О том, как бабочка сорвалась с цепи... Часть 1 или моя первая прогулка летом 2017.

Девятилетняя Джанет Смарт, больная миалгическим энцефаломиелитом (МЭ), написала о своей болезни так:

«МЭ как бабочка, которая прикована к скале».

Последние месяцы моё томление и тоска просто по улице (не пять минут из подъезда в транспортную машину и обратно!) настолько овладели мною, что я решилась на это... Поездка в банк для важного перевода была лишь поводом, чтобы мне вырваться на волю из пределов моей функциональной кровати и затемнённой комнаты.

От нашей квартиры до выхода из подъезда всего два лестничных пролёта по шесть ступенек, а от этой двери до улицы ещё один такой же.

Муж со мной рядом и у него на подхвате инвалидное кресло, а всё зависит от тех признаков, которые посылает моё тело. Часто, глядя на то, как я могу стоять на ногах, каждому приходит в голову предлагать мне всего пару шагов, и я их понимаю. Но они совсем не понимают меня: как только я начинаю двигаться, мой организм начинает работать в режиме нагрузки, в десять раз выше обычной. От вертикального положения падает давление и это зависит от того, насколько я до этого отдохнула. А от частых коротких движений моё давление, которое я не чувствую, становится опасно высоким.

Итак, до путешествия я намеренно приняла средство, снимающее стресс.

Добравшись на подвижном стуле до самой лестницы и в сопровождении мужского локтя, я стала медленно переступать ступеньку за ступенькой задом наперёд, при этом контролируя своё дыхание. Моё обмякшее, к последним ступенькам, тело плюхнулось на инвалидное кресло, на котором муж выкатил меня из подъезда.

К сожалению, предстояло ещё преодолеть ступеньки вверх... По показаниям организма я должна была вернуться, но я этого не сделала. Когда у этой лестницы всё пошло не так ( у меня начался в ногах тремор), вдруг прибежал на помощь молодой человек, наш сосед сверху. Итак, двое мужчин тащили меня эти шесть ступенек и усадили в инвалидное кресло.

Проанализировав эту ситуацию позже, я обнаружила:

Если говорить честно, по-взрослому, и без ложной скромности: я с детства получила талант проживать жизнь и, как подарок -- целеустремлённость. Эти таланты не всегда развивались, но всегда были во мне. Благодаря им, наверное, я выживала в самые трудные моменты моей жизни. Именно эта моя часть движет мной и сегодня, во время жестоких условий болезни.

Если продолжать быть честным, то в этот раз я увидела не только положительную свою часть, но и ту бессознательную, которая развивалась всю жизнь и обрела силу.

Это -- поведение самоубийцы или, ещё говорят, саморазрушающее поведение под видом выносливости и стойкости (речь идёт только обо мне). Эта часть во мне настолько обрела силу, что я перестала чувствовать опасность, упрямо продолжая игнорировать все сигналы моего тела о ней.

Таким образом, честность самой с собой позволила Свету пролиться на проявление этой моей бессознательной программы самоуничтожения, о которой я писала в предыдущих своих записях (ссылка будет). Я понимаю и вижу, что своей силой воли и дисциплиной, не могу справиться с ней, но вспоминаю слово Божье о том, что тот мой безбожный человек, который жил по своим желаниям (а в моём случае, это забытые мною, но не забытые в духовном мире, детские желания болеть и умереть) был распят со Христом.

Вы тоже празднуете Пасху Христову? Знаете, что она значит для вас?

Эту истину я применяю и сейчас, как раз в тот момент, когда увидела в себе проявление этого бессознательного человека: знаю, что мой "ветхий" был распят во Христе вместе с Ним и умер. Я провозглашаю победу Иисуса Христа над смертью. А мой новый, которого творит Бог и, которого я выбираю сознательно, воскрес вместе со Христом.

Надеюсь, что однажды я смогу различать в себе самоубийцу и буду в силах подчиниться осознанному выбору непричинения себе зла. В этом будет Его победа и жизнь воскресения во мне.

* * *

Это был анализ и практическое применение того, во что я верю. Итак, я была не в силах вернуться домой, чтобы себе не навредить, а несмотря на то, что мне было плохо, продолжила поездку.

Тому, кто не знаком с особенностями заболевания СХУ/МЭ будет непонятна моя логика. Ведь принято считать, что если ты не будешь думать о том, что тебе будет плохо, то тебе и не будет плохо. Сообщаю, мною проверено -- и в моём случае это не работает!

Это, примерно, как с открытым переломом ноги продолжать подниматься по лестнице и верить, что всё срастётся и заживёт, если об этом не думать, не говорить и, тем более, при этом только молиться! О, сколько лет я так жила!

Теперь постараюсь описать, как практически ведёт себя основной симптом заболевания, который подобен пост-полио синдрому и он нелогичен, но коварен и опасен. Потому что по-настоящему, тело реагирует на нагрузку не сразу и можно продолжать себя нагружать, не понимая, что уже причиняется вред.

"Кардинальным симптом миалгического энцефаломиелита является общее недомогание после физической, ментальной и эмоциональной нагрузки. Это серьезное невро- иммунологическое истощение после физической нагрузки, тяжесть которого непропорционально выше предыдущей.​

Этот симптом, часто, невидим для посторонних лиц, потому что ухудшение наступает через много часов и, даже, дней после нагрузки и может длиться в течение нескольких дней, даже недель.

Недомогание сопровождается массивным физическим и психическим истощением, с разнообразной болью и гриппоподобными симптомами. Этот симптом рассматривается, как биологический сигнал тревоги тела, что заставляет пациента идти на отдых, чтобы предотвратить необратимые повреждения тела продолжением нагрузки".

​Считаю важным это описание для тех, кому оно поможет распознать этот симптом у себя и изменить своё поведение, а значит, предотвратить ухудшение и двигаться к восстановлению.

* * *

В банке, сидя у терминал-автомата, мною были проделаны те короткие необходимые операции и я заметила, что не было уже той сильной реакции на звуки и вибрации в воздухе, как ещё несколько месяцев назад. После этого, по моей просьбе, мы - кто пошёл, а кто поехал в, находящийся рядом, магазин промышленных товаров сделать покупки, чисто в терапевтических целях. Так и было: обычные необходимые мелочи я выбирала с детской радостью и неимоверным удовольствием!

Мышцы в верхней части туловища начали ныть и обтягивать мои связки у крупных суставов, суставы начали слегка "гореть". Пришлось возвращаться в машину, где в положении лёжа, подпершись подушками, мне удалось немного отдохнуть. Я подумала, как хорошо, что перед выходом из дома приняла средство, снимающее стресс (не озвучиваю того, что обо всём и всегда я молюсь).

Я чувствовала себя "терпимо" и желание заехать, хоть ненадолго в парк "Херренхаузен" было сильнее...

продолжение: вернуться в Блог, Часть 2