Я пишу - потому что живу... Я живу - потому что верю...
Почему я назвала мой сайт именем болезни, которая отобрала и продолжает отбирать у меня жизнь?
Как много вреда до сих пор приносит мне это название "Синдром хронической усталости". Сколько унижения и презрения, особенно от врачей, приходится на себе испытывать.
Невежество, скрывающееся под этим названием, до сего дня лишает таких, как я помощи и облегчения страданий.
Название "Синдром хронической усталости", как надолго оно запутало меня!
На своем сайте я делюсь правдивой информацией о болезни, которая много лет носила приуменьшенное название, своим опытом жизни с миалгическим энцефаломиелитом в тяжелой форме.
А еще – своими литературными произведениями, дневниками и картинами.
Вы постоянно устаёте после работы и уверены, что это синдром хронической усталости?
Вам нужно это знать:
Сегодня, когда используется термин CХУ, к нему могут относиться больные с симптомами, относящимися к любой комбинации:
1. Различные психологические и не физические состояния усталости (включая соматическое расстройство);
2. Пост-вирусное состояние усталости или синдром (например, после железистой лихорадки);
3. Смешанный тип несвязанных, неправильно диагностированных заболеваний (каждый из которых даёт усталость, а также ряд других распространенных симптомов: плохой сон, головные боли, мышечные боли и так далее), в том числе болезнь Лайма, рассеянный склероз, фибромиалгия, синдром переутомления спортсменов, депрессия, выгорание, системные грибковые инфекции (кандидоз) и даже различные виды рака;
4. Миалгический энцефаломиелит (несмотря на то, что ни одно из определений CХУ его не описывает, многим больным, к сожалению, поставлен этот ошибочный диагноз).
M.Э. эксперт Dr Byron Hyde:
"Не стоит и на минуту полагать, что CХУ - это просто другое название миалгического энцефаломиелита. Нет. В определении CХУ, содержащемся в Центре контроля за болезнями (CDC) в 1988 году, описывается несуществующая химера, основанная на выводах неопытных людей, которые не имеют каких-либо исторических знаний об этом заболевании. Определение CDC не является заболеванием.
Если вам исключили все другие болезни, которые могут давать усталость, то любой процесс, который имеет основные критерии СХУ, просто не является болезнью вообще - его не существует. Определения СХУ были написаны таким образом, что СХУ становится пустынным миражом: чем ближе вы к нему приближаетесь, тем быстрее он исчезает". (2006)
Так что, если вы чувствуете постоянно усталость, то ищите причину. А упоминаемый в западных источниках МЭ/СХУ, подразумевает миалгический энцефаломиелит, который диагностируется сложно и только методом исключения других причин.
Почему я могу помочь разобраться?
На самом деле, для того, чтобы действительно понять положение заболевшего миалгическим энцефаломиелитом, недостаточно иметь медицинское образование и владеть иностранными языками.
Болеть миалгическим энцефаломиелитом ‒ означает, переживать ад на земле. И понять это невозможно, просто объясняя основные факты и признаки болезни. О том, что это чрезвычайно тяжёлая физическая болезнь, знают те, кто лишился
возможности сам справляться с обычной повседневной жизнью и те, кто наблюдает больных изо дня в день.
Каждый день я живу в теле, которое неспособно воспроизводить энергию должным образом. Это значит, что небольшая физическая, ментальная и эмоциональная активности быстро лишают меня жизненных сил, причиняя мучительные телесные боли.
"Меня не помыть и не сдвинуть с места моё тело. Я не могу выносить никого рядом с собой, меня нельзя поднять с кровати ‒ до меня нельзя дотронуться, и я не могу выглянуть в окно, ни смотреть телевизор ни, даже, слушать музыку ‒ и перечень этот длинный. Миалгический энцефаломиелит (много лет называемый синдромом хронической усталости) превратил моё тело в мучительную тюрьму для меня”.
(Эмили Роуз Коллингридж, 1981 ‒ 2012 )
Мне хорошо знакомы особенности доброкачественного миалгического энцефаломиелита потому, что я страдаю тяжёлой его формой и знаю: чем раньше распознать болезнь и приспособиться к ней, тем более есть шанс полноценно жить.
Я пишу о болезни, которая наиболее распространена, чем принято считать и разрушительна, как об этом никто не пишет, о которой ваш доктор, быть может, никогда не слышал.
Пишу подробно о МЭ, который носил много лет несправедливое название СХУ, для того, чтобы хоть кто-то не оказался прикованным к постели, даже, если ему придётся остаться прикованным к дому.
Мой труд не подойдёт для того, кто ищет исключительно один ключ к выздоровлению, которым является какой-то медикамент или метод очищения от вредных веществ организма, или особый коктейль из биодобавок. Но, подойдёт он, скорее, для тех, кто видит свою болезнь в целостном контексте тела и души. Мой труд может быть полезен для тех, кто способен представить себе, что их тело и ум вступают в сложное и запутанное, трудно узнаваемое ими взаимодействие друг с другом.
Человек, страдающий от боли и усталости сможет найти для себя ответы и уроки. Тот, кто на самом деле болен миалгическим энцефаломиелитом сможет узнать правду и определить своё направление, куда двигаться, и выбрать, как он может себе помочь.
Мои Дневники ‒ это живой опыт, описанный на русском языке человеком, болеющим миалгическим энцефаломиелитом в тяжёлой форме. Заболеванием, которое тридцать лет причисляли к группе необнаруживаемых усталостных явлений под названием "Синдром хронической усталости", о котором трудно найти правдивую информацию, особенно на русском языке.
Как тяжело МЭ больная, я принадлежу к группе людей, которые ответственны за распространение правдивой информации и пользуюсь (с личного разрешения) материалами активистов: Катарины Фосс, Грега Кроухёрста, Джоди Бассет, Ассоциации МЭ, немецкого сообщества МЭ "Фатигацио" и многими другими.
С годами все вещи имеют свойство не улучшаться, а ухудшаться ‒ это касается и нашего здоровья. Чтобы продлить продуктивную жизнь, очень важна своевременная реальная помощь и начинается она с точной информации.
Половина правды вообще не является ею.
Терминология МЭ, СХУ и хроническая утомляемость часто используется взаимозаменяемо ‒ это неправильно и запутанно.
Известно, что в странах СНГ название СХУ обозначает только синдром и подразумевает основную причину: синдром выгорания, депрессию и другие известные органические заболевания в тяжёлой стадии.
Средства массовой информации часто пишут изменённое, употребляемое на западе название МЭ/СХУ, но подразумевают и описывают что-то другое! Часто указывают на сходство СХУ с депрессией, и не упоминают о том, что МЭ/СХУ имеет сходство с Пост-полио синдромом.
На страницах сайта я рассказываю о заболевании миалгического энцефаломиелита, который возникает не только при эпидемиях, но и в единичных случаях после обычной простуды или энтеро-инфекции, развивается резко или постепенно. Его можно обнаружить в первые недели болезни, но навряд ли кто предположит такое редкое заболевание под обычной простудой, гриппом, железистой лихорадкой и так далее. Тем более, что такой практики не существует.
Одним из наиболее распространенных советов, которые мы слышим от врачей и общества -- это физические упражнения. Все же, каждый человек с MЭ / CХУ, который чрезмерно нагружает свое тело, будет ухудшать своё состояние. Большинство врачей не знают или не верят исследованиям, которые показывают, что тела больных МЭ/СХУ отличным от обычного образом восстанавливаются от обычных физических или когнитивных усилий. Утверждать, что упражнения помогают при MЭ / CХУ, все равно что говорить диабетикам, что их излечит приём сахара или курение табака полезно больным хронической обструктивной болезнью легких.
На сайте я стараюсь разъяснять отличие миалгического энцефаломиелита от депрессии, фибромиалгии, синдрома выгорания, а также особенности поведения с этой болезнью, без которого для больного ни одно лекарство не будет иметь эффекта.
У каждого человека может быть своя система ценностей. Я верю, что Бог контролирует мою жизнь, поэтому иду со всеми вопросами к Нему, обращаясь к Его слову, Библии. Считаю, что для всего есть своё время и каждый ответственен за свою жизнь.
За время болезни я поняла: Бог хочет изменить моё настоящее и будущее, а для этого Он хотел изменить моё отношение к прошлому.
Моя тяжёлая болезнь способствовала тому, чтобы снять все печати молчания, наложенные родителями. Каждый день болезнь учит меня извлекать из страданий уроки, любить людей, ценить жизнь и радоваться каждому её проявлению. Какого цвета моя жизнь в больном теле? Откуда черпаю силу жить душой бабочки, прикованной тяжёлыми цепями симптомов к скале жестокого заболевания?
Я нашла призвание в писательстве и у меня есть цель, к которой стремлюсь, несмотря на мою суровую реальность.
Как живу и о чём думаю? Мы с мужем – семья среднего достатка, проживающая в западной Германии, с одним работающим в семье.
Справедливо будет сказать: моя жизнь и всё, что делаю, лишь благодаря поддержке моего мужа, который принял решение оставаться со мною рядом.
Как мыслят и что чувствуют больные МЭ, с которыми я знакома по группе самопомощи в Германии? Истории других.
Если вам знакомы мои чувства и интересны мои мысли, вы можете оставить свой отзыв внизу страницы и подписаться.
Материалы на сайте обновляются.
Добро пожаловать!
___________________________________________________________________________________________
Отказ от ответственности: содержание этого сайта MЭ / CХУ носит исключительно информационный характер и не представляет собой руководство или рекомендацию по лечению MЭ / CХУ. Информация, представленная на этом сайте, не предназначена для замены медицинского обследования и не указывает на исключительный курс действий или лечения.
