Как мне жить?

Главные особенности заболевания МЭ (миалгический энцефаломиелит) и моего сегодняшнего состояния - это неописуемая физическая слабость и ухудшение состояния после физической/умственной/эмоциональной нагрузки. Поскольку в западном мире заболевание известно под названием СХУ (синдром хронической усталости), многие люди убеждены в том, что я устала или утомилась.

Но это не так - люди, больные МЭ не устали, а больны! Ухудшение состояния после физической/умственной нагрузки называется PEM (post-exertional-malaise) и означает именно то, что состояние человека ухудшается после малейшего напряжения. В зависимости от тяжести заболевания допустимый предел активности также снижается, чтобы не вызвать PEM (англ.), ухудшения. Чтобы не доводить до ухудшения (PEM), важно соблюдать так называемый Pacing (англ.) баланс, который означает, что человек должен избегать достижения своего предела.

Что касается PEM - есть участки, которые можно контролировать, например, сидеть так долго в вертикальном положении только до тех пор, пока возможно вести разговор. Но есть вещи, которые невозможно контролировать, например, стресс/неприятности с гос.органами и ведомствами, инфекции и так далее. В тяжелых случаях PEM ухудшение наступает уже только после того, чтобы почистить зубы или причесаться. Поэтому Pacing - соблюдение индивидуальных границ в тяжёлой степени заболевания становится уже невозможным. Причины, вызывающие MЭ, к сожалению, пока не известны. Но, что бы это ни было, оно больше не обеспечивает правильного обмена веществ и организм не в состоянии правильно произвести физическую энергию. По этой причине физические силы больных сильно ограничены. И то, что нет видимой причины заболевания, как, например опухоль или лёгочные тяжёлые заболевания, и является одной из причин того, что люди с MЭ часто сталкиваются с неверием и предрассудками в их среде. Эта информация - выводы из клинических наблюдений, наблюдений больных на протяжении десятков лет, со времени эпидемии. ( 2015 год) 01.09.2012

( из дневника, тогда я очень мало знала о болезни и как при ней себя вести) Сентябрь, я почти не выхожу из дома – только на приёмы к врачам. Подняться по лестнице для меня – умиранию подобно, мучительно и унизительно. Уже после девяти ступенек наступает одышка и темнеет в глазах, а впереди ступенек, ой-ой сколько! Потому унизительно, что я вынуждена насиловать своё тело, и нет для меня помощи. Подниматься с низкой кровати ужасно тяжело так, что кажется, мой вес уже с тонну. Как смириться со своей беспомощностью, с изоляцией – потому что никто этого не понимает. Все начинают рассказывать, как необходимо движение и как нужно превозмогать нежелание. Алло-о! Люди-и! Вы меня слышите? Меня не нужно уговаривать двигаться! Я хочу двигаться, делаю попытку, но уже очень быстро изнемогаю! Меня не хватает ни на что! Квартира заставлена коробками и коробочками, потому что мы уже год ищем квартиру, чтобы переехать с крыши. Я уже не в состоянии что-либо сложить и, даже помыться всякий раз, когда это нужно. На вопрос, вырывающийся из моей груди «как мне жить?» никто из вас мне ответить не может, да я и не жду. Мой вопрос звучит в небо, я с детства разговаривала с Обитающим на небе… Утром, ещё не проснувшись ото сна, я люблю поговорить мысленно с Богом. Но часто, у меня нет слов и просьб, но я хочу услышать Его… Вспоминается мне история Ноя и я, даже, представляю её: Для Ноя, когда он вошёл в ковчег, вместе с дверьми ковчега, замкнулся весь мир в его стенах… Для Ноя это были новые обстоятельства, а значит, у него появились новые задачи … Родные, с которыми, собственно, Бог не разговаривал и они не слышали, не знали, что Он повелел Ною, не имели того откровения... Вся эта идея – строить большущий ковчег посреди пустыни, была безумием. Бог не объяснял, что собирается сделать. Ной поверил Богу и делал. Делал и убеждал родственников. Что пришлось ему пережить, пока он строил ковчег? Иронию и насмешки? Думаю, что далеко пошла о нём такая слава безумца! Заготовить и загрузить корм для животных для Ноя и его семьи было не такой уж лёгкой задачей. Нужно было отобрать и загнать диких животных, думаю, без помощи Бога здесь не обошлось. Что чувствовали они, когда дверь за ними закрылась? Вдруг стал идти проливной дождь! А что происходило в ковчеге, когда открылись бездны и лилась вода с неба? Это длилось сто пятьдесят дней... Бог не говорил с Ноем всё это время. Бог молчал… Как вели себя животные, с которыми до этого ему не приходилось иметь дела? Как вели себя родные, не имея такой веры и надежды на Бога? День за днём приходится быть с ними в непривычных условиях. Что испытывал Ной, когда видел, что запасы кончаются, а Бог молчит? День за днём одна и та же работа и ничего не меняется. Ковчег бросает на воде со стороны в сторону, потому что воды поступают и снизу и сверху. День за днём, а Бог молчит… Что делает Ной? Ему надо было не только выполнять повседневные обязанности, но и организовывать все процессы, иметь отношения с каждым членом семьи. Ведь вся жизнь их семьи и жизнь недомашних животных теперь существует только в пределах ковчега! А Ной был активен, потому что прислушивался и наблюдал за всем, что происходит не только в ковчеге, но и вне его... Он вёл разведку... Это не была пассивная вера! Может быть, в конце дня (если они могли различать его?), когда они собирались за едой, родные плакали о той жизни, что была у них. Может быть, им так хотелось вернуть всё снова? Наверняка, они упрекали Ноя. А Ной, наверное, думал, не ошибся ли он? Правильно ли он понял Бога? И Божий ли это был голос? И настал тот момент, когда Бог вспомнил о Ное (а забывал ли Он?). Если точнее, Бог решил, что наступило время заговорить с ним. Он повелел выйти из ковчега... И нужно было начинать новую жизнь и уже другую деятельность. С того дня, как я заболела, моё тело превратилось в такой ковчег для меня и день за днём становился непрестанной борьбой за обычную жизнь. И весь мир замкнулся для меня в моё тело, жестоко ограниченное болями и неимоверным измождением. Всё изменилось: всё, что вне меня, самые обычные для человека дела, превратились в стихии, которые мне уже не под силу. Да, я не пытаюсь вернуть своё прежнее состояние, стягивая всевозможные силы и средства и не плачу о том, чего я лишилась (что осталось за стенами ковчега), я понимаю: мне нужно учиться жить и делать то, что в данных обстоятельствах необходимо (внутри ковчега есть своя жизнь, своя дисциплина для того, чтобы выполнять определённые задачи). Перестать ныть и плакать о том, что я уже не могу, но пытаться концентрироваться на том, что у меня ещё получается. А имею я - внутренний потенциал и ему необходимо тело, чтобы себя выразить или проявить. Я знаю, что нужно двигаться и к улучшению, потому что может настать время, и Господь скажет "выйди " и вернёт телу силу...

Так или иначе, но смысл не в том, чтобы я любой ценой была здоровой сейчас и здесь, а в том, чтобы в итоге Ему была слава. А это возможно и в больном, но и в здоровом теле. Поэтому, прежде надо думать о том, внутреннем человеке. И, если этому нашему внутреннему человеку нужно наше тело, то нельзя телом пренебрегать. * * *

17.04.2016

Прошло четыре года. Моё физическое состояние с тех пор медленно и уверено только ухудшалось, в то время, как душа моя проходит путём высвобождения. Именно на этом основании существует профессиональное мнение наличия аутоиммунного заболевания. Но есть и необходимость работы с травмами прошлого, ушедшими в подсознание своего рода программой, действующей самостоятельно. Где есть та граница, где душевное переходит в телесное и телесное переходит в душевное? Я нахожусь в пути, где исследую глубинные процессы своей души в соотношении с Писанием. Может ли в моей жизни произойти чудо и стану здорова? Может.

Это может произойти завтра, а может через три года? Может.

Может ли произойти чудо и буду чувствовать себя лучше? Может.

Может это произойти сейчас или через несколько часов? Может.

А может ли быть так, что чудо будет не в моём исцелении? Может. Так во что я верю? Об этом разговариваю с Господом, потому что однажды выбрала жить по Его воле. И сегодня я живу так, как понимаю сегодня. Если завтра пойму ещё что-то, то буду жить, соответственно этому. А если кто-то скажет, что у Бога только одна единственная воля для Своих учеников, то это не соответствует тому, что описано в Писании. М.М.