top of page

2020  год с  МЭ/ "хронической усталостью"

                                осень

Прошу моих не очень чувствительных читателей отнестись с пониманием. От рождения я отношусь к особенно высоко чувствительным людям, которых предположительно 25% от всех. Заболеть МЭ может любой человек...

сентябрь5.jpg

Если честно, мне не приходят в голову слова: "Чего бы я не отдала за то, чтобы ходить своими ногами или бывать каждый день на улице".

Это было бы слишком драматично. Потому что я не могу придумать ничего такого, ЧТО я бы променяла на способность ходить.

Я люблю свою жизнь. 

Но я помню, когда я не могла бывать у окна своей комнаты или за такое маленькое путешествие расплачивалась 8 часами коматозного сна и сильной болью.

Сегодня, возможно, я не там, где хочу быть, но я не там, где была.  Я всё же очень хотела бы бывать на улице, чтобы после этого не переходить в режим сохранения, длящийся днями или неделями. И слово «всё же» может быть важным здесь. Все же...

  «Я живу, но каково это для меня? Что делает жизнь ценной? Почувствовать это могу только я сам: в этом месте, в этой семье, с этим телом, с этими чертами характера. Как складываются мои отношения с жизнью каждый день, каждый час?" .

Альфрид Лэнгле

Меня спасает ОСОЗНАННОСТЬ, которой научил меня Бог.

утренний фрирайтинг (свободное письмо)

16.09.2020                                          Среда

В жизни есть вещи главные и второстепенные, важные и неважные. Есть реальность, которую мы создаём и есть данность, которую мы не можем изменить.

Я не могу объяснить, почему во время принятия моего решения жить по Божьей воле и быть здоровой, со мной случилось и я заболела неизвестной болезнью. Почему, когда я приняла исцеление и стала переживать освобождение души, моя физическая болезнь развивалась и прогрессировала?

На самом деле, я знаю ответы на эти вопросы потому, что моё общение с Богом никогда не прекращалось.  Разве Бог, в которого я верю не может исцелить меня? Конечно может. 

Из Википедии:

Согласно Евангелиям, Иисус, услышав, что Иоанн Креститель убит, ушел на лодке (πλοῖα) в пустынное (Мф. 14:13) место возле Вифсаиды (Лк. 9:10). За Ним пешком пошла огромная толпа из нескольких городов. Когда Иисус вышел из лодки и увидел большую толпу, Он сжалился над ними и исцелил больных. Вечером ученики приступили к Нему и сказали, чтобы Иисус отпустил народ в селения купить себе еды, потому что уже становится поздно. Иисус ответил: "вы дайте им есть" (Мф. 14:16; Мк. 6:37). Ученики сказали, что у них имеется только пять хлебов (ἄρτους) и две рыбки. После того Иисус сказал принести еду и людям сесть на траву. Особо отмечается, что люди сели рядами по 100 (Мк. 6:40) и по 50 человек (Лк. 9:14). Взяв хлеб и рыбу, воззрев на небо, Иисус вознес благодарность. Затем он преломил хлеба и дал пищу ученикам, а те дали их людям. И ели все, и насытились, а ученики после собрали двенадцать корзин (κοφίνους) кусков (Лк. 9:17).

Количество тех, кто ел, было около пяти тысяч (πεντακισχίλιοι) человек, без учета женщин и детей (Мф. 14:21).

Я изучала все Евангелия. Но хочу рассказать не толкование, а то, как слово Его коснулось меня.

Я обратила внимание на людей, которые собирались возле Иисуса. И я представила, ведь за Ним не один раз ходило такое множество людей. Он рассказывал о том, что приблизилось царство небесное, отвечал на разные вопросы: о вечной жизни, о том, как жить угодно Богу. И я думала, а ведь на самом деле эти люди ходили за Иисусом, каждый со своим намерением. 

Понимаете?

Кто-то, кто был болен и пошёл за Ним, потому что слышал как Он исцеляет. Кто-то был голоден несколько дней и слышал, как Он досыта накормил всех кто был там, поэтому отправился за Ним снова. А кто-то старался не пропустить Его бесед, Его слов, того чему Он учил. Человек тот хотел быть всегда рядом, кого интересовала и вечность собственной души. 

Понимаете?

Разве тот, кто хотел быть с Ним рядом хотел быть больным и голодным? НО оставаясь с Ним, желающий этой близости был накормлен и исцелён.

НИКТО не может сказать мне (а некоторые так делали), что я хочу болеть! НО тогда я хотела и сейчас хочу быть с Ним рядом. 

Это нормально желать быть сытым и здоровым. Мы сами выбираем, каким образом. Можно продать свою душу ради благополучия, сытости, красоты и здоровья... 

Понимаете?

 Евангелие от Матфея. Из нагорной проповеди Иисуса:
 

6.31. Итак не заботьтесь и не говорите: что нам есть? или что пить?

или во что одеться?

6.32. потому что всего этого ищут язычники, и потому что Отец ваш

Небесный знает, что вы имеете нужду во всем этом.

6.33. Ищите же прежде Царства Божия и правды Его,

и это все приложится вам.

6.34. Итак не заботьтесь о завтрашнем дне, ибо завтрашний сам

будет заботиться о своем: довольно для каждого дня своей заботы.

 

7.9. Есть ли между вами такой человек, который, когда сын его попросит у него хлеба, подал бы ему камень?

7.10. и когда попросит рыбы, подал бы ему змею?

7.11. Итак если вы, будучи злы, умеете даяния благие давать детям вашим, тем более Отец ваш Небесный даст блага просящим у Него.

Он мог бы исцелить меня мгновенно, но Богу угодно было повести длинным путём, чтобы изменить меня... И я об этом ничуть не жалею...  потому что мир с Богом и с собой самой открывает мне мир и жизнь. 

=======================================================================================

20.09.2020                                                       Воскресение

Еврейский народ праздновал  РОШ ХАШАНА. 1 ТИШРЕЙ 5781 ГОДА! С Новым годом со дня сотворения мира!

Перед этим я тоже проводила переучёт в доме моего сердца. 

Я писала: "... мы с Мануэлем начали жить в присутствии смерти.

Не спешите отрицать, прочитав слово "смерть".  Собственный страх читающего может застилать глаза, так и не дав понять написанное. 

Мы начали жить, проживая и оценивая каждый момент вместе. 

Потому что, жизнь имеет смысл только, если она себя постоянно утверждает. Присутствие смерти 

делает ценным каждый момент, так как в случае ее близкого присутствия жизнь может оборваться в любую минуту. Болезнь, тем более смертельная, и есть присутствие смерти, просто сама эта мысль невыносима для человека. Человеку, как и обществу неприемлемы виды страдания и болезни. По этой причине нас окружает иллюзия того, что всё предусмотрено и что человек может быть здоровым и успешным, благодаря усилиям своей воли или веры.

И всё же, есть Бог и есть Его план исправления мира и спасения человека.

Добрая весть в том, что тот, кто решил примириться с Богом и принял Иисуса Христа, как единственный Путь спасения от греха и гнева Божьего, верою принимает Его жизнь воскресения. Поэтому должен знать, если тело его умирает, то душа встретится с Господом.

Смерть, где твоё жало? Ад, где твоя победа? Иисус воскрес! Воистину воскрес! Для воскресения нет определённых дней календаря, оно вне времени.

Эта наша вера не мешает нам радоваться жизни, даже, если мы носим в себе смерть.

 

Счастливый день подарили нам дети...

Смотрю на фото и вспоминаю не то, как я себя чувствовала физически, а эмоции, которые испытываю даже теперь, глядя на запечатлённые мгновения.

Невидимая сторона: чтобы я стояла, меня нужно подпереть, всё время, в любом положении я нахожусь в состоянии туманного мозга, которое, как и одышка усиливается при обычном движении. Постоянно нужно дышать, расслабляясь. Рассеянность, трудно подбирать слова, чеканящая замедленная речь, невозможность ориентироваться. Некоторые не понимают, почему я не могу сама гулять в электро-инвалидном кресле. Моего состояния не видно тем, кто не живёт со мной. Как и мои следующие за этим дни, в которые вынуждена сильно ограничивать себя из-за быстрой нагружаемости сердца, не в состоянии принимать душ или переодеться, лишь несколько раз в день подниматься с кровати.

НО пережитые эмоции счастья продолжают жить во мне.  А я уже знаю, что телу надо дать возможность восстановиться и неважно насколько. Жаль только, что за короткое время проявления жизни приходится намного дольше восстанавливаться. Иными словами, долго заряжаться, чтобы слабо и коротко функционировать.

Без помощи и любви не жить...    

=======================================================================================

2. сентября мы выезжали к домашнему врачу на лабораторный контроль. Казалось я его перенесла, но имея эту болезнь никогда не надо спешить делать выводы. Реакция тела появляется иногда сразу, но всегда с опозданием. Так и вышло -- высокое неконтролируемое давление на обычную активность заставило меня снова перейти на режим сохранения. Не буду озвучивать насколько высокое, но очень серьёзно. Это происходит, несмотря на повышенную в четыре раза дозу препарата.

А это надо ещё разобрать:

Некоторые, кто считает единственно правильным искать причину МЭ/СХУ, по их мнению грибок, будут возмущаться, но в Германии проводились исследования и есть выводы: 

(2020 июнь) Периферическая эндотелиальная дисфункция при миалгическом энцефаломиелите / синдроме хронической усталости. 

https://www.healthrising.org/blog/2020/06/09/small-blood-vessels-arterioles-chronic-fatigue-syndrome/

Идея ME / CFS как разновидности сердечно-сосудистого заболевания, поражающего мелкие кровеносные сосуды, кажется вполне разумной, но на удивление мало исследована. Похоже, это уже третий раз, когда

RHI  Reactive Hyperemia Index (EndothelialDysfunctionDisease) используется при синдроме хронической усталости (ME / CFS). Еще в 2012 году Ньютон действительно нашел доказательства эндотелиальной дисфункции при ME / CFS, но в 2018 году исследование Moneghetti / Montoya , в котором пациенты ME / CFS сравнивались со здоровыми людьми, ведущими сидячий образ жизни, этого не обнаружило.

В отличие от исследования Montoya , в котором использовались люди, ведущие малоподвижный образ жизни, и не было обнаружено ухудшения функции эндотелия при ME / CFS, в этом исследовании не использовались контрольные группы, ведущие сидячий образ жизни. Однако, исследование Scheibenbogen показало, что у них была группа с более эндотелиальным поражением и, возможно, более тяжелая группа, так как более 50% их пациентов имели низкий индекс реактивной гиперемии (ИРГ) (<1,81).

 

EndoPat измерял способность артериол расширяться и пропускать кровь к тканям.

https://www.youtube.com/watch?time_continue=3&v=y3QU15RJDis&feature=emb_logo&ab_channel=ItamarMedical 

Группа Монтойи (Америка) с ME / CFS, с другой стороны, имела гораздо более высокий средний RHI - 2,21 или 2,44 (в документе не указано, какое число относится к какой группе). Пациенты с ME / CFS Монтойи также имели такие же результаты после упражнений, как и здоровые люди из контрольной группы. 

Хотя несколько исследований действительно изучали эндотелиальную дисфункцию при ME / CFS и FM, идея о том, что она может присутствовать, хорошо согласуется с тем, что мы знаем. Лактат мозга Шунгу, результаты исследования мРНК Шайбенбоген (Германия) , некоторые (но не все ) исследования крови мозга показывают, что при ME / CFS что-то может быть не так с доставкой крови.

Некоторые, но не все, исследования показывают, что доставка кислорода к мышцам  при ME / CFS также может быть нарушена. После того, как более ранние исследования упражнений показали, что проблемы с доставкой кислорода ухудшают выработку энергии во время упражнений , более поздние и гораздо более масштабные инвазивные исследования Систромапохоже, решили эту проблему: доставка кислорода действительно является проблемой для значительной части пациентов.

Точно так же открытие Штауда о том, что больший церебральный кровоток и более высокий уровень вариабельности сердечного ритма (более низкая активность симпатической нервной системы (СНС) были связаны со снижением утомляемости при ME / CFS, имело смысл, учитывая роль, которую СНС играет в сдавливании кровеносных сосудов. Доктор Нательсон предположил, что некоторые когнитивные симптомы ME / CFS происходят из « эпизодической церебральной гипоксии »; то есть эпизодическое снижение доставки крови к мозгу.

Возможное присутствие застойной гипоксии при ME / CFS и POTS дает еще один ключ к тому, что доставка кислорода при ME / CFS и связанных с ними заболеваниях может быть проблемой. Застойная гипоксия возникает, когда содержание кислорода в крови нормальное, но кровь движется слишком медленно, чтобы доставить достаточное количество крови к тканям.

                              *                                                   *                                                              *

Это, кажется, обо мне.  Лечение, которое испытывали на больных, дорогое - 20 000, 00 долларов... 

=======================================================================================

24.09.2020                                                    Четверг

 

В течении дня у меня есть разные мысли и различная деятельность, есть наша с мужем реальность. Вообще, я пытаюсь продолжать мемуары, но у меня не выходит. Большие когнитивные трудности...

Пока я иногда пишу для тех, кто интересуется хронической усталостью и миалгическим энцефаломиелитом.

Из-за путаницы в средствах массовой информации люди думают, что это одно и то же. 

Важно знать правду. Есть также пост вирусный синдром, который тоже принимают за, так называемый, СХУ.

Лаура Хилленбранд, автор книги "Фаворит", больная МЭ/СХУ написала:

"Эта болезнь (МЭ/СХУ) имеет такое отношение к усталости, как ядерная
бомба -- к спичке. Это абсурдная, неверная характеристика".

 

Напрасно некоторые в поисках медикаментозного или альтернативного

лечения усталости упускают психическое состояние.

Эта же болезнь, носит рецидивирующий характер и похожа на американские

горки, в лучшем случае, на качели.  

Стресс, эмоциональное напряжение и страх сжигают энергию и так же

ухудшают состояние, как физическое напряжение и нагрузка.

При том, что эта болезнь лишает больного стрессоустойчивости -- это значит, стресс неизбежен. Вот почему так необходимы саморефлексия и осознанная жизнь. Чтобы пытаться управлять стрессом, а значит и симптомами. Это самое трудное -- находить свой баланс во все периоды жизни с болезнью.

=======================================================================================

 

26.09.2020                                                    Суббота

Вот месяц осени подходит к концу и уйдёт в прошлое... Как уходит в прошлое каждый день.

Каждое утро моё тело превращает меня в кричащую от боли точку...

Тогда я очень тихо разговариваю с собой. 

Улыбнулись?

Знаю, что всегда это считалось признаком сумасшествия. Но сегодня я знаю кое что о себе.

По причине того, что моё тело заставляет меня чувствовать себя точкой или невидимкой, всякий раз я напоминаю себе, кто я и для чего живу. 

Я люблю субботу. По пятницам Флорочка меняет постель и моет меня, ухаживает за моим телом. Мы с Мануэлем чувствуем её заботу, кроме того, что она как будто выполняет задания, за которые получает деньги. (Кстати, деньги здесь в Германии не совсем адекватные этому нелёгкому труду). 

Слава Богу за моё сегодняшнее состояние, хотя оно по-прежнему тяжёлое и я продолжаю нуждаться в помощи постоянно. Но если сравнивать с тем худшим, что было и бывает, то благодарность моя искренняя и постоянная.   

                                           *                                                  *                                             *

Окружаю себя полезными людьми. К сожалению, в совсем маленьком количестве. Когда я пробегаю новости в инстаграм, чьи-то посты во мне откликаются. Например, у Катерины Оаро.

Судья: Где Вы работали?

Бродский: На заводе. В геологических партиях...

Судья: Сколько Вы работали на заводе?

Бродский: Год.

Судья: Кем? 

Бродский: Фрезеровщиком.

Судья: А вообще какая Ваша специальность? 

Бродский: Поэт. Поэт-переводчик.

Судья: А кто это признал, что Вы поэт? Кто причислил Вас к поэтам?

Бродский: Никто. (Без вызова.) А кто причислил меня к роду человеческому?

Судья: А Вы учились этому?

Бродский: Чему?

Судья: Чтобы быть поэтом. Не пытались кончить ВУЗ, где готовят... где учат?

Бродский: Я не думал... я не думал, что это даётся образованием.

Судья: А чем же?

Бродский: Я думаю, это... (растеряно) от Бога...

Завидую Бродскому. Как сложилась бы моя жизнь, если бы я в молодости поняла то, что поняла в мои пятьдесят лет -- что мне дано Богом? 

Но это пустая мысль, а значит и зависть, потому что я принимаю мою жизнь, как данность и все мои ошибки, которые не могу исправить. Я делаю из них выводы. Нужно радоваться тому, что осознание себя вообще произошло. Радоваться, но не успокаиваться и не останавливаться...

                                                *                                         *                                            *

"Прошлого нету. Будущее - иллюзия. Есть только настоящее", -- так говорил известный в моём родном 

городе человек, который лечил человеческие души.

Так прошлого нет? Такое утверждение мне кажется заблуждением. 

Наверное, это для тех, кто не мог избавиться от травмирующих воспоминаний. Это другая большая тема.

У меня имеются мои травмирующие воспоминания, я проживала и проживаю иногда горе: непринятия, отвержения и потери. 

Без памяти нет человеческой личности. А сегодня я стараюсь создавать новые воспоминания...  

 

                                               *                                          *                                            *

Marina Zelentsova "Письменные практики".

"На этой неделе я исследую тему «Как найти свои смыслы и не утонуть в рутине?». Коллаж я решила посвятить рутине. Представляю как удивилась рутина. 😊

Рутина может нагрянуть незаметно. В один день вы просто понимаете, что все идет по кругу, серо, появляется скука и нет былой искры. Но это случится, если рутину допустить. Как не сдаться этой рутине?".

Читая, я почувствовала диссонанс (несозвучность), остановила своё внимание и спросила: "Так что такое рутина? Это что-то внешнее или внутреннее?". 

Получила "встречный вопрос: а для Вас рутина это внешнее или внутреннее?".

Подумала и ответила: "Думаю, это внутреннее состояние. Мне много лет и я научилась получать радость от самых обычных вещей. Будучи живой, испытывать разные эмоции, но не тяготиться тем, что принадлежит жизни".

 

=======================================================================================

28.09.2020                                                 Понедельник

Я никогда не писала бы о своей болезни, если бы это не касалось множества людей. Если бы это была известная болезнь адекватно воспринимаемая обществом и медициной. 

=======================================================================================

ОКТЯБРЬ

Немного для вашего сведения.

Говорится, что нет лечения, но за десятки лет есть опыт с такими

больными и вот на основании исследований этого многолетнего опыта

на последнем съезде МЭ/СХУ сообщества давались такие советы:

Терапия МЭ/СХУ, рекомендуемая профессором Кармен Шайбенбоген:
1) столб -- “Pacing” = Управление энергией 

- не превышать предел нагрузки,
- избегать PEM -- ухудшений после напряжения,
- вести дневник активности.


2) столб -- Иммунный контроль + контроль стресса
а) Антибиотики
Валацикловир
Аллергии

б) Копинг-стратегии. Преодоление стресса.
- mind-body терапии: осознание связи ума и тела.
- практики разума и тела - это техники, разработанные для усиления положительного воздействия разума на тело. Эти техники включают поведенческий, психологический, социальный, творческий и духовный подходы.
- витаминная терапия (VT), при необходимости, антидепрессанты (AD).


3) столб -- Симптоматическая терапия
Сон, Боль
Раздраженный кишечник
Усталость, концентрация


4) столб -- Биологические пищевые добавки
Витамин D, B12, Фолиевая кислота,
Железо, Рибоза, Магний
Витамины B1, B6, Л-Карнитин
Коэнзим Q10, Липоевая Кислота

=======================================================================================

29.09.2020                                               Вторник

Хоть что-то сделала, довела до конца. 

https://viva-raphael.com/news/6334/71/chestnyj-chetverg-s-miloj-meneses/

======================================================================================= 

2.10.2020                                                 Пятница

Планирование, записи -- это всё инструменты для контроля и преодоления стресса, так необходимых в моей жизни. НО, в ней бывает по-другому -- а именно, что-то идёт не так.

Часть 1. Жить жизнь.

Утром в четверг 1 октября.

Мы с мужем отправились в практику домашнего врача, чтобы мне установили прибор для суточного измерения давления. Как Мануэль мне объяснил, что сам приём у врача должен был быть на следующий день, то есть в пятницу (сегодня). Я была так настроена и в четверг не взяла с собой все записи и выписки, чтобы продвигаться в направлении хоть какого-то улучшения здоровья. 

Чтобы было немного понятно, в моём списке было: запросить у профессора Шайбенбоген расписанный план приёма LDN (Налтрексона), отчёт о симптомах, которые затрудняют жизнь, о кожных проблемах, об отменённых медикаментах, о рецептах и так далее.  Это достаточно много, если учесть, что я редко могу посещать врача...

Когда нам пришлось долго ждать, а потом пригласили прилечь мне в кабинете, стало ясно, это приём у врача!  Мануэль что-то недопонял, когда назначали эти дни в приёмной. Тут у меня поднялась буря негодования, потому что к приёму я не готова! Всё пошло не по плану!

Бурю пришлось усмирять. Я прилегла на кушетку и начала напоминать себе, что все обстоятельства в руке у Бога и стала молиться, просить напомнить мне все мои вопросы. Набросала, что вспомнила и приняла всё происшедшее, как достаточное для меня... 

Солнце ярко светило сквозь белые гардины, а жалюзи отсутствовали. Глаза у меня вылазили на лоб и сильно болела голова. Палец в лоб, казалось немного облегчает, и пришлось накрыться своим пиджаком. Ждать пришлось долго. Моё состояние легко можно было назвать полуобморочным, вперемежку с болью и ломотой всего тела и суставов. Это гриппозное состояние...

После приёма меня отвезли в другой кабинет для того, чтобы надеть аппарат. Надели на руку манжет и ремень через шею. Подключили к компьютеру. Аппарат сделал две попытки качать манжет и сдулся. Фрау Брюгеманн потрогала резиновую трубочку на адаптере и он снова заработал. Потом я ещё прилегла и ещё вставала. Когда фрау Брюгеманн ушла домой, я услышала снова тщетную слабую попытку аппаратика. 

Глянула на него и увидела, что резиновый шланг на адаптере порвался и висит на волоске, а адаптер открыт. Моя реакция была быстрой и упрямой. Упрямой потому, что Мануэль останавливал меня, а я... оторвала этот волосок и сняла кусочек оборвавшегося шланга. Тут же натянула целую часть и всё

в порядке.

Пришла мысль рассказать об этом у приёмной стойки, чтобы проверили если что.

Это был конец рабочего дня перед обедом и за стойкой осталась одна медсестра.

Как только я начала рассказывать, что аппарат не работал, потому что была повреждена

резиновая трубочка и я его починила, фрау Баркхюзер начала кричать в истерике.

-- Что вы сделали? Зачем вы его трогали? Почему вы полезли туда сами?

Справедливо? Конечно. И я извинилась сто раз. Но я уже это сделала!

Когда через пятнадцать минут аппарат начал качать воздух, фрау Баркхюзер всё ещё

кричала один за другим всё те же вопросы.

Это вывело меня из себя!

-- Ну и что дальше? Я извинилась. Аппарат работает. Что, теперь меня надо убить? Я ничего не сломала!

Мануэль впервые увидел такой мой гнев... я была львицей....

Вовсе не горжусь этим и мне до сих пор стыдно, что потеряла контроль над собой, поступила как-то по-детски.  Меня трусило и давление поднялось за 230...

В конце я сказала, что извинилась, а она не смогла извиниться за то, что пятнадцать минут гнобила и обвиняла меня очень высоким голосом.

-- Мне не за что перед вами извиняться, -- был  ответ...

А это мне ещё предстояло выяснить.

Продолжение

2 числа утром я записала левой рукой своё решение и снова план. 

Это было ответом на мои чувства и желание спрятаться и молчать.

Потому что весь четверг я переваривала то, что произошло и меня то и дело

затягивало, как в воронку в эти переживания.  Я не могла избавиться от

чувства, быть облитой помоями... грязью. Я бурно объясняла и

оправдывалась, возмущалась вслух, вспышками до самого вечера...

Но хотела понять, действительно, что и почему так произошло?

Мануэль мой верный спутник. И вовсе не потому, что он говорит и делает то, что я хочу.  Он говорит мне правду и то, как видит и понимает он. И тем не менее, он на моей стороне и старается меня успокоить. В таких ситуациях я всегда что-то узнаю о себе.

В голове звучал вопрос фрау Баркхюзер: Почему вы это сделали?

Я это поняла, когда сама произнесла фразу: А если бы это не я, а немецкая дама сделала такое, каким тоном и как долго она укоряла бы её?

На слове "немецкая дама" мне стало ясно -- немецкая дама никогда такого бы не сделала! Потому что она будет вызывать мастера, чтобы закрутить ослабевший шуруп на ручке крышки для кастрюли или шуплядки.  Я же, люблю всё чинить.  Не только потому, что это делал мой папа, но и потому, что долгое время жила матерью-одиночкой. А ещё наверное потому, что вот так соображаю. Увидела проблему, никого не оказалось рядом и я подумала, что её можно быстро и просто решить... По-детски?

Если по-взрослому, то надо было учесть, где я нахожусь и чей это аппарат... Грустно и стыдно...

Но ведь можно было задать мне те все вопросы и выслушать. А потом проверить аппарат и простить, даже успокоить. 

У медсестры была паника и истерика, она испугалась. Я пыталась её перекричать... Но, в её крике и возмущении вышло наружу всё неуважение и презрение к глупой иностранке... 

У Мануэля сложилось другое мнение, что у неё не было паники, а она хотела меня унизить...

На это реагировало моё тело. И это мне нужно было понять.

Проблема в моей высокой чувствительности, также в сформированном в детстве перфекционизме.

"Каждый человек, независимо от того, насколько он чувствителен, имеет личную зону комфорта по количеству, интенсивности и продолжительности впечатлений всех видов. Это значит, что каждый человек по-своему в состоянии выдержать количество впечатлений, определённой силы и  разной длительности.

Эта зона личного комфорта может сильно отличаться от человека к человеку, но время от времени она может отличаться и для одного и того же человека в зависимости от насыщенности дневных задач, событий и других факторов". https://www.milameneses.com/vysokaya-chuvstvitelnost-eto-ne-bol

=======================================================================================

4.10.2020                                             Воскресение

 

Два дня и вторая ночь невыносимой боли и температуры. Четыре дозы обезболивающего вместо двух в сутки.  Но сегодня снова две прежние порции. Температуры нет. Зато надо было выговариваться. 

Простыми словами, высокая чувствительность -- это ранимость и память боли. Это не относится к прощению и злопамятству. И когда не знаешь этого, не знаешь себя и о себе, то глубоко внутри прячется чувство вины, что ты плохой человек.

Мануэль говорит, надо перестать об этом думать. Я не думаю, но всякий раз когда что-то у меня не получается или что-то падает, возникает обвиняющее меня чувство. Вот как будто сорокалетняя фрау Баркхюзер внутри меня продолжает отчитывать, как девочку за каждый мой промах. А когда я подумаю, как нам заходить в практику, вспоминаю, как на следующий день лаборантка спрашивала Мануэля, что сделала Ваша жена?  ПРЕСЛЕДОВАНИЕ! 

Я так старательно выкладывала по камушку мои отношения с людьми, видела в них хорошее и... всё рухнуло.

Но так уже было в моей жизни, когда, имея предвзятое отношение, меня унизили и отчитывали как школьницу. Не учитывая меня, так и не выслушав. Это стало толчком к дальнейшей моей деятельности. Получился эффект бабочки, когда нечто ничтожное привело к чему-то бОльшему. 

Всё было бы весело, если бы это не ухудшило моё физическое и психическое состояние. Я говорила Мануэлю, что понимаю, как люди кончают жизнь самоубийством. Вина и стыд... тяжёлый груз. Если вина даёт возможность раскаяться и исправить поступок, то стыд разрушает и не даёт выхода!

Когда происходит это преследование, я вспоминаю:

"Имя Господа - крепкая башня: убегает в нее праведник - и безопасен.

Имение богатого - крепкий город его, и как высокая ограда в его воображении.

Перед падением возносится сердце человека, а смирение предшествует славе.

Кто дает ответ не выслушав, тот глуп, и стыд ему.

Дух человека переносит его немощи; а пораженный дух - кто может подкрепить его?

Сердце разумного приобретает знание, и ухо мудрых ищет знания.

Подарок у человека дает ему простор и до вельмож доведет его". (Притчи 18:10-17)

Вспоминать имя -- это вспоминать характер Бога. И уже не только, какой Он из Писания, а из моей жизни.

Ложусь, успокаиваю свой мозг и привожу в порядок мысли. Быть собой, для меня значит быть искупленной Иисусом Христом. Жить в присутствии Бога значит, не бояться видеть и признавать свои ошибки.

В этом отрывке объясняется многое. В частности, самоубийством кончают люди, чей дух поражён...

У вас могут быть другие взгляды и другая башня...

                                           *                                             *                                       *

Написала письмо профессору боли, в поисках ответа на оплату канабиса. Собрала все бумаги, чтобы получить освобождение от доплат медицинской страховке. При хронической болезни есть освобождение от доплат, если они достигли 1% от годового дохода брутто. 

Завтра начинается новая неделя. Каждому дню своя забота.

                                          *                                                 *                                     *   

Думаю, как же это быть молодым и беспомощным на моей родине, особенно, когда непризнанная болезнь и тебе не верят? Когда человек с тяжёлой хронической болезнью не имеет шансов на жизнь и деятельность, если он беспомощен. Что-то надо менять в системе... 

=======================================================================================

5.10.2020                                                 Понедельник

Утренний фрирайтинг

Бывает в моей жизни слова мои следуют за жизнью. В последнее время всё чаще. Простые вещи, как личная гигиена являются для меня силовыми нагрузками, как поднятие тяжестей. Я часто останавливаюсь и говорю, как мне плохо...

Бывает, когда жизнь следует за словами. Когда первыми словами, проснувшись, душа моя благословляет Господа. 

А вот теперь как сказать, что тот день хороший, когда у меня было большое потрясение? Когда после него меня колотило два дня... Что же хорошего? Во-первых, из меня стало выходить много чего, что я не видела в себе в такой мере. Моё доброе сердце оказалось не таким добрым, когда меня унизили. Я увидела, что нуждаюсь в доброте от Бога. Как меня не принимают, так и я не могу принять (не мыслями, не словами, а на деле). Во всяком случае, если честно, естественно принять не получается. Поэтому я делаю выбор.

Я хотела мести! Мне хотелось, чтобы такой человек был признан непрофессиональным, если он, будучи помощником врача позволяет себе пятнадцать минут кричать и оказывать давление на пациента. 

Самое обидное, что в тот момент я не понимала, что меня унижают, я только чувствовала неимоверное давление обвинения. С другой стороны, не желай другому того, чего ты не желаешь себе. Пусть Бог решит эту ситуацию по Своему человеколюбию и спросила, что нужно делать мне?

Это было утром

                                      *                                                          *                                                    * 

Вечером

я могу сказать, что сегодняшний день был замечательным, но рассказать об этом сегодня у меня нет сил.

Спите спокойно и пусть ничего в вашей жизни не будет напрасно.

Дорогой мой читатель, благодарю тебя.

=======================================================================================

7.10.2020                                                  Среда

Итак, мне понадобилось пять дней, чтобы разобраться с тем, что произошло и разрешить мой внутренний конфликт и не только мой.

Я не утверждаю, что так нужно делать всем, а рассказываю, что чувствую и делаю я.

Вариант - забей, не обращай внимания, жизнь так коротка - это не мой вариант! Для меня -- это подавление, пусть оно у некоторых называется прощением.

Для кого-то происшедшее со мной может быть просто шумом, а для меня большим потрясением, как царапина в сравнении с ножом в спину. Но есть такие же, как и я люди, которых называют обидчивыми, нытиками и часто путают понятие невротизма. Хотя, чувствительный человек, как и не очень, вполне может быть невротиком. Но не об этом сейчас речь.

                                  *                                               *                                                *

Я спрашивала у Бога, что делать мне?       Обязательно расскажу.

=======================================================================================

Благодарю вас за обратную связь и контакты.

 

Замечаю, что наши люди, особенно мои прежние знакомые и друзья, не щедры на обратную связь. Поэтому я очень ценю каждого, кто мне пишет.

И решаю начать с себя...

Иногда я огорчаюсь, когда не вижу на страничках моего блога сердечек и лайков на Фейсбуке. Или когда нет комментариев.

Тогда из прошлого возникает тень внутреннего критика: ты -- ничто, всё что ты делаешь, никому не нужно. Я не бегу от теней и, тем более, никогда не прячусь. Для меня лучше, остановившись, оглянуться в темноту, рассмотреть пугающие меня тени и затем продолжать свой путь не отвлекаясь.

Если честно, я была бы несчастной, если бы не имела Небесного Отца через Иисуса Христа, Который для меня есть Истиной и Учителем; если бы не имела Духа Святого своим Утешителем.  Это не просто слова, а жизнь, о которой я пишу.

Как-то мне писали, что я выпрашиваю себе внимание, потому что родилась без чувства значимости. Говорили: "Значимость -- она либо есть, либо её нет".

Дорогие, значимость человеку дают его самые близкие первые люди -- родители. К сожалению, они часто этой значимости не дают, а лишь неуверенность или наоборот, переоценивание.

Бывает, значимость дают любимое дело или любимые люди. Но что происходит, когда теряется здоровье и любимое дело становится недоступным, когда любимые уходят?

Моя жизненная история о том, как и кто дал мне значимость, которая является якорем моего маленького кораблика посреди бурь в океане жизни. Каждый рассказ о жизни является камнем, из которых складывается день за днём, месяц за месяцем, год за годом мой путь.  

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

                                                            ПОТРЯСЕНИЕ обрело выход

Как получилось, что эмоциональное потрясение, которое произошло со мной совсем недавно принесло мне освобождение? 

Что такое когда нет стрессоустойчивости? Тогда напоминание о таком конфликте начинает колбасить всё тело.

И всякий раз хочется справедливости. Это эмоции.

Я писала выше, что сделала выбор не становиться на место судьи, а передать это Богу, при этом, просила поступить с этим человеком так, как хотела бы чтобы поступили со мной. Это воля.

Спрашивала у Бога, что делать мне? Получила ответ, когда подключила свой разум, задав себе вопрос:

что важно для меня во всём этом? Ответ: сохранить отношения с моим домашним врачом.

ВЫХОД:

ПИСЬМО ДОМАШНЕМУ ВРАЧУ

5.10.2020

Дорогая доктор ...,
Я очень сожалею о том, что случилось в Вашей практике 1 октября 2020 года. 
Во-первых, я извиняюсь за свою импульсивную, бездумную реакцию с 24-часовым монитором артериального давления. Когда я увидела поврежденную часть резинового шланга, то удалила ее и насадила целую часть на адаптер. Я не должна была этого делать. Это была действительно реакция моего менталитета, когда применяется правило - если можешь, помоги себе сам. 
Это не извиняет меня, и я снова прошу прощения за это.
Я замечаю и понимаю, что мое поведение часто раздражает и отторгает некоторых Ваших работников. Я знаю, что они для Вас ценные сотрудники. В последний раз, 1.10.2020, реакция миссис Баркхюзер на мой импульсивный поступок напугала меня.  То, как она обращалась со мной, вызвало во мне диссоциативное состояние, сужение моего сознания. Я знаю такие обратные реакции. Они связаны с моей тяжелой психологической травмой в прошлом.
Я не оправдываю такое поведение и прошу прощения. Но оно было связано с моей основной болезнью и прошлой тяжелой психологической травмой. Я высоко чувствительна и не имею устойчивости  против стресса, а мой мозг очень медленно обрабатывает информацию в течение длительного периода времени.
Дорогая доктор ..., мое уважение к Вам так же велико, как и благодарность. Я не могу смириться с мыслью о потере контакта с Вами и мне жизненно важно поддерживать доверительные отношения. Несмотря на мои особенности, я прошу относиться ко мне с достоинством и уважением.
Моя болезнь сделала меня человеком, который нарушает правила, но я способна признавать ошибки, понимать других и строить отношения. 
Пожалуйста, проявите милосердие и человечность. Я хочу продолжать приходить к вам с чистой совестью, доверием и миром. 
Бесконечно благодарна Вам за все.

Подпись

                                      *                                                       *                                                        *

Получив моё письмо, доктор позвонила  и поблагодарила за него, повторив план дальнейших её и моих действий.

Вот так я решила этот конфликт и моя душа успокоилась. благодарность Богу.

=======================================================================================

19.10. 2020                                               Понедельник

Это жизнь, а в ней случается так -- то, что было потрясением вчера, сегодня уже таким не кажется.

Часть 1

Четыре дня назад Мануэль перенёс тяжёлую операцию по удалению рака. В то утро, когда он в 5 часов утра выходил один из дома, меня не нужно было будить -- я проснулась и тихо лежала в своей комнате. 

Он был уже одет перед выходом из дома, когда осторожно приоткрыл мою дверь.  Я ждала его... мы обнялись и плакали, говорили друг другу о своих чувствах. Моё сердце сжималось, что он едет один и там будет один без меня. Если бы я могла ходить, то конечно поехала бы с ним. Это трудно представить обычному человеку, как ближний страдает вместе со мной от изоляции. 

 

Утром того дня предстояла запланированная на пять часов операция. Я не могу описать, как тихо, но глубоко я переживала горе... Мне в этот день позвонила родная душа и это так было нужно ... Потом написали другие близкие и это было большой поддержкой.  Я постоянно отключалась, просто паралитически переставало двигаться тело и я проваливалась. Это говорило мне о том, что нельзя отделить душу и тело -- тело реагирует на то, что переживает душа. Поэтому мне так важно было говорить тогда, когда хотелось закрыться, молчать и молчать. Я увидела, что умею отвлекаться и подавлять переживаемые чувства, но знаю губительный результат этого...

Люди так часто говорят про любовь, а что это такое? 

Чтобы узнать, как прошла операция можно было позвонить в отделение в 17 часов и  я сделала это. Сказали позвонить в 19 ч. В следующий раз мне ответили, что операция длилась дольше запланированного и поэтому его не привозят из реанимации в палату. Я ждала 21 часа. Через час раздался звонок и в трубке прозвучал хриплый голос Мануэля едва ворочавший языком: дорогая я уже в палате. И замолчал...

На следующий день он не помнил этого момента. А у меня в сердце отозвалась его любовь и забота даже в таком его состоянии...

Часть 2

Когда вы думаете, что всё идеально если это происходит в больнице Германии, то вы ошибаетесь. Медицинская система в Германии не такова. Немецкие врачи уезжают в Швецию и Норвегию. В отделении Мануэля, например, нет ни одного немецкого врача, кроме главного. Но дело не в этом, а в том, что на второй и третий день у него начались проблемы и ему никто не помог.  После 15 ч. на всё отделение два медработника и они не успевают. Ещё больше меня возмутило, что после такой серьёзной операции совсем не измеряют давление.  Чтобы было ясно -- всё по-другому, если у вас частная страховка или вы оплачиваете всё сами. Как и в моём опыте в больнице, Мануэлю помогла добрая душа. Мы с подругой тот целый день молились.

И снова засияло моё андалузское солнце. 

Часть 3

В субботу приехали дети с необходимыми покупками. Дочка возилась на кухне, а я витала в облаках нового курса, который с радостью прохожу для повышения квалификации. Пока условия подходят даже мне с моим низким зарядом сил.

                                                          *                              *                                 *

Каждое утро на полчаса ко мне приходит кто-то из службы по уходу. И хорошо, если это один и тот же человек. Но каждый новый -- для меня стресс и я потом вынуждена восстанавливаться.  Бывает, что нужно всё объяснять и показывать по новой, и это меня злит, какая же это помощь? 

Днём приходит Флора. Только ей доверяются мои основные потребности. Иногда заходит сосед, чтобы спросить про Мануэля и предложить мне что-то купить в супермаркете. Я очень благодарна.

Но Мануэль и поддержка его у меня на первом месте. И он продолжает обо мне заботиться. Это любовь.

                                                Немного октября от дочери:

=======================================================================================

20.10.2020                                                         Среда

 

Моё утро начинается со слова “радоваться”!


Просыпаясь, вся в поту от ломающей моё тело сильной боли я пришла в себя. Уже третий год, как мне нужна не только специальная кровать, но и отдельная комната - хорошо, что никто не слышит моих стонов. Вот уже шесть дней, как я одна в квартире, мой самый близкий дорогой человек на больничной койке борется с раком… Но я никогда не бываю одинокой. С тех пор, как стала известна причина недуга моего мужа, он стал первым в списке моих приоритетов: как только ему нужно внимание, я оставляю всё. А он в свою очередь ни на минуту не перестаёт заботиться обо мне, даже находясь в больнице. Мы счастливы иметь друг друга. 
Время моего горевания совпало с началом писательского курса и трудно представить, как мне было приятно знакомиться с историями замечательных людей, окунаться в доброжелательную, искреннюю атмосферу.


Про утро и про радость.

Пока я, усаживаясь в кровати расшевеливалась и говорила со своим болящим телом, раздался предупреждающий звонок. Это Эвелин со службы по уходу за беспомощными людьми. Она открыла дверь и со словами “доброе утро” стала раздеваться в прихожей. Надев маску и продезинфицировав руки, вошла в мою комнату. Сегодня она пришла раньше и ещё не видела меня такой, но вела себя спокойно и как обычно. У неё полчаса времени. Эвелин полька, ей сорок лет и она любит свою профессию. О, как я это чувствую! Она купила мне продукты к завтраку, хотя этого не было в её задании. Ей не надо ничего долго объяснять, она читала о моей болезни и знает как себя вести. Переодев, она застелила кровать для того, чтобы днём у меня была другая обстановка. Очень важно, чтобы всё рядом со мной было на своём месте и красиво. Я выпиваю обезболивающее и говорю с Эвелин про погоду. Она наполняет бутылки водой, готовит на кухне завтрак и фруктовый салат на перекус, делает остальную работу. Моё сердце наполняется благодарностью и я радуюсь. Когда, подхватывая пакеты с мусором Эвелин уходит, я искренне желаю ей хорошего дня. Я благодарю Бога за Эвелин и её доброту. Радуюсь!

=======================================================================================

 

21.10. 2020                                          Четверг

Снова  утро и несмотря на боли я опять готова радоваться. 

Честно говоря, надеялась, что когда буду дома одна, то буду меньше отвлекаться и смогу больше писать, а в смене активности - рисовать. Но вышло, что мои переживания сильно повлияли на физическое состояние и после поездки в моём электрическом инвалидном кресле (кстати, достало так длинно называть его и можно дать креслу имя!), назову его Порше, я вынуждена была отдыхать. Мой отдых, как я не раз писала, не имеет ничего общего с приятными ощущениями. Лучше всего описывает этот отдых моя "Пауза":

вот и мы.png
мы на лавочке вдвоём.jpg
МЭ/СХУ разновидность сердечно-сосудистой болезни?
жизнь имеет смысл, если утверждается
Db0A1NhV4AATQJk.jpg
каждый день уходит в прошлое
рекомендации лечения Шайбенбоген.PNG
МЭ/СХУ терапия
быть честным/как я справляюсь со стрессом
аппарат измерения суточного давления.jpg
жить и рассказывать.jpg
резиновая трубочка.jpg
когда хочется спрятаться, имя Господа - крепкая башня
слова за жизнью или жизнь за словами
выход из потрясения
а в жизни вот что происходит
про утро и про радость

21.03.2014                             


Пытаюсь  подчиниться дисциплине.
Дневной сон…

Конечно, сном это назвать нельзя.
Состояние моего мозга можно сравнить с бобинным магнитофоном у которого окончилась плёнка…
Бобина крутится: я отпускаю мысленное напряжение…
В руках моих вожжи…
А надо мной лоснящийся взмыленный лошадиный круп…

Я вижу  дышащие паром, раздувающиеся ноздри серого коня,… а на ветру развивается  его  грива…

Я – под упряжкой…

Мне так и не удалось уснуть…
Но  эти  полтора часа  ушло только на то, чтобы успокоился мой мозг, и  выровнялось  дыхание…

                                            *                                          *                                            * 

                ======================================================================================

 Post-Covid-Syndrom (должна быть новая тема)

Пост-синдром Ковида: истощение и боль как поздние последствия.
Все больше и больше людей сообщают, что они не восстанавливаются после инфекции Ковида-19 и полностью истощены. Что за всем этим стоит? ...

======================================================================================                     

31.10.2020                                                  Суббота

 

Осень плачет дождём. Открываю окно и жадно втягиваю ноздрями запах мокрых жёлтых листьев и закрываю глаза. Деревья и сухие листья под ногами, мох и грибы возникают в моей памяти. 

Я прячусь, молчу. Многое происходило; я не писала в дневник. 

 

Десять дней одной дома с посещением службы один-два раза в день показали, что мне нужно больше помощи. Более того, переживания сильно влияют на моё физическое состояние. А переживание -- не то, которое контролируют,  но несознательное внутреннее состояние. Поэтому я стараюсь его озвучивать, вытаскивать наружу.

Ещё в прошлый четверг Мануэль вернулся домой из больницы. Моё сердце сжимается всякий раз, когда вижу его похудевшее бледное лицо, бескровные губы.  Успокаиваю себя, теперь нам предстоит его восстановительный период.

Слава Богу, несмотря на сложности,  всё прошло хорошо и анализы нормальные.  Слабость и быстрое истощение делают его беспомощным, ему нужен постоянный отдых. От того, что объявив себя здоровым, он представлял себе, что после операции будет только лучше, эта беспомощность разочаровывает его. Тогда мы разговариваем. Ему нужно много внимания и обязательно наши разговоры о чувствах и обо всём. 

Как-то мой психотерапевт говорил мне: "Я думаю, если бы не дай Бог горела ваша квартира, то Вы вынесли бы Мануэля на руках".  Сейчас, когда делала уколы по вечерам, а по утрам выливала и замеряла выделяющуюся через дренаж жидкость лимфы, я думала -- вот он этот момент, о котором говорил мой психотерапевт. И речь идёт не о физическом моём состоянии.  Я знаю, Кто даёт мне силу, которую я не чувствую.

В ноябре Мануэлю предстоит три недели восстановления в специальной клинике за 200 км отсюда. И самое интересное, я тоже еду с ним. Как это получилось, и на каких условиях, я расскажу отдельно.

Бог заботится, а мне приходится делать всё, что могу.

У меня значительные когнитивные нарушения и я чётко понимаю, что проблемы с головным мозгом в том числе.  Я не могу объяснить, как я продолжаю отношения с обществом? Помощь обязательна. 

Даже, если вы живёте в другой стране, не опускайте руки. Бог есть везде и Ему нужны неравнодушные люди. 

По-прежнему пытаюсь учиться писать. А это физическая активность -- реставрирую картинки и оформляю стену (громко сказано!). Заметьте, передо мной был выбор -- снять кое-что мелкое  из белья или заниматься этим. Это условия, которые создают близкие, спасибо им.

======================================================================================

5.11.2020                                                Четверг

Курс Катерины Оаро "Как писать в соцсетях" будет длиться семь недель. Пока, две недели я успевала. Очень ненапряжно, интересные люди и доброжелательная атмосфера. Я рада, что решилась, несмотря на то, что все люди пишущие очень яркие, успешные. Знаете, я благодарна Богу за то, что Он работает надо мной -- я читала тексты других участников и улыбалась, восхищалась тогда, когда логично было бы завидовать (если честно!). Люди пишут о своих переменах в жизни, переездах, успехах, о своей деятельности, путешествиях. Короче, о том, что так недоступно мне и ставит меня в противоположность -- я живу по другую сторону Зеркала. Но я понимаю, что нас объединяет то, что мы пишем. 

Без принятия себя и своей жизни этого не произошло бы.

Это первое моё задание - текст о себе. Он длинный, но нельзя было иначе.

https://www.milameneses.com/single-post/%D1%81%D0%B5%D0%B3%D0%BE%D0%B4%D0%BD%D1%8F-%D0%BE%D0%B1%D0%BE-%D0%BC%D0%BD%D0%B5

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

История от 22.10.2020 

        

За всё время с болезнью МЭ/СХУ  формируется мой способ выживания - копинг-стратегии и преодоление стресса. Низкий порог переносимости боли и очень высокий уровень чувствительности к внешним раздражителям: свету, звукам, вибрациям воздуха, людям, - делают мою жизнь очень трудной.
                  *                                  *                                   * 

Мой муж Мануэль вернулся домой из больницы. Несмотря на то, что слаб, он в состоянии помочь мне одеться и приготовить завтрак. Я позвонила на фирму, предоставляющую мне услуги по уходу и отказалась от услуг по утрам, потому что мне стали присылать каждый день нового человека, которому нужно по новой рассказывать, что ему делать. А если ещё показывать, где и что находится в моей квартире? Я не выдерживала.  

В тот день утром Мануэль позаботился обо мне перед тем, как уйти из дома. Неожиданно раздался звонок домофона и я на своём электрическом инвалидном кресле, как мы ласково его называем “Порше”, подъехала к двери. Наша входная дверь квартиры для меня очень тяжёлая. Единственное, что я могу, это приоткрыть её и просунуть свою ногу, чтобы она не закрылась. Потом я прошу человека толкнуть дверь, либо зайти, либо положить посылку на пол в коридоре, если это курьер.
Люди по ту сторону двери бывают разными. Бывает, человек за дверью замирает в испуге и нерешительности. Хорошо, когда это разносчик посылок, который может не понимать немецкого языка. Но когда это работник службы по уходу за беспомощными, я начинаю нервничать.

Я приоткрыла дверь, за ней стояла спортивного телосложения немолодая женщина с тёмными волосами в короткой стрижке. Увидев её, у меня перехватило дыхание - я только что позавтракала и никого не ждала! Через три минуты моих приглашений сухим жёстким тоном, сотрудница нерешительно вошла и остановилась под дверью. Она извинялась, что задержалась, но я уже не слушала её, а громко возмущалась и выговаривала: 
- Мне трудно открывать и держать дверь, где ключ, который я передала на фирму? Вчера я звонила и отказалась от утренних посещений - я не в состоянии каждый раз новому человеку открывать и объяснять, что нужно для меня сделать! Потом я целый день успокаиваюсь и прихожу в себя от болей. Это для меня большой стресс! Мне ничего уже не нужно сегодня!  
- Я получила разнарядку, полчаса добиралась к Вам и что теперь, мне надо уйти? - женщина с грузинским акцентом уже кричала в ответ.
За фразой шла другая фраза, и откуда только у меня бралась сила и голос? Всё же, внутренне стала успокаивать себя, но до конца всего не понимала. Как только я отправила нежданную гостью, тут же зазвонил домашний телефон. Говорила шефиня фирмы:
- Фрау Менесес, человек пришёл к Вам по её графику и Вы выставили её за дверь. Мы всё равно высчитаем у Вас это рабочее время.

Как только я положила трубку, до меня стало кое-что доходить. Я начала смотреть на ситуацию с другой стороны. Ах, вот в чём дело, человек остаётся без зарплаты! Мне стало стыдно: ведь я могла бы пригласить её и назначенные полчаса побеседовать за чашкой чая. Но я выгнала того, кто пришёл мне помочь! 

У меня проблема с обработкой информации и порой мне нужно несколько дней, чтобы понять, что же произошло. Я заметила, что склонна искать справедливости и оправдывать своё поведение, поэтому мне нужно себя останавливать. Разбиралась, анализировала, ставила себя на место другого. Разговаривала с моим опекуном и психотерапевтом.

Мне вспомнилось недавно прочитанное: “Если вы несёте чашку кофе и вас кто-то случайно толкает, что проливается из чашки? То, что наполняет её”. Моё практическое христианство заговорило со мной. Так что же наполняет меня, если из меня просто лезет? Что? О, мне трудно было себе признаться! Гордыня, гнев. Да, это гордыня и гнев под прикрытием больного человека. И тут я вспомнила об одной стороне своей старой природы из моей прошлой жизни без Бога - я назвала её “стервой”. Это дух больной молодой женщины, которой я была после моей первой операции на позвоночнике. Это несознательный дух требования внимания и жалости к себе. 

Однажды я развернула свою жизнь и себя в направление Бога. Он обещал время, что наступило после смерти и воскресения Христа, когда Он заменит сердце человека, обратившегося к Нему. Согласно Евангелию, с искренним покаянием человек через Христа получает прощение всех грехов и новую природу, способную любить Бога, себя и ближнего. Ветхий человек, не способный любить Бога будет тлеть, а новый - обновляться.

Стало очень стыдно за своё поведение и неуважение к тем, кто рискует своим здоровьем, посещая и помогая мне и пожилым одиноким, больным беспомощным людям. Я хочу, чтобы не требование, а благодарность и уважение наполняли меня. Об этом моя молитва к Богу. Но для того, чтобы Он мог наполнить моё сердце, нужно было распознать и признать свою гордыню и быстрый гнев.  

Я позвонила начальнице службы и, объяснив своё состояние, не оправдывая себя, извинилась и была готова извиниться перед посетившей меня женщиной. Начальница рассказала мне о своей проблеме с работниками. В итоге, мы тепло пообщались и она дала мне полезный совет, благодаря которому я не останусь дома одна на три недели в ноябре, а поеду с мужем в клинику; мне предоставят отдельную комнату и условия. Но это уже отдельная история. А тема про гнев нуждается в более глубоком исследовании. 
Это моя жизнь и я люблю её. 

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Я понимаю, что здорового человека может покоробить от моей последней фразы. Как можно любить такую жизнь???

Я люблю мою жизнь, потому что она моя. Это дорога, по которой меня ведёт Господь. По моей вере в слово Божие Он ведёт в Его Царство.  После смерти тела нас ждёт переход в жизнь вечную с Ним. И в этом будущность и надежда. Именно это позволяет мне любить мою жизнь.

 

Я -- не ангел, а человек в котором живут две природы -- ветхая врождённая, которая привыкла

жить и решать всё без и вне Бога; и новая -- которую я получила при духовном рождении, которая

желает угождать Богу и ищет Его воли. Как это в жизни? Вы можете читать в моих Дневниках, как

в предыдущей истории. Саморефлексия через призму христианства, как написала одна из участниц курса. 

======================================================================================

 

Сегодня четверг

 

 

Ещё недавно я собиралась организовывать своё одинокое пребывание в квартире

целых три недели. А сегодня знаю, что еду с Мануэлем в клинику для его

восстановления после операции. Бад Вильдунген регион Гессен. 

Это ещё одна история заботы Бога обо мне. Хоть кто-то может сказать,

что добилась этого я сама. Моя уверенность, что 100% была воля Бога

при моём 100% участии. Это парадокс христианства. 

https://www.bad-wildungen.de/de/gesundheit-tourismus/sehenswuerdigkeiten/europas-groesster-kurpark

 

Только за четыре дня до отъезда можно уверенно сказать, что я еду. Телефонные разговоры, которые мне пришлось проводить, сильно ухудшили моё состояние. При том, что опекун  помогала мне и обязательно проконтролировала ответственные моменты, связанные с оплатой. Из-за её лечения у стоматолога она не могла оказать мне больше помощи и мне пришлось заполнять формуляры. Это чрезвычайно трудно для меня. Я не успеваю за курсом и очень плохо себя чувствую. Перевозбуждение - организм находится в состоянии бега, борьбы. Мне, кроме моих молитв и  методик нужно медикаментозное расслабление. 

Собираться при пустоте в голове -- чистом листе рабочей памяти, чрезвычайно тяжело! Но я начну это делать завтра составляя сначала список-план того, что нужно с собой взять. Потом буду советоваться с дочкой, Флорой, опекуном и психотерапевтом. Когда я советуюсь, это не значит, что я принимаю безоговорочно к применению.  У меня нет зависимости от чьих-то советов, но я часто нуждаюсь в них, потому что делаю ошибки, а не потому, что не уверена в своём решении. То есть, я собираю разную информацию, прежде чем принять решение. 

Каждый мой день чрезвычайно интенсивен для меня. Вчера было много радости -- общались со старшей дочерью и младшенькой внучкой. 

Вот так, негаданно нежданно у нас будет отпуск. Там будет интернет и я очень надеюсь, что продолжу писать истории.

Желаю вам мира. 

======================================================================================

8.11.2020                                                Воскресение

Мы собираемся!

#жизнь с Богом и МЭ/СХУ

Негаданно нежданно - у нас будет отпуск! 
- Не было бы счастья, несчастье помогло! - так сказала о нашей радости

моя сиделка Флорочка.
Это значит, что если бы не болезнь моего мужа, то мы никуда не поехали бы.

Но, у меня другое мнение, свой взгляд на нашу и мою жизнь.
Мы собираемся на курорт для восстановления здоровья Мануэля после операции. Он едет, как пациент и его пребывание и лечение оплачивает пенсионный фонд, а я, как сопровождающий его гость и об оплате своих условий должна позаботиться сама.

Ещё недавно я собиралась организовывать своё одинокое пребывание в квартире на целых три недели. Зачем? Я не в состоянии физически сама удовлетворять свои базовые потребности. И если бы мне пришлось ответить на вопрос, в чём мне сложнее, чем другим, то короткий ответ прозвучал бы так: я не могу двигаться, как другие. Элементарное движение для обычного повседневного дела, как одеться, причесаться, умыться, почистить зубы заставляет мой организм работать в режиме большой нагрузки, истекая пОтом от корней волос по спине, вызывая боли в сердце, во всём теле, мучительную одышку, тошноту, потемнение в глазах, хаос и туман в голове. Я не в состоянии долго сидеть и это не комфортное для меня положение, поэтому мне нужна функциональная кровать и откидное инвалидное кресло. До туалета мне не добраться всякий раз, когда есть нужда, поэтому необходимы туалетный стул и кое-что ещё. Для меня нужно не только приготовить еду, но и принести её. Я стараюсь быть самостоятельной, но с учётом мониторинга моего сердца. 
 
Почему я пишу о таких неприятных вещах? Не для того, чтобы меня пожалели, а для того, чтобы понимали, что синдром хронической усталости - это не то, на что жалуется каждый пятый человек. Я объясняю эту болезнь потому, что её понимают неправильно политики, медицина и общество. Потому, что заболевшие люди получают неправильное отношение, лечение и это ухудшает их состояние. Потому, что многих не понимают и не поддерживают родные, считая, что они преувеличивают и внушают себе болезнь. Это очень влияет на их психическое и физическое здоровье. Заболевание, которое скрыто под названием Синдрома Хронической Усталости не имеет ничего общего с нормальной усталостью, с выгоранием или другими психическими расстройствами. “У пациентов нет депрессии”, - говорит профессор Кармен Шайбенбоген, заведующая амбулаторной клиники иммунодефицита.

Итак, всё началось, когда я примирилась с начальницей фирмы по уходу и договаривалась о планах на те дни в ноябре, в которые буду оставаться одна. А это уже не десять, а двадцать один день.
- Фрау Менесес, почему вы не хотите поехать с мужем в клинику? Как давно вы были в отпуске?
- Мне нужна функциональная кровать и вообще отдельная комната, - с большим сомнением отвергла я предложение.
- Так у них там есть кровати и сотрудники для ухода тоже должны быть! А вы позвоните. Только убедитесь, что страховка оплатит ваше пребывание.

Легко сказать, позвоните! Для меня это трудная задача. Ещё тогда, после инфекции я потеряла способность слышать звуки низкой амплитуды; если голос собеседника на том конце провода будет иметь низкие тоны, мне будет очень трудно разбирать его слова. С другой стороны, не каждый понимает или хочет понимать мою речь, потому что она нарушена. Бывает, меня отказываются слушать. Мануэль не умеет решать мои вопросы, тогда телефонные звонки делает мой опекун. Сейчас она лечится у дантиста и у меня нет другого выхода, как, предварительно записав вопросы, самой сесть за телефон. В клинике мне ответили, что пациенты могут приезжать с партнёрами, но пребывание там рассчитано только на тех, кто обслуживает себя сам. У них есть комнаты для инвалидов, но нет услуг по уходу. Приятный собеседник предложил мне самой найти в их местности такую службу, договориться и снова перезвонить. Голова шла кругом и отказывалась соображать; мне хотелось плакать, ведь пришлось звонить по нескольку раз в трёх направлениях: в клинику, в службу по уходу в той местности и моему опекуну. Она, в свою очередь, договаривалась с моей страховкой. 
Это большое напряжение, и я всегда стараюсь из чьей-то речи уловить и записать вывод, что мне нужно делать дальше. Потом переспрашиваю у собеседника, правильно ли я поняла?

- Фрау Менесес, вероятно, за питание придётся платить вам, - сомневалась моя опекун и очень удивилась, когда страховка согласилась оплатить всё.
 
В тот день до вечера моя голова стала одним большим пульсирующим нарывом; пришлось принимать дополнительное расслабляющее и сердечное средство. Два дня я была не способна ни на что.

Можно сказать, что я умница и всё сделала сама. Но я уверена, что эта идея принадлежала Богу - начало было положено, когда я признала свою гордыню и извинилась за своё поведение. Дальше, как казалось, были препятствия.

Мы получили из клиники письмо на моё имя, где было указано, что в день отъезда я должна буду заплатить карточкой всю сумму, которой у нас после месячных выплат на счету не будет. Что же делать? Снова звоню опекуну и в клинику. Страховка по уходу имеет такие деньги именно для этой цели, но она не может выплатить их наперёд без выставленного счёта. А клиника не может это сделать заранее, потому что я гость, а не пациентка. Мы приходим к выводу, что эту приличную сумму нужно одолжить. С условием, что  мы вернём всё сразу, как только страховка переведёт деньги на счёт. Одолжить сумму более тысячи евро не просто и, часто, не у кого. Мануэлю понадобилось мужество, чтобы сделать один звонок и показалось чудом, когда человек его выслушал и тут же согласился помочь.   
- Знаешь, такое впечатление, как будто Бог приготовил этот путь, - сказал он.
 
Нам предстоит дорога 250 километров по автобану. Для того, чтобы на автозаправке воспользоваться туалетом для инвалидов, нужен ключ. Чтобы не тратить время на его поиски, в местном районном учреждении можно заказать личный. У нас нет времени, чтобы как положено, заранее записаться на приём и заполнить документы -  до отъезда остаётся несколько дней. Мануэль описал чиновнику нашу ситуацию и попросил сделать для нас исключение. Тот пошёл ему навстречу. Через полчаса он уже держал ключ в руке.

В жизни с Богом бывают времена, когда не нужно ничего делать, а бывает, необходимо активное участие. Я бы не огорчилась, если бы мне пришлось остаться одной дома три недели, но с большой радостью, как подарок, приняла эту поездку!  

Мы собираемся. Пусть не смогу увидеть все достопримечательности той курортной местности, ведь для меня прогулки возможны очень редко, но я буду рада новой обстановке, тому времени, что мы проведём вместе, как и тому, что буду писать и, если смогу - рисовать.

Каждый вправе относиться к происходящему в его жизни, как он хочет. Я благодарю Бога и людей. 

======================================================================================

15.11.2020

 

Только на пятый день по прибытию я в состоянии записать свои заметки.
 

Два дня подготовки прошли в повышенном стрессе. 10 ноября поднявшись утром рано,

загрузив вещи в машину, мы отправились в путь. Выехали на дорогу; густой туман

медленно надвигался на нас; из него вырастали деревья покрытые ржавчиной и синевой.

Грузовики, как корабли дорог, плавно наматывали километры, а легковые авто,

как маленькие катера сновали по автобану, догоняя и перегоняя друг друга.

 

Отдаляясь с каждым десятком километров от Ганновера, Нижней Саксонии мы незаметно поднимались в гору, приближаясь к Касселю, земля Гессен. Почти всю дорогу мне было плохо - от сильного стресса у меня часто бывает рвота. За окном строительство автобана, а я только молилась, почти не двигаясь. Наконец стройка кончилась и на первой же стоянке мы съехали с дороги, чтобы глотнуть воздуха и немного расслабиться. Мне стало легче. 


Подъехали к окраине города Кассель. Показалось солнце, и ржавчина превратилась в золото. Я расскажу вам, что там есть самая крупная в мире выставка современного искусства "Dokumente", сюда художники из многих стран присылают свои работы, но посетить её я могу только мечтать. Как и музей ученых и сказочников братьев Гримм и горный парк "Wilhelmshoehe". Мне не полюбоваться уникальными фонтанами Касселя. На минуточку грустно...


И я напоминаю себе, что мы не туристы, а едем с целью восстановления здоровья моего мужа в специализированную клинику в Бад Вильдунген, который находится в сорока километрах от города. 
Чем выше поднимать планку своих ожиданий, тем больше будет недовольство и разочарование. Казалось бы, вера во Всемогущего Бога избавляет от всяких ограничений, но мало кто понимает, что нет коллективного следования за Ним и для меня у Него есть Свой план. 


За годы я поняла, что нет смысла сравнивать себя с другими и куда интереснее видеть разнообразие. Постоянно приходится принимать себя, мою жизнь с её ограничениями и учиться радоваться самым обычным и простым вещам. 
(Продолжение следует)

======================================================================================

 

10 ноября. День первый.

Вторник. В 10 часов утра мы благополучно, без предполагаемых пробок добрались на место.

Я сидела в холле главного здания в своём инвалидном кресле; боль и спазмы в грудине и,

казалось, рвущиеся от тяжести связки крупных суставов плеч и рук вынуждали меня думать

о кровати. Белые вазы в рост человека с большими слепками листьев растения монстера,

выкрашенные в цвет золота, люди в масках и встроенный в стену водопад не могли надолго

отвлечь моё внимание. Скорее бы! - просило моё тело.


Мой муж у приёмной стойки решал организационные вопросы и к моему счастью это длилось недолго. Мельтешило и темнело в глазах; я не видела, кто и как погрузил мои вещи на тележку. Мануэль уже открывал электронной картой вход в здание №1. Длинный коридор и серое ковровое покрытие под ногами. Снова эта же карточка, жужжание под замком и дверь открыта. Достаю из сумки свой блокнот и набираю номер службы по уходу LEO. 
- Уже приехала, - объявляю, как только начальница, по имени Наталья, узнала мой голос. 
- В 16 часов буду у вас, скажите ваш номер.


Белая комната со шкафом с выдвижными дверьми, тут же просторная ванная комната с душем, множество полотенец. Всё усмотрено для передвижения на инвалидном кресле. Функциональная кровать несовременной модели со сломанным креплением пульта. Зато белоснежная выглаженная постель с тремя подушками разных размеров и форм. Мануэль помог мне переодеться и должен был уходить. Закрыв веки и уши, я стонала от ломоты в суставах, выравнивала дыхание; своими методами помогала сердцу, лёгким, головному мозгу успокаиваться. О, если бы в итоге уснуть…


Звонкий стук, и в проёме с громкими приветствиями появилась радушная медсестра. Мучительный стон вырвался с моих губ, непроизвольное заглатывание воздуха и моё лицо испугало милую женщину. Я извинилась и стала объяснять, что слишком чувствительна к звукам, свету и малейшим вибрациям. Что мой организм всё это принимает, как стресс.

 
Наверное, нужно объясниться. Инвалид это не обязательно тяжело больной, сильно страдающий физически человек. Инвалидное кресло ассоциируется у людей с чьими-то ограниченными возможностями, но не с телесными страданиями. Инвалиды могут успешно заниматься спортом, учиться в учебных заведениях и работать. Я страдаю от тяжёлой изнурительной болезни, при которой любое моё движение и чьё-то со стороны, для моего тела является большим стрессом. Чтобы быть немного самостоятельной и участвовать в жизни, мне необходимы вспомогательные средства. И это уже другая сторона, что активность вызывает одышку, боли в сердце и мышцах, а также другие тяжёлые симптомы. 
Именно этого никто, кто впервые видит меня, не знает.


В 12 часов история повторилась, когда обед мне принесла уже другая работница. И снова я извинялась за мою реакцию и объясняла её причину. При этом, просила входить тихо, не включая света и не заговаривая со мной, если я лежу с закрытыми глазами. 


Внутренний критик не спит. Ну вот, снова неблагодарна. Еду принесли. Какую еду?

Во всём виновата мама :) - это она кормила нас разнообразной, вкусно приготовленной пищей. А на всё, что пахнет коровкой, козой или баранчиком, у меня до сих пор рвотный рефлекс, как бы я не внушала полезность и вкусность продукта. 

Когда мне не нравится еда (хлебные тефтели и салат из консервированного картофеля), я спрашиваю себя: Помнишь, небось, больничную пищу в прежние времена? Помню. И потому что помню, всегда благодарна за каждую мелочь, что сегодня имею. Поэтому, благодарю этих людей за их приветливость и Бога за еду.


В этот день ко мне заходили несколько раз и отдыха не было. Снова мои просьбы и разъяснения. Важно, что моя внутренняя требовательная больная была лишена мною права голоса. Это не значит, что она исчезла, но была замечена. Я - это не она.


Вечером я просила медсестру оставить записку под моим именем с моими условиями-просьбой. Она обещала, что всё передаст дальше по смене.


Была ночь. Сна не было, а только ворочания и долгий спокойный разговор с Богом и моим телом. Всё впереди. Бог поможет.

======================================================================================

13.11.2020

Утро доброе
Мой второй день начался плохо: в семь утра зажглись сразу три

ярких лампы и прозвучало: Morgen!. Удар в голову подбросил меня

на кровати и я задыхалась от приступа астмы. Несколько секунд

высокая блондинка в белом халате испуганно смотрела на меня

через очки в чёрной оправе. К счастью, сообразила и выключила

свет. 
- Я же просила, - умоляюще, но с укором повторяла я.
Знаю, как моя внутренняя больная умеет давать чувство вины,

(Об этом, наверное, помнят мои дети. Простите!) поэтому, я тут

же смягчила тон.  А когда была готова общаться, медсестры уже не было и это понятно, времени у неё для разговоров нет. Это небольшой пример того, что выглядит раздражением и агрессией. От чего мне самой не избавиться, потому что это реакция тела. 


Чтобы в этот день улучшиться, мне понадобилось дополнительное обезболивание и душевные усилия. Жить без стрессоустойчивости можно, если постоянно управлять стрессом. Каждый мой день подобен дому из лего, я создаю его из молитв, мыслей, размышлений, намерений, слов и поступков. Быть человеком без кожи, значит, что любой извне может добавить кубик, либо разрушить моё строение (это не связано с ожиданиями и требованиями). Именно так я чувствую себя каждый раз, когда кто-то намеренно или нет нарушает мои границы. Моя значимость для Бога в Иисусе Христе, как фундамент, который невозможно повредить и от которого я всякий раз начинаю строить снова.


Чтобы остаться живой, мне нужно строить отношения с людьми, которые мне помогают. 


Четвёртый день моего проживания здесь. После пяти часов вынужденного отдыха, похоже, стало налаживаться и я могла спать. Когда кто-то из медперсонала тихо входит и выходит из комнаты, я очень благодарна и это подарок. Я не пациентка, а гость и стараюсь зря никого не беспокоить. Вообще, учусь уважать тех, кто оказывает мне помощь. Но и их прошу уважать меня, озвучивая свои нужды.


Приближался свободный день Мануэля, воскресение. Чтобы отправиться гулять, необходимо было подготовиться.
Теперь у меня такой вид из окна. Это прекрасно, несмотря на то, что он единственный в течении шести дней.

======================================================================================

 

15.11.2020

 

Подобно тому, как отправляясь в путь, вы заряжаете свой мобильный

телефон или смартфон, так и мне заранее нужно было подготовиться

к выезду в воскресение. После обеда, не торопясь, Мануэль помог мне

одеться и мы отправились сначала осмотреть окрестность, а потом как

получится. 


Я никогда не знаю, как буду себя чувствовать и когда тело начнёт

подавать знаки своих пределов. Почему мне так важно распознавать

предупреждающие его сигналы? От незнания и неправильного

поведения, именно с этой болезнью (МЭ/СХУ), организм не только

сильно истощается, но повреждается развитием серьёзных

заболеваний разных его систем.

Потому он называется мультисистемной нейро-иммунной болезнью.

Иначе, со временем наступает конец выносливости боли и устойчивости к стрессу.


В этот солнечный тёплый день я оделась в салатово-зелёные тона. Этот цвет для меня означает жизнь воскресения. А ещё весну. Мы выехали из нашей и стали объезжать одну за другой улицы. Традиционные курортные парки в Бад-Вильдунген и Райнхардсхаузен площадью 50 гектаров, объединяются в уникальный большой парк, который считается крупнейшим курортом в Европе. Естественным “зелёным мостом” называют 6 км обновлённых туристических пеших троп, три новых пруда. Здесь расположены всевозможные клиники, где лечат болезни с помощью целебных вод: принятия питьевой воды внутрь и целебных ванн. Мы объехали нашу местность и я была поражена скоплению пожилых людей и инвалидов. Получается, что такое лечение доступно самым слабым слоям населения. Становится больно за своих…
Мне не совсем комфортно долго находиться в дороге, поэтому хотелось выехать на природу и где-нибудь выйти. Когда проезжали близлежащую деревню, я увидела на горе какой-то замок и попросила Мануэля ехать к нему. Дорога поднималась серпантином круто вгору к замку Фридрихштейна.


Заехали на стоянку под горой и припарковались. Я смотрела на улочки и дорожки

идущие в гору и моё сердце сжималось - если бы я могла ходить, то пошла бы туда:

вниз или вверх. Мануэлю силовые нагрузки ещё запрещены, поэтому нельзя толкать

моё кресло в гору. Вот и оставался небольшой отрезок прямой старинной улицы для

меня. Замок был закрыт для туристов из-за пандемии, как и кафе в нём. Мануэль

возмущался, как коронавирус изменил всё! Так или иначе, я ограничена и многое

мне недоступно. И нам хватило впечатлений от того малого, что мы могли увидеть. 


Вот мы стоим у закрытых дверей Лапидария. Странно звучащий термин «лапидарий»

означает собрание камней разных горных пород, минералов этой местности.  

Этот гордый замок стоит на доломитовой скале, а в ней  высечен

тайный ход - коридор, который ведёт в выставочный зал, в кафе для гостей.


А вот стена, местами покрытая мхом. Мануэль обратил моё внимание на следы от пуль; и моё воображение представляло, что же тут происходило. Всё стало ясно, когда я познакомилась с историей замка.
(продолжение будет)

======================================================================================

 

16.11.2020

Жаль, что мы не могли видеть всё изнутри, узнать больше о замке на месте,

ведь за ним стоит богатая событиями история. 
Конечно, сегодня всё можно прочесть в интернете, и я точно так

поступила, открывая разные сайты.
Если интересно, как могла вместить и увидеть это я, то поделюсь с вами.

В 1200 году граф Фридрих фон Тюринген на высоте 303 метра построил

готический замок. Вначале там находились местная администрация и суд. 
Шестьдесят лет спустя замок захватили графы Вальдек.


Внешний вид замка постоянно менялся в последующие столетия, а с 1663 года очень резко. Потому что граф Иосиас II фон Вальдек преобразовал его в стиль французского барокко. 
Замок достраивался, а с 1715 по 1719 года его украсила лепнина итальянского мастера Андреа Галласини и потолочные росписи Карло Людовико Кастелли, а в конце 18 века появились фрески Иоганна Тишбейна. 
Когда началась франко-германская война 1870—1871 годов, дальнейшее расширение было невозможно и замок превратился в больницу. После того, как наступил мир, короткое время  здесь жил принц Генрих фон Вальдек. После его переезда в замок Ландау, помещение отремонтировали и устроили летнюю резиденцию семьи Вальдеков.


Прошли времена графов и наступили другие времена. После Первой мировой войны прекратилось многовековое графское влияние. По соглашению о передаче собственности имущество и замок было передано муниципальному сообществу свободного государства Вальдек. Замок был сдан в аренду под жилые помещения, была построена гостиница, а Гессенская горная община в нижних комнатах построила молодежное общежитие.


С 1930-х годов для замка наступил совершенно другой период: он стал тренировочным центром национал-социалистической немецкой рабочей партии. Его часто посещали Герман Геринг и другие великие деятели режима того времени. Вот тут мне и вспомнились те следы от пуль в каменной стене возле входа в тайные подземные ходы замка. 


После окончания Второй мировой войны собственность перешла к земле Гессен, и замок стал филиалом её Государственного музея. После капитального ремонта, он теперь хранит важную коллекцию гессенской военной и охотничьей истории при ландграфах Гессен-Кассельских.


Благодаря своему необычному расположению и архитектурной привлекательности, сегодня замок Фридрихштейн один из самых красивых замков Германии. Об этом, конечно же, говорят и рестораны Княжеского дома Гришафер, которые работают там с 2010 года.
Можно не быть внутри и не видеть этого всего, но всё равно можно почувствовать атмосферу этих

разных эпох. 
Вы просили меня рассказывать о том, что будет для меня интересным. Мы были там недолго, да и на небольшой площади, но впечатлений и переживаний у меня было много - я ещё не всё рассказала вам.
(продолжение будет)

======================================================================================


23.11.2020

 

Вот уже две недели как мы в клинике Курпарк Бад Вильдунгена.

Это курортный городок в Германии. Мой муж здесь для первичного

восстановления после операции и каждый день у него расписан

посещением лекций, упражнений, психотерапии и физпроцедур, а я просто,

чтобы не оставаться одной дома. 
Наши комнаты в разных зданиях, потому что мне жизненно необходима

отдельная комната и покой по требованию тела.  

Чтобы не лежать постоянно в кровати из-за того, что каждый шаг является

большой нагрузкой для организма, а быть более самостоятельной,

мне необходимы вспомогательные средства.

 

В первую очередь функциональная кровать, над кроватный стол и инвалидное кресло, чтобы передвигаться по комнате. Кроме ежедневной уборки, три раза в день кто-то из медсестёр приносит мне поднос с едой и позже забирает его. 


Дома, мои родные и приходящая сиделка знают моменты, когда моё тело перестаёт функционировать и становится недвижимым. Чтобы не допускать этого, когда сердце и лёгкие начинают работать в напряжённом режиме, я должна переходить в режим вынужденного отдыха.


Вчера в полдень принесли обед и пожелали приятного аппетита. Пообедав, уже не в состоянии ждать когда заберут поднос, я закрыла глаза маской, уши берушами, подперлась подушками и легла на бок для расслабления. Я забыла свои звукозащитные наушники и поэтому накрыла голову маленькой подушечкой.
Можно подумать, что я сплю и не подозревать, что в это время я тружусь, порою, час или два, часто, так и не уснув. Я занята выравниванием короткого дыхания: дышу с помощью живота, всякий раз стараясь затягивать выдох, опустошая лёгкие. Когда я перенапряжена, дыхание сбивчиво и от невозможности нормально дышать приходит страх. Астматики хорошо знают это состояние. Контролировать страх и не допускать панику мне помогает знание того, что происходит с моим телом.


Когда кажется, что вижу сны, я слушаю распирающее уши громкое пульсирование крови в висках, на затылке и шее; как запинается сердце и разные мысли лезут в голову. 
Мысленно отвечаю им: “Господь — Пастырь мой; я ни в чем не буду нуждаться. Он покоит меня на злачных пажитях и водит меня к водам тихим”. И себя, разбившуюся на сотни осколков от мучительной боли в грудине, я собираю. Слышу журчание воды. Не чувствую времени, а только  
начинаю сладостно погружаться в мягкую шелковистую траву, почти ощущая её щекой… Издалека доносится шорох. Кто-то вошёл.
- Халльо, халльо! Фрау Менесес!
Сердце подпрыгнуло к горлу и начало колотиться. Задыхаюсь и открытым ртом хватаю воздух. Железный обруч сковал мою голову. Ничего не понимаю. Снова та же медсестра. Я же её просила!
Она ушла, а я снова рассыпалась на тысячи кусочков. Сильно болит голова и, как капризному ребёнку хочется топать ногами. Всё испорчено! 


Каждый час моего дня в теле, как в самой узкой тюрьме под электрическим током, я создаю свою реальность и строю мостики с любым человеком, имеющим со мной дело. У меня есть цель - я хочу отдать жизни и людям то, что делает меня счастливой. Но чтобы жить, а не выживать, мне нужна помощь, мне жизненно необходимы мои условия.


Я не стала топать ногами, а сказала себе: “Не делай большой трагедии, надень розовые очки”.  Села в кресло и  отправилась к своему чемоданчику с красками. 


Через день проснулась с сильной болью. Поднялась и открыла окно, а там дождь. Улыбаюсь. Что же порадовало меня? Перемена. А ещё, разговор с медсестрой, которая была причиной моей трагедии. 
- Хотела бы прояснить по поводу того, что произошло вчера, - осторожно, издалека начала говорить я. - Если я лежу с закрытыми глазами, могу не спать, но мой организм успокаивается. В таком состоянии обычная речь со стороны, яркий свет и даже колебания воздуха вызывают у меня несознательную реакцию - дыхательные спазмы, головные боли и сердцебиение. Поэтому, я так прошу тихо заходить и не заговаривать со мной, если я сплю.

- Фрау Менесес, понимаете, вы лежали с подушкой на голове. А мы беспокоимся. Теперь всё понятно. Наверное лучше не стучать в дверь? Я обязательно передам дальше коллегам. Мы ведь хотим, чтобы вы хорошо отдохнули, а не чтобы вам было плохо.


В который раз убеждаюсь, нужно друг с другом разговаривать. Во всяком случае, пытаться. Этого разговора было достаточно для хорошего настроения и в это дождливое утро. И я снова создаю свою реальность и строю отношения.

 
МЭ/СХУ, как болезнь, в медицине Германии пока не существует. Ни врачи, ни медсёстры не изучали и не встречали такую клиническую картину. Благодаря принятому Европарламентом решению, в 2021 году Германия впервые выделяет 7,5 млрд. евро на исследования МЭ/СХУ ещё и потому, что  у 10% больных, тяжело перенёсших Covid-19 развиваются симптомы схожие с этим заболеванием. 


Важно. В ноябре 2020 года  NICE - Национальный институт здравоохранения Англии предложил проект руководящего положения для МЭ/СХУ: “Не предлагать людям с МЭ/СХУ любой метод лечения, основанный на физической активности; или физические упражнения, как средство лечения; или лекарство от СХУ [или] любую программу, основанную на фиксированном постепенном увеличении физической активности или физической нагрузки, например, градуированную ЛФК”.

======================================================================================

ДЕКАБРЬ

Еловый венок и четыре свечи означают четыре недели адвента. Адвент — время ожидания, предшествующее празднику Рождества Христова, во время которого христиане готовятся к празднику.

Мы тоже готовимся. Но не только украшая квартиру и закупая продукты.

Насколько позволяет моё восприятие, я слушаю разбор Писания и делаю переучёт в

своём сердце.

День за днём пролетает очень быстро. Вот уже несколько дней осталось до праздника 

Рождества.

22.12.2020

Не пишу в Дневник потому, что живу сегодня и работаю над поставленными маленькими

целями - над текстами. 

Жить сегодня -- это отношения с мужем, решение повседневных задач совместных и 

каждый своих, всегда всё согласовуя между собой.

Мы стали одним организмом. При этом, каждый  имеет свои потребности и способности,

а также свои задачи. Мы обязательно разговариваем, делимся своими впечатлениями

и тем, что нас волнует или задевает. Я вечная ученица и рада, что однажды поняла и приняла решение

учиться уважать других людей, особенно самого близкого. 

Слова Иисуса истина: Возлюби Господа Бога твоего всем сердцем твоим, и всею душою твоею, и всем разумением твоим. Сия есть первая и наибольшая заповедь. Вторая же подобная ей: Возлюби ближнего твоего, как самого себя. На сих двух заповедях утверждается весь закон и пророки.

С этого всё у меня начиналось. Наш брак строился на этом. Только теперь я учусь любить себя и ближнего своего. 

Это не значит, что всё гладко и идеально, а значит, что мы научились строить свои отношения. Каждый раз, когда возникают конфликты, мы вспоминаем, что договаривались облегчать жизнь друг друга. 

Жить сегодня:

1) Написать текст воспоминаний, которые я пишу в хронологическом порядке.

2) Посмотреть по списку рождественского меню, что нужно сделать сегодня (например, разморозить и замариновать утку).

Все счета оплачены, корреспонденция отвечена. 

3) Приготовиться к приходу Флоры, составить список её дел.

Если я сама не готовлю, то всё равно учавствую в этом. Мне постоянно нужно контролировать себя, чтобы не контролировать мужа и не манипулировать им. Он не такой выносливый и стойкий, как я раньше и остаюсь по своей натуре. Всегда надо учитывать его, когда он спит, а мне нужна еда. Тогда надо продумать заранее, как самой справиться со своим диабетическим голодом. Хотя, он готов проснуться в любое время по звонку, приготовить, а потом идти спать.

Я опубликовала текст на Фейсбуке: 

Почему я молчу?


Я снова не пишу. Стала, как закрытый пробкой сосуд, из которого не льётся песня жизни. Начала вытаскивать эту пробку - писать текст, но нахожу другие, более важные дела и понимаю, что убегаю.


Подвожу итоги года и вижу, что это был год страхов. Я могла бы себе возразить стихом из Писания: “В любви нет страха, но совершенная любовь изгоняет страх, потому что в страхе есть мучение. Боящийся несовершен в любви”. (1-е послание Иоанна 4:18)


Признать свой страх? Правда? Значит, признать своё несовершенство в любви. А любовь эта через веру в Христа. Признать страх - признать свою потребность в Христе Иисусе.


Можно было бы отрицать свои боязни; повторять стих, как заклинание и продолжать заниматься важными делами. Но я знаю, что подавленные чувства разрывают тело и поэтому выношу их на свет. Чем больше прятать в себе эмоции, тем меньше места остаётся для любви.  

                                                          
Люди не думают о смерти. О ней страшно думать и принято избегать даже мысли о ней. Слова о смерти вызывают мороз по коже или негодование, не так ли?

 

Во время нашего с мужем пребывания в немецком курортном городке Бад Вильдунген по воскресеньям мы отправлялись на прогулку. В первый раз мы поехали к замку, который увидели на возвышенности. Замок Фридрихштейн. Рядом с ним есть старинный дом, попасть в который можно, пройдя по мосту. Мне почему-то представилось, что в давние времена там жила прислуга с семьями, а сегодня живут обычные люди. Я стояла перед этим домом и как будто смотрела сквозь старые стены.

В какое-то мгновение ощутила себя молодой энергичной женщиной, живущей во время второй мировой войны. Даже, увидела себя со стороны: синее шерстяное пальто, обнимающее стройную талию, белый берет и выбивающиеся из него русые волосы. Я была полна забот и в этот момент вдруг ощутила осознанно и мощно - вся моя жизнь впереди!

Через две недели, снова в воскресение мы поехали в национальный Курпарк, который считается самым большим в Европе. Несмотря на то, что наши вылазки короткие по времени и расстоянию, впечатлений мне хватило на долгое время. Тогда, снова пережила подобное: оглядывая природу с возвышенности, я с большой силой почувствовала в себе нечто, что мне нужно отдать этой жизни. Я не знаю, как назвать это - опыт, уроки, тайны?
- Я должна ещё жить! - громко воскликнула я.

Что это может значить? Похоже, моё подсознание сопротивляется страху смерти. Так обнаружился мой страх.

Есть ли у него причина? 
В этом 2020 году в Германии две трети умерших от коронавируса - люди старше 80 лет. Около половины скончавшихся были инфицированы в домах престарелых и клиниках. В богатой, хорошо обеспеченной медициной стране эта болезнь представляет опасность в первую очередь для очень старых и больных. Особенная опасность существует для людей с серьёзными хроническими заболеваниями. В самом начале пандемии в Германии мой домашний врач предупредила, я в группе особого риска. 
В этом году у мужа обнаружили рак, и мы вдвоём начали жить в присутствии смерти. 

Когда смерть близко. 
Наша добрая знакомая, молодая женщина каждый день приходила, чтобы выгулять нашего пса-боксёра и, глотая слёзы, быстро выходила из моей комнаты. 
Не могу представить, что однажды зайду и тебя здесь не будет, - тихо произнёс Мануэль, опускаясь к кровати. 
Он увидел смерть, - ответил мне мой психотерапевт по скайпу, когда я повторила ему эти слова.


В 2017 году я умирала два раза. Решала свои вопросы с Богом. В первый раз перед моими глазами возникли лица людей, которых нужно было поблагодарить и тех, кому ещё сказать о причинённой мне ими боли. Как же так, ведь я давно простила их всех? Оказалось, им нужно было дать шанс освободиться. 
Во второй раз, когда во мне угасала жизнь, в воображении подробно ожила библейская история исхода израильтян из Египта. Губы прошептали: “кровь Иисуса Христа на мне”. И я знала, что буду жить.

Моё отношение к смерти.
Писание говорит, что во власти Бога день рождения и час смерти. Также, есть примеры того, как с какой-то целью Бог продлевает жизнь. 
Знаю, как каждый человек я могу умереть в любое время,  поэтому проверяю свою готовность. Для меня смерть не будет потерей, а приобретением - переходом в вечность, встречей с Господом.

 

Так о чём же мой скрытый страх?

Моё закулисье. 
В 2002 году, когда болезнь нанесла очередной удар, и я была не в состоянии заполнить расчётную книжку по электричеству - сложить 2+2, не понимала чужой речи и звуки сводили с ума, тёмные мысли, как стаи ворон в снежную зиму слетались и обвиняли меня. За что-то постигла меня кара Бога! Я проверяю приходящие мысли и обращаюсь к Нему Самому:
- Что со мной? Если есть грех за который Ты наказываешь, покажи мне. Я знаю, что Иисус Христос понёс наказание и за мои грехи. Открой, и я исповедаю, чтобы быть мне омытой Его кровью. Помоги. Держи меня!

Я не бросила всех дел. Женщины из группы по-прежнему приходили ко мне и я готовилась к общению. Открыла Библию и с большим трудом прочитала лишь два абзаца из второй книги Моисея о выходе израильского народа из Египта. Читала, и, как проговорённые мне Богом, оживали слова.
- Я могу исцелить тебя в мгновение ока, но Мне угодно повести тебя длинным путём, чтобы вооружить.
На много лет я сложила их в сердце, доверилась Ему и продолжала жить. Под Его руководством, как тогда понимала, вышла замуж и уехала в Германию. Я собиралась быть здоровой.

Восемь лет спустя, в Германии, после тяжело перенесенного гриппа уже не могла подняться. Мысли и молитвы я всегда записывала, но первый свой текст в 15 страниц написала, читая книгу воспоминаний испанского артиста Рафаэля Мартоса Санчеса “А завтра что?”. За текстом стоял мой огромный труд: осознание своей и расследование жизней моей семьи. Я увидела судьбы трёх поколений, как сценарий Великого Режиссёра - Бога Всевышнего.
Когда редактор сайта о Рафаэле опубликовала мою небольшую повесть на форуме, отзывы читателей потрясли меня. И тогда мне стали понятны слова Бога - Он вооружил меня не только уникальной жизненной историей, но и талантом описать её.

 

В пятьдесят лет у меня появилась цель.
Так, я узнала, что призвана жить и рассказывать от этом. Но, чтобы писать, одного таланта мало; я решила учиться. Несмотря на значительные ментальные трудности, я беру уроки и стараюсь трудиться. Конечно, можно жить так, как будто эта жизнь не кончится. Но я понимаю, что у меня не так много времени, чтобы писать в стол.  
 
Оказывается, я боюсь не умереть, а не довести своё дело до конца.
 
В то время, когда некоторые из моих друзей с чувством довольства ушли из земной жизни в вечность, я в страдающем теле нелогично полна жизни. Моя физическая болезнь чрезвычайно ограничивает меня, а душа исцеляется и желает расправлять крылья. 
 
И если говорю, что доверяю в жизни Богу, то отпускаю свой страх, потому что все границы прокладывает Он. А я, пока живу, буду рассказывать о жизни.

======================================================================================

22.12.2020                                                          Вторник

Я поднимаюсь чаще с кровати и сижу, насколько возможно. Постоянно меняю

умственную и физическую активность. Физической активностью является, в том

числе рисование. Если у кого-то уходят на эту работу минуты, то у меня дни.

Это возможно только благодаря тому, что у меня есть для этого условия и помощь.

Доставляет большое удовольствие и, к сожалению, физическое состояние от этого

не улучшается и по-прежнему нужен баланс, дисциплина. 

Из новостей.

https://www.healthrising.org/blog/2020/12/21/peter-rowe-dysautonomia-international-chronic-fatigue-syndrome/

Дизавтономия или вегетативная дисфункция - это состояние, при котором вегетативная нервная система (ВНС) не работает должным образом. Это может повлиять на работу сердца , мочевого пузыря , кишечника, потовых желез, зрачков и кровеносных сосудов. Дизавтономия имеет множество причин, не все из которых можно отнести к нейропатическим. Ряд условий может отличать Dysautonomia, таких , как болезнь Паркинсона, ВИЧ / СПИД, множественая системная атрофия, вегетативная недостаточность, синдром постуральной ортостатической тахикардии, синдром Элерса-Данло, аутоиммунная вегетативная ganglionopathy и вегетативная невропатия. Диагноз устанавливается путем функционального тестирования ВНС с акцентом на пораженную систему органов. Исследования могут проводиться для выявления основных процессов заболевания, которые могли привести к развитию симптомов или вегетативной невропатии. Симптоматическое лечение доступно для многих симптомов, связанных с дизавтономией, а некоторые болезненные процессы можно лечить напрямую. Дизавтономия - https://ru.qaz.wiki/wiki/Dysautonomia

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Кстати, ни в одной статье я не встречала упоминания о заражении МЭ/СХУ половым путем или через поцелуй. Как утверждает это один из форумов МЭ/СХУ России.

=====================================================================================

24.12.2020                                           Четверг

Предрождественский вечер. 

Хорошая семейная традиция собираться всей семьёй в эти дни. 

Если болезнь изменила и вашу жизнь, то главное, избегать сравнивать себя и свою жизнь с другими,

не  оглядываться на прошлое. Конечно, всё зависит от того, какой период вы проходите. Период горевания не должен быть постоянным, хотя он может повторяться с каждым ухудшением.

Я старалась и участвовала в подготовке. Испытывала благодарность близким за то, что я могу

теперь что-то делать на кухне не изо всех сил, вынужденно, с мучениями, а в удовольствие -- то, что

мне по силам. Дети приехали и принялись за труд. Честно скажу, у нас не получается всё по правилам или религиозным традициям. Но нам всем хорошо быть вместе. 

Почти все фото меня делает дочь. Так было и в этот вечер. Я получила в подарок кашемировый шарф, а Мануэль тёплый мягкий халат. 

В этот день у моего внука был день рождения и я утром общалась с ним, позже переписывалась с внучкой, в Украине и вечером собрались с младшей дочерью и её мужем за праздничным столом. 

=====================================================================================

 

От того, что не пишу, я потеряла много читателей...  Настраиваюсь на труд. 

======================================================================================

27.12.2020                                       Второй день Рождества.

Как всё же важно состояние души!

Ведь было время, когда я не осознавала своих чувств, не задумывалась, что и почему

я чувствую. Тогда и состояние души не понятно.

Чего это я вдруг о душевном состоянии? Потому что моё тело сегодня ударило меня

током.  Такую фотографию состояния, в котором я нахожусь значительно дольше, чем на предыдущем фото, я не показываю. Это крэш и режим сохранения... Просто я, почувствовав себя лучше, на протяжении времени переходила свои границы.

 

Болеть МЭ/СХУ -- быть заключённым в изоляцию. 

По причине огромной нагрузки от простой физической, а также умственной активности

многие больные МЭ/СХУ не в состоянии проводить время с их семьёй или друзьями.

Они после маленькой социальной активности вынуждены долгое время отдыхать, 

восстанавливаться. Ко всему, любое напряжение тела ухудшает симптомы их болезни. 

 

                                   ЖИЗНЬ:

После вечера с детьми прошло два дня режима сохранения.

Вчера вечером мы сварили вкусный суп. А сегодня решили поехать к детям, потому что ещё кое-что надо было им отвезти. Мне пришла идея взять с собой суп и пообедать вместе.

Я не думала не про какие ограничения; мы даже не обратили внимание на сильный ветер. Позавтракали, собрались и поехали.  

                                                                                                   

 

 

                                                                                                              В машине я принимаю положение                                                                                                                              полулёжа и ноги обязательно                                                                                                                                    приподняты. Мы удачно добрались.

                                                                                                              Старинный городок, в котором живут                                                                                                                        дети, находится на возвышенности и

                                                                                                              окружён горами. там всегда температура

                                                                                                              ниже, чем у нас.

Когда мы подъехали к дому, дети в тёплых куртках, с рюкзаками на плечах, ждали нас на обочине. Наверное, возвращались с прогулки. Их улица находится недалеко от подножия горы и леса; природа -- это их любимое время препровождения, в свободное от работы время. 

Из-за непогоды прогулка у нас не была запланирована. Кошечка Куся сначала отстранилась от нас и расположилась на подоконнике. Но позже подошла на голос и стала тереться о ногу Мануэля. Наверняка она вспомнила, как жила у нас с Берни и Чарли.

Приятного аппетита. Как только я начала есть, пища в пищеводе вдруг превратилась в ежа. Я не испугалась, потому что у меня уже не раз было подобное вследствие перенагрузки, как ухудшение симптомов. Мне не удалось ничего скрыть, когда  я откинулась на диван -- оказалось, что моё лицо покраснело и изменилось. Боль в нижней части пищевода была острой и пища не проходила, образовывались пробки воздуха. Да, у меня дисфагия. Все забеспокоились, а я знаю, что мне

просто нужен покой и расслабляющее. Дети дали ношпу, а вообще помогает тавор. Полежала

не двигаясь, но немного болтая, чтобы они не переживали. 

Затем мы отправились в путь. Ветер усилился так, что даже покачивал машину в стороны.   

На подъезде к Ганноверу начался дождь. Мы хорошо добрались домой и, несмотря на то, что от

просто движения тела меня пронзала острая боль, настроение было отличное.

Так радостно было видеться с семьёй. Чтобы Мануэль не беспокоился, я ещё пыталась шутить.

Два часа сна и невозможно шевелиться, но уже от мышечных болей верхней половины туловища.

При попытке поднять левую руку, сильная боль в связках плечевого сустава заставляет меня

вскрикивать от боли. Мне ясно: поменьше движений и максимум помощи. Но с кровати встаю.

Ноги не держат, тогда я использую табурет на роликах. Нахожусь лишь в пределах комнаты. Дополнительное обезболивание само собой разумеется.  

не все восстанавливаются после Ковида-19
Маринкина корзинка.jpg
моя осень
оформляю стену.jpg
29666533_404495136679016_1922550642_n2.j
Бад Вильдунген курорт.PNG
обо мне. я учусь... радоваться!
и это о моей жизни
мои две природы, саморефлексия
вместо оставаться одной дома, я еду с Мануэлем
мы собираемся!
на курорт в ноябре.jpg
125311069_367669704485264_31450170306729
3409-278.jpg
заметки отдыхающего
день первый
DSCF3513.jpg
DSCF3515.jpg
DSCF3531.JPG
alte-wachstum-mit-schloss-friedrichstein
AK-Ansichtskarte-Bad-Wildungen-Schloss-F
csm_Lapidarium_2_58a840c912.jpg
DSCF3547.JPG
DSCF3551.JPG
csm_Cafe_Friedrich-innen-Web_16527321ff.
сегодня небо хмурится.JPG
каждый час я создаю реальность
о замке Фридрихштейна
прогулка первая
день второй
подготовка к Рождеству.jpg
поделка12.jpg
рождество1.jpg
Декабрь
почему я молчу
о вегетативной дисфункции
Святой вечер
вторая сторона,плохой день.jpg
27 декабря в Гослар.JPG
как напряжение тела ухудшает симптомы

Вот теперь определение:

Болеть МЭ/СХУ -- быть заключённым в изоляцию. 

По причине огромной нагрузки от простой физической, а также умственной активности

многие больные МЭ/СХУ не в состоянии проводить время с их семьёй или друзьями.

Они после маленькой социальной активности вынуждены долгое время отдыхать, 

восстанавливаться. Ко всему, любое напряжение тела ухудшает симптомы их болезни. 

======================================================================================

28.12.2020                                           Понедельник

Эти последние дни уходящего 2020 года, как будто дни в невесомости. Потому, что в это время уже не существует никаких счетов, если все долги оплачены; никаких писем квартиродателя, медицинской и пенсионной страховки, которые всегда появляются, когда человек болеет более 6-ти недель и его работоспособность повреждена. 

До этого были заполнены все формуляры и сделаны телефонные звонки, чтобы в начале месяца не оказаться без дохода и большим должником. Как только не способен оплатить квартиру и сделать остальные взносы, наваливаются пени и проценты за неуплату. Поэтому всегда надо быть начеку и смотреть немного вперёд.

А теперь, дни невесомости, когда можно не думать об обязанностях, потому что уже подумал. 

Я счастлива, когда у Мануэля есть настроение поддерживать порядок.  Сегодня он занимался чистотой. Несмотря на то, что зову его, чтобы мне помочь подняться, одеться или раздеться (постоянно, то морозит, то вся горю), у него хватает на это сил и настроения. Только, терпеть меня (как некоторые считают), ему не нужно потому, что он любит мне помогать и знает, что я не злоупотребляю его добротой. Он обладает удивительной способностью со-чувствовать. 

К тому же, когда у него кончаются силы, он заявляет об этом. Например, сегодня после уборки, обеда и отдыха ему уже не хотелось отправляться за покупками. Тут от меня требуется понимание, чтобы не настаивать, и он благодарен мне за это. Испанский темперамент часто доставляет мне стресс, нарушая мой покой, но одновременно даёт заряд жизни.

 Сегодня, размышляя над итогами проходящего года, я сделала такой вывод, который оказался для меня девизом этого 2020 года. И я поместила его на титульной странице сайта:

 

Любовь, это не когда ты влюблён, а когда берёшь обязательство. Любовь говорит: я буду с тобой, несмотря ни на что!
                                                                             

Потом подумала, а может эти слова уже кто-то писал? Проверила на плагиат. Нет, это моё.

И если этот выбор Мануэль делал намного раньше, то я делала его в этом году. 

Боли у меня сильные -- мышечные и в суставах; максимум постельный режим, но днём поднимаюсь с кровати в радиусе двух метров от неё. Обедала в комнате. Если бы не было вспомогательных средств, это было бы невозможно. 

======================================================================================

31.декабря 2020 года

 

Проходят последние часы года, в котором произошло событие изменившее мир.  Как мы жили?

Кого-то в этом году постигло несчастье потерять работу; кого-то, потерять своего близкого; а кого-то --

здоровье и прежнюю жизнь...

В таких обстоятельствах кажется, что не было и нет ничего хорошего, абсолютно не за что быть благодарным.

Думаю, имею право всё же, пожелать вам, страдающим людям: начните находить мелочи, за которые благодарите Бога, если верите в Него.

Смотреть только на свои горькие обстоятельства, это как стоять на краю пропасти и рассматривать её, глядя вниз.  Если вы начнёте переводить свой взгляд по сторонам и вперёд, то сможете увидеть сквозь туман мостик.  Может быть, вас будут и дальше преследовать ваши страхи и он будет казаться ветхим и шатким...

Вам хочется найти верное средство, которое сделает вас здоровыми и счастливыми? Понимаю. Но знаю, что это мираж, которым можно успокаивать себя, избегая боли, боясь принимать разные решения.

 

Опираясь на Божью доброту, принять свои обстоятельства, встретиться с собой, своими страхами и болью, принимать решения и меняться внутри, двигаться в неопределённость -- наверное трудно.

Но я не знаю другого пути к счастью и здоровью.

Представления, ожидания, загадывания (суеверие) не могут быть якорем, опорой, но способны привести к разочарованию и разрушению.

Просматривала свой Дневник и снова убеждаюсь, что очень полезно вести его. 

Этот год проверил мои опоры и показал, что они -- внутри. 

Мы проведём этот вечер вместе, как у нас получилось подготовиться к нему.  Мы создаём каждый свой день. Проведём этот год и встретимся в Новом.

Я желаю вам сердечного тепла и доброго жизненного пути.

 

====================================================================================== 

2021 год, ЗИМА 

сегодня о любви
ванная.JPG
я тут живу.JPG
рабочее место.JPG
Еда не лезет.jpg
22549686_2053776827969622_60095544144936
последние часы уходящего 2020 года
bottom of page