Эти Дневники можно читать с позиции знаний и оценивать меня. Поверьте, никто не в состоянии определить уровень страданий другого человека, не обув на себя его обувь, не обладая его силами и слабостями, не находясь в его обстоятельствах. Но вы можете "снять вашу обувь" и войти в его мир, оставаясь какое-то время рядом...
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
«Я живу, но каково это для меня? Что делает жизнь ценной? Почувствовать это могу только я сам: в этом месте, в этой семье, с этим телом, с этими чертами характера. Как складываются мои отношения с жизнью каждый день, каждый час?" .
Альфрид Лэнгле
-----------------------------------------------------
--------------------------
=====================================================================================
4.06.2020 Четверг
Всё это время я не пишу, я просто живу. Что-то глубоко переживаю и пока не всё осознаю...
Учёные говорят, что почти каждый человек в своей мере переживает кризис среднего возраста первый раз в 30 - 35 лет и второй -- в 55 - 60 лет.
Правда. Первый раз в возрасте 35 лет у меня был такой кризис и именно тогда произошла моя встреча с Богом. И вот снова, н- лет назад я стала осознавать перемены в себе самой. И очень остро ощущать расхождение между тем как чувствует себя моё тело и моя душа. Выбираю душу...
Говорят, что с возрастом у организма изменяется чувствительность к разрушающим воздействиям окружающей среды. А ещё, в нашем подсознании работает с детства записанная программа. Мы можем не соглашаться или не понимать, но наша жизнь следует этим программам, заложенным социальной средой и культурой -- для детства, для юности, для зрелости и старости. Думается мне, когда эти программы оканчиваются, наступает кризис...
Так вот, хорошая новость в том, что перепрограммирование возможно и никогда не поздно. Не надо бояться менять своё мнение, признавать ошибки и делать новые поступки. Кто-то говорит, что люди не меняются, а я с этим не согласна... Перепрограммирование тоже произошло и происходит в моей жизни.
Тем временем, в обстоятельствах всегда есть возможность применять свои убеждения. Как, например, сейчас.
Проверяются наши жизненные опоры. Во всяком случае, наши...
Вообще, кризисы бывают разные.
=====================================================================================
8.06.2020 Понедельник
Похоже, я нахожусь в шоке... Нет, я не говорю, что мне хуже всех. Я вообще не хочу говорить...
Как-то, (если быть до конца честной) страх, распространяющийся по всему миру вместе с новым вирусом вынудил меня назвать себя "смертницей". На днях раскаялась и взяла свои слова обратно. Почему? Потому что отчётливо поняла, что взяла на себя роль Бога, определив конец своих дней. Ведь этим вирусом переболеет в конце концов 80% населения и, вполне вероятно, могу заболеть и я.
Но я могу и переболеть... несмотря ни на что. Ведь всегда что-то может пойти не так...
Снова на днях, во время одной проповеди для себя услышала, что Бог может меня восстановить, если Он дал мне поручение и способности для него. Я знала и верила в это, но в этот раз было на конкретном примере пророка Ионы и коснулось меня лично. Казалось бы, всё замечательно и продолжай верить! Но тут приходит испытание моей веры -- Мануэль получает диагноз, который вводит меня в шок...
Не знаю, как бы я реагировала, если бы была не так беспомощна и зависима от него?
Умом я понимаю, и могу рассказать всё правильно, но на самом деле, моё сердце глубоко ранено...
И сейчас для меня важнее он... Я буду с ним рядом, как и он со мной. Он остался со мной, когда чувствовал себя беспомощным, неумеющим делать то, на что решился.
Я не знаю, как всё будет, но знает Бог. Мы будем идти наш путь шаг за шагом... Всё изменилось...
"Вас постигло искушение не иное, как человеческое; и верен Бог, Который не попустит вам быть искушаемыми сверх сил, но при искушении даст и облегчение, так чтобы вы могли перенести".
1-е послание Коринфянам 10:13.
Знаю, что в это время есть люди, у которых очень сложные обстоятельства. Каждый из нас остаётся один на один со своими обстоятельствами и переживает их. Только бы сердце не оказалось горьким...
=====================================================================================
9.06.2020 Вторник
Не в первый раз убеждаюсь: "Боязнь болезни, хуже, чем сама болезнь...".
Наверное, надо разобраться подробно, что такое страх и всё о нём.
О раке я кое-что знаю. С ним мужественно боролся мой отец... С ним встретились и мы...
=====================================================================================
18.06.2020 Четверг
В понедельник мы были у домашнего врача. Нас двоих она принимала больше двух часов. Обычно такого не бывает, потому что врачу оплачивается лишь 10 - 25 минут времени приёма.
Для диабета есть специальная программа и постоянный контроль. Подумалось, если бы МЭ существовал в медицине! Из-за мышечной болезни мне не подходит средство от холестерина. По инструкции, прежде чем отправить меня к специалисту, необходимо применить все возможные понижающие его средства. Точно также с обезболивающими -- надо перепробовать все, и если не помогают, назначать более сильные. Так и не выяснила, где застрял мой канабис...
Для Мануэля тоже составлен план. А пока, после неприятных обследований до операции у него есть шесть недель покоя. Нашего врача я нашла через группу самопомощи. Она большая умница - широкого профиля врач общей, спортивной медицины, диетолог, озоно и мануальный, а также психо - терапевт. Но по большой части моё счастье в том, что она интересуется МЭ и имеет связь с профессором Шайбенбоген. При этом, она не стыдится признаваться, что помощи нет... Всё же, много зависит от меня, от того, как я опишу свои жалобы и мою повседневность. Она всё выясняет и тщательно ведёт записи. Нет такого, чтобы я ей диктовала что-то. Я могу делиться с ней моими предположениями и принимать её мнение. Она -- врач. Но и она с уважением относится ко мне. Поэтому, мне комфортно в её практике. Сама поездка и в этот раз оказалась для моего тела большим стрессом, несмотря, что до неё я приняла то, что смягчает стресс.
В среду к вечеру у меня странно по сильному заболела голова, стало тошнить. А как только я почувствовала, что моя голова разделилась на две части, достала тонометр и измерила давление. Когда аппарат набрал цифру 250, я не стала пугаться и терпеливо подождала результат. 225/120 -- я поняла, что должна успокоиться и лечь. Очень важно понимать своё тело. Сначала подумала вызывать скорую помощь, а потом, зная, что моё давление не контролируется и снижается в покое, я решила лечь и не звонить. Симметрия на лице не нарушена. Остаётся одна и та же проблема -- меня не услышат, а условия любой клиники мне навредят. Уже был опыт в кардиологии, когда исключили инфаркт и отправили домой.
Сегодня целый день подниматься с кровати приводит за 200/110 и чем активнее, тем выше... Так что, пока должна быть прикована к постели. Нужно больше помощи и делать частые отдыхи, а завтра попросить связь с врачом по телефону.
Между всем этим есть жизнь. Мы продолжаем быть командой.
=====================================================================================
23.06.2020 Вторник
Была беседа с врачом по телефону и изменены дозы. Так как мой препарат ретард и имеет пролонгированное действие, то через неделю надо провести суточный протокол замерения давления. Обязательное условие -- мой индивидуальный баланс активности и отдыха!
А теперь, для тех, кто считает, что болен МЭ.
Это так, если вы соответствуете основным критериям (признакам) + второстепенным, согласно принятого в последнее время решению по критериям ICC - Международным Критериям и Канадским Консенсуса!
Сегодня, когда используется термин CХУ, к нему могут относиться больные с симптомами, относящимися к любой комбинации:
1. Различные психологические и не физические состояния усталости (включая соматическое расстройство);
2. Пост-вирусное состояние усталости или синдром (например, после железистой лихорадки);
3. Смешанный тип несвязанных, неправильно диагностированных заболеваний (каждый из которых даёт усталость, а также ряд других распространенных симптомов: плохой сон, головные боли, мышечные боли и так далее), в том числе болезнь Лайма, рассеянный склероз, фибромиалгия, синдром переутомления спортсменов, депрессия, выгорание, системные грибковые инфекции (кандидоз) и даже различные виды рака;
4. Миалгический энцефаломиелит (несмотря на то, что ни одно из определений CХУ его не описывает, многим больным, к сожалению, поставлен этот ошибочный диагноз).
На днях было объявлено о финансировании крупнейшего в мире генетического исследования миалгического энцефаломиелита (МЭ) в союзе и партнерством больных и ученых.
В следующем году Англии начнётся очень крупное исследование с участием 20 000 человек с МЭ. Оно будет проводиться по анализу ДНК из слюны людей с ME / CFS, чтобы выяснить, является ли заболевание частично генетическим, и если да, то помочь точно определить, что его вызывает. Исследование должно помочь понять болезнь и, в конечном итоге, найти способы лечения.
Участвовать будут те, у кого есть МЭ/СХУ. А есть ли он у вас? Это зависит от того, соответствуют ли ваши симптомы критериям ICC - Международным и Канадским Критериям Консенсуса.
https://www.milameneses.com/kanadskie-kriterii-diagnoza-shu
=====================================================================================
26.06.2020 Пятница
Резко заболеть, и вообще болеть МЭ это трагедия, тем более, если в тяжелой форме...
Человек, который заболел, до конца не понимает что происходит с его телом и поэтому не сразу может объяснить.
Ещё один случай. Женщина сорока лет (живёт в Германии, владеет русским языком) два раза болела гриппом и необычно долго и трудно выздоравливала. В начале года решила сделать прививку от гриппа и состояние ухудшилось. Выздороветь тем же способом, как до этого, не смогла. Ей известна депрессия, она лечилась. Но теперь всё по другому. По своим симптомам она нашла на ФБ группу МЭ/СХУ больных в Германии. Начала читать истории больных и испугалась. Невроз. Я снова убедилась, что человек, заболев МЭ не узнает эту болезнь не только потому, что не знает правильной информации, а потому, что ещё не понимает что происходит с телом.
Неправильное поведение очень ухудшило состояние этой красивой женщины. Да, она красива.
Многие считают, что они хорошо находят баланс отдыха и нагрузки. Такое может быть, если нет МЭ. Потому что при МЭ реакция на нагрузку наступает после 12-48 часов. Частые рецидивы трудно связать с делами прошлого дня. Так, что непросто понять почему резко наступает полное истощение.
Усталость против истощения всех сил организма. И слово "усталость", со слов проф. Комарофф, подобно перу по сравнению с каменной глыбой.
Наблюдать, как человек оказывается в тяжёлой форме миалгического энцефаломиелита -- сердце сжимается...
Моя задача не убеждать, а разъяснять и ставить под сомнение наличие МЭ до последнего момента. Я не занимаюсь перечислением второстепенных симптомов и не рассуждаю о точных причинах болезни, моя задача помочь разобраться с основным признаком болезни и наладить поведение, чтобы жить, а не мучиться.
Я сама проходила и прохожу этапы развития во время тяжёлой хронической болезни. И главное для меня сейчас концентрироваться на важных делах.
Когда с человеком случилось несчастье заболеть или болеть болезнью непереносимости нагрузки, я поняла, нужно услышать, что человек от меня ожидает. Бывает, кто-то твёрдо в чём-то уверен и хочет слышать только то, что хочет -- и не нужно начинать убеждать. А бывает, человек думающий, готовый над собой работать и что-то менять в себе и своей жизни. Ему хочется помочь.
Понимаю свою ответственность. Бог мне в помощь...
Работая над книгой, раскрываю историю и интересные факты, распутывая путаницу и тайну СХУ...
В каждой стране своя ситуация и отношение медицины к этой болезни, а значит и положение больных. В странах СНГ из-за отсутствия правдивой информации на русском языке положение кардинально другое. Не трагично, но печально, когда многие, кто считает себя больным МЭ, на самом деле, болен по другой причине. Трагично, когда больной МЭ неправильно понимает свою болезнь и неправильно ведёт себя (не говорю о лечении). Потому что при МЭ ни одно лечение не будет иметь успеха без стратегии баланса. А научиться балансу не помогут психотерапевты, обученные поведенческой терапии. Поведенческая терапия без учёта клинической картины больному МЭ навредит.
Ну что я? Приведу снова слова Пола Чейни в 1993 году: "Таким образом, CFS - это новое, плохо понимаемое заболевание с ярко выраженной клинической картиной. Я вовсе не уверен, что это настолько разнородно, как некоторые заставят вас поверить. (Я также не совсем уверен, что многое из того, что я и другие наблюдаем с 1980 года, обязательно является старым расстройством. Пост-вирусные синдромы, безусловно, старые и, безусловно, связаны, но большинство случаев CFS гораздо более различимы, чем это расстройство, конечно, расплывчато, но это верно для многих других отличительных клинических образований). Это расстройство является социально-экономической, а также медицинской катастрофой, которая не закончится. Я считаю, что государственные и университетские клиницисты слишком мало времени проводили с этими пациентами или думали слишком узко. Эта болезнь слишком сложна, чтобы полностью полагаться на стандартную медицинскую ортодоксальность, чтобы объяснить её. В случае сомнений слушайте тысячи пациентов с открытым разумом. Если это не удастся, то послушайте тех, кто провел бесчисленные часы с тысячей пациентов. У большинства из нас есть некоторая мудрость, и большинство из них пришло от пациентов".
Слушать с открытым разумом мало кто готов, в том числе и врачи. Я их уважаю, но в своём большинстве, относительно так называемого СХУ, они считают что знают лучше и не нуждаются в рассказах больного.
2018 год. Взято из новостей МЭ: Имеющиеся данные учёных свидетельствуют о том, что существуют разные подгруппы пациентов с ME / CFS, которые также нуждаются в различных подходах к лечению. Дальнейшие исследования с иммуномодулирующими препаратами циклофосфамидом и иммуноглобулинами в настоящее время продолжаются в Норвегии и Германии.
=====================================================================================
28.06.2020 Воскресение
Мне мешает непереносимость стресса, отсутствие стрессоустойчивости.
Я подобрала этот камень, когда мы узнали, какая наша квартира. Мануэль по моей просьбе
придвинул его на нашу террасу. Он не знал зачем, а я знала...Хорошо, что я нарисовала лето,
пока лето на улице. А с другой стороны хочу нарисовать зиму...
Я ничего не могу делать без помощи, и только своим способом. Рисунок получился таким:
Я над ним работала за много подходов.
Увлекалась, отдыхала, делала другие дела,
отбывала плохие дни, восстанавливалась и снова
подходила. Всё-таки закончила, покрыла лаком и
он стоит на террасе. Приятно...
=====================================================================================
30.06.2020. Вторник
Ставлю задачи концентрироваться на запланированном. Надо понимать, что моя зона комфорта только в кровати. Попытки ухаживать за собой и одеться, являются нагрузками, после которых надо восстанавливаться. Благодаря электрическому креслу я могу передвигаться по комнате и бывать на террасе в тихое время дня или вечером. Без помощи со стороны мне не прожить. Хаотичность и рассеянность, раздражительность, если меня отвлекать.
=====================================================================================
2.06.2020 Четверг
Сегодня мне плохо и я не могу объяснить, почему. Ведь хуже становится от эмоциональной и умственной нагрузки. Только обычному человеку в голову не придёт, что нагрузкой может быть принятие дУша, одеться или раздеться, просто есть или протянуть руку.
Например, когда больной МЭ говорит, что привязан к дому, то кто как это представляет? Можно подумать, что нет сил выйти из дома. А на самом деле, можно выйти из дома и даже неплохо себя чувствовать в тот день. А вот ответ приходит только на следующий день или через день 12 - 48 часов.
Например, прошедшей осенью мне выпало в месяц два выхода к врачам. После последнего выезда на второй день у меня произошёл ортостатический срыв - несколько минут сидя или стоя приводили к сильным симптомам и заставляли ложиться, лежать. На восстановление уходили месяцы, с дисциплиной и кропотливыми приёмами электролита. У меня куча второстепенных симптомов, которые я не перечисляю. Появляются сопутствующие заболевания, и это разрушительное действие МЭ.
За это время было много разных очисток лимфы, печени, кишечника - не хочу перечислять, всё не вспомню так сразу. Запущен аутоиммунный процесс.
Я не пугаюсь, потому что знаю механизм болезни.
От шума за окном становится плохо, от света приоткрытых гардин, от голоса Мануэля. Ну не может он привыкнуть тихо и спокойно говорить, он испанец...
Хорошо только вечером, пахнут липы...
=====================================================================================
5.07.2020 Воскресение
Сигнал об опасности - от COVID-19 к МЭ / СХУ
https://www.milameneses.com/prishlo-vremya-doktoram-izvinitsya
Об этой болезни нельзя читать мельком и обойтись несколькими или просто выборочными статьями.
Всё-таки, важно изучать и иметь открытый разум. Прежде, чем приходят к этому диагнозу, исключают другие болезни, которые имеют подобные симптомы. А вот как в случае у молодой женщины после прививки от гриппа -- это прогрессирующее заболевание, у неё тяжёлая форма и она не может сесть и тяжело поворачиваться. И тут проявляется механизм ухудшения после напряжения, после нагрузки. При чём, эту нагрузку невозможно определить, где её граница? Нужны знания, нужен чужой опыт и, к сожалению, свой. Почему к сожалению? потому что с потерями...
Итак, статья об опасности для около 10%, кто перенесёт тяжёло КОВИД 19 и это трудно понимается. Проблема больных, имеющих МЭ - многие будут без диагноза или им будет поставлен неправильный диагноз, а значит и даны рекомендации по лечению, которые ухудшат состояние больных.
Поскольку многие люди не воспринимают болезнь всерьез, когда больные приходят к врачу, их часто отправляют и говорят, что все это у них в голове или что они должны вырваться из нее по собственному желанию. Тем не менее, подавление их симптомов может быть смертельным для таких людей, как Уитни Дафо, который писал: "Я провел первые годы этой болезни, пересиливая себя. Я думал, что в конце концов она пройдет, и старался просто продолжать и делать все, что мог.... Если бы я знал больше о СХУ или о последствиях переутомления, я, возможно, не был бы так болен, как сегодня".
* * *
Работала над одним своим текстом и увидела, насколько загрязнённая моя речь. Так приятно, когда над ним поработаешь...
Я волнуюсь и мне плохо, когда меня обесценивают... Конечно, я справляюсь с этим, но так реагирует тело... Сначала реагирует тело, а я не понимаю. Поэтому мне жизненно необходимо осознание себя и правда.
Дорогие мои, кто страдает от ухудшений и этих ужасных качелей, не опускайте руки, что можно ещё, то делайте. Пусть это будут только мысли... я думаю о вас...
=====================================================================================
10.07.2020 Пятница
Утро начинаю с благодарности. Благодарность Богу за то, что у меня была ночь и есть утро. Кто не знает моей истории, то с начала 2017 года у меня было сильное ухудшение в ответ на двухдневный кардио-пульмонологический тест и мне нужен был уход 24 часа в сутки. Мои дни и ночи были разорваны на клочки -- гиперсомния затягивалась до 16 часов в зависимости от нагрузки. Нагрузкой было просто встать с кровати, перевернуться на бок.
Я благодарна за моих родных и самых близких, за тех, кто уже много лет помогает мне, за условия в которых живу и каждую мелочь.
За то, что могу сидеть какое-то время и самостоятельно делать мои утренние процедуры.
Никто в этот момент не должен отвлекать -- каждое движение требует от меня огромной концентрации. На долго не хватает - я принимаю удобное положение и жду, когда можно будет попросить помощь...
Прошу.
Самое трудное для меня в этой болезни:
-- признавать, что я нуждаюсь в помощи;
-- просить её;
-- принимать;
-- не чувствовать себя виноватой за то, что она мне нужна.
Ты не виноват в том, что болен и в том, что нуждаешься в помощи.
* * *
У меня низкий уровень выносливости и отсутствует стрессоустойчивость. Когда-то было совсем наоборот.
Почему я считаю необходимым правильное представление болезни МЭ/СХУ?
Потому что чрезвычайно важно как можно раньше приспосабливаться к болезни! Без этого никакое лечение не будет успешным!
Большинство экспертов сходятся во мнении: самым мощным средством лечения состояний и при МЭ/СХУ, и при ФМ является изменение образа жизни, что означает изменение наших привычек и образа нашей повседневной жизни.
И тут все русско-язычные люди почему-то думают, что они хорошо обо всём знают, особенно психотерапевты. Но кто из них знает, каким сложным может быть течение болезни. Особенно, когда человек резко теряет свою прежнюю жизнь... Заболевшему человеку нужна психотерапевтическая помощь с учётом классической картины болезни. А как раз её не могут понимать врачи, если только сами не больны или не имеют таких больных.
=====================================================================================
11.07.2020 Суббота
К вечеру стало ясно, что я не могу сама переодеться и приготовиться ко сну. Пульс подскакивает за пределы. (Расчёт анаэробного порога в Копилке наблюдений)
Днём было два вынужденных отдыха и очень длительная фаза восстановления дыхания. Сбивчивое дыхание -- когда вдох и выдох сбиваются. Тогда может появиться страх и паника. Я дышу животом, пытаясь замедлять выдох. Обращаюсь к Богу.
Вчера была излишняя активность.
Для того, чтобы с МЭ жить не сильно мучаясь и смягчать удары ухудшений, необходимо стараться оставаться в своих личных пределах, применяя технику сбережения энергии, стратегию управления стрессом и симптомами, расстановку приоритетов. Это главное условие для любого лечения!
"Национальный институт усовершенствования здоровья и ухода ( NICE) Америки выпустил документ, озаглавленный "промежуточные выводы". В нём говорится, что рекомендация о проведении дифференцированной терапии физкультурой для МЭ/СХУ не должна распространяться на людей, испытывающих усталость после COVID-19. Для лечения усталости после COVID-19 тренировочная терапия не рекомендуется".
Если бы я не превратилась в настолько беспомощного человека и не страдала от жестоких симптомов, то наверное не повторяла по сто раз о том, что при МЭ тренировки способны повреждать митохондрии и ухудшать состояние. Не только я, а множество больных свидетельствуют об этом и настаивают об отмене обязательности лечебной градуированной физкультуры и поведенческой психотерапии, направленной на активирование и оставление мыслей о болезни.
Если вы потеряли способность справляться с жизнью.
Не огорчайтесь, что вы не можете вернуть свою прежнюю жизнь, вы МОЖЕТЕ строить новую. Не зацикливайтесь на том, что уже недоступно вам, но пытайтесь понять себя и своё тело. Быть может вы можете что-то другое, от чего будете испытывать радость. Ваша жизнь всё ещё имеет цену!
=====================================================================================
12.07.2020 Воскресение
Если вы, например, привыкли считать, что у вас МЭ/СХУ и страдаете от хронической усталости, но чётко помните момент заражения от поцелуя или другого близкого контакта, не спешите меня ругать.
Попробуйте посмотреть на вашу болезнь с другой стороны.
Соответствуете ли вы этой картине болезни?
Источник немецкого сообщества МЭ/СХУ сообщает: https://www.lost-voices-stiftung.org/was-ist-me/faq-s/
"Каковы причины ME / CFS?
Большая часть исследователей в этой области предполагают, что причинами являются ослабление или хроническая активация иммунной системы. Несколько недавних исследований классифицируют ME / CFS как нейроиммунологическое регуляторное расстройство, что означает, что нарушено взаимодействие между иммунной системой, нервной системой и гормональной системой . Это приводит к постоянной активации иммунной системы, что приводит к состояниям истощения, мышечным и суставным болям, нарушениям регуляции температуры и так далее. Симптомы часто начинаются внезапно, особенно после инфекционного заболевания. Основными причинами являются вирусы, в том числе ретровирусы, бактериальные инфекции, а также хронические эффекты таких химических веществ, как консерванты для древесины, линдан, гербициды, диоксины, формальдегид, пиретроиды или плесень. Также необходимо учитывать хронические воспалительные процессы, такие как гранулемы и хронический гингивит. Иногда они являются сопутствующими, иногда причиной. Не следует забывать о травмах шейного отдела позвоночника, физической травме, отравлении угарным газом, фосфорорганическими соединениями и другими токсинами окружающей среды. Химические вещества с высокой емкостью могут вызывать аутоиммунные процессы. В частности, внутриклеточные патогены, такие как микоплазма, хламидии или боррелии, а также микозы, считаются возможными триггерами. После вирусного заболевания, например, вызванного вирусом Эпштейна-Барра, некоторые больные уже не выздоравливают от этой инфекции даже через шесть месяцев. Эти больные также соответствуют диагностическим критериям ME / CFS.
Как обычно начинается развитие болезни с ME / CFS?
Начало болезни часто происходит внезапно, многие люди с ME / CFS могут даже точно вспомнить день начала своей болезни. Многие изначально говорят о гриппе, часто можно зафиксировать активную вирусную инфекцию (такую как железистая лихорадка Пфейффера), от которой больные уже не могут выздороветь. Начальная фаза обычно является фазой наибольшего ограничения и наиболее выраженных симптомов. Другие пациенты сообщают о постепенном начале заболевания.
Современные данные о клинической картине
«По моему мнению, это регуляторное расстройство, когда иммунный ответ, который активен после инфекции, не останавливается». Иммунная система слишком слаба, чтобы правильно бороться и закончить с инфекцией. В то же время - по крайней мере, у некоторых из заболевших - иммунная система также гиперактивна. «И считается, что есть также аутоиммунный компонент в болезни CFS, так же, как есть много болезней, при которых иммунная система реагирует чрезмерно. И поэтому мы также думаем, что CFS - с одной стороны, вы не можете справиться с определенными инфекциями, но, с другой стороны, вы также чрезмерно реагируете на иммунную систему ». Несколько исследований показывают, что вирус Эпштейна-Барр может вызвать эту ошибку в иммунной системе. (Профессор Кармен Шайбенбоген, гематолог, заведующая амбулаторным отделением иммунологии инст. Шарите в Берлине)
Является ли ME / CFS заразным?
Не известно, что ME / CFS может передаваться от человека к человеку. Тем не менее, это происходит все чаще в некоторых семьях. Некоторые исследования показывают, что это связано с экологическими или генетическими факторами.
Изредка ME / CFS также появляется в эпидемиях. Здесь предполагается, что в этих случаях запускающий вирус является заразным, но вызванный им ME / CFS - нет. Развивается ли у заболевшего человека ME / CFS после этой вирусной инфекции, вероятно, вопрос индивидуальной склонности. (О чём и говорят последние заявления учёных о развитии МЭ/СХУ у 10% больных перенёсших КОВИД-19).
В ходе открытий XMRV снова обсуждался риск передачи. Австралия, Новая Зеландия, Англия и Канада в настоящее время исключают пациентов с ME / CFS из донорства крови, в Германии Институт Роберта Коха выступает против донорства крови.
Является ли ME / CFS генетическим?
Индивидуальное генетическое расположение предположительно играет роль в патогенезе ME / CFS. Некоторые исследования показывают генетические аномалии, которые делают вероятным проявление ME / CFS. ME / CFS - это многофакторная клиническая картина, возможно, есть и другие факторы, связанные с генетическими причинами. (Об этом и будет в 2021 году крупнейшее в мире генетическое исследование миалгического энцефаломиелита в Англии)".
Я записалась на это исследование и мне повезёт, если у них кончатся англичане, тогда будут брать из соседних стран.
А пока как человек, живущий в Германии с миалгическим энцефаломиелитом/синдромом хронической усталости (ME/CFS), я принимаю участие в он-лайн научном исследовании. Исследование посвящено ситуации с медицинским обслуживанием людей с МЭ/СХУ в Германии и тому, как восприятие социальной среды МЭ/СХУ влияет на больных.
Группа исследователей: д-р Лаура Фройлих (Социальная психология, Университет Ферн в Хагене), Даниэль Хаттесоль (Немецкое общество ME/CFS), д-р Джозеф Котлер и профессор д-р Леонард Джейсон (Университет ДеПоль, США).
Я снова на коротком поводке. Эта болезнь очень разочаровывает потому, что она непредсказуема.
Я не могу сделать или взять себе поесть, не могу помыться, ни переодеться. Только встать с кровати заставляет моё сердце биться, как при сильной нагрузке, ухудшаются симптомы и это мягко сказано.
Одна поездка в комнату и в туалет - боль и полуобморочное состояние. Целый день вынужденный отдых и попытки писать...
=====================================================================================
14.07.2020 Вторник
За сегодня.
На минуточку - я не могу быть активной не потому, что слабая (устаю), а потому что от маленькой обычной активности мой пульс быстро учащается. По мере движения он угрожающе ползёт вверх.
Но самое страшное это последствия перенагрузки.
Например, если в попытке переодеться пульс достигает 130 ударов и я не буду обращать внимание или допускать ещё подобные моменты превышения границ (находиться больше, чем две минуты в зоне от 74 - 108), то состояние ухудшается либо сразу, либо в последующие 12 - 48 часов. Ухудшаться может нагрузкой сердца только от протянутой руки или поворота в кровати, либо жестокими головными, сердечными болями, в грудине, во всём теле, либо тошнотой и головокружением, гиперакузией и так далее. Тогда эти симптомы не дают шевелиться. Тогда тело реагирует болью и сердцебиением на чьё-то присутствие в комнате, на звуки за окном...
А теперь, внимание!
Концепция, лежащая в основе понимания доктором Чейни этой болезни --снижается сердечный выброс.
Американский медицинский журнал Науки. 2003; 326(2):55-60.Written by Carol Sieverling (2004)
Edited by Maryann Spurgin (2016).
Причина ограниченных возможностей каждого без исключения больного МЭ/СХУ находится в сердечной недостаточности.
"Позвольте мне дать определение сердечной недостаточности. Есть два вида сердечной недостаточности. Есть такая, что любой кардиолог может диагностировать примерно за минуту. Эта сердечная недостаточность не присутствует в МЭ, поэтому кардиологи пропускают это (систолическое)
заболевание: Компенсированная идиопатическая кардиомиопатия.
[Идиопатическая = причина неизвестна; кардиомиопатия = структурное или функциональное заболевание сердечной мышцы].
А первичное средство компенсации - первичная методология для компенсация за это расстройство... на самом деле сама по себе болезнь МЭ...".
[Заметка Мэриэнн Спургин: В соответствии с тем, что
Найдено исследованиями Naviaux, симптомы MЭ - это способ организма спасти нас от смерти от кардиомиопатии.
* * *
А сейчас о поведении:
Любая физическая деятельность, усиливающая работу сердца, категорически противопоказана. Можно ориентироваться по частоте сердечных сокращений. Увеличение ЧСС сигнализирует о повышении нагрузки на сердце. Стоит избегать подъемов по лестнице, бега и поднятия тяжестей в быту, не говоря о спортивных тренировках.
... Поэтому, чтобы жить, мне необходим мониторинг сердца.
Мануэль снова подхватил заботу обо мне. А я, в свою очередь, нуждаясь в помощи, стараюсь учитывать его границы.
====================================================================================
18.07.2020 Суббота
Вчера вечером, сегодня снова я читала тексты, написанные старшей дочерью и получала удовольствие,
смеялась от души. Там были её воспоминания о нашей жизни после развода с их отцом, в новой квартире. Написано живо и с юмором так, что я увидела описанную сцену... смеялась.
Потом думала, что было бы хорошо опубликовать вместе с моими воспоминаниями в рубрике.
Так интересно, два взгляда на одинаковые обстоятельства и разные наши чувства -- мои, тридцатишестилетней разведённой женщины и моей шестнадцатилетней старшей дочери. Но тексты пока сырые, она будет работать ещё над ними. Читая моих дочерей и внучку, я понимаю, что не зря живу. Испытываю такое внутреннее удовлетворение.
Вечер
Слушаю лекцию Альфрида Лэнгле об истерии. Проверяю себя. Действительно,
симптомы очень похожи и меня можно было бы назвать истеричкой.
Но, это если не разбираться, не знать меня.
Интересно.
Вот, если бы те, кто призван помогать людям умели видеть не симптомы, а человека!
=====================================================================================
20.07.2020 Понедельник
Сегодня прочитала одну историю жизни с МЭ/СХУ. Она очень отличается от всех очень многих, с которыми я знакома. Это путь, который избрал человек, борьбы -- сопротивления этой болезни.
Мы, каждый выбирает...
Мой многолетний опыт с МЭ/СХУ так чётко показал, что эта не та болезнь, с которой
нужно и можно жить в состоянии борьбы с ней. Она всегда побеждает и всегда взимает
плату. С ней нужно сесть за стол переговоров, познакомиться и, развиваясь двигаться
вперёд, в поисках своего выхода из лабиринта. Даже, когда нет помощи от медицины,
надо учиться просить и принимать помощь от разных людей.
Либо стать горьким и беспомощным, либо хоть и беспомощным, но обнимающим мир...
Думаю, что мой выбор начался тогда, когда я выбрала зависимость от Бога и обновление
ума. Путь с болезнью для меня не больше, чем путь с Богом...
Кто-то говорил, что мне нравится страдать и я не хочу быть здоровой и многое другое.
Люди, которые способны видеть только собственные схемы, не могут доверять опыту
другого.
Мой путь -- это подход целостной личности, затрагивающий ДУХ-ДУШУ-ТЕЛО.
Один пример: Марк Кирх
Марк страдает синдромом хронической усталости, как миалгический энцефаломиелит, нарколепсией. Он слепой и живёт в Вельцхайме (Германия) в специальном доме для инвалидов.
Меня часто спрашивают: «Как это, иметь CХУ?», поэтому я написал:
Иметь CХУ значит жить, жить как это дано.
Иметь CХУ не означает, видеть болезнь, как зло, но принять её и понять.
Иметь CХУ означает принять самого себя, независимо от того, как на меня реагируют остальные.
Иметь CХУ означает, бороться с предрассудками каждый день, даже если вам иногда это больше не нравится.
Иметь CХУ означает, надеяться на большую силу и энергию, несмотря на то, что многого никогда не достичь.
Иметь CХУ означает, каждый день достигать своих пределов, чтобы понять эту жизнь.
Иметь CХУ означает, что простейшие вещи очень сложны, даже если глаза ничего не видят.
Иметь CХУ означает, думать положительно, хотя негативные мысли постоянно пытаются управлять.
Иметь CХУ означает, стоять в стороне от общества, но все равно идти вместе с ним.
Иметь CХУ означает, видеть каждый день свою беспомощность, хотя это совсем не нравится.
Иметь CХУ означает беспомощность, когда вам приходится делать что-то одному.
Иметь CХУ -- это уметь принимать помощь, если тебе хотят помочь.
Иметь CХУ -- это борьба между телом и душой, которая мучает каждый день.
Иметь CХУ -- не стыдиться, что ты больше не имеешь того, что другие от тебя ожидают.
Иметь CХУ иметь физическую слабость, но у нас есть другие способности.
Иметь CХУ -- не обязательно ждать от всех сочувствия и симпатии, потому что это зависит от каждого человека.
Иметь CХУ не означает вести нормальную жизнь, но касаться мира другим способом.
Иметь CХУ означает иметь воображение, это один из даров.
Иметь CХУ означает видеть лицо, даже когда оно находится вне света.
Иметь CХУ, всегда означает думать головой, даже если слышат уши.
Иметь CХУ означает, быть чувствительным и видеть сердцем, только так можно понять других.
Иметь CХУ означает, знать, что чувствует другой, и что в нём происходит.
Иметь CХУ означает, доверять сердцу другого, без того, чтобы видеть своими глазами.
Иметь CХУ -- это чувствовать свою противоположность, даже когда другие смеются над этим.
Иметь CХУ означает, постоянные попытки запомнить, чтобы укрепить свою память.
Иметь CХУ -- это жить в мире, который не нравится всем.
Иметь CХУ означает, много больше, но очень сложно описать все эмоции.
Поэтому подумайте об этом прежде, если у вас нет CХУ и вы можете позволить себе давать бездумные советы, которые могут обидеть того, у кого CХУ.
Если есть представления о CХУ больном, тогда поставь себя на его место.
Тогда ты увидишь, как больной CХУ проживает свою жизнь.
Так что, если даны тебе чувства, то используй их, чтобы лучше проживать свою жизнь.
* * *
Принять свою болезнь -- это не значит сдаться!
====================================================================================
22.07.2020 Среда
Сегодня что-то случилось на нашей небольшой улице -- с утра и почти до вечера не наблюдалось ни одного ребёнка и была умиротворяющая тишина.
На самом деле, я не писала, что этот вопрос вырос в большую проблему. Дети повсюду и создают много шума. Сосед этажом выше Манфред, чиновник на пенсии, совершенно согласен со мной. Такая глупая у архитектора была идея совместного жительства пожилых и больных людей с многодетными семьями и матерями-одиночками. Но только об этом нам не сказали, на странице сайта была картинка счастливых пенсионеров. А теперь там ничего этого нет. Мы чувствуем себя обманутыми и будем писать. А пока мне хуже и вполне вероятно от того, что мой отдых днём нарушается криками за окном.
Мануэлю снился сон, где мы гуляем по берегу океана в Маталасканьяс. Вечером мы сидели на террасе. Я вдыхала воздух и рассказывала ему, как тоскую по палатке на берегу Южного Буга, по костру и песням под гитару, тоскую просто по нашим с ним прогулкам. Всё это осталось в прошлом.
Не без надежды, такой далёкой... Но я буду думать о маленьких возможных шагах, пока делаю всё, чтобы восстановиться.
Если вы, как и я живёте в пределах своей кровати, комнаты или квартиры, создавайте максимально удобную обстановку и украшайте своё окружение.
Подумала, что больным надо перестать писать обидчивые статьи, а найти способ получать помощь. Человеку, заболевшему МЭ/СХУ необходима помощь по дому и всяческая другая, чтобы снять физическую нагрузку. Иначе, он будет скатываться вниз и становиться беспомощнее.
Несмотря на то, что помощи ждать неоткуда, не переставайте надеяться и начните делать что можете, чтобы улучшить свою жизнь. Ну об этом надо отдельно и подробно рассказывать.
Самое главное, разобраться, это усталость или организм больше не способен правильно генерировать энергию. Это не имеет ничего общего с усталостью после деятельности!
Физические упражнения помогают? или приводят к более тяжелому состоянию?
Убедитесь, чего вам на самом деле не хватает, силы воли или энергии?
Самому разобраться трудно и почти невозможно без потерь. Поэтому чужой опыт так важен. Особенно важен опыт психически здорового человека. Лишь некоторые:
http://eve-me-cfs.blogspot.com/
https://www.jaytay.co.uk/about/
https://the-slow-lane.com/about-anna/
(Надо понимать, что переводчик даёт ошибки и совсем непонятно особенности МЭ).
А ещё книги...
====================================================================================
24.07.2020 Пятница
Таким образом, моя позиция -- основа для преодоления МЭ/СХУ и фибромиалгии заключается в том, чтобы принимать долгосрочную природу болезни, приспосабливать свою жизнь к условиям, налагаемым симптомами, и продолжать, насколько возможно, поддерживать отношения с обществом.
Иметь обнадеживающее отношение к жизни --это реалистично и эффективно. Самоуправление, то есть, саморефлексия включает в себя образование -- знания о болезни и эксперименты, чтобы найти то, что работает в каждой индивидуальной ситуации.
Рецидив в этот раз, похоже, менее ортостатический. У меня затруднённое дыхание и я применяю ФОСТЕР, а также усиление работы сердца при обычной активности и боли в области сердца, тахикардия, распирает голову и... ну не хочу описывать симптомы. Нет сонливости, а перевозбуждение. Поэтому отдых вынужденный и он мучителен. Молитва и попытки размышлять. Лекарства не помогают, в первую очередь отдых -- закрытые глаза и уши, расслабление, дыхание животом. Валидол. Если сильно плохо до трясучки, то тавор.
О МЭ/СХУ начинают всё больше говорить вслух на испанском и немецком телевидении. Мануэль докладывает мне. Однажды, он сказал: "Ты знаешь, у Хельмута Коля жена болела твоей болезнью. Только они говорили, что она болела и умерла от неизвестной болезни, а все симптомы описывали твои". Так же, говорили по телевидению, когда внезапно умер Роджер Цицеро -- немецкий известный джазовый певец. Хотя, ему был в Шарите поставлен диагноз МЭ/СХУ. Похоже, как говорили у нас в группе, он не понял своей болезни и, когда восстановился после рецидива продолжил концерт. Умер от острого случая миокардита (то явление, о чём я писала выше).
Точно также, по описанию жизни Чарльза Дарвина его сыном и его дневникам учёные сделали вывод, что он болел МЭ.
В квартире напротив нашей живёт семья из Сирии. Мануэль общается с соседом. На днях мы предложили им бежевое большое кресло из замшевой кожи. У нас для него мало места. Они обрадовались, а вчера у девочки был день рождения и они принесли нам угощение. Я же хочу нарисовать маленькую картинку. Только как приступить? Подарили кое-что другое.
А я показывала? Это маленький камень у окна.
* * *
Сегодня я поняла одну вещь. Дело в том, что в книге будет глава - Советы заболевшему МЭ/СХУ-
Может у кого-нибудь будет идея другого подходящего названия? Эти советы не от меня, в них собран большой опыт больных МЭ/СХУ разных стран, в том числе и мой. Это признанная и испытанная в исследованиях стратегия.
Представьте, я пишу сейчас, а моё сердце и лёгкие работают в режиме бега. Приходится останавливаться.
Итак, общаясь с заболевшими я обнаруживаю существование одного из заблуждений:
Если я буду спать днём, то буду плохо спать ночью!
С этим я встречалась ещё на форуме Фибромиалгии и разбиралась. Оказалось, что в какой-то статье есть совет для больных с фибромиалгией удерживаться от дневного сна, чтобы лучше уснуть ночью.
Мне показалось это странным, если уж ФМ часто ставят рядом с МЭ/СХУ.
Если вы заметили, что ваш организм работает, как быстро разряжающаяся батарейка, то удерживаться от сна даже опасно. И в течении дня её надо заряжать. Это не обязательно может быть сон.
Попробуйте ответить на эти вопросы:
- Как изменилась ваша жизнь после болезни? А может она изменялась ступенчато?
- Что происходит, когда вы выполняете ваши прежние дела, прилагая физические или умственные усилия?
- Сколько активности заставляет вас чувствовать себя больным и от чего вам становится хуже?
- Сколько времени вам нужно, чтобы вам стало лучше и вы оправились от этих физических или умственных нагрузок?
- Когда вам после активности плохо, ограничиваете ли вы ваши дела, или всё же пытаетесь их выполнить?
- Похожа ли ваша жизнь на американские горки?
Если жизнь кардинально изменилась и вы не в состоянии выполнять половину или больше ваших прежних дел, если после обычной активности (принять душ, приготовить завтрак) вы чувствуете себя больным и вам нужно лечь, то у вас меньше энергии, чем раньше. Если вы пытаетесь сделать слишком много, то вызываете усиление симптомов, которые заставляют вас отдыхать. Так?
Можно ли избежать жизни на этих американских горках? можно ли обрести некоторую стабильность? Только если научиться жить в своих пределах. Чем раньше вы начнёте это делать, тем лучше.
К сожалению, в тяжёлой форме пределы соблюдать трудно. Чтобы выживать, нужен в первую очередь отдых -- снижение напряжения за счёт выключения телевизора, компьютера, музыки и света (закрывать глаза и уши), применять методы расслабления, приводить мысли в порядок.
Физическое напряжение можно уменьшить или его избегать, поддерживая более низкую частоту сердечных сокращений.
Бывает, кто-то, кто страдает усталостью, говорит, что вынужден работать и поэтому работает. Если у человека МЭ/СХУ, то наступит предел, правда постепенно, урезая всякий раз кусок жизни...
А тот, кто продолжает работать, значит, или нашёл свои пределы и не может делать других прежних вещей, или способен восстанавливаться и ошибается насчёт диагноза.
Я хотела написать что-то полезное. Было полезно? напишите. Формуляр на главной странице.
День прошёл. В этом дне я радовалась и ныла, возмущалась и была благодарной. А в итоге, понимаю, что была довольна, несмотря на плохое состояние. Потому что продолжаю надеяться и идти своим путём...
=====================================================================================
26.07.2020 Воскресение
Большую роль в моей реальной жизни играет мой муж. Человек, который остался со мной рядом, с чистым, без лицемерия, сердцем, которое страдает и радуется со мной жизни. Невысокий, простой, но вмещающий меня испанец, андалузец по имени Мануэль.
Идеальных людей нет и нет идеальной половинки. В браке нужно работать над собой, а не над другим. До брака желательно иметь понимание и уважение себя, уметь принимать решение не от бабочек в животе... Брак по причине большой жажды любви может оказаться большим разочарованием.
На сайте "Вива Рафаэль" появился фильм по биографии Рафаэля с субтитрами. Я смотрю его по кусочкам. Есть над чем подумать и снова пережить знакомые мелодии юности. А уж о браке... конечно, у меня есть свой взгляд, потому что я всегда обращаю внимание на "подкладку".
=====================================================================================
29.07.2020 Среда
Важно проверять статьи о МЭ/СХУ на русском языке! Обязательно учитывайте актуальность, смотрите на дату! Поймите, что только за последние четыре года многие группы учёных развитых стран проводили свои исследования. Надо понимать, что не только в одной какой-то области, а с разных сторон. Поэтому, выводы, например, 1994 года изменились.
Например: Что такое ME / CFS
Краткая информация о ME / CFS: причина и триггеры, симптомы, частота, тяжесть заболевания, прогноз и диагностика (по состоянию на 2020 г.). https://cfs-hilfe.at/was-ist-me-cfs/
1.0
Миалгический энцефаломиелит, также называемый синдромом хронической усталости (ME / CFS), является серьезным мультисистемным заболеванием. Его основным симптомом является «всеохватывающее» физическое и психическое истощение и слабость, которые не улучшаются отдыхом. В зависимости от степени тяжести, ME / CFS может привести к высокой степени инвалидности, вплоть до необходимости ухода.
1.1 Причина и триггер
Точная причина ME / CFS пока не известна. Тем не менее, считается уместным сочетание генетических факторов и факторов окружающей среды. Заболевание обычно начинается после вирусных или бактериальных инфекций. А также, операции, травмы, роды или аллергические реакции являются возможными триггерами. Иногда триггер не может быть найден для некоторых больных, кто отмечает постепенное начало болезни.
1.4 Тяжесть заболевания
ME / CFS является одним из наиболее функционально поражающих и в то же время наиболее стрессовых хронических заболеваний. Психическое и эмоциональное здоровье, по-видимому, у больных хорошо сохраняется, и почти все пациенты с ME / CFS испытывают большие кратковременные и долговременные колебания симптомов в течение своей болезни.
В то время те, кто имеет легкую форму, часто могут работать, даже если они работают неполный рабочий день, но со многими ограничениями в повседневной жизни. Люди с умеренной и тяжелой формами обычно больше не могут работать.
Больные ME / CFS почти без исключения сообщают, что они хотели бы быть активными, но для них это невозможно («Я хочу, но я не могу»). Отсутствие мотивации, стремлений к целям, такое как при депрессии, у больных МЭ/СХУ встречается очень редко.
1.5 Курс и прогноз
Перспективы заболевших в дальнейшем различны. Полное исцеление или ремиссия редки. Тем не менее, значительная часть больных с ME / CFS может, по крайней мере, частично улучшить и, прежде всего, ослабить симптомы. Своевременная диагностика и раннее лечение приводят к лучшему прогнозу, особенно у молодых болеющих.
Пожалуйста, избегайте перенапряжения, пока не выяснено, является ли это ME / CFS. Лечение активностью может иметь серьезные последствия у больных с ME / CFS.
* * *
Берегитесь замены понятий! Когда вас убеждают, что у вас МЭ/СХУ, если ... и вам называют множество второстепенных симптомов, а полное изнурительное истощение вскользь называется усталостью. Проверяйте себя.
* * *
Столкнулась. Человек резко потерявший свою прежнюю жизнь и оказавшийся в жестоких страданиях и ограничениях не может принять действительность, скорее от того что имеет о принятии неправильное представление.
Мне урок. Я поняла, очень важно дать человеку детально прочувствовать своё горе потери...
Принятие реальности, болезни, страданий не имеет ничего общего с пассивностью и нежеланием быть здоровым.
А надежду легко перепутать с ожиданиями. Например: "Я верю и жду, что это лечение, средство наверняка улучшит моё состояние". Это не надежда, а ожидание, которое приводит к заблуждению и разочарованию.
Психотерапия необходима, но в рамках картины болезни!
====================================================================================
6.08.2020 Четверг
В прошлую пятницу в душе подо мной сломался стул. Собственно, он был с дефектом - переваливался на одну сторону. Я всё откладывала или забывала позвонить на фирму-поставщик. Мне показалось, что я падала на ломающийся подо мною стул, как в замедленном фильме и совсем не испугалась. Наверное, просто не сообразила, что происходит. Больше всего испугалась Флора и пыталась как-то помочь, но только ушибла руку. На моё счастье подголовник, на который я падала, оказался смещённым с центра и поэтому основной удар при падении на него пришёлся на ребро и мышцы спины, а не на позвоночник. Флора сразу стала втирать в кожу живокост и это наверное оказало своё действие.
Несмотря на травму, намеченная поездка к детям в воскресение в Гослар состоялась. Это был мой выбор. Всё же, я раньше легла спать (когда не бывает сна, всё равно заставляю себя отлёживаться), приняла
дополнительно расслабляющее, максимально приняла помощь в одевании (одежда была приготовлена с вечера).
Было жарко. Мануэль ещё в пятницу собрался для поездки, отоварившись в том числе в испанском магазине. Мы позавтракали, он отнёс все вещи в машину и вернулся за мной. В 10 утра горячий воздух ударил в ноздри. Настроив навигатор и воздух в салоне машины, мы отправились в путь.
Продолжение.
То ценное, чему я научилась за время этой болезни, это смотреть поверх неё.
До того, как я заболела МЭ, я много лет страдала хроническими болями, а также состоянием после операции на позвоночнике. Тогда я умела игнорировать болезнь и подавлять себя. Ничем хорошим это не кончилось.
Итак, несмотря на ушиб спины мы отправились в путь.
Абсолютно любое движение сопровождается тошнотой, болью, одышкой, спазмами
дыхательных путей, но не надо перенапрягаться.
И, всё же, приводит в восторг обострённая способность подмечать детали, например,
парящих над полем двух подорликов в охоте за добычей, горы похожие на лысую голову,
виды деревьев.
Подъехав к дому детей (моей младшей дочери и её мужа), пересаживаясь
из машины в инвалидное кресло, меня обрадовал шум воробьиных стай. Горячий летний
воздух и потасовки воробьёв оживили в моей памяти воскресный летний день моего
детства, когда мама собирала нас на пляж у реки Южный Буг. Она отваривала много яиц,
нарезала свежий хлеб-кирпич, складывала купленные в субботу на базаре сало, огурцы и
помидоры, лук или чеснок, фрукты и брала это всё с собой. Она всегда продумывала всё до
мелочей.
Заметила, где бы мы ни жили в Ганновере, слышно только лесное звучание птиц.
Вспомнила, что в Испании и в городе Севилье, и в посёлке Маталасканьяс множество воробьёв.
Эти ощущения вызвали у меня бурные эмоции, похоже, это способность восторгаться привычными вещами.
Мы благополучно добрались, перекусили и отдохнули. А потом отправились в центр старинного исторического городка Гослар. Можете посмотреть видео, даже если не понимаете языка.
Я не могла делать видео и фотографии, потому что хотела впитывать эту атмосферу и представлять, как там было внутри несколько сотен лет назад. Народу туристов было большое множество -- людей очень разных, но среди них не было никого шикарно или пёстро одетого. Просто туристы были из близлежащих стран. Это не место, где показывают себя люди, а место, где сохранилась историческая атмосфера и людям хочется смотреть...
Конечно, очень многое мне было недоступно и я тоже изучу это видео. Можно было бы жаловаться и грустить, что я смогла выдержать лишь малое время, что не могу того, что могут другие. Но я там была -- слышала и видела, дышала атмосферой рыночной площади тех давних времён и этого для меня было достаточно. Спасибо Богу за это.
Потом мне снова нужен был отдых, еда. Я могла общаться и была счастлива. Мы оба были счастливы и возвращались домой, пока не началась гроза. Об этом нам говорили собирающиеся грозовые тучи..
=====================================================================================
9.08.2020 Воскресение
Через Раскольникова Достоевский показывает: люди становятся «бесноватыми и сумасшедшими» по той причине, что возомнили себя «умными», а «умными», уверившись в выводах науки: «Но никогда, никогда люди не считали себя так умными и непоколебимыми в истине, как считали зараженные. Никогда не считали непоколебимее своих приговоров, своих научных выводов, своих нравственных убеждений и верований».
Утро доброе.
Моя жизнь в теле состоит из постоянных усилий потому, что естественные процессы тела уже не происходят сами по себе. Кто-то, просыпаясь, автоматически протягивает руку или садится в кровати, или поднимается на ноги. При этом, может о чём-то думать. У меня все эти процессы происходят отдельно каждый, и требуют моей умственной концентрации. Я не всегда могу о чём-то думать параллельно с обычными действиями. Наступает и время для осознания себя здесь и сейчас.
=====================================================================================
17.08.2020 Понедельник
Целая неделя не просто жуткой жары, а горячего воздуха и трудностей дыхания у меня. Но, как говорит Флора, всем сейчас очень плохо.
Большая благодарность людям, которые ухаживают за беспомощными людьми в любую погоду, во время карантина.
Читаю чужой опыт и добавляю NAC N-Acetyl-Cystein (600 mg 120 Kapseln - UK). Также: https://www.umj.com.ua/article/2351/antioksidantnye-i-antitoksicheskie-svojstva-acetilcisteina. Интересно.
"Данные исследований подтверждают мнение о том, что применение антиокислительных средств, в частности ацетилцистеина, способствует снижению частоты инфекционных осложнений и органной дисфункции у пациентов с серьезными травмами".
Все силы уходят на выживание в такую погоду, плюс моему мужу необходимо больше внимания.
=====================================================================================
26.08.2020 Среда
Каждое утро я начинаю с радости, разговора с собой и с Богом. Так интересно вникать в себя и в Писание. А у вас есть эталон, по которому вы измеряете свою жизнь? Кто или что это?
Сам факт, что я в состоянии, уже является поводом для радости. У нас с вами могут быть разные потребности, разные взгляды, разные желания. Наверняка и поводы для радости могут быть разные.
Бывает кратковременная радость и мы по-разному её выражаем. Но радость, которая исходит свыше -- другая. Моя радость появляется всегда, когда я помню мой путь.
Вот и лето подходит к концу... Мне почему-то не грустно и, быть может, виновата в этом духота в воздухе в последнее время. Вчера небо разразилось ледяным дождём и стало легче дышать.
Несмотря на то, что я не покидаю надолго своей кровати, комнаты, и тем более дома, у меня много дел, чтобы можно было жить, как мы живём. Если покупки делает только Мануэль, то список необходимого мы составляем вместе. Семейным бюджетом распоряжаемся мы тоже вместе. Но корреспонденция и переписка -- это моя сфера деятельности, куда я порой задействую моего опекуна. Ещё раз, я дееспособная и опекун помогает мне в том, с чем я не могу справиться. Например, некоторые звонки по телефону я делаю сама и бывает, человек по ту сторону обладает терпением и вежливостью, понимает мою речь. Но записываться к врачу, кроме моей домашней, я не могу сама. Потому что нужно оговаривать мои условия, ведь я не могу как обычный пациент сидеть в комнате ожидания и тем более долгое время. Опекун помогает мне, надиктовывая, составлять то рекламации, то жалобы, то просьбы. Например, наша кухня, оказалось, не соответствует тому качеству, которое мы оплатили. Трудно ухаживать за поверхностью, появляются пятна. А так как есть ещё гарантия, то будем решать вопросы, отправив письмо по электронной почте. Для меня это уже большой труд, после которого на следующий день усиливаются боли во всём теле и нужен отдых с ограничениями. Это называется управление стрессом и управление боли, когда они снимаются не только медикаментами, но с помощью ограничений активности и отдыха.
Когда я попадаю в душ, то насколько возможно, практикую контрастный душ. И это тоже повод для благодарности.
* * *
Medscape
"Мы воспользуемся этой ужасной ситуацией,
надеясь понять, как серьезная вирусная инфекция
может привести к МЭ/СХУ.
Результаты могут дать нам понимание потенциальных лекарственных
назначений или биомаркеров, полезных для стратегий профилактики
и лечения ".
Рон Томпкинс, доктор медицинских наук,
Главный медицинский сотрудник ОМФ
Позже расскажу, что у людей будет больше проблем... Пожалуйста, учитесь
проверять любую информацию, наблюдать жизнь вокруг.
Мир изменился и мы ещё не представляем, как.
Весть о спасении от гнева Бога -- Евангелие -- и Божий план спасения кажется сказкой, но не зря написано: "Верующий в Сына имеет жизнь вечную, а не верующий в Сына не увидит жизни, но гнев Божий пребывает на нём". Евангелие от Иоанна 3:36
Если бы мы могли прозреть и увидели, как сбывается слово Божье. Следите за Израилем.
Не спешите верить каждому, сомневайтесь и проверяйте. Мы живём действительно в те самые времена, когда всё готовится к тотальному контролю... Это отдельная тема.
Я ничего не теряю, если выбираю спасение...
=====================================================================================
30.08.2020 Воскресение
Последние дни лета...
* * *
Лето ушло... а мы с Мануэлем начали жить в присутствии смерти.
Не спешите отрицать, прочитав слово "смерть". Свой собственный страх смерти читающего может застилать глаза, так и не дав понять написанное.
Мы начали жить, проживая и оценивая каждый момент вместе.
Потому что, жизнь имеет смысл только, если она себя постоянно утверждает. Присутствие смерти
делает ценным каждый момент, так как в случае ее близкого присутствия жизнь может оборваться в любую минуту. Болезнь, тем более смертельная, и есть присутствие смерти, просто сама эта мысль невыносима для человека. Человеку, как и обществу неприемлемы виды страдания и болезни. По этой причине нас окружает иллюзия того, что всё предусмотрено и что человек может быть здоровым и успешным, благодаря усилиям своей воли или веры.
И всё же, есть Бог и есть Его план исправления мира и спасения человека.
Добрая весть в том, что уверовав и приняв Иисуса Христа, мы приняли верою Его жизнь воскресения. Поэтому знаем, если тела наши умрут, то души встретятся с Господом. Смерть, где твоё жало? Ад, где твоя победа? Иисус воскрес! Воистину воскрес! Для воскресения нет определённых дней календаря, оно вне времени.
Эта наша вера не мешает нам радоваться жизни.
=====================================================================================
ОСЕНЬ 2020
