2019  год с  МЭ/ "хронической усталостью"

                                декабрь 

   Тяжелая болезнь окрашивает каждую сторону моей жизни.  Чтобы выживать каждый день, от меня требуется самая необычайная стойкость.

Если у вас не было личного опыта болезни МЭ, вполне вероятно, что у вас есть свои представления о природе и причине этого заболевания.   

Если это так, я прошу вас слышать о моей жизни такой, какая она есть, а не такой, какой вы могли бы представить.

Я хочу сказать вам, что умение слушать - это один из самых мощных инструментов, которым вы располагаете.

Подлинное слушание означает не просто слышать сказанные слова, но обращать внимание на то, о чём говорится.  Иметь смирение, чтобы приостановить свои собственные суждения и предвзятости, и слушать открытыми ушами.  

Вы могли бы смотреть на меня, как на человека, который может научить вас истинам, о которых вы никогда не узнаете из учебника или лекции.   Вы можете одновременно получать информацию и, в свою очередь, давать что-то бесценное -- ваше внимание. 

 

Вот и декабрь....

Пора на время остановиться, чтобы подвести итоги. 

В этом году на 1 декабря выпало начало Адвента. Адвент -- это время ожидания Рождества Христова. 

Куда там, остановиться? Сегодня такая напряжённая жизнь!

Удивительно, но  у меня тоже нет то времени, то способности на это. Но наступает момент, когда что-то рушится -- приходит  беспомощность. Это как раз то время!

Тихое время утром и вечером... 

 

7.12.2019                                      Суббота

Переезд всегда нелёгкий, но бывают ситуации, когда особенно тяжело...

 

БЕСПОМОЩНОСТЬ, такое состояние человека, его физических и умственных сил, когда он не 

может ни защитить себя, ни принимать самых обычных мер к сохранению своей жизни и 

здоровья и часто нуждается в посторонней помощи, чтобы удовлетворить основные жизненные потребности.

Беспомощности боятся все...  

М. Салтыков Щедрин, "Господа Головлевы": "Беспомощность -- ощущение своей бессильности в какой то ситуации. И старость, и немощи, и беспомощность 

положения - все, казалось, призывало ее к смерти, как к единственному примиряющему 

исходу…". 

Речь идёт как раз об этой беспомощности, а не о выученной. Эта беспомощность делает попытки и убеждается в бессилии. Выученная беспомощность не предпринимает попыток.

Например, если люди не принимают участия в жизни своей страны, считая, что они не могут ни на что повлиять , то это, похоже, и есть выученная беспомощность.

Или, если бы я не делала попыток изменить к лучшему своё состояние, а только говорила о невозможности получить лечение, то это тоже пример выученной беспомощности.

Итак, есть физическая немощь и ясный ум. Бывают и некоторые умственные особенности, отличные общепринятых -- способность мыслить иначе.

 

Чтож, беспомощным нужна помощь. Но помогать умеют не все. Почему? Почему так бывает, что человек с добрыми намерениями помочь... Что много говорить?

В последние дни, в происходящем со мной, мне вспомнились герои всем нам известной с детства русской народной сказки "Лиса и журавль". Но только, в моей интерпретации. Я как будто представила себе, что помощь некоторых с добрыми намерениями подобна угощению лисы для журавля. Лиса угощала журавля своим любимым блюдом и с той посуды, с какой удобно есть ей самой. Понимаете?

Не всегда нужно помогать советами, наставлениями, когда можно и нужно помочь делом. А делом помогать, меряя не своими мерками, но учитывая потребность беспомощного.  

В прошлую субботу нам помогали перевозить вещи, но никто не смог организовать порядок их расстановки в новой квартире. Вечером я оставалась одна, и не было свободного места, а всё, и мебель и коробки, и сумки были в беспорядке. Я не могла достать то, что мне было нужно и вполне переживала бессилие и досаду. На следующий день Мануэль испытал то же чувство, когда не было видно, куда положить его матрац. А ему предстояло ещё два дня быть не дома, а освобождать гараж и кладовки в подвале.  Но дети пришли на помощь в нужный момент и спасли ситуацию. Дочка позаботилась обо мне, расставила в моей комнате мои вещи, соорудила кухню и накормила. Приехала ещё Флора, повесила шторы и стало легче... Это забота, которую я чувствую.

                                *                                      *                                      * 

Всё сходится для меня к Иисусу Христу, к Его примеру послужить Своим ученикам. Чтобы помыть ноги Своему ученику по местному обычаю того времени, пришлось опуститься перед ним на одно колено и посмотреть на него снизу. Это символично. Нельзя помочь человеку, если не войти в его положение, как говорят, не обуть на себя его обувь, не надеть на себя его "шкуру".

 

А если посмотреть с другой стороны: люди выбрали время и пришли в свой выходной, носили тяжести и спешили по своим делам. Только за это нужно быть благодарными.  

В эти дни я молилась о наших с Мануэлем сердцах...  Почему важно исследовать себя и исповедоваться?

Потому что драгоценна пролитая кровь Христа -- в ней прощение и освобождение и сила прощать других. Чтобы мне не возмущаться, не обижаться за разбитую мою гитару и поломанные вещи... это пренебрежение вещами или мной? 

А вообще-то, приближаясь к Рождеству, я больше думаю о тех, кому моё сердце благодарно. 

Бог милостив, и всегда посылает помощь. Правда, не всегда тогда, когда кажется мне необходимо и не всегда так, как вижу помощь я... Но когда я не требую и не жду от конкретных людей, а обращаюсь к Богу, Которого я знаю в своей жизни, то сердце наполняется благодарностью за доброту и участие этих же людей. 

                                    *                                     *                                *

В эту пятницу был выезд к врачу из новой квартиры. Я должна вам сказать, ох, сколько же сил отнимала у меня та лестница! И как пригодилась мне в дороге и в течение дня сэкономленная 

сила. Как важно всё-таки облегчать свою жизнь и приспосабливаться к этой болезни. Только так можно найти свой выход...

Благословений нам и открытые глаза, чтобы их видеть...

=============================================================================

Новое:   Правда о МЭ/СХУ  2 - https://www.milameneses.com/pravda-o-shu-me-fm-depressiya

==============================================================================

 

9.12.2019                                           Понедельник

Althaea officinalis - Алте́й лека́рственный - его корни, листья и цветы содержат ценную слизь и обладают противораздражающими, противовоспалительными и обезболивающими свойствами.

Применяется:

Воспаление во рту и горле и связанный с ним кашель.

Легкое воспаление слизистой оболочки желудка, фарингит, трахеит, бронхит, редко при гастроэнтерите.

Приготовление чая:

1 чайную ложку измельченного корня, листьев / цветов смешать с 1 стаканом холодной воды и дать постоять в течение 2-4 часов. Перемешать, процедить и пить глотками. 

Важно: залить 150 мл холодной (!) водой, так как слизь разрушается сильным теплом. Позвольте смеси настояться в течение одного-двух часов при периодическом помешивании. Затем удалите части растения с помощью сита и слегка нагрейте раствор, не доводя его до кипения. В случае затруднения глотания, кашля и хрипоты, вы должны пить две-три чашки в день маленькими глотками. Вы также можете подсластить чай небольшим количеством меда.

После еды и не смешивать с приёмом медикаментов.  

Побочный эффект:

Если принимать одновременно с другими лекарствами, всасывание других сопутствующих лекарственных средств может быть ухудшено.

 Это мои эксперименты. 

                                      *                                         *                                       *

Сегодня я обнаружила в комнате на столе небольшую книжицу на немецком языке - Пауло Коэльо "Алхимик". Я начала её читать и с самого начала увлеклась.

Ещё в прологе мне очень понравилось, как Оскар Уайльд по-своему рассказывал историю Нарцисса. Вот так:

"Когда Нарцисс погиб, нимфы леса-дриады-заметили, что пресная вода ручья сделалась от слез соленой.

     - О чем ты плачешь? - спросили у него дриады.
     - Я оплакиваю Нарцисса, - отвечал ручей.
     - Неудивительно, - сказали дриады. - В конце концов, мы ведь всегда бежали за ним вслед, когда он проходил по лесу, а ты - единственный, кто видел его красоту вблизи.

     - А он был красив? - спросил тогда ручей.
     - Да, кто же лучше тебя может судить об этом? - удивились лесные нимфы. - Не на твоем ли берегу, склонясь не над твоими ли водами, проводил он дни?
     Ручей долго молчал и наконец ответил:
     - Я плачу по Нарциссу, хотя никогда не понимал, что он - прекрасен.
     Я плачу потому, что всякий раз, когда он опускался на мой берег и склонялся над моими водами, в глубине его глаз отражалась моя красота”.  

А вам, понравилось?

Я не знаю, почему испытываю особые чувства, когда читаю на немецком языке, например, Агату Кристи, "Парфюмер" Патрика Зюскинда. И вот этот роман Коэльо с самого начала заставил меня переместиться в мою любимую Андалузию...

К сожалению, я лишь несколько минут могу наслаждаться музыкой из-за непереносимости звуков. Также и чтение для меня доступно короткое время. Потому что мой мозг не в состоянии принимать много информации. Поэтому я читала несколькими подходами.

Главный герой по имени Сантьяго вызвал у меня уважение за свой выбор. Его родители, которые трудились день и ночь, чтобы иметь пропитание, одежду и кров над головой, хотели гордиться своим сыном -- чтобы он стал священником. Но он хотел путешествовать. Юноша, который изучал латынь, испанский язык и богословие предпочёл стать пастухом, чтобы познавать мир. "Я не знаю, как ищут Бога в семинарии?".

Мне понравилась мудрость его отца, простого крестьянина. В частности, мысль, что можно постоянно искать чего-то нового, колесить по всему свету, но оставаться прежним, то есть, самому не изменяться. Отец позволил своему сыну пойти своим путём. Стать пастухом, который умеет читать, только для того, чтобы увидеть и узнать мир.

 

Всё, что происходит с нами в жизни не имеет смысла, если мы не изменяемся под пережитыми событиями и обстоятельствами...

                                  *                                       *                                   *

Под моим окном трамбовали землю и это причинило мне страшную головную боль и боль в глазах. Поэтому я перебралась в гостиную и, успокоившись, читала небольшими отрывками. А лежать на софе мне трудно, особенно менять положение тела. Моя кровать с вспомогательными функциями мне необходима. 

Много реальных дел, поэтому, делаются заметки, пишутся пункты задач. Мы делаем это вместе. Готовиться к праздникам пока не получается... Но надо об этом подумать.

Нам нравится в нашей новой квартире, несмотря на необустроенность. Хочется обставить всё и сразу, но нужно подчиниться обстоятельствам. 

Изготовление кухни -- морочат нам голову. Им нужно три розетки на другой стороне стены, а квартиродатель не разрешает долбить стены. Приходится звонить, выяснять, контролировать.

Такова жизнь...

============================================================================== 

11.12.2019                                       Среда

 

В 7.30 утра, ещё во сне начало трусить и поднялась я с резкой головной болью. Дрожащими руками, натянув на нос тёмные очки, я взяла всё необходимое и, двигая перед собою мой прикроватный столик на роликах, отправилась в инвалидном кресле в гостиную.

Уже поняла, что каждое утро я должна перебираться в гостиную и оставаться там, пока рабочие не закончат работу за моим окном. Благо, это продлится недолго. Кажется, что они закончат работы до Рождества.  Не будет больше большой сосны - птичьего общежития перед моим окном, а парковочные места и деревья. Зато,  у меня будет возможность устроиться на террасе. 

А может быть я присмотрю и куплю птичий домик, если это не запрещено владельцами дома. 

Собак иметь в этом доме,  запрещено, а кошек по договорённости. Иногда, кажется, эти порядки просто не дают дышать...

Мне уже не так трудно сделать пару шагов.  Можно сказать, что я много двигаюсь, но не столько, чтобы полностью удовлетворять свои потребности. Можно увидеть меня в движении, а потом не в состоянии подняться с кровати. По-прежнему должен быть контроль работы сердца. 

Получается, самая первая необходимость это понимание и помощь близких. Потому что со стороны это может выглядеть так, как будто человек не болен, а притворяется.

-- Ага, ты же можешь это делать!

Да, но не постоянно. Например, если приготовить заранее овощи для борща, я могу его сварить.  Но это не постоянно, чтобы надеяться на то, что я всегда могу готовить еду. 

Может быть и такое,  если человеку не верят, то чтобы ему продолжали помогать, он будет прятать свои лучшие моменты. И тут важна помощь не только родных и близких, но и системы. 

Мне выписали электрическое инвалидное кресло для квартиры. Так, экономя силы на передвижении по дому, я смогу заниматься, например, рисованием или на кухне. То есть тем, что мне нравится и вызывает хорошие эмоции. 

Как правило, заболевшие не сдают свои позиции и не ограничивают свою деятельность, пока не станет совсем плохо. Так было со мной... Теперь я трудно и медленно восстанавливаюсь. И по-прежнему считаю, что самое главное, это учиться жить в своём энергетическом конверте и тогда возможно лучшее качество жизни. Особенно, если найти свою доступную деятельность. 

Болезни характерны рецидивы и они могут быть очень тяжёлыми. Любая инфекция, стресс, пере-нагрузка могут его спровоцировать. Вот и приходится балансировать...

Моя опекун Илона в первый раз пришла на новую квартиру. С подарком. И мне так хочется скреативить подарки для моих важных людей... Хочется поскорее устроиться. 

Мой диабет пока удалось обуздать с помощью подобранной дозы метформина. Это, что касается лечения симптомов. С моим домашним врачом у меня был откровенный разговор и мы продолжаем сотрудничать. Про лечение ортостатической непереносимости она решила советоваться с проф. Шайбенбоген. 

Насколько я понимаю, моя врач сама ограничила время своих приёмов из-за своей болезни. Она часто делает каникулы.  

С нового года будут новые планы лечения и вообще, новые планы...

Я не знаю, что конкретно мне помогает, но понимаю, что это очень индивидуально. 

„Ein schrecklicher Teil von ME / CFS ist, dass Menschen sich an ein so niedriges Funktionsniveau gewöhnen, dass sie sich selbst als „gut“ oder „wieder gesund“ einstufen, obwohl ihre Gesundheit immer noch schrecklich ist.“
Dr. David Bell, CFS clinician and researcher

"Ужасная часть МЭ/СХУ  в том, что люди привыкают к такому низкому уровню функционирования, что они оценивают себя как "лучше" или "снова здоровые", даже если их здоровье по-прежнему ужасно".
Доктор Дэвид Белл, клиницист и исследователь СХУ

 

==============================================================================

12.12.2019                                      Четверг

Снова, добрый вечер. Весь мой день прошёл без компьютера в гостиной. 

Четыре месяца, как я начала лечение  Cistus incanus и два месяца полной дозы. С нового года попробую добавить Quercetin.

Чуть больше года, как я сошла с трамадола и принимаю кратом. Это необычный опыт для МЭ, скорее, с хронической болью и синдромом беспокойных ног. Не встречала никого с МЭ, кто бы принимал его. Так у меня сложилось... 

Мне удаётся оставаться на постоянной небольшой дозе, меняя разные виды (но не смешивая их!) без привыкания. Но, всё же, нельзя сказать, что кратом -- это лекарство для МЭ. Его действие не изучено, но известно, что помимо прочих действий он обладает противовоспалительными свойствами. Последние обследования крови показали, что почки и печень справляются и это хорошо. 

Это вид из моего окна. Когда я поняла, что под моими окнами будут стоять машины, то сначала разочаровалась. Вспоминая балкон и ель с её птичьим царством, стало на минутку грустно.

Потом, руководствуясь своими христианскими принципами, я подумала, что завтрашний день не в моей власти и быть может вместо балкона я смогу гулять на своём инвалидном кресле с лежачей функцией или быть на террасе. 

Приведу небольшую цитату, слова одного врача: "Не только американцы, но и приученные к науке японцы доказали, что уровень инфицирования населения ретровирусом XMRV в несколько раз выше, чем ВИЧ.
Мы, врачи, обычно говорим об эпидемии.
Что плохого во всем этом, так это не только невежественное высокомерие некоторых врачей здесь, в нашей стране Германии, но и то, что ретровирус наносит вред десятилетиями и это имеет гораздо более разнообразные последствия для нашего здоровья. Не только агрессивные формы рака, но и самые серьезные неврологические заболевания с немощами приводят к десятилетиям смерти. Аутизм, болезнь Лайма, а также фибромиалгия, очевидно, с научной точки зрения объединены здесь этим ретровирусом". 

Ещё раз, СХУ о котором идёт речь на сайте, это не хроническая усталость после рабочего дня, а потеря не менее, чем 50% производительности -- неспособность вести прежний образ жизни! Это ухудшение от попыток жить по-прежнему. Долгое восстановление и невосстановление вообще. МЭ определяется более узкими критериями после исключения возможных заболеваний с этими симптомами.

И сила воли тут не при чём...

 



                        «Всегда радуйтесь. Непрестанно молитесь. За все благодарите: ибо такова о вас                             воля Божия во Христе Иисусе». 

                         1-е Фессалоникийцам 5:1-28

                         Даже, если кажется, что не за что благодарить Бога, начните искать самые                                     мелочи. Тогда станет ясно, что света больше, чем тьмы и жизни больше, чем                                    смерти...

==============================================================================

15.12.2019                                       Суббота

Честно, переживаю какой-то писательский "затык" и не понимаю до конца, с чем это связано.

Похоже, что физическая активность съедает умственную. И это относится к теме управления энергией -- моему личному энергетическому конверту. Ведь я сейчас нахожусь на новом уровне, когда мой бассейн энергии увеличился. А вот распределять его так, чтобы потом не было мучительно больно (как, например, сегодня!) я ещё не умею. Получается, что PENE - Post-exertional Neuroimmune Exhaustion - нейро-иммунное истощение после физической нагрузки не исчезает сразу. 

Когда становится лучше, то легче не обращать внимание на появляющиеся симптомы, такие как покраснение кожи, лёгкий жар или жжение кожи, лёгкую головную боль, головокружение. А это должно стать сигналом о прекращении активности и вынужденном отдыхе!  Это на языке стратегии управления Pacing. 

Почти все соотечественники, кто причисляет себя к больным  МЭ/СХУ, с кем мне приходилось общаться почему-то считают, что они хорошо владеют стратегией управления энергией. Они не придают этому серьёзного значения. Только те, кто находится в тяжёлой форме болезни и знакомятся с информацией, соглашаются с моими выводами. 

Дорогие мои, извините, если я постоянно повторяю о важности Pacing и растолковываю симптомы-признаки границ. Я просто вижу в этом мою задачу -- предупредить и защитить хоть кого-то от тяжёлой степени болезни, которая развивается как раз от длительного и постоянного нарушения своих энергетических границ, от перенапряжения. В этом коварность болезни.

Например, если есть светочувствительность и не решаться носить защитные очки или, если есть чувствительность к звукам и долго находиться в шумной среде, то это может привести к новым симптомам. И тут можно искать способ облегчения в виде таблетки или процедуры и никак не защищать себя от света и шума, отдыхая.

Нейроиммунное истощение после нагрузки

( PENE ) является обязательным нейроиммунным симптомом в диагностических критериях International Consensus Criteria для миалгического энцефаломиелита .

Также известен, как  недомогание после физической нагрузки ( PEM ).

Этот кардинальный признак - патологическая неспособность производить достаточную энергию по требованию с выраженными симптомами, прежде всего в нейроиммунной области. 

Характеристики:

  • Выраженная быстрая физическая и / или когнитивная утомляемость в ответ на нагрузку , которая может быть минимальной, например, повседневная деятельность или простые умственные задачи, может быть изнурительной и вызывать рецидив (ухудшение).

  • Обострение симптомов после нагрузки: например, острые гриппоподобные симптомы , боль и ухудшение других симптомов.

  • Истощение после физической нагрузки может произойти сразу же после активности или через несколько часов или дней.

  • Период восстановления замедлен и обычно занимает 24 часа или дольше. Сам рецидив может длиться несколько дней, недель или дольше.

  • Низкий порог физической и умственной утомляемости ( отсутствие выносливости ) приводит к значительному снижению уровня активности до болезни (50% и больше).

 

Если нет именно этих признаков, то нужно искать причину хронической усталости.

Итак,

1) стратегия управления энергией, которой нужно учиться (этого нельзя просто уметь! потому что нам свойственно делать больше) является первым лечением. При строгой дисциплине некоторым, даже удается добиться улучшений. 

Для самоконтроля используются мониторы сердечного ритма и шагомеры. 

2) К этому добавляются управление стрессом и лечение боли, нарушений сна, проблем с раздраженным кишечником, инфекций, аллергий - то есть симптомов заболевания. 

 

Наконец, в процессе проб и ошибок больные ищут добавки, которые могут им помочь: витамины, железо, магний, пищевые добавки, микроэлементы. 

Например, Дженнифер Бреа, главная героиня фильма «Беспокойство», также пробовала бесчисленные вещи: вегетарианство, высокоуглеводную диету, анкилостомы, 

избегание плесени и так далее. Сегодня мы знаем, что после операции рака щитовидной железы у неё обнаружились проблемы с позвоночником в шейном отделе. Благодаря нескольким операциям на позвоночнике, её МЭ находится в ремиссии и она считает, что на пути к полному выздоровлению. Её PENE исчезает и симптомы проходят. Надо было пройти этот путь в восемь лет, чтобы стало ясно, что её МЭ был от сдавливания ствола мозга (вероятно, с измененной спинномозговой жидкостью и черепным кровотоком) из-за оседания черепа и краниоцервикальной нестабильности (CCI) в сочетании с синдромом привязного шнура. Ещё год назад она бы ни за что не поверила, что её МЭ был от этого -- она была пост-вирусной больной по всем параметрам. У неё никогда не было заметных проблем с шеей.

Вот так... Просто, чтобы было ясно, что у МЭ есть несколько подгрупп и учёными подозреваются несколько причин. Поэтому, исследования происходят в разных направлениях. 

Все зависит от того, чтобы наконец-то потекли крупные суммы исследовательских фондов.

"Если бы исследование проводилось в широком масштабе, тогда мы могли бы, вероятно, через пять лет хорошо лечить это заболевание", - сказала Кармен Шайбенбоген. Возможны различные стратегии лечения, своего рода персонализированное лекарство, как при опухолевых заболеваниях. Но очень трудно заставить фармацевтическую индустрию проводить более масштабные исследования». 

А теперь что касается моей писанины... Я пишу о болезни и это касается моей реальной жизни в теле. Всё взаимосвязано: ДУХ, ДУША и ТЕЛО.

ДУХ -- это очень важно и, пожалуй, самое главное. Он призван быть якорем и корнями, держащими дерево (человека). Крепость человеческого духа зависит от источника, из которого он питается. (Если человеческий дух возрождается от Духа Божьего). Чтобы Он мог выразиться, ему нужна душа, готовая подчиняться ему.  

ДУША -- может находиться в связи с духом. Но в разной мере зависит от тела. Она нуждается в теле для выражения себя. Душа может выражать себя в разном теле.

ТЕЛО -- может сильно влиять на состояние души, особенно, если душа не питается от духа. Тело, в то же время, может зависеть от душевного состояния.

==============================================================================

18.12.2019                                        Среда

Добрый вечер. 

Хроническая болезнь лишает многих возможностей. Я вынуждена вести образ жизни, которого никогда не хотела, не умела и, даже, не думала, что такой есть на свете. Я не могу изменить его.  

Если вы владеете только русским языком, то всё, что я пишу о болезни будет очень отличаться от того, что вы читали о синдроме хронической усталости. Средства массовой информации делают своё дело. Одна или две толковые статьи навряд ли изменят те представления, что потоками вливаются в умы о СХУ. Очевидно, что хроническая усталость очень распространённое явление, но это не миалгический энцефаломиелит!!! Усталость может иметь разные причины.

Тяжёлая болезнь во многом похожа на тренировку олимпийского спортсмена, но в обратном направлении. Нужно невероятное количество дисциплины и внимания, чтобы жить прикованным к постели, переносить хронические боли, идти в ногу со всеми процедурами и многое другое.

Заботиться о своём физическом комфорте и психическом здоровье является просто необходимостью. Потому что нет устойчивости к стрессу и обычное напряжение уже является для тела постоянным стрессом. 

Необходимо понимать своё тело, особенно, когда наступает "крэш" или кризис (ухудшение) и научиться реагировать на него.

Приходится быть "профессиональным" больным, а не тем, кто все ожидания возлагает только на врачей и лекарства. 

Здесь не идёт речь о внушении, а о реальной жизни с тяжёлой хронической болезнью.

Что делаю я? Периодически, записываю появление новых симптомов, а также любые изменения. Готовлюсь к каждому посещению врача. Сообщаю не только о том, что усложняет мою жизнь -- симптомы, которые нужно лечить, но и делаю свои предложения, задаю вопросы.

Затем, мы с моим домашним врачом составляем план лечения или обследования у специалистов. И тут самое сложное -- моё тяжёлое состояние плюс порядок, существующий в медицинской системе делают это труднодоступным. Например, записаться к специалисту на приём за несколько месяцев - полгода наперёд. Как правило, любая практика врача рассчитана на пациента, сидящего в комнате ожидания минимум полчаса, а иногда до трёх часов. Так бывает, если прийти с острыми болями к ортопеду без записи до 10 ч. утра. Тогда есть возможность попасть к врачу в конце приёма.  

Вы скажете, ведь можно лечь в больницу и всё обследовать. Но здесь другой порядок. В больницу врач направляет с одним определённым диагнозом, который и будет выясняться. Это потому, что страховка платит. Лучше всего быть частным пациентом и всё оплачивать самому, тогда всё намного быстрее и лучше.

                                           *                                        *                                   *

Мне нужно придерживать "лошадей" -- опять режим ограничения активности. Из-за сильных нестерпимых болей и быстро учащающегося пульса.

Мне нравится бывать в ванной и комнате и неважно, что ещё не обставлено в квартире. Мы создаём уют из того, что у нас есть. Нам обоим нужно отойти от переезда. 

Стараться не тяготиться ничем, а подходить к обычным делам с воодушевлением.

Приближается Рождество... Придумать походное меню, потому что ещё нет духовки. Надо обсудить с дочерью. 

Мне нужна тишина и покой, здоровая еда... потом дисциплина. Дорогие мне люди...

Есть за что быть благодарной...

==============================================================================

19.12.2019                                    Четверг

День святого Николая -- день рождения моего отца. Обычно, в этот день я вспоминаю о нём и его судьбе... 

Возвращение к жизни означает для меня участие в наших делах, конечно, с привлечением помощи. 

Кто-то считает, что лежачий больной МЭ потому лежит, что может себе позволить не работать и делать того, что нужно. Иначе говоря, ему есть кому помочь, вот он и лежит. Поверьте, вы не правы. 

У этих больных не успевает восстанавливаться мышечная сила и, всякий раз, перенагрузка опускает их на уровни ниже.  Заболевшие вынуждены и оказываются на низком социальном

уровне, если нет поддержки семьи.

В каждой стране нужно искать свои способы получения помощи. Больные объединяются в сообщества и тесно сотрудничают с учёными, имеют адвокатов.

==============================================================================

20.12. 2019                                       Пятница

Кое-что накопала. Запишу позже....

Для ортостатической непереносимости добавляю: 

https://www.amazon.de/gp/product/B07LBGFJR2/ref=ppx_yo_dt_b_asin_title_o02_s00?ie=UTF8&psc=1

1) Электролиты и другие минералы
Добавление электролитов чрезвычайно важно для любого человека с ME, CFS, POTS или ортостатической непереносимостью. Минералы помогают нам сосредоточиться, предотвращают головные боли, регулируют кровяное давление, а дефицит может даже повлиять на наше настроение и качество сна, а также на всевозможные процессы в организме.
Пополнение минералов также очень важно для любого человека на кетогенной диете, так как диета мочегонная - минералы теряются вместе с выделением лишней воды.

https://www.amazon.de/gp/product/B017W0NEGW/ref=ppx_yo_dt_b_asin_title_o01_s00?ie=UTF8&psc=1

2) Гинкго билоба экстракт - таблетки, а не лист (капсулы).

https://www.amazon.de/gp/product/B075GL3KPB/ref=ppx_yo_dt_b_asin_title_o00_s00?ie=UTF8&psc=1

3) Масло примулы вечерней (EPO) - 8 капсул (?) по 500 мг в день во время еды. 

                                        *                                           *                                    *

 Новое:

от 20.12.2019 об исследованиях:  https://www.milameneses.com/novosti-me-shu

==============================================================================

22.12.2019                                        Воскресение

Утром я проснулась без болей и это признак того, что вчера я хорошо распорядилась своими силами. Поднялась с кровати и в приоткрытое окно слушала звон колоколов, неистово кричащий к небу. В моём сердце я присоединилась ко всем, кто в это время поклонялся Богу через Иисуса Христа. 

С самого начала жизни мне дали ложные ориентиры. Это касалось меня самой, моей личности. Выученная беспомощность - для меня это не психологический термин, а годы моей жизни. ВедОмая, слабохарактерная и в то же время, эгоистичная и упрямая -- так говорили обо мне. Никто не знал, что я никогда не могла быть собой и мучилась от этого. К чему это? Да, кто хорошо знает меня сегодня, скажет, что это не обо мне. 

Среди учёных, которые изучают мозг человека есть такие, кто находит удивительные подтверждения слова Божьего в науке. 

Человек был сотворён со способностью изменять структуру нашего мозга. Как пребывать в здравомыслии, умиротворении и радости?  

Что я хочу сказать? Что для меня это не просто информация, я училась применять на практике. Моя жизнь изменилась, потому что начало меняться моё мышление. И это постоянный процесс.

Легко можно ошибаться, уходить в сторону от своей "золотой середины". Мне нужен Господь, чтобы направлял и показывал ошибки. Я перестала зависеть от мнения людей, потому что меня интересует мнение обо мне Бога. Благодарна Ему за зрелость... Просто иду мой путь.

Не только когда серьёзно болен, важно знать, кто ты такой и куда свой путь держишь по жизни. Во всяком случае, желать знать.

==============================================================================

                                                   Тихое Рождество 

                        Более двух тысяч лет люди празднуют Рождество. День рождения Того, Кто 

                        возвращает человека Богу. Кто спасает людей от своих собственных грехов                                    потому, что принял смерть, как наказание за их грехи.

                        Нельзя понять радости Рождества без понимания своей греховности, духовной                              нищеты, не осознав свою потребность в Боге.

                        Но люди могут вкладывать разное значение в это слово и часто Рождество                                    остаётся просто хорошей традицией...

                        Наше Рождество нетрадиционно, но это наше тихое Рождество. Без большого                                количества блюд, даже, без привычных любимых праздничных. Но это никак                                   не повлияло на внутреннее состояние умиротворения, довольства...

                                                 *                                               *                                              *

                        В этом году я сама украсила этот рождественский венок. Сердце моё наполнено                            благодарностью. Мои пределы расширились.

==============================================================================

Если у вас есть желание, посмотрите: эта девочка учит меня до сих пор. Но сегодня я по-другому увидела её историю. Об этом позже.

  

============================================================================== 30.12.2019                                 Понедельник

Ну вот и 2019 год подошёл к концу...

Каким бы он ни был у нас этот год, он что-то принёс и что-то отобрал. Он хоть чуточку изменил нас?

==============================================================================

С добрым сердцем и благодарностью проводим 2019 год!

Спасибо вам за время, проведенное вместе, за отклики и добрые слова.

Не опускаем рук и с верой и надеждой отправимся в новый путь... 2020

Пусть будет с нами поддерживающая рука Бога, а если вы не знаете Его, я желаю вам встречи.

Пусть не будет того, чего быть не должно, и Бог вовремя останавливает.

Пусть наши глаза будут открыты и нам не пропустить указатель на нашем пути.

А когда солнце опустится за горизонт и небо станет тёмным, я желаю нам множества звёзд, чтобы освещали они наш путь. 

Благословенного 2020 года!

Зима 2020 год    

 
 
 
 
 
 
 
Напишите мне

© 2017 Lyudmyla Menses Hanover, Germany

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now