2019  год с  МЭ/ хронической усталостью

                            сентябрь 

 

«Чувствительные люди, с юных лет привыкшие к преобладанию духовных интересов, переносили лагерную ситуацию, конечно, крайне болезненно, но в духовном смысле она действовала на них менее деструктивно, даже при их мягком характере.

Потому что им-то и было более доступно возвращение из этой ужасной реальности в мир духовной свободы и внутреннего богатства. Именно этим и только этим можно объяснить тот факт, что люди хрупкого сложения подчас лучше противостояли лагерной действительности, чем внешне сильные и крепкие. ...
Стремление к смыслу жизни, как главная движущая сила поведения и развития личности». ( В. Франкл )

2 сентября 2019 год.

Осень законно вступила в свои права. Кто установил эти законы? Временные рамки установлены людьми для удобства отсчёта времени. А законы, которым подчиняется мир природы, животный мир? Наблюдая за всем этим, просто нельзя не увидеть Творца. 

После встречи с внуками мне трудно согласиться с цифрой, которая обозначает мой возраст. Как же дорого моё время!

Все эти дни -- очень интенсивные для меня переживания, в том числе и предстоящий переезд. Поэтому телу нужно много покоя, а я продолжаю нарушать правила. Тогда мощные боли и полное изнурение от обычного движения рукой напоминают мне о нарушении. 

Завтра должен состояться выезд в Медицинскую высшую Школу, отделение болевой терапии. Кажется, я нормально подготовилась. 

С началом учебного года!

Во втором классе я сочинила: "Осень золотая в гости к нам пришла. Всем ребятам осень радость принесла". 

Осень жизни приносит грусть, но она должна быть кратковременной. Потому что остаётся много интересного, незнакомого и ещё не сделанных дел. Вдыхать воздух полной грудью всё же, нужно научиться.

Поэтому, независимо от возраста, начинаем наш учебный год!

=====================================================================================

3.09.2019                                                     Вторник

 

Ганноверская высшая медицинская школа

(Medizinische Hochschule Hannover) начала готовить

врачей с 1961 года как университетская клиника и в

настоящее время относится к одним из ведущих

в мире медицинских учреждений такого профиля.

 

В организационную структуру школы входит несколько

десятков научных институтов всех основных лечебных

направлений терапевтического, хирургического,

стоматологического и косметологического лечения,

которые активно задействованы в учебном процессе.

Подготовка студентов проводится по программам

бакалавриата и магистратуры, прохождение курса

заканчивается сдачей государственного экзамена.

Медики с высшим образованием могут пройти

семестровую стажировку и повысить свою

квалификацию в аспирантуре по тематике прикладных

и фундаментальных исследований, выполняемых в научных институтах школы.

Наряду с гражданами Германии школа осуществляет прием иностранных учащихся. Обучение платное, осуществляется на немецком языке, имеется возможность его совершенствования на подготовительных курсах. В учебном заведении обеспечены хорошие бытовые условия: в распоряжении студентов имеется библиотека, спортивный комплекс, любители музыки могут найти приложение своим талантам в хоре и симфоническом оркестре.  http://universitet.in/medicinskaya-shkola-gannover/

                                           *                                              *                                           *

К сегодняшнему утру я начала готовиться ещё вчера. Мой отчёт к приёму, который содержит историю возникновения моих болей (их у меня два вида), их характер, интенсивность и насколько они влияют на мою повседневную жизнь.  Также, я предоставила свой последний отчёт к приёму у домашнего врача с чётким описанием тех симптомов, которые делают меня беспомощной. Сюда добавились выписки последних посещений врачей, план приёма медикаментов, а также список всех диагнозов, которые по моей просьбе по телефону старательно подготовила команда домашнего врача. 

Так как приём был назначен на 9.00 утра, Мануэль предусмотрительно поднялся очень рано. Когда я собираюсь сама, очень важно не мешать мне - я делаю всё пункт за пунктом, концентрируясь на каждом задании. Тело автоматически экономит траекторию движений. Когда я чувствую, что на пределе, то зову на помощь. Вы представляете себе, как вы собираетесь и вас в любую минуту может прервать кнопка вызова?  А ведь и ему нужно тоже собираться и подготовить свою часть.

Поэтому, мы договорились, что достаточно ответить на мой сигнал и я буду ждать его возможности мне помочь. Терпение необходимо нам обоим и  обязательно уважение. 

Кто из вас болен, тот знает о чрезвычайной раздражительности и, даже, агрессии, которую невозможно сдержать в самом начале.  Без моей постоянной осознанности, понимания себя и другого, а также,  работы над собой, жизнь со мною моего близкого превратилась бы в сущий ад! 

Оснастившись  берушами, валидолом, приняв до этого все утренние капсулы,  свой растительный порошок и одну таблетку тавора, я проверила всё ли взяла с собой. На завтрак у нас не было времени, но Мануэль сделал для меня маленький бутерброд.  А дальше, если вниз по лестнице, то я спускаюсь задом наперед, присаживаясь на ступеньки для передышки. А вверх по лестнице Мануэлю приходится толкать меня в спину, поставив предварительно впереди инвалидное кресло так, чтобы я в него упала. Снова передышка и обязательно дыхательные упражнения.  У меня проблемы с дыханием и это мучительные симптомы. 

Настроив навигатор, мы отправились в путь и ... началась нервотрёпка. Утро. В это время уже начинают возникать пробки на дорогах.  Мануэль начинает нервничать и спрашивает меня, правильно ли я задала адрес в навигатор. Если меня ещё несколько раз спросить, то с каждым вопросом моя уверенность оставляет меня. Нервничаю, молюсь... Потом мы начинаем друг друга успокаивать. 

Вот, приехали, и на высоком здании увидели нужный нам номер. Припарковались и отправились, как нам казалось, к нужному зданию. Впереди стеклянные двери, открывшиеся по сенсорному сигналу. Мы вышли в длинный подземный коридор очень похожий на туннель. Амбулаторная болевая терапия, неврология, анестезия... Несмотря на все таблички и указатели, с первого раза нам не удалось найти нужное отделение.

Пришлось спрашивать и одна милая женщина даже провела нас до лифта. Когда Мануэль оказывается в незнакомом и таком, похожем на лабиринт, месте, у него начинается стресс и паника. Я и подумала,

если мне снова придётся сюда ехать, то лучше заказать транспорт, чтобы не издеваться над ним. 

Мы заблудились ещё несколько раз , но нет ничего лучше, чем на пути встретить доброго человека.

И наконец, нужный кабинет с табличкой. Но, на стук в дверь - молчание. Мы обошли с другой стороны и увидели открытую дверь. Когда Мануэль постучал, вышла деловая дама цветущего возраста и телосложения. В невежливой форме она указала, что нужно держать дистанцию, не заходить в кабинет и оставаться на стульях ожидания. Меня ломало от боли, душил кашель и нужно было лечь. Тут очень важен внутренний разговор с собой, чтобы избежать истерики и успокоить тело. Меня можно было бы назвать эгоисткой, но Мануэль чувствовал то же самое. Я плакала от унижения -  ведь, когда пыталась сказать сотруднице, что мне плохо и нужно прилечь, она не слушая уходила, грубо отмахиваясь и указывая на стулья.  Тут же, мы увидели седоволосого пожилого человека, который привёз в инвалидном кресле своего сына. Мужчина лет за тридцать сидел в кресле, изогнувшись в одну сторону, поднеся к голове правую руку. Его искажённое болью лицо говорило о том, что он не может терпеть эту боль.  Его отец просил о помощи у этой самой дамы.  Она так же высокомерно, грубо обрывая старика на слове, сказала, что ничем помочь не может - врач заболел. Быть может, у больного не было назначенного времени на приём, но от сотрудницы не было слышно ни слова сочувствия, тем более, желания помочь... Стало грустно до боли...  Почему правила и законы важнее человечности??? 

 

Я плакала и, честное слово, хотела развернуться и уехать домой. Вскоре, дама как будто что-то почувствовала -- тут же вышла, и попросила страховую карточку, принесённые выписки. Чуть позже вынесла планшет с опросником и дала его почему-то Мануэлю. Наверняка, она подумала, что я иностранка и не умею писать.

Ни у одного врача нет такого опросника, как у болевого терапевта. Множество вопросов, выясняющих характер и места болей, а также психическое состояние. Чтобы ответить на эти вопросы нужно быть подкованным. Собственно, мне тут в помощь моя осведомлённость. Моя опекун говорила, что трудно поверить, как в моём состоянии может быть такое знание немецкого языка, которое есть не у каждого немца (в плане грамматики). Конечно, у меня не самое безупречное знание и только в сравнении с худшими случаями.  Я и сама не знаю. Но если бы была здорова, то собиралась учить немецкий дальше и выше...  Я хотела учиться писать на немецком языке.

   

На сегодня хватит. Продолжу рассказ завтра. 

 

Я желаю вам добраться до того пункта, когда вы почувствуете, что способны смотреть на вашу жизнь поверх болезни.

Не опускайте руки, идите ваш путь, не занимайтесь копированием.

Помните, я как-то приводила, как пример слова апостола Павла? "Подражайте мне, как я Христу!". Можно подумать, что Павел подражал Христу в том, что исцелял больных, освобождал одержимых, то есть, подражал в самих делах. Так и мы можем подражать кому-то в действиях. 

Но Павел говорил о подражании Христу в Его зависимости от Отца Небесного и выполнении Христом Своего предназначения на земле.  Понимаете?

Так и в жизни с болезнью.  Хочется повторить чьё-то лечение и стать здоровым. Но важнее всего, пройти свой путь, извлечь свои уроки, найти себя во всех этих обстоятельствах. Конечно, тогда и лечение может принести пользу, только это будет лечение для вашего тела. Мы делимся друг с другом, чтобы каждый мог пробовать применить к себе и найти свой выход.

Не сдавайтесь. Если Бог продолжит нашу жизнь, то встретимся завтра.  Пишите ваши впечатления и достижения.  Благодарю...

=====================================================================================

5.09.2019                                              Четверг

Продолжаю свой рассказ о приёме в амбулаторной болевой терапии.

Как только я заполнила опросник и отдала планшет не врачу и, даже, не медсестре в белом халате, а сотруднице в кабинете приёма, она позвала нас в соседний кабинет. Врача там ещё не было. Я очень обрадовалась кушетке и поспешила на неё прилечь, чтобы успокоить моё дыхание и пульсирование крови в висках.  Дыхательные упражнения я применяю постоянно, особенно при 

активности. Даже в зоне комфорта, при занятии писаниной, со временем у меня возникает одышка. Надо не загонять себя, а делать паузы-расслабления и обязательно специальное дыхание. 

  

Вскоре, в кабинет зашёл невысокий худощавый мужчина в белом халате. Его седые волосы и морщины на лице выдавали его почтенный возраст. Он приветливо поздоровался и присел на стул напротив меня. Я спросила, нужно ли мне сесть или можно оставаться лёжа? А он в ответ спросил, почему я лежу? Я так и объяснила, что долго не могу оставаться сидя -- мне становится плохо, значительно повышается или падает пульс и давление. Он любезно разрешил мне лежать. 

Конечно, я была напряжена, не зная, какое будет ко мне отношение. Несмотря на то, что доктор держал в руке все мои бумаги, всё же, попросил меня рассказать о своих болях. Когда я запнулась, он спросил, может мне нужен переводчик. На минутку мне показалось, что, прищуривая глаза за стёклами очков в золотистой оправе, доктор задирал меня. Но в этом не было неуважения, ни надменности и, наверное, поэтому я, даже, немного юморила. 

Итак, мои предложения налтрексона в малых дозах доктор отклонил.

Первый аргумент против: в Германии применяется налтрексон, начиная с самой малой дозы 5мг, а мне нужно начинать с дозы 0,25 - 1мг, увеличивая до 4,5 мг. Второй аргумент: основанием для назначения налтрексона для страховки должен быть соответствующий диагноз - алкогольная, наркотическая зависимость, рассеянный склероз.

Второе предложение - медицинский канабис. Доктор может выписать мне, но страховка не будет оплачивать мне все эти расходы. 

Собственно, как я и предполагала и это логично - у меня есть один выход - доверившись специалисту, согласиться на применение тех обезболивающих, которые ещё можно испробовать. 

Я писала, что в сложившейся ситуации моё положение не из лучших потому, что к этому времени не было болевого терапевта, который бы наблюдал меня все эти годы. 

Можно сказать, что у нас состоялся долгий разговор и он получился. Несколько раз доктор, как будто хотел меня подловить, делая ударение, что у меня есть страх. Я отрицала, но потом сказала, что если быть до конца честной, то всякий раз, сталкиваясь с медицинскими работниками, страх действительно у меня есть - перед дискриминацией и унижением. Я привела конкретные примеры и объяснила, что за годы болезни научилась справляться со страхами и паникой. 

Итак, во-первых, я получила направление на МРТ поясничного отдела в тех сегментах, где были операции, где могут быть рубцы, которые давят на нервы. Во-вторых, мне выписан антидепрессант, который я ещё не получала и, который с противо диабетическим препаратом должен дать положительный результат при хронических болях. 

Когда доктор выходил за направлением и рецептом, у нас был интересный разговор со студентом. Он сказал, что я у них вторая пациентка с этим заболеванием (МЭ). Когда мы расставались, доктор протянул мне свою визитку для обратной связи, чему я очень удивилась. Выйдя из кабинета я взглянула на карточку -- это был профессор, заведующий отделением амбулаторной болевой терапии, одна из специальностей которого - психотерапевт. Ух! Мне предстоят новые отношения и сотрудничество.

 

Мы с Мануэлем вернулись домой после 15.00 часов разбитые. На следующий день Мануэль сказал, что я очень хорошо - внятно и понятно, убедительно разъясняла.  Думаю, доктор убедился, что свой отчёт к приёму я писала сама.

=====================================================================================

7.09.2019                                                    Суббота

Мы готовимся к переезду. Мануэль упаковывает посуду из витрины в гостиной, стираем и сушим одеяла, подушки, покрывала. Когда стенка освободится, нужно будет сделать фото и дать объявление на продажу за символическую плату, а может и отдать бесплатно.  

Новая квартира в новом доме. Там всё будет по-другому. Для творчества и организации работы для нас обоих непочатый край. Моя комната должна быть особенной. Хорошо, что новая размером больше, чем эта. Ведь это не просто комната, в которой я лежу бОльшую часть моего времени жизни, а комната, в которой я живу. Это и моя мастерская в том числе, и кабинет психотерапии.  

Наверное вы догадываетесь, что моя активность увеличивается, но вовсе не так, как представляется. Надо быть, всё же, осторожной. Паузы должны быть запланированы и соблюдены. Иначе, ... происходит так, как сегодня со мной. Несмотря ни на что, боли ужасные! Температура, тело рвётся на части, горят суставы. Многие радуются, что в этот день что-то необыкновенное сделали. Но чем отличается МЭ/СХУ и наверное фибромиалгия, что ответ тела наступает позже! Тело протестует, когда происходит перебор, особенно на протяжении времени. Честно, насколько тяжело после того, как удалось хоть на немного расправить крылья, снова лежать и не двигаться. Вынужденно ограничивать себя. Добавила обезболивание.

В понедельник у меня приём у домашнего врача по поводу диабета. Нужно подготовиться.

Новые часы с измерением не только пульса, но и давления очень удобны, избавляют меня от натягивания шины танометра. 

Так не хочется глотать капсулы и контролировать, контролировать, контролировать...

=====================================================================================

8.09.2019                                        Воскресение

Я всё ещё помню, что у меня есть ночь и утро. Хотя, плохое забывается и к хорошему я быстро привыкаю. А вы?

Пятый день с начальной дозой АД (антидепрессанта) - я лучше засыпаю и дольше сплю.  После месяца приёма капсул Cistus incanus 400 мг, я увеличила дозу до 800 мг. 

Жестокий механизм нейро-иммунного истощения после физической нагрузки (PENE ) действует неумолимо, хотя и попускает больше активности. Я балансирую, хоть больше склонна нарушать границы. 

Отсюда следует, что соблюдение границ, о которых заявляет тело - первоочередная терапия. Эту тему вы не найдёте ни в одной статье на русском языке. Много пишут про лечение, которое я не опровергаю, но основное условие для всякого лечения - это характерное для МЭ/СХУ поведение.

"Pacing - это стратегия управления активностью, которая помогает пациентам с MЭ / CХУ ограничивать количество и тяжесть рецидивов, оставаясь максимально активными. Впервые описанная медицинским психологом Эллен Гоудсмит в 1989 году, она дает пациентам совет: «делай как можно больше в своих пределах». Pacing признает исследования, показывающие аномальный метаболический и иммунологический ответ на физические нагрузки при MЭ / CХУ, и предлагает пациентам золотую середину между недомоганием после нагрузки и негативными последствиями неактивности".  

https://www.proza.ru/2017/10/09/859

Можно сказать, что в моих Дневниках можно ознакомиться со стратегией управления активностью практически. Надо учитывать степень тяжести болезни. 

Утренняя молитва начинается с момента просыпания, несмотря на боль. Затем, с глотания капсул Cistus incanus 800 мг и двухчасового интервала  начинаются утренние процедуры. наблюдение пульса в покое, расчёт тренировочной зоны и допустимой верхней границы аэробной волны происходит автоматически. 

Моё давление в течении дня нормальное и, даже, низкое. И я подумала, что больше не гипертоник. Когда во время утреннего ухода за своим телом, в покое, зафиксировала  давление 190/120. Я пока не делала дневные протоколы наблюдения давления. 

Поднимаясь на несколько минут (по самочувствию) с кровати, я то ли сортирую свои хобби вещи для рисования, то ли еду на кухню. Но сейчас я на коротком поводке. Тогда я планирую написание текстов. 

===================================================================================== 10.09.2019                                                  Вторник

Сегодня был день после выезда к врачу. А ещё, это был второй выезд за короткое время. Мне плохо и часто вставать не получается. Два раза отключало в сон.  Усиливающиеся боли говорят о том, что они не все хронические. 

Назначенные профессором таблетки, которые должны уменьшить мои боли, не то, что не снимают их, но, как мне кажется, усиливают.  Более того, как только я увеличила дозу по назначению, я ощутила какую-то подавленность. Вместо того, чтобы по мнению профессора моё настроение улучшилось, оно стало подавляться. Мы с Мануэлем всегда обсуждаем то, как он со стороны оценивает моё состояние.

И его наблюдения совпадают с моими ощущениями. Мне предстоит написать отчёт для болевого терапевта, поэтому я размышляю о характере моих болей. 

Тело воспринимает нагрузку, умножая её раз в десять. На фото это хорошо видно. Трудно поверить, что может быть такая реакция на то, чтобы помыть две тарелки. Маленькая кисточка в руке, мышка компьютера  могут стать причиной обострения "теннисного локтя". 

А объясняется это: "Недавние исследования показывают, что митохондриальная дисфункция является одной из основных причин лежащих в основе энергетического дефицита у больных  МЭ/СХУ.

Имеются данные о снижении аэробной выработки энергии. В результате этого нарушения, усилия пациентов могут превышать аэробную способность и тем самым активировать пути анаэробного метаболизма, которые являются гораздо менее эффективными в производстве энергии.
Этот процесс приводит к производству молочной кислоты и образованию нарушения обмена веществ ATP/ADP.  Однако, не может быть полностью доказано, какую роль в фазе восстановления 
играет нарушенный аэробный метаболизм, как запуск патологической усталости,  который приводит к ухудшению после напряжения и длительному восстановлению".

Простыми словами, у больных МЭ/СХУ способность получать энергию из кислорода во время движения очень низкая, то есть, небольшая нагрузка быстро из аэробной превращается в анаэробную. При которой, энергия вырабатывается за счёт быстрого химического распада «топливных» веществ в мышцах без участия кислорода. Отсюда боли, подобные крепатуре. 

Вот почему необходим расчёт анаэробной границы.  Доктор, который занимается болезнью МЭ/СХУ  действительно, много раз напомнит, как опасно перенапрягать себя.  Сжигание за короткое время существующего небольшого запаса энергии на целый день, может серьезно помешать выздоровлению, если вы принимаете какое-либо лечение. Это особенность МЭ. 

Мой опыт показывает, когда мне становится лучше, я снова готова в бой - легко могу нарушать границы. А потом наступает "крэш"  (Crash)...

Тогда важно соблюдать баланс не только физический, но и душевный. В последнее время меня потешают жители большой ели, что напротив моего окна - разнообразные птицы.  Надеюсь, что на новой квартире я найду свой новый способ общения с природой.   

Я посмотрю ещё раз этот фрагмент из фильма моей юности. Он напомнит: "Юность!!! Любовь!!!! Счастье!!! Мечты!!! И вся жизнь - впереди".

Смотрю на искренние чувства Рафаэля и вижу моего Мануэля. Самый дорогой мне подарок - это он.

Каждый день мы много смеёмся. Я научилась так же ярко выражать мои эмоции счастья. Мы просто счастливы встречаться.    https://www.milameneses.com/single-post/2017/04/17/%D0%AE%D0%BD%D0%BE%D1%81%D1%82%D0%B8-%D0%BC%D0%BE%D0%B5%D0%B9-%D0%BC%D0%B0%D1%8F%D0%BA

Для чего мы живём? Это важно знать...

====================================================================================

12.09.2019                                                 Четверг

Нашему браку пятнадцать лет

В мае 2001 года в моей квартире прозвенел "чужой" телефонный звонок, который нарушил мою привычную жизнь. Звонил незнакомый человек,  испанец по имени Мануэль, который много лет живёт в Германии. Только одна мысль:  "Бог контролирует мою жизнь",  позволила завязаться отношениям на немецком языке, который когда-то начинала учить сама, но хорошо им не владела. 


Правила, установленные церковью, не разрешали дальнейших отношений с номинальным католиком. Я испугалась и не допускала  даже мысли об этом.  После перенесенной инфекции была больна, беспомощна,  не могла на себя надеяться, поэтому спрашивала совета у Бога. 


Слова, которые я поняла, как первый  ответ Бога были - Быт. 2:4-6:
Как Бог создал всякий полевой кустарник, которого ещё не было видно на земле и всякую полевую траву, которая ещё не росла, так  и отношения с Мануэлем .   Это –  брак, который усмотрел Бог и он станет видимым после того, как произойдут посланные Богом события и обстоятельства,  при участии человека.  Сохраняя эти слова  в сердце, я не делала на них упор, а позволяла дальше развиваться событиям и моему мышлению изменяться.  


Встретившись с Мануэлем в  октябре 2002 года, несмотря на языковые  трудности мы почувствовали родство наших душ. С ним я могла быть собой. И снова были слова из Писания и моё понимание,  что Бог уже соединил нас в духе,  душами и соединит нас телесно. Я не делилась ни с кем этим своим откровением, потому что не делала на нём ударение.  Кончился отпуск Мануэля. У него не было денег, чтобы купить мне кольцо с бриллиантом, но для своей цепочки, которую он мне подарил, мы купили маленькую подвеску в виде сердца.  Он уехал, и мы знали, что мы есть друг у друга.  


Настало время,  насыщенное молитвами и уроками, открытиями сердечных мыслей и желаний, событиями, которые были не в нашей власти и  меняли нас.   Были другие ответы, как я понимала, Бога. Когда я спрашивала совета у мудрых,  мне не раз  говорили: «Бог  так не делает!». Но  время и жизнь показали, что кроме Него никто другой так сделать не мог. 


Это наша история...  12 сентября 2004 года исполнилось слово  – брак, который Он усмотрел,  состоялся на земле.  А в 2009 году Мануэль осознанно посвятил свою жизнь Иисусу Христу.
Сегодня, 15 лет спустя, перечитывая Дневник того времени, я понимаю  –  то были пророчества, потому что они сбылись. Мы пережили вместе очень непростые времена и события, которые делали нас сильнее.  Моя болезнь и тяжёлое состояние не мешают нашему счастью иметь друг друга. Мы не перестаём  благодарить Бога за этот подарок.  

=====================================================================================

14.09.2019                                               Суббота

Эта болезнь мучительна... Ей свойственно множество меняющихся симптомов. Что очень похоже на психо-соматику. Но надо понимать, что она мультисистемная - это значит, что болезнь повреждает множество систем организма. Обмен веществ, эндокринную, иммунную и нервную систему. Затем, сердечно-лёгочную. При этом, сердечные нарушения не обнаруживаются с помощью обычных методов и подходов. 

К чему я это? К тому, что смирительная рубашка слегка затянулась. Но как-то по-другому. Ортостатические проблемы. Давление в течении дня, кроме того, что прыгает, падает. У гипертоника. Пульс при активности резко поднимается, но и так же резко падает ниже 50.  Если я не слушаю сигналов тела, наступает тошнота и головокружение. Просто насильно вынуждает меня не двигаться и отдыхать.  Обострилась сенсорная чувствительность. Несмотря на то, что окно было закрыто, девчачий крик под моими окнами вбивал гвозди в кости суставов и в грудину, когда я "спала". Спала и стонала от боли... И хоть, мы с Мануэлем нежно называем детей, играющих под нашими окнами, монстриками, я понимаю, что монстр - это моя непереносимость света, звуков и колебаний воздуха. 

Базовая активность уменьшилась и мне нужно больше помощи. Вчерашний приход Флоры доставил мне много облегчения. Как важен для меня помогающий человек, который меня знает и знает, что и как нужно делать. Это уход. А когда кто-то приходит и не знает, как и что нужно делать - это стресс!  Флора знает, когда мне плохо, то и дома делать ничего нельзя, потому что стук и грюк даже за дверью причиняют мне боль. 

Я меньше пишу о болезни. Работала вчера и сегодня с текстами и привела в порядок все ссылки на страничке  https://www.milameneses.com/na-sajte-o-lyubimom-artiste

Учиться писать доступно и просто о сложных и разных вещах, вот чего я хочу. В моём состоянии это кажется совершенно невозможным. Хочется трудиться...

Тошнота заставляет устраиваться поудобнее и наступает время молитвы и раздумий...

 ====================================================================================

21.09.2019                                                   Суббота 

Ощущения субботы у меня нет, потому что не было чистой пятницы. Меня нельзя кантовать более, чем пять минут. Но меня больше беспокоит беспорядок с которым приходится постоянно бороться. И я не всегда выхожу победителем. Беспорядок в голове. Беспорядок, который я создаю в процессе наведения порядка. Да, стараюсь паковать свои художественные принадлежности и рисовательные приспособления, раскладывая их по коробочкам  и... в итоге, становится плохо - надо ложиться. Беспорядок становится ещё больше. Когда ложусь, меня преследует беспорядок в мыслях, в носу ощущается противный запах дыма. Тут надо сдаваться и закрывать уши и глаза, налаживать своё сбивчивое дыхание. 

Постоянно делаю попытки писать, возвращаясь к одной теме. Что я делаю? Собственно, достаю из памяти события год за годом. Так интересно, что я нахожу подтверждение в словах Серена Кьеркегора: “Жить нужно, глядя вперед, но понять ее можно, только оглянувшись назад”. Чистейшая правда. 

Если вы скажете: "Вот ещё, копаться в прошлом!", - может окажетесь правы, но только по отношению к себе самому. Это вовсе не обо мне. Потому что осознание себя и своей жизни -  в моём состоянии равно выживанию. Моё тело переполнено боли и подавленных чувств. Вытаскивая боль, я усаживаю её рядом с собой - она уже не будет разрывать меня изнутри. Доставая свои чувства, я знакомлюсь сама с собой и всё более понимаю, кто я,  и чего хочу в этой жизни. Встречаясь со своей беспомощностью  и

испорченностью, я знаю Кого благодарить за то, на что ещё способна.

Кто-то скажет, что мне нечем похвалиться - моё состояние здоровья никого не прельщает, да и пишу я не в кружевном саду и на своей вилле где-то на Канарах, или в собственном доме в богатом районе одного из штатов Америки.  Я знаю для кого пишу.

Во-первых, сначала пишу я для себя в терапевтических целях. Но публикую для тех, кому интересно и мой опыт и выводы могут помочь посмотреть на свою жизнь по-другому.

Моя жизнь похожа на спорт. Мне нужно много тренироваться, чтобы пройти свою дистанцию...

Получила по почте бесстрашную книгу о создании текстов Екатерины Оаро "Держись и пиши". Мне нужна помощь со стороны. я очень рада! 

=====================================================================================

22.09.2019                                               Воскресение

Люди обычно мучают своих ближних под предлогом, что желают им добра.
 
Люк де Клапье Вовенарг

А практически, получается так, что люди, поступая с нами так или иначе, действительно верят, что желают добра. Они не учитывают того, что мы в это время чувствуем. 

И наоборот. Так же могу поступать и я. Именно поэтому, с некоторых пор, в отношениях с людьми я стараюсь оговаривать свои границы и стараюсь учитывать границы другого. 

Прочитав на страничке у своей 17-летней внучки такой текст, я испытала некое довольство.

"Отстаивать свои границы. Знать и понимать, где начинаются границы другого человека. Становиться на место друг друга. Смотреть глубже. Искать взаимопонимание. Говорить о том, что тебя обижает. Просить прощения за слова, которые сделали больно. Искать общий язык. Искренне прощать. Говорить "нет". Забывать об оценке окружения и делать. Быть собой. Позволять другим быть собой. Размышлять и анализировать. Делать выводы. Накапливать опыт. Идти по жизни дальше. Потому что ошибается лишь тот, кто ничего не делает. Уважать взгляды других. Напоминать об уважении со своими убеждениями. Пытаться понять. Смотреть с разных сторон. Спрашивать, убеждаться.
Искать Бога в каждой ситуации. Находить Бога во всем, что происходит".  

Я знаю, что это не чья-то цитата и не просто текст, не теория. Это то, что действительно её волнует и она учится так жить. Когда-нибудь она расскажет свою историю. 

А пока я могу говорить о себе, как о том, кто страдал от пренебрежения и жестокого обращения в детстве, потом во взрослой жизни. За моей спиной много лет и поэтому, я знаю, что ничего из этого не прошло бесследно и не только для меня - последствия распространяются на поколения. Очень важно их останавливать самому, как можно раньше, тем лучше. 

Знаете, что я поняла чётко? Не единственная суть в том, с какими намерениями мы делаем что-то, а ещё в том, что чувствует этот кто-то рядом с нами. Мало кому хочется учитывать чувства другого человека. Потому что своя рубашка ближе к телу. Вот и приходится делать усилия.

                               *                                                           *                                                      *

Я по-прежнему не часто поднималась с кровати и редко покидала пределы  комнаты. Мануэль работает в ночную смену и, приходя с работы спит. Он поднимается, чтобы принести мне завтрак и самому позавтракать, а затем в обед.

Без самодисциплины жизнь в отношениях была бы невозможной. Без любви и принятия мне не выжить. Здоровому человеку трудно представить, что можно любить нездорового, как я - не такого, как все ходящие своими ногами.

Мануэль не понимает, почему ему желают терпения - ему не нужно терпеть меня больную. Он - "ясновидящий",  потому что видит и знает меня за болящим и стареющим телом. Да, можно научиться видеть человека за его внешностью и поведением. Это нелёгкий труд, который приносит счастье.

Я желаю нам взаимности, искренности и открытости в отношениях. Не опускать руки, не унывать.

====================================================================================

23.09.2019                                          Понедельник

Вы заметили, что я стала реже писать, да и если честно, то более отвлечённо.

Бываю ли я ленива? Не знаю. Потому что запас сил небольшой. Обычные новости

(не упускаю из вида жизнь в Украине) отбирают силы. Надо перестать интересоваться

политикой, но у меня не получается. Ограничиваться, всё же, удаётся.

Когда не пишу в Дневник, я скучаю и мысленно обнимаю...

Мне известна цена прикосновения для человека, который вынужден жить в изоляции.

Итак, о мозаике моего дня.

1)Текст для рубрики.

Вчера я думала, что закончила этот текст. Сегодня я зачитала его моему 

психотерапевту. Он любезно согласился послушать, но не потому, что согласен быть моим первым читателем, нет. Но потому, что это не просто текст, а душевный процесс нескольких недель. 

Из-за того, что я владею очень малым запасом энергии для мыслительного труда в том числе, в "Честном четверге" я решила писать воспоминания в хронологическом порядке, чтобы потом использовать для мемуаров. Я ещё не определилась со стилем. Но благодаря этой рубрике учусь писать короткими историями.  

Так вот, я начала читать текст вслух и ужаснулась - он совсем сырой и совершенно не пляшет! Я описываю события того года в том порядке, как они происходили, а там вырисовывается одна тема и многое оказывается лишним. Вот и получается, надо что-то менять - выходит, каждое событие лучше писать отдельным рассказом и также делать обзор событий, потом подводить итог. Эх, учиться мне и учиться!

Что чувствую я, когда мои когнитивные функции значительно нарушены и этот труд кажется таким невозможным? Я не перестану...

2) Пишу отчёт для профессора по боли. Наткнулась на свежую статью об опубликованных в августе исследованиях доктора Джерреда Янгера (Dr. Jarred Younger) - Исследования МЭ/СХУ, нейровоспаления и боли.  Он поставил себе цель - положить конец хронической боли и усталости, вызванным воспалением в мозге.  Статья большая, но в самом конце пошла речь о том, что Дж. Юнгер изучает воздействие низких доз налтрексона. Он действительно помогает.

И тут пришло время озвучить мои чувства.

Что чувствую я, когда жизнь в теле превращается в пытку, а на самом деле существует облегчение боли и улучшение жизни? 

Оно не доступно мне только потому, что я не в состоянии поехать к врачу и высидеть там в комнате ожидания!

Я позвонила в практику домашнего врача и попросила позвонить мне, потому что мне плохо и нужна помощь - а там навалом больных, которые пришли сами и сидят в комнате ожидания!

Что я чувствую, зная, что капельница обычного физраствора может избавить меня от симптомов, не дающих вставать и сидеть? Но мне её не получить! 

 

Что чувствую я, когда читаю, как маленькие дозы налтрексона облегчают больным жизнь, но только не здесь и не мне?

Но есть в Германии случаи, когда больные сами наловчились уменьшать дозу, растворяя таблетку и разделяя раствор на части в бутылочки. Никакая аптека не возьмётся разделить таблетку в 5 мг на 0,25 мг.

3) В группе лежачих МЭ больных на ФБ появилось объявление. Партия "Зелёных" заинтересовалась нашей болезнью и собирает истории больных МЭ.  Журналисты в первую очередь выбирают истории тяжело больных, но молодых людей для того, чтобы показать трагичность этой болезни. 

Что чувствую я, ведь мне 58 лет? Это не трагично, меня не нужно спасать. Я должна чувствовать себя отработанным материалом? Но я не чувствую себя так! У меня есть ещё планы на жизнь и я знаю ей цену! Я ещё не успела отдать ей главное!

                                *                                                        *                                                             *   

Это были несколько стёклышек калейдоскопа моего дня...

Я пишу отчёт и знаю, как написать мою историю для партии "Зелёных"(если я доведу это до конца).

Не я одна остаюсь без элементарной медицинской помощи только потому, что не могу пойти к врачу и дождаться своего приёма...

Мануэль снова заболел, подхватил респираторную инфекцию. Надо быть осторожной и уделить ему внимание, на которое я способна. Когда ему полегчает, он заботится обо мне, а я стараюсь его не тревожить. 

Что бы я не чувствовала, я напоминаю себе, что Бог контролирует нашу жизнь. А я буду делать то, что должна. 

====================================================================================

25.09.2019                                            Среда

Первая минута среды...

Вторник был чрезвычайно насыщенным. Мануэль болен гриппом. Можно только представить, как ему плохо. Он поехал к врачу и после приёма, всё же, сделал покупки.   Грустно, когда второй заболевает и о нём нельзя позаботиться. 

Я написала отчёт для болевого терапевта. Моя опекун его одобрила и не исправляла.

Мы решали накопившиеся вопросы. Она пообещала поговорить с домашней, чтобы мне во время ухудшений можно было бы получать капельно физраствор. Также, были намечены и записаны пункты плана дальнейших действий. Она прочитала и мы разобрали жилищный договор, в котором мне особенно понравились некоторые пункты. Обозначены сроки ремонта разных помещений в квартире, который фирма берёт на себя. Оплата ремонта входит в квартирную плату. Полтора часа общения и мы обе, каждая по-своему, выбились из сил.  

Моя радость - Флорочка. Она привела в порядок меня и мою кровать и жизнь сразу засияла новым светом. Такие обычные вещи, как гигиена тела, приготовленная домашняя еда, таким людям, как я приносят особое наслаждение. После этого был сон и много боли... Да и сейчас появляется тошнота и головная боль напряжения. Мне надо заставить себя лечь спать... Ведь это первые минуты среды...

Родился текст, вернее, какой-то фрагмент, которым я поделюсь:

Нужно ли знать людям, что по всему миру существует группа из очень разных людей? Все они болеют МЭ/СХУ.  Этих людей объединяют страдания, от которых коллективное существование трещит по швам. 
В каждый момент времени их существования, страдания по одной нити распутывают их надежды, их мечты, их радости и жизни.
Боль заставляет говорить правду.
Я знаю, как это - быть во власти тьмы и хаоса. Трудно думать. Всякие слова ничтожно слабы в сравнении с силой тех чувств, которые испытывает человек живущий в плену пустоты и хаоса в голове. 
Хуже, если пустота и хаос имеют место и в душе, тогда любой человек потеряет себя, свет своей жизни. Но среди этих страданий, посреди боли, пустоты и хаоса, распутывая жизнь нить за нитью можно обрести себя, а в затемнённой комнате может поселиться свет жизни.  

                                                *                                            *                                        *

Нужно вернуться в ночь...    

=====================================================================================

26.09.2019                                            Четверг

И снова ещё даже не утро...

Моё сердце разбито... Вечером пришла новость от Матиаса Ильке, нашего посланника МЭ/СХУ. Его сын Симон умер. МЭ убил его...

Это реальность жизни. Я настолько потрясена и не могу поверить! Посреди таких надежд, улучшений, открытий, обнажается правда нашей жизни - больных МЭ/СХУ тяжёлых и тяжелейших, оставленных без помощи в Германии.

Матиас хочет, чтобы мы рассказали историю Симона. Ему 23 года. Он заболел в 2015 году. Самое обидное, что сначала он не был в тяжёлой степени. Он стал таким после лечений в клиниках. 

Больно... больно видеть Матиаса, превратившегося в старика, пережившего своего любимого сына...

Это большое потрясение.  В Англии зарегистрировано две смерти по причине МЭ.

Помните, МЭ как ёлка -- на которой, как игрушки появляются вторичные

заболевания? От нелечения симптомов и неправильного поведения могут

развиваться летальные заболевания. Коварность МЭ в том, что эти летальные

болезни, как в этом случае почечная недостаточность, обнаруживаются лишь

тогда, когда уже поздно. Так умирают от МЭ/СХУ? Матиас утверждает, 

что миалгический энцефаломиелит убил его сына...

Теперь у нас в Германии - если Матиас добьётся официального заключения, снова

случай смерти.

Он винит политику, медицинскую систему. Находятся и те, кто возлагает вину 

в частности и на него...  За то, что он стоял под рейхстагом, когда должен был

быть с сыном. Но Симон был с матерью и семьёй, а Матиас добивался перемен- осведомления, 

исследований МЭ/СХУ и специализированную клинику для больных. Он не успел... 

Эта болезнь связана с большими тайнами, интригами, деньгами, ложью и нечеловечностью по отношению к больным.

Михаэла Лекс тоже отреагировала, ведь она - следующая в Германии в такой же стадии болезни, как Симон:

"Я  не смогу сейчас написать что-то подходящее, потому что из-за этого у меня каждый раз бывает срыв.
Теперь я, рядом с кем-то другим, следующая в этой стадии болезни. Из тех, кого я знаю. Во всём мире есть много людей в тяжелейшей стадии МЭ/СХУ.
У меня нет другого выбора, кроме как оставаться лежать, потому что никто не помог бы мне с эвтаназией за границей, да и самоубийство для меня просто никогда не было выходом.
Я вообще не хочу умирать, просто жить !!! 
Но зная, что теоретически есть аварийный выход, я, конечно, могу продолжать сражаться. В любом случае, я чувствую себя действительно, действительно одной ... 
Это просто не может быть правдой! 
В политике и среди врачей ничего не меняется, хотя и меняется весь мир определенных людей. 
Просто весь чей-то мир.
И независимо от того, сколько мы все пытаемся утешить себя, в конце дня нам приходится терпеть боль в одиночку, так же как я переношу свою болезнь с тяжёлыми симптомами.
Просто в одиночку... 
Будь то традиционная медицина или нетрадиционная, это остаётся пока неизлечимой болезнью, от которой жуткие страдания ».
Покойся с миром Симон, нам будет не хватать тебя, как и Бесси и всех остальных".

                                       *                                                  *                                             *

я продолжу писать свою историю и неважно, что я немолода. Что-то должно измениться. 

Во всяком случае, каждый на своём месте должен что-то сделать для этого.

===================================================================================

26.09.2019                                             Четверг

Ещё не открыв глаза, благодарю Бога. 

Мои ноздри улавливают запах влаги  из открытого окна.

Я представляю, как дождь моросит по крышам гаражей. Я тоскую по тому,

чтобы просто идти по улице. Скучаю по Чарли и прогулкам с ним...

Скоро у меня будет новый вид из окна и новый запах. Да, я знаю, там запах 

настоящего леса и это здорово! Но не знаю, каким будет вид из окна, потому

что там ещё идёт стройка. 

Знаете, каждому человеку в жизни встречаются не только добрые,

но и токсичные люди. А может быть я сама токсична? Ведь надо же проверять

себя! Как говорит Татьяна Черниговская: "смотреться в зеркало".

Давно хочется поговорить об этом. Но я уже израсходовала весь свой запас, 

общаясь по скайпу. Меня тошнит и обруч боли сжимает лоб. 

Я продолжу потом.. 

А вы можете пока вспомнить или подумать, способны ли вы сочувствовать другим людям по-настоящему? Честно.

Просто, встречаются люди, которые отравляют жизнь. Хуже всего, когда это кто-то из самых 

близких людей. Мой жизненный опыт с человеком, который считал себя выше других и мечтал о власти над людьми, который ненавидел слабых, отзывается болью всякий раз, когда я встречаюсь с подобным в ком-то. Я вспоминаю о нём, когда кто-то говорит, что больным и беспомощным нет места в обществе и что на них зря тратятся их деньги. Деньги тех, кто зарабатывает и платит налоги...

Если честно, не знаю, кому не должно быть места в обществе???

Только бы оставаться человеком...  Когда человек не способен сочувствовать, он становится опасным.

====================================================================================

28.09.2019                                                Суббота

Вчера утром мы ездили к врачу в лабораторию на контрольные анализы.

Там произошёл конфликт, в котором нужно до конца разобраться и поставить точку.

То, что случилось повергло меня в депрессию, но только на пять минут. Пока я не выговорилась... Моё счастье, что мой муж на моей стороне. Это не в смысле на стороне конфликта, а в смысле выслушивать меня и даже понимать мои чувства. 

Собственно, ничего страшного не произошло.  Проблема в моей ортостатической непереносимости и высокой чувствительности. 

Ещё раз, высокая чувствительность и невроз --  это не одно и то же! Сколько было в жизни презрения, унижения из-за этого...

Итак.  Как известно, мне всё ещё плохо -- после 10 минут сидя и 3 минут стоя, у меня начинает кружиться голова, тошнит и я начинаю потеть от волос на затылке до спины. Если это состояние терпеть, становится ещё хуже -- усиливается головная боль, учащается пульс, появляется боль в грудине. 

Только выйти из квартиры и добраться до машины, является для меня большим напряжением. В машине очень тошнило и выдавливались глаза, невозможно было говорить. По приезду, лишь на свежем воздухе стало легче. Практика моего домашнего врача всегда была для меня местом комфорта. В последний раз при посещении лаборатории медсестра брала у меня кровь из вены, когда я лежала на кушетке. Когда мы только въехали в помещение, медсестра сразу пригласила в кабинет лаборатории. Я была спокойна, потому что думала, что смогу лечь, но медсестре показалось, что это будет быстро и я могу посидеть. Моя ошибка была в том, что я не смогла чётко озвучить просьбу и настоять на своём.  

Мне сразу в голову не пришло, именно по причине того, что небольшой объём крови опускается вниз к ногам у меня трудно взять кровь, она не идёт. Медсестра извиняется и просит разрешить ей колоть вену на кисти. Время затягивается. Я говорю, что мне становится очень плохо и лучше лечь. Она начинает уговаривать меня, успокаивать, как маленького ребёнка так, как будто это мой страх или каприз. Это заводит меня и я начинаю ворчать. А фраза: "Немного потерпите, у Вас есть Ваша подушечка" становится последней каплей.  Я была очень вежливой и сказала, что не нужно обращаться со мной как с ребёнком или истеричкой и терпения у меня более, чем достаточно. Просто моему телу нужно дать лечь, иначе, оно приходит в стресс, который не поддаётся контролю. Я сказала ей, что то, как она со мной сейчас поступает, является для меня насилием. Тут, к сожалению, Мануэль не умеет заступиться за меня и медсестра смотрит на него, как будто говорит: "Вот видите, у неё истерика". Конечно, ведь уже пошла цепная реакция...

После этого, прежде чем отправиться в инвалидном кресле к машине, я должна была всё-таки отлежаться. И уже в машине, вулкан моих эмоций нельзя было остановить. Тут мой Мануэль всегда мне поддержка. Мне было действительно плохо и не помог мой стимул, ведь я люблю красиво одеться. Едва доехала до дома, нужно было срочно поесть. В тот день мне нужна была дополнительная доза обезболивания и уже заключительный разговор с Флорой. Очень важно в такое время понять себя и реальную обстановку. Не то, чтобы я сама себя накручивала, нет! Но проблема высокочувствительного человека в его ранимости. Невротики есть среди обычных, а также среди высокочувствительных людей. Высокочувствительные люди (25% от всех) - это в равной степени мужчины и женщины. 

Для того, чтобы я могла снова приходить к врачу, мне теперь необходимо написать письмо к врачу с просьбой зачитать его её медперсоналу. Так я пока думаю. Может быть напишу и передумаю, не знаю. Но написать надо.

Повторяющаяся ситуация говорит о том, что нужно что-то доработать. Теперь я знаю точно, мне нужно от домашнего врача или другого специалиста официальное объяснение (в виде диагноза СПОТ) того, почему мне нужно занять положение полулёжа. Вот на самом деле, с чем мне нужно идти к кардиологу.

Нужно пить много воды, а значит, часто мочиться и это уже активность.  

                                     *                                                    *                                        *

Когда я утром сама снимаю ночную одежду и, передохнув, надеваю дневную, моё сердце начинает биться сильнее. Я не могу к этому привыкнуть и относиться как к чему-то само собой разумеющемуся.
Я не могу принять, как самим собой разумеющимся тот момент, когда я могу протереть мокрой салфеткой лицо, а затем втереть в кожу крем. Когда могу сделать несколько шагов или поправить свою кровать. Не само собой разумеется для меня воспользоваться туалетом, а не использовать утку.  
Не само собой разумеется для меня, бывать на своей кухне или в гостиной, сидеть на балконе и смотреть через затемнённые стёкла очков в небо. Я наслаждаюсь моментом, когда вижу небо, улицу и прохожих, а не сосну во внутреннем дворике из окна моей комнаты. Я была счастлива не пропустить  прощание с летом и видеть, как осень осыпается золотыми листьями. Ну и что, потом будет  боль и ломота во всём теле, но это того стоит. 
Даже маленькая активность взимает с меня плату, поэтому всё, что становится мне снова доступно - не является для меня чем-то, само собой разумеющимся.   

Всё хорошо...

=====================================================================================

30.09.2019                                      Понедельник 

Сентябрь не хочет расставаться и гулким ветром цепляет деревья и крыши. Он оставляет за собой сломанные ветки и вырванные с корнем сухие дерева. Он запомнится мне дождём и своим громким голосом...

В пять утра, проглотив свой  Cistus incanus, я уже не могла спать и принялась за работу. 

На днях я занималась переводом статьи, которая хоть и датирована 2015 годом, но недавно появилась на стене нашего МЭ сообщества. Пришлось много раз вычитывать, редактировать, но мне понравилось, когда я закончила свой труд. Для перевода такой статьи, недостаточно запустить её в переводчик. Моя задача не только передать смысл, но и сделать так, чтобы текст был понятным. Я всегда много вкладываю себя, даже в свои переводы. В этот раз мне хочется предложить эту статью в какое-то медицинское издание. 

Потом был отдых, сон и боль по просыпанию.

Ещё один пункт выполненного задания -- звонок профессору с отчётом об обезболивании. Трубку взяла секретарь. Такой разговор для меня совсем непростое дело и мне в помощь распечатанный мой отчёт, который перед этим я послала ему по почте. Профессор перезвонит мне, как только у него будет для этого время.

Очень много времени я провожу в квартире, часто, только в своей комнате и в своей кровати одна. Меня окружают необходимые мне вещи. Я стараюсь, чтобы вокруг меня было красиво и поэтому периодически меняю обстановку. Но сейчас нужно паковать свои вещи так, чтобы потом можно было их найти. Это довольно сложно!

Болезнь мучительна, потому что просто движение ухудшает состояние. Симптомы могут варьироваться, но дыхательные и сердечные проблемы есть постоянно. В лучшем состоянии они позволяют двигаться чуть в бОльшем диапазоне. Сейчас тошнота и головокружение, атаксия (это когда сильно шатает), головная боль и напряжение в затылке. Если не отдыхать вовремя, появляются угрожающие симптомы, как трудности при глотании или острые боли в грудине, или головная боль напряжения и рвота. 

Поэтому, когда советуют отвлечься - это жестоко. Но отвлечься можно лишь находясь в своей зоне комфорта и она может быть у каждого в различные времена разной. Для этого нужно много помощи со стороны, принятие и любовь окружения. 

 

Когда пишу Дневник, то никогда не думаю о людях, которые считают меня сдавшейся, ничтожной и слабой. Ведь просить помощи и зависеть от чьей-то доброты и любви для них унизительно. А ведь они есть... такие люди.

Тогда я анализирую: Я одна из той группы больных МЭ, у кого в прошлом был долгодлящийся стресс и пережитые психические травмы. Но о том, что больна миалгическим энцефаломиелитом говорит соответствие моих симптомов последним международным критериям соглашения МЭ/СХУ, а также тот факт, что чисто психическое лечение много лет никак не влияет на развитие моего физического состояния. 
Я посвящаю часть своих сил и времени для перевода статей, которые могут помочь понять болезнь, чтобы изменить несправедливое отношение общества к заболевшим людям.  Пишу на своём сайте о МЭ для осведомлённости врачей, родных и друзей заболевших, а также о том, что можно искать свой выход из её лабиринта. Пытаюсь распутать информационную путаницу, которая существует на русском языке.
 Это всего лишь часть моей деятельности.  Да, я мечтаю хоть немного изменить отношение общества к заболевшим и болеющим людям. 

Больные, как и здоровые физически люди бывают разными. Можно быть больным и продолжать жить, приносить пользу людям. Наверное, это моя песня... Нам нужны не красивые слова, а действия -- проявления доброты и любви.

Пишу письмо моему домашнему врачу и её команде. Так я лучше понимаю себя. Понимаю и их, но хочу им помочь понимать меня для сотрудничества. Всегда понимаю, как мне повезло с моим окружением, домашним врачом, психотерапевтом, друзьями, с вами.

Благодарю... 

=====================================================================================

 

                                      октябрь   

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Напишите мне

© 2017 Lyudmyla Menses Hanover, Germany

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now