Это моя жизнь

2017 год

Синдромом хронической усталости я начала страдать ещё в Украине с 1996 года после простуды, а потом перенесенной на ногах нейроинфекции, затем психического перенапряжения, не понимая этого ещё много лет.

Синдром хронической усталости, как миалгический энцефаломиелит, как диагноз был установлен мне, лишь в 2013 году в отделении иммунологии института Шарите в Берлине.

С 2013 года болезнь стремительно развивалась и становился всё более явно выраженным ведущий симптом заболевания: ухудшение симптомов после физической, ментальной и эмоциональной нагрузки (нейроиммунное истощение после нагрузки). Понять этот симптом я смогла лишь тогда, когда малейшая физическая активность, как поднятие руки, перемена положения тела, стали вызывать сердцебиение и сильную одышку, мучительные боли в верхней части тела, а потом и спазмы дыхательных путей и приступы астмы. Я чётко поняла необходимость соблюдения, прежде всего, своих границ нагрузки и большой вред от их нарушения, то есть, так называемого, выносливого поведения.

Страха перед болями и движением у меня нет! Удаётся контролировать себя, но с любой активностью тело приходит в состояние стресса и выходит из-под моего контроля, действуя самостоятельно.

Поведение моего тела при при активности, все люди, а особенно врачи принимают за истерию или паническую атаку, гипервентиляционный синдром. Когда я не понимала, что это, действительно, так выглядит и поэтому ко мне так относятся, то очень страдала от такого отношения и это глубоко ранило меня.

Привыкнуть к непониманию нельзя. И тогда я решила помочь врачам понимать меня: записывая на бумаге от чего я страдаю и как проявляется моя болезнь, что силой воли я не могу повлиять на поведение моего тела. Я вынуждена писать, что не страдаю истерией и паническими атаками, по свидетельству моего психотерапевта.

Сегодня у меня тяжёлое состояние, настолько, что положение сидя возможно для меня лишь на короткое время и то, в зависимости от того, насколько мне удалось отдохнуть до этого. Быстрое истощение всех сил организма после физической активности -- это не значит, выглядеть постоянно парализованным.

После определённых условий удаётся на какое-то время восстановиться и может быть такое, что несколько минут я могу двигаться, как обычно, я могу и хочу выглядеть хорошо. Выглядеть хорошо, для меня -- это, прежде всего, уважение к себе и тем людям, которые будут меня видеть.

Для заболевания СХУ/МЭ свойственно появление новых симптомов. Профессор Шайгенбоден, возглавляющая группу учёных иммунологического отделения института Шарите, в таких случаях рекомендует обследование, с целью исключения возможных заболеваний. Меня давно уже беспокоят плотные околоушные железы и постоянно, время от времени воспаляющиеся, слюнные железы, повышенная температура. А с января месяца, угрожающе обострённая чувствительность на звуки и головокружения заставили меня записаться к ухо-горло-носу. У немцев этот врач называется тоже так, только слова произносятся в таком порядке: горло-нос-уши врач. Выбраться к нему в первый раз я смогла только в начале апреля. По его направлению, мне удалось сделать также два обследования. Получается, что выход из дома с помощью людей и специального транспорта возможен для меня один раз в месяц.

После компьютерных обследований головного мозга и органов шеи, настало вчера, время заключительного приёма у врача. Я тщательно и заранее готовилась к этой поездке.

Интересно, но кроме организации транспорта и всех бумажных вопросов, я просила Флору, женщину, которая ухаживает за мной, купить мне обновки на этот день. Это не её работа: она могла бы сделать формальную покупку, но умеет подобрать её с подходящим мне вкусом,

проявляя свою заботу и делая это от души.

Ещё вчера, Флора привела в порядок мои тело и волосы, приготовила купленную для этого дня одежду. А сегодня пришла заранее, чтобы одеть и дождаться приезда транспортной бригады.

Мой эффект бабочки -- это когда доброе и внимательное отношение человека рядом, даёт моему телу (именно телу!) покой, а душе чувство глубокой благодарности. Поэтому, вызывая транспортную бригаду, я прошу приехать именно того человека, который нашёл ко мне правильный подход и от этого мне спокойно.

Эффект бабочки превратил меня в очень чувствительного на грубость, неуважение и безразличие человека. И со стороны это выглядит, как избалованность, нетерпеливость -- невротичность… Лишь только близко узнав меня, можно дать настоящую характеристику. Поэтому, моя жизнь постоянно сопряжена с неприятием и непониманием.

Учитывая, мужчин, которые должны были меня выносить из квартиры в машину, я согласилась на положение сидя: на улице меня надо было уложить на лежак и задвинуть внутрь.

Этот процесс прошёл терпимо. В этот раз я снова заранее приняла препарат, снимающий стресс.

Машина тронулась в путь и я, довольная собой, то и дело, управляя дыханием, рассматривала в окно происходящее,

даже взяла свой фотоаппарат. Правда, качество фотографий подсказало мне, каким будет следующий мой подарок.

И вот, мы приехали на место и, нужно сказать, что практика этого врача находится в центре города, но совсем в неудобном месте. Узко, повсюду толпящиеся...

Поэтому я снова разрешила перенести меня в положении сидя, рассчитывая, что у врача можно будет лечь, когда это понадобится моему телу. Тем более, что мой психотерапевт, ещё в первый раз, звонил и заранее просил врача об этом.

Но видно, об этом забыли… Сразу, мне отказала медсестра в коридоре по причине того, что я следующая в кабинет врача.

Собственно, на приятной прогулке, имея сильное желание, я тоже не в состоянии сидеть и ни в коем случае, не прямо под углом 90*! Тело не в состоянии находиться долго без поддержки, а особенно голова. Тогда начинает подниматься давление, как бы я себя не настраивала. Однажды, во время ожидания приёма у другого врача, мне отказали в просьбе прилечь и я теряла сознание. Лишь измерив давление, медработники, уложив меня, подняли шум и просили всегда предупреждать.

Но тут было столько народу и понятно: всем не только не до меня -- тут в процессе технически налаженный конвейер. Человек, отдельный пациент -- не попадает в фокус! Мне не легче от того, что я всё это понимаю и, на самом деле, не требую чего-то сверхъестественного.

Вот, настал мой черёд и мы заехали в кабинет. Боль в грудине становилась всё сильнее и тело стало слегка дрожать. Ассистентом у этого врача его собственная жена -- женщина, отличающаяся неподвижностью лица. Она указала мне рукой на кресло, в которое мне нужно пересесть. И это было кресло с несгибающейся очень высокой спинкой так, что у меня не было никакого шанса откинуться. Я, сославшись на боли, попросила разрешить мне прилечь на кушетку поблизости. Ассистент коротко и без эмоций мне отказала, сказав, что врач сейчас придёт и ему нужно будет со мной разговаривать.

Врач зашёл действительно вскоре и уселся на свой мягкий стул напротив меня. Моё состояние уже нельзя было назвать спокойным. Врачу не нужно было меня осматривать, но только сообщить, что все обследования не выявили ничего серьёзного и я должна быть счастлива. Я объяснила ему, что не ищу тяжёлой болезни, но так положено при моём заболевании, исключать возможные заболевания, которые могут давать такие симптомы. Выражение лица доктора и слова были таковыми, что: “милочка, что вы тут строите из себя больную и прилечь хотите, а у людей бывает рак -- вот это серьёзно!”.

Это был запрещённый приём!!!

И снова, как в детстве, когда в своём полосатом сарафане я казалась себе такой красивой, а после этого посещения врача, стала недостойна этой красоты -- я была симулянткой!

Ведь я только просила, разрешить мне прилечь, чтобы тело могло немного отдохнуть перед возвращением в машину...

Снова, я была для всех, просто истеричка и невротичка, эгоистка, а прежде всего, для себя...

Приехав домой, мне казалось, хочется как раньше, ненавидеть себя за то, что я так чувствую, плевать на всё, и никогда не ходить к врачам, продолжать делать всё и неважно, пусть до смерти -- назло!!!

НО, нет! Я не буду больше ненавидеть себя и тем более, не стану считать себя ничтожеством, несдержанной, преувеличивающей пациенткой... Я принимаю себя, как есть, потому что принята Богом, за меня уплачена дорогая цена и есть на свете те, кто меня ценит и любит, кто верит в меня.

Человеку, с самого детства просто необходима возможность рассказать о своих чувствах. И я решила поделиться, как живу в обществе, с чем сталкиваюсь и как чувствую и, всё-таки, куда возвращаюсь в такие минуты и какое принимаю решение.

Я есть та, кем себя отождествляю, возвращаясь к основе, на которой строю свою жизнь с тех пор, когда выбрала свою принадлежность Богу. Моё положение, данное мне Иисусом Христом: Бог является мне Отцом и я принадлежу Ему.

Ему известны мои чувства, потому что Его называли Самозванцем и говорили: “если ты -- Сын Божий, то почему Бог не спасает Тебя?”. И не знали они, что Сыну должнО было дойти до конца для того, чтобы тем, кто в Него поверит, того конца не пережить…

Мой муж, придя с работы, сказал, что волновался, как пройдёт этот приём и он не мог быть рядом со мной. Когда он выслушал бурю моих эмоций, я подумала:

во всём плохом, что со мной случается, обязательно есть драгоценное, чему можно радоваться... До сих пор, девочка Полианна из детской книжки Элинор Портер, учит меня: ей на Рождество в подарок, как дочке пастора достались, оставшиеся последними костыли -- вместо желанной куклы. "Чтож, -- сказала девочка, -- я могу быть рада этим подарком потому, что могу ходить и они мне не нужны!". ​

Мой психотерапевт в отпуске, но в такие минуты я могу обратиться к нему, зная, что он не обязан мне отвечать. Но он сразу ответил на моё письмо и подтвердил:

“Остаётся только радоваться, что Вас не положили на кушетку -- значит нет рака”.

И я радуюсь...

М.М.