Два дня из моей жизни. Часть 2
26.02.2021
Утром в палату зашла медсестра, резко включила свет и почти прокричала: «Гутен морген!». От дыхательных спазмов я зашлась кашлем и стала заглатывать воздух.
После хороших впечатлений в день опасной процедуры, я расслабилась и не подумала о том, чтобы самой проснуться до 7 часов. То есть до того, как медперсонал войдёт в палату.
- Что такое? - удивлённо и немного брезгливо спросила медсестра.
Как только кто-то входит в палату, необходимо сразу надевать маску и моя рука потянулась к тумбочке.
- Я очень чувствительна к свету, звукам и вибрациям.
- Да? – рот медсестры под маской обидчиво скривился. Ведь она была традиционно приветлива.
- Что ж, увидимся позже.
День выписки! Врач заказал для меня транспорт на 11 часов.
Сегодня на завтрак меня не спросили, и я не просила разрезать мне булочки. Не хочу никого отягощать и пытаюсь справиться сама. Оказалось, мне всё ещё трудно. Я пыхчу и, оставляя всё, опускаю руки, отдыхаю. Хрустящая свежая булочка передо мной и чашка кофе с молоком – ну как тут долго отдыхать? Собираюсь с силами и продолжаю, делая частые паузы. Завтракаю.
Жду, что кто-то, как вчера, зайдёт и предложит мне протереться водой и одеться. Не догадалась нажать на кнопку.
Заходит медсестра, и только позже я понимаю, что это та обиженная молодая женщина. Ей лет 35.
- Что вы сидите? В 11 будет транспорт, вам надо уже собираться.
- А я жду, что вы мне поможете, - отвечаю я.
- Вы можете писать, - медсестра кивает на мою красную тетрадь рядом со мной на кровати, - а значит, можете протереть под мышками, под грудью, снизу.
- Это как раз то, чего я и не могу, - говорю, медленно настораживаясь.
- Почему? - спрашивает она с иронией.
И тут, как будто медбрат Аксель из болевой клиники в 2014 году заставляет меня отчитываться и доказывать, почему же я этого не могу? Тогда мне не приносили еду, чай и кофе, вынуждая самостоятельно добираться в столовую. А помогающая медсестра-практикантка стояла и ждала, когда у меня опустятся руки, чтобы помочь одеться.
Европейская федерация неврологических ассоциаций (EFNA) в рамках «Всемирного дня мозга 2020» опубликовала результаты исследования «Стигма и неврологические заболевания». Опрос европейских неврологов показал: люди, страдающие МЭ / CХУ, подвергаются особенно высокой стигматизации при общении с врачами.
- Я же вас не знаю, - смягчает она обстановку, но её тон не вызывает у меня доверия.
Мне и сейчас не хочется восстанавливать наш диалог. В 2014 году, в той ситуации я сорвалась, на меня пожаловались главному врачу, и весь персонал смотрел мне вслед, как на истеричку. В этот раз я вовремя остановилась и сказала, что не буду объяснять и оправдываться.
Что ж, мыться я не собиралась, а села и продумала, что мне нужно делать?
В палату зашла медсестра старше возрастом и, похоже, уже имела обо мне информацию. Она направилась прямо к окну поднимать ролло вверх. На мою просьбу оставить, как есть, резко ответила, что я тут не одна. Моя рука потянулась за тёмными очками. Я почувствовала себя отвратительно.
- Вычеркните, пожалуйста, у меня сегодня гигиенические процедуры. Их сегодня не было, - попросила я.
- Мне не нужно ничего вычёркивать, потому что там ничего не написано.
Помню, перед поступлением я подписывала договор на услуги: гигиенические процедуры, душ, помощь при одевании, туалетный стул и еда. Я знаю, что их будет оплачивать моя страховка.
Чувствую унижение от неоказания помощи. Почему? Потому что лучше в ней не нуждаться, а быть самостоятельной. Испытываю боль от унижения.
- Что же, так ли добр твой Бог? – Я узнала сразу этот тон. Никто не испортит мне того, что я пережила вчера. Я чувствовала трогательную, нежную заботу. Точка!
Вчера для меня был урок: имея любящего Небесного Отца, жить, не ожидая родительской любви от мира. Сегодня пришло время применить его на практике. Я не должна ожидать от медицинской системы родительской заботы, а также от людей.
К счастью, большому счастью я скоро еду домой! Там меня ждёт мой Мануэль! И это больше, чем боль от унижения.
Мне нужно было одеться, и я нажала на кнопку. Пришла молоденькая девушка и стала помогать мне. Я заплакала.
- Ну что вы, я здесь для того, чтобы помочь вам. Не волнуйтесь, я всё сделаю.
Милое дитя. Как много значит для меня доброта. Здоровый поймёт ли, как беспомощный человек может испытывать благодарность за доброту?
Ура! Домой!
Уже в 11 часов двое мужчин в униформе уложили меня на носилки на колёсиках, пристегнув ремнями, взяли мои вещи и инвалидное кресло и мы отправились к машине.
М. Менесес