О том, как бабочка сорвалась с цепи... Часть 1 или моя первая прогулка летом 2017.

Девятилетняя Джанет Смарт, больная миалгическим энцефаломиелитом (МЭ), написала о своей болезни так:

«МЭ как бабочка, которая прикована к скале».

Последние месяцы моё томление и тоска просто по улице (не пять минут из подъезда в транспортную машину и обратно!) настолько овладели мною, что я решилась на это... Поездка в банк для важного перевода была лишь поводом, чтобы мне вырваться на волю из пределов моей функциональной кровати и затемнённой комнаты.

От нашей квартиры до выхода из подъезда всего два лестничных пролёта по шесть ступенек, а от этой двери до улицы ещё один такой же.

Муж со мной рядом и у него на подхвате инвалидное кресло, а всё зависит от тех признаков, которые посылает моё тело. Часто, глядя на то, как я могу стоять на ногах, каждому приходит в голову предлагать мне всего пару шагов, и я их понимаю. Но они совсем не понимают меня: как только я начинаю двигаться, мой организм начинает работать в режиме нагрузки, в десять раз выше обычной. От вертикального положения падает давление и это зависит от того, насколько я до этого отдохнула. А от частых коротких движений моё давление, которое я не чувствую, становится опасно высоким.

Итак, до путешествия я намеренно приняла средство, снимающее стресс.

Добравшись на подвижном стуле до самой лестницы и в сопровождении мужского локтя, я стала медленно переступать ступеньку за ступенькой задом наперёд, при этом контролируя своё дыхание. Моё обмякшее, к последним ступенькам, тело плюхнулось на инвалидное кресло, на котором муж выкатил меня из подъезда.

К сожалению, предстояло ещё преодолеть ступеньки вверх... По показаниям организма я должна была вернуться, но я этого не сделала. Когда у этой лестницы всё пошло не так ( у меня начался в ногах тремор), вдруг прибежал на помощь молодой человек, наш сосед сверху. Итак, двое мужчин тащили меня эти шесть ступенек и усадили в инвалидное кресло.

Проанализировав эту ситуацию позже, я обнаружила:

Если говорить честно, по-взрослому, и без ложной скромности: я с детства получила талант проживать жизнь и, как подарок -- целеустремлённость. Эти таланты не всегда развивались, но всегда были во мне. Благодаря им, наверное, я выживала в самые трудные моменты моей жизни. Именно эта моя часть движет мной и сегодня, во время жестоких условий болезни.

Если продолжать быть честным, то в этот раз я увидела не только положительную свою часть, но и ту бессознательную, которая развивалась всю жизнь и обрела силу.

Это -- поведение самоубийцы или, ещё говорят, саморазрушающее поведение под видом выносливости и стойкости (речь идёт только обо мне). Эта часть во мне настолько обрела силу, что я перестала чувствовать опасность, упрямо продолжая игнорировать все сигналы моего тела о ней.

Таким образом, честность самой с собой позволила Свету пролиться на проявление этой моей бессознательной программы самоуничтожения, о которой я писала в предыдущих своих записях (ссылка будет). Я понимаю и вижу, что своей силой воли и дисциплиной, не могу справиться с ней, но вспоминаю слово Божье о том, что тот мой безбожный человек, который жил по своим желаниям (а в моём случае, это забытые мною, но не забытые в духовном мире, детские желания болеть и умереть) был распят со Христом.

Вы тоже празднуете Пасху Христову? Знаете, что она значит для вас?

Эту истину я применяю и сейчас, как раз в тот момент, когда увидела в себе проявление этого бессознательного человека: знаю, что мой "ветхий" был распят во Христе вместе с Ним и умер. Я провозглашаю победу Иисуса Христа над смертью. А мой новый, которого творит Бог и, которого я выбираю сознательно, воскрес вместе со Христом.

Надеюсь, что однажды я смогу различать в себе самоубийцу и буду в силах подчиниться осознанному выбору непричинения себе зла. В этом будет Его победа и жизнь воскресения во мне.

* * *

Это был анализ и практическое применение того, во что я верю. Итак, я была не в силах вернуться домой, чтобы себе не навредить, а несмотря на то, что мне было плохо, продолжила поездку.

Тому, кто не знаком с особенностями заболевания СХУ/МЭ будет непонятна моя логика. Ведь принято считать, что если ты не будешь думать о том, что тебе будет плохо, то тебе и не будет плохо. Сообщаю, мною проверено -- и в моём случае это не работает!

Это, примерно, как с открытым переломом ноги продолжать подниматься по лестнице и верить, что всё срастётся и заживёт, если об этом не думать, не говорить и, тем более, при этом только молиться! О, сколько лет я так жила!

Теперь постараюсь описать, как практически ведёт себя основной симптом заболевания, который подобен пост-полио синдрому и он нелогичен, но коварен и опасен. Потому что по-настоящему, тело реагирует на нагрузку не сразу и можно продолжать себя нагружать, не понимая, что уже причиняется вред.

"Кардинальным симптом миалгического энцефаломиелита является общее недомогание после физической, ментальной и эмоциональной нагрузки. Это серьезное невро- иммунологическое истощение после физической нагрузки, тяжесть которого непропорционально выше предыдущей.​

Этот симптом, часто, невидим для посторонних лиц, потому что ухудшение наступает через много часов и, даже, дней после нагрузки и может длиться в течение нескольких дней, даже недель.

Недомогание сопровождается массивным физическим и психическим истощением, с разнообразной болью и гриппоподобными симптомами. Этот симптом рассматривается, как биологический сигнал тревоги тела, что заставляет пациента идти на отдых, чтобы предотвратить необратимые повреждения тела продолжением нагрузки".

Считаю важным это описание для тех, кому оно поможет распознать этот симптом у себя и изменить своё поведение, а значит, предотвратить ухудшение и двигаться к восстановлению.

* * *

В банке, сидя у терминал-автомата, мною были проделаны те короткие необходимые операции и я заметила, что не было уже той сильной реакции на звуки и вибрации в воздухе, как ещё несколько месяцев назад. После этого, по моей просьбе, мы - кто пошёл, а кто поехал в, находящийся рядом, магазин промышленных товаров сделать покупки, чисто в терапевтических целях. Так и было: обычные необходимые мелочи я выбирала с детской радостью и неимоверным удовольствием!

Мышцы в верхней части туловища начали ныть и обтягивать мои связки у крупных суставов, суставы начали слегка "гореть". Пришлось возвращаться в машину, где в положении лёжа, подпершись подушками, мне удалось немного отдохнуть. Я подумала, как хорошо, что перед выходом из дома приняла средство, снимающее стресс (не озвучиваю того, что обо всём и всегда я молюсь).

Я чувствовала себя "терпимо" и желание заехать, хоть ненадолго в парк "Херренхаузен" было сильнее...

продолжение: вернуться в Блог, Часть 2

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now