О моей жизни с болезнью МЭ/СХУ

Миалгический энцефаломиелит, который вместе с другими невыясненными усталостными явлениями много лет был под названием Синдром Хронической Усталости является тяжёлым нейро-иммунным мультисистемным заболеванием. Заболеть им может каждый. Заболевание поражает в лёгкой, умеренной, тяжёлой и очень тяжёлой форме. 25% заболевших - это больные МЭ/СХУ в тяжёлой форме и лишь 2% больных живут годами в очень тяжёлой форме.

Живя с тяжёлым хроническим заболеванием, очень много времени уходит на то, чтобы справляться с симптомами.

Трудность, с которой приходится сталкиваться - это попытка объяснить людям, тела которых нормально функционируют, что я делаю весь день. Я заметила, когда люди впервые узнают меня, то часто начинают давать советы.

Многие из тех, кто знают меня много лет, но уже не так близки, не понимают на что похожа моя жизнь. ⠀⠀

Реальность моего состояния такова, что я живу, постоянно испытывая тяжелые симптомы и реагирую на них.

Мне нужно быть внимательной, когда и как уходить на отдых, чем питаться, когда и сколько пытаться что-нибудь делать. И всегда надеяться, что эта деятельность не ухудшит моё состояние. Мой мозг старается точно выбрать каждое движение, поэтому каждая вещь должна быть на своём месте.

Людям трудно понять, что можно никогда не отдохнуть от почти паралитической слабости, боли, сенсорной чувствительности и умственных трудностей (когнитивных дисфункций).

Подавляющее большинство моего времени я испытываю симптомы, которые ограничивают и делают меня беспомощной. Что бы я ни делала, меня преследует хаос и его не избежать. А физическая, даже маленькая обычная активность вызывает мучительную одышку и тяжесть в сердце - приводит тело в состояние стресса. Это заставляет меня искать покоя и единственный способ дышать - это дыхательные упражнения.

Когда симптомы утихают, я пытаюсь быть активной, но только в моих пределах, которые мне приходится изучать, анализируя активность предыдущего дня. Только оставаясь в своих пределах, какое-то время я могу чувствовать себя комфортно. К сожалению, эти границы находятся пока в моей кровати. Соблюдать пределы так, как советуют специалисты - останавливаться до того, как станет плохо, у меня ещё не получается, но я уже лучше понимаю моё тело.⠀⠀

Малые мои силы мне приходится тратить на борьбу с болезнью. Я готовлюсь к приемам у врачей, выписываю просьбы и предложения для тех, кто помогает и заботится обо мне. Приходится наблюдать моё состояние и контролировать настоящее положение вещей, управлять нашими семейными делами, планировать диету, контролировать сахар в крови, изучать новые добавки / лекарства, приобретать вспомогательные средства для моего здоровья, такие как фитнес-трекер, электро-кровать, инвалидное кресло.

Всегда планирую и думаю о том, чтобы лучше реагировать, стараюсь понимать свои чувства и поступки и управлять своими симптомами. ⠀⠀

Всякий раз убеждаюсь, трудоспособным людям трудно понять, что у меня никогда не бывает «времени свободы», чтобы почувствовать полной грудью жизнь или сделать то, что я хочу или считаю нужным. Приходится вести чрезвычайно дисциплинированный образ жизни и всё тщательно продумывать и выбирать. У меня не всегда и всё получается.

Вероятно, у кого-то возникнет вопрос: “А что, если плюнуть на всё это?”. Ответ знаю только я. Он приходит в последующие дни в виде ужаса, который никому лучше никогда не испытать...

Я съёживаюсь, когда трудоспособные люди желают мне «хороших выходных или праздников», как будто любой мой день недели отличается от следующего.

Несмотря ни на что, я стараюсь приводить себя в порядок, насколько это возможно для меня. Счастье, когда меня можно помыть и переодеть, тем более, если я сама в состоянии иногда переодеться. И если честно, мне не нравится говорить об этом.

Но может быть, мой рассказ поможет хоть кому-то стать чуточку внимательнее и со-страдательнее к другим. ⠀

И ещё, (я знаю, это трудно вместить) что касается именно МЭ/СХУ: когда заболевший человек уже нуждается в помощи, он выглядит здоровым и может казаться ленивым, депрессивным или капризным, иногда даже, истеричным. Общество и медицина предлагают ему здоровый активный образ жизни, помощь психолога. Конечно, он верит и следует рекомендациям, но обнаруживает, что чем больше он старается, тем сужается круг его физических возможностей. Он - как в невидимой ловушке, уже не в состоянии исполнять обычные повседневные задачи, делает ошибки, не успевает и, в конце концов, день или два просто не может подняться с постели.

Чем раньше распознать МЭ/СХУ и начать лечение симптомов, при этом, обязательно избегать перенагрузок и научиться жить в пределах своих сил. Тогда, можно, в лучшем случае, восстановиться, а в худшем, полноценно жить с ограничениями и посторонней помощью. К сожалению, пока, общество и медицина, а часто и самые близкие делают невыносимой жизнь больных МЭ/СХУ.

М.М.