Синдром хронической усталости / миалгический энцефаломиелит
Мои проблемы со здоровьем начались с 2004 года, когда мне был 21 год. Каждый раз, когда я путешествовал, мое здоровье, казалось, резко ухудшалось. Но я всегда был вдохновлен и предан делу, и никогда не думал, что окажусь там, где я сейчас. Так что я продолжал, заставлял себя делать все, что хотел. Моя поездка в Индию, кажется, была последней каплей. Последние 4 года (2009-2013) я очень болел.
Я начал заниматься свадебной фотографией, когда понял, что больше не могу работать на полную ставку, думая, что это замаскированное благословение, потому что, как только мое здоровье вернется, я буду зарабатывать деньги, занимаясь тем, что люблю. Через год дела шли по-настоящему хорошо с точки зрения бизнеса, но мне требовалось все больше и больше времени, чтобы оправиться от тяжелых физических требований, связанных со съемками свадьбы. Когда за неделю не мог прийти в себя, чтобы снимать следующую свадьбу, я решил, что мне нужно отказаться от этого, что было довольно душераздирающе.
Это было в 2010 году. Последние 2 года я большую часть времени был прикован к постели, мое здоровье и подвижность постепенно ухудшались. Теперь я вынужден отдыхать в постели большую часть дня, копя энергию для небольших проектов, таких как написание этого или работа над фотографиями в течение получаса или часа в хороший день.
Посмотрев на бесчисленное количество врачей и специалистов во всех областях медицины, которых я смог найти в течение 8 лет с 21 года, многократно сдавая кровь и делая буквально сотни анализов, доктор наконец поставил мне диагноз: синдром хронической усталости / миалгический энцефаломиелит. Энди Когельник в Институте открытой медицины в Маунт-Вью, Калифорния. Но лекарства нет. Я буду принимать несколько экспериментальных препаратов, которые показали себя многообещающими в ограниченных испытаниях. Будем надеяться на лучшее.
Симптомы синдрома хронической усталости (CFS) или миалгического энцефаломиелита (ME) варьируются от пациента к пациенту. Самый главный симптом - изнуряющая усталость, которая усиливается после физической или умственной нагрузки. Но усталость - слишком мягкое слово. Мне нравится сравнивать состояние, в котором я сейчас нахожусь, с тем, что я не сплю две ночи подряд во время голодания, а затем напиваюсь. Состояние, в котором вы были бы на третий день - похмелье, отсутствие сна и еды в течение 3 дней - близко, но все же лучше, чем многие пациенты ME / CFS чувствуют каждый день. «Полное отключение тела» было бы более подходящей фразой, потому что вы находитесь в точке, где у вашего тела физически нет энергии, чтобы продолжать работу.
Пациенты с ME / CFS испытывают то, что часто называют недомоганием после физической нагрузки. Большинство людей, включая людей, страдающих многими другими заболеваниями, восстанавливаются после упражнений. Даже после интенсивной тренировки или долгого рабочего дня они восстанавливаются после ночного отдыха. Пациенты с ME / CFS испытывают серьезное ухудшение физических симптомов во время или после тренировки. У нас обычно есть определенный запас энергии (намного меньше, чем у здоровых людей), который часто называют «энергетической оболочкой». Если мы заставляем себя продолжать это делать, симптомы значительно ухудшаются, и часто требуется несколько дней или недель, чтобы вернуться туда, где мы были раньше. У некоторых пациентов состояние необратимо ухудшается.
Никакая сила воли, счастье или волнение не меняют этого. Я могу сойти с ума от блаженства, но у меня все равно не хватит энергии, чтобы над чем-то поработать. Есть несколько новых исследований, изучающих этот уникальный симптом, и они обнаруживают, что пациенты с ME / CFS по-разному реагируют на упражнения. Мы увидим гораздо больше об этом в ближайшем будущем и, надеюсь, вскоре увидим диагностический тест на основе этого исследования.
Одна из ужасных вещей в ME / CFS заключается в том, что из-за непонимания широкой публики большинству пациентов постоянно говорят «выпить», или что «упражнения помогают другим людям чувствовать себя лучше» и так далее. Этим они дают чувства вины и стыда пациентам, которые отчаянно хотят сделать больше, но физически не могут. Не говоря уже о том, что я не чувствую себя понятым. И это также подталкивает людей делать больше, чем они должны, что может привести к катастрофическим результатам. Вот почему нам нужно больше осознания.
Первые годы болезни я вынуждал себя превозмогать себя. Я думал, что в конечном итоге это уйдет, и я просто продолжал и делал все, что мог. Я не хотел подчиняться и позволять этому формировать мою жизнь. Если бы я знал больше о ME / CFS и последствиях перенапряжения, возможно, я был бы не так болен, как сегодня.
Сейчас я большую часть времени прикован к постели. Я не могу много ходить из-за проблем с кровообращением и мышц ног и рук. У меня даже нет сил поддерживать компьютерную работу или разговаривать с людьми дольше, чем короткое время. Но некоторые люди намного хуже меня. Многие люди попадают в больницу, не имея возможности двигаться или даже говорить, иногда с постоянной мучительной болью.
Иногда иммунная система людей начинает чрезмерно реагировать на все, от еды до обычных химикатов и даже света. Многие люди во всем мире с ME / CFS помещаются в психиатрические отделения и получают антипсихотические препараты. Есть история о девушке, которую психиатрическая палата бросила в бассейн, чтобы «вытащить ее из него», заставив «попробовать». Она чуть не утонула. И, что удивительно, это не улучшило ее симптомы.
Синдром хронической усталости / миалгический энцефаломиелит поражает 4 миллиона американцев. По оценкам, 25% серьезно страдают, прикованы к постели и практически не функционируют. Исследования показали, что у этой популяции самый низкий уровень функционирования из всех хронических заболеваний, сравнимый с терминальной стадией СПИДа или терминальной стадией почечной недостаточности.
Нет известной причины или лечения, хотя исследователи обнаружили уникальные аномалии в иммунной системе, системе кровообращения, выработке АТФ (энергии), физической реакции на упражнения, а результаты вскрытия свидетельствуют о ганглионите спинного корешка - типе воспаления спинного мозга.
Некоторым людям со временем становится лучше, в то время как другие прикованы к постели десятилетиями. Подсчитано, что у 4% людей с тяжелой формой ME / CFS наблюдается какой-либо тип выздоровления.
Умереть от этой болезни нетипично; однако пребывание в промежуточном состоянии, когда человек переживает «живую смерть» в течение многих лет или десятилетий, вполне типично.
Несмотря на разрушительное действие ME / CFS, это одно из болезней с наименьшим финансированием. Считается, что рассеянный склероз в среднем менее серьезен, поскольку влияет на качество жизни пациентов и поражает половину числа людей. Тем не менее, он получает 100 миллионов долларов в год от правительства на исследования, в то время как ME / CFS получил 15 миллионов в прошлом году. ВИЧ получает 28 миллиардов долларов в год. При таком небольшом финансировании нет никакой надежды для миллионов людей, страдающих этим заболеванием.
«Мои пациенты с ВИЧ по большей части здоровы и бодры благодаря трем десятилетиям интенсивных и отличных исследований и миллиардам долларов вложенных средств. С другой стороны, многие из моих пациентов с CFS ужасно больны и не могут работать или заботиться о своих семьях.
Я делю свое клиническое время между двумя заболеваниями [СПИД и CFS], и я могу сказать вам, что если бы мне пришлось выбирать между двумя заболеваниями (в 2009 году), я бы предпочел ВИЧ, но CFS, который поражает миллион [до 4 миллионов] только в Соединенных Штатах, на это была направлена небольшая часть долларов на исследования ». - Д-р. Нэнси Климас, исследователь и клиницист по СПИДу и CFS, Университет Майами
«[Пациенты с CFS] чувствуют себя каждый день так же, как больные СПИДом за два месяца до смерти; единственная разница в том, что симптомы могут длиться нескончаемые десятилетия ». —Проф. Марк Лавлесс, руководитель клиники СПИДа и ME / CFS в Университете медицинских наук Орегона
Как нация, мы должны инвестировать в ME / CFS. Это обходится Америке примерно в 25 миллиардов долларов в год в виде потери производительности и медицинского обслуживания. ME / CFS разрушает миллионы жизней американцев, разрывает семьи и разрушает мечты, поскольку люди изолированы в спальнях, домах престарелых или остаются без крова без понимания и поддержки со стороны врачей или общества. Болезнь касается всех полов, рас, возрастов и социально-экономических условий. Кто угодно может заболеть и просто исчезнуть с карты. И человечество потеряет все, чем этот человек мог бы стать или внести в мир.
Если у вас есть возможность, пожалуйста, подумайте о том, чтобы сделать пожертвование Институту открытой медицины (OMF) www.omf.ngo. В настоящее время они являются мировыми лидерами в финансировании исследований ME / CFS. У них есть научный совет, заполненный удостоенными наград учеными со всего мира, включая лауреатов Нобелевской премии и самого Джеймса Уотсона (Watson and Crick). И этим советом руководит известный ученый из Стэнфорда Рональд Дэвис, который всю свою жизнь занимался «неразрешимыми» проблемами, изобретая новые технологии и новые подходы к решению этих проблем. Он получил множество наград за свою работу, в том числе был назван журналом The Atlantic одним из величайших ныне живущих изобретателей . Но у Рона нет финансирования, необходимого для реализации всех своих идей или разработки экспериментов, которые были бы настолько полными и тщательными, как ему хотелось бы.