2019  год с  МЭ/ хронической усталостью

                                                                                                                  март

Иногда кажется, что жизнь остановилась. Я замерла в своей комнате и своей кровати, а за их пределами проходит жизнь. Кажется, я скоро забуду как выглядят люди и деревья -- тогда для меня остаётся запах...

Друзья и знакомые просыпаются утром, наспех завтракают и спешат на работу или по делам. Они растят детей и присматривают за внуками, ходят за покупками и в церковь, встречаются в кафе или ходят друг к другу в гости. 

Я рада, что могу налить себе чай из термоса, повернуться в кровати и шлёпать по клавиатуре. Принять ванную раз в неделю -- это счастье. Счастье, когда кто-то высушит мои волосы и будет втирать крем в сухую кожу... Блаженство -- это чистое бельё и постель. Мне не выжить без любви, доброты и помощи.

А может быть я всё придумала? Я поднимаюсь с кровати и делаю два шага. Понимаю, это реально...

Я хочу, как раньше, готовить завтрак для нас обоих, болтать , смеяться и отправляться по делам. В каждом дне есть своя забота.  Хочу писать, рисовать, общаться и учиться. 

Мне надоело чувствовать себя тяжело больной от элементарной обычной активности. Для МЭ/СХУ это нормально, но верю -- не обязательно так должно быть всегда. Когда моё тело не может двигаться, я могу мыслить. Я могу путешествовать в прошлое, равно как и в будущее. Мечтать не запрещается!

 

Тот факт, что моя будущность выходит за границы жизни в этом больном теле избавляет меня от какого-либо страха и беспокойства. Я верю в вечную жизнь со Христом после смерти. Несмотря на больное тело, я не окончила ещё своих дел.

Когда кажется, что нет смысла так жить, пришло время подумать о тех, кто меня любит и кому я нужна.

Жаль, конечно, когда кто-то не отделяет личность от здорового тела и считает меня обузой, смотрит, как на "тяжёлый крест".

К большому сожалению, люди (часто близкие) не понимают и не верят, считая, что эти страдания воображаемые. Это так унизительно! Они не живут с этим заболеванием, а значит, не знают с какими трудностями приходится сталкиваться больному. Тогда очень важно не отвлекаться на мнения других и продолжать свой путь. 

Время болезни -- это время разобраться, кто я такая и для чего живу. Узнать себя, понять свою душу и тело... Я могу радоваться, когда мне удастся хоть что-нибудь сделать. Телу часто нужна зарядка -- вынужденный отдых и это смирительная рубашка. Всегда напоминаю себе, что это лишь часть моего пути и вовсе не парковка, и не стоянка!

Вот и весна 2019 года. Продолжаю...

                                           ===================================================

                                                     =======================================

                                                       

========================================================================================

 С весной и новыми надеждами на жизнь!

                                             Продолжать искать, пока есть время.

========================================================================================

1.03.2019                                                               Пятница

За время моей болезни в последние годы мне доводилось бывать на разных форумах-сообществах, объединяющих людей как с фибромиалгией, так и с МЭ/СХУ. Начинала я с немецкого форума, став членом сообщества Фатигацио. Овладевая информацией, посещала английский и американский форумы. Немецкие и английские больные МЭ создали даже группы для тяжелых лежачих больных. Я заметила, что все эти группы и сообщества характеризуются тем, что каждый больной чётко знает и указывает отличительный специфичный только для МЭ/СХУ признак - Post-Exertional Malaise - Недомогание После физической Нагрузки. Который является основным ограничивающим явлением.

Ни в одной русско-язычной группе не было ни одного человека, который бы говорил об этом, хотя нашлись некоторые, которые были согласны со мной. Когда я решилась доводить до сведения и делиться своими знаниями и познаниями (знаниями, пережитыми на опыте), то не знала, на какое отвержение могу наткнуться. Кто-то даже писал с явной злобой, что мол, вам живущим в Америке и Германии  можно "складывать лапки", поэтому вы и пишете об отдыхе. А если бы пришлось так выживать, как в странах СНГ, то бегали бы как миленькие на работу. 

Тогда я подумала, неужели и вправду, как говорит московский доктор в видео-ролике,  это заболевание западных стран? Стоп! Постойте, я приехала с Украины и была уже с серьёзными нарушениями, в умеренной форме болезни - 2-й из 4-х.  

Однажды, мне написала одна женщина из России, которая нашла меня по теме - Недомогание после нагрузки. Позже, ещё несколько. А вчера мне написала молодая женщина, что мои описания этого уникального явления  - это про неё. Она чувствует то же самое. 

Когда я начала свою просветительскую работу об этом заболевании, о котором существует так много путаницы и лжи, которое недооценивается, но становится пыткой для заболевшего человека, то понимала, что пишу не для одобрения массы людей. А чтобы хоть кого-нибудь предупредить от потерь, которых может не быть. 

И, если честно, я хочу обратиться к обществу и к христианскому в том числе, что люди страдающие этой болезнью смогли бы более полноценно жить, если бы им верили и принимали всерьёз. Если бы люди были добрее и помогали им физически или материально, чтобы они могли оплатить ту работу, что уже не в состоянии делать. 

Я до сих пор слышу: "Я тоже устаю и не хочу работать - хочу отдохнуть, но вынуждена. А как иначе?". Вы не понимаете! Больной МЭ человек не восстанавливается после нагрузки и медленно поражаются его жизненно важные органы - сердце, лёгкие, почки и так далее. Он так истощается, что вам никогда не испытать те муки просто приняв душ или пройдя метры пешком (в зависимости от степени тяжести). Он не справляется с обычной жизнью и с каждым разом ему что-то не под силу. А если это молодая мама?

Я очень со-переживаю каждому и особенно тем, чьи близкие принимают их за преувеличивающих с психическими проблемами. Мне так хочется помочь каждому, но...как?

Я не врач, но ситуация такова, что врачу нужно помочь, чтобы он мог помочь больному если захочет. Нужно разбираться в себе - со своей душой и своим телом. Сначала образование. Надо пройти период страха и горя от того, что с тобой случилось. 

Два десятка лет назад я говорила: "Меня обокрали. У меня украли большую часть жизни. Всё резко оборвалось. Моя голова из компьютера превратилась в маломощный мобильный телефон, который постоянно надо заряжать".  Мне говорили, что у меня депрессия, а я любила моих детей и внуков, друзей, хотела общаться и быть полезной. Забота из далека моего Мануэля согревала меня, его голос по телефону волновал -- я чувствовала себя любимой и собиралась замуж. "Странная, но депрессия...".  Её у меня не было. О, лишь через семнадцать лет в Германии, когда я была уже не в состоянии ходить, узнала правду... 

Поэтому, чем раньше вы узнаете правду и примите правильное решение, у вас есть шанс вернуть жизнь. Но уже научившись слушать своё тело и понимать себя. Волшебной таблетки нет. 

Речь идёт о заболевании МЭ, а не о синдроме усталости при других заболеваниях.  

 

Вот так у меня сегодня получилось.

МЭ имеет множество симптомов и комбинаций. Сейчас я из одного типа - отключек и паралича перешла в перевозбуждение мозга. Это тоже нехорошо. Мне трудно отдохнуть и работать невозможно. 

Лишь в сентябре мне на приём в Медицинскую Высшую Школу Ганновера по поводу обезболивания. На кого надеяться в жизни? вы должны понять ответ...

==================================================================================

2.03.2019                                                     Суббота

Услышала фразу: "Каждый человек несчастен по-своему, а счастливы все одинаково".

Слова: "счастливы все одинаково" создали  во мне внутренний конфликт. Я не согласна!

А ещё, говорилось, что читать и слушать нужно счастливых людей. Это нормально. Но, когда сказали несчастный = больной, я снова не согласна! Ох уж эта моя чувствительность! Такие слова, как занозы застревают в моём сердце и я снова провожу небольшое расследование.

Просто останавливаюсь и начинаю выяснять, почему я не согласна, что счастливы все одинаково? 

Парадокс -- по большому счёту я ощущаю себя счастливой. И это, согласно определению Конфуция - " Счастье-- это когда тебя понимают, большое счастье -- это когда тебя любят, настоящее счастье -- это когда любишь ты".

Такое счастье не падает с неба. Ко мне оно пришло с годами и испытаниями, когда я позволила Богу работать надо мной и моим характером. Его можно не увидеть, это точно! 

Если чьё-то счастье только в здоровье, то для такого человека я -- несчастный человек. Так было ещё в молодости, когда после несчастного случая и операции на позвоночнике меня часто спрашивали: "а муж вас ещё не бросил?".  И я была не согласна, поэтому стала искать своё место под солнцем и со временем нашла своё счастье. Хоть здоровье моё ухудшалось...

Чтобы рассмотреть счастливого человека, нужно уметь слушать, а не смотреть на стройное тело, богатство и блестящие наряды. 

Я не против здоровья и богатства, не против красивых нарядов. Я против поверхностности и отношения по стандартам, установленными большинством людей.

Мой мир состоит из всех красок, а не только из чёрного и белого...

 

Пусть будет хороший день. И в этом дне есть свои задачи.

================================================================================== 

4.03.2019                                               Понедельник

Как можно увидеть Бога? А как можно увидеть весну?

 

Сегодня в моё окно раздавались угрожающе громкие раскаты первого весеннего грома и шёл дождь. Ель напротив моего окна до сих пор размахивает ветвями, как будто защищаясь от сильного гулкого ветра. Птицы прячутся в своих гнёздах, вернувшись с работы. Их почти не слышно не только в ели, которая служит им общежитием, но и в ближайшем парке. 

 

Сегодня, как и в последние вечера под нашими окнами бродит мартовский кот. Его истошные крики и возмущение нашей соседки доносятся через моё окно.

 

Из-за моей болезни мы сменили три квартиры, в итоге опустились с прекрасной большой террасы на крыше на первый этаж дома 60-х годов с двумя балконами.

Наша соседка в этом доме фрау Мартин в молодости из румынской деревни вышла замуж за немца и приехала в Германию. Она давно овдовела и в этом доме она старожитель и неофициальный  "управитель". Она любит зелёные растения и каждую весну выносит из комнатки в подвале разные вазоны. Кроме того, что она хозяйничает во внутреннем дворике, она любит наводить порядок во всём доме.

 

Например, только через пять лет она вручила нам ключ от чердака, где они, старожители сушат бельё в холодную погоду. Она следит за тем, чтобы бельё на верёвках во дворе не висело больше одного дня и не было его по воскресениям. Даже трудно себе представить, что ей удаётся подмечать! Она очень наблюдательная. Моё инвалидное кресло с лежачей функцией, накрытое чехлом стоит в той комнатке подвала, где она хранит вазоны зимой.

 

-- Я ни разу не видела Вашу жену в этом кресле. Отдайте его другим людям! -- настойчиво советовала сердобольная фрау Мартин моему мужу.

 

-- Фрау Мартин, что это за мусор в подвале? -- однажды, обнаружив кучку мусора под нашей дверью подвального помещения спросил её Мануэль.

-- А это волосы Вашего пса.

-- Фрау Менесес, -- как-то увидев меня на балконе, заговорила со мной фрау Мартин, -- Вы вычёсываете своего жёлтого кота?

-- Да, конечно, -- ответила я и мне было так любопытно, что последует за этим вопросом.

-- Плохо вычёсываете -- в кустах остаётся его шерсть!

 

 

-- Ваш пёс накакал под моим балконом! -- снова предъявила фрау Мартин Мануэлю. 

-- Фрау Мартин, наш Чарли ещё щенком был приучен никогда не делать этого во дворе и на пешеходной дороге. Но он никак не мог этого сделать и потому, что уже умер.

-- Тогда он сначала накакал, а потом умер..., -- уверенно нашла что сказать фрау Мартин.

 

Ну что тут скажешь, она знает лучше!

 

А вчера вечером, когда мартовский кот плакал, как ребёнок, до жути завывая, голос фрау Мартин становился всё громче.

-- Я в жизни такого не переживала! Это недопустимо!

 

Конечно, я ей верю. Потому что в Германии, если хозяева не собираются заниматься котятами принято кошек и котов лишать возможности размножаться. Уличных котов и кошек здесь нет, бывают только чьи-то коты, гуляющие на улице в ошейниках с именем и адресом, специально привитые. 

 

Наш кот Берни часто спрыгивал с балкона не только на прогулку. Он стерёг свою территорию от чужих котов, которые добирались через наш двор к себе домой. Тогда слышались кошачьи громкие бойцовские крики!

 

А сегодня он больше не оставляет своей жёлтой шерсти на кустах и под нашими окнами то и дело раздаются раздирающие душу песни мартовского кота.

 

Фрау Мартин громко и долго возмущалась, а мы с Мануэлем торжествовали!

 

Нам грустно и очень не хватает нашего необыкновенного кота, приключений которого нам никогда не забыть.  Мне предстоит рассказать о нём ещё несколько историй.

                                        ================================================

Сегодня думала, я не хочу концентрироваться на политике заболевания МЭ и несправедливости по отношению к больным. Но они действительно в бедственном положении, не говоря про страны СНГ. 

Поэтому решила писать осведомительные статьи и прощаться. 

Одна из вещей, на которой стоит концентрироваться -- это, как я могу помочь человеку, который заболел?

Когда человек слишком болен, чтобы выполнять свои прежние функции и задачи, у него развивается период кризиса.  Этот период  наступает независимо от того,  началась болезнь  внезапно  или постепенно.  Он многого не понимает, что с ним произошло и не знает, как жить дальше.

Можно бесконечно искать помощи во внешнем мире, пытаясь вернуть своё прежнее здоровье. "Не сдаваться" и не принимать реальность, избегая боли и встречи с собой. А может быть болезнь даётся для того, чтобы  показать непрочность всех внешних опор? Тогда перед человеком становятся вопросы значимости, понимания себя и цели в жизни. 


Почему же я решила, что могу кому-то помочь? Чем я могу помочь?

Я не могу помочь найти лекарство и врача, которые вылечат заболевшего или облегчат их жизнь.

За моими плечами двадцать три года течения болезни, которая переходила из одной формы в другую. Ремиссии сменялись всё более жестокими рецидивами.  Множество лекарств и методов, альтернативная медицина и психотерапия не смогли остановить прогрессирования болезни. 

Горе от потери, траур, печаль - это период кризиса и наступает он независимо от того,  началась болезнь  внезапно  или постепенно. 

Этот период развивается потому, что  человек слишком болен, чтобы выполнять свои прежние функции и задачи.

Хорошо, если больной поймёт и согласится, что перед ним становятся вопросы значимости, понимания себя  и цели в жизни.
Мне нужно разработать план и может быть тогда я подумаю об индивидуальных встречах по скайпу для тех, кто захочет учиться жить с болезнью, осмысливая себя и свою жизнь. Понимать свою душу и тело, стараться понимать других. Как управлять стрессом, когда организм потерял устойчивость к нему? Нет больше выносливости и ты превратился в оголённый нерв...
Чему я научилась в своей болезни?
Абсолютно другой форме само-рефлексии, само-наблюдения. Это то, без чего не выжить, когда тело не способно восстанавливаться, без чего не может быть улучшения... Я не профессионал, чтобы помогать, но профессионалов и нет, есть единицы тех, кто учится приобретая опыт с такими больными, а у меня многолетний опыт и пройденные этапы. 

Это не основная моя цель, но составная часть.  Есть над чем подумать.

==================================================================================

6.03.2019                                                      Вторник

Случай молодой женщины, страдающей три месяца сильной усталостью после ОРВИ, не имеющей гриппоподобных симптомов и мышечных болей, туманности мозга понуждает меня искать информацию. Оказывается,

"Усталость после активности  является распространенным симптомом большого числа различных заболеваний, но то, что происходит в MЭ, совершенно иное. При МЭ перенапряжение не вызывает усталость, а усугубляет тяжесть заболевания в целом и различных неврологических, когнитивных, сердечных, сердечно-сосудистых, иммунологических, мышечных и желудочно-кишечных (и других) симптомов. Степень выраженности этих симптомов может варьироваться от легкой до тяжелой и угрожающей жизни степени. Эффекты перенапряжения могут длиться часами, днями, неделями или даже многими месяцами при  МЭ или даже могут быть постоянными.

Реакция людей с МЭ на физическую и умственную активность, сенсорное восприятие и ортостатическое напряжение не только не имеет ничего общего с простой усталостью (или «недомоганием»), но на самом деле уникальна для МЭ по ряду причин. Эта реакция настолько ненормальна, что тестирование с физической нагрузкой является одним из серии тестов, которые могут использоваться для подтверждения диагноза MЭ. Так же, как и различные тесты, которые измеряют аномальные реакции на ортостатический стресс, наблюдаемый при МЭ.

Это просто не тот случай, как синдромы пост-вирусной усталости, болезнь Лайма, фибромиалгия и так далее. Эти группы больных не имеют такие же измеримые патологические отклонения, как больные с МЭ в этих (и других) тестах. Недавние исследования также показали, что постуральный стресс усугубляет сердечную недостаточность при МЭ и что эта сердечная недостаточность является причиной многих симптомов и большей части инвалидности MЭ.

Эту патологию также не наблюдают ни в одном из заболеваний, вызывающих усталость после нагрузки, которые обычно ошибочно диагностируются как «CХУ».

 То, как люди с МЭ реагируют на физическую и умственную деятельность, сенсорное восприятие и ортостатический стресс, глубоко отличается от того, что происходит при других заболеваниях; это совершенно другая проблема, гораздо большей величины". 

(Чейни, 2006, [видеозапись)) (Hooper & Marshall 2005, [Online]) (Hyde 2003, [Online]) (Dowsett 2001, [Online]) (Hooper et al. 2001, [Online]) (Dowsett 2000, [Online]) (Dowsett 1999a, 1999b, [Online]) (Dowsett et al. 1990, pp. 285-291) (Ramsay 1986)

                          ***************************************************************************

На самом деле, это очень важная информация!  Это может объяснить, в чём тут дело, когда некоторые утверждают, что вылечили МЭ альтернативной медициной. МЭ -- это не СХУ.

==================================================================================

8.03.2019                                                           8 Марта

Поздравляю милых женщин с праздником весны и желаю вам душевного равновесия!

Диагностика МЭ/СХУ

Для этой болезни не было никакого специального теста в клинической диагностике. Таким образом, диагноз ставится опытными врачами на основе клинических симптомов. МЭ/СХУ также является так называемым диагнозом исключения, поскольку усталость также является симптомом многих других заболеваний. 

Перед постановкой диагноза МЭ/СХУ должны быть исключены другие расстройства, связанные с синдромом усталости, и должны быть проведены дальнейшие осмотры, прежде чем  сделать какое-либо представление диагноза. 

К ним относятся:

  • Внутренние заболевания ( КТ / рентгенография грудной клетки, КТ живота, ЭКГ / Эхо, лаборатория: анализ крови, ферменты печени, креатинин, электролиты, HbA1c, СРБ, ферритин)

  • Хронические инфекции (гепатит В / С, болезнь Лайма, ВИЧ)

  • Эндокринологическое заболевание (щитовидная железа, надпочечники)

  • Желудочно-кишечные заболевания в брюшной полости

  • Эндогенная депрессия

  • Неврологические заболевания

  • При болях в суставах и мышцах: фибромиалгия, ревматологические заболевания

  • Если подозревается апноэ во сне: лабораторное обследование сна

(институт медицинской иммунологии Шарите)

==================================================================================

10.03.2019                                             Воскресение

У меня возникли технические проблемы с компьютером и снова мне приходится осваивать что-то новое. Писать на планшете очень непривычно.

В парке неподалёку от нашего дома есть гнездо подорлика-крикуна. А в нём вылупился птенец. Этот крик утром и вечером как будто разрезает воздух на большом расстоянии. Мне он хорошо знаком. "Орлёнок учится летать" - в Блоге есть такой рассказ.  

Мой Дневник необычный тем, что может показаться - он о болезни.

Сегодня я размышляла о гордыне, о своём христианстве и о том, зачем я публикую свой Дневник.

Я часто проясняю свои мотивы, намерения и как то, что я делаю соотносится с моей главной целью.

С техникой проблемы и я делаю записи на бумаге. 

Я была у окна и огорчилась увидев снежок на траве. А дорожки остались неприпорошенными...

 Что касается активности, то я решила навести порядок в папке с медицинскими выписками, разложив их в хронологическом порядке. И это была плохая идея - после десяти минут мне стало очень плохо. Это вовсе не усталость, а гнусное состояние больного воспалением лёгких. Тогда нужно лечь и ничего делать невозможно. Моя проблема - голова и сплошной туман.... Применяю технику расслабления и воображения, разговор с Богом. Несмотря на час (а то и три) приятного сна, ясность в голове быстро улетучивается, стоит только на чём-то сконцентрироваться, 

Мне остаётся моя жизнь - как одеяло из цветных лоскутов... Смирение - это принятие реальности, но не пассивность.

Проблемы сменяются одна другой. И суть не в том, чтобы их не было, а в том, чтобы спокойно и взвешенно их решать. Так, проблемы с моим ноутбуком и к этому есть ещё важные дела и чтобы справиться со всем этим мне нужна помощь. Буду искать.

Наступает новая неделя. 

==================================================================================

11.03.2019                                        Понедельник

Мой Дневник предназначен отчасти для фиксирования физического состояния, а также состояния души, для описания активности. Описание активности предыдущего или предыдущих дней напрямую связано с физическим состоянием сегодняшнего дня. Это означает, что реакция тела на нагрузку  наступает через 24 - 48 часов. Если кто-то думает, что стратегия баланса нагрузки и отдыха это очень  просто и ерунда, то он очень ошибается. Во-первых, это самое важное и первое условие, без  которого все попытки лечения могут быть напрасными. И эта стратегия баланса требует специальных знаний и изучения поведения своего тела. При этом состояние души способно ухудшить физическое. Но, к сожалению, позитивные эмоции не улучшают физического состояния, а если они интенсивны, то принимаются телом, как нагрузка. Это и есть нелогично и в свою очередь именно этой деталью отличается от психо-соматического расстройства. 

Тот, кто  заболел обязательно должен работать со своими страхами и горем от потерь...   

 

Теперь обо мне. После некоторой активности в предыдущие три дня - активность была по спадающей - сегодня усилились боли в мышцах и крупных суставах, а также ощущения ломоты и жжения в мелких суставах.  Была ночь и подъём в 6 утра. Зато потом был сон 6 часов. 

Вы когда-нибудь считали, сколько раз в день вам приходится протягивать одну или другую руку?

Нет и оно вам не нужно! Но я сегодня не могла протянуть руку, чтобы обслужить себя в кровати. Мои руки в предплечьях отрывались и я не могла их поднимать.

Сегодня у мужа был выходной и он помогал мне. Всё же, мне всегда надо помнить и тоже заботиться о нём. Пытаюсь упражняться в воздержании. Баловать себя умею, но есть и время для воздержаний, в частности от вкусной еды.

Есть и духовное переживание, но опишу я его позже. 

Плохо мне без ноутбука, и это надо принимать.

слабость в руках... 

==================================================================================

15.03.2019                                                   Пятница

Сегодня целый день головная сильная боль в ответ на напряжение вынуждает меня лежать, расслабляясь.  Это не значит, что я только лежу - я пытаюсь двигаться, пока боль, как колючая проволока, заставляет меня лежать в покое. Она нестерпима и требует только покоя. Тогда я разговариваю с Богом и пытаюсь размышлять на ту тему, которую хочу записать как только смогу. Я достаю свою мысль из глубины памяти через пустоту короткой.

Развивать мысль посреди атакующего хаоса стоит огромных усилий. Не надо объяснять наверное, что жить в таком состоянии и продолжать какую-либо деятельность помогает мне только "якорь". Я не сильная, но Тот, Кто обещал подавать силу в испытаниях. 

Иногда я пишу на бумаге. Сейчас  мне неудобно писать. 

Хочу рисовать и писать, но истощение наступает не только мышечное, а и умственное. Принимать приходится  свою каждую минуту. Если не давать достаточно отдыха, то появляются новые симптомы, которые уже знакомы мне и я подчиняюсь дисциплине. Мышцы шеи, горла и пищевода дают о себе знать - проблемы с глотанием - это знак перегрузки. Снова никакого купания...   

Эта болезнь нелогична своим протеканием циклами похожими на американские горки, особенно в тяжёлой форме. Потому я трачу много сил и времени пытаясь разъяснить, чтобы предупредить хоть кого-нибудь от "падения"... Но тут тоже вопрос веры и понимание болезни необходимы. А нашим людям это очень тяжело даётся - они легко верят, что это болезнь западных стран. Да, у них во много раз сложнее ситуация в странах СНГ, но на любом месте нужно искать свои выходы. Прежде всего, собираться не для того, чтобы общаться в розовых очках, лелея свои страхи и ранимость...

Пожалуй на этом пока всё. Когда будет легче и будет возможность писать, планирую перевести новое интервью с профессором отделения иммунологии Шарите.

==================================================================================

 

16.03.2019                                                 Суббота

Утром я снова поняла, что живая... Что счастье -- это не долго длящееся состояние. Странновато быть счастливым, когда от боли плавится разум... 

Любовь и участие ближнего -- это не что-то само собой разумеющееся, а подарок мне от Бога. Это держит и поднимает...

Все мои дела веры остались в прошлом. Не то, чтобы о них надо забыть, но нельзя на них опираться. Сегодня новые обстоятельства и у меня нет ничего, кроме горчичного зерна веры.

Если бы я не знала своих задач и своего места, то было бы моей душе плохо.  Читать не могу, но могу слушать. Проверяю себя... 

Много благодарности и мужу и детям -- я ощущаю их заботу и уважение. У меня снова есть компьютер. Писать ещё не могу...

Эта болезнь может отходить сама по себе, как и снова душить в своих объятиях. Очень трудно дозировать нагрузку, потому что не чувствуешь когда бывает слишком много. А ещё, всё время хочется сбросить эти вожжи-ограничения.

Всякий раз, засыпая, остаюсь на руках у Христа...

================================================================================= 

 

19.03.2019                                               Вторник

Сегодня у Мануэля второй выходной. Вчерашний день ушёл у него на закупки. Многим, кто живёт в Германии знакомо -- какие-то продукты покупать в определённых супермаркетах и магазинах. Поэтому, за тот день он побывал во многих местах. 

Уже давно у меня назревала необходимость в передвижном столе на роликах, подобно мосту простирающемуся через мою кровать. Нужного размера готовый стол для кровати мне не встретился, а если да, то по большой цене.

От своего отца я имею страсть что-то чинить или мастерить и здесь, в Германии у меня даже есть свои инструменты. Конечно, я давно ничем не пользуюсь, но кое-что у меня должно быть под рукой. Например, молоток, гвозди, степлер, клей и так далее. 

Так вот, я предложила сделать такой стол самостоятельно. Мы сняли размеры и я сделала чертежи. Вчера Мануэль был в строительном маркете и присмотрел материал. Вечером мы всё окончательно обсудили, и сегодня он купил необходимое. Так, он посвятил свой второй выходной день моему столу. 

Это всё жизнь в промежутках между отдыхом и болями. Любое движение сопровождается  одышкой и мучительной болью в грудине, в связках крупных суставов. Слово "мучительно" здесь ключевое. Но у меня уже получается смотреть поверх этих мучений.

Во время болей я не могу быть сдержанной и вежливой, а элементарные действия требуют сосредоточенности. Концентрация стоит большой энергии потому, что мысли всё время рассеиваются и к этому я привыкла. Но к сильным болям привыкнуть нельзя... 

Сегодня я снова отказалась от ванной, потому что сердце быстро нагружалось, временами при активности резко падал пульс. Вчера я собиралась мыться и даже готовилась к этому, но видимо все эти обсуждения и разговоры истощили меня.  Флора пришла. Несмотря на то, что я отказалась принимать ванну, она несколько раз спросила, буду ли я мыться. Я сорвалась! Ненавижу оправдываться и каждый раз объяснять почему я не могу. Она помыла меня в кровати.

-- Когда говорят или думают, что я постоянно лежу в кровати, посмотри, что стоит мне каждое мелкое движение? -- говорила я, переворачиваясь в кровати.  

Это всё, на что я способна. Вы помните, как это отжиматься от пола? Попробуйте! И на том последнем отжиме вспомните обо мне -- я испытываю то же самое, когда возьму чашку, а затем термос, открою крышку и налью чай. Всё!!! Руки падают как плети и надо отдохнуть, чтобы дальше продолжать завтракать. Моя самостоятельность, но только в пределах кровати и немного в комнате. В лучшие времена я бываю на кухне и в гостиной. 

Тем не менее, это качественно другое время с ноября, когда я сошла с трамадола на растение.

Сегодня у меня новый стол над кроватью, который я легко могу придвинуть или отодвинуть в конец. Большое облегчение.

Дело на квартиру в доме для инвалидов находится в процессе. Надо собрать много документов ещё и потому, что мне необходима отдельная комната. 

В нашей квартире не бывает гостей... кроме детей - зятя и дочери. Редкие звонки моей подруги турчанки христианки Марии заражают мечтой увидеть и услышать её звонкий смех. Старость -- совсем непростое и важное время...

Пусть ночь будет доброй.

================================================================================== 

20.03.2019                                                Среда

У меня есть ночь и есть утро. Неважно, что боль приходит с пробуждением. С этим приходит осознание того, что я под покровом Бога. И весь мой день в Его руке. Такое понимание ни в коем случае не освобождает меня от размышлений, выбора и решений, от действий. 

В жизни всегда что-то происходит. Иногда бывают новости, когда самое плохое уже не кажется таким плохим...

У меня давно был вопрос, где в странах СНГ такие больные миалгическим энцефаломиелитом?

А вот тех, кто считает, что страдает синдромом хронической усталости есть очень много!!!

Есть женщина с жалобами на не проходящую изнурительную усталость после нагрузки и длительное восстановление и невосстановление. Резкое снижение физических возможностей  и вынужденное постепенное оставление своих обязанностей в семье. Это трагедия для молодой семьи, в которой маленькие дети. Но, самая большая трагедия -- быть отвергнутым теми, кто призван помогать. Более того, не только отвергнутым, а и презираемым... Общество и медицина не верят...

Если кто-то из читающих узнаёт признаки, отзовитесь https://www.facebook.com/profile.php?id=100013555999063

Больные находятся под другими диагнозами. Например, при хронических болях тоже развивается СХУ (не МЭ), при фибромиалгии, тиреоидит даёт усталость и так далее. Это неправда, что это болезнь западных стран и уж тем более, мегаполисов.  Не путать с выгоранием!

Интересно получается, про ипохондрию знают большинство, а про саморефлексию не только не знают, но и отвергают. 

(Вспомнилось. Моя  бабушка (1903 - 1951) до своей смерти одиннадцать лет страдала сильной слабостью, была привязана к дому, а потом к постели и тогда говорили, что это рак. Знали ли тогда про депрессию? Но умерла она не от депрессии.м)

.....

Я очень довольна своим кроватным столом. Почему раньше не сделали этого? Он избавил меня от ненужного напряжения при работе с компьютером.  Легко отодвигая его, подниматься с кровати легче.

Если бы смех исцелял, я была бы здорова... Самое обидное, что и смех напрягает.

=================================================================================

 

22.03.2019                                                    Пятница

Не верится, что уже третий месяц подходит к концу, а кажется, что новый год наступил недавно.

Я узнала, что мой домашний врач борется с раком, но она не оставляет работу. Конечно, об этом никто не говорит, но  есть пациенты, которые это знают. Она особенная и необыкновенная тем, что умеет мыслить глубже и слышать больного. Опыт с врачами в Германии у меня начался сразу по приезду -- я страдала сильными болями, которые не давали мне ходить и приступами сильной слабости. Более того, я  приехала с меланомой на веке и гепатитом С. Когда я уехала, окулист в Виннице нашла моих детей и сказала передать мне срочно обратиться к врачу: то, что они удалили мне на веке было меланомой. Конечно, в 2005 году первый окулист в Германии, услышав от меня такое заявление, рассмеялся. А в 2007 году меня оперировали четыре раза, пока удалили всю меланому, собираясь для века заимствовать кожу на плече.  Я не искала русско-язычных врачей. Как-то получилось, я с самого начала говорила так, что никто не верил, что я в Германии всего несколько месяцев. Потом мне говорили, что невозможно так быстро интегрироваться. Бог был мне помощью везде и во всём, когда Мануэль через две недели после моего приезда пошёл на работу, когда через эти две недели у него не стало денег на счету...

Врач-немец решил будет лучше, если я смогу объясняться на родном языке и направил меня к русско-язычной врачихе. Я не знаю, избавилась ли я от обиды на неё за то, что она не верила мне и пальцем не пошевелила, чтобы мне помочь. Я приехала со 2 группой инвалидности и действительно  страдала от сильных болей и сильной слабости, которую пересиливала.

Постойте, для чего нужна инвалидность? В Германии это не деньги, не пенсия по инвалидности!Если ты не работал, то пенсии по инвалидности не получишь.  Но это помощь. Но тот весь путь надо было пройти -- хоть мне навредило это неверное лечение и поведение ещё как! 

Один раз мы пытались получить специальное жильё, но забросили это дело. Вот почему. В интернете есть много видео, где иммигранты показывают, как хорошо жить на социальной помощи, не работая. Мой случай совсем другой -- я вышла замуж за испанца, который в Германии рос до школы, школу окончил в Испании, а после снова вернулся в Ганновер и на то время, как мы поженились у него была постоянная работа. Наш разговорный язык немецкий. Работающий муж и никогда нам никто ничего не платил. С самого начала по моему приезду надо было много платить самим. И было похоже, что жильё для инвалидов -- социальное и мы не довели дело до конца. Сейчас мы решили, потому что я закрыта в комнате и вызывать транспорт из-за лестниц для меня большой стресс. Тогда как 

в инвалидном кресле меня можно было вывезти к нашей машине и улечься там. Страховка, кстати, возвращает такие транспортные расходы, если отмечать и ставить штамп у врача.

Итак, сейчас я подала от своего имени заявление на специальную квартиру. И мы бы очень быстро получили двухкомнатную в новом доме неподалёку. Но, мне нужна отдельная комната.

По просьбе читателя.  Как я начинала: задала в поисковик

LANDESHAUPTSTADT (HANNOVER Wohnberechtigungs­schein "B-Schein".   На страничке внизу есть формуляры, которые надо заполнить. (Может быть вам придётся связываться по телефону).

1) Antrag  auf Wohnungsvermittlung/ Erteilung eines Wohnberechtigungsscheines.

2) Anlage 1- Einkommenserklärung zum Anteag auf einen Wohnberechtigungsschein.

3) Anlage 2- Einkommenserklärung der haushaltsangehörigen Person...

Berechtigungsschein.

Заполнить формуляры и отправить по адресу, который указан на страничке.  Надо найти учреждение соответственно своего индекса PLZ.  В ответ на заявление придёт письмо, где укажут, какие документы надо собрать. Когда документы будут отправлены, тогда через положенный срок на рассмотрение и станет известно решение.  

==================================================================================

25.03.2019                                                   Понедельник 

Пробуждение начинается с боли и ломоты. Но всякий раз я всё же радуюсь, что у меня есть ночь. Зная, как ужасна жизнь разорванными на клочки днями и ночами в коматозном и потливом состоянии.

Наряду с потягиванием и осторожным растягиванием мышц, я осознаю и выбираю, провозглашая,  свою зависимость от Бога через Иисуса Христа. Прошу Его наполнить меня благодатью, дать мудрости понимать Его, себя и окружающий меня мир, посылать Свет на мои ошибки и заблуждения.

А ведь и вправду, бывает такое истощение, что и мысли так не выстраиваются, а лишь пустота, сменяющаяся хаосом. Тогда остаётся твёрдое знание, что Он рядом. Он рядом потому, что нет ничего дороже и лучше на свете того внутреннего покоя, который может дать только Он. И у меня есть с чем сравнить. Поэтому, я знаю. 

 

Проделав утреннюю церемонию, я начинаю думать о том, что сегодня нужно делать и что хочу делать. Между всем этим, нужно определить свой пульс в покое, чтобы знать свои тренировочные пределы, в смысле, границы при любой активности. Так как для меня ментальная и эмоциональная активности тоже являются нагрузкой. 

Делать короткие паузы отдыха с моей натурой стоит больших усилий и не всегда получается. Но есть надежда, что с применением дисциплины будет  потом легче. Но их надо делать.

Замечаю, что прибавление мною света в комнате через приподнятые жалюзи меня напрягает. Чувствуется возбуждение организма и облегчение, когда на глазах повязка или тёмные очки.

.......

Уже вечер

Я уже писала, что встретилась с классическим случаем МЭ/СХУ в России.

Я узнала, что есть в Москве иммунолог имеющий опыт с МЭ/СХУ. Что точно имеется ввиду,  острый МЭ или нет, или СХУ я не знаю. Жаль, что больные которые пишут о выздоровлении пишут сразу после лечения, а как у них складывается жизнь через годы, неизвестно. 

Я пишу для тех, кто оказался повержен этой болезнью и не знает о том, что происходит с его телом.

Правильное поведение может предотвратить трагедию потерь. 

Правда о болезни и о страданиях заболевших нужна для того, чтобы помочь им если не выздороветь, то жить. Но не для того, чтобы кого-то запугивать.

У молодой женщины классический случай, но срок 3 месяца и депрессивное состояние сдерживают врача от установления диагноза. Я читала, что в таком случае устанавливается временный диагноз и ведутся наблюдения. Очень важное подробное изучение истории больного. 

А больной не всегда понимает, что происходит с его телом и не умеет ясно описать своей реальности. Бесполезная трата времени -- доказывать какой-либо диагноз, но важно донести, что случилось и насколько изменилась и повреждена жизнь с болезнью. 

Снова думаю про важность состояния кишечника и о том, как может облегчить жизнь его оздоровление. Несмотря на то, что я проводила детоксикацию, ставлю задачу: искать способ для нас обоих с мужем(у него явные проблемы) сначала сделать тест на микробиом кишечника.  

Вчерашние дела и эмоциональный подъём сегодня отозвались сильными болями и необходимостью чаще отдыхать.

Дух-душа-тело -- всегда должны оставаться в сотрудничестве.

Почти закончила эту работу и ушло на это больше года... Много удовольствия от этого труда, как и потом боли... Удовольствие всё же, покрывает боль.

 ==================================================================================

26.03.2018                                                      Вторник

Моё обезболивание не совсем помогает. Конечно, свои боли и состояние я регулирую только стратегией баланса отдыха и нагрузки.  Приходится уменьшать активность.

Во время дневного расслабления, а затем сна были приятные ощущения.

В своём сне я тоже была физически слаба и находилась в комнате со своей младшей дочерью. Пока мы беседовали, я услышала разговорную речь на кухне и, поднявшись, опустилась в своё кресло на колёсах. Отправилась на кухню. Смотрю, а на там три женщины активно что-то стряпают и так эмоционально общаются между собой, размахивая руками и ничего, что в руке у каждой нож или ложка. Моё присутствие осталось незамеченным так, как будто я была по ту сторону экрана или была невидимой.  Как, на моей кухне женщины, которых я не знаю хозяйничают, как у себя дома?!

Такая унизительная помощь. Никто из них даже не представился, когда вошёл в мою квартиру! 

Это был всего лишь сон и я стала рассуждать, с чем бы я могла его связать. Сегодня я размышляла уже о том, что люди могут помогать из добрых своих намерений, но не выслушивая человека, нуждающегося в помощи и не учитывая его самого. Прежде всего, я сама была одной из таких. Ведь этому можно учиться, если только хотеть.

Пока я рассуждала об этом вслух, то поняла, что время приближается к отпуску Мануэля. Мы договорились, что он уедет в Испанию и дело тут не столько в юбилее отца, сколько в том, чтобы побыть ему ещё рядом с мамой.  У его мамы болезнь Альцгеймера и жива она только потому, что её сердце ещё качает кровь. На это очень больно смотреть...

И вот, билеты куплены и его не будет три недели. Вот о чём могут мне сказать три женщины на моей кухне. Оказалось, что я неосознанно тревожусь о том, что останусь без внимания! Конечно, ко мне будет приходить кто-то, и соседка несколько раз в день, но никто не подойдёт ко мне, когда я нажму свою кнопку надобности...

Да, я работаю над собой и ..., много всего прочего -- ведь я взрослая и зрелая женщина, я обязательно имею чем заняться, но не могу сама удовлетворять все свои потребности. Я поднимаюсь с кровати, но не могу подниматься всякий раз, когда мне это нужно. Так же и с протягиванием руки: я могу протягивать руку, чтобы налить чай, взять еду, взять салфетку и ещё кое-что, но потом есть предел и я не могу уже поднять руки... Когда наступает предел и я  не могу делать того, что нужно, то нажимаю на кнопку...

Этот сон говорит о том, что подсознательно я переживаю, чем ближе подходит время. 

-- Бог усмотрит, -- сказала моя подруга, когда я просила её молиться о моей нужде.

Я продолжаю в это верить. Даже, если не будет человека, значит, я смогу справиться.

 

Пытаюсь наладить обратную связь  с читателем. Вот нашла такую форму, напишите мне. 

=================================================================================

27.03.2019                                             Среда

Сегодня был очень тяжёлый день. Приходила опекун, чтобы отправить все документы по специальной квартире. Целую неделю мы ждали заключение от врача (Ärztliche Attest). Наконец оно пришло по почте. Когда опекун начала читать полученный документ с перечнем требуемых документов, оказалось, что последний срок подачи документов 18.03.2019. Это значит, что всё надо будет начинать сначала. Тогда опекун решила позвонить, хотя всем известно, что везде в учреждениях и практике врачей среда неприёмный день. Это день для обработки информации и бумаг, поэтому на телефонные звонки никто не отвечает. 

Я не раз говорила, что не верю в случайности, но и не считаю человека марионеткой в руке Бога.

Каждый свой день я начинаю с того, что мысленно иду под покров Божий и прошу мудрости понимать и видеть Его руку в реальной жизни, света на себя и ошибки. Но это мой выбор -- видеть не череду случайных совпадений, а помощь и заботу Бога.

Итак, первое чудо, которое моя опекун назвала моим счастьем (удачей) случилось, когда в этот неприёмный день чиновница взяла трубку телефона и согласилась на разговор. 

Вторым чудом было по словам самой чиновницы, что мои документы ещё не уничтожили за девять дней просроченности. А когда она попросила моего опекуна прочитать вслух врачебное заключение, я поняла -- это третье чудо. Не каждый врач согласится и сумеет так описать, медицински обосновать мою потребность в своей отдельной комнате, а также обустроенной квартире и отсутствием лестниц в доме. Она даже написала свою личную просьбу удовлетворить мою нужду.

Но это не всё! Нам срочно сегодня надо было сложить в конверт все готовые копии и заполненный формуляр. Но оказалось, что формуляр для заполнения не выслали. Опекуну снова пришлось звонить и уточнять и выход оставался один -- распечатать этот формуляр и заполнить.

 

Не тут-то было! После замены новой памяти на моём компьютере и установки всех программ по новой, программа распечатки требовала у меня каких-то дополнительных действий, которые у меня никак не получались. Мало того, что я была в состоянии сильного стресса, но моя голова совершенно не соображала - никакой концентрации! И нормальному человеку этого не представить. Такое состояние требует от меня владения собой, иначе -- паника и истерика неизбежны.

Мануэль пошёл к нашему соседу с верхнего этажа, но это было невозможным. Для моего опекуна немки такая просьба для соседей была некорректна. Ведь для того, чтобы нам помочь надо было включить компьютер, задать в поисковик тему, зайти на сайт, выбрать формуляр и лишь тогда распечатать. Кто будет тратить своё время и сможет ли отложить свои дела в эту минуту? Тогда, мне пришла мысль про нашу русскую соседку этажом выше. Мы часто берём друг для друга почтовые пакеты. Она оказалась в это время дома и согласилась помочь! Мануэль пришёл с распечатанным формуляром и это было четвёртое чудо!

 

Моя опекун торопилась к другому клиенту и тоже была на исходе сил и нервов. Поэтому, дрожащими руками в полнейшем тумане мозга я заполняла этот формуляр. Мои знания грамматики в этом случае удивляют не только других, но и меня саму, хотя я тоже делаю ошибки. Когда последний документ последовал в большой конверт с окошком, все мы дружно подтверждали неоспоримые чудные дела!

Хотя, не каждый это назовёт чудом и припишет это удаче, счастью и чему угодно скорее, чем Богу.

А я ощущаю Его милость и заботу.

Люди имеют представления о чудесах и они действительно бывают разными. Известный в Ганновере профессор гепатолог, например, тоже сказал мне о чуде - когда увидел по анализам, как ушёл вирус гепатита С. Для кого-то это мелочи, а для меня нет.

После этого я свалилась... Просыпание начинается с ощущения моего побитого тела. Болит каждый мелкий сустав и мышцы. Эти боли утихают сами по себе, если расшевелиться. Утихают, но не проходят совсем. Но я могу ещё заняться делом и главное - не отвлекаться и делать паузы.

==================================================================================

31.03.2019                                           Воскресение

Ну вот, я зашла попрощаться с мартом. Кажется, он был холодным -- судя по тому, как одевались мои близкие и по тем прикосновениям холодных ладоней, которые как привет из улицы приносил Мануэль.

На днях я решила игнорировать все правила, в смысле, забыть о своих границах. Пожалела об этом в тот же день, а на следующий снова убедилась в существовании жестокого явления Недомогания После Нагрузки. Вы не найдёте этого термина на русском языке и тем более, его объяснения в интернете. Не только я одна не встречала, но я знаю почему.  В медицине его нет. 

Автор этого термина Энтони Комарофф очень сожалеет, что он выбрал слово "недомогание". Он сожалеет также о том, что участвовал в создании "синдрома хронической усталости", отмечая, что названия "недомогание" и "усталость" можно сравнить с пуховым пёрышком в сравнении с тем, какими эти явления являются в реальности. Явление непереносимости нагрузки является характерным только для миалгического энцефаломиелита. Никто не может его описать, если с ним не знаком. Я почти подготовила лоб этом статью, но хотела бы предложить её какому-то изданию. Если вам известно таковое, напишите мне. В общем, я бы хотела сделать серию разъяснительных статей.

Это суровая необходимость, потому что  слишком велики потери у того, кто заболел и болеет МЭ.

И врачам и близким, которые не живут рядом (а иногда и рядом) трудно представить, насколько трагично это состояние. А если тебе не верят и считают, что ты преувеличиваешь или придумываешь? А когда дают советы делать то, что на самом деле (и ты это точно чувствуешь и уже видишь) тебя делает всё беспомощнее?  Мало того, что исчезает вся прежняя жизнь, но и срываются все мечты...

Переходим в апрель и ждём тепла.  

 
 
 
 
 
 
 
 
Напишите мне или задайте свой вопрос
 

© 2017 Lyudmyla Menses Hanover, Germany

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now