Сегодня обо мне

Так как я пишу о жизни, то для новых друзей я попыталась представиться.

Я человек, у которого есть дух, душа и тело; есть прошлое, настоящее и будущее. Сегодня, из-за болезни я человек “без кожи” - без стрессоустойчивости. Моё тело вышло из-под контроля. Оно живёт самостоятельной жизнью: реагирует беспокойством, болями и истощением на внешние и внутренние движения, хорошие или плохие обстоятельства до того, как я что-то понимаю. Чтобы выживать, кроме любви и доброты, мне жизненно необходима осознанность, управление моими симптомами, а также стрессом. Это не только строгая дисциплина, но мир с Богом, с собой и с внешними. Отношения с людьми неизбежны, потому что мне нужна физическая и ментальная помощь. Я не отказалась от обязанностей в семье и обществе - живу моими ограниченными возможностями. Со мной непросто, и я понимаю это. Моя значимость не в моих достижениях и не в моём здоровье, а в положении, данном Богом в Иисусе Христе. Это моя точка опоры.

Прошлое

У меня богатый жизненный опыт: во мне сошлись судьбы трёх поколений, и своё начало я нашла в моих бабушках и дедушках, как и в моих родителях. Нежеланный ребёнок, врождённая высокая чувствительность. Манипуляции родителей и первый, задержавшийся на десятилетия детский страх остаться одной на белом свете. Негласный семейный закон - любовь принадлежит больным, без шанса на выбор. Нелюбовь, похороненная детская душа. Ложные ориентиры в жизнь. Другая личность и чужая жизнь в обмен на принятие.

- Ты человек? Сначала вырасти, стань кем-то, потом увидим.

С детсадовского возраста очаровывалась музыкой, клянчила музыкальную школу. В школьные годы - художественную.

- Вырастешь, будешь учиться, чему хочешь.

Юношеская влюблённость в испанского артиста Рафаэля. Родилась мечта - увидеть мир, побывать в Андалузии, Испании - там есть тот, кто полюбит меня такой, как я есть.

Брак с нарциссом и любовная зависимость. Исчезли пластинки Рафаэля, как и моя гитара, забылись мечты, школьные подруги запрещены. Несчастный случай, травма позвоночника, поиски себя и своего места в жизни. Я - “мёртвая” мать. Хронические боли и стигма симулянтки, невротической натуры.

- Ты - никто! У тебя болезнь болеть.…

Так кто я? И где моё место?

Измены любимого, жестокий развод с кознями, ловушками и насилием. Отверженная жена и нетрудоспособная мать-брошенка с двумя детьми. Выбор: петля на газовой трубе или, со слов бабушки, которую я никогда не видела, - Вездесущий Бог? Плач покаяния и обретение Отца - моё второе рождение! Я больше не чужая, - новое творение во Христе Иисусе. Много узнаю, учусь жить и брать на себя ответственность, доверяя словам Бога. Разговоры с Богом на Его языке. Одиночество, нужда и чудеса заботы и любви, ошибки и принятие. Новый жизненный принцип: “Вникай в себя и в Учение” и “Обновитесь духом ума вашего”. Восстановление отчуждённых отношений в семье и формирование моего характера. Смерть старшего брата. Спасённый алкоголик. Покаяние моего отца-тирана и его смертельная болезнь. Вера и её дела, практическое христианство.

- Хочешь ли быть здоровой?

- Да, Господи!

- Встань и иди…Я пошла, считая себя здоровой. Отказалась от духа больного и попрощалась с инвалидностью. Библейское образование и создание домашней группы для женщин. В то же время, перенесённая на ногах нейроинфекция надолго надевает на мою голову колокол… Никто не знает, в 35 чувствую себя 70-летней. Изо всех сил продолжаю жить, помогать старшей и заботиться о младшей дочери, в отношениях с пожилыми родителями. Круг общения с людьми, близкими по вере увеличивается. Плавание по три километра на озере ранней весной и приятные ощущения здоровья кончаются крахом. Едва тащу ноги. Неизвестная болезнь развивается, а стигма вынуждает меня игнорировать все знаки тела. Вторая операция на позвоночнике.

Сказка в моей жизни и Божье Провидение - случайный телефонный звонок и неизвестный мужчина. Мануэль родился в Севилье, Андалузии. А-а, артист Рафаэль, Испания, Андалузия… Такая далёкая мечта моей юности. Двадцать шесть лет спустя. Моё сердце щемит, и слёзы катятся по щекам. Сам Бог прикасается к моему сердцу!

- У меня долги,- говорит он.

- С Божьей помощью можно всё преодолеть,- отвечаю я.

- А я больна и не могу работать,- говорю ему.

- У нас в Ганновере хорошие врачи,- отвечает он.

Инсульт и смерть моего отца. Снова ухудшение: моя жизнь украдена, я не справляюсь ни с чем! Больница, энцефалопатия, но никто не понимает мою беспомощность. Мануэль каждый день на связи. Почему меня постоянно успокаивают, ведь я спокойна, довольна и счастлива? Только Бог - мой друг, мой собеседник, мой помощник. “Я буду послушен, завяжи мне глаза”. Христианство в жизни.

Смерть мамы перед свадьбой. Мы женимся. Я уезжаю. Моя жизнь в Германии, рассказы о которой разрушат представления многих.

Настоящее

Мои детские мечты сбываются - у нас наши любимые животные, я рисую и пишу. Когда всё было впереди, ложный диагноз и неправильное поведение и лечение привели к беспомощному и мучительному состоянию. Освобождение души никак не отражается на физическом состоянии. Болезнь прогрессирует, я нуждаюсь в уходе 24 часа в сутки. Весь мир замкнулся в одной затемнённой комнате, или только в кровати. Невыносимые боли как реакция на свет, звуки, вибрации; коматозный сон; нет дня ни ночи. Нет помощи на дому, режим клиники может меня убить. Это МЭ/СХУ…

МЭ/СХУ в Германии пока ещё признан психо-соматическим заболеванием. А диагноз “психосоматическое расстройство” в инструкции общей семейной медицины означает: ограничение обследований, поощрение к активному образу жизни. Болеть болезнью, которой в медицине нет - постоянно подвергаться дискриминации. Я - член сообщества больных МЭ/СХУ Германии. Знакомство с больными, информация и отчёты учёных приносят облегчение. Я не сумасшедшая, не невротичка и не симулянтка, знаю, что со мной.

Случайно читаю о болезни на русском языке и понимаю, что не могу молчать. Неправда об этой болезни лишает жизни, как большинство из нас во всём мире, больных в тяжёлой и тяжелейшей форме.

Второй год у меня небольшая ремиссия из-за препарата, который нужно принимать постоянно.

От учёных (2020 год)

Это болезнь, которая внезапно вырывает людей из жизни. Она может быть более ограничивающей и похожа на рассеянный склероз, ревматизм, СПИД или рак. В настоящее время не известны ни причины, ни возможности доказать эту болезнь с помощью определенных маркеров. Нет терапии, чтобы целенаправленно лечить это заболевание.

Даже другое название синдрома хронической усталости - миалгический энцефаломиелит, сокращенно MЭ, спорное. Термин CХУ сводит страдания больных к хронической усталости и истощению, однако, на самом деле симптомов гораздо больше. Больные предпочитают название “МЭ”. Это означает, что речь идет о воспалении головного и спинного мозга, которое характеризуется мышечными болями. Этого тоже недостаточно. В 2015 году американские ученые предложили назвать это заболевание “Синдром системной непереносимости физических нагрузок”, что означает: синдром, который возникает после физических нагрузок и поражает весь организм (Systemic Exertion Intolerance Syndrome - SEID). В настоящее время, крайнее истощение, возникающее после физических или психических нагрузок, или просто напряжения считается одним из основных симптомов.

Из слов профессора Кармен Шайбенбоген, руководителя амбулаторной клиники по лечению иммунодефицита в Шарите, Берлин: “На самом деле CХУ является мультисистемным заболеванием, поражающим иммунную, нервную, эндокринную системы и нарушает энергетический обмен. А также, одним из наиболее функционально поражающих и в то же время, наиболее стрессовых хронических заболеваний. При этом, психическое и эмоциональное здоровье у больных хорошо сохраняется. А норвежские учёные у больных МЭ/СХУ редко обнаруживали депрессию.

* * *

Огромная Божья любовь и забота обо мне в моём муже, с которым мы стали одним целым. Сегодня он нуждается в моей особой поддержке. У нас есть будущность и надежда.

Кто я? Жена, мать, бабушка, подруга, пациентка, рассказчица. Может быть ещё кто-то знает?

Мне не хватит тысячи и одной ночи, чтобы рассказать о произведении Великого Режиссёра - моей судьбе.