2019  год с  МЭ/ хронической усталостью

                           май

Кто-то сказал мне: " Если честно, я бы на твоём месте смотрел бы больше комедий и романтических фильмов, рассматривал красивые картины, читал бы больше позитива, мечтал и молился ". 

Тут же, слова "я бы на твоём месте" выделились в моём сознании и стали превращаться в великанов. Моё сердце сжалось и я помолилась: "Не дай Господи, этому человеку быть на моём месте. Он не понимает, что говорит".  Правда, мне очень жаль, ведь и я могу говорить не думая.

Может быть кто-то из вас не произносит этих слов, но думает, что я много внимания уделяю болезни и мне было бы лучше, если бы я о ней совсем не думала.

Но я точно знаю, что так не подумает тот, кто оказался заключённым в тюрьму своего тела.

Я часто использую аллегорию, которая соответствует моему положению. Раньше я сравнивала себя с человеком закрытым в чемодане, состояние которого не улучшается, как бы долго он представлял себя на пляже у моря. От мучительных телесных страданий при малейшем движении ему не помогает комедия, красота произведений искусства, а звуки песен приносят тошноту и головную боль.

Сейчас я подобна большой птице в маленькой клетке, голос которой  отличается, чем во время полёта. Разве это не природно?

Дорогие, не чувствуйте себя неловко, если вы советовали мне, желая лучшего, а я пишу о своём внутреннем конфликте. Смотрите, что апостол Павел пишет в послании к евреям в 13 главе:

1 Продолжайте любить друг друга, как братья во Христе.

2 Всегда помните о гостеприимстве, ибо поступая так, некоторые оказали гостеприимство ангелам, сами того не ведая.

3 Помните о тех, кто в тюрьме, как если бы вы были их товарищами по заключению, и помните о тех, кто терпит страдания, как если бы вы страдали вместе с ними.

Вот почему я пишу подробно о своих чувствах. Не ради справедливости, чтобы мне получить принятие и понимание (хотя, каждый имеет в этом потребность), но чтобы дать вам возможность научиться, если хотите, со-страдать другим.  

              =====================================================================

                                                   ======================================

Ну, а если серьёзно --      сегодня 1 Мая. По привычке Праздник Весны!

Вчера я работала над критериями диагноза МЭ/СХУ для молодой женщины из России. Она поддерживает связь с иммунологами в Москве и Киеве. Диагноз МЭ/СХУ ставить никто не решается. Это понятно.

И я снова убедилась, что должна распутать путаницу и пролить свет на правду более широко, прочтя мимолётно ещё статейку на одном форуме в теме СХУ. 

Утром я проверяла законченную работу. По почте рассылку - новости от Рона Дэвиса. Очень обнадёживающе! Поместила на сайте - Новости МЭ/СХУ.

А это потому, что в этих исследованиях они выбрали тяжёлых больных с явным МЭ/СХУ. 

Понимаете в чём вред широких критериев болезни СХУ, по которым в исследования проходят больные с психическими расстройствами? Это таких потом вылечивает Молниеносный Процесс! Потом дают дерзкие заявления, что они излечились от МЭ/СХУ. Быть может, дальше зарабатывают деньги на том, что способно довести до самоубийства некрепкого 

настоящего больного МЭ. Так было с норвежским мальчиком, который поверил, что раз не улучшается его состояние, а только стало хуже - значит он сам виноват.

При этом, я  сама советую заболевшему человеку начинать контролировать мышление и строить новые жизненные принципы. Я против отрицания реальности и подавления чувств.

СХУ приравнивают к неврастении, потому что критерии СХУ  Оксфорда - широкие и не рекомендуются для отбора больных для исследований.

 

Новое достижение стало возможным благодаря точному отбору больных по узким критериям МЭ/СХУ.  

Я решила сделать объявление:

Просьба, связаться со мной тем, кто живёт в России или Украине (странах СНГ)  и узнает в механизме недомогания после нагрузки своё состояние. В России уже есть один такой случай.


Не каждый, кто страдает от усталости болен МЭ/СХУ.  Это не тот СХУ, о котором существует форум - по признаку усталости.

Приглашаю связаться со мной для объединения, людей по признаку последних международных критериев консенсуса МЭ/СХУ. 

https://www.milameneses.com/o-diagnostike-me-shu

Я отдельно подготовила критерии, по которым определяется диагноз МЭ/СХУ для индивидуального рассмотрения. 

А теперь последние новости МЭ/СХУ. Для больных, их родственников, врачей и психиатров.

В исследовании говорится: анализ крови может, наконец, доказать, что люди с установленным синдромом хронической усталости, как миалгический энцефаломиелит действительно страдают от тайного расстройства.
Подробнее:  

                                                  *                                            *                                 *

Если вы можете понюхать букет сирени, то это счастье. 

Из моего окна вдалеке я вижу куст сирени, но к сожалению её запах

не доходит до моего окна. Ломать ветки здесь запрещено законом.

Попросила Мануэля, чтобы посмотрел на рынке. Но он не знает их...

Вчера было больше умственной и физической активности: чаще вставала

с кровати и, даже, мазюкала на большом полотне сидя пять минут в кресле...

Сегодня рада умственным трудом, общением с мужем. Два дневных сна.

 

Я не хочу лежать, когда Мануэль на кухне в выходной день готовит обед.

Говорю ему, но он отвечает, что делает это с удовольствием.

Ухудшение сразу сказывается на обострённой чувствительности к вибрации, к

звукам и свету. Тело отвечает на них болью и сердцебиением. А когда появляется

несуществующий запах дыма в носу, значит, нужен отдых.

Приближается День МЭ/СХУ.  Но ещё раньше я останусь одна дома...

Я желаю вам душевного тепла, телесного уюта и дарю эту сирень!

==================================================================================

4.05.2019                                        Пятница

Думаю, как много надежды у нас после открытия маркера на лекарство!

А если бы Уиттни Дэвис не заболел так тяжело? Его отец Рон Дэвис не переквалифицировался бы и не стал искать маркеры болезни, а значит и лечение? ведь исследования именно правильно отобранных по основным критериям тяжёлых лежачих больных, как Уиттни и позволили сделать открытие маркера в крови.  Какая жестокая эта болезнь и требует от заболевших полного переосмысления своей жизни.

 

Тут надежда и для заболеваний, который часто сопутствуют МЭ.

"Open Medicine Foundation (OMF) имеет цель - собрать средства и содействовать открытому совместному и новаторскому исследованию хронических сложных заболеваний, чтобы найти простой способ диагностики этих заболеваний, определить эффективные методы лечения и, в конечном итоге, найти лекарство от миалгического энцефаломиелита / синдрома хронической усталости (ME / CFS), а также заболеваний с перекрывающимися симптомами, таких как хроническая болезнь Лайма и фибромиалгия".

                             *                                               *                                              *

Сегодня Флора сказала Мануэлю, что может он передумает возвращаться из отпуска в Испании.

А для меня эти слова отозвались из прошлого вопросами людей после моей операции на позвоночнике: "А муж тебя не бросил?".  Я снова возражаю, что имею право быть и быть принятой, что не смотря на болезнь являюсь той же личностью.

Я не знаю, что она имела ввиду, но так во мне отозвалось. Ни на кого не обижаюсь... 

Если кто-то не верит мне про вынужденный отдых, то вот слова другого человека подтверждают это. Ну нельзя же миллионам людей внушить себе это!

"Мы никогда не узнаем, какой была бы наша жизнь, если бы мы имели раннюю диагностику и принудительный постельный режим, но мы ДЕЙСТВИТЕЛЬНО знаем, что попытки активировать и тренировать нас решили нашу судьбу и мы осознали это слишком поздно, когда ущерб стал необратимым".  Joan McParland

================================================================================

4.05.2019                                           Суббота

Обычно показывают свои самые удачные фото - там, где ты лучше всего получился. Конечно, это не самый мой худший вид, потому что и день не самый худший. 

Я знаю, что мои Дневники читают те, кто также, как и я прикован к дому и к постели. Но, наверняка и те, кому интересна болезнь, вызывающая много споров и покрытая тайной.

Жизнь с этой болезнью чрезвычайно тяжела. Даже в лёгкой форме, заболевший теряет больше половины своих возможностей справляться с повседневными делами. Повседневными, понимаете? Не то, что он больше не может посещать бассейн или театр, нет!  Многие, на начальном этапе 

продолжают работать, но уже дома они больше ничего не могут делать. Самое жуткое в этом - они ничего не понимают!  Им говорят, что у них депрессия и они верят, начиная глотать антидепрессанты и посещать психотерапевта.

В сотый раз подчёркиваю, что МЭ и СХУ не одно и то же, хотя обозначаются МЭ/СХУ.

Норвежские исследователи спросили: «Что такое миалгический энцефаломиелит?» и обнаружили, что это не то же самое, что синдром хронической усталости. Широкие критерии приводят к неправильной диагностике и неправильному лечению. Исследователям нужны более узкие критерии для разработки эффективных методов лечения.

Согласно исследованию, опубликованному в октябре 2015 года, миалгический энцефаломиелит представляет собой «достаточно четко определенное заболевание с четко выраженными клиническими характеристиками», в котором рассматриваются основные клинические определения.

«Пациенты с миалгическим энцефаломиелитом имеют более выраженную симптоматику, чем пациенты с синдромом хронической усталости, но с лучшим психическим здоровьем… мы считаем, что важно различать миалгический энцефаломиелит и синдром хронической усталости. Многие исследования включали очень разнородные группы пациентов, где, возможно, только меньшинство людей имели то, что мы определяем как миалгический энцефаломиелит ».

                                         *                                            *                                          *

В последние дни, от любого напряжения у меня болит голова. На фото видно снова мои распухшие слюнные железы и особенно с правой стороны. Обидно, что тот лор врач, у которого я была не посчитал это проблемой. Хотя, когда я была с воспалением ушей в клинике по скорой помощи 

мне зафиксировали сиалоаденит и предложили удалить железы. 

                                        *                                              *                                           *

ну не нахожу я подобной информации об этой болезни на русском языке! Куча уставших людей будет считать, что болеют СХУ!  А те, у кого МЭ будут долго приобретать свой опыт, теряя свою жизнь...

Вот пишут, что СХУ диагностируют так:

Соматические заболевания, при которых могут быть симптомы усталости:
анемия ЖДА и В12-ДА, патология щитовидной железы, заболевания почек, печени, синдром Жильбера.

Перечень анализов, необходимых для поиска причины постоянной усталости:
- общий анализ крови с эритроцитарными индексами, формулой лейкоцитов и СОЭ
- биохимический анализ крови (белок; холестерин; билирубин, глюкоза; ЛПВП, ЛПНП; АЛТ; АСТ; креатинин; мочевина, СРБ)
- ферритин, витамин В12 и фолиевая кислота
- ТТГ и Т4 свободный
- витамин Д

                   ----------------------------------------------------------------------------------------------------------

Молитесь обо мне, чтобы я смогла изложить всё, что имею сказать.

 

                                                 *                                        *                                        *

Сегодня под окном снова играли дети. Въезжают новые жильцы - во дворе появляются новые дети.  Они кричали, громко плакала девочка, бегая под самым моим окном. Это кромешный ад -- во сне гудело моё сердце и болела голова так, что нельзя было сдерживать стоны, спазмы в груди почти подбрасывали меня на кровати...

Дети имеют право гулять возле дома, а мне нет места... Это жестоко и мучительно. Мне нужен покой. Я не выдержу такого лета... хочется поскорее съехать. 

Пусть у нас будет спокойная ночь.

================================================================================   

 

5.05.2019                                                      Воскресение

После нескольких лет нарушенного ритма дня и ночи, разорванных на клочки короткого бодрствования и коматозного сна, я очень ценю когда у меня есть ночь. 

Пусть утро начинается с боли, я потихоньку начинаю шевелиться. Вначале фиксирую пульс в покое и тут же прикидываю свою тренировочную зону.  Утренний ритуал и в нём каждое движение или поворот тела стоит мне больших усилий и я обязательно делаю передышки, поглядывая на показания пульса. Не превышать верхнюю границу пока не получается -- слишком быстро подскакивает пульс при сидении и движении. Это знак того, что сегодня не так часто можно подниматься с кровати, то есть, рисовать, например, не получится. 

Когда Мануэль утром дома, у меня есть горячий завтрак и снова я ценю это.

Люблю начинать свой день со слушания Библии. 

Христос воскрес, даже если вы не испекли кулич и не покрасили яйца.

Христос воскрес, даже если вас не пустили в храм в джинсах и без платка.

Христос воскрес, даже если вашего ребенка отказались крестить бесплатно.

Христос воскрес, даже если батюшка из ближайшего храма оказался алкоголиком и педофилом.

Христос воскрес, даже если ваш архиерей опять купил себе новый Ленд Крузер.

Христос воскрес, даже если вы свято верите, что Бог сначала устроил Большой взрыв и запустил естественный отбор, и только потом человек эволюционировал от обезьяны.

Христос воскрес, чтобы показать нам, что жизнь бесконечна, а смерть — лишь способ это понять. Уныние прочь.

Христос воскресе!

                                        *                                          *                                            *

 

Сегодня Мануэль готовит еду на несколько дней и собирает чемодан. Приготовление пищи, иногда нуждается в моей помощи - трудно запомнить технологию, если ты не каждый день готовишь и не имеешь базовых знаний. После всего, мне нужен отдых - причём вынужденный! Потому что я знаю, что очень опасно доводить себя до полного измождения. Хотя, измождение также наступает само по себе со временем. Но лучше его не допускать и вынуждать себя к отдыху до того, как станет плохо.

           ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Миалгический энцефаломиелит против синдрома хронической усталости

Синдром усталости является побочным эффектом, сопровождающим многие заболевания. 

Поскольку MЭ часто называют  "синдромом хронической усталости", это приводит к путанице:

Болезнь часто ошибочно ставят в один ряд с утомляемостью, депрессией, переутомлением, и расстройством настроения!

Для получения диагноза MЭ, психические заболевания должны быть исключены в качестве причины. Имеется десятки исследований и можно четко продемонстрировать, что причиной MЭ является физическое основание. 

Три ложные заявления появляются снова, когда речь идёт о МЭ:

1. "Больные страдают от усталости».

-  Нет, организм тех, кто заболел больше не способен правильно генерировать энергию. Это не имеет ничего общего с усталостью!

2. "Больные должны быть более настойчивы, терпеливы и выносливы." 

- Нет, их организму не хватает энергии, а не силы воли! 

3. "Физические упражнения помогают."

- Нет, физические нагрузки приводят МЭ к более тяжелой форме!

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Работая над статьёй, я лопачу кучу литературы. При этом, понимаю, что моя статья -- это не просто перевод информации, а намерение распутать путаницу в русско-язычном информационном пространстве. Если вы сами не больны МЭ/СХУ или ваш близкий человек и вы не знаете эту болезнь, то эта путаница не так ощутима. Но этот случай, когда женщина из России узнала своё состояние по моей информации о непереносимости нагрузки и ортостатической непереносимости, вдохновляет меня продолжать свою разъяснительную работу.

Ещё мои выводы. Я всё думала, почему на одном форуме СХУ больных никак не отреагировали  на моё определение МЭ/СХУ и его отличие от СХУ? Сегодня я понимаю, что там все собраны по признаку "усталости" по вирусной причине. Но они причисляют себя к больным МЭ/СХУ. Администратор этого форума тяжело болела и недавно вылечилась в Киеве у иммунолога, у неё был обнаружен вирус герпеса 7.

Вот, а теперь внимание -- известные иммунологи в Москве и в Киеве, о которых я узнала через заболевшую женщину, ставят диагноз СХУ лишь, когда обнаруживают вирусы, в том числе Герпесы 6, 7. Они имеют успех и считают, что тот МЭ, о котором говорят западные учёные, не существует или не такой он неизлечимый. Но, насколько я поняла они не видели тяжелейших случаев и не понимают механизма недомогания после нагрузки. 

Я не умаляю их труд, но оказывается дело в том, что они различают МЭ/СХУ только одного типа и рассматривают его с одной стороны.

Ведь больные МЭ/СХУ имеют аномалии в 20 из 63 биохимических путей. Их уровень жизни относятся к одному из заболеваний с самым низким качеством с нескорректированным 5-мерным 3-уровневым EuroQol (EQ-5D-3L), равным 0,47, по сравнению со средним значением 0,69, зарегистрированным для рака легких. 

Быть может, в странах СНГ не ставят диагноз того МЭ/СХУ, о котором упоминают западные источники и которым болеют 17 миллионов (цифра растёт)?  Я поняла,  уважаемые профессора не ставят диагноз по симптоматике, но только по лабораторному обследованию.  К сожалению, мне не удалось найти ни одного их мнения по этому поводу.  Для того, чтобы выяснить, я связалась с одним из них. Получу ли ответ? Но надо понимать, что у каждого из них есть своё направление, в котором они работают. И это не МЭ/СХУ. Собственно, МЭ относится к неврологии...

 

Это понятно, что только по симптоматике ставить диагноз -- это очень ответственно и надо быть хоть немного уверенным, владея определёнными знаниями, подтверждениями авторитетов. А в интернете такая каша и столько лжи, распространённой намеренно. Но верную информацию можно найти через Ассоциацию МЭ/СХУ и другие сообщества МЭ.

Я пересматривала последние критерии для постановки диагноза и вот нашла учебник,изданный в 2017 году. Болеют дети. Тут тает миф о том, что МЭ/СХУ болеют деловые люди и жители мегаполисов. А о болезни у детей не пишется вообще.   

Миалгический энцефаломиелит / Диагноз и лечение синдрома хронической усталости у молодых людей. 

Под авторством: Peter C. Rowe1, Rosemary A. Underhill2*, Kenneth J. Friedman3, Alan Gurwitt4,  Marvin S. Medow5, Malcolm S. Schwartz6, Nigel Speight7, Julian M. Stewart8,  Rosamund Vallings9 and Katherine S. Rowe10. 

Известно, что Петер Роу врач педиатр, который очень давно начал лечить детей, заболевших МЭ/СХУ. Понимаете, десятилетия практики? С вовлечением:

1 Отдел общей педиатрии и подростковой медицины, Медицинский факультет Университета Джона Хопкинса, Балтимор, Мэриленд, США, 2 Независимых исследователя, Палм-Кост, Флорида, США, 3 Фармакология и физиология, Медицинская школа Нью-Джерси, Ньюарк, Нью-Джерси, США Штаты, 4 Йельский детский учебный центр, Гарвардская медицинская школа, Медицинский факультет Университета Коннектикута, Ньютон-Хайлендс, Массачусетс, США, 5 Отдел детской гастроэнтерологии, гепатологии и питания, Нью-Йоркский медицинский колледж, Вальхалла, Нью-Йорк, США, 6 Медицинский колледж Университета Дрексел, Филадельфия, Пенсильвания, США, 7 педиатров, Дарем, Великобритания, 8 отделение детской кардиологии, Нью-йоркский медицинский колледж, Вальхалла, Нью-Йорк, США, 9 Клиника первичной медицинской помощи / синдрома хронической усталости, Howick Health и медицина, Окленд, Новая Зеландия, 10 отделение общей медицины, Королевская детская больница, Детский исследовательский институт Мердока, Мельбурн, Висконсин, Австралия.

Представляете, сколько этих западных дураков? Потому что они не обнаруживают активных вирусов, а только следы, которые есть у всех здоровых. Ещё потому, что они ставят диагноз МЭ/СХУ вот так:

"В настоящее время нет действительного, надежного лабораторного исследования, подтверждающего диагноз. Диагноз ME / CFS является чисто клиническим и основывается на анамнезе и исключении других  заболеваний, дающих усталость при физическом и медицинском обследовании. Рутинные анализы крови обычно в норме. Если типичная картина симптомов не распознается, диагноз будет пропущен.

Понимаете откуда дерзкие заявления о лёгкой излечимости МЭ/СХУ?  Неправильно поставленный диагноз. То же самое и с фибромиалгией!  Легче поставить такой диагноз, чем заморачиваться и обследовать, особенно в странах, где платит страховка. В странах СНГ по-другому -- там надо только денег побольше и могут обнаружить то, чего даже нет. Я читала и такие случаи. 

На самом деле, диагноз МЭ\сху  зависит от симптомов пациента, отвечающих критериям одного из нескольких перекрывающихся случаев определений. Большинство определений были разработаны для взрослых, и они могут исключать некоторых молодых людей с ME / CFS. Некоторые определения также довольно сложны для использования в первичной помощи, и некоторые не требуют присутствия кардинального симптома после ухудшения».

Может я слишком эмоциональна, но считаю, что в данном случае правда жизненно важна, хотя бы потому, что правильное поведение может сохранить качество жизни, избавить от лишних потерь и поможет действовать лечению.

Разбираемся дальше. Успокоюсь и отдохну. 

                                                  *                                     *                               *

Завтра у нас расставание на время и что-то Мануэль очень грустный. А мне надо не подать вида, что я огорчаюсь...но дать ему понять, что эта поездка важна для него. Быть может в последний раз он увидит маму...

==================================================================================

 

 

Мануэль пришёл с трагической новостью -

                             в Шереметьево на старте загорелся самолёт...

Он рассказал, что им в службе проверки багажа не раз приходилось обнаруживать

запрещённые вещи в багаже пассажиров самолёта на Россию: кроме баллончиков

с бензином для зажигалок, извлекали даже бензопилу, наполненную бензином. 

Невероятно, но факт.

Официальная версия -- попала молния. Как бы-то ни было, погибло много людей и это большая трагедия -- в семьи пришло горе... 

Глубокие соболезнования родным.....

==================================================================================\6.05.2019                                                Понедельник

Google переводчик сегодня порадовал меня, отметив мой труд значками "Клуб 100" за более сотни переводов и значок автора за участие в работе над  Google Переводчиком. Приятно. Да, я знаю даже какие конкретные слова и фразы. Но всё же часто выдают ошибки в переводах медицинских текстов, догадайтесь на какую тему?

                              *                                                  *                                                        *

Вот и настало время расставания... "С любимыми не расставайтесь -- всей кровью прорастайте в них...". 

Мне понадобились усилия, чтобы не выдать своих чувств в последние часы перед расставанием. Одной только моей слезы хватило бы, чтобы Мануэль остался дома и я не должна этого позволить.

Я знаю, как ему важно увидеть маму, чьё сердце пока ещё бьётся в теле, которое показывает смерть... Как это больно... Но смена обстановки ему нужна. 

Последние минуты были очень эмоциональными и я совершенно истощилась так, что уже не могла говорить. Умостившись на отдых: закрыв глаза и уши, подперев подушками голову, руки и ноги, делая дыхательные упражнения при ставшем сбивчивым дыхании, я погрузилась в молитву. Чтобы за расставанием была встреча, чтобы Господь хранил его на каждом его шагу... "Я за тебя молиться стану, чтоб ты вернулся невредим...".

"И каждый раз навек прощайтесь, когда уходите на миг". Это очень трудно... но это мгновение, потому что надежда на встречу намного больше.

                                   *                                                    *                                                   *

Дочка остаётся на связи и придёт, когда будет нужно. Но мне надо быть взрослой и не трезвонить без надобности. Соседка будет заходить по утрам и вечерам и служба по уходу в своё определённое время. Мне остаётся дисциплина и по возможности запланированная работа. 

Конечно же, я не в плохом положении. Отношения с Богом и Его главная роль в жизни избавляет меня от всякого одиночества. Но в нас вложена потребность в общении с родными и близкими по духу людьми. Но общение я вынуждена дозировать -- после всякого общения мне приходится долго отдыхать.

==================================================================================

7 мая 2019 год                           Вторник

Под утро мне снился сон, в котором я как-будто видела себя со стороны. Да и это была не я… Девушка с вынесенным приговором - больная смертельной болезнью. Она въезжает в новую квартиру. В её подъезде живут несколько жильцов и позже она узнаёт, что и они имеют тот же приговор. Кто-то из них совсем близок к смерти.

 Что за сон?- подумала я. И стала писать.

Можно направлять свой взгляд на свет чуда и надежды, если не на здоровье, то на улучшение состояния, но нельзя прятаться от того, что существует другая ‒ тёмная сторона неизвестности своего будущего.

Как мало внимания уделяется тому, как больной тяжёлой хронической болезнью изо дня в день борется за то, чтобы продолжать идти перед лицом, казалось бы, невозможного и нежелательного будущего. Никто не станет отрицать, что на самом деле не знает своего будущего.

Для человека с серьезным заболеванием требуется больше, чем позитивность. 

Каждый день я живу перед лицом хронической болезни, которая сильно ограничивает меня. Она не только ограничивает, но причиняет физические и психические страдания.  Многолетнее ношение на себе презрительного штампа “невротички” от врачей постоянно заставляет меня подчёркивать только физическую сторону страданий, но честность не может отделять страдания души от страданий тела. И я была бы бедным человеком, если мой дух не был в сотрудничестве с Богом и не стал якорем для моей души, а для честной совести ‒ основанием.

Не только физическая болезнь причиняет страдания души, но и соприкосновение с разными представителями общества, особенно здоровыми. Общество даёт советы смотреть только на положительные стороны, сосредотачиваться только на том, что ещё можно делать. Оно призывает радоваться с ним его радостью. И если серьёзно болеющему человеку в этой ситуации не знать о себе правду, значит, постоянно находиться под тяжестью вины, что с тобой что-то не так и ты недостаточно делаешь, чтобы быть здоровым. 

А правда состоит в том, что на вершине физического страдания нельзя испытывать настоящую радость, как нельзя из боли сделать сладкую вату. В разгар болезни, которая отбирает жизнь, можно радоваться, лишь признавая и принимая боль, потерянные мечты, отчаяние, тревоги и страхи большие и маленькие. Больному радоваться можно, лишь только позволяя всем этим чувствам быть. Какой неживой и неестественной будет картина, выполненная в одном тоне цветов без света и тени.
 
Теперь я буду говорить о таких, как я, кто оказался отрезанным от своей прежней активной жизни, оставаясь изо дня в день со своими болями и беспомощностью. Нам не нужно погружаться с головой в свою боль и этим усиливать её, не нужно оставаться во тьме своей вынужденной изоляции и беспомощности, но надо признать их и дать им место быть на пике своих страданий. 

Вместо этого, нас призывают насыщаться «позитивными» сообщениями и вдохновляющими цитатами, восхищаться идеальными страницами в социальных сетях, любоваться красивыми людьми.
Тогда, наше внимание обращается на весь путь до болезни. Люди с ограниченными возможностями в средствах массовой информации, как правило, облекаются в какое-то радужное обрамление -- они смелые борцы, преодолевающие препятствия и вдохновляющие других.

Но мы убеждаемся, что в жизни грязные вещи всегда хорошо видны. И как бы мы не старались сосредотачиваться на светлой стороне жизни, тёмная её сторона будет существовать! Как существует жизнь, так существует и смерть. 

Если бы единственное, что нужно нам, было бы только ‒ быть «позитивным»! Но это не избавляет больных людей от ударов, в которые превращаются для них непосильные  теперь,  раньше такие обычные прежние дела. Чтобы справляться с эмоциональными потрясениями, которые сопровождают глубокую инвалидность, необходимо позволить всплыть своему гневу, страху и горю. Нужно признавать эти чувства и иногда выражать их. Эту грязную, неудобную правду нельзя просто обернуть в одеяло позитива. Необходимо согласиться, что эта тёмная сторона требует мужества, как со стороны больного, так и со стороны его друзей и семьи. По правде говоря, мы часто не способны противостоять этим тёмным эмоциям.

Наша культура научила и учит нас сопротивляться, проходить мимо страданий, надевать маску благополучия, держать рот на замке и не жаловаться. Вместо того, чтобы позволить тёмным эмоциям всплыть на поверхность, чтобы мы могли сознательно справиться с ними, мы часто пытаемся подавить их, делая вид, что их не существует.

Чувствовать негативные эмоции, вызванные инвалидностью ‒ это нормально. Это естественно и даже необходимо горевать, злиться, бояться, временно потерять надежду, быть разочарованным и многое другое. Эти чувства есть! Путь к принятию и преодолению ограничений и трудностей требует, чтобы мы их признали. Наш опыт заслуживает того, чтобы его услышали, знали и поддерживали.

Если нам самим трудно примириться с этими эмоциями, насколько тяжелее это должно быть для тех, кто рядом с нами! Понимание проблем, которые вызывают хронические заболевания, требует того, чтобы поставить себя на место другого человека. А это то, что почти непостижимо для большинства здоровых людей!

Вместо того, чтобы предложить реальное внимание, чтобы выслушать нас ‒ большинство людей предлагают банальности, которым редко следуют сами, если бы только были честными, то признались бы в этом. Вместо того, чтобы предложить нам возможность делиться, быть выслушанными и выражать наши неудобные истины, мы часто получаем простые ответы, которые показывают, насколько наши друзья и семья, часто углубляют нашу изоляцию, в которой мы уже оказались.


Таким образом, то, что начинается как любящий жест, чтобы помочь нам снова обрести радость, может, в конечном итоге, заставить скрывать нашу истинную борьбу и чувства и изолировать себя от окружающих нас людей.

Столкнувшись с такими советами и участием, больной по иронии судьбы, часто, должен стать помощником, смягчителем, ответственным за то, чтобы его друзья и семья не испытывали слишком много страданий. «У меня все хорошо», ‒ говорим мы… «Не беспокойся обо мне»…  Мы боимся разочаровывать тех, кто с нами общается. Затем, из-за недостатка понимания, мы отстраняемся от своих близких и это углубляет наше чувство изоляции и усугубляет проблему.

Люди, дающие простые советы, которые не соответствуют реальности больного, могут причинять боль, но обычно они делают это ненамеренно. И для нашего же блага (и других) мы должны найти свой способ прощать и двигаться дальше.   ......
 

                                   *                                                        *                                                  *

Надо будет закончить и оформить. Вот так, сон помог мне понять моё внутреннее. 

Свидетельство о публикации №219050801875

                                  *                                                         *                                                   *

Сегодня мне плохо. Сильная головная боль напряжения заставила меня полдня валяться - и спать, и молиться и расслабляться. В буквальном смысле, эта боль пришпиливает к кровати и заставляет не двигаться. Реально, вынужденный отдых помогает.

==================================================================================

8.05.2019                                                Среда

Мне, ставящей себе цели и задачи, очень трудно проводить каждую минуту своего дня под обстрелом хаоса. Наверное, когда нет задач и определённых намерений, этот хаос в голове не так чувствуется?

Утром после сна и утреннего ритуала, сидя в кровати у своего стола, уже нужен отдых и ясности в голове уже нет. Только короткое время после отдыха возможен умственный труд. Единственное, что возможно, это фри райтинг - свободное написание. Как то, что я написала выше, то есть, вчера.

Хаос обстреливает меня, когда я собираюсь писать планово по теме. Поэтому, я так часто пишу лишь то, что проходит сквозь меня - как мой психотерапевт говорит, я пишу почти своей кровью (как жутко это ни звучит). 

 

Сегодня не могла полноценно отдыхать, потому что ждала посылку. И лишь к 15 часам два раза звонили в двери. Сначала принесли посылку со вспомогательными средствами, типа пелёнок, перчаток и дезинфицирующих средств для рук и поверхности, а потом пришли две большущие коробки с памперсами и прокладками (простите за подробности) на три месяца.

 

Вскоре дочь написала, что придёт и я не могла себе позволить отдыхать -- так хотелось немного пообщаться. Она порадовала меня вкусненьким и приготовила на несколько дней, и я приняла это, как подарок. Мне надо есть много овощей и фруктов, мою норму белка и омега-3. Собственно, я неприхотлива, но одно и то же много дней есть не могу. Спасибо моей маме - она всегда готовила разнообразную вкусную еду. Пусть, еда была часто простой, но разной и вкусной. Может быть, я произнесла бы это с некой иронией, потому что на самом деле считала, что тем людям легче, которым всё равно, что есть. Себя же, относила к избалованным потому, что страдаю от однообразия. Но всё же, пытаюсь контролировать процесс и упражняться в воздержании от вкусной еды. 

Вот я и рассказала вам маленький свой секрет обо мне. Но насколько я могу наслаждаться пищей, настолько велика моя благодарность тем, кто приготовил для меня. Когда-то я так готовила моей семье...

Мои раздумья были сегодня и о Дне победы с непониманием, почему нужно, то пренебрегать этим Праздником, то преувеличивать и поднимать искусственный ажиотаж вокруг него? Нельзя забывать свою историю, нужно помнить и уроки жизни, не разжигая агрессию.

А также, о том, с какими трудностями встречаются такие больные, как мы. Очень нужна информация на русском языке, которая поможет больным распознать себя и врачам , и обществу  понять проблему и перестать избегать заболевших, преуменьшая их трагедию, объясняя сразу внушением, преувеличением, неврастенией. Даже, не пытаясь выслушать и разобраться.

 

Мне хотелось бы, помочь заболевшему разобраться с собой и помочь другим понять его. А ещё, собрать больных по настоящему признаку болезни МЭ/СХУ. Во всём мире существуют сообщества больных, которые ищут помощи и улучшения качества своей жизни. А для этого необходимо донести до медицины и общества правду.  

Почему я берусь за это? Потому что, судя по всему, владею редкой информацией и чувствую свою ответственность.

Но у меня получается лишь по капле... Без помощи свыше и моей дисциплины не обойтись...

Доброй нам ночи...

==================================================================================

                                   9 мая  - день Победы над фашизмом

Ещё утром я думала о том, что это день, в который плакал мой отец. А также о дне Памяти, например, в Германии.

Сегодня я вообще лишь отчасти в теме, что происходит в обществе, но когда я приехала сюда и знакомилась с культурой и людьми, то испытывала шок и узнавала много нового. Меня поразил тот факт, что Германия покаялась и платила долг за причинённое горе. Конечно, такое горе оплатить невозможно. У меня не было возможности знать многих людей, но у меня были откровенные разговоры с некоторыми пожилыми людьми. Мне интересен человек. Так вот, день Памяти для многих немцев (не всех наверное!) -- это и день вины и стыда, день покаяния и уроков. Ведь принятие такого множества беженцев и их опекание, мне кажется, руководствуется именно теми их чувствами.  

Когда я приехала к Мануэлю после замужества в Украине, у него было две недели отпуска. В один из этих дней он повёз меня  в Берген Бельзен недалеко от Ганновера, где в 1940 - 1945  были концентрационные лагеря. После осмотра памятных мест мы смотрели в большом зале документальный фильм. Так вот, когда я сегодня услышала дискуссии про Память или Победу, мне вспомнились лица заключённых, когда им навстречу двигались освободители. 

Для них точно это день Победы! Нужно рассказывать о войне и судьбах... Помнить и ценить победу...

                                *                                                    *                                            *

Начала писать в Инстаграме с целью осведомлённости. Сегодня записала:

Наступила неделя осведомлённости Миалгического Энцефаломиелита и я не буду называть его синдромом хронической усталости.

Я часто думаю, почему нет таких СХУ больных в странах СНГ, которые так же чувствуют себя, а в остальных странах мира есть? Не усталые после работы, а измождённые после душа или обычного похода в туалет? Не депрессивные, а радующиеся своими маленькими обычными делами и потом платящие за это цену?

На МЭ нельзя давить и с ним нельзя бороться так, как со всеми другими болезнями. С МЭ нужно сотрудничать, быть в союзе со своим телом!

Чтобы понимать это, у меня ушли на это годы и произошли потери. За время «неправильного» поведения, которое постоянно советуется медициной и обществом, у меня появилось много других болезней. Я часто говорю, что МЭ похож на ёлку перед Новым годом - как на ней появляются игрушки, так МЭ повреждает организм и появляются вторичные болезни. Это болезни всех систем организма. Так МЭ мстит за насилие над телом, приводя его в постоянный стресс.

Какими глупыми являются советы - избегать стресса тогда, когда само тело производит стресс на ровном месте, даже тогда, когда внутри есть контроль и спокойствие.

Больные МЭ должны учиться справляться со стрессом - управлять им, прося помощи и поддержки, никогда не расходуя свою энергию до конца. Значит, уходить на отдых до того, как становится плохо.

Больной МЭ отличается от больного выгоранием тем, что он хочет быть активным, может делать попытки, но быстро истощается. Медицина с таким не знакома. Поэтому, легче называть нас выдумщиками, впечатлительными, легко внушаемыми себе болезнь, людьми. Нас не хотят слушать, но и мы часто не умеем описать, если не понимаем своего тела.

 

Хронически уставать могут люди по разным причинам и их нужно искать. Но истощение всех сил от обычного движения и очень долгое восстановление, но никогда до прежнего уровня - это характерный признак только МЭ. Потеря трудоспособности не менее, чем на 50 процентов, неспособность долго стоять и сидеть, ужасная концентрация...

                                                     *                              *                          *

Я была у окна и сегодня был  более солнечный день, но открытым оставить его я не могла. Только поздним вечером я открыла его и вдохнула запах зелени. Сердце наполнено миром и так хочется всех обнять. 

Мой день был спокойным и было два двухчасовых отдыха. Так хочется, чтобы стало лучше и немного порисовать.

Мануэль звонил от своего кузена. У них персидский кот и  пёс вест-хайленд-уайт-терьер -- я так скучаю за нашими Берни и Чарли.... Нужно учить испанский... Так рада за него, что он общается с родственниками, с которыми почти не общался много лет. Завтра поедет в посёлок на океан и пособирает мне ракушки. И я буду вместе с ним мысленно ходить босиком по песку и разговаривать с моим океаном...

==================================================================================

11.05.2019                                    Суббота

Вчера у меня был трудный день. Ничего из запланированного не получилось. И сегодня ещё контролирует меня головная боль напряжения. Это другая головная боль. Она как будто останавливает меня от движения, накладывая холодный металлический обруч на лоб, выдавливая глаза и угрожая тошнотой. И лишь покой удовлетворяет её. 

Почти неделя, как "Кевин" один дома. То бишь я. Всё нормально. Конечно, Мануэль хорошо позаботился и закупил основные продукты. Доченька снова пришла с покупками и приготовила еду на несколько дней, разложив по порциям. Флорочка помыла меня в кровати и поменяла постель. Это всё было большим стрессом и отключило меня на три часа. 

И сегодня быстро истощаюсь, краснеет кожа лица и мелкие иголки впиваются в кожу тела. Вот такая непривлекательная и не потому, что "депрессивная", а потому, что нет никакого ресурса даже поднимать руки... 

Сегодня прочитала такое пожелание человеку, который не может жевать - "кушай через силу и вырабатывай силу и волю!". Никто не разбирается, что воля есть, а сила не вырабатывается.

В этих словах вся логика и только подтверждаются выводы: "Мы живем в обществе, которое не привыкло уважать своё тело, прислушиваясь к нему и отдыхая, когда нужно. Поэтому болезнь, которая принуждает к уважению тела, является для большинства людей просто ленью".

Утренний мой ритуал я совершаю сама и после этого несколько часов отдыха.  Но больше активности не могло быть...

Вечерний процесс выполнен - меня переодели, сменили подушку, кое-какие мелочи, принесли на стол всё, что мне понадобится до обеда и закрыли двери. 

Мне часто нужен отдых - смотреть и слушать, шлёпать по клавишам истощает меня, появляется одышка и горит кожа... 

===================================================================================

13.05.2019                                                   Понедельник

Несмотря на то, что это не лучшие мои дни и быстро появляются знаки опасности, всё же, уже полгода длится мой другой лучший период. Этот период определяется более мягкими рецидивами, не такими резкими и жестокими, как раньше. Продолжает быть ночь и день. Когнитивные способности ухудшились, но не из-за приёма растения, а из-за увеличения физической активности.

Моя утренняя самостоятельность почти регулярная, но голова не работает - спутанное мышление, хаос. Если есть переписка или общение, то никакой мыслительной деятельности не бывает. 

Если у нормальных людей, даже, с другими заболеваниями работает принцип тренировки - это когда упражняться в чём-то и задание получается, то в случае недомогания после напряжения работает принцип песочных часов без дна.  Если я не использую первый час после отдыха для умственного труда и письма, то потом ничего невозможно. 

Я не в состоянии отвечать кому-то вовремя и об этом многие из вас знают по собственному опыту.

Вот ещё почему нам нужно объединяться - потому что мы можем понимать, когда кто-то из нас долго не отвечает или резко замолкает. В таком состоянии не существует жизни по обязательствам. Никогда не знаешь, как тело отреагирует в любую минуту. Не успеваю, не справляюсь и планирую снова. Снова что-то появляется интересное и рассказать обо всём невозможно.

Я так радовалась, когда впустила немного больше света в свою комнату, приподняв ролло на окнах. Лишь со временем , когда появилась сильная головная боль, выдавливая глаза и рези в глазах, я поняла, что надо снова затемнить. И убеждаюсь в этом, когда надеваю тёмные очки. 

По-прежнему, нужно структуировать свой день - планировать и выбирать самое необходимое и важное, меняя умственную активность доступной физической.  Но нет спасения от хаоса и туманности.  

Внутренний мир и покой для меня действительно является счастьем и подарком. Не перестаю благодарить Бога. Может потому, что в первые осознанные минуты мысленно иду под покров Всевышнего через Иисуса Христа, Который есть Путь и Истина, а для меня Господин жизни. Всё, ни на какие ритуалы я не способна... я ничего не могу для Него сделать... совлекаясь ветхого, облекаюсь в Его белые одежды. Потому что в болезни, как в огне переплавляется золото, вся грязь выходит наружу. Сердце освобождается и глаз очищается, становится способным видеть то, что раньше не замечал.

=================================================================================

15.05.2019                                            Среда

Телефонный звонок с самого утра нарушил мой сон, став причиной сильной головной боли и сердцебиения. Надо было отдышаться и прийти в себя, а язык никак не поворачивался. Вместо слов одно мычание... На другом конце провода мой супруг из солнечной Испании. Юбилей отца прошёл для него с напряжением, но рассказать мне об этом не было возможности. Благо, что  есть кое-какие дела и он чаще встречается с другими людьми. Чувствует себя там он очень хорошо и, несмотря на шумность и громкость окружения, стал спокойнее.  Как всегда, я чувствую его заботу, даже на расстоянии.

У нас есть мечта и мы делаем свои шаги к ней навстречу, понимая, что она может стать реальностью, если Бог подарит её нам. 

Вчера я в первый раз приняла на ночь конопляное масло, 4 капли под язык. Вскоре заснула 22.30. Сон не был крепким, может ещё и потому, что такой естественный процесс, как помочиться, даже в памперс, требует от меня большого напряжения. В 4 утра пробудилась, но приняла решение дальше спать, поэтому лежала, уговаривала себя и заснула. Из-за внезапного пробуждения от звонка были боли, поэтому не могла толком оценить действия конопляного масла. Думаю, что по одному разу нельзя сделать вывод. 

Один из каналов немецкого телевидения снимает фильм о нашей болезни и в этот раз они решили снимать больных не в лёгкой форме, а тяжёлой. Я решила подать свой голос. Не знаю, попаду ли в число интервьюируемых, но меня внесли в базу данных. 

Сегодня у меня было довольно активно - приходили проверять противопожарную сигнализацию, принесли посылку, приходили забрать ключ от гаража, от которого мы отказались, когда вдвое увеличили плату. Я также сделала телефонный звонок и могла говорить. Хотя, моя речь воспринимается другими, как больной после инсульта. Но есть люди, которые не понимают и не говорят.

После этого у меня распирает голову так, что кажется она лопнет. Нужен отдых, но он почти невозможен от сильного возбуждения мозга. Я приняла средство для расслабления и жду обеда. Дочка пришла позаботиться, чтобы у меня снова на несколько дней была еда.

Я не буду испытывать чувство вины, за то, что у меня есть заботливый муж, дети и еда... Потому что знаю, как это, жить в совершенно противоположных условиях.  

Апостол Павел писал, что умеет жить и в скудости и в достатке, что нет лучшего состояния, чем быть довольным. И это правда.

                                         *                                               *                                            *

Мне не нравится, что учёных развитых стран мира, занимающихся МЭ/СХУ считают дураками, которые не знают, как лечить эту болезнь. А больных, называют запущенными от нелечения - значит, тоже дураками.

Кто так считает? - спросите вы. А те, кто уверен, что был болен МЭ/СХУ и выздоровел после противовирусного или лечения ритуксимабом,  потому что у него обнаружили вирусы.  Если набрать в поисковик "СХУ" и поискать тех, кто болен или болел -- вы попадёте совсем в другой мир. 

Ладно, я не стану в него вторгаться. Но вы знаете моё пристрастие к расследованиям. Я просто хочу  понять и прояснить эту разницу. Ведь настоящие больные МЭ/СХУ теряют свою жизнь без правды так, как потеряла её я и большинство из нас. Из-за неправды и неправильного поведения. 

Вот отрывок из последнего  рассказа Михаэлы Лекс:

И я также должна четко сказать: я, вероятно, сейчас в самой тяжёлой стадии потому, что каждый человек в моем окружении - врач и врач нетрадиционной медицины убеждали меня: «Михи, тебе просто нужно тренироваться, каждый день немного больше!». И я делала это! Я делала это каждый день. И когда я не могла уже встать, мне говорили: «Михаэла, это крепатура. И у меня бывает, когда с непривычки!". 
У меня только слезы на глазах ....
Почему я не верила ????

Мой учитель физкультуры однажды сказал мне: «Теперь ты уже год, как студентка, посмотри,  даже  толстые бегут быстрее тебя!». 
Или учитель во время экзамена: «Ну, Михаэла, когда ты прекратишь свои ошибки в чертежах?» 
Я сдала экзамены и плакала в туалете.  (Другие учителя были действительно хорошими, они поддерживали меня столько, сколько могли. Они - очень маленькие исключения. Но моя боль от этого не меньше.) Также были острые высказывания некоторых одноклассников. Есть хорошие и плохие истории".

 

Я хочу, чтобы вы поняли, что заболевший человек интуитивно понимает, что пересиливание делает ему хуже и советы, уговоры тренироваться для него просто неприродны, неосознанно отвергаются. Но тогда, когда он уже имеет опыт. Мы всегда всё пробуем, делаем попытки и изнемогаем... и каждый раз опускаемся на уровень ниже, то есть всё больше и больше с чем-то не справляемся.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Однозначно, человек страдающий душевным расстройством чувствует себя лучше, когда пересиливает своё "не могу".  Это касается неврастении, депрессии, синдрома выгорания и других заболеваний, при которых нет дисфункции митохондрий. Знаю, что при рассеянном склерозе, когда не работают ноги, больные тренируют руки и хорошо управляют инвалидным креслом (хотя, это один знакомый случай). Я в инвалидном кресле  передвигаюсь дома - то отталкиваясь ногами, то прокручивая разочек колесо. Иногда я могу пройти несколько шагов. Кроме сердца и общего состояния, которые контролируют мои движения, есть проблемы с позвоночником - я чувствую спинной мозг, как нитевидные пульсирующие боли.  

===================================================================================

16.05.2019                                                    Четверг

Утро доброе, несмотря на боли во всём теле по просыпанию Переносить мне помогает понимание их механизма - так или иначе, это сигналы мозга. 

Утро доброе, несмотря на удар в голову от того малого света - ведь шторы в моей комнате не тёмные, да и светозащитные ролло на окнах не чёрные, а серые. Тогда я надеваю очки. Они с опцией +2,5 для чтения и +1,5 для дали.  

Утро доброе потому,  что я справилась с процедурой и, даже, была у окна!

Утро доброе, несмотря на то, что идёт дождь. Зато смелая голодная сорока на крыше гаражей порадовала меня своим мокрым завтраком и я улыбнулась...

Утро доброе!

Вот и полдень. Время, когда голова превращается в тяжёлый туманный шлем, от звуков распирает уши и голову, а одышка уже в покое, говорит о необходимости отдыха. 

Но мои мысли заняты моими близкими. И я посылаю мои молитвы в Испанию,  Украину, Германию и Россию. У моих внучек-двойняшек был день рождения, а одна из них с острыми болями должна быть обследована в больнице. Мой невидимый фронт...  теперь, когда я уйду на принудительный отдых, даже сквозь хаос мыслей и громкое пульсирование, я могу молиться, хоть и обрывками. Зная, что Дух Святой читает моё сердце...

===================================================================================

18.05.2019                                               Суббота

Моя утренняя активность начинается с доступной мне гигиены в кровати и передышками, согласно наблюдений за мониторингом сердца. Затем, параллельно с молитвенными размышлениями следует завтрак за моим прикроватным столом, сидя в кровати.  Сидеть долго не удаётся из-за растущей частоты биения сердца (иногда, наоборот, резкое падение ниже нормы). Тогда нужна пауза и завтрак полулёжа.  У меня проблемы с дыханием - часто, во время движения мучает кашель неизвестного пока происхождения. Тем не менее, покой и леденцы эвкалипта его облегчают.

Я была на балконе, но наслаждаться в кресле не удалось - стало темнеть и бегать мурашки в глазах. Признак истощения. .....

===================================================================================

22.05.2019                                               Среда 

Каждый мой день я проживаю очень ярко, интенсивно реагируя на то, что происходит в моём поле зрения. Я ничего не могу с этим поделать... 

Всего три часа в сутки, которые я могу по-разному потратить. К сожалению, никак не удаётся собраться. Есть реальные дела корреспонденции и это отнимает всю концентрацию и силы.

Самое главное, не сравнивать себя с кем-то. Сравнение может быть очень пагубным. И речь тут идёт о зависти. Говорят о существовании "белой" и "чёрной" зависти. Зависть - как желание достичь, кажется, невозможного. Белая - может проистекать из восхищения чьими-то достижениями и способна служить двигателем к собственным достижениям. Чёрная - порождает критику, возмущение, осуждение и унижение того, кто чего-то достиг. Если эту чёрную зависть не распознать в себе и не противостоять, она способна разрушать самого завистника.

В то же время, зависти практически трудно избежать, если ты хронически тяжело болен. 

Но в конечном итоге всё, что можно сделать, - это сосредоточиться на том, чтобы в любой момент времени самому делать то, что ещё возможно.

Я использую зависть, чтобы своим способом найти смысл и успех в доступных мне вещах.

                           *                                           *                                                  *

Эти дни не самые лучшие для меня ещё потому, что мне недоступен ментальный труд. Я скучаю за творчеством. 

В воскресение жду Мануэля. Он прилетит не один - одну ночь у нас останется его отец.  В семье  праздник - одна из внучек будет проходить обряд конфирмации.  Крещение человек принимает в младенчестве, конфирмация же свидетельствует, что человек сознательно делается частью церкви (Воцерковление).

Мы не сможем участвовать в этом семейном празднике...

                            *                                        *                                                    *

Я знаю, что наша квартира выглядела по-другому, если бы я функционировала как прежде...

Но, нужно не сосредотачиваться на потерях, а постоянно принимать новое, не такое -- то, что можешь создать с имеющимися ресурсами в настоящих своих обстоятельствах. 

Зависть и горе потери не должны поглотить, как собственную способность наслаждаться хорошими вещами в моей жизни, так и не должны нанести вред моим отношениям с другими, а также и моей самооценке. ⁣⠀

===================================================================================

24.05.2019                                            Пятница

Сегодня только вечером открыла компьютер.

Две новости от МЭ/СХУ:

1) Jennifer Chittick из Глазго после десяти лет ежедневной борьбы с болезнью умерла...  

«В течение десятилетия со мной обращались как с ипохондриком - теперь мое состояние хуже, чем когда-либо»,  - Дженнифер Читтик.

До того, как заболела MЭ, Дженнифер Читтик была общительной, старательной и увлечённой своим будущим в качестве учителя начальных классов.  (на фото после ее окончания)

Спустя десять лет после того, как она заболела, 31-летняя молодая женщина стала слабее, чем когда-либо, была полностью прикована к постели. Её  родители-пенсионеры заботились о ней.

Во время ее мучений, чтобы поставить диагноз, врачи неоднократно отклоняли ее изнурительные симптомы, как просто результат ее воображения.

"Отсутствие веры в то, что состояние больного действительно является реальным, заставляет его чувствовать себя «униженным, одиноким и безнадежным».

«Я твердо верю, что если бы я лечилась врачами по-другому, я бы не была так больна, как сегодня», - сказала Дженнифер Читтик.

Дженнифер  утверждала, что эта задержка, вызванная невежеством медицинского сообщества, является причиной того, что ей так плохо.

«Она осознавала, насколько MЭ является изолирующим заболеванием, и так усердно работала, через свою страницу Screw ME в Facebook, чтобы делиться советами. Она давала чувство оптимизма и надежды другим больным».

«В последнее время она четко вложила все, что получила, в распространение информации на этой последней неделе информированности о себе. Ее будет очень не хватать. Screw ME!"

Хелен Хайланд, менеджер по сбору средств, ME Association.

Я чувствую глубокую печаль, сожаление и гнев...

2) Автор и героиня фильма "Беспокойство" (известный, как "Непокой") Jennifer Brea из США

сообщает потрясающую новость. Её симптомы МЭ/СХУ такие как PEM  и POTS исчезли! Она находится в состоянии ремиссии! Правда, ей пришлось перенести несколько опасных операций. Понимаете, это её длинный путь с этой болезнью, когда обнаружилась конкретно её причина. Это отдельная история. 

Я не знаю, что я чувствую? радость или зависть? есть надежда...

Никто не любит печальных новостей, но это так несправедливо по отношению к тем, кто так страдал и боролся против невежества и дискриминации, кто не дожил до своей ремиссии, хотя надеялся не меньше, чем кто-либо другой.  Помним Jennifer Chittick...

 

                                  *                                             *                                       *

Операция "Кевин один дома" подходит к концу. Я почти продержалась три недели. Психически - нормально, но физически - не очень.

==================================================================================

26.05.2019                                               Воскресение

Я больше не одна дома! Но самое главное, мы снова убедились, насколько важны друг другу. Этот брак и эти отношения -- подарок. Любовь в браке может с годами расти и это не столько про бабочки в животе, а много большее. Уважение и доверие, преданность и жертвенность существуют и все чувства испытываются в разных обстоятельствах.

А ведь не все умеют принимать подарки и узнавать их. Подарок можно не узнать -- его можно не принять!

Моё изменённое мышление и диалог с Богом позволили быть нашему браку. А также, упорство и мужество Мануэля, его интуиция и выбор. Хоть я внешне была красивой женщиной, но он сумел рассмотреть моё внутреннее, которое было так близко и ещё незнакомо ему. А моя болезнь не испугала его, хоть он и не представлял её серьёзности. Ведь и я была направлена на исцеление. 

Трудно представить, насколько я была раньше другая и не всегда так мыслила и рассуждала. 

 

Мой источник перемен знакомство с Личностью Иисуса Христа посредством слова Божьего и жизненного опыта и той меры веры, которую я получила.

Мой психотерапевт говорит, что с самого рождения я была наделена страстью к изменениям, которая всю жизнь в разных условиях была моим двигателем. И это вовсе не противоречит моему  убеждению существования Великого Режиссёра моей жизни. Как из неуверенной в себе, "ведомой" девушки я стала самостоятельной женщиной со своими жизненными принципами?... Ну об этом лучше скажут те, кто знал меня раньше и те, кто знает меня сегодня. Конечно, в двух стадиях развития знают меня мои дети. 

У вас наверняка тоже есть своя история. Начните её записывать и вы увидите много вещей, которые раньше о себе не знали. 

                                               *                                           *                                     *

 

Я не узнала себя, когда папа Рамон переступил порог нашей квартиры. Так как Мануэль оставил свои ключи дома, я подъехала в коридор открывать двери. Как всегда, красиво по-летнему одетый, свежевыбритый он распахнул свои объятия, когда подошёл ко мне. Я вовсе непритворно прижалась крепко к его щеке  и обняла его так, как обняла бы сегодня своего отца.  В эти минуты я не помнила, как и Мануэль, обычно его унижающего  нас отношения. 

Покинуть мою комнату я больше не могла. Я сильно истощилась. Хоть и делаю попытки подняться и встать, но  очень быстро наступает болезненное мышечное истощение и темнеет в глазах. 

Дополнительное обезболивание необходимо. Конопляное масло не помогает. К слову, есть исследования, которые доказывают, что боли при МЭ  сильнее, чем при Фибромиалгии и при депрессии.  Обезболивание у меня было разное, начиная по нарастающей. 

Чтобы было понятно, из-за специфичности этого заболевания в тяжёлой форме, из-за неосведомлённости медицины, из-за организации медицинской системы -- такие больные, как я остаются без помощи.  Нет для меня посещения врача на дому. Найти понимающего врача не найти даже в городе (в такой форме меня никто другой просто не возьмёт!), а не то что поблизости, чтобы посещал на дому. 

Вы читаете меня и не видите -- когда я начинаю двигаться, моё тело приходит в жуткий стресс и  это одно уже пугает медицинский персонал. У меня нарушенная и чеканящая речь, происходит автоматическое заглатывание воздуха с издаванием звуков, покраснение или бледность кожи, одышка и быстрое изнеможение. Кто-то интересуется и спрашивает, чтобы узнать, как помочь, а кто-то обращается как с истеричкой, а кто-то избегает... 

Мне советуют оздоровительные упражнения, массирование руками лимфоузлов и не понимают, что именно в момент таких мелких и частых движений сильно повышается моё давление и пульс. А потом у меня сильные боли в мелких и крупных суставах и мышцах и рук поднять я не смогу, чтобы просто обойти себя в кровати. 

Люди не понимают, насколько тяжёлым может быть такое состояние, когда митохондрии не вырабатывают энергию...

Я понимаю и надеюсь, знаю, что мне может быть лучше. Очень долго восстанавливаюсь. 

Надо записаться на приём к домашнему врачу и основательно подготовиться к приёму.  

Мечтаю вернуться к работе и тем более, к картине....⠀Представить трудно, как я это делаю... Цену моему труду знает мой муж и дочь.  Зато это творчество приносит неимоверное удовлетворение. 

А ещё, я хочу написать о птичьем пире, который наблюдала из моего окна в субботу. 

Вот такой он мой мир в пределах моей комнаты и моего окна. Бывать у окна - это радость.

На сегодня всё. Про мой радостный день и про подарки, которыми я решила  не хвастаться. Но меня очень тронула забота моего Мануэля и то, как он вспомнил мелочи, чтобы порадовать меня. 

Бесконечная благодарность Богу и людям, подарившим мне свою доброту...

==================================================================================

 28.05.2019                                      Вторник

https://www.milameneses.com/chto-znachit-zabolet-me-shu    - для осведомлённости о МЭ/СХУ.  Новое

Вот и май подошёл к концу... Время неумолимо летит день за днём, час за часом и минуту за

минутой приближая к будущему.

А какое оно, будущее? Думаю, не у каждого есть представление об этом.

Многие отказываются даже задумываться. Поэтому, наверное, отовсюду звучат призывы наслаждаться сейчас и сегодня, много не думая.

Говорю ли я о возможной ядовитости позитивизма, об опасности ложных надежд,

о горьком обмане призывов наслаждаться сейчас по полной и ни о чём не думать, меня воспринимают в штыки, как ярого противника позитивности мышления, надежд 

и наслаждений жизнью. Словом, "баба Яга против" - это, якобы, обо мне. 

Люди, живущие на плоской поверхности, различая только белое и чёрное, неистово

отрицают глубину и палитру цветов от холодных до горячих оттенков не столько в природе,

как внутри человеческого естества. Им не нужны размышления, какой-то анализ и, уж тем

более, признание ошибок или вины. Зато есть советы на каждый случай и они всегда знают,

как нужно поступать правильно.

Это явление не ново. Оно, как многие другие, принадлежит человечеству. Так же и я, являюсь его частью и совсем не одинока. Мы - разные и в этом нет ничего плохого.

Вот я думаю, была бы я сегодня на своём месте, если бы не было людей, которые меня не принимали, "клевали", отвергали?

Сначала всегда было больно (менее чувствительному человеку, наверное, просто неприятно?). И лишь со временем я научилась понимать, что каждая такая боль является для меня двигателем.  Через боль, стыд, вину к прощению, оправданию и силе подниматься, каждый раз отправляясь в новый путь. ...

А ведь я начала с таких обычных знакомых фраз... 

Погода, похоже, не очень тёплая. У нас вообще было мало тёплых дней. Хотя, я не совсем уверена в этом. Потому что погоду я определяю визуально, отчасти, по тому как одеты люди на улице.  А  я не каждый день вижу людей, хотя бы через окно.

Но это только кажется, что мне должно быть скучно от одного и того же вида из окна, который и вы часто видите на моих страничках.

Птичий пир

Была суббота, когда я удобно разместилась в кресле у открытого окна. Моё внимание привлёк голубь  на крыше старых гаражей напротив. 

Улица, на которой мы живём, строилась в 1913 году и носит имя человека, подарившего Ганноверу большую коллекцию нижне-немецкой литературы Мартина Бёрсманна. Известно, что в

Нижней Саксонии употребляется, так называемый "высокий", то есть, самый правильный

немецкий язык. 

Дома обычно строились вплотную друг к другу и таким образом, что одна сторона всегда

выходит на улицу, а другая во двор. Двор каждого дома отделён, если не заборчиком,

то кустами. Наш двор, чтобы не сказать "дворик" знаком вам по моим фотографиям и

рассказам.

Для того, чтобы попасть в гаражи нашего двора, нужно съехать в арку-проезд, который

находится на уровне подвала дома. Так, чтобы добраться до нашего парадного входа нужно спуститься вниз по лестнице и чтобы добраться до первого этажа, тоже нужно преодолеть два лестничных проёма. 

Арка-проезд во двор к гаражам совсем непрактична для современных машин, если они не малогабаритны. Поэтому, гаражи не используются по назначению и служат больше помещением

для хранения домашнего инвентаря и всего того, чем жильцы пользуются очень редко.

Подобное построение присутствует только у нашего и соседнего с ним дома. Жителям других

домов повезло просто выходить из подъезда на улицу.

Это описание относится к виду из моего окна и причине, по которой я не могу лишний разок выбраться на улицу без носилок.   

Несмотря на то, что в нашей местности запрещено кормить птиц хлебом (для этого в

супермаркетах продаются специальные наборы птичьего корма), наши жильцы бросают

на крышу гаражей остатки хлеба для птиц. 

Моё внимание привлёк большой кусок пиццы, который торопливо клевал большой голубь.

Вскоре, к нему подлетели ещё два. Все они были разного окраса и разных размеров 

или, можно сказать, у них были разные фигуры. Голубь так увлечённо клевал эту пиццу и 

не подпускал к ней больше никого, что я ощутила восторг вкусной еды. Довольно странное

явление для птиц, имеют ли они вкусовые отличия?

События развивались дальше. Голуби никуда не улетали, а пытались приблизиться и

присоединиться к счастливчику. Тот час прилетела сорока. Своими порывистыми движениями

она напрасно попыталась завладеть местом у этого стола - толстый голубь угрожающе отгонял её. Сорока улетела и вскоре вернулась, но не одна, а с двумя молодыми, меньшего размера особями. Похоже, это были её дети.  Они стали окружать голубя, торопливо поглощающего вкуснятину. Он же, чувствуя опасность потерять свой деликатес, подпустил к столу своих товарищей, которые мгновенно воспользовались моментом. 

Отважный сорочёнок то и дело делал попытки прорваться к аппетитному куску, но это было совсем непросто. У него с крупным жирным голубем совершенно разные весовые категории.  Даже появление ещё одной взрослой сороки никак не помогло завладеть местом у корма. 

Когда, откуда не возьмись, в одно мгновение разогнав голубей, у куска стремительно появилась большая чёрная ворона. Ха, своим шнобелем она стала вырывать из пиццы куски сыра, стараясь набрать в клюв как можно больше. Резкими движениями она выхватила два куска и улетела так же быстро, как и появилась.

Как только она улетела, тут же прилетела серая ворона чуть меньше размером и таким же образом набрала полный клюв сыра и была такова! А шустрые сороки  смогли опередить неуклюжих голубей, которые теперь топали своими лапками вокруг пиршества, которое потеряли.

Глядя на то, как быстро семейство сорок справлялось с таким куском пиццы, я поняла, что все эти виды птиц имеют разные размеры клювов. Голубям очень долго пришлось бы клевать этот аппетитный кусок. А сороки намного быстрее справились с ним и, оставив маленький кусочек голубям, убрались восвояси.  Жирный голубь остался доклёвывать остаток птичьего пира. 

Я долго была под впечатлением увиденного и не могла не рассказать об этом. 

Чтобы показать больше картинок, я сделаю это отдельным рассказом в блоге.

                            *                                                 *                                                     *

Приём у домашнего врача назначен на 17 июня, на конец дня. К нему нужно тщательно подготовиться и не вопрос, смогу ли я задать все вопросы.

К сведению. По правилам страховки приём у врача должен длиться 10 мин. и в каком-то особом случае 20 мин. За частную плату стоимостью, приблизительно, от 200 евро врач может уделить больше часа времени на приём.

                            *                                                 *                                                      *

Принудительный отдых, а потом другое занятие... Что там по плану?

===================================================================================

30.05.2019                                           Четверг 

Сегодня у нас государственный праздник - день Вознесения Иисуса Христа на облаке к Небесному Отцу. После Пасхи - Воскресения Иисуса из мёртвых прошло 40 дней. Когда Иисус умер на кресте телесно, то ожив духом Своим, сошёл в то место, где находились духи всех умерших до Него. Там Он проповедовал, чтобы и у них был выбор жить по Богу духом. 

Когда тела Иисуса не нашли в гробе, в тот же день Он в Своём воскресшем теле появился среди учеников. Сорок дней после воскресения Он был среди Своих учеников и учил их.  А потом:

Евангелие от Луки 24 глава

"Тогда отверз им ум к уразумению Писаний.
46 И сказал им: так написано, и так надлежало пострадать Христу, и воскреснуть из мёртвых в третий день,
47 и проповедану быть во имя Его покаянию и прощению грехов во всех народах, начиная с Иерусалима.
48 Вы же свидетели сему.
49 И Я пошлю обетование Отца Моего на вас; вы же оставайтесь в городе Иерусалиме, доколе не облечетесь силою свыше.
50 И вывел их вон из города до Вифании и, подняв руки Свои, благословил их.
51 И, когда благословлял их, стал отдаляться от них и возноситься на небо.
52 Они поклонились Ему и возвратились в Иерусалим с великою радостью.
53 И пребывали всегда в храме, прославляя и благословляя Бога. Аминь".

Вот сегодня и отмечали тот день, когда Иисус вознёсся на небо. Но о значении этого события и этого праздника знают не все, кто имеет этот выходной праздничный день... Нет большой проблемы и, если нет возможности пойти в церковь, то можно услышать в интернете и по телевидению.  

Чувство Тела Христова не исчезает даже в изоляции, если есть хоть малая вера в истины слова Божьего. Это чувство принадлежности к тем, кто любит и рождён от Бога. 

Дух в человеке продолжает поклоняться Богу, даже, когда изменились умственные способности.  Сегодня есть умные христиане и возможности духовного образования.  Могут быть только знания, а знаний пережитых на опыте - нет... Когда происходит поломка и голова уже не работает, как раньше - может настать время, о котором Павел говорил (1-е послание Коринфянам 13 глава): "... знание упразднится".  Тогда остаётся Любовь, которая ... "долготерпит, милосердствует, любовь не завидует, любовь не превозносится, не гордится, не бесчинствует, не ищет своего, не раздражается, не мыслит зла, не радуется неправде, а со-радуется истине; все покрывает, всему верит, всего надеется, все переносит".

Вот в этом горниле боли, от которой ломает тело, беспомощности, в которой вылазит эгоизм и тает гордыня, изоляции, в которой выходят наружу все обиды и требовательность, как на Кресте Христовом, из капель Его Крови пробиваются ростки жизни Воскресения - той Любви, которая долготерпит, не завидует, не превозносится, не мыслит зла и не радуется неправде... и приближает к Отцу Небесному. 

Не страшно, если для кого-то это звучит странно... Иисус Христос может открыть разум к пониманию Писания, стоит об этом попросить.

                                              *                                         *                                        *

Уходит май, придёт июнь - так и в жизни. Чтобы что-то новое пришло, что-то должно уйти...

Пусть уйдёт то, что не созидает... Радостно, когда дорога ведёт на Небо.

===================================================================================

31.05.2019                                            Пятница

Прочитала последнее своё предложение и подумала: "Снова кто-то ответит мне, что не собирается умирать".

Ну почему так? Почему подумать о будущем своей души, которое на самом деле в любой момент может наступить -- это обязательно собраться умирать? А на самом деле, это делает жизнь полной смысла. 

Самое жестокое в этой болезни -- это выносить "американские горки". Хотя, я никогда не забуду, какими они бывают в худшие времена.

Ухудшение подобно резкому спуску, а вот путь к улучшению лежит в гору. На этом пути, из-под ноги может выскользнуть камень или ноша окажется слишком тяжёлой и, не рассчитав силу, так не желая этого, снова падаешь вниз...

Каждый раз, поднимаясь важно помнить, что это новый путь и нужно учесть прошлый опыт. Новый путь --это не тот же самый путь...

Ухудшение -- это не усталость! Когда от движения в связках почти рвутся мышцы, когда от клавиш и компьютерной мышки горят мелкие суставы рук и обостряется "теннисный локоть" -- очень больно разгибать руку.  Это не усталость, когда от напряжения при смене положения в кровати или справлении малой нужды бешенно бьётся сердце и грудная клетка разрывается от воздуха! Самое для меня ещё неприятное -- это совершенно нерабочее состояние головы... 

Тот ли это "синдром хронической усталости", которому не хватает силы воли???

Я гиперактивна и могу выплёскивать свою энергию, но она не восстанавливается! В лучшее время, сердце позволяет мне больше и чаще двигаться, но тогда мне нужно думать, на что потратить свою силу. Часто приходится выбирать.

Не надо думать, что я ничего не принимаю... Уж поверьте, бывает состояние, когда ничего нельзя изменить, ни на что нельзя повлиять...  и тогда я иду своей долиной, откуда мне никогда не упасть :

Господь — Пастырь мой; я ни в чем не буду нуждаться.

Он покоит меня на злачных пажитях 
и водит меня к водам тихим.

 Подкрепляет душу мою; 
направляет меня на стези правды 
 ради имени Своего.

Если я пойду и долиною смертной тени, 
 не убоюсь зла, 
потому что Ты со мной; 
 Твой жезл и Твой посох — 
 они успокаивают меня.

Ты приготовил предо мною трапезу 
 в виду врагов моих; 
умастил елеем голову мою; 
 чаша моя преисполнена.

Так, благость и милость (Твоя) да сопровождают меня 
 во все дни жизни моей, 
и я пребуду в доме Господнем 
 многие дни.
 

(Я знаю, что в Америке принято этот псалом читать на похоронах, но нет...)

  

Этот псалом возникает всякий раз в моём сердце во время беспомощности... мне не унизительно представить себя овечкой на руках заботливого Пастуха... или маленькой девочкой взбираться на руки любящего Отца...

Я -- это  ДУХ - ДУША - ТЕЛО

===================================================================================

 
 
 
 
 
 
 
                          Напишите мне
                ( я получу ваше письмо по эл. почте )

© 2017 Lyudmyla Menses Hanover, Germany

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now