фосс. Через полтора года терапии хорошие результаты. Об этом написано в теме Петиция министру здоровья Германии -- Время для правды - вернуться к жизни благодаря лекарству от  ВИЧ-инфекции.

Недавно появилось ещё два отчёта о применении АРВ терапии и я решила сделать отдельную тему. Спасибо моим читателям за диалог.

Я ищу людей страдающих Недомоганием После Нагрузки в России, Украине - странах СНГ. Пора бы им объединяться именно по этому признаку, а не по признаку "усталости". Отзовитесь!

Не забывайте планировать, записывать и менять свою маленькую активность. А кому очень плохо, пишите, давайте молиться. 

Хорошего нам дня.

============================================================================

15.04.2019                                          Понедельник

В субботу была стрижка. Моя Флора заботится, чтобы я была в порядке. В первый раз она пригласила парикмахера, которая стрижёт бабушек. Бедная женщина испугалась моих подёргиваний и вздохов и больше не пришла. Тогда Флора попросила свою подругу. И та оказалась очень смелой и милой. Более того, она отлично угадывает меня и всем нравится, как она меня стрижёт. 

Ну, и боли мои усилились, сердце быстро нагружается. Сердце нагружается - значит, пульс быстро растёт от небольшого напряжения. Приходится делать частые паузы и сегодня днём было три вынужденных сна.

Вынужденный сон - приходится себя заставлять отдыхать от сильного возбуждения. Глаза нужно закрыть повязкой или надеть тёмные очки и закрыть уши. Дыхание сбивчивое, то есть не совпадает вдох и выдох. Тогда может появиться паника от страха задохнуться. Поэтому важно делать дыхательное упражнение и успокаивать себя (тут у каждого свои методы, а я молюсь). В таком состоянии находиться трудно. Гораздо легче плюнуть на всё и начать нагружать себя ещё больше - смотреть видео, хоть и ничего не соображая. Потому что кровь пульсирует в висках, ушах так, что кажется лопнет голова. Можно доводить себя дальше до последнего истощения, но не нужно. Перегрузка приводит не к "усталости", а к ухудшению. Тогда слабеет сердечная мышца и сердце не справляется. 

Бывает коматозный сон, даже с параличом. Это когда тело перестаёт слушаться и не шевелится при попытках сдвинуть его с места.  Слава Богу, сейчас у меня его не бывает. 

Я бываю у окна. Мануэль принёс сегодня два садовых стула, у которых откидывается спинка. Одно мы поставим на балконе и я надеюсь как нибудь в тёплую погоду побыть полулёжа на балконе, подставив что-то под ноги. 

Я грешу тем, что слежу за событиями на моей родине. Нужен контроль, потому что эмоции прут через верх и это тоже отнимает силу. Прежде, чем судить, нужно вникать, выслушивать все стороны. Не мешает научиться делать выводы и учитывать реальность. 

Каждый день, как калейдоскоп -- настолько разные и интенсивные переживания. Каждый день так трудно принимать, что ничего не можешь делать. Но, жизнь состоит из попыток, которые кончаются потом болями сразу или ещё хуже, на следующий день. 

Чтобы писать, мне нужно находиться в своих комфортных пределах. Физическая активность лишает умственной, поэтому надо выбирать. Хотя всегда присутствуют лёгкие движения стоп и ног, чтобы растянуть мышцы.

И ещё одно явление, о котором я уже писала - кажется, что от лежачести атрофируются мышцы ног, но этого не происходит. Об этом пишет и немецкий психиатр Ширази, что наблюдается гипертонус мышц. Правда, от моей маленькой активности у меня набухают неестественно мышцы.

  

Такая печальная весть -- в Париже горел собор Парижской богоматери...

Скоро Праздник Пасхи - что он значит для каждого?

Каждому человеку нужен "якорь" в жизни. Думайте о воскресении -- сама природа показывает как она возрождается, давая новую жизнь. Всё вокруг полно про-образов духовной жизни. 

Сегодня я довела до конца описание того, как решился мой внутренний конфликт.

 https://www.milameneses.com/single-post/2019/04/15/%25D0%259F%25D0%25BE%25D1%2587%25D0%25B5%25D0%25BC%25D1%2583-%25D1%258F-%25D0%25BF%25D0%25B8%25D1%2588%25D1%2583-%25D0%25BE-%25D0%25B1%25D0%25BE%25D0%25BB%25D0%25B5%25D0%25B7%25D0%25BD%25D0%25B8?fbclid=IwAR2Ul3wKRTS_Kx_h_gR8q2V3-1chQkfSYVut35YaebfbxUf89HMuljrKcqY

============================================================================

17.04.2019                                         Среда

Вот уж точно, мои боли усиливаются от нагрузки, которая была сверх.  Вчера был день дисциплины и я удерживалась от дополнительной активности, а сегодня есть результат -- нет той сильной боли.  Но сердце и лёгкие по-прежнему не тянут... 

Мониторинг сердца -- самый лучший способ контролировать свою активность.

Чтобы с этой болезнью продолжать жить, нужно постоянно над собой работать. Конечно, если болезнь не дошла ещё до уровня "овоща". Простите те, кто знает, как это -- вегетировать...

Тем более, меня возмущает легковесность и банальность слова "хроническая усталость", слетающего с уст всякого, кто много работает и хронически устаёт.

Но люди не виноваты, что их "кормят" информационной кашей в множествах статей и видео.

Это возвращает меня к работе... и я узнаю ещё больше деталей.

 

Тяжёлый уровень может быть ближе к границе умеренного или к границе тяжелейшего уровня. Я была одной ногой в тяжелейшем, поэтому имею представление о вегетировании. Тогда ничто не помогает... 

Надо понимать, что я пишу о своей степени тяжести. Каждый уровень имеет нижнюю и верхнюю границу.                 Типа:

------------------------------------------

лёгкий

------------------------------------------

умеренный

------------------------------------------

тяжёлый

------------------------------------------

тяжелейший

------------------------------------------

Поэтому сегодня я очень рада каждой мелочи. И вас прошу, посреди вашей горечи и боли -- ищите каждую мелочь, которой можете радоваться. Пусть это было совсем короткое время, а потом приходилось за это жестоко расплачиваться. Но всё же, вспоминайте приятные моменты и благодарите тех, кто вам их подарил.

Пусть я не могу приготовить обед или завтрак, погладить рубашку, но могу поинтересоваться тем, что переживает мой близкий. Я могу сказать тёплое искреннее слово о том, как он важен для меня и как мне нужно всё то, что он для меня делает. Я могу пожертвовать отчасти своим покоем, чтобы вместе помечтать о том, что мы будем делать, если мне станет лучше. 

Найдите тот язык, на котором говорит ваш близкий, ведь ему непросто видеть ваши страдания, он страдает вместе с вами.

Не отчаивайтесь, если ваш близкий не понимает вас.  Может быть нужно помочь ему вас понять. Да, нам нужно учиться более доступно выражать свои чувства.

Но на самом деле, (я всегда говорю об этом) ни один человек на свете не может до конца понять другого. Потому что каждый из нас различен и имеет такую же потребность. 

                             *                                        *                                        *

Итак, маленький совет от тех, кто страдает ортостатической непереносимостью. Внутривенная инъекция физ раствора может помочь восстановиться после нагрузки. 

Один раз в неделю вливать 2 литра физиологического раствора (1 литр в час), в течение четырех недель. Затем, сделать двухнедельный перерыв и можно еще четыре недели лечения. 

При этом, не забывать, когда становится лучше - нельзя прекращать контролировать нагрузку! Активность добавлять нужно маленькими дозами, иначе не избежать краха!

Для того, чтобы мне попробовать нужно иметь терпение и упорство дождаться и добиться.  А пока я записываю все вопросы и предложения, чтобы обсудить с домашним врачом, если хватит времени приёма.

Впереди праздничные дни.

Кстати, вчера мне звонила социальный сотрудник, которая работает с моим заявлением на специальную квартиру (для нас не бесплатную). Очень вежливая и милая женщина имела терпение на разговор со мной. Я снова убедилась, что моя речь повреждена и долго ищу нужное слово, медленно обрабатываю информацию и должна всё записывать. Оказывается, мне нужно ещё одно подтверждение от врача, что в квартире я использую инвалидное кресло. Предыдущее подтверждение нам стоило 50 евро. Но, если собирать все счета по медицине, то финансовое учреждение может вернуть эти деньги при подаче налоговой декларации. 

Добиваться инвалидности и степени по уходу нужно, чтобы максимально избавить себя от стресса и помочь своей семье. В каждой стране нужно искать свои способы.

Главное, не махнуть рукой.

Пусть ночь будет спокойной и наступит доброе утро.

 

(Если и вы страдаете болями по просыпанию, то вспомните мои слова и поговорите со своим мозгом, успокойте его и начинайте шевелиться). 

============================================================================

19.04.2019                                     Пятница

У нас страстная пятница... перед воскресением Христа. 

Как перед выходом из рабства в Египте еврейского народа  каждой семье надо было зарезать ягнёнка, который рос в доме... Песах и Воскресение Христа -- праздник освобождения из рабства.

Для меня Иисус есть всем - я не могу исполнить ни одного закона и ни одной традиции. У меня не было чистого четверга, а лишь непрестанная молитва о милости и помиловании,  исповедание того, что я вижу в себе.

Мануэль работает, ходит за покупками, готовит еду, заставляет мой стол всем необходимым перед тем, как уйти на работу и многое другое.

Мануэль  сядет рядом и мы вспомним о страданиях  Христа и что они для нас значат. 

Когда человек беспомощен, он становится эгоистичным. Сегодня мне было стыдно за свой эгоизм и Мануэль был вовсе не ангелом. 

Позвонила Флора, что придёт меня купать, а я ещё не обедала. Мануэль только пришёл с работы и я вместо приветствия заявила, что голодна.  Сегодня не было приготовленной еды и ему пришлось готовить. Он готовил и возмущался, а когда принёс еду, его выражение лица было таким, что мне в тот момент перехотелось есть. Я обошлась кусочком хлеба.  Пока я была в ванной, то поняла многое и о себе и о нём. Прошло время и мы каждый рассказал о своих чувствах, попросив друг у друга прощения. Ни я, ни он -- не ангелы. И это надо понимать. Вот почему так дорого дело Христа! Он взял на Себя все наши грехи и немощи. Это и была наша страстная пятница -- воспоминания о том, что Иисус был распят за наши грехи. Без покаяния нет пути к сердцу Бога Отца.  Я благодарна Иисусу за это:

"Но настанет время, и настало уже, когда истинные поклонники будут поклоняться Отцу в духе и истине, ибо таких поклонников Отец ищет Себе". 
Евангелие от Иоанна 4:23 

Судьбоносные события в Украине также интересуют меня.  Как важно уметь слушать и думать, сравнивать. Мы можем ошибаться и не надо бояться признавать свои ошибки, когда есть время их исправлять. 

Вечер

Иногда мне хочется опустить руки, настолько мучительное это ухудшение в ответ на обычную активность... Просто невозможно придумать себе радостную реальность -- без мучительной одышки и болей. Только начинаю двигаться... и двигаться я не боюсь.

Немного работала над статьёй и всякий раз эмоционально реагирую на подобное:

https://www.katrenstyle.ru/articles/journal/medicine/spotlight/sindrom_hronicheskoy_ustalosti_prizrachnaya_epidemiya

Да, есть выгорание и есть неврастения и, к сожалению, есть много путаницы и лжи... Я написала под статьёй мой комментарий, но не уверена, что его пропустят.

"Полумифический популярный диагноз" -- СХУ.  Я никак не думала о том, что моё состояние может быть популярным.  Но, думается, они и представить себе не могут, насколько трагическое  состояние и положение тех, кто заболел.

Какое всё же было преступление, заменить серьёзное заболевание МЭ банальной усталостью СХУ...

Правдивая информация, работа над собой, осознание себя в своей реальности, стратегия поведения и лечения -- такой путь лабиринтами болезни. Может быть лучше!

============================================================================

21.04.2019                  Воскресение начинается с "Христос воскрес!" -- Он и вправду воскрес!

Самое важное, если это действительный факт в жизни. Моя радость не от того, что можно расслабиться, есть и пить, а от того, что Бог дал знак оправдания кающемуся грешнику. Иисус первый, Кто воскрес для жизни вечной. Вы наверное меня спросите, а что Лазарь -- он ведь тоже воскрес? Да, но он потом всё же, умер. 

Моё утро было без сильной боли. Медленно, как ленивец, я расшевеливаюсь, сначала выпивая положенный л-тироксин. Туалет в кровати, пауза и измерение пульса покоя. Движения в кровати уже являются большим напряжением, поэтому нужны передышки. Движение, чем дальше, вызывает у меня одышку, спазмы и невольные заглатывания воздуха, сопровождаемые звуками. При этом, я стараюсь делать дыхательные упражнения и передышки. Сажусь и делаю попытки встать, поправить постель. Хорошо, если за приличное время моё сердце позволяет мне переодеться. У меня есть собственный метод -- стягивать одежду так, чтобы не поднимать руки.  Бывает, я не могу закончить начатое и мне приходится нажимать кнопку вызова. 

Сегодня этого было достаточно, чтобы после завтрака у меня возникла потребность в вынужденном отдыхе. Я ненавижу такие моменты, когда становится плохо и вместо того, чтобы заняться тем, что я наметила, я заставляю себя отдыхать и долго чувствую едва выносимые возбуждённую работу лёгких и кровообращения мозга и всего тела. Хочется подняться и продолжать, но боль в сердце и грудине пришпиливает к кровати. 

Постоянно приходится себя контролировать и не создавать стресс для того, кто рядом.

Пробуждение началось с сильной боли, которую терпеть невозможно. Снова покой...

А потом, когда всё утихло, так захотелось ощутить воздух и я отправилась на балкон через кухню. Заодно сделала указания и устроилась в раскладном стуле с поднятыми ногами.

У нас Воскресение Христа и выборы в Украине. Ничего не могу поделать и слушаю новости.

На улице тепло, в воздухе пахнет грилем, а из кухонных окон доносятся вкусные запахи и турецкая громкая речь. Голоса детей и взрослых - для меня очень шумны. Долго не пришлось лежать -- становится плохо и досадно! Вынуждена отправляться в свою кровать. По дороге через кухню проследила, чтобы замаринованное вчера мясо отправилось в духовку. Сегодня у нас скромный, но вкусный обед и общение. Совсем немного...

Приветствия друзей и звонок внучки. Новости и снова вынужденный отдых.

Работа с текстами. Кстати, в той статье про "Полумифический популярный диагноз -- СХУ" оказалось такая неправда, когда к имени Пола Чейни прибавили ложные, якобы его выводы:

"Большинство пострадавших оказались горожанами, офисными работниками средних лет (25–45), склонными к карьеризму и уделявшими работе более 12 часов ежедневно".

Тогда мне пришлось поднять отчёты Пола Чейни и рассказы выживших от той эпидемии. В частности Хиллари Джонсон, заболевшей МЭ, а тогда называли СХУ, журналистки. Она проводила расследование и написала книгу. 

 

Так вот, что я поняла -- есть государство, медицина и общество на одной стороне, а на другой стороне больные и те, кто видит и знает их повседневную жизнь-борьбу, в том числе имеющие с ними дело врачи-учёные.

 Как пишет тот же Пол Чейни: " Вы почти должны жить с кем-то, у кого есть СХУ, чтобы действительно понять вредное воздействие болезни".

"Я считаю, - говорил Чейни в своём отчёте в 1993 году, -  что государственные и университетские клиницисты слишком мало времени проводили с этими СХУ пациентами или думали слишком узко. Эта болезнь слишком сложна, чтобы полностью полагаться на стандартную медицинскую ортодоксальность, чтобы объяснить это. В случае сомнений слушайте тысячи пациентов с открытым разумом. Если это не удастся, то послушайте тех, кто провел бесчисленные часы с тысячей пациентов. У большинства из нас есть некоторая мудрость, и  пришла она от пациентов".

 

Вот почему существует такая пропасть в этих статьях.  

Оказывается есть много электронных книжек, где присутствует одна и та же фраза, как и в этой статье - "Провоцирующий фактор — несбалансированная эмоционально-интеллектуальная нагрузка в ущерб физической деятельности". Только я пока никак не пойму, что это значит?

                                       *                                            *                                       *

В Украине победили те, кому надоела ложь... Люди снова дали кредит своего доверия, тому, кто попытается что-то изменить к лучшему, но не в одиночку.  Такой явки людей на выборы в Украине ещё не было. Не будем очаровываться, чтобы потом не разочаровываться. Но всегда нужно что-то делать, а не только говорить... И это я всегда говорю себе в первую очередь.

Будем смотреть вперёд и двигаться. Мы ведь не боимся двигаться. А так хочется просто ходить...

Не опускайте руки.

============================================================================

24.04.2019                                        Среда

День начался с пения птиц за окном и ощущения того, что я проснулась в лесу. За окном тепло!  Наслаждаюсь  запахом травы и опускаюсь в кресло прямо у окна. Рядом стоит мольберт. Так удобно, что он на роликах и в любой момент его легко передвинуть с места. Большое полотно и на нём я собираюсь осуществлять свои идеи, используя разные техники и сокращая движения.  А пока необходимо продолжить утренний ритуал своей самостоятельности с передышками. 

Проделаны утренние звонки по плану и один из них неуспешный, потому что по средам в практике врача никто не берёт трубку, а занимаются обработкой документов. Мне так хочется надеяться, что именно сегодня моя врач напишет свидетельство о том, что я использую инвалидное кресло для получения квартиры. Меня просили срочно сдать.

 

Очень важно для меня, чтобы дом был в тихом месте и я указала приблизительно те районы, которые мне нравится, где много зелени и есть рядом парк или канал. Так называют реку, потому что по ней движутся баржи.   

Имела общение и очень эмоциональное. Поняла ошибку -- надо учитывать собеседника. Не всегда нужно прямо понимать вопрос "как дела?".  Мне не стоит рассказывать об открытиях и том мире, который называется МЭ/СХУ.

Хотя, людям нужно знать правду особенно, когда её скрывают и разбавляют ложью. Это нужно делать, пусть не знаний ради, но ради тех, кто жестоко страдает от этой болезни и более того, от презрительного отношения медицины и общества. Хочется остановить пренебрежение и дискриминацию. 

Только не дай Бог кому-нибудь сказать: "Если бы я был на твоём месте, то не говорил бы о болезни, о....", не дай Бог...

Больные  МЭ / СХУ не имеют "хорошего" дня. Пожалуйста, не спрашивайте между прочим: "Как у тебя дела?". 
Мы не можем ответить на этот вопрос с улыбкой. Есть типичные дни и худшие. Не бывает лучших, если не получать лечения и помощи по дому.

Большинство из нас не выносят свои скверные чувства наружу. Вечное нытье не эффективно и не полезно для нашего общества.

Так чего же мы хотим?      ЧТОБЫ НАС ПОНИМАЛИ И ВЕРИЛИ НАМ.

Иногда мне ставят в пример инвалидов, которые  участвуют в спорте, рисуют или играют на инструментах без конечностей. И тут я вспомнила одну беседу из немецкого христианского журнала.

Много христиан знают историю Джони Эриксон, которая в 17 лет, ныряя, повредила позвоночник в шейном отделе и лишилась способности двигаться.  Она верила в физическое исцеление, страдала сильной хронической болью, депрессией, перенесла много операций, но остаётся полностью парализованной. Она может сидеть, у неё работает только голова и немного пальцы, чтобы управлять джойстиком инвалидного кресла. https://www.youtube.com/watch?v=b8DVPn6kEPA

 

В журнале опубликовали беседу Джони Эриксон с немецкой журналисткой (не помню фамилии), которая болеет фибромиалгией. Меня поразила одна фраза Джони. Она сказала, что её страдания не настолько велики, потому что она уже не испытывает боли. Я подумала, она ведь могла бы рассказать, как это трудно принять, когда кто-то должен постоянно двигать твоё тело, мыть тебя и чистить зубы, причёсывать, одевать, кормить и так далее... но она сказала, что испытывать постоянно боли -- намного тяжелее. Для меня это стало ещё примером того, как можно уважать страдания другого... 

Люди со стороны не понимают, что есть такие телесные симптомы, которые просто не дают отвлечься!

 

Рассказываю не для того, чтобы себе облегчить или выпросить жалости и, уж тем более, не чтобы напугать кого-то!

Хочу довести до сведения общества и медицины, что есть такая болезнь и это не пресловутая усталость, а заболевшие люди нуждаются в уважении, серьёзном отношении и помощи. При своевременной помощи они ещё могут послужить обществу, а не быть обузой.

 К сведению -- 17 миллионов больных МЭ/СХУ по всему  миру, 25% из них тяжёлые и 1-2% из 17 миллионов тяжелейшие больные. Если с вами случилось несчастье заболеть, как вы подозреваете, то не стоит бояться худшего!

Вы ведь не боитесь ходить по улице, а с крыши иногда падают сосульки или кирпичи, случаются убийства и насилия -- разве вы думаете, что это обязательно случится с вами?

Все и так подсознательно знают, что никто не застрахован от несчастного случая. Но думать об этом не надо и тем более, начать продумывать тактику избегания всех несчастий.

Надо принять свою реальность и начать свой путь к выходу из лабиринта. Имеет значение конечная цель...

Мануэль пришёл с новостью, что в Германии будет недостаток воды из-за того, что эта зима была у нас без снега и дождя.

Мы потихоньку готовимся к - "я буду одна дома" три недели. Конечно, будут приходящие, да и одиночеством, я думаю, не страдаю...

Доброй ночи...

============================================================================

25.04.2019                                           Четверг

На картонной коробке я решила попробовать такую технику. Пока это только структурный рисунок без красок. Это что касается смены активности. Благодаря помощи, я могу свои немногие силы тратить на то, что мне приносит радость.

 

У нас идёт подготовка к поездке Мануэля и моей жизни без него на это время.  Каждое событие дня воспринимается мною неосознанно очень эмоционально. Поэтому, мне постоянно необходимо осознание и контроль.

Это всё и есть  управление стрессом:

планирование доступной деятельности, осознание себя, контроль мышления, выбор вынужденного отдыха и активности, привлечение помощи, участие в жизни семьи.

Время от времени смотрю новости в Украине и конечно очень расстраиваюсь, когда вижу ложь, хитрость, желание "насолить" и "вставлять палки в колёса", манипуляции, переходящие в глупость. У многих, ради того, чтобы сдержать блевотину, а у кого-то страх перед тем, чтобы ответить за свои поступки, а у кого ужас потери источников растущего благосостояния... Но, соглашусь, что каждый смотрит со своего ракурса и имеет право на своё мнение.

У меня в глазах бабушка, которая пришла с базара и её покупка: две куриные спинки, два бурячка и две морковки... Ну не достойна старость, чтобы так над ней измываться.

Всё-таки верю, что люди смогут продолжить принимать участие в переменах.

Мне интересно, как кто справляется со своими периодами горя от потери прежней жизни. Благодарю вас за письма и контакт. 

Нужно быть внимательной, чтобы понять, что от меня ожидается и что я могу предложить.

Разъясняя информацию о болезни, я не собираюсь никому внушать болезнь. Легко внушаемый человек нуждается прежде всего в психологической помощи. Кто-то или что-то должно ему помочь обрести уверенность и способность действовать в своей новой реальности.

Я бы не давала ложной надежды и не советовала бы ложной успокоенности, потому что они способны нанести удар настолько сильнее, чем сама болезнь.

Состояние души неотделимо от состояния тела.

Проверять свои подозрения на МЭ/СХУ -- это нормально.  И это не означает внушение болезни. Но внушение может начаться, если ничего не делать со своими страхами и тревогами.  

Жизнь показывает, что я не могу помочь тому, кто этого не хочет...разочарована. Но надо признать, я могу делать ошибки.

Тогда снова пересматриваю свою позицию и делаю выводы.

Мой подход сходен с  целостным методом диагностики и терапии профессора Старка Ширази из Гамбурга, который занимается также с МЭ/СХУ пациентами. Он содержит "концепции и методы лечения больного человека в его сложной системе внутренних и внешних связей и основан на целостном взгляде на человека, который означает «здорового» человека, в котором  присутствуют в оптимальном и сбалансированном состоянии четыре основы личности, а именно:

  • ясный ум,

  • сбалансированные эмоции,

  • здоровое тело с нормальными чувствами,

  • этическая (часто религиозная или духовная) ценностная база.

Если одна или несколько из этих основ становятся нестабильными и перестают поддерживать стресс и усталость, истощение или депрессию, их необходимо усиливать на каждом этапе. То есть, терапия будет работать с различными формами лечения и интенсивностью в зависимости от индивидуальных потребностей, которые приспособлены к физическим и умственным способностям человека".

===========================================================================

26.04.2019                                          Пятница

В больном теле может быть здоровая душа и благодарность за это Богу. И это путь перемен.

Благодаря тому призванию, которое есть у Бога для человека в Иисусе Христе, с помощью Его слова и написанного, и вдохновлённого может произойти обновление не только ума, а и "духа ума".

Я не сразу понимала, что такое дух ума. Тут помогает память и сравнение. Хотя и сам ум является невидимым, но он всё-таки обнаруживается мыслями,  а также, когда облекается в слова и поступки. Дух же ума -- это глубокая и непредсказуемая его часть. В психологии она называется подсознанием.

Так вот, Бог предлагает с обновлением ума, с помощью Его слова и со 100% участием самого человека, перезагрузку подсознания. Обновление духа ума.

Ведь основная программа поведения человека и его судьбы (я знаю это не из статей и учебников) закладывается в его детстве. У каждого своя история жизни и изменения (а может и не изменения) судьбы, а моя вот такая. 

Самое, что может быть наилучшее в жизни, собственно, для чего человек и живёт -- это встреча со Христом. Потому что ОН -- это путь в сердце Бога. Это не только моё убеждение, но и та добрая весть, происходящая из ветхого Завета, пронизывающая Новый.

                               *                                                *                                            *

Эмоциональная нагрузка для меня -- это просто разговор или переписка, новости. Причём, положительные приравниваются к негативным. И эта недозированная мной эмоциональная нагрузка приводит, к сожалению, к ухудшению симптомов. Именно этим МЭ отличается от психо-соматики, что не работает принцип, когда положительные эмоции улучшают здоровье. 

Хотя, я постоянно надеюсь на то, что однажды этот принцип начнёт работать. 

После купания я ни на что не была способна: ни писать, ни думать. Полуобморок и боли. Было необходимо дополнительное обезболивание.

============================================================================

27.04.2019                                          Суббота

Поздний вечер

День прошёл в переменных болях и перебоях работы сердца, гипераккузия, словно оголённые слуховые нервы. Был момент, когда я просто почувствовала, что ухожу. Вот так мгновенно, оставляя всё... это была проверка. Когда пульс упал за 40. Если бы он держался, я позвала бы на помощь...

Сегодня я отвечала на знаки тела - больше покоя, отключая всё.  Но я также вставала. Шёл дождь и я ощущала запах леса. Прилетали разные птички и очаровывали меня своим разнообразным щебетанием.

Предпасхальные события.

============================================================================

       Иисус воскрес из мёртвых, смертию смерть поправ, и сущим во гробах жизнь даровал. 

Какое множество людей празднует Пасху. Все ли из них знают, что празднуют?

  

Я не соблюдала пост -- в смысле воздержания определённой пищи. В моём рационе постоянно должен быть белок, жир омега 3, фрукты, овощи. Да и некому так готовить и что-то специально закупать. 

Исповедание грехов -- подобно выдоху при дыхании. Где вдох -- это вера в искупительную силу и дело Христа. Это происходит постоянно, как проливается Свет на моё сердце.

Не знаю, исключительно ли моё положение? Но знаю, что  благодатию Божией я есть та, кто я есть.  И Его Воскресение для меня не имеет сроков, а наступает всякий раз, когда встречаюсь со своей греховностью.

Радуйтесь те, кто признаёт свои грехи,  потому что Иисус воскрес для нашего оправдания. Для жизни новой. 

" А кто живет и верит в Меня, тот никогда не умрет. Ты этому веришь?". 
Евангелие от Иоанна 11:26

Иисус воскрес!  Воистину воскрес!

Не будет у нас праздничных явств, всё как обычно, но радость от этого не будет меньше!

                                       

  28.04.2019                                               Воскресение

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

В эти дни поразмышляйте о горнем.

Правда, тот, кто покаявшись, принял Иисуса, как Сына Бога верою и родился свыше перейдёт от жизни в теле в жизнь вечную со Христом.

Потому что Иисус взял на себя грехи всего мира и был отвергнут Отцом. Пережил смерть -- разделение с Богом Отцом. Сошёл к умершим и проповедовал Евангелие. Бог Отец в знак того, что принял эту жертву за грехи человечества всех времён и оправдал грешника в Сыне Своём Иисусе Христе, воскресил Его из мёртвых. Это неоспоримый факт. 

Вот поэтому это такой радостный Праздник -- амнистия для кающегося грешника!

                                *                                         *                                               *

Большие праздники, радостные дни для многих из нас проходят в кровати, тогда как наши родные сидят за столом. Для тяжёлых больных общения с детьми или внуками кратковременны. Мы можем радоваться, но и радость ухудшает наше состояние, потому что тоже является стрессом для тела. 

В отличие от больных депрессией мы ищем облегчения и, даже, надеемся на выздоровление.  

Наблюдения за телом, потому что оно вышло из под контроля,   кто-то называет иррациональными убеждениями. То есть убеждениями, которые приводят к отрицательным эмоциям и только закрепляют болезнь. Например, если я говорю, что за перегрузку, особенно за физическую, наступает расплата, то психотерапевтом или врачом это расценится, как  отрицательная установка. Они не способны услышать, что это вывод наблюдений. Это их взгляд на зеркало  Гезелла, в котором видно лишь собственное отражение.

 

Каждый из нас должен работать со своими страхами и разными чувствами. Чем дольше мы не принимаем нашу реальность, тем больше теряем времени и здоровья. Потому что эта болезнь заставляет садиться с ней за стол переговоров и не терпит упрямого противостояния.  Противостоять ей можно лишь на её языке. 

Вот для чего я и пишу подробно. 

Если у вас опускаются руки и не видно выхода -- отдохните. Нет смысла долго сидеть и плакать,  подумайте и отправляйтесь в путь по вашему лабиринту жизни с болезнью.  

                                     *                                        *                                           *

Это был не самый плохой, но типичный мой день -- я вставала с кровати, но была привязана к ней, мы шутили и смеялись, но мне становилось плохо. Только я могу начать смеяться над собой - в кого  я превращаюсь, когда начинаю двигаться... потому что на самом деле, это не смешно. 

Но у меня есть ночь! По совету психотерапевта из-за повышенной сенсорной чувствительности я удвоила дозу вальдоксана на ночь. Нагрузка по-прежнему остаётся королевой и говорит своё последнее слово.

В смысле, какое-нибудь средство может улучшать состояние, но чрезмерное увеличение нагрузки "пожирает" всякий успех... 

============================================================================

                       Напишите мне
            ( я получу ваше письмо по эл. почте )

© 2017 Lyudmyla Menses Hanover, Germany

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now