Ещё один мой день

Когда стало ясно, что моё ухудшение не проходит и силы не восстанавливаются , а я остаюсь в пределах своей кровати, становится хуже и я уже не делаю то, что ещё недавно делала сама, моя служба подала заявление на ухудшение моего состояния и расширение помощи, ухода за мной.

Это была пятница. День, на который была назначена экспертиза (врачебно-трудовая экспертная комиссия), но только в Германии.

У меня нарушен режим дня и ночи. А если точнее, то заряда до того, как сердце и лёгкие начнут работать в режиме усиленной нагрузки, хватает в зависимости от моего состояния. Когда, после нагрузки наступает ухудшение, то заряда может хватать на полтора - два часа, а затем нужен отдых - зарядка.

Этот день начался в 4.30 утра. Просыпание начинается с бодрого ума и разбитого тела.

Удаётся расшевелиться в радиусе полметра и короткими болезненными движениями настроиться на труд, который я люблю. У меня всё под рукой - мой ноутбук, мышка, очки, подушечки.

Поворачиваться и двигаться мне приходится, опираясь на сооружения из подушек по бокам.

Подперев руки в локтях и запястьях, я могу шлёпать по клавишам, чтобы зафиксировать мысли, которые возникают у меня, независимо, днём или ночью.

После того, как мой утренний труд окончился, была пауза-отдых.

А в 11... часов разбудил, жестоко для меня, прозвучавший громогласно клич начальницы службы по уходу проснуться.

К двенадцати часам ожидался приход эксперта. К этому времени у меня дома собрались все: мою опекуншу-немку и моего мужа я увидела за спиной шефини русско-говорящей фирмы, ухаживающей за мной...

Я не сразу пришла в себя, потому что волна боли от спазма в грудине захлестнула меня и в голове был полнейший тормоз.

Первая моя реакция на чей-то обычный голос, это: "тиш-ше, тиш-ше...", - и я успокаиваю сама себя и всех, кто рядом.

Пришёл эксперт и это был мужчина. Очевидно, он имел понятие о болезни, потому что зайдя в комнату, протянув мне руку, увидев мою реакцию, не слушал предложение моего мужа включить свет, а сказал, что заполнить документы можно в другой комнате. За это я была ему безумно благодарна. Ко мне в комнату он больше не зашёл.

Шефиня службы не верила, что мне мне подтвердят "лежачую" степень (выше степень уже для деменц больных). Ведь все привыкли, что такую степень дают тем, кто парализован или с диабетом и огромным весом.

Не знаю, но она морщилась и говорила: "самое худшее, что может произойти, это то, что всё так и останется".

Для моего мужа эта неделя его отпуска - сплошной стресс и он уже очень хочет на работу... :(

Поведение в состоянии перенагрузки и перевозбуждения контролировать невозможно... Самое печальное, понимать это и быть не в состоянии контролировать...

Кто сказал, что болезнь не оправдывает раздражительности? об этом надо спросить многих... Но суть в том, что можно переосмысливать и, хоть с опозданием, но адекватно реагировать. Пусть, для этого приходится много извиняться...

А вообще, иногда, и если очень честно, то так хочется сказать: "... почему, когда мне так плохо и я страдаю, я должна думать о других?...".

Но на самом деле, это не вопрос - это эмоция... Жить "жуком" из рассказа Франца Кафки очень и очень трудно, не покидая общества людей...

Мы - разные...

Продолжала заполнять записи об ипохондрии и думала, вспоминала, что такой период как-будто у меня был.

Всё! я сегодня совсем слабак, не хотела есть и много спала...

Эксперт подтвердил моё состояние и сказал ждать письменного подтверждения. Теперь транспортировать меня в лежачем положении. А посещений на дому, таки нет...

Везде есть свои плюсы и минусы, но чего больше?

Снова нужно думать над тем, как облегчить свои условия, делать планы, всегда понимая, что мы живём под покровом Всевышнего, который продолжает контролировать всё.

Я только наблюдаю, как всё происходит.

Снова и снова: 100% зависит от Бога и 100% нашего участия в Его делах...

Ещё в 2002 году, когда со мной произошла беда, я понимала, что все границы в Его руке...

Разве это не успокаивает?

Бог отвечал Иову из бури:

"Кто затворил море воротами, когда оно исторглось, вышло как бы из чрева, когда Я облака сделал одеждою его и мглу пеленами его, и утвердил ему Мое определение, и поставил запоры и ворота, и сказал: доселе дойдешь и не перейдешь, и здесь предел надменным волнам твоим?". (Книга Иова 38)

И если Иову Бог отвечал из бури, то мне Он говорит словами Иисуса Христа:

"Я есмь пастырь добрый: пастырь добрый полагает жизнь свою за овец. ...

Я есмь пастырь добрый; и знаю Моих, и Мои знают Меня. ...

Как Отец знает Меня, так и Я знаю Отца; и жизнь Мою полагаю за овец".

М.М.