" Продолжайте любить друг друга, как братья во Христе.
Всегда помните о гостеприимстве, ибо поступая так, некоторые оказали гостеприимство ангелам, сами того не ведая.
Помните о тех, кто в тюрьме, как если бы вы были их товарищами по заключению, и помните о тех, кто терпит страдания, как если бы вы страдали вместе с ними".
Послание к евреям,13 глава.
Этот сайт и моя публичность -- это вызов моей реальности, которой являются моя инвалидность и изоляция. Публикуя свои Дневники, я приглашаю вас в мой мир, в котором присутствуют мой дух, душа и тело.
Конечно, их можно читать с позиции знаний и оценивать меня, но это напрасный труд: никто не вправе оценивать уровень страданий другого человека, не обув на себя его обувь, не обладая его силами и слабостями, не находясь в его обстоятельствах. Но вы можете "снять вашу обувь" и войти в его мир, оставаясь какое-то время рядом...
-------------------------------------------------------------------------------
«У неё нет шансов» — громко заявили обстоятельства.
«Она неудачница» — воскликнули люди.
«У неё всё получится» — тихо сказал Бог.
-----------------------------------------------------
--------------------------
2.07.2019 Вторник
Лето! Ах, лето! Физически очень плохо переношу жару, а лето люблю! И не могу объяснить, как так?
Лейтмотив сегодняшнего дня:
Если бы можно было понять, насколько важно будущее души - вечность?
"Если Бога нет, а мы верим в Него - мы ничего не теряем. А если мы не верим в Него, а Он есть - мы теряем всё". (Б. Паскаль)
* * *
В четверг у меня выезд к кардиологу... когнитивные трудности: я всё ещё не приготовилась к приёму, транспорт не заказан. Значит, снова будем добираться своим ходом.
благодарность за ночь...
==============================================================================
5.07.2019 Пятница
Вчера я была на приёме у кардиолога. В моём направлении было написано: Гипертонус с приложением протокола 24 часового замерения давления.
Я подготовилась на самом деле плохо, потому что не написала о болях в области сердца, одышке и чего я ожидаю от врача. Хотя, это может казаться само собой разумеющимся - я хотела облегчения симптомов.
Думаю, что ошибка была в несогласованности с домашним врачом.
Потому что я имела ввиду низкий порог выносливости сердца и
хотела бы его укрепить, а если гипертонус, то я уже принимаю
соответствующие медикаменты.
Мануэль вкатил моё инвалидное кресло в помещение практики
кардиолога. От движения я произвольно заглатывала воздух,
так же непроизвольно издавая звуки. На лице медсестры за стойкой
ресепшн заметным образом появился испуг...
Такого пациента не ждали. Своей чеканящей речью, выдавливая
из себя каждое слово, я сообщила, что моя опекун ещё в январе
записала меня на приём. Всё же, меня отыскали в списке, но было
неясно, что должно быть сделано. Очевидно, контроль...
На моё предупреждение, что я не могу долго находиться сидя, мне вежливо ответили, сообщить когда мне будет плохо. Это была та комната ожиданий, от узости которой у Мануэля зимой 2016 года началась паническая атака. Потому что моё инвалидное кресло с лежачей функцией занимало почти половину комнаты и на стульях почти не было свободных мест.
А сейчас лето и в комнате было всего два человека, поэтому всё прошло спокойно.
Как только я не смогла уже сидеть, нам предложили кушетку в комнате, где вежливая молоденькая медсестра провела опрос и сделала записи. Затем, она велела приготовиться к обследованию и спустя пару минут провела в соседнюю маленькую тёмную комнатку для проведения УЗИ сердца. Когда молодой, но отличный специалист - практикующий операции на сердце кардиолог вошёл в комнату, я была готова, но не могла разбирать его речь.
Отвечала с трудом, переспрашивая. Мне не понравилось, что он ничего не объяснял мне, сказав только, что почти ничего с тех пор не изменилось. Тогда я спросила, разве падение пульса до 40-45 во время движения несколько раз в день это нормально? Итак, в конце октября мне назначили следующий приём, до которого снова нужно будет в течении суток измерять давление и делать протокол. Я была разочарована...
И всё же, возвращаясь после приёма я попросила Мануэля заехать в супермаркет. Кроме нужных продуктов, я взяла альбомы для рисования. Так я отпраздновала свой выход на улицу и завершение того, что было для меня большим стрессом.
Это было вчера.
А сегодня, в пятницу, пришли результаты моих анализов крови. Мануэль принёс мне от врача плохую весть и начал с удаления шоколада и лимонада на моём столе. Нас ожидает полная переустановка питания. Лишь после этого, сказала врач, можно будет говорить о тесте на микробиом кишечника. В понедельник предстоит телефонный разговор с домашним врачом. А также, я должна заполнить и подписать договор, который она передала, на лечение появившегося у меня заболевания. МЭ похож на новогоднюю ёлку, на которой, как игрушки появляются сопутствующие заболевания. Дисфункция систем организма.
Я правильно поняла своё тело.
Мне надо это переварить...
==============================================================================
7.07.2019 Воскресение
Каждый год в этот день я звонила своей подруге и поздравляла её с днём рождения. Она умерла в октябре 2017 года. Перед смертью велела друзьям радоваться, потому что знала,
что встретится с Отцом Небесным... Вера её была искренней и испытанной.
Ей была очень близка Книга откровений Иоанна и мне часто не хватает её размышлений.
Я встретилась с ней, когда Бог перекраивал мою жизнь.
В 1997 году, однажды, мама одноклассника моей младшей дочери пригласила меня на христианское общение в семью, которая жила недалеко от моего дома.
Дверь открыла приятная молодая женщина по имени Лена. У неё были каштановые волосы
до плеч, открытое приветливое лицо в очках, а её рост ниже среднего никак не портил красивую фигуру. Лена пригласила нас внутрь квартиры. Её энергичность и уверенность
в себе были налицо, а смуглая кожа и карие глаза выдавали молдавскую или цыганскую
кровь, объясняя её темперамент. Она вела себя так, как будто мы давно знакомы и от этого становилось ещё уютнее в этой маленькой квартире.
Её муж Олег ‒ высокий, плотного телосложения блондин с веснушками, недавно вернулся с работы и был готов со всеми сесть за стол, накрытый нарядной скатертью, расставленными на нём чашками с блюдцами для чая, вазочками с вареньем и печеньями разных видов.
В доперестроечные времена, Олег и Лена работали вместе на предприятии, производившем электротовары. Тогда и поженились. Когда началась перестройка, предприятие закрылось, но молодые люди не растерялись. Тот факт, что они работали в отделе сбыта товара сыграл немалую роль в последующей их деятельности. Имея первоначальный капитал и старые связи в отделе загранпаспортов, они ездили за границу: в Польшу, Чехию и пригоняли оттуда машину иномарку. Выгодно проворачивая одну за другой сделки, меняя машины, они имели средства для беззаботной жизни. Семейная пара позволяла себе наслаждаться жизнью, как в родном городе, так и за границей. Ещё до работы в отделе сбыта крупного предприятия, Лена работала в гостинице “Интурист”. Там у неё была подруга, с которой они вели весёлый образ жизни. Покупая у иностранцев различный товар, перепродавая его, у них всегда были средства, чтобы от души покутить.
Родилась Лена в семье военного начальника желанным, но больным ребёнком с врождённой спинномозговой грыжей. В первые месяцы жизни, её болезнь дала осложнения, в результате которых, малышке пришлось удалить одну почку. Родители, отдавая всю свою любовь и заботу, не жалели никаких средств, ни времени, чтобы лечить свою дочь. Её жизнь постоянно была под угрозой. В школьные годы, когда сверстники Лены беззаботно играли, она не могла этого делать из-за своей болезни. Несмотря на это, она выросла и стала очень жизнерадостной, уверенной в себе женщиной.
Олег был младшим сыном в семье прапорщика-добряка и учительницы. Они с Леной были весёлой парочкой. У них был маленький сын, которого с удовольствием брали, то одни родители, то другие, а молодые люди не столько умножали свой капитал, собирая деньги на квартиру, сколько не отказывали себе в хороших польских и чешских отелях и вкусной еде.
Однажды, к Лене зашла её старшая подруга по работе в интуристе, с которой они уже долго не виделись. Она показалась ей очень странной: не было уже на ней той лоснящейся, вызывающей импортной одежды и яркой помады на губах. И говорила она теперь, о Боге. Лена принимала её по старой дружбе, но все её рассказы казались ей ерундой. Оставленный подругой Новый завет, валялся где-то на книжной полке.
Поздней осенью у Лены после инфекции начались дикие головные боли. В больнице помочь ей ничем не смогли. Закутав голову в пуховый платок она мучилась дома. Пока Олег занимался делами, подруга не отходила от неё. Когда боль становилась нестерпимой, подруга, не в силах видеть её страдания сказала: “Знаешь, давай сделаем, как тут написано”, – и она протянула руку за Новым Заветом, открыв послание Иакова, прочитала:
” Болен ли кто из вас, пусть призовет пресвитеров Церкви, и пусть помолятся над ним, помазав его елеем во имя Господне.
И молитва веры исцелит болящего, и восстановит его Господь; и если он сделал грехи, простятся ему. Признавайтесь друг пред другом в проступках и молитесь друг за друга, чтобы исцелиться: много может усиленная молитва праведного”. Она подумала и снова сказала: “ У нас нет времени звать пасторов, а тут написано, что мы можем молиться друг за друга, значит: моя молитва и твоя исповедь в грехах могут тебя исцелить”.
Подруга читала послание Иакова вслух. Когда человек терпит нечеловеческую боль и понимает, что может умереть, то слова проникают до самой глубины. В эти минуты Лена совершенно по-другому увидела их с Олегом роскошествования и кутежи, а также и то, что теперь никакие деньги, знакомства не помогали ей избавиться от этой адской боли. Она опустилась рядом с подругой на колени и слёзы текли по её щекам: не то от покаяния, не то от боли.
Подруга, поднявшись, принесла из кухни постное масло, помазала (от слова “помазание”) им волосы и лоб Лены так, как видела, делали это священнослужители. Затем, покрыла свою голову платком, положила на её голову руки и начала молиться, как написано. После всего, она заставила Лену выпить настоявшийся травяной отвар, который заранее заварила и уложила её в постель.
Трудно в это поверить, но у Олега тот вечер был тоже совсем непростым: тому, чем они вдвоём с женой занимались, должен был когда-то прийти свой конец. Оказалось, что перегоном и продажей машин вот так себе, как это делали они, заниматься было нельзя, чтобы определённым людям не выкладывать назначенные суммы. И эти люди нашли Олега. Он сидел на заднем сидении своей иномарки с избитым до крови лицом и на своей голове ощущал тяжёлое холодное дуло пистолета. Вся жизнь промелькнула у него перед глазами и вспомнилась эта Ленкина подруга со своими рассказами о Боге. “Бог, если Ты действительно существуешь и спасёшь меня, то я обещаю, что стану служить Тебе…”, – так, мысленно, он обратился к Богу и ничего не соображал от страха, находясь в шоке…
И он не помнил, как оказался у дверей квартиры матери. В ту ночь Олег и Лена находились далеко друг от друга.
Наутро, вся мокрая от пота и без боли Лена проснулась с твёрдым пониманием, что Бог её простил и уже не чужой ей.
Олег, проснувшись у мамы, переживал, как вернётся домой в таком виде, с разбитым лицом, сломанными рёбрами… Вернулся без машины и без денег и они оба взахлёб рассказывали друг другу, какое чудо с ними произошло.
Они пошли в церковь, которую недавно построили в городе и слушая проповедь понимали: это именно то, что им нужно. Ходить на служение по воскресеньям стало для них просто необходимостью. Там, они стали знакомиться с другими интересными людьми. Однажды познакомились с пожилым, очень мудрым человеком и решили устраивать у себя дома общение вокруг Библии за чашкой чая. На эти встречи приглашались друзья, соседи, все прежние
знакомые и их друзья: все, кому было интересно.
Однажды, попала к ним и я. Меня поразила мудрость, с которой
престарелый человек в костюме объяснял места из Библии,
приводя примеры из жизни. И чаепитие, и задушевное пение были
настолько приятными для души, что прошлые застолья с множеством
блюд и веселящими напитками в долю не падали в сравнение.
А чтение и беседы были очень полезными не только для ума,
но успокаивали душу.
Оказалось, что изучение Библии не ограничивает, а наоборот,
очень обогащает историческими знаниями. Тогда собственная жизнь
открывается совсем по-другому и себя видишь, как в зеркале.
Люди, которым тоже было интересно и они приходили сюда,
вовсе не были ограниченными, убогими, серыми и забитыми,
как это хранилось в залежах представлений моей памяти
К холодам мои боли усиливались и я редко выходила из дома. Если мне утром куда-то было нужно, то в этот день я больше не могла никуда выйти из дома.
Так, заболев, я не смогла приходить снова и обо мне забыли. Я молилась, чтобы в моём сердце не было обиды. Но всякий раз, когда я ходила в магазин у остановки трамвая, где жили Олег и Лена, обида давала о себе знать.
Так, однажды, мне отчётливо вспомнились слова притчи: "Кто хочет иметь друзей, тот и сам должен быть дружелюбным; и бывает друг, более привязанный, нежели брат" (18:25). И я поняла, чтобы сердце стало свободно от обиды мне нужно прийти к этим людям, признаться и примириться. Было очень трудно преодолеть поток мыслей о том, как это глупо идти к людям, которые навряд ли даже помнят меня. А моё признание в обидах может оскорбить их. Но, я решилась подчиниться тому слову, что вспомнила.
Я не знала, что Лена в тот момент переживала предательство близкой подруги. На мою откровенность она ответила откровенностью и это очень сблизило нас. Так, притча, ожившая в моём сердце стала реальностью и я приобрела подругу в будущем. А пока, у меня была новая знакомая, с которой мы стали перезваниваться и делиться своими переживаниями, а также и тем, что утешало нас.
Мы были очень разными. Из-за этого иногда у нас возникали конфликты-трения. Но на протяжении пяти лет изо дня в день, кроме выходных или отпуска, которые Лена проводила с семьёй, по утрам мы встречались для молитвы. Это не всё, что я могу о ней рассказать...
==============================================================================
8.07.2019 Понедельник
Пока человек функционирует и может себя сам обходить, трудно представить, какова жизнь хронически больного человека в тяжёлой степени. Как это, никогда не быть в состоянии уверенности в себе (дело не в комплексах, а в неконтролируемом теле), никогда не иметь и часа, чтобы не подумать о том, как ужасно ты себя чувствуешь, чтобы не пришлось тратить свою жизнь, регулируя всё вокруг своего тела. Это утомительно! Иногда хочется плюнуть на всё, злиться, печалиться и жалеть себя...
Наше с мужем питание можно назвать здоровым, но и такое питание может оказаться неправильным, если учитывать индивидуальное состояние организма. Теперь мне нельзя есть многое из того, что я ела и дисциплина ужесточается. Тело требует отдать ему всё то внимание, которого оно было лишено много лет. Больше контроля, но без паники!
Аутоиммунные заболевания - когда иммунитет воспринимает собственные ткани или клетки, как чужеродные и начинает их повреждать или уничтожать. Несмотря на переосмысление и отказ, на поворот в обратную сторону.
У меня есть достаточно оснований, чтобы противостоять "самоубийству", по сути, которым является аутоиммунное заболевание (в моём случае не одно). А если их несколько?
Но, для меня дело не столько в том, чтобы продлить свою жизнь, а сколько, ради чего её продлевать. И у каждого из нас свои мотивы.
==============================================================================
9.07.2019 Вторник
Врач позвонила вечером. Мы обговорили мои лабораторные показатели. Диабет миллитус, вероятно, у меня около года. Понятно, что он развился в следствии нарушения обмена веществ и, очевидно, была в роду история болезни. Теперь нужно изучить эту тему. Позвонить в страховку, чтобы выслали брошюры по программе для лечения, которая у них есть. Похоже,вот ссылка на перевод с немецкого этой брошюры:
https://www.accu-chek.de/download/info/downloadcenter/Accu-Chek_Ratgeber_Diabetes_Russisch.pdf
Рон Дэвис говорил: "Между прочим, биохимия пациентов с CFS немного напоминает диабет с похожей метаболической характеристикой. Недавно я разговаривал с врачом, который на самом деле пробовал лекарство от диабета со своими пациентами с ME / CFS, но мы пока не знаем результатов. Итак, сначала мы посмотрели на пациентов с ME / CFS в сравнении со здоровыми контрольными группами. Следующим шагом является проверка сигнатур других заболеваний, чтобы увидеть, является ли сигнатура, которую мы видим на ME / CFS, уникальной. Поэтому мы также будем исследовать признаки фибромиалгии, болезни Лайма, рассеянного склероза, аутоиммунных заболеваний и диабета".
Мне ещё предстоит изучать информацию, но я уже встретила противоречие моим представлениям.
"Изречение "диабетики должны соблюдать диету, столовый сахар запрещен!", - к счастью, принадлежит прошлому. Идеальная диета для вас сегодня такая же, как и для всех остальных, а именно разнообразная и полноценная смешанная диета и плюс занятия спортом. Специальные «диабетические» продукты не нужны; а также сладкие и соленые грехи иногда могут быть в меню. В зависимости от терапии, может потребоваться уделить дополнительное внимание нескольким вещам (например, количеству белка в рационе)".
Итак, я получила задание - проводить дневные профили измерения сахара в крови, изменения в приёме медикаментов и запись на приём в конце августа для контроля. Чтож, это хорошая новость - мне может быть лучше.
Бываю на кухне - мы вместе готовили новое меню. Было весело!
==============================================================================
10.07.2019 Среда
О моей жизни с болезнью МЭ/СХУ
На случай, если не видели.
Я знаю, что в таком или худшем состоянии, как я живут многие люди с другими заболеваниями. Конечно, каждый из нас имеет свой опыт и свои принципы, методы и подходы. Также, знаю, что многие не способны описать и не в состоянии читать больших текстов.
Закончив сегодняшний текст, я подумала: не могу избавиться от тихого голоса некоего редактора, который считает мою писанину нудятиной и советует писать позитивные жизнеутверждающие тексты. Просто "забить" на этот голос у меня не получается, но достаточно того, что он для меня тихий. Но я всегда проверяю свои внутренние мотивы. Перечитываю текст и убеждаюсь - всё же, важно, если хоть кто-нибудь прочитав, задумается над своим отношением к своему больному. Невероятно! я раньше не задумывалась над тем, как много страдающих от болей, беспомощных людей существует рядом.
Теперь знаю - я просто одна из них.
Сегодня я работала и над другим текстом. А вечером хотела провести время с мужем в гостиной, но долго не смогла. Мы счастливы иметь друг друга... а ведь в моей жизни было всё и по-другому.
Тем не менее, ни один мой день не похож на другой потому, что я не живу без движения души. Любые события переживаю интенсивно.
С тихой благодарностью Богу...
==============================================================================
11.07.2019 Четверг
Вчера я писала о сомнениях по поводу того, на верном ли я пути в своей деятельности?
Сегодня утром я слушала проповедь и в том отрывке из Писания, что использовал проповедник для своей темы, для меня был ответ. Ответ приходит, как просветление с разъяснением для моей конкретной ситуации. Вот же точно, Господь Пастырь мой. Мне остаётся всё описать, разложить для себя по полочкам и следовать дальше.
За годы мною сделано много записей, зарисовок и не нужно начинать с чистого листа. Для того, чтобы было легче писать, вспоминать и группировать, у меня появился вот такой инструмент...
Сегодня я снова сделала вид, что ничего не знаю о механизме наказания. Похоже на разведку. В инвалидном кресле на кухне, своим специфичным способом я участвовала в приготовлении обеда. Мануэль был счастлив видеть меня вне моей комнаты и тем более, дразнящему ноздри запаху, доносящемуся из духовки. После обеда был сон и... реальность - мышечная сильная боль и парализующая мышечная слабость. Осведомлённость о том, что происходит с моим телом, помогает мне принимать реальность и подчиняться обстоятельствам.
Снова ограничения, и перемена вида активности.
Десять минут лёжа на балконе - большое наслаждение. Если бы звуки улицы, то бишь, детские крики не превращали его в пытку. Кажется, от света начинает болеть и кружиться голова, а звуки бьют по слуховым нервам. Знаю, мне нужен покой в моей комнате... Снова вынужденный отдых.
День был хорошим.
==============================================================================
13.07.2019 Суббота
Сегодня день рождения моей второй свекрови. Женщины для меня великой, которая научила сына любить свою жену.
Идеальных родителей не бывает, как не бывает идеальных людей. При этом, многое, как из хорошего, так и недоброго, передаётся из рода в род. Ну это потому, что человек формируется в детстве.
Я второй раз замужем и у меня две свекрови. Обе свекрови не сразу стали выказывать своё отношение ко мне.
Первая любила покритиковать мою внешность, особенно, когда я поправлялась. А в общем, за долгие годы относилась ко мне хорошо. Она неимоверно любила своего сына.
Я многие годы играла в его игру:
- позволять формироваться по его представлениям;
- иметь мнение обо всём, но его мнение;
- стоять всегда сзади, никогда не быть довольной собой;
- быть послушной и мягкой;
- никогда не позволять себе критиковать его, чтобы не подвергать сомнению все его действия и его существование вообще;
- никогда не показывать своего горя из-за своей болезни;
- помнить - он всегда на шаг впереди, выше и лучше всех;
- никогда не вмешиваться в его дела, не нарушать его независимости;
- никогда не ожидать благодарности ибо всё, что я делаю - ничтожные мелочи.
Несчастный случай и операция на позвоночнике, вопросы: "а муж не бросил?" способствовали моим поискам своего места и себя самой. Я искала, как обычно советуют. Не нашла...
Внимание другого мужчины, духовные учения и опыт привели меня к покаянию, то есть развороту на 180* всей жизни к Богу. И лишь там, у Него я нашла себе место - в том положении, которое Он определил в Сыне Своём Иисусе Христе. Так я стала гражданкой неба, хоть живу на земле. Пафос ли это?
На днях я перечитывала свои записи того времени, когда мне было совсем плохо - я месяцами не видела вида из окна. "Небо живёт во мне", - так я чувствовала себя. Искренне это или нет? Проверить можно только в том же положении...
Второго мужа мне дал Бог и это бесспорно, если узнать всю нашу историю.Только я уже была другой и уже приготовлена к новому. Это был просто подарок. Я о нём не просила и не ждала. Я не собиралась замуж. У Бога есть имя "Бог усмотрит" - под этим именем Он открылся мне. И я могу сказать, что знаю Бога под именем Иегова-Ире.
Когда я увидела, как Мануэль любит свою маму, я пожалела себя и подумала, что вышла замуж за "маминого сыночка". Такими были мои предубеждения. Но со временем я была поражена, что можно любить нежно маму, но отлепиться от неё и не менее нежно любить свою жену, прилепившись к ней.
Хоть вторая моя свекровь часто вела себя странно по отношению ко мне, я испытываю к ней нежность. Она просто не успела узнать меня. Болезнь Альцгеймера отняла её, несмотря на то, что её сердце ещё продолжает качать кровь...
АннИ - так зовут мою свекровь, хотела иметь дружную семью и делала для этого всё. Милая мама, с Днём рождения!
=============================================================================
15.07.2019 Понедельник
Сегодня продолжаются размышления вчерашнего дня. Библия для меня источник, в котором я нахожу ответы на мои вопросы и нахожу объяснения событиям или явлениям, которые наблюдаю. При этом, я не отвергаю знаний, накопленных человечеством. Конечно, я всегда проверяю мои выводы.
Когда мы ищем здоровья? когда теряем его.
Когда мы ищем лекарства для облегчения? когда страдаем.
Почему существует смерть, болезнь, страдания? Потому что человек был создан совершенным, для общения с Богом и друг другом, пока не проявился грех. Что такое грех? Каждый человек считает, что хорошо знает ответ.
Я заметила, люди избегают того, что причиняет им душевную боль , даже ценой физического здоровья. Так же невыносимо для них слышать о грехе и справедливости Бога. Сколько человеческих учений о том, что Бог есть любовь возникло из-за страха и отрицания справедливости Бога? Об этом я буду рассуждать на страничке Бог и я.
* * *
Постепенно мои границы расширяются, отчасти из-за соблюдения режима отдыха и
нагрузки. То есть моей допустимой активности. Без организации помощи со стороны
никак, никак не обойтись, даже, если человек заболел в лёгкой форме.
Лёгкая форма МЭ - это потеря не менее 50% прежних возможностей. Помощь не
падает с неба и не приходит сама собой, её нужно самому организовать.
Это работа над собой. Гордыня не позволяет просить о помощи, а эгоизм требует её.
Вот почему, первым делом важно решать свои духовные дела, знать кто ты есть,
пусть в заболевшем теле.
Конечно, если значимость человека только в его достижениях, то она в его глазах
исчезает, как только он теряет способность поддерживать прежний образ жизни и деятельность.
Я так понимаю, лучше, когда изначально деятельность проистекает из того, кто я есть. А когда только моя деятельность определяет меня, то болезнь, ограничивающая и меняющая всю жизнь может привести к долгой депрессии... Хотя, периода горя от потерь, думаю, избежать нельзя.
* * *
Вот у меня появились подопечные. Плющ эфой не требует особого ухода, а петунья
сеет сама себя вот уже который год.
Третий день я обедаю на кухне. Правда, потом усиливаются мышечные боли. А сердце быстрее работает в положении полусидя. Это значит - нужно выбрать комфортное положение. Опускаю немного кровать, выключаю видео и делаю частые остановки, печатая... Сердце успокаивается. Вы же не можете целый день бегать трусцой? А моё сердце, часто, лёжа уже работает в тренировочном режиме. Если у кого-то всегда повышенный пульс, то точка отсчёта от пульса покоя именно в этот день...
==============================================================================
17.07.2019 Среда
Сегодняшний день мы запланировали заранее.
Жизнь по воле Бога не исключает моей полной ответственности за мою жизнь. Бог не запрещает мечтать и желать чего-то. Всё мне позволительно, но не всё полезно. Эта жизнь предусматривает всегда последнее слово за Богом -- это значит, что обстоятельства могут измениться. Поэтому, я никогда не настраиваюсь только на один результат и один ответ и не возлагаю все надежды на человека, даже, на близкого. Не обижаясь.
Болезнь учит меня творить мой каждый день и радоваться каждому моменту, принимая реальность и учитывая её.
Прежде всего, проверено несколько раз и вывод -- ацетил л-карнитин и липоевая кислота мне нужны постоянно. А ещё, если перед активностью принять капсулу, это помогает немного расширить её границы.
Сегодня мы решили после завтрака отправиться в путь по маршруту: банк, заправка, POCO (ПОКО) крупный мебельный торговый центр (для покупки боксов-органайзеров для шкафа) и цветы на балкон. Что поделать, у нас свой стиль жизни. У всех на балконах цветы давным давно, а у нас могло их и не быть. Но мы так захотели и так у нас получилось. Потому что всегда должны совпадать желания, возможности и время. Когда в семье один функционирует, а другой нет, нельзя ничего требовать от этого одного. Так или иначе, в семье нужна помощь со стороны.
Про этот день я напишу отдельно с картинками. У нас сегодня был счастливый летний день...
А сейчас я слабак, нужно смириться и нужна дисциплина восстановления.
Я не могу никому советовать лечения, но я пытаюсь донести самое главное для жизни с этой болезнью -- ДУХ - ДУША - ТЕЛО... должны быть вовлечены в перемены.
Если мой труд напрасен, напишите. А если вам помогают мои записи, напишите тоже. Пожалуйста.
Я понимаю, что это ремиссия и механизм болезни пока не уходит, но границы постепенно расширяются. Мы с Мануэлем не перестаём благодарить Бога...
=============================================================================
20.07.2019 Спасибо большое за обратную связь!
Суббота
Третий день спустя...
Я слабак... Помните бабочку на цепи? Но, у меня уже нет жестоких ударов о скалу. Просто нет мышечных сил подниматься и невозможность сидеть или стоять от головокружения и тошноты.
Зная о механизме под названием Post-Exertional Malaise (PEM) я не долго огорчаюсь, но вынуждена принимать условия и ограничивать себя. Всё относительно и я часто нарушаю
границы. Встаю с кровати и в инвалидном кресле отправляюсь в ванную или на кухню, но не часто. Но вставать хоть на туалетный стул по надобности невозможно из-за частой надобности. Но со временем, всё же, выходит лучше уважать своё тело.
"Миалгический энцефаломиелит / синдром хронической усталости (ME / CFS) является необъяснимым с медицинской точки зрения состоянием, которое встречается преимущественно у женщин. Он характеризуется постоянной или рецидивирующей изнурительной усталостью и измененными реакциями на физическую нагрузку и нарушениями в нормальной структуре сна. Недомогание после нагрузки (PEM) встречается в 10,4 раз чаще в случаях ME / CFS по сравнению с контрольной группой. Тем не менее, очень мало известно о патофизиологии PEM.
Недомогание после нагрузки (PEM) является кардинальным узнаваемым симптомом в определении миалгического энцефаломиелита / синдрома хронической усталости (ME / CFS).
За перенапряжение само по себе следует «оплата», что приводит к ухудшению симптомов или рецидиву, который может продолжаться в течение нескольких дней, недель или даже месяцев".
https://www.mdpi.com/2075-4418/9/3/70/htm
Из новой статьи за июль: "Post-Exertional Malaise - Недомогание после нагрузки связано с гиперметаболизмом, гипоацетилированием и нарушением метаболизма пурина в случаях ME / CFS".
Моя болезнь, как бы она не называлась, имеет два лица. Именно этим она и уникальна и отличается от всех других заболеваний. Этим она нелогична и непонятна для медицины. Из-за этого её относят к психо-соматическому расстройству.
Например, у меня есть симптомы рассеянного склероза. Но рассеянный склероз не имеет ремиссий и рецидивов. МЭ/СХУ именно так и протекает - ремиссии сменяются рецидивами. Симптомы то появляются, то исчезают, зависимо от степени и длительности перенапряжения. Перенапряжение, а особенно, постоянное перенапряжение опасно. Но это не значит, что нужно бояться движения и не двигаться вообще!
С этой болезнью можно мучиться и медленно умирать, а можно продолжить жить, балансируя, в больном теле. Баланс духовный, душевный, баланс телесный -- этому нужно учиться. Кто-то написал, эта болезнь расширяет ум... Это правда, чтобы жить с этой болезнью необходимо изменённое мышление. Как и для жизни с Богом.
Но в эти дни, в моих пределах мне была доступна умственная деятельность - я даже смогла сделать запись, написать ответ на заданный давно вопрос на Прозе.ру и это доставило мне удовольствие.
Если читаете в разделе "Бог и я", там новые записи "Господь Пастырь мой", "Для меня счастье - это мир с Богом и самой собой".
Счастье, как основное из которого проистекают другие счастливые моменты.
Посреди своей дисциплины важно найти что-то доступное для себя и увидеть в малом своё хорошее...
==============================================================================
23.07.2019 Вторник
Снова жара...
Кажется, ничего особенного нет в этих геранях на нашем балконе. Только мы знаем, что
это признак моей ремиссии и нам их присутствие дарит улыбку.
Сегодня утром я читала прекрасный текст о том, как хочет женщина, которая пережила
ад и вернулась оттуда, чтобы её любили.
Те женщины, которые страдают хроническими болями, фибромиалгией и другими,
сопровождающимися сильными болями заболеваниями легко узнают себя. А также те,
кто освободился от разрушительных отношений.
Трудно любить такую женщину.
" Женщину, которая побывала в аду и вернулась оттуда, нелегко любить. Многие пытались это сделать, но большинство потерпели неудачу. Слабым мужчинам не стоит пытаться завоевать её сердце, потому что это требует больше сил, терпения, устойчивости, упорства, решимости и любви, чем вы себе можете представить. Потому что женщина, прошедшая через страшные испытания, оттолкнет вас. Она проверит вас на прочность и посмотрит, готовы ли вы противостоять шторму. Она – непредсказуема, как погода, и может превратиться в ураган, который сметает всё на своём пути, или же выглянет из-за туч ярким солнышком, согреет и приласкает под своими лучами. Когда она проливается безмолвным дождем — любите её. Когда она разражается громом и молниями — любите её сильнее. Она полна противоречий и похожа на маятник, который вечно будет склоняться то к страху боли разлуки, то к счастью быть вместе. Но, как бы она ни чувствовала себя сегодня, она хочет, чтобы вы были рядом, гладили её волосы и целовали в лоб. Хоть завтра она будет стремиться к своей независимости, пространству и одиночеству. Когда она обратится к вам — любите её. Когда она оттолкнет вас — любите её еще сильнее. Новые ситуации, места, люди и опыт заставляют её беспокоиться. Она будет отчаянно независимой и преодолеет свой страх, хотя всё это время будет напуганной, как маленький ребёнок, потерявшийся в большом мире. Иногда ей нужно быть мужественной, чтобы доказать, что у нее есть всё, что нужно. В остальных случаях ей нужно, чтобы вы взяли её за руку и крепко держали. Иногда она может не знать, что ей необходимо - вам нужно будет читать её, как новую книгу, и быть тем, кто ей нужен, когда она сама в этом не уверена. Когда она храбра и борется с миром — любите её. Когда она боится, но отказывается взять вас за руку — любите её ещё сильнее. Она живет в страхе, что её недостаточно или слишком много. Ей страшно быть собой, потому что все окружающие люди носят маски. Когда она чувствует, что её слишком много — любите её. Когда она чувствует, что её недостаточно — любите её ещё сильнее. Иногда она будет счастливой, с искрящимися глазами и заливистым смехом. Но иногда, когда она вспомнит старые травмы, станет болезненной и тоскливой. Свет потемнеет, а мелодичный смех затихнет. Когда она светится от счастья — любите её. Когда она повержена во тьму — любите её ещё сильнее. Она всегда будет любить вас с осторожностью, потому что она не верит, что любовь не терпит условностей. Она не может позволить себе полностью доверять любви и будет держать часть её сердца закрытой. Часть, которой она не может рисковать снова, которую она склеивала по кусочкам, когда её предавали. Она всегда будет ожидать, что вы уйдете первым. Она считает это лишь вопросом времени, потому что каждый, кто любил ее в прошлом, предавал её. Поэтому она будет пытаться расшатать отношения, будет стремиться уничтожить их, захочет уйти первой, попытается причинить вам боль, прежде чем это сделаете вы. Когда она захочет любить вас — любите её. Когда она захочет причинить вам боль — любите её сильнее. Отсутствие контроля пугает её. Никогда не заставляйте её чувствовать себя бессильной, в ловушке и не лишайте свободы. Она любит плясать босиком под огромным синим небом, чувствовать песок пальцами ног, бегать с волками, именно так она способна исцелить себя. Никогда не подрезайте ей крылья, потому что, если вы предоставите ей свободу летать, она всегда вернётся к вам. Любите её, когда это легко, и любите её сильнее, когда это не так. Полюбите её так, чтобы она отбросила всё, что когда-либо знала или испытала. Любите её, потому что вы понимаете, чего ей стоило вновь открыть своё настрадавшееся сердце. Она не нуждается в вас. Она выбрала вас. Потому что у вас есть всё, что нужно, чтобы выжить во время шторма. Потому что, даже когда она не знает, как любить, вы показываете ей это".
С разрешения автора.
И как обычно со мной бывает, я задаю вопросы. Талантливо и всё верно написано. Это действительно о потребностях души необычной женщины, которая пережила разруху.
Я просто хочу посмотреть со стороны своего жизненного опыта и знаний. Задаю вопрос: а возможна ли такая мужская любовь?
Подумаем...
А ещё, есть люди, которые живут в невероятно трудных условиях... мне не всё равно...
==============================================================================
25.07.2019 Четверг
У меня никогда не бывает "как обычно". Если кто-то хочет поделиться мыслями и чувствами, возникшими в ответ на текст Линочки Репиной, напишите мне в почту (смотри ниже).
Мне кажется, что таких готовых мужчин не бывает, но он может таким стать при помощи женщины. Во-первых, мужчин взращивают отцы и матери и это очень важно, как и какие. В отношениях самое ценное -- это открытость, доверие и уважение. Любовь узнаёт (знакомится близко) своего любимого. Про существование где-то готового такого человека, мне кажется, иллюзией. Во всяком случае, я имела опыт в токсичных отношениях и сделала выводы, вынесла свои уроки. Только тогда стала способной увидеть не привлекательную внешность, а внутренне благородство. Честно, тогда я не знала, как называется то, что я чувствую рядом с этим человеком. Но это это точно была доверительность и забота.
Вторая тепловая волна! Если у нас на западе и ближе к северу Германии так жарко, то что говорить про юг Германии, Францию?
Чтобы сделать паузу, включите вентилятор и это видео: расслабьтесь.
26.07.2019 Пятница
С утра, кажется, ветер врывается в моё окно и
думается, а может быть сегодня будет не так жарко.
Ан нет, от стен дома распространяется горячий воздух.
Отдых не получается, мышление путается...
Зато счастье -- сегодняшние водные процедуры.
Чистое тело и чистая постель - счастье и подарок для
беспомощного человека, которое ему может подарить
другой человек.
"Делая добро не унывайте".
Я бы не озвучивала эту историю, если бы тот человек сам не озвучил. Вы знаете, что с моим творчеством можно познакомиться также на сайтах "Viva Raphael" и Проза.ру. На сайте о Рафаэле у меня есть читатели, которые открыли меня и это особая связь.
На Прозе.ру, обычно, авторы читают авторов. Рецензии под моими произведениями появляются очень редко. Поэтому, меня заинтересовал человек, который стал откликаться на мои публикации. Оказалось, что это очень талантливый молодой человек очень драматичной судьбы. За диалогом под моими публикациями у нас завязалась личная переписка. Конечно, было очень неожиданно, что позже личная переписка стала частично публичной на его страничке. Тогда я подумала, чего мне бояться публичности, если я искренна в моих словах и намерениях?
Несмотря на мою впечатлительную натуру, я много думаю над всем, что слышу или узнаю.
Меня очень тронули обстоятельства этого человека. Во-первых, кроме повреждённого позвоночника и его последствий, этот человек страдает болями, изнурительной усталостью, непереносимостью тепла и многими расстройствами, что очень похоже на МЭ/СХУ. Во-вторых, у этого человека нет семьи и дома, нет рядом друзей. Он из России оказался в Украине и место его проживания -- городская больница. Я много лет по несколько раз в году лежала в больнице и хорошо знаю про всё, про всё. Не думаю, что с того времени изменился рацион питания и его качество -- даже, наоборот!
Действительно, в первый день я была потрясена. Как обычно, вечером мы разговаривали с Мануэлем и решили выслать хоть небольшую поддержку. Когда Мануэль был выходной, он отправил деньги через Маниграм. Для меня было неожиданностью, когда они сделали приличную скидку на перевод таким образом, что нам возможно, быть может, и в будущем посылать небольшую сумму. Человек получает 50 евро пенсии в месяц, ему необходим интернет. Оказалось, что не имея доверенного лица, лежачий человек не имеет возможности получить эти деньги. Для меня открылась жизнь бездомного инвалида и много ужасных вещей о мире бездомных. Человек этот -- бунтарь и борец и это точно, что по-другому в том мире не выжить...
Несколько дней я была очень возбуждена. Мне приходилось звонить врачу и в банк и поначалу это было неудачно, бесполезно. Человек всё ещё не получил перевод, но пообещали в понедельник. Делая добро, не унывайте! Я так хотела, чтобы человеку было немного радости -- он сможет заплатить за ремонт ноутбука и хватит даже на еду. Но все эти препятствия -- ущемление прав инвалида в таком необычном положении, украли эту радость. Добро делать непросто. А может быть, это только мне?
Был разговор общение с редактором сайта о Рафаэле, необыкновенным для меня человеком, благодаря которой я стала развиваться, как автор. Необыкновенность её не только в том огромном уникальном труде - таком потрясающе богатым информацией сайте, а в том, что она даёт дорогу другим авторам, раскручивает талантливых людей. Завтра же продолжу писать для "Честного четверга". Только бы спала немного жара...
Беспредельно благодарна вам за обратную связь! Из Германии и Франции. Это большая мне поддержка.
Поэтому, маленькими шагами будем двигаться по нашему лабиринту к выходу. В августе в Германии в Штутгарте МЭ сообщество Фатигацио проводит симпозиум, где могут присутствовать и желающие врачи, больные, их родственники.
Медицинские докладчики:
Профессор доктор медицинских наук Ута Берендс
Клиника и Поликлиника детской и юношеской медицины
Технического университета Мюнхена.
Доктор Рир Нат Бхупеш К. Прасти.
Институт вирусологии и иммунобиологии,
Биоцентр Университет Вюрцбурга.
Доктор медицины Филипп Штайнингер
Вирусологический институт, клинико-молекулярный институт
Вирусология, Университетская больница Эрлангена.
Профессор доктор медицинских наук Вольфганг Хубер
Специалист по медицине внутренних органов, нефрологии.
Экологическая медицина в Гейдельберге.
Иностранные докладчики:
Елка Линда
Генеральный директор/Президент Фонда "Открытая медицина".
(OMF), Калифорния (США); подключение по Skype
Нэнси Ван Хойландт
Вице-президент Европейского союза по техническому сотрудничеству (EMEA),
Брюссель и делегаты от стран Европы, Ближнего Востока и Африки в Европейской комиссии
Федерация неврологических ассоциаций (EFNA).
Знаете как называется этот симпозиум? ПУТИ ИЗ ЛАБИРИНТА
Теперь скажите, мы не сговаривались. Это выражение -- ощущения больных МЭ/СХУ.
Анализируйте ваш день, планируйте вынужденный отдых, отмечайте особо маленькие радости или следы радости в вашей душе.
Если у вас возникли какие-то мысли или предложения, пожалуйста, пишите!
Доброй нам ночи. А мы с Мануэлем ещё польём цветы на балконе...
==============================================================================
Уже август.... я зашла попрощаться с июлем. С таким разным - зелёным и жарким, с проблесками летнего дождя на фоне большой ели напротив моего окна.
Этот июль не вернётся, но если Бог подарит, то будет новый неповторимый июль. Каждый день, как подарок. Больше всего хранимого, храните своё сердце. Не складывайте в него боль и обиду, зависть, скупость и высокомерие, иначе оно будет горьким и будет отравлять жизнь людей рядом...
Благодарю вас за ваше внимание, за частички вашей души, за то, что мой труд не напрасен. Какие бы ни были времена в вашей жизни, поверьте, и у мрачных туч есть другая сторона, с которой встречаются солнечные лучи. Идите ваш путь, ищите ваш якорь, чтобы держал вас во время бури...
До встречи в августе.
