2017 год 

                                             (июнь,  июль) 

моя жизнь  с синдромом хронической усталости, как  миалгический энцефаломиелит. 

​​

Двадцать лет постепенного моего превращения в совершенно другую форму существования включает в себя различные этапы и попытки выздороветь. Очень много раз я переживала прощание с болезнью и принимала верою чудо исцеления!  Знаю, что Бог не стоит в стороне и я двигаюсь лабиринтами скандального заболевания, оставаясь жить в обществе, рассказывая ему о том, что рядом  живут другие люди:

 

Они желают возвращения к жизни -- их урок кроется в поисках:
в поиске защиты,
в поиске понимания,
в поиске названия того, что происходит с ними,
в поиске кого-то, кто знает, что делать,
в поиске спутника 
к выходу...

Каждый из нас идёт свой путь...

26.06.2017

 

Прошло два дня  со времени моего выезда к лор-врачу и, надо сказать, что ухудшения 2-го  типа (по моему определению) не произошло и это радует. А произошло ухудшение по 1-му типу, то есть обычная реакция болезни МЭ на физическую и эмоциональную нагрузку, которым и был для меня сам процесс выезда.

Что значит, ухудшение по типу 1-му в моём случае?

1) Нарушение ритма дня и ночи: снова 2 часа допустимой активности в кровати приводят к отключке. Отдых-сон, порой до четырёх, пяти часов после купания или полчаса разговора. А так 3 часа и неполная ночь.

Но слава Богу, что мне удаётся вовремя уходить на отдых и таких тяжёлых отключек нет. А ещё, это может говорить о допустимости одного раза выхода из дома в месяц и приемлемого режима нагрузки. Потому что если увеличивать активность на протяжении длительного времени, тогда происходит резкий срыв-ухудшение типа 2.

2) Переход на памперсы. Кажется, что этого можно и нужно избежать любой ценой. Но это кажется. Мне нужно пить много жидкости, а мой мочевой не выдерживает более 200 мл, а это значит, что приходится мочиться каждые 20 минут. На это просто нет сил пользования в кровати баночкой, сливая жидкость в стоящую на расстоянии вытянутой руки, ёмкость на тумбочке. Каждое движение на счету, лишний раз не протянуть руки. Поэтому, счастье, когда муж дома и есть возможность переодеть меня и почистить зубы. 

Во время активности я пишу и это мне приносит довольство, или удовлетворение. Бывает, после оконченной работы наступает "выжигание", то есть, я чувствую, как сила оставила меня. Тогда нужен отдых и молитва. И это приносит душе ровность и снова возможность продолжать. В период отдыха стараюсь сосредотачиваться на той теме, над которой работаю.

3) Чрезвычайно большую роль играет окружение, а в моём случае, эмоциональный непритворный настрой мужа и то, как он выражает свои чувства, несмотря на его рассеянность и забывчивость. Когда дочь или зять просто заговорят со мной о своих делах.

Я живу в своём, вынужденно ограниченном мире, а за границами моей комнаты происходит совершенно другая жизнь. Смирение -- это принятие себя и моей реальности. Оно даёт мир, а желание трудиться и труд делают меня счастливой. А ещё, когда есть свидетельство, что мой труд и моя жизнь приносят кому-то, хоть маленькую пользу...

Писала текст, можно сказать, "рожала" его -- потому что, оказалось, тема была ушедшей вглубину сознания и трудно было доставать из памяти. Казалось, стала выходить из писательского затыка и при вставке цитаты весь текст улетел... Теперь надо восстанавливать снова...

Пока всё... Жду Флору, сегодня чистый день и хотелось бы подстричься, хотя себя я вижу, лишь когда говорю с кем-то по скайпу.

Мой психо-аналитик в отпуске на три недели и я за него рада. Вместо того, чтобы грустить, что отпуск для меня недоступен, я решила возобновить записки отпуска 2014 года...так и моё лето будет летом.

Быть способным радоваться за других -- это величайший подарок от Бога! Мой муж с Чарли были вчера в том районе, где мы до этого жили. Вернулись счастливыми и самое главное, что пёс повёл Мануэля к той квартире, где он вырос! Прекрасные всё же времена и их мне предстоит описать...

=======================================================================================

27.06.2017                                                         Вторник

Ночной неполный сон, а потом с 6 утра и до 11.00.  Массивная головная боль в затылке. Пробуждение долгое, муж догадался положить холодный компресс на затылок, а я была не в состоянии произнести внятно ничего... полегчало. Но, завтракать: не было сил поднимать ложку, поэтому было кормление. Слава Богу, мужу после обеда на работу. Он возился ещё на кухне, дорогой мой человечек... Сжимается сердце: я не хочу быть беспомощной, не хочу, чтобы его жизнь была в кошмар. Если бы не его юморной настрой, за которым, всё же скрываются страдания... Он всегда вспоминает, какая я спортивная и энергичная была, даже когда мне было уже плохо...

Так что ухудшение продолжается -- быстро слабеют руки от локтя, перейду на звуковое письмо. Но ухудшение тип 1, а это значит, можно не беспокоиться -- снова необходим отдых. Хотя, при типе 2, всё тот же отдых. В последнем ухудшении по типу 2 была ужасная гиперчувствительность на свет. звук и воздушные волны -- а это сильные мучительные боли всего тела и особенно в грудине, ещё от спазмов, громких заглатываний воздуха. Поэтому, тип 1 не огорчает меня...

Ставлю сегодня задачу: восстановить улетевший текст, не отвлекаться на новости и общение.  Посещение Флоры и чистое тело (будет плавание в ванной, при котором всё равно норовлю двигаться и часто сразу чувствую невозможность делать самой элементарные вещи в воде), чистая постель и предвкушение удовольствия. Я не сказала бы, что у меня плохое настроение, несмотря на плохое состояние сегодня. Просто я понимаю и принимаю, уже многое о себе знаю.

=======================================================================================

29.06.2017                                                         Четверг

 

И этот день прошёл, как будто в тумане и жизнь семьи проходит, как будто мимо меня. Мои разведки своих физических возможностей показывают мои границы тем, как отвечает сердечно-лёгочная деятельность. Потом должна быть небольшая пауза и остаётся доступной ментальная, то есть, умственная деятельность. Эта деятельность тоже отличается от вашей или от моей прежней. И я с ней уже смирилась и стала продолжать жить и даже трудиться с ней, иначе, без принятия этого "другого" состояния туманности и жуткой рассеянности, просто было бы  невозможно. Невозможно, потому что хочется вернуть прежнее состояние!  И всё начинает работать только на это стремление, отнимая жизнь и время. А когда принимаемые методы дают успех, наступает радость и прощание с болезнью, здоровый настрой и возвращение к прежней жизни. В разные времена это были разные по продолжительности периоды, с годами 

сокращающиеся. Когда происходило резкое возвращение к болезни, оно ударяло с бОльшей силою и разочарование было с каждым разом сильнее. В том-то и коварность болезни, что все эти периоды проходят, как бы отдельно и самостоятельно, и ты не объединяешь это в одну картину  и не понимаешь поведение болезни. А когда не понимаешь, то эта необычность, нелогичность и тот факт, что все обследования "ничего страшного", если и есть отклонения, то они постоянны (континьюальные) без прогрессирования -- ты можешь поверить, что ты симулянт и сумасшедший. Если нет ни одного, кто бы верил тебе, человек такого натиска выдержать не в состоянии: он принимает решение уйти из жизни. Потому что велик конфликт противоречий...

Поэтому, очень важно начать своё образование, как и познание самого себя, своего места и смысла жизни.

Если бы у меня этого не было -- не было бы меня сегодняшней. Моё духовное рождение и развитие совпало с болезнью и я её игнорировала, не имея правильного отношения к телу. 

Отношение к телу закладывается с детства  и у всех оно разное... И никакая литература и статьи о здоровом образе жизни не помогут, если не понять и не увидеть свои настоящие ошибки.

Поэтому, моё духовное развитие привело меня к пониманию тупика моего эмоционального и плачевного телесного состояний.

Люблю я рассуждать, а для многих -- это "нудятина". Но я хотела бы подбодрить, у нас у всех разные способности, но это не значит, что мы не можем пользоваться выводами друг друга, не надо только ставить себе запрет, то есть на себе крест... Нам всегда есть чему друг у друга поучиться.

Моему мужу часто помогают мои образы и сравнения, чтобы понимать себя. Когда он понимает, почему он так поступает -- тогда ему легче взять контроль над собой в определённой ситуации. 

Кстати, и с ним мы пришли к отправной точке в детстве. Именно детство закладывает характер и программу поведения в будущем.

 К моей реальности:

Если не доводить себя до перенагрузок, то это своя "другая", но более менее, спокойная жизнь и обязательно зависящая от окружения! 

Только близкие люди, их доверительное отношение и любовь поможет болеющему человеку жить, а не выживать. Тут надо быть внимательным и помогать только той помощью, которая необходима, о которой человек просит. Иначе, помощь с вашим пониманием и подходом будет для такого человека насилием.

А я не перестаю благодарить Бога за всё, понимая, что не способна увидеть Его помощь в той настоящей мере. Потому что, лишь со временем, оглядываясь назад, можно увидеть премудрость Его провидения... 

========================================================================================

30.06.2017

Наша молодёжь вчера переезжала и Мануэль помогал им. 

Два студента без большой родительской помощи, то есть без той помощи, на которую можно надеяться, отделяются в своё собственное хозяйство. Государство предоставляет свою помощь, но тут же даёт понять, что эта помощь на его условиях. Конечно, человек, имеющий стремление развиваться, которого не устраивает жизнь в рабстве, когда кто-то диктует тебе условия -- он временно воспользуется такими условиями.

Я рада, что у детей есть планы.

=======================================================================================

5.07.2017

 

Жизнь продолжается и не приходится скучать, тем более, есть возможность работать над собой, упражняться в терпении и так далее. Так совпало, что я начала принимать, назначенные мне лор -врачом средства и, кажется, я испытываю побочные действия – сонливость. Надеюсь, как в инструкции написано, лишь в первые дни привыкания.  Пока, это служит мне ко благу: тело набирается сил и время идёт: ведь я много часов остаюсь одна. Мне, конечно, не нравится качаться больше, чем три часа, но благо, что во сне приятные ощущения... 

Мануэлю приходится выкладываться по полной: ведь, прежде, чем уйти на работу, он должен справиться со мной и оставить всё необходимое на целый день. Мне очень жаль. И у моей Флоры сегодня было много работы и без неё моя жизнь была бы тускнее. Я чувствую её заботу, несмотря на то, что она живой человек и у неё нелёгкий труд, она устаёт и бывает разное настроение. Всякий раз, она приносит мне праздник чистоты.

Как важно, всё же, когда человек не просто формально выполняет работу и как важно, какой этот человек. Самое страшное, как по мне сегодня, это люди, которые ищут выгоды. И насколько я благодарна за каждого человека в моей жизни, как самый дорогой подарок...

Понимаете, подарок  – это то, чего нельзя требовать, чего нельзя ожидать.

=======================================================================================

Я начала писать о таких людях-подарках для меня с самого детства. Хоть мои родители и создавали сложные для меня условия, но не понимая и, всё же, они заботились обо мне, как могли. Сказав себе правду, произнеся вслух всю ту боль, которую они мне причинили, я смогла понять и свои ошибки, как матери по отношению к своим детям. Говоря об ошибках родителей, я не смею их осуждать, а направляю мой взгляд на себя. Я знаю, что в последнее время, они были рады за меня, потому что видели, как мой выбор, жить с Богом, сделал меня счастливой. В моём сердце есть любовь, которая покрывает ошибки, но ей нужно было дать место, вытащив на свет мой гнев и возмущение, горькую обиду... 

 

Моё счастье и в том, что мой муж разделяет со мной мои ценности. Ведь тогда, когда Мануэль появился в моей жизни, я просила Бога, что только в том случае, выйду замуж, если мы будем одинаково любить Бога и я смогу быть сама собой.  В этом году нашему браку будет тринадцать лет.

Сегодня, работая над текстом, я также всё яснее увидела свою цель рассказа о моей жизни. Это тот стержень, к которому должны направляться мои истории. Работы, работы – не початый край... Со всеми моими трудностями: значительными когнитивными нарушениями. Тут мне в помощь "Справочник писателя" Эльвиры Барякиной.

Кстати, когда была не в состоянии концентрироваться, посмотрела фильм. "Мозг в огне", – вот, и я увидела картину того, что происходило со мной, когда искажался весь внешний мир вокруг, а меня никто не мог понимать и знать, как мне было невозможно жить и, уж тем более, принимать такое решение, как выйти замуж и уехать в чужую страну. Я не обижаюсь ни на кого, что меня принимали за "инакомыслящую", водимую чужим духом... больную душу. Потому что, Господь вёл меня и этого не нужно доказывать сегодня – Он Сам говорит за Себя. Для того, чтобы понять это, нужно узнать меня и мою жизнь сегодня.

=======================================================================================

  8.07.2017 

Вот началась суббота. Я только закончила своё письмо ко дню рождения моей подруги, который был вчера. А у меня ещё есть впечатления и сильные эмоции дня пятницы.

Не успеваю за своими идеями...

Ёлки, когда я пишу о своей болезни, я не имею ввиду умственную установку! Я описываю свой настоящий момент и в названии болезни считаю важным, именно, отношение и поведение с ней, с самим собой, чтобы не навредить себе.  Годы прошли, пока я поняла характер того, что реально отнимает у меня жизнь. 

Осознанность  -- на языке Библии означает Свет. Можно быть очень умным, но если не заботиться иметь Бога в разуме, происходит превращение в превратность ума. Странно, когда человек может изучать исторические события и отвергать библейскую историю. В то время, как те учёные, которые решили опровергнуть эту книгу, становились свидетелями её верности...

Позже, я напишу о том, что самая лучшая социальная система  имеет  бреши.

У меня вчера сильно воспалились подушные железы и лимфоузлы. Сегодня ещё больше распухло и трудно шевелить челюстью, кажется, что болят уши. При этом, моё недавнее обследование показало, что проблем нет. Шёгрен ... Но я не хочу ни врача, ни больницы... спать всего лишь пару часов и уши больше не закрыть...

К чему это всё?

=======================================================================================

9.07.2017                                                           Воскресение

Всех сердечно благодарю, кто обо мне молился. Эту ночь я спала, мне полегчало. Какой-то воспалительный процесс: вытекала утром жидкость и вход в ушную раковину значительно сузился.

Ситуация у меня такая: домашний врач до августа болеет и в отпуске, а значит направления по телефону заказать я не могу. Вместе с направлением мне нужен талон на транспорт от того, кто направляет. Я не говорю о том, что для транспортников, кроме талона необходимо подтверждение от страховки, что эта услуга будет оплачена.

У мужа завтра выходной с ночной смены... Врач по заместительству домашнего (чужой врач), обычно вещей связанных с оплатой, а также рецепт на трамадол, например, даёт с очень большой осторожностью. Но, однозначно, что мне нужно попасть к лору. Завтра буду звонить опекуну и советоваться, как всё решить. 

Ну не может человек создать идеальное общество и систему. В самой лучшей системе всегда есть бреши и не дай Бог попасть в неё, именно в этой "лучшей" системе, когда все, даже христиане на неё надеются и не протянут руку помощи, говоря: " мы живём в таких замечательных условиях, а сколько стран такой возможности не имеют?".

По этой причине апостол Павел учил: "Не сообразуйтесь с веком сим"... Я потом продолжу... 

Так, у меня был писательский затык в рубрике и я никак не могла раскрутить тему. Пока не стала писать ко дню рождения своей подруги. Вот уж, не всё во власти ума человека и просветления бывают разные. Стараюсь всё сверять с эталоном: "Вникай в себя и в учение"... всегда готова признавать ошибки.

Инфекция сразу ощутима в организме по тому, как силы его идут на борьбу с ней: потому что сердце снова стало трепыхать, как бабочка на каждый звук и движение. Но я довольна.

Мне стало легче, я поработала, муж принёс завтрак, мы поделились своими чувствами и он пошёл отдыхать.

=======================================================================================
 

11.07. 2017                                                      Вторник

Состояние вчера полегчало, но со временем показывало, что проблема есть и её надо решать. Муж, придя с ночной, дал мне завтрак и отправился к врачу по зместительству. Я всё ему подробно расписала, что нужно сделать и он, сонный, без отдыха поехал.  Вернувшись,мы обговорили план действий. Странно, но у меня боль перешла на другое ухо и оно так распухло, что раковина была абсолютно закрыта, я ничего не слышала, там внутри стреляло, скрипело, как будто была жидкость. Конечно всё это давало температуру, потливость и всё же то, что я недоспала, тело вернуло себе назад, повергнув меня в кому с сильными болями. Пошло дополнительное обезболивание ибупрофеном. И много, постоянно много воды....


Мы сложили все советы в кучу и вечером позвонили вызвать врача по скорой. Мужу ответили, что лор не выезжает и нам надо ехать самим...

В воздухе пахло дождём и уже вечерело. Я хорошо отдохнула и мы решили не вызывать машину, а потихоньку собираться. Мануэль одел меня, взяла все бумаги, там диагнозы и назначения и в путь. Надо смотреть, как ведёт себя тело... Муж довёз меня до самой лестницы, помог подняться и задом наперёд, применяя дыхание животом, затягивая выдох, я неплохо одолела два пролёта. Хоть и в ногах тремор, но после отдыха, главное тут, сердце и если оно не заявляет о себе, то медленно можно двигаться. Наверх муж толкал меня в спину и все получилось.  Пока я приходила в себя и дышала, ловила ноздрями запах, который напомнил мне речку Южный Буг. Пока муж паковал Чарли в машину, а мы решили его взять с собой, я наслаждалась воздухом и тишиной на улицах, народу не было ни души...


Муж повёз меня в больницу, где был недавно, огромный отстроенный комплкс, который рассматривать у меня не было возможности. Я была в своём раскладном сидячем кресле, обязательно, подперев голову специальной подушкой. Короче, спокойная тихая женщина слегка посмотрела, но у неё не было специальных инструментов, и сказала либо завтра поехать на приём к лору или ещё сегодня в специальное лор отделение Норд клиники. Понятно, что я не хотела никакого завтра и мы отправились... Надо сказать, что мой муж постепенно становится всё спокойнее и мне так хорошо, что он рядом. Я за это очень благодарна.


В итоге, молодая и приятная врач, а я перед выездом из квартиры приняла 2мг тавора и это очень ощутимо - тело было более спокойным. Я ничего не слышала и сама не стеснялась ворочать  языком. Молоденькая милая врачиха сделала очень болезненную процедуру, оказалось, я могу ещё терпеть... Вытягивать вакуумом жидкость из уха -- ох как неприятно, а ещё если у меня сильная чувствительность к звукам... ббр-р-р. Но самое страшное, было правое ухо, потому что вход в него был сильно сужен и распухшим. Мне казалось, что она всовывает туда иглы, так всё царапало...я мужественно выдержала под её похвалу и поддержку, как маленький ребёнок.  А там воспаление среднего уха и входа в ухо.  

 

Окончательной процедурой было заталкивание в ухо ленточки с антибиотиковой мазью. Всё рассказала и выписала рецепт на капли, предупредив, если что-то появится из того, что она перечислила, то срочно приезжать. Я была счастлива, что меня не положили в больницу, хотя она заполнила целый формуляр. А на мои распухшие железы она не махнула рукой, как предыдущий врач ( пить много воды с лимоном), а сказала если будет повторяться снова, то обратиться к ним.

Вот так всё хорошо прошло. Мы вернулись в два часа ночи и капут. Через два дня надо вытащить эту ленточку и затем капать...  Теперь, мне надо искать другой способ закрывать уши, очевидно, носить накладные наушники.

Спасибо за ваши молитвы и тепло. Я так захотела выбраться на прогулку....Такое чувство, что я снова готова к приключениям!  Наверняка так и сделаем.

Моему мужу очень тяжело, на него таки много ложится и, бывает, что за выходные он всего не успевает.

=======================================================================================

13.07.2017​                                              Среда и ночь

а у меня болит снова левое ухо... Надо же, в том ухе, где антибиотиковая мазь, то бишь правом ухе -- около него стухают слюнные железы и лимфоузлы. Получается, что эти мои систематические болезненные уплотнения и увеличения слюнных желез и лимфоузлов нуждались не только в большом количестве воды? 

Обидно становится... Когда думаю и страдаю от тех, кто считает себя богом в белом халате (я не обо всех врачах!), тут же думаю, сохрани меня, Господь от подобного с другими. Ведь мы так просто можем быть в чём-то уверены и даже не допускать другого варианта, давать советы и прибавлять чужие страдания... Ну это я о себе...

Всегда, от чего бы я не страдала, задаю вопрос, а быть может я поступала с кем нибудь подобным образом... Есть повод раскаяться в ненамеренных грехах...

Муж с завтрашнего дня шесть дней будет работать и повезти меня в больницу не сможет... Я подумаю об этом потом... Но, похоже, что с этим ухом нужно ещё раз проделать ту же ужасную процедуру и затолкать в ухо ленточку с антибиотиковой мазью... Могла бы ходить -- не было бы проблем... снова одна... часто одна и надо понимать, что это составляющая жизни.

Какими бы не были наши друзья и родные, они всё равно не могут полностью восполнить во все времена наши нужды. А кто всегда присутствует рядом?

И это странно обращаться к Невидимому, но Он сказал, что не оставит, если я буду призывать Его имя, где имя не означает буквальное имя (мы его и выговорить не сможем, как бы не выговорили -- исказим), а означает, как у евреев -- характер. Имя -- это характер. Ведь Бог открывал Себя под разными именами и первое было открыто Аврааму, а потом Исааку, затем Иакову, как Всемогущий. 

Не спасётся тот, кто будет называть имя, а не верить и не знать качества Бога, то на что Он способен.

Вот как Он способен мне помочь решить вопрос с больницей, когда мне по-человечески нужно, чтобы кто-то добрый был рядом..? А если Невидимый? верю ли я в это..?

О, для меня непросто вызвать скорую, чтобы меня отвезли в больницу, где в приёмной много людей и стульев! Навряд ли скорая возьмёт меня с моим стабильным инв. креслом. Тогда надо организовывать транспортную службу со специальной машиной... 

Это всё принадлежит жизни... кто-то советует избегать стрессов -- какой же это абсурд! Но можно научиться принимать обстоятельства и мне помогает знать Невидимого и Существующего, Всемогущего. Можно учиться прорабатывать этот стресс, главное, не давать место страху и панике.... не всё так просто и не всё сразу получается, но Бог Помогающий...

надо принять ибупрофен и спать...

=======================================================================================

15.07.2017                                                     Пятница

Постепенно проясняется, что же произошло вчера.  В принципе, я и не имела больших ожиданий. Меня привезли по скорой в приёмное отделение клиники.  С самого начала оно было мрачное и выглядело полуподвальным помещением, может от того, что действие происходило вечером.

Гнусавый пожилой мужчина, сутулый и злой на весь мир, был на приёме документов, как и в предыдущий раз, когда меня привёз муж. Меня привезли, переложили на кровать и  поставили в угол огромных стен из стекла и металла. Рядом со мной были и другие кровати, с другими пациентами и их как-то быстро развозили по отделениям.

 

Меня замучила боль и не было сил, поэтому я и уснула... Проснулась от того, что рядом со мной был кто-то новый и я хотела в туалет, а своим памперсом не решилась пользоваться от того, что он небольшой. Я подозвала снующую туда-сюда медсестру и и она указала мне рукой за угол, где находится туалет. Понимая, что тут никто не знает моих проблем, я объяснила, что из-за своей хронической болезни не могу ходить, но было не до меня.  Тогда я вспомнила старые времена, когда мне некому было помочь и я свернулась, молясь и плача.  У меня нет к Богу претензий: часто Его представляют карманным джином. А Он, часто, учит взрослеть и принимать решения, при этом испытывает сердце. Медсестра, пробегая мимо, сжалилась надо мной и повезла в кровати к туалету.

Зафиксировав кровать под стенкой напротив туалета, она смотрела, как я буду вставать и ждала... Точно, как будто, та история в клинике боли через годы повторилась -- она не подала мне руки, когда я попросила об этом.  Конечно, тут  у меня  началась истерика и задрожали ноги, и я бы с удовольствием сыграла роль обиженной жертвы и упала бы... ха-ха.. Ёлки, не дождётесь!  Опираясь на двери, умывальник и так далее, я справилась, конечно, и ничего со мной не произошло, кроме сильной одышки и сердцебиения.

 

Я подумала, что не часто  довожу себя до такого состояния, поэтому ничего со мной не будет.

 

Вернулась и снова меня запёрли в тот же угол. Я спрашивала, не забыли ли меня, но ведь ответа всё равно не могла разобрать -- оглохла!

Итак, с 17.00 часов до 23.00 пролежала я в своём углу, наблюдая за снующим медперсоналом.  Наконец, настал мой черёд и меня повезли лабиринтами всё тех же полуподвальных помещений, лифтом подняли на какой-то этаж и я оказалась  в помещении ухо-горло-носа со всеми его волшебными инструментами, аппаратами, креслом для операций. После предыдущей экзекуции с гвоздями во внутреннем ухе, я конечно, испытывала страх, но  никогда не позволяю ему меня контролировать и не даю ему места.

Всегда говорю себе, что никогда ничего не повторяется и всё в руке у Бога.  Так всё и вышло. Молодой человек, с помощью вакуума почистил моё левое ухо и это было терпимо, в этот раз не было ощущения гвоздя в самом ухе, когда он в плотное кольцо ушного прохода, вкладывал металлическую холодную воронку.

Ленточка с мазью была протолкнута внутрь и я с облегчением вздохнула. Врач почему-то хотел, чтобы я ехала на такси и мне пришлось ему напомнить , что у меня был транспортный талон.  Конечно, больная эгоистичная натура уязвлена и унижена, но здравый разум рассуждает не с позиции собственного эгоизма, а с позиции другого человека. Это ведь лор врач, откуда ему известны мои проблемы? у него сотни пациентов обычных людей, как это он должен различить мои проблемы, если я сама не скажу ему об этом спокойно и без претензий.

 

Он распечатал транспортный талон и вызвал службу. За мной пришли и повезли на кровати всё теми же лабиринтами. Как-то, уже внизу получилось некое столпотворение людей, где меня и оставили, лёжа в кровати. Я не скажу, что была в состоянии что-то понимать... Казалось, что время тянулось и я уже представляла себе, как сижу во дворе клиники на лавочке и под звёздным небом, ожидая своего Мануэля -избавителя. Или, мне казалось, я плюну на всё и пойду, как Пётр по воде...

Как надоела эта ограниченность! И какой ерундой , порой, всё кажется -- встану и пойду! Встаю и иду -- а это не ерунда, а реальность! Она желает, чтобы я с ней считалась!

Снова смирение и принятие, спокойствие... Приходят люди и перекладывают меня на носилки. Не помню, как везли, а лишь у лестницы подъезда, расстегнув ремни безопасности инвалидного кресла, транспортник указывает мне на лестницу и предлагает идти самой. Ничего не соображаю! Без проблем, я могла бы это сделать, но: " это насилие", --  сказала я и не сделала ни одного движения. Человек в темноте настойчиво ждал и  я  объяснила ему, что по причине своей другой болезни не могу этого сделать. Я протянула ему ключи от двери. Увидев в окне свет, попросила позвонить в дверь и Мануэль вышел навстречу.  Не помню, как всё было, но уже в квартире в коридоре был гром и молния!!! Я так выпускала пар! Представить только, а ведь раньше я глотала такую агрессию и направляла её на себя, считая всегда себя виноватой в эгоизме! Никого не виню сегодня, но позволяю своему гневу, как реакции на непонимание, выйти наружу: могу пнуть что-то ногой, бахнуть папкой или крышкой, что-то швырнуть! Я принимаю себя в такие моменты, понимая, что это -- пар, ответная реакция и я обязательно разберусь с ситуацией и приму решение. Мне не стыдно за себя, потому что я живая. Важно, осмысление и трезвая, честная оценка -- затем конечные чувства, а они ....

 

И моему Мануэлю не надо было ничего объяснять: он всё знал, подождал, потом выслушал и помог мне раздеться...

На следующий день не осталось и следа, никакой обиды. Только непонятно -- хочется разобраться, что же произошло? 

Флора говорит, что  я очень хорошо выгляжу и понять мои трудности можно лишь наблюдая меня в движении, в жизни, но внешность совсем не соответствует состоянию...

Я буду ещё делать выводы, чтобы коррегировать своё поведение.  А пока, я думаю, надо же было случиться этим отитам и воспалению среднего уха, чтобы антибиотиками подлечить мои околоушные слюнные железы и моё лицо вдруг изменило форму за несколько лет...

Вот так, МЭ -- все анализы в норме, камней и опухоли нет -- пей много воды и лимон и уплотнения рассосутся -- а тут, не так-то было!  Мучили меня эти распирающие головные боли и болезненные лимфоузлы и железы, а помощь пришла таким образом!

Как не благодарить Бога?

Шёгрен предстоит ещё у ревматолога представить, вернусь я к своему доктору Шоху, который мне сказал, что у меня не ФМ, а что-то другое...    Ха, только кто знает, когда на приём попаду!

В стране становится всё хуже и в мед. системе тоже. Много врачей уехало в те страны, где приличные зароботки: Норвегию, Швейцарию, Швецию, Финляндию.  Новые врачи и не те традиции... Те, которые остались, просто новых пациентов не берут, не берут... город наводнён новыми лицами - я их давно не вижу, а лишь слышу раздражённых жителей...

Но это уже позже...

Отхожу от поездок, сказывается инфекция, но, надеюсь будет лучше...

=======================================================================================

17.07.2017                                                  Понедельник

Если сравнить моё состояние с началом года, то вырисовывается, незаметная для глаза стабильность. И, лишь только взгляд со стороны позволяет отметить закрепившееся состояние, некую остановку того процесса ухудшения 2-го типа, которое очень страшное само по себе.

Итак, остаётся изолированность, потому что частое чьё-то присутствие рядом является нагрузкой.  Речь кажется улучшилась, но говорить и двигаться -- не идёт, либо говорить, либо двигаться.

 

Разговор, как и движение являются, своего рода дыркой в надувном шарике. Движение -- большая дырка и сила, как воздух из шарика, очень быстро выходит, а разговора хватает на 20 минут и больше с паузами на восстановление.

 

После четырёх дней моей увеличенной активности -- вставать с кровати и выезжать к двери в коридор, чтобы открыть женщине, приходящей выгуливать пса, мой организм вчера сработал, подобно нашей защите электрической перенагрузки.

Если включить один лишний электрический прибор в квартире, чем предусмотрено, то сразу отключается всё электричество в квартире. Так было со мной вчера днём, когда меня два раза, просто отключало на пять часов. Поэтому, чтобы я могла сегодня два раза подняться с кровати в 18.00  и 19.00 часов, мне пришлось пять часов до этого спать. Теперь мне остаётся комфортным ментальный труд и движения пальцами, закреплённых рук. Хотя, затерпшие   губы и  лицо, давление в грудине уже являются знаком для вынужденного покоя: закрытых глаз и ушей и полного расслабления. Одним из признаков улучшения является возможность в такие минуты молиться. Хотя стройных молитв, обычных для вас, у меня почти не бывает.   

Для меня было самым страшным, потерять прежнюю способность молиться, о чём вы даже не подозреваете. Если бы к тому времени, как  потеряла эту способность, я не научилась слышать Бога, то очень легко очутилась бы в психушке от чувства вины, особенно слушая проповеди.

Существует не так много проповедников с чистым своим духом, способных проводить слово Бога чисто, не оказывая своего давления  (не буду говорить за всех) на мой дух.  

Нельзя оставлять своих людей ни в трудностях, в горе и в болезнях. И это, на мой взгляд, в первую очередь, чем идти в мир проповедовать. Потому что, именно это – первая  проповедь Божьей любви для наблюдающих.  ....

Я живу в самой маленькой тюрьме на свете, но в ней есть окошко и есть свет. 

Трудно себе представить, что есть такие люди...

К ночи моё тело показывает, что вставать с кровати каждый день мне нельзя. Моих сил хватает на короткое бодрствование и оно просто в покое начинает работать в режиме нагрузки. Быстро появляется ухудшение симптомов: короткое дыхание, боль в сердце, боль в грудине и мышечная слабость.

=======================================================================================

19.07.2017                                                         Среда

Сегодня, как и вчера, два раза, едва ли по два часа ментальной активности и тяжёлый отдых. Самое неприятное, кто страдает астмой, тому знакомо сбивчивое дыхание... Нормальный организм после сильной нагрузки быстро восстанавливает дыхание: всё тот же марафон на финише, как пример. Сбивчивое дыхание на протяжении долгого времени имеет свойство вызывать страх. Слава Богу (и это не междометие!), что мне удаётся справляться с ним  и дождаться выравнивания дыхания. У меня две дочери и я люблю их мужей, как сыновей. Мне трудно произнести слово "зять". Мой младший ездил на неделю на родину и привёз мне подарочки и это очень приятно. Теперь у меня снова есть валидол и он очень облегчает мои паузы, помогает телу успокоиться...

Вчера была моя опекун. Она немка и у нас сложились доверительные, почти родственные отношения. На мою открытость она отвечает... я никогда не злоупотребляю помощью и она ценит мои попытки справляться, но никуда не скрыть того, что я нуждаюсь в помощи.

Я снова позволила себе возразить чужой глупости, когда из меня делают недееспособную.

Шеф службы по уходу просила  позвонить, когда ко мне придёт опекун, потому что она хотела выяснить свой вопрос. С приходом опекуна, я позвонила и просила соединить с шефом, но сотрудница на рецепшине, услышав слово: "опекун" уже меня не слушала, повторяя: "дайте трубку опекуну".  Может быть, мне нужно было дать трубку, пусть сама всё выясняет. Но опекун ничего не знала, о чём хочет говорить с ней шефиня. Я вышла из себя, неужели было трудно меня послушать и поверить, что шефиня ждёт моего звонка, чтобы поговорить с моим опекуном. Опекун назначен мне, не как душевно больному человеку, неспособному принимать решения, а как помощник с бумажными делами по здоровью и представлять меня в учреждениях, где я не могу бывать  физически. Это не первый раз, как эта сотрудница, обращается со мной, как с недееспособной. Раньше, я бы никогда так прямо не выразила своего возмущения, а глотнула бы, чувствуя себя обиженной. Мне осталось поставить в известность шефа службы, очертив свои границы.

Вечером была гроза и дождь – это очень радует после душного дня в моё постоянно открытое, но зашторенное окно.

Моё счастье, что мой муж принимает меня и условия режима, в котором работает моё тело. Он очень изменился за это время моей беспомощности. Все, кто может видеть нашу жизнь, понимают, что на такое решение способен далеко не каждый мужчина.  Очень важно, ЧТО лежит в основе отношений в браке и это закладывается в самом начале отношений. Кроме бабочек в животе, очень важно думать, анализировать и тогда принимать решение о замужестве.

С вечера он приготовил всё, что можно на завтрашний день, который пройдёт у меня в кровати... до его прихода.  А мне в активное время нужно обращаться к планам. Потому что в голове пусто и той программы, которая для вас является чем-то самим собой разумеющимся, у меня нет. Могут всплыть мысли о каких-то делах или вопросах, но они имеют свойство улетать... 

======================================================================================= 

 

22.07.2017                              Суббота

Жизнь душою бабочки продолжается в моих очень узких пределах. 

Способность мыслить -- это способность души, а не тела. Потому, как понятие душа включает в себя способность мыслить -- разум, способность чувствовать -- сердце, способность принимать решение -- воля. Как и где существует наука?.... я потом продолжу

Вчера я много разговаривала (мне хоть иногда, хочется пообщаться) и сегодня тело быстро отключается. Сначала не было сна, а неимоверное возбуждение мозга, сердца, лёгких и часа два ушло на успокоение. Обычно, в таком возбуждённом состоянии очень трудно и невозможно лежать в покое и человек лучше тупо, не соображая, смотрит  какой-то фильм, пока не наступит сонливость. 

Но суть стратегии "Пейсинга" (Pacing), то есть баланса активности и отдыха, к которой пришли Брюс Кэмбелл и другие МЭ/СХУ больные, страдающие истощением всех сил организма после физической, ментальной и эмоциональной нагрузки, как раз в том, чтобы на отдых -расслабление уходить до начала ухудшения-реакции на нагрузку, хотя бы за три минуты. 

А это и является самым трудным -- необыкновенной дисциплиной, на которую не каждый соглашается, а часто, уже тот, кто переживал ужас ухудшения. Или очень умные, рассудительные люди, которые верят тем, кто предупреждает..

Вот, сейчас мне время пойти на отдых после всего нескольких часов ментальной активности. Физическая активность доступна периодами на протяжении этих двух часов, лишь в диапазоне от локтя и пальцами рук. 

Сегодня я поняла о себе: я не чувствую себя усталым путником жизни, скорее, любознательным странником... Но, это вовсе не от того, что я такая замечательная, а от того, что у меня такой период жизни, несмотря на физический недуг. 

У мужа выходной и до обеда он готовил для меня любимое блюдо испанской кухни, а потом с псом поехал с детьми в парк на гриль. Я рада, что они хорошо провели время...

=======================================================================================

25.07.2017                               Вторник​

У природы нет плохой погоды и дождь за окном радует и моё тело прохладой. Правда, я снова поняла, что не ощущаю холода. Скорее всего, не понимаю, что мне холодно. Ощущаю рукой холодную поверхность кожи, холодные стопы и только тогда понимаю, что нужно укрыться и надеть носки.

 

Головная боль не знаю, с чем связана, но беспокоит. Тот факт, что протягивание руки вызывает сердцебиение и громкий спазм дыхательных органов, сопровождаемый болью в грудине, говорит о том, что  была лишняя активность. Ну вот, не надо было вскакивать ночью, а надо было спокойно нажать на кнопку. Но я рада, что поняла это...(читать в "Быть честным с самим собой")

 

Мир совершенно не без добрых людей и в этом милость Бога. Если я испугала нашу новую соседку, имеющую со мной один родной язык, то немецкая постарше меня, но в отличной форме, женщина из соседнего дома, пожалела Чарли, что он остаётся долго ждать Мануэля с работы. Она приходит и основательно выгуливает пса так, что  по приходу с работы мой муж может отдыхать.

 

Кроме этого, она помогла мне сегодня справиться с завтраком и налила воды, спросив много раз, что мне ещё нужно. Она даже оставила свой номер, чтобы я звонила ей, когда мне что-то будет нужно, хотя она живёт не этажом выше... Вот и нелогичная  логика...

Есть люди, которые думают,  что иметь домашних животных -- это извращение или бесполезность, но для нас с мужем наши животные -- это знакомство с людьми и много добрых отношений, возможности также послужить кому-то, а кто-то очень помогал и нам. Это обогащает жизнь... 

 

Не знаю, почему в последнее время я понимаю, что люблю людей. И, даже те, чьё искажённое собственное восприятие меня, причиняет мне физическую боль (потому что я так сразу реагирую на неуважение и эмоциональное давление), ведь они меня многому учат и, часто, их непонимание движет меня вперёд.  Боль со временем проходит, особенно, когда всё осознаю.  Получается, я им благодарна.

 

Моё сердце очень чувствительно на неуважение по одному, а на чистое чьё-то сердце -- по-другому. При этом, и то и другое могут быть советами, но одни оказывают эмоциональное давление, а другие помогают думать ещё и исправлять недомысли, дополнять недосказанное.

  

Сегодня у меня день не лучший... но помощь приходит, откуда её не ждёшь. Можно содрогать воздух, а я благодарю Всевышнего, потому что Он – защита моя. 

Составила новый план услуг для службы по уходу и теперь нужно, чтобы кто-то переписал начисто – для меня это тяжёлый труд. 

Нужно снова сделать паузу и продолжить работу по своему плану.  Не могу сегодня вытереть лица, тогда буду ждать Флору: сегодня день её посещения...

Мне снился сон о том, как я предчувствовала в который раз предательство моего бывшего и уже понимала, что мне нужно уйти самой, чтобы не ждать, когда он выгонит меня снова.

Помнится, что во сне этим знаком был его холодный ответ "нет" на просьбу дать мне денег, в то время, как моя подруга, говорившая с ним передо мной, от него получила средства.

Почему мне это приснилось? Может быть потому, что вчера я спела Мануэлю забытый романс и песню юности под гитару и на его восторг вспомнила, как мой бывший  высмеивал меня перед другими, говоря, что мне "медведь на ухо наступил"... как он разрешал мне заниматься любимым делом, требующим денежных затрат, соглашаясь выделять средств лишь в случае, если я буду на этом зарабатывать деньги: был ли это породистый пёс или кот,  вазон или экибано, а также курс немецкого.  Я не очень была уверена в себе и прибыльности моих увлечений, поэтому и не бралась, но всегда мечтала.

Именно поэтому,  сегодня испытываю многократную радость свободы и заботы, которую дарит мне мой муж.  Он так радуется моей детской радости.

Вот, получился ещё один пример того, как я ношу в себе прошлое: моя маленькая девочка, 

получавшая ответ, сначала от родителей: "вот вырастешь и будешь делать, что хочешь"; потом женщина от мужа -- "получишь, если будешь возвращать прибыль", сегодня взрослая счастливая свободой делать то, что мне не только нравится, но и дело моей жизни.

 

Как же мне не уважать и не ценить мужчину, который рад создавать мне условия и счастлив этим? Поэтому, всё, чего мне удастся достичь по праву будет принадлежать Богу и моему мужу. А если нет, то каждый день им принадлежит моя благодарность.

Кто-то снова звонил ночью и дышал в трубку: я снова стала отключать телефон на ночь...

Читать книгу немецкого психиатра Петера Хайнла, заболевшего СХУ, лишь два абзаца получилось. В день я разделяю время на чтение, на написание в нескольких направлениях.

Это всегда усилия и приятные эмоции от проделанного труда.

Не просто -- быть ограниченным, но тем более безмерна радость и глубока благодарность...понимаешь, как ценно время...

=======================================================================================

26.07.2017                                         раннее утро среды

Игра на гитаре и подъём с кровати, а это значит, что взрыв любых эмоций  и физическая активность более, чем 24 часа спустя дают себя знать ухудшением -- меня реально раздавливает тяжёлая плита тяжестью и массивной мышечной слабостью в области грудины, сердца, висков и шеи. Тяжёлые губы и закрывающиеся глаза, галоп дыхания заставляют, с трудом и помощью ручки кровати, меняя  положение тела, спать... спать... спать... 

Эта жестокая болезнь изолирует меня во всех смыслах -- жизнь на условиях тела в своём собственном режиме отделяет меня и от мужа. Лишь принятие меня, как есть и  его согласие оставаться вместе, идя на жертвы, даёт мне чувство защищённости и я каждую минуту ценю это и понимаю, что это -- подарок...

Тем не менее, я смогла держать гитару с подпёртыми руками и какое-то время играть -- это было потрясающее ощущение и маленькая победа... Большая доза витамина Д (по назначению врача) всё-таки дала результаты: я почувствовала это потому, что долгое время не принимала его и могу сравнить. Но это не сказывалось на настроении, а лишь на незначительной силе в руках.

 

Всё чаще стала  ощущать тоненькой ниточкой электрического заряда с поясницы и вниз в ноги, одновременно вверх под череп --свой спинной мозг. Поговорить об этом пока не с кем. Нужно дополнить свой немецкий дневник, который я отчётами отправляю своему врачу.  Если бы я этого не делала и она не считала это важным и принимала всерьёз, то у меня могли бы быть огромные проблемы с установлением степени по уходу, меня могли бы, как других принуждать проходить восстановительное лечение -- что и есть активация, всевозможные массажи и гимнастики, которые в последний раз дали мне нарушение речи и ухудшение... Мои отчёты и свои заключения моя врач отправила в институт малоизвестных заболеваний. Примут меня или нет, когда? надо терпеливо ждать ответа.

Такие наблюдения могут приниматься за чрезмерное внимание к своему здоровью. Но, в моём случае, проверено, что это не так. Вот для таких вещей и необходим контакт с человеком, который хорошо знает меня.  Настоящий психотерапевт -- это большая редкость. Наши разговоры он обдумывает и в своё личное время, мы -- партнёры и одновременно, он -- эксперт, высоко квалифицированный человек своей профессии. Он не играет по правилам бизнеса и психиатрических рамок -- почему-то на протяжении всей жизни я искала таких людей. У меня были такие люди и сегодня, хоть не все из них, но есть: парикмахер, портниха, дантист, мой психотерапевт и домашний врач. И это подарок... Но эти отношения не лежат на поверхности, не падают с неба и возникли не по волшебному щелчку, но всегда стоили мне труда, встречных усилий. Они и сегодня требуют от меня терпения и принятия других, уважения их границ и человечности, а это возможно, лишь смиряя свою гордыню... честно понимая себя. В Новом завете этот процесс называется преобразованием характера в характер Христа, нового человека, которого Он творит... 

=======================================================================================

29.07.2017                                                                Суббота

Вчера была пятница и мой муж утром вернулся совершенно разбитый с работы. Потому что ему дали новое поручение. Раньше, эта работа в аэропорту казалась ему лёгкой:  собирать транспортные тележки и свозить их к тому месту, где пассажиры должны их брать изначально. Он даже говорил, что студентка-дочь могла бы там подрабатывать. А вчера он кардинально изменил своё мнение: очевидно, повредил стабильность позвоночника и ущемил нерв так, что потерялась чувствительность поверхности одной ноги. Значит, ему сегодня ночью перед сменой предстоит посещение врача по месту работы, чтобы по его предписанию его освободили от такого рода работы.

Вчера он собирался по приходу с работы поставить вариться, заранее замоченную суповую курицу. Но не смог... Зная, что это его любимое испанское блюдо, суп " Пучеро", я решила помочь  и, встав с кровати на свой стул на роликах, отталкиваясь ногами, отправилась на кухню.

 

Медленными движениями, под громкие звуки, издаваемые дыхательными органами,  проделала необходимое и стройная суповая курочка в кастрюле с водой уже стояла на плите. Включив плиту, я отправилась к своей кровати, уже разрываясь от мучительной одышки. Очень долго ждала и прислушивалась к звукам на кухне, пока, отдохнув через время, снова не отправилась туда со странным подозрением: процесс замер. Когда разобралась, долго смеялась над собой: я уже забыла, как работает плита и поставила на самый медленный режим, с нетерпением ожидая процесса кипения,  чтобы, переключив на медленный, спокойно отдыхать!

 

Когда я была в отключке, мой муж выгулял пса,  вытащил курицу и заправил суп. Отчитавшись, когда я приходила в себя, он пошёл снова спать. Услышав же, что он не посолил вариво, я отправилась на кухню и, заглянув в кастрюлю, увидела, что картофелины положены туда целиком, таким образом, как на другое испанское блюдо и это было не по-моему. Тут же, я начала вылавливать целые картошки, с большим трудом резать их на части, затем, как последний штрих, посолила и с чувством довольства, оставила варить до готовности. Громко пыхтя, лопая от воздуха, с которым не справляются мои лёгкие,  отправилась на отдых. 

Снова очнулась от громких возгласов восхищения, что я одна такая на белом свете и какой прекрасный суп сварила для него!

На радостях  мой муж пригласил зятя вместе с его гостившим в Германии братом на обед-ужин. Я смогла ещё немного пообщаться с молодёжью, пообедала и ... одиннадцать часов прошло, пока я снова очнулась... сильная мышечная боль по типу "крепатуры" и жёсткая мышечная слабость. Остаюсь лишь в пределах движения пальцев рук...

Таким образом, посещения в пятницу моей помощницы не было и чистый день мы перенесли на другое время, подходящее нам обоим. 

Примерная картина одного исключительного дня моей жизни и я не соглашусь, если кто-то назовёт её, жизнью в "серых" тонах! 

Это жизнь и ей принадлежит всё! Как можно испытать счастье, не испытав горя? Как можно понять силу, никогда не переживая слабости? Ощутить радость находки, никогда ничего не теряя?

Почему людям хочется зарывать голову в песок? Но это их собственный выбор, а я чувствую себя прекрасно, несмотря на то, что у моего тела дела обстоят по-другому...

К планам, к тому, что доступно мне будет сегодня в те промежутки времени бодрствования тела. Без требований, в ожидании доброты и заботы, без которых сегодня мне не обойтись...

 

Если вчера я побывала на кухне, второй день подобной активности исключается. Не то, что подобной, а вообще покидать кровати...лишь минимум движений в диапазоне полметра (расстояния от локтя руки). 

 

Ещё и ещё раз: жизнь в пределах своих энергетических границ -- это осознанное подчинение знакам тела об опасности. В  тяжёлой форме, когда границы очень узкие, соблюдать их мне, например, не удаётся. Может быть поэтому, я не могу выбраться на прежний уровень, хотя бы 2016 года.  

Всего лишь вечер субботы,

а я уже знаю, что вчера было исключение и повторять такого нельзя...

У меня сильно болит всё тело при малейшем движении, я совсем беспомощна и по многу часов  тело берёт своё: даже во сне обваливаются горы и гибнут люди, но я в стороне, хотя нахожусь там... Это не, как немцы говорят, альптраум -- кошмарный сон, но какой-то  напряжённый сюжет, тема для анализа...

В чём особенность МЭ/СХУ -- что, когда я перегружаю себя, я могу этого не чувствовать и даже испытывать какой-то эмоциональный подъём. Почему рекомендуется вести дневник активности, чтобы делать выводы о приемлемости нагрузки по реакции организма через 24 - 48 часов. У меня теперь, чаще, реакция ещё продлённая, то есть, больше чем 24 часа. Бывает, что на второй-третий день наступает ударный ответ. 

Вот, кажется, та обычная доза обезболивания не помогает и ломит суставы, гудит голова, больно глотать. Может быть, я приму дополнительно трамадол в каплях. Но самая страшная привычка, подобная проказе, это терпеть боль... Защитная реакция организма не работает и я легко иду на экстремальные условия, типа " выносливости", причиняя себе вред...

Опять-таки, для нормального человека это нелогично и выносливость -- это нормально. При МЭ/СХУ, как и при полиомиелите перенагрузка, то есть выносливость повреждает нервные двигательные ткани и ухудшения могут быть необратимыми, то есть восстановления не происходит.

Ну чтож, можно также поговорить о том, что могут наступать необъяснимые ремиссии, но злостная выносливость, как саморазрушающее поведение должна быть взята под контроль.

Эти тонкости будут знакомы, а значит, понятны не всем. Поэтому не удивляйтесь...                                                                                        Много раз моё счастье -- внутренний мир и неодиночество, проводя много времени одной...Но выдерживать такой режим на самом деле, очень трудно.  Жить в постели...

В Норвегии болеют много детей и молодых людей. Почему знают? потому что изучают -- Норвегия в этом году выделила более 3 млн. евро на исследования...

Я очень хочу в сентябре попасть на собрание и встречу с учёными у нас в Ганновере. Никак не решусь изложить свою историю на немецком... Моя история слишком запутана и, на первый взгляд, подходит под психо-соматическую картину... Но она требует вдумчивости и сообразительности, сравнений и выводов.  Однозначно, есть генетическая предрасположенность, я бы ещё добавила классическую теорию мутации прививок полиомиелита, психические нагрузки с которыми, как говорит мой психо терапевт, я бы и так нормально справлялась, если бы долго длящийся стресс не ослабил мой иммунитет и это дало вирусу почву. Плюс нераспознанность болезни, незнание её особенностей,  саморазрушающее поведение, как следствие детских травм (выносливость, равная мазохизму или проказе), нелечение симптомов,  привели к органическим повреждениям тяжёлой формы.

Надежда не умирает и я верю, что осознанное освобождение души от боли и ненависти к себе, всё-таки даст свои результаты, а в области органики -- жду обследований, медицинского участия и помощи. Ногу с открытым переломом нужно лечить: правильным разумным поведением и открытую рану само собой. Именно чего, лишает МЭ/СХУ  больного психо-соматическая версия -- годы необследований, годы нелечения, годы агрессивного поведения... которым является активация для МЭ/СХУ.  Я не против движения -- я против движения через силу, против насилия над телом, которое только учусь различать!!! Я за психическое здоровье в первую очередь!

========================================================================================

© 2017 Lyudmyla Menses Hanover, Germany

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now