" Продолжайте любить друг друга, как братья во Христе.
Всегда помните о гостеприимстве, ибо поступая так, некоторые оказали гостеприимство ангелам, сами того не ведая.
Помните о тех, кто в тюрьме, как если бы вы были их товарищами по заключению, и помните о тех, кто терпит страдания, как если бы вы страдали вместе с ними".
Послание к евреям,13 глава.
Однажды я стала невидимой и непонятной для общества, как светского, так и христианского. Потерялась, несмотря на разные попытки остаться... и оказалась в другом мире под названием "Миалгический энцефаломиелит или синдром хронической усталости".
Этот мир не имеет ничего общего с картиной синдрома хронической усталости, которую представляют вам средства массовой информации и, даже, медицина. Не верите?
Этот сайт и моя публичность -- это вызов моей реальности, которой являются моя инвалидность и изоляция. Публикуя свои Дневники, я приглашаю вас в мой мир, в котором присутствуют мой дух, душа и тело.
Конечно, вы можете читать их с позиции ваших знаний и оценивать меня, но это напрасный труд.
Никто не вправе оценивать уровень страданий другого человека, не обув на себя его обувь, не обладая его силами и слабостями, не находясь в его обстоятельствах. Но вы можете "снять вашу обувь" и войти в его мир, оставаясь какое-то время рядом...
------------------------------------------------------------------------------------------------------------
-------------------------------------------------------------------------
-------------------------------------
----------------
Миалгический энцефаломиелит (ME), часто называемый синдромом хронической усталости (CFS) с 1969 года классифицируется ВОЗ, как неврологическое расстройство и встречается в эпидемиях и единичных случаях по меньшей мере с 1930-х годов.
Всемирная организация здравоохранения установила , что MЭ /CХУ можно классифицировать только как неврологическое заболевание , а не под диагнозом «общее недомогание и усталость» или "неврастения", или "синдром усталости" в категории психические и поведенческие расстройства.
Но, к сожалению, больным в Германии приходится за это бороться...
От 15 до 30 миллионов человек во всём мире страдают серьёзным неизученным заболеванием, которое стоит за банальным названием "синдрома хронической усталости". Не во всех странах интересуются этой проблемой и не наблюдают таких больных. В некоторых, не признают болезнью, а лишь совокупностью симптомов или психическим расстройством - астенией, неврастенией.
Чтобы было понятно: все мои тексты и статьи непосредственно имеют отношение к моему опыту и опыту множества больных, а также, точкам зрения учёных исследователей, практикующих клиницистов, которые лечат МЭ/синдром хронической усталости в Америке и 6 других странах.
Они видели худшие и лучшие случаи, которые могут произойти у больного с этим расстройством. В лучшем случае, это длительный пост-вирусный синдром с выздоровлением или улучшением в течение одного-пяти лет. В худшем случае, это кошмар возрастающей инвалидности, как с физической, так и с нейро-когнитивной составляющей.
Наихудшие случаи имеют клинический вид, подобный Рассеянному Склерозу(РС), как и подобный СПИДу.
Самое трудное для лечения - это сильная боль. Самое разочаровывающее - это изнуряющая массивная усталость после напряжения. Наиболее тревожными при этом заболевании являются неврологические и нейро-когнитивные нарушения. В наиболее тяжелых случаях имеются неврологические данные, которые поразительны, но на пределе непрерывности аномалий в большинстве случаев неуловимы.
25% от всех больных составляют тяжёлые случаи, когда больные не в состоянии покидать дом и постель. Большинство из них не были бы в таком тяжёлом состоянии, если бы знали о своей болезни и правильном поведении, а также, если бы могли получать соответствующее лечение и помощь.
Миалгический энцефаломиелит, называемый синдромом хронической усталости иногда поражает целые семьи, им можно заболеть после обычной инфекции, вируса Эпштейн Барра, энтеро-вируса, железистой лихорадки, Коксаки и вирусов герпеса. Пока никто не может объяснить, почему им заболевают чаще женщины, чем мужчины. Несмотря на это, это вовсе не женская болезнь. МЭ болеют дети и миллионы мужчин.
==================================================================================
1 июня Суббота
Этот день считается Днём защиты детей.
Защита детства - это ещё одна тема, о которой у меня есть что сказать. Наверное, мало кто думает, что ребёнка нужно защищать от невежества собственных родителей... Ведь одного только родительского инстинкта должно быть достаточно? Если бы все родители понимали, что их ошибки, нерешённые внутренние конфликты могут кардинально определять судьбы собственных детей. Я имею что сказать не потому, что я такая успешная и примерная мать. А потому, что пожала урожай своих ошибок и однажды начала заново сеять со слезами.
Когда я говорю о травме детской души, то имею ввиду реакцию детской души на события, которая вызывает длительное эмоциональное переживание ребёнка.
Травма детской души способна определять главную роль в поведении повзрослевшего человека.
Травматический опыт отношений ребёнка с родителями, как правило, передаётся! Если он не осознаётся и не обрабатывается, то передаётся иногда в нескольких поколениях!
Травматические «состояния» сохраняются, независимо от образа жизни личности. Это так больно, когда дети повторяют судьбу своих родителей и травмируют уже своих детей. А те превращаются в таких же заложников уже своих травм, которые им причиняют бывшие "травмированные дети" - их родители.
Что и говорить, мы живём во времена умножения знаний. Знаний о Боге, научных знаний и знаний о душе человеческой.
Кстати, детские травмы могут быть напрямую связаны с болью. Не то, чтобы это была единственная причина расстройства восприятия боли.
* * *
Мы с Мануэлем много смеёмся и я злюсь, что от положительных эмоций тоже становится хуже: срабатывает механизм вытекания энергии. Злюсь, когда быстро становится плохо с головой и надо уходить на подзарядку. Не могу бывать в другой комнате. Каждый день приходится осознавать потерю социальной жизни, нашей семейной жизни. Снова возвращаться в свой узкий ограниченный мир просто с верою, что всё-таки может быть лучше. Начинать управлять тем, что ещё доступно и создавать вокруг себя приятную обстановку. Стараться, чтобы близким людям было приятно на меня смотреть. Ведь и они страдают, глядя на наши страдания.
Сейчас стоит цель - подготовиться к приёму у домашнего врача, чтобы получить хоть какое-нибудь лечение и улучшить работу головного мозга.
==================================================================================
2.06.2019 Воскресение
Опять не сделала того, что запланировала! Конечно, недовольна и всё же, продолжу попытки.
А сейчас мне хочется "вываять" моё внутреннее.
Когда я сегодня пишу о степени тяжести моей болезни, то делаю это
не с целью кого-то напугать -- это мой протест против того, как легкомысленно
относится общество к тем, кто страдает от болезни МЭ/СХУ.
А ещё, правда -- я выпрашиваю для этих людей со-страдания и участия до того,
когда они превратятся в людей с ограниченными возможностями,
уже с видимой инвалидностью. Какой сегодня являюсь я...
Больше всего, я не хотела бы быть токсичным и подавленным человеком потому,
что страдаю от этой жестокой, неизвестной обществу и медицине болезни.
И тут надо разбираться. УРОК 1
С одной стороны, нам необходимо делиться опытом, проговаривать свои задетые чувства, осмысливать происходящее и озвучивать свои страдания. С другой же, надо признать, что болезнь, в один момент или постепенно сдвигами ухудшений, лишила нас нашего прежнего статуса и возможности управлять жизнью.
Оказавшись наедине со своим телом, которое вышло из-под контроля и перестало подчиняться, мы оказались в обществе совершенно, хоть и невольно враждебном. Многие дают нам полезные советы и как раз того, что нам недоступно или, даже, способно навредить -- уже навредило! Мы остаёмся один на один не только с болезнью и своей беспомощностью, а ещё с чувством вины.
На случай, если и вы решитесь начать себе помогать.
Вот почему (послушайте меня внимательно!) необходимо укрепиться духом со своим источником, как корнями в глубокую влажную почву. Нам нужна молитва и новое определение того, кто мы такие.
В минуты, когда наше тело не может двигаться, приходит страх и отчаяние. Когда вы начинаете сравнивать себя с собой прежней или с кем-то другим, вы становитесь несчастной (-ым)...
Погоревав, перестаньте быть несчастной (-ым)! Примите решение начать свой путь к жизни, которой вы будете заново учиться управлять!
* Начните с того, что проведите самоанализ, определите, кем вы были и кто вы такой сегодня?
Да, чтобы начать жить сегодня и управлять своей жизнью вам понадобится помощь!
И, если вы всё же, принимаете это решение, то выпишите на листке бумаги, как вы определяете себя и повесьте на видном месте, повторяя его несколько раз в день вслух.
"Я не перестала быть человеком и личностью. Моя жизнь имеет ценность в глазах Бога и Он имеет на неё ещё планы. Я - жена, мать и бабушка. Я, в конце-концов, рассказчица. Я принимаю решение искать помощь и быть ответственной за свою жизнь. Я хочу быть и жить доступным для меня способом!".
Этот этап не заменяет поисков лечения, но является основанием, к которому вам придётся часто возвращаться. Пусть это будет вашим руководящим принципом. Сделайте его видимым.
* Нам необходима помощь и понимание наших близких, поэтому, мы терпеливо помогаем им нас понять и ценим их, принимая их заботу не как должное, а как подарок. Они достойны уважения и благодарности.
Когда у вас появляются силы, постарайтесь выглядеть хорошо, даже лёжа в кровати. Я не всегда могу сама одеться и раздеться. В худшие времена меня нельзя было переодеть. Но, как только это становится возможным, порадуйте себя и близких весёленькой блузкой, футболкой или кофточкой.
* * *
Мой муж очень страдает, когда видит или слышит мои страдания. Но когда я умею посмеяться над своими слабостями и признавать свои ошибки, когда поддерживаю, насколько могу, внешний вид, это радует его. Мы научились слушать друг друга.
* * *
В 2015 году я могла бывать на улице, хоть очень редко. Я радовалась каждой минуте, проведённой с моими любимыми. Сегодня я достала эту фотографию не для того, чтобы горевать над тем, что не могу быть в положении сидя, а потому что она мне нравится и я делаю всё, чтобы снова ощутить ветер и воздух на коже лица и вдыхать запах зелени.
=================================================================================
3.05.2019 Понедельник
Ещё не утро
История ремиссии Джен Бреа может обнадёживать в том плане, что возможно вытянуть правильную ниточку из вязанного полотна болезни МЭ/СХУ.
Да, можно сказать, что я не живу в Америке, что я не так молода и моя история не столь известна и душещипательна, как героини фильма "Беспокойство" Джен Бреа и у меня вовсе нет такой надежды. хотя бы на улучшение. Ну зачем так мыслить?
Знакомясь с историями тех больных, которые публично заявляли о себе, вели осведомительную работу, писали книгу, я сделала для себя выводы, что каждый идёт свой собственный путь. Этот путь каждого обязательно через принятие болезни и личностный рост. Везёт не каждому... но надеется каждый и самый тяжёлый больной.
Джен Бреа бросила свое инвалидное кресло семь недель назад. Её синдром постуральной ортостатической тахикардии (СПОТ) исчез в марте .
https://www.healthrising.org/blog/2019/05/21/jennifer-brea-chronic-fatigue-mecfs-recovering-story/
Чувствительность к звуку, свету, вибрации и прикосновениям исчезла. Так же, как и мышечные сокращения, нехватка воздуха, беспокойные ноги, туманный мозг, проблемы с кратковременной памятью и симптомы, напоминающие грипп. Впервые за восемь лет она идет на физические упражнения, испытывая радость ходьбы. Она поднимает легкий вес в течение 30-90 минут и становится сильнее, а не слабее. Недавно у неё был час аква-аэробики. Она знала, что ее недомогание после напряжения (PEM) исчез сразу после операции CCI / AAI.
Ее позвоночник все еще заживает, но, кажется, это просто вопрос времени, когда MЭ / CХУ Джен Бреа полностью исчезнет.
Все, что потребовалось, это серия операций на позвоночнике, которые были сделаны в течение нескольких недель, около шести месяцев назад. Это звучит -- краниоцервикальная нестабильность (CCI). Синдром привязного шнура нелегко диагностировать и еще труднее лечить, но поражает ее быстрое выздоровление после 8 лет болезни от умеренной до тяжелой степени болезни. Она почти все время была в инвалидной коляске.
Всего шесть месяцев назад, после операции на щитовидной железе, которая обострила ее, тогда еще не диагностированный случай CCI, Джен Бреа, возможно, была на самом низком уровне за всю её историю. Помимо всех ее симптомов MЭ, у нее были проблемы с дыханием, вялые конечности, онемение, болезненные и слабые ноги, и ей было трудно говорить и думать.
"История выздоровления даёт мне ясное понимание, чем когда-либо, мы должны бороться за исследования, чтобы лучше понять механизмы, лежащие в основе всех наших случаев.
Я никогда не забуду те переживания, которые пережила за последние восемь лет болезни. С моим улучшенным здоровьем я буду продолжать бороться вместе с каждым из вас за равенство, достоинство и лучшую заботу; чтобы бросить вызов стигме и отстаивать финансирование исследований и медицинского образования. Я не сдамся. Я нахожусь в этой борьбе, пока каждый человек, живущий с МЭ/СХУ, независимо от причины, не будет иметь доступа к диагностике и уходу". Джен Бреа
Загляните в "Новости МЭ/СХУ" последнюю запись.
Мне есть смысл поставить этот вопрос, потому что у меня есть грыжа в шейном отделе, в истории было падение с высоты и ушиб шейного отдела, энцефалопатия. Плохо только, что всем надо доказывать, что я не истеричка... У меня много минусов, типа: тяжесть состояния и немолодой возраст. Легко списывать со счетов таких, как я в то время, как хочется несколько десятков плодотворной жизни. Разве у нас нет на это права?
Бог знает, почему апостолу Павлу нужно было заявлять о своих правах римского гражданина. Это я к тому, если кому-то придёт мысль подмахнуть, как на все случаи жизни: "на всё воля Божья". Бог даёт нам всегда право выбора и применение наших даров. Главное, это наша цель. Я свою цель знаю... и продолжаю идти. Это моё время отдать телу то, чего я никогда не делала, но это не самое главное.
* * *
Жизнь с MЭ / CХУ означает постоянную необходимость объяснения другим людям и врачам, а также борьбу с государственными учреждениями и медицинскими страховыми компаниями, и это еще больше истощает так трудно накопляемую энергию.
Кто бы подумал, что в Германии может быть такое, что от медицины нельзя получить помощи?
Наступает отчаяние, когда где-то кому-то везёт.
Я думала сегодня, какой это великан - здоровье! Коснись его и человек отдал бы всё, чтобы его вернуть... Разве вы не знаете, и это звучит отовсюду: здоровье - это самое главное! Не то, чтобы я отрицала важность здоровья.
Сегодня, я откопала у себя горчичное зерно веры -- Бог контролирует мою жизнь. Так было не раз в моей жизни, когда Он это доказывал в то время, когда казалось, что Богу до меня дела нет.
Когда мне обидно, что я не могу получить элементарной помощи в виде сосудорасширяющих, инъекций витаминов и другого лечения симптомов, что для меня недоступны обследования, которые доступны любому человеку, вспоминаю: "Вас постигло искушение не иное, как человеческое; и верен Бог, Который не попустит вам быть искушаемыми сверх сил, но при искушении даст и облегчение, так чтобы вы могли перенести". И мой взгляд направляется на тех, кто как я остаётся в ожидании помощи и не теряет надежду, а также на тех, кому ничего не помогает. "Не иное, как человеческое" -- значит, что в таком положении оказываются многие другие люди.
Я оцениваю реальность и понимаю, что на самом деле, мне подаётся сила, чтобы переносить мои обстоятельства и продолжать делать всякий раз попытки. Ведь я делаю их.
Я знаю, что и вам знакомо чувство беспомощности.
На случай, если вам интересно, как я стараюсь себе помочь.
УРОК 2
Кто-то может сказать: "Я капитан корабля по имени "жизнь".
Понимая, что Бог подаёт мне силу и мудрость, я говорю: "Благодатью Божьей я есть та, кто я есть" и "Всё могу в укрепляющем меня Иисусе Христе".
Таким образом, я беру ответственность за свою жизнь и её контроль. Я сделаю видимым этот мой принцип в виде картинки.
Если вы, как и я делали анализ своей жизни и выяснили свои отношения с вашим телом на протяжении всей жизни, то после покаяния должны изменить своё отношение к себе и своему телу. И в моём понимании, основой уважительного отношения к себе является отношение ко мне Бога. Он заплатил дорогую цену, чтобы назвать меня Своей, чтобы удочерить. Это мой новый статус.
И я ответственна за то, как отношусь к себе -- моему духу, душе и телу.
Итак, моё тело вышло из под контроля и это нарушает душевный покой. Поэтому, я обращаюсь к самоконтролю. Наблюдать за собой -- это нормально. Для этого, я составлю лист наблюдений, в котором буду фиксировать информацию об улучшениях и ухудшениях в течение дня или позже, в более длительные периоды. Я буду наблюдать мои основные навыки:
Умственную активность и способность концентрироваться
Психическое состояние и баланс
Физическую силу и восстановление
Это труд и определённый путь. Не каждый согласится на это. Намного проще было бы принять таблетку или сделать укол...Но пусть это будет кому-нибудь в помощь.
Если вам показались полезными мои уроки, отзовитесь.
==================================================================================
4.06.2019 Вторник
За окном хорошая погода. А моё тело реагирует на тепло зудом кожи и покраснением кожи лица.
Я не засекала времени, но по просыпанию я имею небольшой отрезок времени ясности головы. Но, к сожалению, постоянного чистого листа короткой памяти. Это можно описать, как пустоту в голове.
Вести Дневник активности довольно заморочливо. Но для того, чтобы выбираться из густого леса под названием МЭ/СХУ, в котором оказался заболевший, Дневник активности необходим для того, чтобы научиться жить в своих пределах, не доводя себя до истощения и коллапса. Это опыт множества больных, которые смогли с помощью стратегии баланса Pacing вернуться, пусть к другой, но жизни.
Я -- человек не привыкший к дисциплине. Более того, по-видимому страдаю гиперактивностью. Жизнь в моём теле -- это хаотичность и стресс при малейшей активности, особенно физической. По этим причинам эта дисциплина кажется мне невероятной. Но я понимаю, что это моя соломинка. Поэтому и делаю попытки. Конечно, самый лучший результат у тех, у кого лёгкая и средняя степень тяжести болезни.
УРОК 3
Итак, мой опыт наблюдения. Легче всего, взять ежедневник. Я взяла старый
неиспользованный. Но трудно вот так постоянно расчерчивать его на
строки и колонки.
Тогда можно по краям строчек отметить часы - 24 часа, оставив внизу
место для выводов или особых впечатлений. Можно подумать над тем,
как сделать такую таблицу на компе и распечатать(я пока этого не умею
делать, но можно попробовать).
В колонках сверху:
Активность может быть разная, надо только начать записывать. Позже
смогу показать подробней.
М - ментальная (умственная) активность, способность концентрироваться.
П - психическое состояние и баланс.
Ф - физическая сила и восстановление.
Эти три состояния надо оценивать от пробуждения до сна.
В начале имеет смысл делать это каждый час с оценкой от 1 до 10 (один = очень плохо, десять = очень хорошо).
Через несколько дней можно увидеть, когда тело находится в хорошей форме, или концентрация немного лучше, или когда повышается ваше настроение.
А затем я добавила измерение давления и пульса. Мои часы измеряют только шаги и пульс, поэтому я обойдусь пульсом. Хотя, для измерения давления можно выделить какой-то день или два. Не забывать о поздней реакции тела на нагрузку. Настоящие показания могут быть на следующий день после какой-то необычной нагрузки, как выезд к врачу например.
Интересно попрактиковать это в течении нескольких недель.
Меня, например, беспокоит очень низкая умственная продуктивность. В короткое время ясности ума всё равно есть пустота и очень плохая концентрация. Я отвлекаюсь на новости, туда-сюда и мне становится плохо. Ощущение распирания головы. Общение с Мануэлем и затем с Флорой привело к полному истощению. Два дневных сна... У меня нет плохого настроения - бывает, как временная реакция на ухудшение. Подчиняюсь дисциплине, просыпаюсь и продолжаю пытаться сконцентрироваться.
Много планов, много идей и надежда...
==================================================================================
7.06.2019 Пятница
Ещё не утро
Я как-то описывала своё впечатление и вывод: моё тело воспринимает нагрузку многократно умножая её. Впечатление на самом деле подтверждается исследованиями и у него есть название - Недомогание после нагрузки (напряжения) PENE. Это явление не описано в медицине и присуще только МЭ/СХУ. При этом, слово "недомогание", как и слово "усталость" в сравнении с реальностью являются насмешкой. Автор этих выражений Энтони Комарофф через годы раскаялся и очень сожалеет о своей ошибке, потому что эти слова не выражают действительности -- обесценивают и умаляют страдания больных.
Лёгкий позавчерашний массаж спины на следующий день оказался побоями. Более того, на следующий день начались внезапные боли под рёбрами, похожие на острые почечные. Потом стали расползаться и проникать во все внутренности. Я бы стала бить тревогу и вызывать скорую, но вспомнила про массаж. Пришлось добавлять обезболивание и оно помогало лишь на короткое время. Заснуть можно было лишь на пару часов, потому что боли усиливались при каждом движении. О, в такое время становится так ясно, что боли до этого были пустяком. Ужас, когда кажется, что расплавляются внутренности.... Но я не совсем об этом.
В четверг уже в 4.00 утра я проснулась от невыносимой боли(за плотно закрытыми дверьми). Когда плавятся мозги, не получается никакая молитва. Вспомнилась женщина, коснувшаяся одежды
Иисуса Христа с верою в исцеление только от прикосновения. Я молила Иисуса... Наступали облегчения и я засыпала, а потом снова появлялась изматывающая боль. Я додумалась окутаться нашим шерстяным шарфом для поясницы. В своём расслаблении я представляла механизм боли и думала о том, как Бог устроил человеческое тело. Старалась мысленно подняться над своей болью. Снова засыпала. Приближалось время моей беседы с моим психотерапевтом и я приняла ибупрофен.
Так сложилось и я благодарна за это Богу, что вот уже много лет этот человек идёт со мною рядом и мы имеем честные доверительные отношения. Он скромен и интеллигентен, а я знаю, что он многопрофильный и высокий профессионал, уважаемый и авторитетный в своих кругах в Германии. В свою очередь, я контролирую ситуацию и не страдаю привязанностью к нему.
Как обычно, я говорила о последних событиях и потом начала говорить о последних своих выводах.
Я уже писала, в немецкой медицинской системе существуют свои правила. В частности, если у меня есть в диагнозе расстройство боли, то обязательно сюда прилагается депрессия, угнетение, апатия. При болевом синдроме развивается синдром хронической усталости -- он записан под ключом психо-соматическое расстройство. И если читать дальше инструкцию, то пациенты с этим расстройством страдают "твёрдо-лобыми" поисками серьёзных болезней, поэтому для них рекомендуется всякие обследования сократить.
Таким образом, если я страдаю хроническими болями, то машинально меня бросают в психо-ящик и лишают дальнейших обследований и любой помощи. Никто не разбирается, что за много лет болезни я провела огромную работу над собой и пытаюсь управлять стрессом и болями. Имею право искать облегчения страданий и улучшения качества жизни. Жить и быть продуктивной, имея цели и планы... Такого человека вынуждают перестать бороться, внушая ему то, что совершенно ему не подходит. Таким образом, сама система толкает человека к самоубийству. НО, не дождётся.
Это пример поверхностности, которую я ненавижу.
Поверхностность не способна понять, что опыт психического лечения много лет не даёт результатов для тела. Телу необходима также лекарственная помощь.
В данном случае, тут присутствует: ДУХ - ДУША - ТЕЛО
В конце беседы мой психотерапевт, как всегда, подводил итог того, как он меня услышал -- я была понята, услышана.
После этого мне звонила внучка и в разговоре я заметила, что моя боль исчезла. Я сказала внучке:
"...либо таблетка подействовала, либо разговор... а утром я молила Господа".
Молитва - ДУХ
разговор - ДУША
таблетка - ТЕЛО
Боль прошла не совсем и появляется после вертикального положения от нагрузки на позвоночник. Но её нет уже в покое.
Вот таким был мой четверг.
* * *
==================================================================================
8.06.2019 Суббота
Звёздочки в предыдущем дне говорили о том, что продолжение записи в тот день ещё последует. Но это было лишь моё намерение. По пятницам у меня плановый "банный день" и я счастлива, когда он удаётся. Конечно, к этому мне нужно готовиться и дать телу отдых до прихода Флоры (женщины, что ухаживает за мной). Сам процесс купания равносилен нагрузке по плаванию - я пытаюсь кое-что делать сама. А вот такие движения, как мытьё головы, вытирание и нанесение крема, а потом последующие движения руками мне не доступны. К концу я едва могу находиться сидя, мне становится плохо. Каждый раз мне хочется прямо из ванной попасть в кровать, а этот промежуточный процесс является пыткой в полном смысле слова.
Позвонила в турбюро по поводу автобуса в Украину, чтобы отправить внучке кое-что из летних вещей, которые она не взяла с собой зимой и конечно, немного радости для остальных внуков. Мануэль согласился, спать пару часов после ночной смены и поехать на станцию с передачей. Звонки, записки - организационная работа. Проверяю, переспрашиваю, чтобы ничего не упустить. Изматывает.
Ночь была тяжёлой, утро не совсем доброе, а в итоге, всё же, настроение боевое.
Собственно, почему я начала свой день с этой записи?
Знания о моей болезни и о боли в том числе, помогают мне брать контроль над ними. А именно, то плохое и неприятное (мягко говоря), что было в ночи и утренних болях не испортило моего настроения и не повлияло на мой настрой для этого дня потому, что я о них предупреждена.
Моя деятельность по осведомлению болезни, о её серьёзности и особенностях, о механизмах проявления, для тех людей, которые хотят жить, несмотря на болезнь.
Не обещаю никому здоровья телесного, предлагаю искать и идти свой собственный путь. Многие из тех, кто болен МЭ/СХУ пишут книги о своём опыте с этой болезнью. И эти книги появляются на моей ближней полке.
К сожалению, у меня нет такой возможности читать, как прежде -- без ограничений, без помех и помутнений, но я делаю это по-своему -- отрывками.
Вот этот фрагмент моей картины символизирует мою жизнь, образ жизни, мышления и чувств. Хаос мыслей и отрывки творчества, мозаика чувств. И посреди этого моя душа бабочки возвышается над упорными попытками черепахи двигаться в моём тормозящем теле к своим целям.
Если честно, в таком состоянии умственная работа невозможна и было бы правдой, если бы я сказала, что не могу. Я сегодня вспоминала, с тех пор, как я приехала в Германию, по чьему-то мнению я вела себя довольно странно, принимала необычные решения, делала глупые ошибки.
Только Бог и я знали моё состояние. В таком состоянии можно было плакать день и ночь...
Чтобы всё рассказать, нужно много времени и это будет, но я сделала вывод, что моим двигателем тогда (и теперь) было намерение следовать конкретной воле Бога, которую я понимала для меня. Поэтому, Его слова и были моими афирмациями повсюду, где бы я не оказалась.
Аффирмация (от лат. affirmatio — подтверждение) — краткая фраза, содержащая вербальную формулу, которая при многократном повторении закрепляет требуемый образ или установку в подсознании человека, способствуя улучшению его психоэмоционального фона и стимулируя положительные перемены в жизни.
Вот и сегодня: "Всё могу в укрепляющем меня Иисусе Христе", " Господь Пастырь мой, я ни в чём не буду нуждаться. Он покоит меня на злачных пажитях и водит меня к водам тихим. Подкрепляет душу мою...".
Вот я думаю:
Доктора, которые годами имеют больных СХУ, (чтобы не быть голословной: Хуберт Фишер, Старк Ширази) рассматривают процесс выздоровления, как комплексный подход и связь ДУХА - ДУШИ - ТЕЛА. В тех же описанных опытах жизни с болезнью, многие описывают свои духовные принципы и опыт. И это нормально. В своём Дневнике и я не скрываю этого. Но, во многих группах в социальных сетях, особенно, упоминание о христианстве считается религиозной агитацией и это запрещено. В немецких сообществах, с которыми мне приходилось иметь дело, с этим свободно -- никто не навязывает и никто не запрещает писать о том, что является его опорой и надеждой. Запрещается неуважение и навязывание.
МЭ/СХУ и учёные. Такой будет ещё одна тема. Просто, чтобы было понятно о статьях, которые пишут с западных источников. Для расширения понимания, что МЭ/СХУ -- это мультисистемное заболевание.
Туман в голове, спутанное и мутное сознание. Все симптомы очень похожи. Хорошая статья и можно воспользоваться многими советами. Но, позже я разберу в чём отличие от МЭ/СХУ.
https://jekyll-hyde.ru/tuman-v-golove-sputannoe-i-mutnoe-soznanie-prichiny-i-resheniya/
==================================================================================
11.06.2019 Вторник
У нас были праздничные дни. День Пятидесятницы - сошествие Духа святого.
Эти события описаны в Книге Деяний апостолов, которая в Новом Завете следует
за Евангелиями. В в этой книге врач Лука описывает создание и жизнь христианской
церкви. Это книга исторической хроники. Именно в этой книге можно проследить
действия Троицы - Отца-Сына и Духа Святого.
Само слово "Троица" нигде в Библии не упоминается, но просматриваются три
Личности. И, если кто-то прежде, чем поверить в Бога, хочет всё досконально знать,
разложив по полочкам, то это не тот путь. Потому что, по логике вещей, борщ
никогда не сможет объяснить природу и характер своего повара.
Глиняный горшок - гончара, а мои картины - меня.
Некоторые в доказательство того, что Иисус сотворён Богом Отцом приводят,
например, стих из Откровения Иоанна 3:14 -
"Ангелу церкви в Лаодикее напиши: так говорит Аминь – Свидетель верный и истинный, Начало творения Божьего".
Если не задумываться и не вникать, то Начало творения можно истолковать, как первое творение. Но, это неверно по смыслу. Когда я смотрела на свои картинки на стене, то подумала, откуда берут начало мои творения? Ну конечно же, от меня! Я и есть начало моего творения.
Дальше, в самом начале Евангелия Иоанн пишет, что вначале было Слово. Тут многие также представляют написанное слово. И снова воображение мне в помощь. Бог сказал Слово и так стало. Это Слово было у Бога и было Сам Бог. Вот я и подумала, если я произношу слово, принадлежит ли оно мне, является ли оно моей частью? Объяснять своим умом Самого Бога - это плохая идея. Но познавать - то есть, узнавать, знакомиться с Ним - этого Он желает. Он желает близких отношений. Не думайте, что это фанатичность и ограниченность. Знакомство с Богом открывает в первую очередь человеку себя, а потом и весь окружающий мир, также ведёт к восстановлению отношений с другими людьми.
* * *
Теперь обо мне. Чтобы вы понимали, у меня нет праздников и пожелания каких-то особенных дней совершенно не отзываются в моём сердце. Ко мне присоединятся те, кто также как и я живёт совершенно другим образом.
Каждый день - это готовность принять чудо и шаги навстречу ему. У этой болезни другая логика. Можно поправиться, если не спешить и не форсировать своего восстановления (с помощью только лекарства, например), но принять своё состояние и начать быть экспертом своей собственной болезни. Не искать судорожно того, кто всё знает и сделает здоровым, а самому взять ответственность за свою жизнь и начать изменять образ мышления и жизни, учиться просить о помощи, не брать на себя много задач и не бояться говорить "нет".
Но сама я в эти дни, обрадовавшись, что могу дольше сидеть, делала несколько подходов к своему полотну. Выкладывая центральный рисунок двигаясь всем телом, не поднимая рук, своими неловкими пальцами я думала о том, что это моя эрготерапия. (Слово «эрготерапия» происходит от латинского ergon - труд, занятие, и греческого therapia– лечение. Таким образом, эрготерапия – это исцеление через деятельность. Этот раздел медицины изучает методы и средства восстановления двигательной активности верхних конечностей при помощи различных тренажеров и игровых заданий).
Только моя эрготерапия совсем другая - она должна учитывать показания работы сердца и признаки тела. Не переусердствовать. Я же, плохо умею вовремя останавливаться и часто иду на поводу своей неуёмности. Несколько раз я переходила верхние границы и фиксировала высокий пульс, ложилась, когда начинала кружиться голова и темнеть в глазах. Мне нечем похвастаться... Но зато очень приятно смотреть на полотно напротив, продумывая дальнейшие шаги, цвета и варианты рисунка.
Поэтому, утро сегодня было не добрым... Руки и всё тело болели так, как будто я два дня копала огород... Покой и обезболивание. И всё же, это не очень повлияло на моё настроение.
Я долго учусь двигаться в своих пределах. Думаю, мои трудности обусловлены моим прошлым - нещадящим отношением к своему телу, которое развилось у меня с детства. https://www.milameneses.com/dnevnik-2012-god
Но должна отметить, что мне удаётся-таки услышать своё тело.
Итак, добавление активности работает, если выработать свой базовый уровень активности, когда симптомы минимальны. Когда психотерапевт говорит: «Делайте то, что вам нравится», делайте, только если оно не ухудшает ваши симптомы.
Быть добрым к себе и продолжать надеяться. Позволять себе плакать, а также визуализировать будущее, которое вы хотите для себя, но никогда себя не пересиливать.
Я буду видеть, как сижу на террасе и пишу, делая паузы на обед, общение, прогулки и рисование.
Дисциплина, дисциплина и осознанное мышление, здоровое питание.... и ещё много чего. Всё это может казаться скучным и непотребным, но только для того, кто не знает, как может быть плохо...
А как думаете вы? напишите
=================================================================================
12.06.2019 Среда
Об управлении симптомами и о самом важном в жизни с этой болезнью - отдыхе и стратегии баланса.
И в подтверждение этому:
The Daily Edition - австралийское вечернее развлекательное шоу в сети Seven. Шоу включает в себя живые новости, а также интервью с различными личностями и развлекательные обновления.
Вчера 11 June 2019 на передаче в гостях бывшая звезда «Дома и в гостях» Кайли Уотсон откровенно говорила о синдроме хронической усталости. Там также присутствовала Доктор Хайди Николл, которая в настоящее время является генеральным директором Emerge Australia. Она имеет докторскую степень и опыт работы в области медицинской этики.
Синдром хронической усталости является очень реальным состоянием - вот что вам нужно знать
Dr Heidi Nicholl
Большинство из нас виноваты в том, что жалуются на то, что устали, но мало кто из нас знает реальность крайнего истощения.
Синдром хронической усталости (CFS), также известный как миалгический энцефаломиелит (ME), представляет собой нейроиммунное состояние, которое может варьировать от легкого до тяжелого и может вызывать глубокую инвалидность.
Симптомы CХУ могут включать нарушение сна, широко распространенную боль, расстройство памяти, головокружение, повторяющиеся гриппоподобные симптомы, вздутие живота или СРК, или чувствительность к еде и медикаментам.
«Когда у людей есть MЭ/CХУ, большинство из них действительно удивляются, когда узнают, что около 25 процентов из них, живут с заболеванием не выходя из дома, либо в кровати», - говорит генеральный директор Emerge Australia доктор Хейди Николл.
«Это хроническое, сложное заболевание, и люди могут очень плохо себя чувствовать в течение длительного времени от множества симптомов».
Ранее были дискуссии о том, был ли MЭ/CХУ реальным, но исследования узаконили и подтвердили его реальность.
«Это настоящая биомедицинская болезнь. Проблема в том, что она хронически недофинансирована для исследований», - сказала Николл.
«Мы обнаруживаем, что существуют основные биологические различия здоровых с пациентами, у которых есть это состояние. Широко распространено воспаление мозга и обнаруживаются такие вещества в мозге, как лактат, которых там быть не должно. Так что, есть целый ряд исследований, изучающих химию мозга.
Исследования на внутриклеточном уровне также показывают, что митохондрии не работают должным образом».
Потенциальные триггеры
Хотя причина MЭ/CХУ неизвестна, исследователи обнаружили, что существуют определенные запускающие моменты.
«Мы часто слышим, что болезнь начинается с вирусной инфекции и люди просто не выздоравливают», - сказала Николл.
«Также могут быть физические травмы - то, что подвергает организм чрезмерному стрессу - и люди просто не поправляются».
Гендерный разрыв
Женщины заболевают CХУ в два-четыре раза чаще, чем мужчины.
«Мы знаем, что это затрагивает около 80 процентов женщин по сравнению с 20 процентами мужчин», - сказала Николл.
«На самом деле, есть и другие заболевания, где похожая статистика - другие иммуно-воспалительные заболевания такие, как волчанка и рассеянный склероз, затрагивают больше женщин, чем мужчин.
«В настоящее время мы недостаточно знаем о биологии, чтобы увидеть, что происходит, но мы знаем, что есть некоторые различия».
Управление состоянием
Николл сказала, что самое худшее, что может сделать страдающий CХУ, - это попытаться преодолеть истощение.
Люди с этим заболеванием должны, скорее, стараться обеспечивать равномерное расходование энергии, чтобы избежать ухудшений или краха.
«Самые важные вещи отдых и стратегия баланса», - сказал Николл.
«То, что мы советуем людям с МЭ/СХУ, это стараться оставаться в своих энергетических пределах и этим пытаться управлять своими симптомами».
* * * Почему же больные(я имею ввиду конкретную категорию) так трудно понимают первую необходимость и важность именно этого? Есть ли у вас мысли по этому поводу, поделитесь?
Я думаю, это зависит в первую очередь, от лёгкости формы болезни, а во вторых, от качества информации...
Мой подход - предупреждён, значит, вооружён!
Мои боли в спине прошли и я была права - то была реакция на массаж. Как надо быть осторожным.
==================================================================================
14.06.2019 Пятница
Есть такое чьё-то изречение. Я - не есть то, что я дУмаю о себе. Я - есть то, чтО я думаю...
Даже имея хаос в голове, можно контролировать мысли.
Когда мои умственные возможности значительно нарушились и ограничились, в сравнении с прежними, я стала интересоваться. До этого я лишь абстрактно знала, что значит этот медицинский термин "когнитивные функции мозга".
https://medicalj.ru/symtoms/head/676-narushenie-kognitivnyh-funkcij
"Когнитивные функции мозга – это способность понимать, познавать, изучать, осознавать, воспринимать и перерабатывать (запоминать, передавать, использовать) внешнюю информацию. Это функция центральной нервной системы – высшая нервная деятельность, без которой теряется личность человека.
Гнозис – восприятие информации и ее обработка, мнестические функции – это память, праксис и речь – это передача информации.
При снижении указанных мнестико – интеллектуальных функций (с учетом исходного уровня) говорят о когнитивных нарушениях, когнитивном дефиците.
Снижение когнитивных функций возможно при нейро-дегенеративных заболеваниях, сосудистых заболеваниях, нейроинфекциях, тяжелых черепно – мозговых травмах. В механизме развития главную роль играют механизмы, разобщающие связи коры мозга с подкорковыми структурами".
.....
==================================================================================
16.06.2019 Воскресение
Конец дня
С большими усилиями, но всё же я подготовила свой отчёт для домашнего врача и просьбу о помощи в составлении плана лечения. Страховка оплачивает 10 минут у врача. Я знаю, что моя врач уделяет мне своё личное время, назначая его в конце приёма. Я очень ей благодарна, несмотря на то, что уже несколько лет почти ничего не движется. А мне нужно не наглеть и говорить по делу. Поэтому, я готовлюсь заранее, но не знаю, сколько удастся обсудить. Прежде всего, надо определить, что для меня является самым важным сейчас. А меня беспокоит ухудшение моих ментальных возможностей и голова, проблемы кровообращения. Одновременно связанные с работой сердца и лёгких. Но в самом начале я описала те симптомы, которые сильно ограничивают мою жизнь. Самый главный, ведущий симптом соответствует международным критериям консенсуса МЭ/СХУ - это механизм наказания за пере нагрузку.
Меня интересует АРВТ (Анти Ретро Вирусная Терапия), но это не на близком плане. А пока, я распечатала статьи, записала свои предложения и вопросы.
Совсем непросто пробираться через дебри медицинской системы в поисках улучшения, когда нет знаний о болезни и, тем более, никакого лечения. Данные о врачах, которые принимают эту болезнь всерьёз передаются в сообщество МЭ/СХУ больных Германии. Нет иного пути, кроме того, как начинать помогать самому себе. Это очень необычно для нашего менталитета, когда мы привыкли ответственность за наше лечение возлагать только на врача.
Приём назначен на конец приёма так, что у меня будет время всё проверить и отдохнуть, и собраться. Стратегию преодоления пути от квартиры до машины мы с Мануэлем обговорили.
Пора спать...
==================================================================================
18.06.2019 Вторник
Ещё не утро...
Поездку и приём у врача опишу позже подробнее. Оказывается, я хорошо подготовилась к приёму, а до этого, даже успела обсудить свой отчёт с психотерапевтом. Мне важно, чтобы я не придумывала и не преувеличивала.
Ведь каждый симптом в списке - не просто симптом, а ему соответствует описание. Например, мы с мужем стали отмечать, что у меня постоянно всё валится из рук, часто что-то опрокидывается на столе. Во время еды мне необходимо, чтобы никто и ничто меня не отвлекали, тем более, не разговаривали. Пища часто попадает в дыхательную трубку и тогда жуткий кашель вбивает десятки гвоздей в грудную клетку и руки. От этого можно задохнуться. А потом несколько дней неимоверной слабости и болей во всём теле - ухудшение, после которого надо восстанавливаться. Симптомы же называются: плохая координация и попёрхивание пищей. А если еда жидкая, то я превращаюсь в ребёнка, у которого борщ стекает по бороде. Это тоже относится к нарушенной координации.
Когда выкладывала рисунок на картине из фисташковой скорлупы или когда рисую кисточкой, то пальцы, кроме того, что болят, просто неловкие, не такие гибкие как раньше. Это делает процесс физически трудным и болезненным, но удовольствие от работы покрывает всё. Итак, а симптом этот называется нарушение мелкой моторики. Симптомы не так быстро понимаются вообще и тем более, узнаются. Например, длительная обработка информации. Кто-то мне сказал однажды: "Не ты одна медленно обрабатываешь информацию, все люди реагируют на 4 секунды позже"... Сегодня у меня улыбка на такое сравнение... Потому что моя медленность измеряется днями, месяцами.
Описать прошедший день я не смогу сейчас, потому как нужно спать, но настроение у меня хорошее и мне кажется всё прошло хорошо. Конечно, я принимала специальные дополнительные меры. Мне также приходится постоянно практиковать дыхательные упражнения, особенно длинный выдох для расслабления. С астмой, это очень утомительно и мучительно...
* * *
К домашнему врачу в последнее время мы выбираемся своим ходом.
Это потому, что там знакомая обстановка и доверительные отношения.
Я помещаю это видео, чтобы можно было наглядно увидеть, как приходится преодолевать ступеньки.
Михаэль Типерманн врач, у которого однажды обычная вирусная инфекция превратилась
в хроническое аутоиммунное заболевание. Вот так добирается он на физиотерапию.
Ему не повезло - врачебный эксперт, который подтверждает степень необходимости ухода
уже несколько лет признаёт его симптомы "псевдосимптомами" и отказывает в адекватном
уходе, лишая, таким образом, и семью финансовой поддержки.
Понимаете, больной МЭ/СХУ имеет нормальные показания обследований. Врач говорит им
прямо, что Михаэль симулирует симптомы и показывает свои шоу, потому что хочет иметь
деньги. Только специальные обследования показывают, что он не симулянт. Но точных маркеров болезни МЭ/СХУ пока нет. Специалист Шарите говорит, что это может быть ре-активация хронического вируса или другой феномен. Имеющиеся симптомы нужно лечить. Михаэль Типерманн не имеет доходов и семья тратит свои сбережения, а пенсии по нетрудоспособности добиться трудно.
Мне не раз приходилось слышать, что больные МЭ/СХУ лежат, потому что есть такая возможность не работать. На самом деле, они терпят большие финансовые потери и необходимого лечения не могут себе позволить потому, что страховка его не оплачивает.
Когда я подобным образом добиралась к машине, соседка перепугалась, бросаясь мне на помощь. Приходилось её успокаивать. А кое-кто прямо с балкона, не скрываясь, наблюдал это редкое зрелище - мой выход из дома.
Ну и что! А я уже лежала в машине подперев голову своей подушкой, похожей на палку варёной колбасы и усиленно делала упражнения, чтобы выровнять дыхание. Уши закрыты, на глазах максимально защитные очки. Мы поделились своими чувствами радости,
вспомнили былые времена, пристегнулись и отправились в путь.
Передо мною было небо в забавных тучах!
Вам наверное знакомо, угадывание в тучах разных фигур?
Практика нашей врачихи находится за городом, в районе аэропорта.
По приезду мы разместились в пустой комнате ожидания - Мануэль на стуле, а
я на кожаном диване. Обычно, медсестра, которая меня знает, определяет меня
в отдельной комнате на кушетке, но это была новенькая сотрудница.
В этот раз нам пришлось долго ждать. В положении лёжа моё тело успокоилось и
я чуть задремала. Подошла доктор, извинилась и пригласила устроиться в одном
из её кабинетов.
.................................................
====================================================================
19.06.2019 Среда
Вошла доктор Эдда Цессин и спросила, или я не против присутствия её сирийского коллеги. Молодой врач из Сирии подтверждает свою квалификацию в Германии. Конечно, не против.
Я передала ей свой, приготовленный ещё дома, отчёт. Прочитав его, она спросила или можно его использовать дальше. Оказывается, она говорила обо мне с проф. Шайбенбоген. Я знаю, что иммунология Шарите, в частности, группа исследований МЭ/СХУ сейчас занимается только больными своего региона. Поэтому, моя доктор связалась с Мюнхеном и хочет отправить меня туда. Я точно не разобрала, это будет кажется стационар и ей надо выяснить все детали, а мой отчёт, оказывается, очень хорошо описывает типичную клиническую картину МЭ и моя врач будет рекомендовать меня в исследования. Возьмут или нет? не знаю...
Все мои предложения она будет изучать, а также те препараты, которые я записала и распечатанные статьи. А пока, как на первой помощи мы остановились на озонотерапии (она платная).
Не знаю, рассказывала ли я, как слушала Деяния апостолов и моего сердца коснулись два случая, когда Сам Бог побуждал людей приходить на помощь в выполнении Его воли. Так, Он послал Филиппа разъяснить Писание эфиоплянину, читающему книгу Исайи по дороге из Иерусалима в Эфиопию, с последующим крещением. Второй случай - Бог послал человека, который любил Иисуса, к ослепшему Павлу, сделать так, чтобы тот прозрел. После этого мне стало спокойнее.
И вот тут, на приёме у домашнего врача я услышала, что она не забыла обо мне, а искала способ мне помочь тогда, как я чувствовала себя забытой, остающейся без помощи.
Каждый волен думать, как хочет. Но для меня это было продолжением услышанных мною историй -
Бог думает обо мне.
После приёма я захотела отправиться в кафЕ неподалёку на чашку кофе с пирожным, как раньше. И мы сделали это!
В кафЕ на всю стену картина со словами: ДЕНЬ ЗА ДНЁМ, РУКА В РУКЕ.
После того, как мы добрались до дома, а я до кровати, я проспала 5 часов. И через два а часа снова уснула на ночь.
Надо сказать, что с тех пор, как сошла с трамадола, реакция ухудшения на движение стала намного мягче и у меня по-прежнему есть ночь. То, что я принимаю, называют природными "нетипичными опиоидами". У меня не было другого выхода и я не жалею, что сошла с трамадола.
По 10-ти бальной шкале боли, мои боли достигают от 7 до 9 баллов. Они есть в покое и усиливаются от малейших движений. Поэтому, без обезболивающих моя жизнь невозможна.
Болью я управляю с помощью обезболивающего и ограничения нагрузки, покоя. Жду приёма в отделении боли медицинской высшей школы в Ганновере, чтобы подобрать эффективное обезболивание.
Я восстанавливаюсь, но базовая активность остаётся. Очень чётко ощущается не усталость и не сонливость, а мышечное и умственное истощение.
В начале июля у меня посещение кардиолога. К нему тоже нужно готовиться...
================================================================================
21.06.2019 Пятница
Поздний вечер
Вот уже несколько месяцев моя базовая активность (с частыми перерывами и контролем
работы сердца) - это утренние мероприятия личной гигиены в кровати, приём таблеток переодевание, завтрак, выезд раз или два в сутки в ванную комнату.
Не знаю, за счёт чего страдает продуктивность моего умственного труда, но на его
улучшение направлены ближайшие действия.
В плане лечения есть дальние пункты, касающиеся будущих действий и ближние,
которые надо выполнять, чтобы добраться до будущего. А также, пункты касающиеся
облегчения настоящих симптомов.
Итак, при появлении новых симптомов, рекомендуется исключать заболевания, которые
могут их иметь и лечить имеющимися методами.
На практике бывает так: когда известное заболевание исключается, эти симптомы
приписываются психо-соматике и лечению не подлежат. Но, МЭ/СХУ органическое
заболевание и симптомы необходимо лечить.
Без участия моего домашнего врача, психотерапевта и опекуна мне не обойтись.
При том, что опекун выполняет только те обязанности, с которыми я не справляюсь.
Я в состоянии сама принимать все решения. Это тесное сотрудничество и отношения,
которые строились годами.
Мне с этими людьми повезло. Но, абсолютно всё требует от меня труда.
Во время вынужденного отдыха я испытываю трудности сбивчивого дыхания. Мне постоянно приходится делать дыхательные упражнения. Для МЭ/СХУ характерно короткое дыхание, недостаток воздуха.
Мне помогает, если я знаю о себе и своём теле. Например:
В организме есть две разные системы, которые обеспечивают напряжение и расслабление. Это симпатическая (активирующая и защищающая) и парасимпатическая (расслабляющая и восстанавливающая) системы. Обе они принадлежат к так называемой вегетативной нервной системе.
Нервная система симпатическая повышает сердцебиение и кровяное давление в случае «опасности» (например, стресса). Через активацию и высвобождение всех энергетических резервов, так сказать, она даёт «полный газ», который приводит к напряжению мышц - теперь мы можем быстро бежать в случае надвигающейся опасности или атаки.
Нервная сеть парасимпатической нервной системы является антагонистом, она расслабляет и, так сказать, нажимает на тормоза после того, как мы разогнались.
Это обеспечивает снижение артериального давления и частоты сердечных сокращений и сигнализирует организму: опасность миновала!
В основном, ночью парасимпатическая система контролирует детоксикацию, пищеварение и структуру специфической иммунной системы.
Наблюдается и, с помощью стресс-медицинского обследования (например, в Гамбурге, проф. Старк-Ширази) измеряется, что у больных МЭ/СХУ эта регулирующая способность систем больше не работает.
Из-за хронического стресса симпатический нерв постоянно активируется и вызывает порочный круг напряжения.
Единственный доступный путь понимания вегетативных механизмов в организме, которые контролируются вегетативной нервной системой - парасимпатической и симпатической. Регулированием этих систем является дыхание.
Для этого нужно знать, что дыхание в состоянии напряжения короткое и поверхностное.
А глубокое дыхание животом способствует состоянию расслабления. Таким образом, если учиться дышать осознанно, дышать глубоко и медленно и выдыхать даже дольше, чем вдыхать, значит сигнализировать телу: «Нет опасности, я могу расслабиться».
Очень важно регулярно и осознанно повторять это упражнение - оно укрепит парасимпатическую нервную систему.
Из-за того, что в тяжёлой форме болезни состояние стресса возникает при малейшем обычном напряжении, дыхательное упражнение становится для меня образом жизни. Иногда это очень обременяет и так хочется нормально двигаться и нормально дышать. Но, похоже, что и лёгкие становятся слабыми...
Никогда нельзя привыкнуть к своей ограниченности так, чтобы не огорчаться и радоваться в таком состоянии мучительности. Но, постоянно приходится принимать реальность и отправляться в путь с поисками того хорошего, прекрасного, что было в каждом дне, за что можно быть благодарным.
Я часто думаю о том, что бы я сделала, если бы была здорова и ещё, я помню нашу с Мануэлем мечту. Как бы скептически кто-то не относился к моим мечтам и верованиям.
Сегодня был чистый день и чистый лист памяти... Завтра я постараюсь заняться разными планами.
Даже, если остаётся лежать с закрытыми глазами, нужно стараться занять свой мозг, при этом, не заставлять его насильно работать...
Поговорим об этом позже.
==================================================================================
22.06.2019 Суббота
Немного нового и ещё будет:
https://www.milameneses.com/obezbolivanie
Пустота в голове - это не пустота в душе. Хотя, наверное, две пустоты могут встречаться вместе и тогда можно говорить о депрессии и нужно разбираться, первичной или вторичной.
Однажды, я проснулась, села в кровати и испугалась. Вместо обычной наполненности и программы действий в голове, царствовала пустота. “Что мне делать сейчас, сегодня?” - задавала я себе вопросы. А в ответ - пустота…
Сегодня, двадцать лет спустя, я называю это явление чистым листом рабочей (оперативной) памяти, которую также называют первичной или активной, кратковременной памятью.
Постоянный чистый лист… Незнакомое состояние, которое нельзя сразу описать и которому сложно найти объяснение. Это не отсутствие мыслей вообще или идей, а отсутствие программы ближайших действий.
Представьте, что вы включаете ваш компьютер и на его экране, где раньше перед глазами появлялись папки рабочего стола, теперь чистый лист. Это резкая потеря прежней жизни.
Самое трудное в случившемся, это незнание того, что произошло и происходит. Как теперь жить?
Это не касается мыслей, а скорее, планов. Нужно сделать усилие, чтобы начать думать и делать планы. Когда начинается мыслительный процесс, то сразу же возникает хаос. Для того, чтобы работать над одной темой, необходимо постоянно контролировать поток мыслей и возвращаться к теме, потому что постоянно находятся новые и новые темы. Это подобно разветвлениям веток на дереве.
"Обычно, сознание видит и использует содержимое кратковременной памяти и обрабатывает его, применяя интеллектуальные операции, в оперативной части кратковременной памяти (рабочей (оперативной) памяти)). Это структура для временного хранения информации во время её активной переработки мозгом, в которую собираются и сохраняются сведения, необходимые для решения текущей задачи. При этом процессы восприятия и спонтанного вспоминания, поставляющие информацию в кратковременную память, управляются сознанием в незначительной степени и в основном не прямо, а косвенно".
Долговременная память, способна удерживать информацию гораздо дольше кратковременной. С ней всё в порядке.
Что делать? Как с этим жить?
Можно неустанно быть занятой только тем, чтобы вернуть прежнее состояние. А можно начать жить в новых условиях, при этом делать всё возможное для улучшения.
* * *
Люблю выходные потому, что позволяю себе в эти дни не думать о задачах реального дня. У меня всегда есть над чем работать и что рассказать. Только не хватает продуктивного времени... оно очень короткое. Когда не получается ни физической, ни умственной активности, я смотрю приятные фильмы. Бывают разные настроения, тогда я пересматриваю из своих любимых на своей страничке ютуба. Когда я способна воспринимать, слушаю проповеди...
==================================================================================
23.06.2019 Воскресение
Моё лето в открытом окне, которое выходит во дворик. Но окно не всегда остаётся открытым - только когда нет громких звуков.
На самом деле, я люблю детей, но моя болезнь превращает меня в одного из "Корпорации монстров", которому становится плохо от детского крика. Только дело тут не в моей голове - так реагирует моё тело на шум... это мучительно.
Тем не менее, утро начинается с птичьего гама и я представляю себя проснувшейся в лесу. Когда раздаётся долгий обеспокоенный треск сороки, я знаю, что это кот из соседнего двора добирается по крышам гаражей, как раз под сосной. Иногда он взбирается на ветки сосны и представляет опасность для живущих там птиц. Тогда особенно громко ругаются сороки, прогоняя его.
Сегодня у меня не было на столе завтрака, приготовленного с вечера, потому что Мануэль выходной. В 11 ч. я не выдержала чувство голода и вынуждена была нажать на свою кнопку, разбудить его.
Я писала: "Без участия моего домашнего врача, психотерапевта и опекуна мне не обойтись.
При том, что опекун выполняет только те обязанности, с которыми я не справляюсь.
Я в состоянии сама принимать все решения. Это тесное сотрудничество и отношения,
которые строились годами".
Система социального страхования Германии обеспечивает каждому постоянно проживающему в Германии, независимо от возраста и причины тяжелого заболевания, необходимый медицинский уход, заботу, помощь и опеку на случай болезни, инвалидности, ограничения дееспособности и тому подобное. Всё это четко регламентируется различными статьями Гражданского кодекса Германии.
Ограничение физических возможностей человека ведет к необходимости медицинского ухода, а ограниченные психические возможности приводят к необходимости опеки, в некоторых случаях необходимо и то и другое одновременно.
Чтобы было лучше понятно обо мне - со времени моего приезда в Германию начались хождения по учреждениям. Конечно, Мануэль ходил со мной, а позже стало ясно - говорить и объясняться приходилось мне самой. Через две недели моего пребывания, у Мануэля закончился отпуск и мне приходилось самой добираться к врачам в разных местах города и начинать вникать во все дела, а также вести бухгалтерский учёт. После той жизни в Украине, когда моя пенсия заканчивалась на третий день после уплаты по счетам, это были совершенно новые для меня обстоятельства и задачи. Плюс язык, закон и порядки другой страны. Это я к тому, что вся корреспонденция была на мне и многое другое, связанное с финансами. В 2010 году после очередного гриппа я не вышла с больничного и меня уволили с подработки (я работала два часа в день), но не потому, что мы могли это позволить финансово, нет. Мне было чрезвычайно трудно ходить.
Однажды, мы были в одном учреждении, я мучительно делала несколько шагов с роллатором и садилась на него отдыхать. Ко мне подошла сотрудница и сказала, что если мне так плохо и я не могу ходить по учреждениям, то имею право на опекуна. Она дала мне телефон и я позвонила. Человек посетил меня дома и сделал всё. Кроме моего заявления в суд, нужно было ещё свидетельство домашнего врача. В итоге, сама судья приходила ко мне домой, общалась со мной и сама назначила мне опекуна, говорящего на немецком языке.
Опекун лучше умеет и знает.
Тут обычно возникает сразу мысль о недееспособности. Да, людям страдающим болезнью Альцгеймера, старческим слабоумием или другими психическими расстройствами, при которых они уже не в состоянии выполнять простейшие действия, необходим не только медицинский уход, но и опека. Но не только в этих случаях назначается опека. " Опекунство не означает объявления человека недееспособным и связанного с этим лишения гражданских прав. Опекаемый сохраняет важнейшие гражданские права: избирательное право (Wahlrecht), при дееспособности - право на заключение брака (Eheschließungsrecht bei Geschäftsfähigkeit), право на оформление завещания (Errichtung des Testaments) и так далее. Опекун назначается только для выполнения определенного круга задач (Bescheid über die Bestellung des Betreuers). Все остальное опекаемый делает сам".
В моём случае, моя опекун имеет право решать вопросы о моём здоровье: делать записи на приём, например. Ведь мне не так просто попасть на приём врачу и об этом нужно договариваться - я не в состоянии сидеть в зале ожидания и мне необходимо лежачее место. Некоторые, например, мне отказывают именно из-за этого. Также, я не всегда в состоянии делать телефонные звонки, заполнять большие опросники и, в конце концов, не в состоянии перелистывать бумаги и раскладывать их по папкам - эту работу делает моя опекун. Но нет ничего, что бы она решала без меня. Отношения с ней - это сотрудничество.
Конечно, "Опекунами на общественных началах могут быть назначены лица, близкие подопечному (кто-то из ближайших родственников, знакомых, соседей) и способные исполнять обязанности по опекунству. Опекун на общественных началах имеет право на получение так называемой компенсации затрат (Ersatz von Aufwendungen) в размере 312 евро в год. Если в ближайшем окружении нуждающегося некому взять на себя роль опекуна, то Опекунский суд назначает его сам. Профессиональные опекуны должны обеспечить своему подопечному необходимую правовую поддержку. От опекуна, не оправдавшего доверие, можно отказаться, написав заявление в Опекунский суд".
У Мануэля не получается выполнять то, что делает моя опекун. Но, зато финансами и банковскими операциями, которыми раньше занималась только я, теперь мы занимаемся вместе.
Так что, если у кого-то впечатление, что я лежу и страдаю или развлекаю себя, то это не так. Но эти задачи отнимают у меня много сил и времени и являются такой же нагрузкой. Помощь мне очень необходима.
* * *
==================================================================================
25.06.2019 Вторник
Ещё вчера вечером, когда мне мыли в умывальнике голову под душем, было ясно, что я не достаточно восстановилась, даже, для мытья головы. Признаками этого были резкие сильные боли, пронзающие грудину и головная боль, которая не давала шевелиться, головокружение...
Флора в отпуске. Поэтому, новый человек и объяснения, что и как делать - меня подвергают большому стрессу и я нервничаю.
Тогда лучше, чтобы никто не приходил... Но, я выбираю себя контролировать, потому что
определила цель: я хочу, чтобы эта женщина и потом приходила на замену Флоры.
И тут, я должна помочь мне помогать и разъяснять, как это делать... Терпение, несмотря
на раздражительность...
Мануэль пришёл с ночи, сделал мне завтрак и пошёл спать на полтора часа.
А я постепенно собиралась, с передышками и приёмом своих медикаментов.
Я решила ещё раз испытать прошлое наблюдение - перед самым выходом принять своё
натуральное средство + тавор. Снова мучительно добиралась до машины и сегодня
чувствовала себя намного хуже, чем недавно. Ни минуты ясности в голове так, что все разговоры почти бесполезны - я не в состоянии обрабатывать информацию. Именно поэтому я дружу с ежедневником и делаю записи, всегда готовлюсь к встрече с врачом или опекуном.
Озонотерапию начну после отпуска врача, в августе. Большой вопрос, выдержу ли я раз в неделю выезд десять раз подряд? Конечно, при помощи носилок и транспорта. А в сентябре у меня болевая терапия и то - не стационар, а приём... Но я не буду об этом пока думать.
На обратном пути мне удалось уговорить Мануэля заехать в магазинчик старья, недалеко от нашего дома. Я не была там уже несколько лет... Так, я задумала наградить себя за тяжёлый труд.
Теперь рядом со мной неслышимая музыка двух клоунов, а среди моих украшений появились новые из перламутровых ракушек, которые мне очень нравятся, а также два оригинальных шарфа...
По возвращению домой, я спала шесть часов. Сон был приятный и, несмотря на это, с движением лёгкость и ясность быстро улетучилась.
Вы лазали когда-нибудь по канату? Тогда вам должно быть знакомо чувство на самом верху, когда уже нет сил подтянуться выше. Вот так я делаю любую мелочь, в конце-концов, падая на кровать и оставаясь недвижимой. Немного отдохнув, я могу лишь быть у компьютера какое-то время...
Жара... я плохо её переношу. Но я люблю лето и его запахи... Моя комната на северной стороне, но это не спасает от горячего воздуха. Тогда я спасаюсь вентилятором...
Спасаемся от жары... спокойной ночи
==================================================================================
27.06.2019 Четверг
Второй день, как я чувствую себя горячим сыром на бутерброде - меня, как будто размазали...
Это рисунок японского художника. アボガド6 http://avogado6.wixsite.com/6022e-plus20
@avogado6
Тут нужно не насиловать тело, а дать ему столько отдыха, сколько оно потребует. Короткое приятное ощущение после него, когда готова расправить крылья. Начинаю двигаться и упираюсь в клетку - становится плохо... укладываюсь и стараюсь оставаться в своих пределах. Всё же, в течении дня поднимаюсь, еду в ванную, была на кухне.
Новая тема "Обезболивание". Желательно, вообще начинать с темы "Боли...", ознакомиться с "Аптека в теле - эффект плацебо". Темы желательно изучать, а не читать бегло. Можно делать заметки, если что-то интересует. Очень важно понимать, что происходит с телом, чтобы не паниковать и искать свои способы.
Смотрю новости и нужно себя останавливать.
Сегодня у нас нет жары, а сильный ветер, утихший к вечеру.
Жить в пределах одной комнаты на самом деле сложно. Поэтому, желательно сделать приятным и комфортным место вашего обитания. Как только возможно, меняйте одежду с ночной на дневную. Пусть это будет что-то удобное и красивое. Утром я меняю также подушку и вместо одеяла беру лёгкий плед, а в жару это может быть просто пододеяльник или без него. Есть, конечно, у меня секреты и тонкости, потому как я не могу пользоваться туалетным стулом.
Не стесняйтесь украсить свою комнату, чтобы она была приятна для вас и периодически меняйте обстановку, ставьте цветы, любимые фотографии.
Не забывайте воображать своё путешествие или отпуск, мечтайте.
Общайтесь с людьми в аналогичных обстоятельствах, с теми, кто понимает как вы живёте.
* * *
Об озон-терапии в моём случае
Я получила подсказку - ссылку на тему о гипервентиляционном синдроме у больных МЭ/СХУ в блоге Катарины Фосс:
http://meversuscfs.blogspot.com/2015/09/lufthunger.html
Спасибо за подсказку. Сначала я оказала сопротивление, ведь эту статью я знала и давно читала её, потому что подписана на блог Катарины. А потом решила вникнуть и прочитать по новой, плюс пошла по дополнительным материалам, которые Катарина указала в конце статьи.
Так, я приняла во внимание тот факт, что из-за хронического гипервентиляционного синдрома у больных МЭ/СХУ существует перенасыщение кислородом. Более того, их клетки используют кислород не так, как живые клетки у здоровых. Поэтому, дозы кислорода безопасные для других людей, скорее опасны для таких, как я.
Чужой опыт много говорит о том, что у больных MЭ / CХУ уже есть «высокий уровень кислорода», и больше токсичных веществ в клетках. У них в крови нормальное насыщение кислородом, O2 Sat, что означает, что пропускная способность гемоглобина является нормальной. Проблема при MЭ / CХУ заключается в клеточной гипоксии, то есть во внутренних клетках не хватает кислорода, и митохондрии не могут правильно генерировать АТФ из-за плохой функции митохондрий. Говорят, что вирус не любит кислород и, следовательно, заставляет хозяина не двигаться.
Полезно читать разную информацию и сравнивать. Вот что я ещё обнаружила. Есть медицинские статьи, где при СХУ рекомендуется озон терапия. Тогда я читаю дальше и ищу рекомендации по лечению. Вот, рекомендуется активация - мне становится понятно, что речь идёт об усталости, сонливости! СХУ - это не МЭ.
Как важно понимать, чем МЭ отличается от СХУ.
Непереносимость нагрузки - это и есть механизм превращения аэробной нагрузки в анаэробную. То есть, кислород уже не способен быть источником энергии и лёгкая нагрузка превращается в силовую нагрузку.
«Гипероксия плохо определена, но, вероятно, существует всякий раз, когда напряжение кислорода превышает 21% атмосферное давление. [Нормальный наружный воздух ]
Похоже, что она вызывает клеточные повреждения из-за увеличения производства активных форм кислорода, таких как супероксид анион, гидроксильный радикал, и перекись водорода.
Когда выработка этих реактивных частиц увеличивается и / или антиоксидантная защита клетки истощается, кислородные радикалы могут реагировать и нарушать функцию основных внутриклеточных макромолекул, что приводит к гибели клеток«.
Получается, что при МЭ/СХУ лишний кислород становится токсичным! Пол Чейни писал о своих наблюдениях, что больные МЭ/СХУ отравлялись кислородом.
Ещё раз, спасибо за обратную связь...
Снова надо написать отчёт. Что мне остаётся, церебролизин? Обсудить с врачом в письменной форме.
==================================================================================
29.06.2019 Суббота
На самом деле, очень важно, чем заполнять свои мозги. Особенно мне, когда очень дорого
время и моё восприятие очень интенсивно. Поэтому, я постоянно делаю попытки
контролировать себя.
Мне нравится быть вечной ученицей. Я не ощущаю свой настоящий возраст, не скажу слово "старой", хотя мои ровесники могут уже говорить о приближении старости.
Конечно, надо адекватно оценивать реальность и соответствовать ей. Например, не стану я
заплетать ленточки в косички или лазить на дерево, как в детстве.
Бывает, я подсаживаюсь на политику и это связано с моей родиной. Это даже сказывается
на моём физическом состоянии: я ведь не могу воспринимать много информации и плохо обрабатываю её. Тогда подключаю контроль, потому что это превращается в мазохизм.
Как говорит Татьяна Черниговская: "Всё дело в дозе". А Писание говорит, что всё
позволительно, но не всё мне полезно.
Мне нужно тихое время как для того, чтобы "посмотреть на себя в зеркало", но послушать голос Бога. Так как с чтением у меня плохо, я слушаю аудио Библию и литературу. Но, небольшими отрывками.
Десять минут моего приятного вечера на балконе, когда жара спала... Мне лучше и надеюсь, что может быть ещё лучше. Но это не избавляет меня от самоконтроля и самопомощи.
Я - это то, что я помню... как себя идентифицирую...
Мануэль выходной и в этот день у него много работы. Хорошие отношения в семье - это не всегда идеальные и примерные. Они достигаются большим трудом и участием всех сторон.
Сегодняшние цели не все достигнуты, но завтра будут новые.
Вечерняя молитва и путешествие, как получится - куда...
==================================================================================
Секундная стрелка движется вперёд, часы отсчитывают минуты, мы отмечаем часы времени суток -- время идёт... Проходят дни недели, а неделя - одна за другой. Вот, первый летний месяц ушёл в прошлое.
Время из настоящего ведёт в будущее, а то, что остаётся в прошлом нельзя вернуть. Есть такое мнение, что прошлого нет, но остаётся память. Часто, советуют прошлое забыть, память пытаются стереть, сжечь электро-шоком... Что происходит с человеком, теряющего память? Не думали? Человек перестаёт быть личностью - он перестаёт быть человеком...
Недавно, слова Сократа подтвердили мою уверенность: "Неисследованная жизнь не стоит того, чтобы ею жить".
Жизнь продолжается, наступил июль:
