Это мой голос...
Синдром хронической усталости (английский chronic fatigue syndrome, CFS) является хроническим и неизлечимым заболеванием, которое также известно, как миалгический энцефаломиелит. Оно характеризуется изнурительным умственным и физическим утомлением и истощением, а также определенной комбинацией других тяжёлых симптомов, ухудшающихся не только после физических нагрузок, а и после простой активности.
Ухудшение здоровья, вызванное этой болезнью в тяжёлой форме, соответствует качеству жизни людей на конечной стадии СПИДа, людей с хронической обструктивной болезнью легких или болезнью сердца, или на конечной стадии почечной недостаточности. Мало кто из них восстанавливается (в среднем после семи лет). Некоторые восстанавливаются частично, и значительная часть остаются тяжёлыми инвалидами до конца жизни.
До сих пор миалгический энцефаломиелит/ называемый синдромом хронической усталости (ME / CFS) может быть установлен только с помощью, так называемого, диагноза исключения. А также путем тщательного изучения истории болезни и тщательного медицинского обследования. Путём исключения тех заболеваний, которые также могут вызывать такое стойкое истощение (СПИД, опухоли, гепатит С, рассеянный склероз, нарушение функций щитовидной железы, надпочечников и так далее).
Последствия для жизни страдающих от заболевания – драматичны.
В Германии, где я живу с 2005 года, около 300 000 людей страдают от этого недуга. Но только, у более 5 000 из них этот диагноз действительно установлен. Потому что это заболевание едва известно общей медицине или отвергается врачами, как воображаемое пациентами.
Несмотря на наличие около 5000 научных публикаций, медицинские причины этого заболевания до конца не выяснены. До сих пор нет четких биомаркеров, например, как простой анализ крови.
До сего дня не существует для МЭ/СХУ (ME/CFS) никакого диагностического лабораторного теста или объективного технического исследования МЭ/СХУ (ME / CFS).
Усложняет установление диагноза тот факт, что при Миалгическом Энцефаломиелите/Синдроме Хронической Усталости существуют многие симптомы, сопровождающие другие тяжёлые заболевания.
Так, например, 10-25% всех пациентов, которые посещают своего домашнего врача, страдают от усталости, но не все из них больны МЭ/СХУ (ME/CFS)!
СХУ/МЭ (CFS/ME) для заболевших означает, в основном, резкий конец или длительное прекращение времени их активности, как в профессиональной, так и в личной жизни. И часто, к сожалению, значительное ущемление их социальных прав. Одним из них посчастливилось быть поддержанными семьёй, но другие остаются, фактически, беспомощными один на один с болезнью. Их ситуация весьма драматична, так как государственные социальные, пенсионные фонды часто не признают болезнь CFS / ME, и, таким образом, у больных есть огромные трудности, чтобы получить поддержку в какой либо форме.
В заблуждении, что речь идёт о психосоматическом заболевании, медицинские работники требуют, как правило, чтобы заболевшие, заявив об инвалидности, например, прошли лечение в психосоматической реабилитационной клинике. А это, часто способствует только ухудшению, так как местные подходы к лечению: поведенческая терапия не помогает, а физическая ре активация для СХУ/МЭ (CFS / ME) пациентов не только не подходит, но и опасна!
Многие из заболевших МЭ/СХУ (CFS / ME), большинство из них в «лучших» годах жизни (между 20 и 60) - в отчаянии, потому что жизнь проходит мимо них, и, часто, им даже не верят, что их болезнь вообще существует.
Это мой голос...
17 ноября 2013 Ганновер Я рада, что открЫто могу сказать, что больна, потому что не прошу для себя любви и сострадания,- я чувствую себя любимой. - рада, что открЫто могу сказать, что больна, потому что не считаю себя ущербной и уязвимой, чтобы скрываться - я чувствую себя защищённой. - говорю о том, что больна потомУ, что имею право и хочу бЫть и жИть доступным для меня способом и образом,- дАже, если это отличается от общепринятых. Жизнь бежит, как конвейер! Каждый день люди ставят себе цели и двигаются к ним, имеют трудности и приобретают опыт, радуются и надеются, хотят быть счастливыми и наслаждаться жизнью. Наша жизнь состоит из многих привычных дел. Каждое утро мы просыпаемся, варим кофе, приводим себя в порядок. Мы так рады, что имеем работу и стараемся полностью отдаваться ей. Раз в месяц оплачиваем наши счета, каждое воскресенье идём в церковь и встречаемся там с семьёй или друзьями. Мы читаем газеты, смотрим новости, болтаем и играем, и…, и…, и…. Помню время, когда и я была частью этого большого мира – человечества, и так же была при этих, таких привычных и знакомых всем, делах. Предполагал ли кто, что каждое из этих привычных дел имеет свою собственную цену? Иначе говоря, задумывался ли кто-нибудь, что каждое привычное дело требует определённых сил? Если ваше тело нормально работает, то вам и не нужно знать об этих ценах и силах. А что делать, если для привычных дел никак недостаточно сил ни сегодня, ни завтра, никогда? Находите вы меня странной, на себе сконцентрированной личностью, потому что я размышляю об этом? Семнадцать лет день за днём и шаг за шагом я оставляла свои привычные дела… Каковы же мои дела сегодня? Парализующее изнеможение шаг за шагом овладевает моим телом и жизненные границы становятся всё уже… Жить без жизненной силы тела! Беспомощным и таким зависимым! Несмотря на всё это, исполненным желания жить! Всё чаще и чаще я сравниваю себя с птицей! И если речь идёт о моём внутреннем состоянии: я – словно птица, для которой существуют небеса! Смотрю вперёд и расправляю мои крылья, отталкиваюсь от земли и радуюсь этому!!! Упс! Совсем неожиданно энергия оставляет тело, и я падаю…, ударяясь о землю… И уже влачу по земле мои, ставшие обузой, крылья… Всё спрашиваю, ищу ответ на моё «почему»? Что это за клетка – моё, лишённое сил, тело? Врачи говорили: «только ты эту клетку видишь!» Нет! Только я об эту клетку ударяюсь! А жизнь бежит, как конвейер… Так что же, моя жизнь остановилась? Нет. Во всяком случае, не для меня! Для других я выпала из этого конвейера жизни… я исчезла. Если я как-нибудь появлялась, то слышала: «О. как хорошо, что ты здесь!»…
Мне так хотелось рассказать, как же трудно мне – раз или два в месяц показаться на улице, но это никого не интересует. Конвейер бежит! Так почему же я это пишу? Да потому что это – мой Голос! Я - существую! Я – живу, даже если я не иду в ногу с Человечеством! Я – живу, даже если меня нет с вами! Меня нет уже нигде, где ещё два года назад можно было увидеть! Это – мой Голос! Продолжаю жить, хоть и живу уже по-другому. Большую часть своего времени я должна оставаться лёжа: от активности мои мускулы приходят в гипертонус; - изнеможение всё больше и больше обесточивает тело; - боли в мышцах и суставах вынуждают принимать сильные обезболивающие, мышцы произвольно подёргиваются; - потею от корней волос и до спины, оставляя одежду мокрой; - после десяти метров ходьбы тошнота и головокружение делают невыносимым пребывание на ногах; - острая, а иногда, тупая, раздавливающая боль в мышцах грудины вынуждает принять положение лёжа; - свет режет глаза, а звуки режут слух. Тело требует покоя, закрыв глаза и уши… Хуже всего в такой ситуации, что каждый, кто видит меня, старается давать добрые советы: больше двигаться. Приходится часто слышать: «…надо всё-таки выходить на улицу…».
Я понимаю добрые намерения этих людей, но действуют они на оборот! Может быть, что люди желают мне добра и проявляют свою доброту, но не принимая меня в расчет! Я существую! Кто знает, как я хочу: - просто идти без того, чтобы останавливаться, задыхаясь, от парализующей меня слабости? - ехать на велосипеде, плавать или просто разговаривать без того, чтобы не тяжелели, немея, губы и не закрывались от усталости глаза, и движение не превращалось в пытку изнеможением и болью? Любая активность лишает меня жизненной энергии и принуждает в покое тела собирать эту энергию снова.
Только понимание и помощь окружающих людей могут облегчить мою жизнь в теле.
Сердце наполняет благодарность за то, что от сердец моих близких есть дорога к моему сердцу. Люди желают друг другу здоровья! Никто не желает быть беспомощным.
Понятны случаи тех людей, которые в своём детстве получили недостаточно любви. Может быть, что они подсознательно хотят получить любовь близких людей, оставаясь больными. Мне это очень хорошо знакомо.
Когда в 1996 году я обратилась к Богу и Он мне открылся, как Отец, Его любовь наполнила моё сердце. С тех пор день за днём, каждую минуту в хорошие и плохие времена чувствую себя любимой! И эта любовь, что в моём сердце, способна заботиться о других в то время, когда сама нуждаюсь в помощи.
И хоть тело является для меня самой маленькой тюрьмой на свете, я не принимаю и не нуждаюсь в сострадании по поводу того, что измождение овладевает телом. Но я заявляю, что бросаю болезни вызов – дальше жить! Невозможность поставить правильный диагноз семнадцать лет назад, нежелание допускать другие мысли, уверенность в своей правоте, встречавшихся на моём пути врачей, и «глухота» к больному в течение многих лет обернулись для меня весьма драматично. Но, слава Богу, что Он давал мне силы не сдаваться, и на этом пути встретились другие врачи, поэтому: два дня назад состоялась наша долгожданная поездка в Берлин, институт «Charite», отделение «иммунные дефекты у взрослых». Мне предложили принять участие в проекте «исследования заболеваний миалгического Энцефаломиелита».
И моя жизнь не стоит на месте!
Это мой голос...
М.М.
______________________________________________________________________
Chronisches Erschöpfungssyndrom, ist eine Erkrankung, in deren Mittelpunkt eine so schwere chronische Erschöpfung bzw. Erschöpfbarkeit steht, dass die Leistungsfähigkeit um mindestens 50 % reduziert ist. Dieser Zustand muss mindestens 6 Monate angehalten haben und darf nicht durch chronische Überforderung erklärbar sein. Zusätzlich zu der Erschöpfung leiden die Patienten unter vegetativen, neurologischen und immunologischen Symptomen wie geschwollenen Lymphknoten, Muskel – und Gelenkschmerzen, Fiebergefühl, instabiler Körpertemperatur, extremen Empfindlichkeiten gegen Hitze und Kälte, Verlust der Stresstoleranz, Unverträglichkeit von hellem Licht und Lärm, Gerüchen, chemischen Ausdünstungen, starken Beeinträchtigungen der Denk –, Konzentrations- – und Gedächtnisleistung, Reizblase /Reizdarm, Allergien, Muskelschwäche, u.a.m.
Die Folgen für das Leben der Betroffenen sind dramatisch
CFS/ME bedeutet für die Betroffenen meist das abrupte Ende oder eine lange Unterbrechung ihrer aktiven Zeit sowohl im Beruf als auch im Privatleben, oft auch leider eine erhebliche Beeinträchtigung ihrer sozialen Kontakte überhaupt. Einige haben Glück und werden von der Familie aufgefangen, andere aber stehen allein und sind quasi hilflos. Ihre Situation ist dramatisch, da die sozialstaatlichen Versorgungsträger auch oft die Krankheit CFS/ME nicht anerkennen und sie somit enorme Schwierigkeiten haben, irgendeine Form der Unterstützung zu bekommen. In dem Missverständnis, es handele sich um eine psychosomatische Erkrankung, fordern die Versorgungsträger meist von den Betroffenen, die z.B. einen Antrag auf Erwerbsminderung stellen, in eine psychosomatische Rehabilitationsklinik zu gehen, was oft die Krankheit noch verschlimmert, da die dortigen Behandlungsansätze (Verhaltenstherapie und körperliche Reaktivierung) für CFS/ME-Patienten ungeeignet ist. Viele Betroffene - die meisten sind in den "besten" Lebensjahren zwischen 20 und 60 - sind verzweifelt, denn das Leben zieht an ihnen vorüber, und oft glaubt man ihnen nicht einmal, dass es ihre Krankheit gibt.
Dies wird nicht erleichtert dadurch, dass Medien und Presse immer wieder ein Bild von einer "Stresskrankheit" zeichnen, der überarbeitete Menschе trifft und hauptsächlich "müde und antriebslos" macht.
ME-Patienten werden in den meisten Fällen schlagartig aus einem aktiven, gesunden Leben herausgerissen. Sie haben nach wie nach wie vor allergrößtes Interesse und den unbedingten Willen, wieder ins Leben zurückzukommen - sind also im Gegensatz zu Patienten mit Depressionen alles andere als "antriebslos". Die geringe körperliche und kognitive Leistungsfähigkeit erlaubt aber allenfalls eine geringe und oftmals keine Teilhabe mehr am sozialen Leben.
30.10.2013 Hannover
-Ich bin froh, dass ich ganz offen sagen kann, dass ich krank bin, weil ich auf keine Liebe und Mitgefühl bitte- ich fühle mich geliebt.
- Ich bin froh, dass ich ganz offen sagen kann, dass ich krank bin, weil ich mich nicht für einen verletzlichen Mensch halte, damit mich zu verstecken - ich fühle mich geschützt zu sein.
- Ich sage, dass ich krank bin, weil ich das Recht und Will habe, leben auf mein Art und Weise - auch wenn es von der Norm abweicht.
Das ist meine Stimme
Das Leben läuft, wie ein Fließband!
Die Leute haben eigene Ziele und Ergebnisse, Schwierigkeiten und Erfahrungen, Hoffnungen und Freude, Glück und Genuss. Das nennt man Leben.
Unseres Leben besteht aus viele angewöhnte Dinge: jeden Morgen stehen wir auf, wir kochen Kaffee. Wir sind froh, dass den Arbeitsplatz haben und wir geben uns ganz der Arbeit. Einmal in Monat wir bezahlen unsere Rechnungen, jeden Sonntag gehen wir in die Gemeinde und treffen uns mit den Freunden oder Familie. Wir lesen die Zeitungen, gucken die Nachrichten, quatschen und spielen, und…und…und…
Dreizehn Jahre vorher ich war noch ein Teil von dieser großen Welt – Menschheit.
Ich habe mitgemacht viele angewöhnte Dinge! Ob jemand vermutet, dass dieses angewöhnte Ding jeder eigener Preis hat? Anders sagen: jede angewöhnte Ding bestimmte Kraft kostet.
Wenn dein Körper einfach normal funktioniert, dann brauchst du sogar gar nichts wissen über die Preise, über welche Menge Kraft!
Aber wenn dir nie genug von gewöhnlichen Stärke deines Körpers für angewöhnte Ding?
Findest du mich merkwürdig oder eine auf sich selbst konzentrierte Person, weil ich über so was überlege?
Dreizehn Jahre Tag für Tag und Schritt für Schritt ich hab alle Aktivitäten aufgegeben.
Wie geht es mir heute?
Lähmende Müdigkeit schrittweise nahm Besitz von meinem Körper. Meine Lebensgrenze immer enger werden.
Leben ohne Lebenskraft! Hilflos und so abhängig ! Trotzt alles das - so voll von Lebenslust!
Immer häufiger vergleiche ich mich mit dem Vogel!
Wenn um meinen inneren Zustand geht: bin ich wie ein Vogel, für den es der Himmel gibt!
Ich sehe weit vorn. Ich richte meine Flügel. Ich stoße mich vom Boden und freue mich dafür!!!!!
Ups! Ganz plötzlich alle Energie weg!
Ein Schlag!
Ich falle!
Und ich lasse meinen lähmenden Flügel an die Erde schleifen.
Ich frage, ich suche: warum?
Was ist für Käfig – mein lähmender Körper?
Die Ärzte sagen: diese Käfig siehst nur du!
- Nein! Nur ich ihn merke!!
Das Leben läuft wie ein Fließband...
Ist mein Leben gestoppt?
Nein. Für mich nicht.
Für alle anderen ich bin aus Fließband ausgefallen. Ich bin verschwunden.
Wenn ich wieder aufgetaucht:“ O, wie schön dass du da bist! „. Ich versuche mein Mund auf zu machen um etwas zu erzählen, wie schwer aber interessiert es überhaupt keiner!
Fließband läuft!
Wozu schreibe ich das? Das ist meine Stimme. Ich existiere!
Ich bin noch da, sogar wenn ich nicht mehr mit euch schaffe diese Welt teilen!
Das ist meine Stimme!
Ich lebe weiter, obwohl mein Leben auf andere Art geworden.
Man kann mich nicht oft sehen, weil großen Teil meines Lebens ich im Bett bleiben muss. Von kleiner Aktivität - die Muskeln meines Körpers werden sehr verspannt,
-die Erschöpfung mehr und mehr entregt meinen Körper,
-Schmerzen und Zuckungen „fressen“ meinen Muskeln,
-ich schwitze von Haarwurzeln bis Rücken,
- mir wird nach zehn Metern den Lauf Übel und Schwindel,
-der Druck im Brust zwingt meinen Körper auflegen.
Am schlimmsten in diese Situation ist, dass jeder versucht ein guten Rat zu geben: „Du musst dich mehr bewegen…“.
Ich höre immer:“ aber Sie müssen doch raus gehen“.
Ich verstehe die gute Absicht von diesen Leuten, aber wirke das Gegenteil! Vielleicht diese Menschen nur Gute mir wünschen – die zeigen ihre Gute ohne mich zu rechnen.
Ich existiere!
Wer weißt wie wünsche ich mir einfach zu laufen können ohne schnell erschöpft zu sein bis Qual, Fahrrad zu fahren, schwimmen und sprechen ohne schwach und müde zu werden? Aber jeder Aktivität nimmt meine Energie ab und zwingt mich in Ruhe meines Körpers diese Energie wieder tanken.
Nur Hilfe und Verständnis von anderen Leuten können mein Leben in meinem Körper leichter machen. Und ich danke immer Gott, dass ich sowas erleben darf. Es gibt, und ich bin dank darüber, ein Weg von Herzen meinen Leuten bis mein Herz. Der glücklich ist wer sehen mit seinem Herz kann…
Die Leute wünschen immer gesund zu sein. Niemand wünscht sich hilflos zu werden.
Ich verstehe Fälle von Menschen, die nicht genug Liebe von Kindheit bekommen.
Kann sein, dass sie durch das, was sie krank sind unbewusst hoffen die Liebe der anderen zu erhalten. Das kenne ich.
Seitdem (1996) als ich den Gott kennen gelernt habe mein Herz war gefüllt mit seine Liebe. Seitdem, Tag für Tag, jede Minute in Guten und Schlechten Zeiten ich mich geliebt fühle. Und diese Liebe, was ich in meinem Herz habe, fähig ist noch um anderen kümmern, auch wenn ich selbst die Hilfe von anderen brauche.
Obwohl mein Körper wie am kleinsten Gefängnis für mich ist, ich brauche nicht und übernehme kein Mitleid aufgrund der Beherrschung von Krankheit über meinen Körper!
Aber ich behaupte, dass ich zur meine Krankheit den Abruf werfe- weiterhin in einem kranken Körper zu leben!
Festgestellte falsche Diagnose dreizehn Jahre vorher, nicht ernst genommen werden von auf meinem Weg getroffenen Ärzten, sind für mich so dramatisch geworden, dass ich heute ans Bett gefesselt bin. Aber danke Gott, dass er hat mir Kraft gegeben nicht aufgeben und auf diesem Weg auch noch die anderen ungleichgültige Leute zu treffen… Im November statt unsere Fahrt nach Berlin fand. Ich bin in „Immunologische und virologische Untersuchung bei Patienten mit chronischem Erschöpfungssyndrom “ genommen werden.
Fließband läuft!
Und mein Leben steht nicht auf einem Platz!
M.M.