top of page

2021   год  с   МЭ/ " хронической не усталостью, а"

                                весна

Первый день весны.

Я желаю нам мирного голубого неба, пения птиц, любви и объятий...

хороших чувств, семейного счастья, солнечных лучиков, защищённости, близости, гармонии, понимания, хороших друзей, благодарности, лёгкости, восхищения, здоровья, силы, вдохновения, уверенности, покоя, надежды, надёжности, терпения, оптимизма, поддержки.

апрель Ганнова.JPG
DSCF3701.JPG

Назвать моё состояние синдромом хронической усталости, значит, обесценить мои страдания и потери. Сегодня я не могу сама ухаживать за собой, не могу приготовить себе еду и помыться.

Вовсе не потому, что устаю. А потому что не поднимаются руки и после малейшего напряжения тело обесточивается, оно не способно производить энергию. Сердце не справляется с нагрузкой, появляются сильные боли, одышка и другие симптомы, делающие жизнь невыносимой.

- Я похожа на песочные часы без дна, - так я описывала состояние. Я не понимала его и искала помощи у медицины. С самого начала мне не приходило в голову слово усталость. Потому что это было полное истощение сил. 

 

 

Хроническая усталость - это симптом.
Он распространен при целом ряде заболеваний. Раковые больные, с рассеянным склерозом, больные болезнью Паркинсона, артритом, депрессией... 
все они могут испытывать Хроническую усталость.

 


Синдром хронической усталости - это не симптом.
Слово "Синдром" играет важную роль в этой дифференциации, даже если вам не нравится и вы не согласны со слабым обозначением этого состояния.

Синдром подразумевает наличие группы симптомов, которые последовательно встречаются вместе. Хроническая усталость - один из них, но это только один симптом среди множества других в болезни под названием Миалгический энцефаломиелит.

              -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

                            -------------------------------------------------------------------------------------------------

                                                       ---------------------------------------------------------

Я соткана нежной. Это проблема? Мне 60 лет.

-- Пора бы стать взрослой! -- строгим голосом, как хлыстом, делает мне замечание ТЕНЬ КРИТИКА.

Много лет назад я, может быть, села бы и заплакала. НО теперь, КРИТИК, погоди! Взрослая ли я? Мы разберёмся!

2.03.2021                                            Вторник

Смотрю на свою жизнь, анализирую как внутреннее состояние, так и происходящие вокруг события! Отношения с людьми всегда в процессе развития, либо замораживания. Всё зависит от того, какое влияние оказывают на меня те или иные люди. Громко сказано, людей не много. Я ограничена. Первый круг отношений - самый узкий - Бог и я. Второй, муж и я. Третий, сиделка и я. Дети, внуки, психотерапевт, мой учитель литературы, опекун. О, оказывается, много. У меня есть отношения с моими читателями, которые становятся даже друзьями.  я - счастливый человек!  Я -- строитель. И последний опыт в клинике показал это. 

Сегодня, есть один пример.

После возвращения домой я решила  разместить в группе по вере свой рассказ о том, как Бог ответил на молитвы людей, которые молились.  Это нормально, когда поступающий контент проходит проверку администрации. Когда за четыре дня публикации не произошло, я в том посте, где была моя просьба молиться, ниже написала благодарность всем и предложение, если интересно как Бог ответил, прочитать на моей странице. Каково было моё удивление! Мой пост убрали совсем!

Интересно, кому бы из вас было всё равно???

Мне сначала стало неприятно и, даже не знаю, что чувствую? Наверное отвергнутой, непринятой?

Ошарашенной, что это произошло там, где этого ожидать нельзя? 

Сколько из вас разочаровались в Боге, потому что разочаровались в поступках верующих людей? Потому что люди, рассказывающие о любви и послушании Богу, сами причиняют кому-то боль?

Так нельзя -- по людям судить о Боге.

 

Важно остановиться и послушать своё сердце! Что это, я опять ожидала родительскую любовь от людей (даже единомышленников)? 

Имея любящего Небесного Отца, я могу жить, не ожидая родительской любви от мира.

Я подумаю ещё над этим. Опубликовала текст у себя на ФБ страничке. 

Сделала нужные звонки и это так меня выбило из колеи. Мне трудно вести официальные телефонные разговоры. Отдыхать...

================================================================================

4.03.2021                                           Четверг

Жизнь в одной этой комнате. Здесь мой большой мир:

и бюро, и рабочий стол, и мастерская, туалет (извините) и

спальная со столовой. Днём кровать накрывается и я укрываюсь

пледом. В лучшие дни я переодеваюсь (с помощью или сама),

тогда и меняется обстановка.

Научиться жить в таких ограничениях совсем непросто.

И невозможно, не слившись с болезнью, не приняв её...

Это не значит, не искать здоровья, улучшения!  

Активность в попытках быть самостоятельной в моих

возможностях и пределах. Мужу приходится многим

жертвовать и также принимать реальность, ограниченность

из-за меня. 

Он страдает хронической усталостью, но это не МЭ. Занимается гимнастикой и после неё не чувствует дискомфорта. Очень важно давать телу отдых. Покупки, работа по дому сильно утомляют его. Атмосфера в семье очень важна. Я чувствую ответственность. Жизненно важно поддерживать друг друга, несмотря на свою болезнь.

 

Наши близкие ухаживают и заботятся о нас, и они тоже нуждаются в отдыхе и понимании. 


Немного информации об отличиях ME/CFS от депрессии:

ME/CFS
1 - Гипокортизолизм
2 - Снижение функции надпочечников
3 - Аномальное повышение уровня серотонина
4 - Недостаток энергии - не интереса
5 - Упражнение (если это возможно) вызывает PEM/crash

 Депрессия/Тревога

1 - Гиперкортизолизм

2 - Повышение функции надпочечников

3 - Снижение уровня серотонина

4 - Потеря интереса, отсутствие мотивации

5 - Физические упражнения улучшают состояние депрессии

=================================================================================

6.03.2021                                               Суббота

«Человек подобен металлу. Только дробление руды, многократное плавление и очистка, многократное разрушение и воссоздание могут укрепить ее и реализовать ее потенциал, чтобы превратить ее в меч или произведение искусства. [...] Без разрушения не может быть творения. И поэтому не следует оплакивать потерянное слишком долго, а радостно приветствовать новое».

Это слова одного молодого (22 года) немецкого журналиста, писателя Никодема Скробиша. Случайно наткнулась на него и поинтересовалась. В своём возрасте он написал нетрадиционные романы, научную фантастику. Пишет также на темы о смысле жизни, трансгуманизме, 

психологического развития. Посмотрела и подумала, чему я могу у него поучиться? 

Мне шестьдесят лет. Моя болезнь очень влияет на способность работать не только физически, но и умственно. То есть, не просто влияет, а делает деятельность почти невозможной.

Вы не знаете, что такое рабочая память, пока у вас с ней всё в порядке. Для вас это само собой разумеется. Пустота в голове, чистый лист рабочей памяти -- это мучительно для человека, который ответственен за свои решения, живёт в семье, имеет обязанности. В таком состоянии постоянно случаются несостыковки, опоздания, ошибки. Такой человек похож на расстроенный часовой механизм.

Это, как при ходьбе видеть только то, что у тебя под ногами в радиусе полметра. Идти и не знать, что там впереди, по сторонам, куда и зачем ты идёшь. 

Своё писательское творчество я начала в пятьдесят, когда начала осознавать свою жизнь с детства. Начала записывать свои мысли и чувства, воспоминания, сны и анализ. Это не была литература, а скорее, терапия письмом. За это время я поняла, что хочу писать, но не хочу придумывать, а также, мне важно сегодня фиксировать реальность, писать посты в Фейсбуке.

Я хочу задавать вопросы себе, собственной памяти, прошедшему и настоящему времени, связывать полученные ответы в текст, предназначенный как для себя, так и для других;
хочу использовать историю своей семьи в прозе. Я пишу нон-фикшн. 

Однажды я начала учиться писать. 

(продолжу завтра)

                -------------------------------------------------------------------------------------------------------

7.03.2021                                         Воскресение

 

«Человек подобен металлу. Только дробление руды, многократное плавление и очистка, многократное разрушение и воссоздание могут укрепить ее и реализовать ее потенциал, чтобы превратить ее в меч или произведение искусства. [...] Без разрушения не может быть творения. И поэтому не следует оплакивать потерянное слишком долго, а радостно приветствовать новое».

Это слова одного молодого (22 года) немецкого журналиста, писателя Никодема Скробиша

Я записала это выражение потому, что оно откликнулось во мне. Примеряю к себе и выясняю свою позицию.

"Кто соединён со Христом, тот новое творение. Древнее прошло, теперь всё новое", -- это не только стих из Нового Завета, то есть, теория, но мой путь христианства. Писание говорит, что человек подобен глине, а Бог горшечнику. Часто думаю, что я более твёрдый материал, чем мягкая глина. Горшечник, то бишь, Мастер работает с каждым материалом соответствующими методами и  определёнными инструментами. 

Доктринально. С покаянием в человеке рождается новая природа, любящая всё Божье и желающая быть послушной Ему. Ветхая же, непослушная, противящаяся Божьему, требующая себе только,  помещена в Иисуса Христа, распятого на кресте. Вот и получается, во мне живёт старая природа безбожницы, "пуп земли и центр вселенной" (если честно) и та, что ставит Бога в центр жизни, берёт на себя ответственность жить и хранить в себе Его свет, давать место в сердце его любви. А как дать место Его любви, если не распознать и выбросить "старьё"? Помните, искать родительской любви у людей, у близких (даже у своих детей можно искать ту любовь, что не додали нам родители!)? Это "старьё". И тут нужно взять новое.

- А что же новое, -- говорит Тень критика, -- если ты так страдаешь физически? 

Эх, Тень, так ведь у меня нет этого вопроса к Богу. 

У Бога нет цели устроить нам рай на земле. Есть цель, Он зовёт нас в Своё Царствие.

Моё мнение:

Бог даёт нам эту жизнь на земле, чтобы встретиться с Ним, открыть Его и участвовать в Его программе исправления мира, то есть жить в этом испорченном мире и нести полученный Свет. Страдания, боли появились с отделением человека от Бога. 

Чем дольше и больше мы будем упрекать Бога в своих несчастьях, тем дальше будем отдаляться от Него. Упрекаем и требуем мы от того, что считаем Его обязанным делать нам только хорошо.

Мы имеем о Боге своё представление, а Он есть Тот, Кто есть и предлагает познакомиться и общаться...Об этом нужно говорить отдельно.

А теперь честно. Путь к Богу через покаянное сердце и признание своей нужды в Нём, а не через претензии и требования. Только не думайте, что я ставлю себя выше кого-то, когда пишу о практическом христианстве! Я -- как сосуд, в котором Бог поместил Свой свет. Сосуд этот нужно протирать, иначе, свет будет слабо видно. Если есть во мне что-то доброе, то лишь то, что получила. Сама я не много чего могу... 

А это не мои слова. Блез Паскаль сказал так: “Бог регулирует человеческое знание о Себе, открываясь тем, кто ищет Его всем сердцем, и скрываясь от тех, кто всем сердцем бежит от Него. Он дает знаки, видимые для ищущих Его и невидимые для равнодушных к Нему. Тем, кто хочет видеть, Он дает достаточно света. Тем, кто видеть не хочет, Он дает достаточно тьмы.“ 

Откуда у меня смелость, как автор говорить то, что я чувствую как человек?  Риторический вопрос, ответ на который я знаю, а читателю нужно прочитать между строк и догадаться самому.

================================================================================

8 марта                                                  Понедельник

С утра сделала несколько телефонных звонков. Невероятно, тело пришло в сильный стресс так, что в течении дня во время нескольких расслаблений не удалось не только заснуть, но и успокоиться. 

Между этим есть реальность. Мануэль дома: приготовление пищи, покупки, разная уборка, заболел сосед, его жена тоже больна и ей нужно на обследование. 

Мы переехали в другой район, на улицу с новыми домами. В нашем подъезде живут люди, которые, как и я получили от жилищного управления официальный сертификат. Который говорит о том, что мы имеем право на использование субсидируемого жилья социального жилья ). 

Напротив нас в четырёхкомнатной квартире живёт семья беженцев из Сирии с тремя детьми. Я никогда не видела хозяйку, маму семейства. Никто её не видел. Но в какие-то праздники в нашу дверь звонит 12 летняя девочка, пожалуй она единственная говорит немного по-немецки, и угощает какими-то национальными сладостями. Мануэль очень коммуникабельный и готов помогать, не зависимо от цвета кожи, вероисповедания, национальности и так далее. Он волнуется, если долго не видно нашу пожилую соседку фрау Мертен 78 лет. Знает, что другая соседка 73 лет уехала в другой город навещать своего 95 летнего отца. А старый пёс Кати Булов Юкон смешанной породы чау-чау с волком, бывает, заходит к нам в квартиру, потому что Мануэль иногда поджидает их у нашей двери рядом с лифтом. Конечно же, всё это происходит изредка с моим участием, когда я не в кровати и в состоянии. 

Манфред живёт в двухкомнатной квартире через этаж над нами. Его гражданская жена Биргит -- в доме напротив. Из-за его смертельного диагноза они живут раздельно, чтобы ей не съезжать с его квартиры после его смерти. Манфред тоже общителен и с самого начала помогал Мануэлю с какими-то вопросами, когда у нас пропадал интернет. Мы объединялись вместе в борьбе против шума и детской агрессии, когда один мальчишка привык бросать песок в глаза и выкрикивать ругательства, обзывать, например, свиньёй пожилого человека. А недавно Мануэль возил и забирал Биргит на обследование и с Манфредом что-то произошло в это время. Мануэль долго не мог прийти в себя, после того, как увидел его в пятницу и настаивал показать его врачу, предложив даже отвезти.

-- Как может измениться человек за неделю! Я не видел его меньше недели и это страшно, как впали его небритые щёки и он еле ворочает языком, едва стоит на ногах!

Эти три дня у нас прошли в напряжении -- почему Биргит не вызывает скорую? Что делать нам, ведь нельзя допустить, чтобы человек просто так умирал?

=================================================================================

 

10.03.2021                                              Среда

Вчера соседи видели, как скорая увозила Манфреда

из квартиры Биргит из дома напротив.

Сегодня утром она позвонила и сообщила, что

у него подтвердили коронавирус!

Хоп! Я знала, что самому защититься так, чтобы

никогда не заболеть, нельзя!

Мануэль был у них один раз в маске, а один раз --

без, в субботу.

Позвонил в практику нашего домашнего врача и

там сказали, приехать в понедельник на тест.

Теперь он должен отказаться выйти на работу до

результата теста и никто не должен к нам приходить.

А к нам собирались дети 15-го! 

Сейчас мы делаем всё, чтобы не допустить паники. Конечно, мне помогает знание, что наши обстоятельства в Божьей руке. Но это ведь касается спокойствия души, а не пассивности и не уверенности, что с нами ничего не случится. Если только не другие представления о Боге, что Он должен обязательно не допустить... 

А Манфреда очень жаль... Из всего того, как это произошло у нас стал вопрос об адекватности Биргит. Почему она не реагировала сразу, ведь у него как будто произошёл инсульт: нарушилась речь, координация. Нужно было реагировать сразу, а не на четвёртый или пятый день. Да, он не хотел в больницу. Теперь он на искусственной вентиляции лёгких и врачи прогнозируют смерть... 

Мануэль считает неоказание помощи убийством... переживает.

Но нужно остерегаться заходить в рассуждения, потому что на самом деле ничего не знаем.

Манфред ходил к одиноким инвалидам в наших домах и узнавал, что им нужно, вызывал скорую. Как могло с ним самим так случиться? Нужно успокоиться...

 

Каждый наш день мы создаём с Божьей помощью. И если кто-то создаёт сам, и считает только себя источником сил и разума, то это его дело. Никого не осуждаю и не сужу. Вообще, считаю, что всё может измениться в любую минуту. Стоит человеку с покаянием обратиться к Богу, его положение может измениться. А я с грузом своих суждений о ком-то буду тащить на себе грех осуждения. 

Хочу быть осторожной. 

                                   *                                            *                                          *

Мануэль до блеска помыл нашу ванную комнату. Она просторная, с яркой красивой шторой для душа. Мне приятно там бывать. Я пользуюсь стулом для душа не только во время мытья, но и когда чищу зубы. Сидеть долго не могу, как и делать много движений. Опускаю руки, делаю паузы выравнивая дыхание, и отправляюсь дальше. Пересаживаюсь на э-кресло и еду в свою комнату. Оказывается, я хороший водитель. Всякий раз после выезда из комнаты мне нужен долгий отдых. В общей сложности, за весь день я бываю вне кровати до часа по времени. Иногда меньше. 

Это физическая активность.

Давно не рисовала. Зато, пытаюсь работать с текстами. Вчера был урок онлайн и я редактировала, а сегодня слабость, расползающаяся от висков. Непродуктивна. Это мой крэш. Крэши бывают разными: мягкими и жестокими. В зависимости от степени и длительности перенагрузки. В начале нужно много наблюдать и записывать, а со временем учишься понимать тело. 

Pacing -- это то, благодаря чему я выбираюсь из крэшей. Вот без чего не будет иметь успеха ни одно лекарство, именно в этой болезни. Это основа терапии:

1-й столб -- “Pacing” = Управление энергией 

- не превышать предел нагрузки,
- избегать PEM -- ухудшений после напряжения,
- вести дневник активности.

2-й столб -- Копинг-стратегии. Преодоление стресса.
- mind-body терапии: осознание связи ума и тела.
- практики разума и тела - это техники, разработанные для усиления положительного воздействия разума на тело. Эти техники включают поведенческий, психологический, социальный, творческий и духовный подходы.

Собственно, мой уникальный опыт, которым я делюсь, именно об этом. 

(О терапии МЭ/СХУ: https://www.milameneses.com/%D1%81-%D0%BC%D1%8D-%D1%85%D1%80%D0%BE%D0%BD%D0%B8%D1%87%D0%B5%D1%81%D0%BA%D0%BE%D0%B9-%D1%83%D1%81%D1%82%D0%B0%D0%BB%D0%BE%D1%81%D1%82%D1%8C%D1%8E )

================================================================================

Соответствует моим взглядам! Я убеждена: Изучать феномен болезни без книг – то же, что плавать в неисследованном море, а изучать по книгам без пациентов – то же, что вообще не выходить в море.

Уильям Ослер (1849–1919) – канадский врач, королевский профессор медицины в Оксфорде (самое высокое звание ученого медика в Великобритании).

 

Наилучшая подготовка к завтрашнему дню – это сделать как можно лучше сегодняшнюю работу.

 

Мыло, вода и здравый смысл – лучшие дезинфицирующие средства.

 

Одна из главных обязанностей врача – научить людей не принимать лекарства.

 

Изучать феномен болезни без книг – то же, что плавать в неисследованном море, а изучать по книгам без пациентов – то же, что вообще не выходить в море.

 

Начинающий врач выписывает по 20 лекарств для каждой болезни, а опытный врач выписывает одно для 20 болезней.

 

Мы здесь для того, чтобы все возможное добавлять к жизни, а не для того, чтобы все возможное получать от жизни.

 

Наша главная обязанность – учить людей не принимать лекарства.

 

Гораздо важнее знать, у какого человека болезнь, нежели какая болезнь у человека.

 

Чем более невежествен человек, тем более он догматичен. Будущее – сегодня.


Источник: https://citaty.su/aforizmy-i-citaty-uilyama-oslera

================================================================================

11.03.2021                                            Четверг

Звонила Бирги. Манфред в искусственной коме... Они двадцать лет живут в гражданском браке и оба не имеют отношений со своими детьми, их семьями. Биргит не говорит об этом -- у них просто никого нет. Она теперь на карантине, ей разрешается только вынести мусор и держаться на расстоянии от людей, надевать перчатки. А вот ей что-то купить и принести некому. Так и сказали, должны родственники или друзья. Если бы у неё была инвалидность или степень по уходу, то была бы помощь. Грустно. 

Когда Мануэль привёз её из больницы в пятницу, я предложила им горячий свежесваренный суп. Без обид, она отказалась и поблагодарила за предложение. Сегодня я позвонила и спросила, что она ела?

-- Почему ты спрашиваешь? -- немного с возмущением произнесла она. Я тут же поняла, что зашла на чужую территорию и извинилась. Сказала, что просто думала о ней, как она там одна?

-- Доела пирог, что покупал Манфред. Надо посмотреть, что есть в холодильнике, кажется, уже плохо пахнет.

Ей было тяжело, но сказала, если мы будем варить суп, то поделиться с ней немногим. Врачи сказали готовиться к худшему...

 

Печально. И мысли разные лезут в голову. Надо ведь понимать, что когда-то придётся освобождать и нашу квартиру. Мне так не хочется, отягощать детей. Наверное, самой ещё раз нужно проверять и выбрасывать хлам... упорядочивать все записи. У меня отличные материалы для рисования. 

НО мы живём. Я заказала себе две пары новой обуви, потому что пять пар любимых цветов в картонном ящичке случайно выбросили по переезду. Готовлюсь к весне! 

Две недели инкубационный период, а мы надеемся, что Бог защитил нас тогда, когда Мануэль был с ними в контакте. В субботу он был у них без маски.

 

В жизни бывают разные времена. Разум -- это не корзина для мусора, поэтому надо контролировать свои мысли. При этом, не убегать и не скрывать своих чувств, эмоций. В итоге, всё приходит к тому, что является нашим якорем, ценностями, в чём мы находим ответы.

Доброй нам ночи и крепости.

=================================================================================

 

15.03.2021                                                Понедельник

 

Любовь ‒ это посвящение себя истинным интересам того, кого любишь. 

Вся моя жизнь, какой бы она кому-то ни казалась драматичной, имеет смысл и ценность, потому что я знаю, что такое любовь. Это каждый прожитый день...

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Под утро я приняла Цистус инканус и чувствовала себя плохо. Хотя, моя норма (как и всех, кто болеет МЭ) это состояние, в котором здоровый человек жить не может. Это постоянное состояние больного человека. Хуже -- это когда тебя, как плавленый сыр на хлеб, размазывает по кровати...

Я проснулась. Мы собирались вдвоём в практику для теста на коронавирус.

-- Знаешь, не надо тебе никуда ехать. Спи, -- утром рано, тихо сказал Мануэль, нагнувшись. -- Вполне достаточно сначала моего теста. 

Как я была ему благодарна за такое мудрое решение. 

Он вернулся весь взвинченный. 

--Как хорошо, что ты не поехала! Фрау Баркхюзер, увидев меня завизжала! Оказывается, я не должен был сам приезжать, а ждать их звонка. Со мной обращались, как с последним, как с чумой, заразой!

Весь этот день Мануэль чувствовал себя, как будто его облили помоями. Ему нужно было выговариваться... Мы уже знаем, как восстанавливать своё положение, когда тебя смешивают с грязью. 

Поехали в русский магазин за необходимым. Сегодня был дождик, а на обратном пути мы видели двойную радугу! 

Я не верю в приметы, но не сомневаюсь, что это наш лучший период в жизни.

================================================================================

 

16.03.2021                                             Вторник

Утром раздался телефонный звонок. Звонили из практики нашего домашнего врача. 

-- Тест вашего мужа на коронавирус отрицательный!

Наш выбор, благодарить Бога за защиту.

-- Как такое может быть? -- воскликнула Биргит, когда Мануэль сообщил ей новость по телефону.

Она, оказывается, была уверена, что это он заразил их. На самом деле, это она была в больнице на обследовании один день. Вполне могла привезти оттуда.

Манфред вышел из комы, плохо, но разговаривает. Правда, не понимает где он и что с ним. Биргит говорила с ним по телефону.

                     *                                                    *                                        *

https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-021-02721-9

Мы с моим психотерапевтом (он же психоаналитик, психиатр, психонейролог) решили попробовать маленькую дозу Aripiprazol.

"Хотя причина заболевания неизвестна, все больше данных свидетельствует о том, что ME / CFS включает воспаление головного мозга. До 85% пациентов с ME / CFS сообщают о симптомах когнитивных нарушений, также называемых «мозговым туманом», проблемы с памятью, вниманием и обработкой информации. Дополнительные доказательства включают изменения воспалительных цитокинов как в плазме, так и в спинномозговой жидкости, коррелированные с тяжестью симптомов. Другие исследования с использованием позитронно-эмиссионной томографии (ПЭТ) демонстрируют наличие активированной микроглии или астроцитов в различных областях мозга у пациентов с ME / CFS.

Было показано, что агонисты дофаминового рецептора D2 опосредуют нейровоспаление, активацию микроглии и гибель клеток на животных моделях и у людей. Это говорит о том, что препараты, модулирующие дофамин, такие как арипипразол, могут приводить к клиническому уменьшению утомляемости и улучшению когнитивных симптомов при ME / CFS".

Жду рецепт. Буду начинать с маленькой дозы и наблюдать за телом и умственными функциями.

 

Суточная пероральная доза арипипразола составляла от 0,2 до 2,0 мг / день (в среднем 1,1 мг / день). Дозировка начиналась с 0,25 мг / день и увеличивалась или уменьшалась на основе наблюдений и отзывов каждого пациента. Продолжительность терапии арипипразолом составляла от менее одного месяца до 17 месяцев (в среднем 7,8 месяцев).

                                                        *                           *                              *

Не перестаю делать попытки работать, писать. Из пустоты...                                         ================================================================================

18.03. 2021                                            Четверг

Самое неприятное -- это постоянная пустота в голове. Жить с этим очень трудно смириться, привыкнуть почти невозможно. Но я не помню нормального состояния...

Важные приёмы, посещения (а их совсем мало) я отмечаю в календаре-планере. Его я сверяю с календарём Мануэля. Стараюсь планы и задачи писать в ежедневник. Творческие планы отдельно.

Постоянства не выходит. После деятельности, если удаётся закончить текст, например, наступает истощение. Никакая воля тут не работает... Также после разговоров, в том числе, телефонных.

Качели. Рецидивы, крэши. Этого почти не избежать, в зависимости от степени тяжести. С ними надо научиться жить и сглаживать с помощью управления энергией. 

                                  *                                         *                                           *

 

Скоро приедут младшие немецкие дети. У меня будет новый компьютер в основном для работы. Я молюсь о том, чтобы мне больше подчиняться дисциплине. Ведь от вынужденного отдыха очень много зависит запас энергии.

                                  *                                           *                                           *

Как маленький вирус перевернул весь мир. И человек потерял контроль...

Вирус оставляет нездоровых людей. Молодых людей. 

 

Доктор Ян Липкин, директор Центра по инфекциям и иммунитету и эксперт по коронавирусу и МЭ / СХУ, заявил в интервью #MEAction: «Я бы не сказал, что коронавирус является причиной миалгического энцефаломиелита (МЭ/СХУ). Скорее, его вызывают врожденные иммунные механизмы в ответ на вирус. Что означает, что МЭ / СХУ могут инициировать многие вирусы».

 

И если некоторые думают, что причина в конкретном вирусе или грибке, то исследования показывают -- дело во врождённом иммунном механизме в ответ на вирусы, бактерии, грибки, долгодлящийся стресс, психические нагрузки, травмы. Вирусы и инфекции занимают 80% у учтённых больных МЭ.

 

С другой стороны, есть тайны, которые требуют доказательств, Ретровирусная теория, например.

=================================================================================

 

20.03.2021                                              Суббота

Вчерашний день был насыщенным и увенчался радостью.

Приезжали дети и привезли новый компьютер для меня.

Но сначала я была очень рада, что мы с Мануэлем подготовились

к их приезду -- дочке не надо было готовить на стол. Она работала

полный рабочий день, и мне было вовсе не радостно, если бы ей,

уставшей, пришлось ещё готовить. А так было ещё недавно... 

За многие годы, в том числе и с болезнью, я учусь уважать себя,

как уважает меня Бог, различая в себе старую природу, оставляя позади

унижающие голоса из прошлого.

Учусь уважать ближних и других и получаю от этого радость,

когда мне удаётся порадовать кого-то. Я не пишу, научилась -- потому что,

наверное, этому нельзя научиться и быть совершенным. 

Ребята установили компьютер на моём надкроватном столе. Соседка принесла мне в знак благодарности цветы.

Бывает, я принимаю пакеты для соседей (их у нас не так много), когда могу подъехать к двери. Просто, когда подумаю, что им придётся ехать на почту - тратить силы и время, а я могу открыть дверь, тогда мне не трудно.

Мы очень много общаемся с Мануэлем, открываясь, вспоминая и мечтая. Мануэль неисправимый мечтатель! Ну как мне не говорить о Боге, если это Он через Своё слово учил меня уважать мужчину и брать на себя ответственность за свою жизнь, слова, поступки. Чем ближе к Богу, тем больше я вижу своё несовершенство и свою нужду в Его помощи, Его близости. 

Бог не может заполнить моё сердце Своей бескорыстной любовью, если я буду прятать свою боль, обиду, нечистоту. А когда ты хоть раз пережил радость прощения и принятия от Бога, то и не боишься вытащить на свет нечто постыдное. Не всем и не каждому надо открывать, но тому кто причастен к моему нехорошему поступку, кого я обидела или предала, надо признаться и попросить прощения прежде, чем идти в храм (условно или прямо).

Мануэль -- не божество и не самодостаточен. У него тоже есть потребности и это жизнь в браке -- облегчать друг другу жизнь, давая чувство значимости, уважая личные границы, имея цели. 

Наш камертон -- слово Божье и это наш выбор. У каждого он свой. 

Как-то я подсматривала интервью ортодоксального еврея с одним атеистом. Мне впал в око один фрагмент:

Молодой хорошо одетый мужчина, улыбаясь отвечал на вопрос о вере в Бога. Он театрально поднял руки вверх и танцевальным жестом кистей рук обвёл себя от головы вдоль тела, сказал: "Я признаю лишь одно божество". А ведь как точно сказал! Он озвучил то, что не выражают большинство людей потому, что они никогда не задумывались, кому на самом деле поклоняются. Человек не может никому не поклоняться! В нём это заложено. Точно так же, как он не может быть ни от чего независимым. Он рождается в этот мир зависимым и уходит также зависимым. Это иллюзия о полной свободе. 

=================================================================================

22.03.2021                                                   Понедельник

-- О, Gott! O, Gott! -- прозвучал голос Илоны, моего опекуна по телефону. -- Извините,

но вы звучите, как из гроба...

Да, с утра мне трудно начать разговаривать.

За много лет отношений она хорошо знает меня. Пока локдаун не снят и у неё ещё нет

прививки, она не приходит. Поэтому кое-что мы решаем по телефону и я пытаюсь

справляться сама. Благо, что чиновники вежливы со мной по телефону.

Мануэль, как работающий человек платит налог, выплаты в пенсионный фонд,

медицинскую страховку, страховку по уходу, по безработице.  

Опекун Илона сама пенсионер, но работает, потому что пенсия у неё небольшая.

Она удивляется, как страховка даёт мне всё, что выписывают из вспомогательных

средств и не только. Правда, я часто читаю, как люди долго добиваются или даже

судятся за степень по уходу, например. Конечно, большую роль играет описание врача,

аттест психотерапевта, свидетельства опекуна и кого-то из службы по уходу.

Если бы у меня не было э-кресла, я бы всё время проводила бы в своей комнате,

в кровати, потому что отталкиваться руками или ногами, тоже требует много сил. 

Для передвижения в комнате я не всегда могу сделать пару шагов и применяю табуреточку на роликах для бара. То есть, можно регулировать её высоту. 

Делать своё место обитания максимально комфортным и красивым -- это не люксус, а необходимость для улучшения состояния. Некоторые рассказывают, что им не раз приходилось слышать завистливые фразы, потому что выглядит так, как будто мы ленивы и не хотим двигаться, работать. А мне, например, говорили, что я лежу потому, что у меня есть такая возможность и если бы у меня не было помощи, то я бы ползала и всё делала. Это совершенное невежество и похоже, чистая зависть. Потому что эта болезнь -- неспособность организма восстанавливать силы и повреждение жизненно важных органов от перенагрузок. Неспособность справлять нужду и есть пищу, не то что ухаживать за собой.  Это наступает после таких пересиливаний себя. И прочие ужасы, которые не хочу описывать. У меня были временные параличи. Люди становятся бомжами... 

 

Хорошие условия нужны для жизни, а не выживания горького, унизительного, агрессивного. 

                               *                                               *                                               * 

https://www.healthrising.org/blog/2021/03/09/abilify-chronic-fatigue-syndrome-promise/?fbclid=IwAR2_ADukxt9ZyzdlUbIZbIy5FLyyVP08U0Q1ueaU0zYlOW-KAyouM_OcRJc

Abilify показывает многообещающие результаты в ретроспективном исследовании синдрома хронической усталости (ME / CFS).

Сегодня я начала новую терапию. Статью надо перевести. Проблема в том, что доза должна быть очень маленькой. Таблетки мне выписал мой психотерапевт. Он читал статью. Мы решили попробовать. Вот так выглядит моя начальная доза.   

                                                                                              Мой психотерапевт уникальный. Для меня                                                                                                    он настоящий подарок.                                                                                                                                                                           Я доверяю ему и он

                                                                                              не является для меня идолом, он не даёт                                                                                                    мне советы. Ушло много времени и моих сил

                                                                                              пока он начал понимать картину болезни.

                                                                                              Каждый из нас остаётся на своём месте. 

                                                                                              Об этом пишу не для хвастовства, а чтобы

                                                                                              дать знать, что все отношения нужно                                                                                                            строить. Нет такого специалиста, который бы

                                                                                              просто взял и вылечил. Если это только не                                                                                                  шарлатаны, обещающие вылечить. 

Любые отношения с врачом или психотерапевтом нужно строить осторожно, самому обучаясь и понимая себя. Это другой тип отношений, где больной берёт на себя ответственность за своё здоровье, помогая себе помочь. Знаю, звучит нереально. Но, поверьте, вода камень точит.

=================================================================================

28.03.2021                                                    Воскресение

Мой первый рисунок акрилом. Начинала рисовать с открытки горы,

а потом стала развивать фантазию. 

-- Фрау Менесес хорошо защищена, -- сказала ассистентка

психотерапевта в 2007 году. Тогда мне ставили диагноз депрессия. 

С ним я рассталась из-за несоответствия взглядов на жизнь. 

Я не признаю себя самодостаточным божеством. 

=================================================================================

 

30.03.2021                                                        Вторник

 

Ухудшение. Крэш. Неприятно. Поднимаюсь, начинает тошнить и как будто невидимый палец тычет меня в лоб.

Ложиться...  Таблетки тут не помогают -- проверено.

Больше помощи. Всегда с учётом границ моего ближнего человека.

Мне не бывает одиноко никогда. Потому что я не чувствую себя одной. Всё равно, есть молитва и разговор с Богом. И есть за что благодарить Его. 

Не помню, когда это произошло, что мне не нужно сравнивать себя с кем-то. Хотя, всякий раз хочется ходить. Просто ходить. По улицам города, как раньше. Не стоит развивать эту тему ещё и потому, что уже для всех жизнь изменилась. 

Режим ограничения активности. Это не значит, что я вообще не встаю. Делаю попытки, но уже не так часто. В такие дни остаюсь в постельной одежде.

Самое сложное, это слабость мочевого пузыря. Очень затрудняет жизнь, когда энергии совсем мало. Поэтому приходится переходить на эту процедуру в кровати. Можно подниматься всякий раз изо всех сил, но это уже будет перегрузка, а значит, бОльшее истощение и повреждение вместо накапливания энергии.  Pacing. 

Как много чего совершенно нового для того, кто не имеет опыта тяжёлой формы и не имеет определённых знаний, я хочу рассказать. Кажется, что так срочно нужна моя книга, но у меня идёт совсем по-другому. Хочется торопить себя и чувствовать виноватой, НО суть в том, что моя книга созревает вместе со мной. Ведь я хочу не просто передать знания, но сделать мои тексты максимально доступными так, чтобы человек мог применить в своей жизни.

Мои Дневники, как мой опыт, могут помочь понимать:

- как может укреплять дух,

- свои физические ограничения,

- влияние болезни на эмоциональное состояние,

- как учиться распознавать и справляться со многими сложными эмоциями, особенно с гневом, беспомощностью, одиночеством, жалостью к себе, чувством вины, депрессией и страхом.

К сожалению, эти эмоции повторяются с удручающей регулярностью.  

Я знаю, как хочется найти ту единственную таблетку, укол (пусть за миллион), чтобы раз и навсегда избавиться от этой изнурительной и ограничивающей, мучительной болезни.

Но есть другой путь, о котором на русском языке информации доступной и применяемой не найти. 

=================================================================================

АПРЕЛЬ

3.04.2021                                         Суббота

Весна, оказывается, у нас холодная. Я не видела и не знала, что два дня были тёплыми, почти летними. 

Вчера мы ездили к детям. 

Обо всём напишу позже, а сейчас хочу сказать, что восемь дней приёма Арипипразола (в такой маленькой дозе никто не назначает!), кажется, начинает давать результат. Об этом говорит Мануэль. Обязательно нужно читать статью, потому что это совершенно другое применение и эффект. Попробую утром (если Бог даст) сделать это.

 

 

 

 

 

Моё рабочее место,

отлично оснащённое для меня,

просто вдохновляет!

Спасибо моим родным.

                                   

 

 

 

 

 

 

 

 

*                    *                     *

В этот раз обещала -- сделала.

Все Гугл переводы я проверяю и

редактирую.

Мне будет приятно, если вы

отметите в нижнем правом углу вашу реакцию. Тем более, буду благодарна за обратную связь, если вам что-то из моего труда приносит пользу.

Абилифай(арипипразол) показывает многообещающие результаты в исследовании МЭ/СХУ.

https://www.milameneses.com/single-post/%D0%B0%D0%B1%D0%B8%D0%BB%D0%B8%D1%84%D0%B0%D0%B9-%D0%B0%D1%80%D0%B8%D0%BF%D0%B8%D0%BF%D1%80%D0%B0%D0%B7%D0%BE%D0%BB-%D0%BF%D0%BE%D0%BA%D0%B0%D0%B7%D1%8B%D0%B2%D0%B0%D0%B5%D1%82-%D0%BC%D0%BD%D0%BE%D0%B3%D0%BE%D0%BE%D0%B1%D0%B5%D1%89%D0%B0%D1%8E%D1%89%D0%B8%D0%B5-%D1%80%D0%B5%D0%B7%D1%83%D0%BB%D1%8C%D1%82%D0%B0%D1%82%D1%8B-%D0%B2-%D0%B8%D1%81%D1%81%D0%BB%D0%B5%D0%B4%D0%BE%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D0%B8-%D0%BC%D1%8D-%D1%81%D1%85%D1%83

                      *                                                *                                                      *

Исследователи из штата Огайо выделяют биомаркер для проверки синдрома хронической усталости

Автор: Бет Боландер

https://medicine.osu.edu/news/biomarker-for-chronic-fatigue-syndrome

15 февраля 2021 г.

                                                                              

не ожидать родительской любви...
мой мир в одной комнате
мир в одной комнате.jpg
лишь малое сегодняшнего дня
коронавирус близко/ нельзя без Pacing
афоризмы Ослера
разные времена
март.JPG
двойная радуга
Бог защитил нас
самое нериятное
163458114_474869663870726_37557647858583
unnamed.jpg
unnamed (2).jpg
в помощь.jpg
для улучшения нужны условия облегчающие жизнь
89827248_146166096662312_325597952272551
Ухудшение... мне есть что рассказать
165897034_896235917891001_39724782289073
моё рабочее место, перевод статьи
наша жизнь в доме на нашей улице
февраль наш двор.JPG

Миалгический энцефаломиелит / синдром хронической усталости (ME / CFS) и болезнь войны в Персидском заливе - это сложные хронические заболевания с частично совпадающими симптомами, и нет однозначного способа их диагностики или дифференциации.

У них есть один общий симптом - длительное истощение, выводящее

из строя. Но могут возникать самые разные симптомы, влияющие на

иммунную, эндокринную и неврологическую системы.

Это боль в мышцах и суставах, проблемы с концентрацией и памятью, головные боли, проблемы со сном, лихорадка, боль в горле и болезненность лимфатических узлов. Эти симптомы могут быть общими для ряда различных заболеваний,  что делает диагностику ME / CFS еще более сложной задачей.

Около 50% пациентов, у которых развивается ME / CFS, сообщают, что их симптомы возникли после проявления «гриппоподобных» симптомов. Это побудило некоторых исследователей изучать роль вирусов, инфекции в запуске ME / CFS, и ее влияние на иммунитет организма. система. 

Вирусы, как Эпштейна-Барра, герпеса человека 6 и вирус ветряной оспы, вызывающие скрытые (постоянные) инфекции у своего хозяина, могут периодически реактивироваться в течение всей жизни человека.

Исследователи под руководством профессоров биологии рака и генетики Маршалла Уильямса, доктора философии, и Марии Аризы, доктора философии из Медицинского колледжа Университета штата Огайо, изучили связь между этими вирусами и ME / CFS. 

Они определили протеин-дезоксиуридинтрифосфатнуклеотидогидролазу (dUTPase), как ключевой модулятор иммунного ответа, который способствует иммунологическим и неврологическим нарушениям у некоторых людей. Их работа предполагает, что белок dUTPase можно использовать в качестве биомаркера для выявления признаков заболевания, наблюдаемого у подгруппы пациентов, что открывает путь к раннему выявлению и профилактике ME / CFS и связанных заболеваний.

«Значение воздействия наших результатов огромно, если учесть тот факт, что в настоящее время нет коммерчески доступного теста для измерения концентрации антител против белков dUTPase герпесвирусов, присутствующих в сыворотке крови пациентов», - говорит д-р Ариза.

Команда также находится в процессе разработки теста ELISA с одним массивом, который позволит одновременное количественное определение шести различных dUTPase, что является важной вехой, которая позволит провести высокопроизводительный скрининг большого количества образцов сыворотки и поможет в диагностике и, возможно, стратифицирующих тяжесть симптомов пациента.

«В наших лабораториях наступили очень интересные времена, так как в настоящее время у нас есть финансирование от Национального института здравоохранения для проверки анализа ELISA на массив dUTPase в 4000 клинических сыворотках от когорт пациентов с ME / CFS разной степени тяжести», - говорит доктор Ариза. «Поскольку это неинвазивный метод и если пройдёт проверку, то его можно легко внедрить в клинических условиях для стандартного тестирования».

Доктора Уильямс и Ариза являются членами междисциплинарной группы ученых-исследователей и клиницистов, объединенных в обширную систему отделений и центров клинических наук Государственного университета Огайо для проведения передовых исследований в Институте исследований поведенческой медицины Медицинского колледжа, составляющих единое целое крупнейшего в мире контингента исследователей психонейроиммунологии. Их инновационная, высокоэффективная работа является результатом сотрудничества в областях, которые включают медицину, микробный патогенез, сестринское дело, биостатистику, гуманитарные науки, микробные инфекции и иммунитет, неврологию, неврологическую хирургию, акушерство и гинекологию, педиатрию, психиатрию и поведенческое здоровье, а также психологию.

перевод М.Менесес

=================================================================================

4.04.2021                                              Воскресение Христово!

Поздний вечер.

Сегодня первый день Пасхи. Празднование выхода из рабства в Египте, и воскресения Иисуса Христа -- надежды на прощение и освобождение от рабства греха. 

А у меня плохой день. Во время физической боли и истощения нет каких-то возвышенных чувств. 

Мануэль второй день работает по 8 часов. Похоже, в аэропорту происходит оживление. 

Мне трудно было взять завтрак и после этого я несколько часов спала. По просыпанию появляются сильные боли и становится понятно, что это кричит мозг. Всё равно постепенно расшевеливаюсь, со стонами. В такие минуты со мной лучше не разговаривать.  

Не ждите вежливости от человека, у которого что-то болит. Не обижайтесь и не дай Бог нам осудить страдающего. 

Не было сегодня ни традиционных праздничных блюд, ни крашенок-яиц... как-то так вышло...

Маленькая пасочка. И знание того, что это за праздник.

И тут снова утешает слово Божье ко мне:

"Кто ты, осуждающий чужого раба? Перед своим Господом стоит он, или падает. И будет восставлен, ибо силен Бог восставить его.

5 Иной отличает день от дня, а другой судит о всяком дне равно. Всякий поступай по удостоверению своего ума.

6 Кто различает дни, для Господа различает; и кто не различает дней, для Господа не различает. Кто ест, для Господа ест, ибо благодарит Бога; и кто не ест, для Господа не ест, и благодарит Бога.

7 Ибо никто из нас не живет для себя, и никто не умирает для себя;

8 а живем ли - для Господа живем; умираем ли - для Господа умираем: и потому, живем ли или умираем, - всегда Господни".

У меня нет ожиданий даже от медикамента, который я начала принимать. Это важно. Знаю течение своей болезни, и это очень помогает мне в терпении.

Чтобы справиться с хронической и изнурительной болезнью, требуется очень много качеств, не последние из них -- терпение и настойчивость.
Терпение позволяет мне терпеть постоянное и непрерывное чувство тяжёлой болезни. Те самые проблемы и эмоции, с которыми я встречалась вчера, возвращаются сегодня с неослабевающей интенсивностью.  Противостоять своему болезненному состоянию я могу, только терпеливо принимая себя и каждый свой день, продолжая отмечать все мелочи и благодарить за всё. 

2 Петра 1:5-7:
«То вы, прилагая к сему все старание, покажите в вере вашей добродетель, в добродетели рассудительность, в рассудительности воздержание, в воздержании терпение, в терпении благочестие, в благочестии братолюбие, в братолюбии любовь».

Писатель Лесков Н.С пишет в своем произведении «Однодум»: «Таков был этот чудак, про которого из долготы его дней тоже рассказывать много нечего; сидел он на своем месте, делал свое маленькое дело, не пользующееся ничьим особенным сочувствием, и ничьего особенного сочувствия не искал; солигаличские верховоды считали его «поврежденным от Библии», а простецы судили о нем просто, что он «такой-некий-этакой». Довольно неясное определение это для них имело значение ясное и понятное. Рыжов нимало не заботился, что о нем думают: он честно служил всем и особенно не угождал никому; в мыслях же своих отчитывался единому, в кого неизменно и крепко верил, именуя его учредителем и хозяином всего сущего». 

Мне бы не показывать в своей вере знаний, успехов, достижений и отчитываться Единому, в кого верю...

================================================================================= 

5.04.2021                                                  Понедельник

Ещё одна статья о Уитни  Дефо.

https://www.milameneses.com/single-post/%D1%83%D1%87%D0%B5%D0%BD%D1%8B%D0%B9-%D1%80%D0%BE%D0%BD-%D0%B4%D1%8D%D0%B2%D0%B8%D1%81-%D0%B1%D0%BE%D1%80%D0%B5%D1%82%D1%81%D1%8F-%D1%8D%D1%82%D0%BE-%D0%BF%D0%BE%D1%85%D0%BE%D0%B6%D0%B5-%D0%BD%D0%B0-%D0%B6%D0%B8%D0%B2%D1%83%D1%8E-%D1%81%D0%BC%D0%B5%D1%80%D1%82%D1%8C

А теперь его текст от 2012 года:

https://www.milameneses.com/single-post/%D1%81%D0%B8%D0%BD%D0%B4%D1%80%D0%BE%D0%BC-%D1%85%D1%80%D0%BE%D0%BD%D0%B8%D1%87%D0%B5%D1%81%D0%BA%D0%BE%D0%B9-%D1%83%D1%81%D1%82%D0%B0%D0%BB%D0%BE%D1%81%D1%82%D0%B8-%D0%BC%D0%B8%D0%B0%D0%BB%D0%B3%D0%B8%D1%87%D0%B5%D1%81%D0%BA%D0%B8%D0%B9-%D1%8D%D0%BD%D1%86%D0%B5%D1%84%D0%B0%D0%BB%D0%BE%D0%BC%D0%B8%D0%B5%D0%BB%D0%B8%D1%82

                            *                                                    *                                                *

Когда есть такая информация для осведомления, чтобы погасить испуг у читателя надо дать картину отличительных характеристик этого заболевания от хронической усталости и других болезней. 

Соотечественники продолжают постоянную усталость считать этой болезнью. В то время, когда они способны оставаться на одном уровне, восстанавливаясь. Если человек долгое время продолжает что-то делать только усилиями воли, то это не МЭ. МЭ - это массивное истощение и со временем перенапряжений приводит к неоспоримому истощению так, что невозможно подняться. Мои прогулки становились всё короче. А однажды я испугалась, потому что не могла вернуться с прогулки с собакой. Просто не могла дойти до дома. Так расстояния становились короче, пока не могла сделать 6 шагов. Никогда мне не приходило слово "усталость" на ум. Это слово, как насмешка.

                        *                                                      *                                                             *

Надо отдохнуть и заняться другим, но только умственным трудом. Я в кровати...  

Вечер за моим окном...

О диагностике напишу подробнее и отдельно в блоге. Потому что вижу,

как люди ставят себе диагнозы по симптомам и главным считают усталость.

Нужно прояснить.

Мне хочется, чтобы мой труд заметили. 

Жаль просто так давать ценную информацию... я эгоистка. 

Для врачей, больных и их близких.

ДИАГНОЗ МЭ/СХУ

 

Миалгический энцефаломиелит/Синдром хронической усталости (МЭ/СХУ) -

сложное, хроническое, изнурительное заболевание,

поражающее миллионы людей во всем мире,

но часто диагноз не ставится вообще или ставится неправильно.

 

Для улучшения диагностики в 2015 году Национальная академия медицины (НАМ)

ввела новые клинические критерии доказательной диагностики.

 

 

ОПИСАНИЕ И РАСПОЗНАВАНИЕ ХАРАКТЕРНЫХ СИМПТОМОВ МЭ/СХУ

 

Наступление МЭ/СХУ часто бывает острым. Больные сообщают, что болезни предшествовал инфекционный синдром или инфекционное заболевание (например, инфекционный мононуклеоз или гриппоподобное заболевание).

Для постановки диагноза требуется подробная история болезни, физическое обследование и распознавание следующих основных симптомов:

- Значительное (на 50% и больше) снижение или ухудшение способности осуществлять деятельность на том же уровне, что и до заболевания. Это ухудшение должно длиться в течение 6 месяцев или дольше и сопровождаться изнуряющей усталостью.

- Усталость массивная, не длится всю жизнь, не является результатом постоянного стресса и не может быть облегчена отдыхом.

- Недомогание после напряжения (PEM), при котором физическая или умственная деятельность приводит к типично замедленному и длительному ухудшению симптомов и дисфункциям.

- Невосстанавливающий сон и различные расстройства сна.

- Либо когнитивное нарушение, либо ортостатическая непереносимость (развитие симптомы при стоянии, которые облегчаются при лежачем положении).

Эти основные особенности заболевания должны быть от умеренного до тяжелого поражения и длиться не менее  6 месяцев; это является решающим фактором для отличия MЭ/СХУ от других распространенных причин хронической усталости.

PEM является клинической особенностью МЭ / CХУ и наиболее характерный симптом.

 

PEM может помочь отличить МЭ / СХУ от других клинических картин.

 

PEM объективно связан с нарушением аэробного энергетического метаболизма и с ортостатическим стрессом.

Другие симптомы MЭ/CХУ - генерализованная боль, дополнительные формы расстройств сна, чувствительность к свету, шуму и химическим веществам; боль в горле; болезненные лимфоузлы; головные боли; желудочно-кишечные и мочеполовые проблемы. (Есть продолжение)

=================================================================================

6.04.2021                                                   Вторник

Когда мой организм истощён и тело кричит болью, я не испытываю созвучия с обществом любым. Я нахожусь на уровень ниже населённой земли. 

Все празднуют Воскресение Иисуса Христа, Пасху, а в моих эмоциях и чувствах в ответ тишина. 

Тень Пастора объявляет меня тяжкой грешницей и, даже, отвергающей Бога. 

Живущий под кровом Всевышнего под сенью Всемогущего покоится,

2 говорит Господу: «прибежище моё и защита моя, Бог мой, на Которого я уповаю!»

3 Он избавит тебя от сети ловца, от гибельной язвы,

4 перьями Своими осенит тебя, и под крыльями Его будешь безопасен; щит и ограждение – истина Его.

5 Не убоишься ужасов в ночи, стрелы, летящей днем,

6 язвы, ходящей во мраке, заразы, опустошающей в полдень.

7 Падут подле тебя тысяча и десять тысяч одесную тебя; но к тебе не приблизится:

8 только смотреть будешь очами твоими и видеть возмездие нечестивым.

Ибо ты сказал: «Господь – упование моё»; Всевышнего избрал ты прибежищем твоим;

10 не приключится тебе зло, и язва не приблизится к жилищу твоему;

11 ибо Ангелам Своим заповедает о тебе – охранять тебя на всех путях твоих:

12 на руках понесут тебя, да не преткнешься о камень ногою твоею;

13 на аспида и василиска наступишь; попирать будешь льва и дракона.

14 «За то, что он возлюбил Меня, избавлю его; защищу его, потому что он познал имя Моё.

15 Воззовет ко Мне, и услышу его; с ним Я в скорби; избавлю его и прославлю его,

16 долготою дней насыщу его, и явлю ему спасение Моё".

Это оживает в моём сердце. Я выбираю надеяться на Него, несмотря на отсутствие чувств, ощущения праздника, несмотря на чистый лист памяти и пустой стол. Он не обещает конкретно чего-то одного, а обещает услышать и быть со мной. Я знаю, что Он может всё, но не ставлю перед собой конкретных требований и ожиданий от Бога. Зная Его имя, то есть, характер, я доверяю Ему мои потребности и желания. 

В болезни наружу выходят все гнусные качества... и моя радость Воскресения Христова в том, что (доктринально - юридически) скверный мой человек распят во Христе, а новый с Ним воскрес.

 

Облекаться в одежды Христа, совлекаясь греховного -- например, когда я увидела в себе свой эгоизм (я не стану здесь называть конкретно), то вздохнула, исповедав его, и с благодарностью за прощение прошу с надеждою чувства и мысли Христовы.

Это моя Пасха.

У вас может быть всё по-другому, как научены и больше не задумываетесь, не знаете иначе. Я поделилась, что держит меня во время шторма...

=================================================================================

7.04.2021                                                  Среда

Ночью шёл снег. Снег в апреле...за моим окном.

Я допустила этот крэш тем, что нарушала свои границы, то есть, перенапрягалась. Делала то,

чего не надо было уже делать.  

Итак, в четверг и пятницу была лишняя активность, прекрасные эмоции, выезд к детям.

Не рассчитала погоду, было холодно. В субботу очень плохо, а в воскресение ещё хуже. 

Если ничего не знать, то и не понять, что это Недомогание После Нагрузки (РЕМ).

Восстановление происходит долго и медленно. Ограничиваю и без того малую активность тем,

что привлекаю больше помощи. Мне нужна помощь при вставании с кровати.

Пока без переодеваний, в пижаме.

Только на четвёртый день убрала дополнительную дозу обезболивания. 

Никакое лечение не будет успешно, если допускать перенапряжение. То есть, продолжать 

делать то же самое через силу.

Мне нужно три не принудительных отдыха в день. Организм отключается, это похоже на сонливость. А уснуть не выходит и поэтому нужно продолжать расслабляться, выравнивать дыхание.

Попытки умственного труда. Выполнение пункта из ежедневника. Наши встречи с Мануэлем и обмен мыслями, чувствами, впечатлениями. Но только теперь он менее бурный. Потому что не может спокойно смотреть на моё состояние. В такие дни он осознаёт, что мечты о нашем отпуске в Испанию (конечно, не скоро) могут остаться мечтами. 

 

В каком бы вы ни были возрасте, размышляйте, анализируйте, сравнивайте информацию, смотритесь в зеркало своей души. 

                             *                                          *                                         *

Можно ли, "из-за того, что весь мир пока не определился с причинами и лечением МЭ/СХУ, считать его не болезнью, а симптомом"? 

Конечно, каждый имеет право на своё мнение.

Но я разбираюсь с диссонансом:

Боле́знь (лат. morbus) — это состояние организма, выраженное в нарушении его нормальной жизнедеятельности, продолжительности жизни и его способности поддерживать свой гомеостаз. Является следствием ограниченных энергетических и функциональных возможностей живой системы в её противостоянии патогенным факторам.

Симптом – характерное проявление или признак какого-либо заболевания.  Один из отдельных признаков, частное проявление какого-либо заболевания, патологического состояния или нарушения какого-либо процесса жизнедеятельности.

 

Много думать не надо -- если человек считает свой недуг симптомом, то есть, усталость, то какая это усталость? Если этот симптом (усталость) не нарушает нормальной жизнедеятельности, способности поддерживать свой обмен веществ? Хроническая усталость и есть симптом, сопровождающий многие болезни. Можно искать причину.

 

МЭ/СХУ, согласно последним знаниям о нём, является мультисистемным заболеванием!  Оно поражает системы организма болезнями. Вторичные заболевания появляются как игрушки на ёлке под именем МЭ. Это моё сравнение. Так и есть.

Вот заблуждения: 


1. “Больные страдают от усталости”.

-  Нет, организм тех, кто заболел больше не способен правильно генерировать энергию. Это не имеет ничего общего с усталостью!

2. "Больные должны быть более настойчивы, терпеливы и выносливы." 

- Нет, их организму не хватает энергии, а не силы воли! 

3. "Физические упражнения помогают."

- Нет, физические нагрузки приводят МЭ к более тяжелому состоянию!

Понимаете, здесь другой взгляд. Совершенно другой взгляд! То, что выясняется за последние годы совершенно отличается от того, что определили как СХУ в 1988 году.  Только непереносимость нагрузки Комарофф назвал болезнью в болезни. А Кармен Шайбенбоген назвала МЭ разновидностью сердечно-сосудистого заболевания.

Подожду мою статью о связи МЭ с ковидом и вообще инфекциями...

У меня нет усталости. У меня быстро истощаются все силы и долго восстанавливаются, никак до уровня, хотя бы 2015 года. Тогда я выбиралась на прогулку в инвалидном кресле с Флорой. 

                               *                                           *                                        *

Знание моей болезни и соответствующее отношение к ней помогает мне создавать свою жизнь, привлекая всевозможную помощь.

                               *                                            *                                         *

Сегодня у меня есть задачи и вечером вебинар. Продолжаю учиться.  Потому что смотрю поверх болезни. Что делать с тем, что я могу отличить и объяснить? Да, написать обо всём. Не спасать весь мир. Но мне жаль, если люди будут терять свою жизнь из-за незнания, непонимания... ну и навязывать не стоит. 

Отдых.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Есть страдающие хронической усталостью люди, которые упрямо желают знать причину МЭ/СХУ. Они слушать ничего не хотят, только причина и биомаркер!

А как жить, пока это станет точно известно и найдут лекарство, как сегодня для СПИДа и рассеянного склероза? 

Я выбираю, понимать моё состояние и искать способы облегчать мою жизнь. Более того, я хочу жить, принося пользу и не обязательно всему человечеству.

Тогда мне хочется сказать о чём я уже не раз писала: "Люди, пытайтесь думать, анализировать, искать смысл, просто оставаться человеком ".

Доктор Ян Липкин, директор Центра по инфекциям и иммунитету и эксперт по коронавирусу и МЭ / СХУ, заявил в интервью #MEAction: «Я бы не сказал, что коронавирус является причиной миалгического энцефаломиелита (МЭ/СХУ). Скорее, его вызывают врожденные иммунные механизмы в ответ на вирус. Что означает, что МЭ / СХУ могут инициировать многие вирусы».

 

Иммунный ответ организма, который включает механизм болезни МЭ/СХУ. И что, вы будете гоняться за вирусом, на который произошла реакция вашей иммунной системы? Но когда активных вирусов нет? Есть антитела, а они есть у всех людей и ничего. 

Это равно тому, что искать малярийного комара. И если его убить, то перестанешь болеть малярией? Может я не права и не понимаю? То я извинюсь...

 

Образно. Раз болезнь выбросила меня катапультой из самолёта прежней жизни, я буду осматриваться и искать дорогу. А если это будет непроходной лес, то я сделаю временное пристанище, откуда можно будет отправляться в поиски пути. Буду искать пищу, укрываться от дождя и холода. Буду изучать местность. Я не буду искать в небе тот самолёт, чтобы запрыгнуть в него снова.

 

Понимаю, очень трудно психически согласиться на ограниченную жизнь. Тяжелее всего, самому определять свои границы и соблюдать дисциплину. Потому что только в зоне своего комфорта, иногда очень узкой, можно быть хоть немного продуктивным и счастливым. 

Продолжать жить -- это мой выбор. Начиная с жизни в кровати, комнате, квартире. Я готова расширять свои пределы, но и к тому, что может случиться и не желаемое. 

                                   *                                          *                                    *

Свобода -- это не возможность делать то, что я хочу, а возможность не делать то, что я не хочу.

=================================================================================

8,04.2021                                                         Четверг

Дополнила страницу: Страх.  https://www.milameneses.com/%D1%81%D1%82%D1%80%D0%B0%D1%85

Хочу порассуждать о достоинстве.

Почему?

Потому что который день мне становится плохо, если подняться с кровати.  Когда ты долго и тяжело болен, постоянно возникает вопрос о твоей значимости.

Перенесла на другое время. Появились более важные дела.

=================================================================================

10.04.2021                                                  Суббота

НОВАЯ СТРАНИЦА:

Постинфекционный синдром  //   Астения

https://www.milameneses.com/%D0%BF%D0%BE%D1%81%D1%82%D0%B8%D0%BD%D1%84%D0%B5%D0%BA%D1%86%D0%B8%D0%BE%D0%BD%D0%BD%D1%8B%D0%B9-%D1%81%D0%B8%D0%BD%D0%B4%D1%80%D0%BE%D0%BC-%D0%B0%D1%81%D1%82%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D1%8F

Это очень важно!

                          ********************************************************************************

Вот уже неделю, как после поездки и короткой прогулки я нахожусь в режиме сохранения. Я не восстановилась, у меня боли на маленькую активность. Это крэш, но не рецидив. Крэш -- это ухудшение, а рецидив -- это сильное ухудшение на уровень ниже. 

Это значит, что я не часто покидаю свою комнату, хотя поднимаюсь с кровати и сегодня переодета в дневную одежду.

Вчера привели меня в порядок, сменили новую постель и настроение особенное. К сожалению оно не избавляет меня от реакции на напряжение. В тяжёлой форме, состояние начинает ухудшаться уже после обычного движения при перемене позиции тела, шлёпания клавиш, протягивания руки. И это не прислушивание к малейшему изменению самочувствия! Повышение температуры +37,2 определяется ощущением болезни, покраснение лица -- горением кожи. Мышечная боль и слабость в связках у крупных суставов плеч и предплечий совершенно реальна. Так, что это заставляет руки падать плетью и не двигаться. Перенапряжение может приводить к тошноте и, порой, к рвоте, головной боли.

Здоровый человек не выдержит так долго. А у меня другие нормы, чем у здорового и я продолжаю жить, подчиняясь дисциплине. Применяя дополнительно к моему набору медикаментов и добавок ещё парацетамол, тавор, валидол, пантопрацол и ингалятор. 

 

Конечно, я шлёпаю по клавишам, протягиваю руку, поднимаюсь с кровати  на туалетное ведёрко, но делаю вынужденный отдых. Проблема в том,  что отдыхать совсем не хочется и, даже, очень трудно.

 

Для успешного лечения в лёгкой или умеренной форме, именно этой болезни, просто необходимо быть высокомотивированным, уверенным в себе, последовательным больным, который использует все предлагаемые терапевтические варианты.

Тяжело больному надо таким быть, для того, чтобы жить, а не мучиться.

 

Чрезвычайно важно достичь состояния внутреннего равновесия и безмятежности, так как это может привести к значительным улучшениям на всех функциональных уровнях организма.

Я училась этому у немецких и английских больных, проходила курс у профессора Штарка Ширази, чем делюсь с вами на русском языке.

Я ставлю себе цели, в том числе, распространение правдивой информации, соответствующей последним определениям и критериям МЭ/СХУ, а также разъяснение картины болезни для распознавания её самими больными, их родными и врачами.

 

Читая мои сообщения, мне часто советуют отвлечься от болезни. Тут опять работают представления читающего.

У меня есть реальная семейная жизнь, круги отношений. Несмотря на то, что моя жизнь проходит в кровати и моей комнате, я ответственно отношусь к своим семейным задачам.  

=================================================================================

11.04.2021                                                   Воскресение

#жизнь_в_кровати 
У меня есть время внутренней тишины. 
Почти каждый день я просыпаюсь с, ломающей моё тело, болью. Понимая её механизм, я позволяю ей быть моей спутницей. Пытаюсь управлять ею с помощью обезболивания и вынужденного отдыха. 
Продолжаю моё утро и день. 
Осмотреться по сторонам и увидеть мою обстановку – это осознанность. А потом вспомнить прошлые времена. Нет, не о том, как я двигалась без одышки и мучительных болей и могла делать всё, что нужно и хочется. О том, как жила с пустотой и горечью в душе при достатке, движимая неутолимой жаждой любви и принятия. Как в нужде и радости, нездоровье, но с миром в душе, была принята Богом. Как училась уважать и любить себя и других.  
Помнить мой путь, не значит жить прошлым. Для меня есть святая воля Всевышнего:
«Помни весь путь твой, которым вёл тебя Господь…
Когда будешь есть и насыщаться, и построишь хорошие дома и будешь жить в них,  и когда будет у тебя много крупного и мелкого скота, и будет много серебра и золота, и всего у тебя будет много, то смотри, чтобы не надмилось сердце твое и не забыл ты Господа, Бога твоего, Который вывел тебя из земли Египетской, из дома рабства; 
Который провел тебя по пустыне великой и страшной., где змеи, василиски, скорпионы и места сухие, на которых нет воды. Который источил для тебя источник воды из скалы гранитной, питал тебя в пустыне манною, которой не знали отцы твои, дабы смирить тебя и испытать тебя, чтобы впоследствии сделать тебе добро.
И чтобы ты не сказал в сердце твоем: "моя сила и крепость руки моей приобрели мне богатство сие", но чтобы помнил Господа, Бога твоего, ибо Он дает тебе силу приобретать богатство, дабы исполнить, как ныне, завет Свой, который Он клятвою утвердил отцам твоим».


Это мой камертон, по которому я сверяю свои мысли. У вас есть, наверное, свой.


Тихое время. Когда моё тело требует покоя, я закрываю глаза и уши, и останавливаю бобинную ленту хаоса. Тишина.

В такие минуты я впускаю свет в моё сердце и слушаю свою совесть. Она, например, может говорить о вине. Надо мной всегда висит её тень, потому что я не совпадаю с жизнью всякого сообщества, не вписываюсь в ритм жизни. Чьи-то советы и умные статьи психологов не помогают.

 

Но у меня есть Убежище. Это слово Бога, Писание. Там я узнаю о принятии, и принимаю себя. Радуюсь. 


Тихое время – это благодарность, что Он есть и всегда рядом. Даже, когда Он не отвечает. Для меня молитва – это дыхание, рождённое в сердце, всякий раз, как закрываю глаза и когда что-то делаю. Это не принуждение себя, а порыв души к Богу.


Живя в болящем теле, я часто реагирую на слова или обстоятельства так, как не хотела бы. Например, я склонна искать справедливости и у меня не получается терпеливо переносить оскорбления, при этом не раздражаться, не возмущаться и не желать отомстить. Поэтому, я стараюсь не спешить с ответом и выводами, а обращаюсь к Богу и Его слову. Часто приходится просить прощения.  Об этом вы наверное не раз читали в моих рассказах.


При этом я убеждена, я не имею ничего своего, а только то, что подарено мне Богом. Без Него и данной мне силы, я не могу ничего сделать. Он не излечил меня мгновенно, как свидетельствуют множество людей. Понимаете, у нас есть представления о Боге и мы либо хотим Его иметь, либо Он не подходит нам Такой. НО Он ищет поклонника Себе, детское доверчивое сердце. 


У меня нет праздников, кроме тех, что возникают в душе при встрече с природой, с человеческой добротой, с творчеством. Всё это для меня – подарок от Бога.  И я благодарю Его.

Смерть близких и близких моих друзей напоминает о том, как важно быть готовым покинуть эту землю. Тогда жизнь приобретает вкус и полноту. Можно продолжать двигаться к мечте.

Человек должен быть разумным. Искать смысл жизни -- это нормально и свойственно ему. 

Это нормально, с годами приобретать мудрость, взрослеть и созревать. При этом, никогда не терять связь со своим внутренним ребёнком. 

В любом возрасте важно останавливаться и думать, нащупывая себя, свою душу, обнаруживая разум.

И время болезни может послужить этому, если человек освободится от страха и беспокойства.

Страх и беспокойство заставляют постоянно сравнивать себя с кем-то, искать и создавать ложные надежды. Ложные надежды -- это миражи, испаряющиеся по мере приближения к ним.

Заболеть МЭ -- это трагедия. Либо погибнуть, сгнивая от горечи, либо менять себя и пытаться сделать мир добрее.

=================================================================================

13.04.2021                                           Вторник

 

Что было бы со мной, если бы не дисциплина?

Я не имею ввиду корни дерева, мой дух.

Это скорее о подрезке веток у фруктового дерева. Pacing требует разумного подхода

к себе и своей жизни, ответственности, терпения.  Это настолько необычно!

Хотя, люди, которые хотят чего-то достичь в спорте, музыке, в любом виде искусства,

ставят себе цели и задачи, от чего-то отказываются, что-то контролируют и достигают.

Но они здоровы.

Мне необходим Pacing, чтобы избегать ухудшений и, куда хуже, рецидива. Дисциплина 

необходима мне, чтобы удерживаться в зоне комфорта и немного функционировать. 

А если я перехожу свои границы не единожды, то появляются угрожающие симптомы и прикладывают меня.  Не понимая картины болезни, люди ищут лекарство, не зная, что

тут в первую очередь необходим вынужденный отдых.

Попытки подниматься нужны, как и попытки оставаться в контакте с обществом или в курсе семейных дел. Насколько это возможно. В очень тяжёлой форме  Pacing невозможен. Мне приходилось нарушать границы, поворачиваясь на бок при помощи свисающей ручки. Понимание болезни просто необходимо, потому что постоянно бомбят мысли и страхи о пролежнях и так далее.

Контроль мышления необходим. 

Ну вот, есть в России ещё одно сообщество СХУ больных. И это радует. Там много времени уделяется  хронической усталости, как симптому и обсуждаются возможные причины. Молодая                                                                                                                              учёная говорит, что они                                                                                                                                    применяют как можно больше                                                                                                                        критериев, чтобы выявить                                                                                                                              больше людей с усталостью. А                                                                                                                        это не точка зрения                                                                                                                                          американских и европейских                                                                                                                          учёных.  

                                                                                                                        

А я выясняю свою задачу и уже чётко определяюсь: хочу закончить гештальт с болезнью.

Пришло время серьёзно этим заняться. Книгой. Сказать всё и идти дальше.

Условия для работы появились -- у меня хороший компьютер. Осталось прилагать все усилия для организации.

                                            *                                           *                                 *

Была бы благодарна за обратную связь, какая именно информация помогла вам и чем. ??? Напишите пожалуйста. И что вам более интересно знать, что я могла бы подробнее осветить в книге?

                                              *                                         *                               *

Пустота в голове, сменяющаяся хаосом. Много знаний, записок, набросков. Мне нужна помощь со стороны для организации, но основная работа от меня. 

Моя опекун порадовала меня: моя запись к болевому профессору на начало июня, а к неврологу на конец июля. В мае у меня дерматолог.

Один раз в месяц посещение врача. Надеюсь, будет время восстановиться. После нашей последней поездки я так и не отошла. Мне плохо в положении сидя, при движении -- тошнит, плывёт в глазах, теряется вкус и запах дыма в носу. Нужен только отдых. Тогда можно есть в кровати полусидя.  

Вот уже три недели я на препарате. Просто продолжаю. Доза 0,75 мг. Тем не менее, главную роль играет нагрузка. Поэтому я эксперт по РЕМ и это моя задача. 

На подходе ещё одна статья о COVID-19  и МЭ/СХУ. 

Доброй ночи...

=================================================================================

14.04.2021                                               Среда

День пролетает и за ним устремляется другой. Всё больше и больше понимаю цену времени, но надо следить за собой, чтобы Это "успеть" не стало обладать моим естеством и не стало моим хозяином.

А между всем этим, стараюсь организовывать свой день.  Пока Мануэль на работе, у меня есть спокойное время для работы, хотя силы уйдут на завтрак и нужно будет отдыхать.

Традиционно послушала псалом и подумала -- старость приходит, но она и уходит, а куда? Это решает каждый сам, во что он верит. Моя вера в то, как написано в Писании, при встрече со Христом получу новое тело и без возраста, боли и страданий буду жить и участвовать в жизни Его Царства. Обучение прохожу сейчас. Звучит, как сказка. Но она кажется мне правдивой, судя по тому, как созревает моя душа. Я не согласна с тем, что она исчезнет, имея способность созревать, накапливать опыт и знания, мудрость. Мне нравится верить в то, что я не умру, а перейду в другую форму существования. Поэтому я не боюсь старости и смерти. 

 

Признаю ошибку

А сейчас я хотела бы признать своё неправильное суждение. Да, пока неизвестна причина болезни МЭ/СХУ, её нельзя называть таковой. Юридически.

Но я лично за столько лет 25, рассматриваю её для себя как болезнь и вижу, как появляются вторичные сопутствующие, в том числе, аутоиммунные заболевания. Они вторичны потому, что их лечение почти не влияет на моё состояние. 

Так что, пусть пока не узаконен маркер Нано иглы, моя болезнь будет синдромом и носит название СХУ в Германии, Америке, а в Англии МЭ. Но называть я буду МЭ/СХУ, потому что это одно и то же...

 

Уитни Дефо призывает, не бороться за перемену названия, пока Рон Дэвис не закончит свой научный прорыв. 

Я всегда напоминаю себе, не бороться, не оправдываться, не рассеивать свои силы. Поэтому, хочу всё упорядочить -- распутать путаницу на русском языке. Американские больные знают, что 40 лет исследования шли в ложном направлении по заказу заинтересованных организаций. На русском языке информация отрывочная и не позволяет сделать картину, которая бы соответствовала актуальному положению вещей.

                                            *                                           *                                          * 

Наверное без слов. 

                                                                                                                         Стоит послушать, чтобы

                                                                                                                          поразмышлять.

Про Дарвина давно обещала статью перевести.  Позже сделаю. Интересно. Редкая информация.

=================================================================================

 

15.04.2021                                            Четверг

Несмотря на то, что я смирила себя и принимаю пожелания здоровья, они звучат для меня как насмешка. Ни в коем случае, я не хочу обидеть дорогих людей, которые искренне желают мне здоровья.

Послушайте!

Дело в том, что больше десятка лет я никогда не чувствую здоровой.  Мне нужна физическая помощь, доброта и лекарства. Практика показала, ботаническое средство облегчает мою жизнь.

 

Это как жить в стране, где круглый год зима. Понимаете? 

Человек помнит лето, но не имеет его. От многолетних пожеланий друзей, лето в его страну не приходит... Печалька. 

Вот, оказывается, почему я так себя чувствую! 

-- Так что же тебе, такой-рас-такой желать? -- спросит рассерженный или обиженный мой друг.

А я об этом уже подумала.

Я желаю Божьей милости, силы, энергии, надежды, улучшения. Времен, которые могут сделать сильнее. И чтобы мои желания сбылись!  Оставаться под Божьим покровом. На самом деле, у меня есть одно главное желание, остаться верной. Ещё, мудрой и плодотворной старости, и ухода в своё время.

Спасибо, что прочитали. Надеюсь, не обиделись.

 

                                     *                                     *                                            * 

Увлечена. Передо мною дилемма -- у меня много информации о болезни и опыт.

Как сочетать то и другое, если я ставлю задачу, помочь распознать и понять болезнь МЭ/СХУ.

Хотя, хочу ещё распутать путаницу, описать психологические моменты и отличия. 

Пять книг о МЭ/СХУ других авторов передо мной. Решила просмотреть структуру каждой

книги. 

Разглашая свою "тайну" о твёрдом решении, я не утверждаю, что всё смогу.  Сегодня была

строгая дисциплина - вынужденный отдых и труд. Надо быть осторожной, плывёт зрение...

 

Спасибо за обратную связь. Я вам рада.  

=================================================================================

16.04. 2021                                                Пятница

Который день просыпаюсь ранним утром. Тогда прибавляется ещё один сон в 10 часов.

из новостей: выделяют биомаркер МЭ/СХУ
и кто не различает дней, для господа не различает
5 апреля вечер.jpg
для врачей, больных и их близких
моя Пасха
снег в апреле.jpg
диссонанс - МЭ - болезнь, СХУ - симптом?
МЭ/СХУ вызывают врождённые иммунные механизмы
дополнила стрницу СТРАХ
Гослар апрель.jpg
я с детьми.jpg
новая страница для осведомления
недомогание после нагрузки в действии
для успешного лечения необходимо
моё воскресение
172519426_283436926575242_34956852336715
хорошие новости
признаю ошибку
Татьяна Черниговская. Интересно
мне нужны особые пожелания
%3F%3F%3F%3F%3F_%3F%3F%3F%3F%3F%3F.png
увлечение.jpg

Так как среди людей, что связываются со мной, есть те у кого есть усталость после вируса (ковида в том числе), я посчитала нужным перевести это: 

Пост-ковидный синдром. Корона может вызвать ME/CFS, миалгический энцефаломиелит.

https://www.milameneses.com/single-post/%D0%BF%D0%BE%D1%81%D1%82-%D0%BA%D0%BE%D0%B2%D0%B8%D0%B4%D0%BD%D1%8B%D0%B9-%D1%81%D0%B8%D0%BD%D0%B4%D1%80%D0%BE%D0%BC-%D0%BA%D0%BE%D1%80%D0%BE%D0%BD%D0%B0-%D0%BC%D0%BE%D0%B6%D0%B5%D1%82-%D0%B2%D1%8B%D0%B7%D0%B2%D0%B0%D1%82%D1%8C-me-cfs-%D0%BC%D0%B8%D0%B0%D0%BB%D0%B3%D0%B8%D1%87%D0%B5%D1%81%D0%BA%D0%B8%D0%B9-%D1%8D%D0%BD%D1%86%D0%B5%D1%84%D0%B0%D0%BB%D0%BE%D0%BC%D0%B8%D0%B5%D0%BB%D0%B8%D1%82

Снова ощущение шарахающихся читателей. 

Если бы в своё время я читала такие предупреждающие статьи, то не была бы настолько ограничена сегодня. Думаю, я не испугалась бы, а стала бы думать. Ну что теперь?

Я в пути...

                                    *                                                   *                                               *

Позавчера нашего соседа Манфреда транспортом привезли из Высшей Медицинской Школы домой в инвалидном кресле. Он сразу же позвонил Мануэлю.

-- Знаешь, почему я скучаю за больницей? -- спросил Манфред. -- Потому что там вкусная еда.

Как-то я предлагала Биргит борщ, который мы сварили, но она извинилась и отказалась потому что не знает что это такое. Когда мы что-то снова будем готовить, хотим угостить. 

Итак, он выжил и в мае месяце поедет на реабилитацию на курорт. Вчера, дома у Биргит пытался ходить, и упал от слабости в ногах. Понятно, что он ещё не может быть в своей квартире один.

                                  *                                                *                                                      *

Флорочка рассказала, что в центре сегодня протестовали работники Медицинской Школы Ганновера. Им не хватает персонала с наплывом инфицированных больных. Уже год, как они работают в режиме кризиса и риска, а оплата та же. Министр-президент вышел к ним и обещал принять меры и сделать надбавку к зарплате.

                                 *                                               *                                                        *

Насколько делаю попытки работать, а это и умственная нагрузка, настолько вынуждаю себя отдыхать. Сильное перенапряжение определяется по сбивчивому дыханию. Я не могу нормально дышать... 

Не знаю, какая погода. Хотелось бы на улицу, но на террасу нельзя выехать из-за детского шума... Собственно, окно не всегда можно открыть из-за этого. У Мануэля физически не хватает времени поехать в сообщество жильцов, чтобы сначала вступить в него. А потом можно записываться на приём к юристу, адвокату и через него вести дела с фирмой-арендатором. Они мне всё время вежливо отказывают. Например, тихое время наступает только после 20 часов. А есть ещё положение об обеденном тихом времени с 13 до 15 часов.

Проблема в нескольких очень крикливых, нервных детях. Одну девочку мама дома бьёт. Однажды я слышала жуткие крики и шлепки... Как ей быть не агрессивной с другими детьми? Бывает, они с совсем маленькими играют без присмотра взрослых. После жалоб и реакции арендатора один из родителей выходит со всеми детьми. Они распределяют, кто.

А так, я стараюсь настраиваться на дружелюбие и выключать ворчливую старуху. Закрываю уши и окна. Хотелось бы тишины...

Лесных птиц слушаю, как утренний концерт. Специальное время для этого уделяю. Это всё мой копинг -- метод преодоления стресса.. 

=================================================================================

17.04.2021                                            Суббота

Сегодня Мануэль не работает и у нас по плану испанская кухня в его исполнении.

Обычно мы готовим уже привычные блюда, но сегодня у нас будут креветки и мидии, айсберг салат, мочёные оливки и чесночный соус.

Как только я приехала к Мануэлю через пять месяцев после того, как мы расписались в Виннице, вся его семья пришла к нему. Мама принесла все продукты и начала готовить на кухне, показывая мне, что и как она делает. В первый раз она готовила паэлью, а в другой раз, чечевичный суп. 

Немцы тоже любят чечевичный суп -- он называется "линзен-суппе". Потому что чечевица похожа на маленькие плоские линзы. 

Испанский суп из линз (чечевицы).

В два с половиной литра кипящей воды забрасывается большой стакан промытых линз. Туда же закладывается три целых картофеля и один мелко нарезанный, помытые очищенные целые овощи: морковь, помидор, болгарский красный перец, лук, головка чеснока. Пока это всё варится, готовится колбаска чоризо и тоненькие сосиски. Колбаска целиком, а сосиски нужно нарезать. Они кладутся в суп с лавровым листом, когда все овощи вытаскиваются из него. Овощи пюрируются (где нужно отделив от кожи) и пюре закладывается в суп. Колбаску чоризо вытащить и разрезать на кусочки, она пустит свой сок. Добавить соль и перец по вкусу и суп готов. Готовится очень удобно и получается вкусно. 

 

                                    *                                          *                                        *                                        Похоже, мой последний перевод видео испугал молодого человека. "Вы умеете вселить уверенность, что это можно победить".  Если я правильно поняла, он имел ввиду наоборот.

Ещё раз определяюсь. Я не коуч и не мотиватор! Я уделяю часть своих сил и времени на разъяснение болезни и на то, как нужно себя вести. Точка.

Моя задача:

помочь распознать или нет у себя эту болезнь так, как это делают сейчас, согласно критериям,

- предупредить об опасности и

- поделиться, как вести себя, чтобы по возможности избежать ухудшений и рецидивов или, даже улучшиться.

 

Получается это у меня?  Судить вам. Напишите. Если нет, то я не буду зря тратить времени.

 

Страхи, как реакция проявляются у всех. Но, поверьте, из того положения, в котором оказалась я, лучше всего узнать и знать правду. Если вы пересиливаете себя и ваше состояние со временем не ухудшается, если вы по-прежнему делаете всю ту же работу, то это не про вас. 

Ложные надежды, как мыльные пузыри отнимают драгоценное время жизни у тех, чьи силы не восстанавливаются и от пересиливания становится всё хуже. У тех, кто не справляется с обычными делами, как раньше.

Оценить свою действительность, принять её и начать подстраиваться. Как понять свои границы и не переходить их. Найти себя и то, что ещё возможно, чтобы жить и любить своих близких. Да, по-своему, по-другому!

Главное, распознать механизм. Если он у вас работает, то внушения и сила воли (которые тоже должны присутствовать) не помогут стать здоровым. А только кропотливый и терпеливый труд над собой и комплексный подход к лечению. Преодолевать страхи, узнавая правду, привлекая помощь, искать, пробовать, что вам подходит.  И среди вас есть такие.

Умножать ложь, чтобы нравиться, я не буду. Ложные надежды приводят к разочарованию, депрессии. "Поступайте с другими так, как хотите, чтобы поступали с вами". Это мой руководящий принцип. 

 

В такие минуты хочется бросить деятельность по осведомлённости с болезнью... Поэтому, я продолжу свой труд на другой странице. 

=================================================================================

18.04.2021                                              Воскресение

Жить ограниченным только в своей кровати чрезвычайно тяжело. Чтобы не быть ограниченной обострёнными симптомами (в виде высокого пульса, очень высокого давления, сильными болями в сердце, теле, головы, тошноты, рвоты, спазмов, судорог, непроходимости пищи), я вынуждена сама себя ограничивать. Чтобы сохранять маленький запас силы. В последнее время я делаю частые отдыхи-расслабления, как только чувствую приближение симптома. У меня это может быть изменённый запах, лёгкий жар кожи, покраснение кожи лица, чувство температуры или гипервентиляция. 

Изоляция и пределы болезни могут быть очень жесткими. Я не знаю, как я или кто-либо другой выживал в таких ситуациях. Мои родные и мои цели, рассказать миру, помогали пережить мне трудные времена. Я думаю, что каждый из нас, преодолевая любую трудную жизненную проблему, должен найти способ оставаться на связи с миром, поскольку эта связь поддерживает нас...

 

 

                         *                                       *                               *

Вот такое приспособление для разрезания таблеток.

2,5 мг Арипипразола получается ровненьким. Тогда его легче

вручную лезвием разрезать пополам. 1,25 мг -- доза, которую

я намереваюсь принимать долго. Пока у меня нет побочных

действий. Больше не могу сказать. Всё зависит от сочетания

с агрессивным отдыхом. Это мой личный эксперимент.

Не только мой единственный.

 

 

 

По-прежнему, расставляю

приоритеты,

готовлюсь к весне.

Кто сказал, что хаос -- 

это непорядок? 

Сегодня кое-что закончила и

довольна. Готова к занятию во

вторник. Ещё есть время 

работать над планом книги. 

"Он наверное думал, уважаемый господин, что сочинение книги -- детская игра?".

Мигель де Сервантес Сааведра, Дон Кихот.

 

В голове всё быстро исчезает и никак не верится, что у меня может получиться что-то стройное... Много записей, море переработанных статей в оригинале, книги с описанием опыта и научных выводов на оригинальном языке. Но всё это осваивалось лишь присущим мне способом. Умственный труд тоже ограничен и требует пополнения сил. Поэтому, фаз отдыха в течении дня прибавилось.

 

Мануэль относится с пониманием, но он не обделяется вниманием. 

Теперь он больше работает и помогает Манфреду и Биргит. 

 

Начинает тошнить, я укладываю себя... не совсем добровольно, но с пониманием, что мне нужно помочь телу подсобрать сил. 

=================================================================================

19.04.2021                                                Понедельник

В помощь больному МЭ. Наверное так я назову тему, где хочу поделиться опытом общения с врачами, получения инвалидности и помощи по уходу в Германии.

Не отбрасывайте сразу этот опыт, если вы живёте в другой стране!

Я не пишу для тех, кто ищет одного лекарства, чтобы сразу вернуться к прежней жизни! Я живу с этой болезнью 25 лет и это были разные периоды. 

Я пишу для тех, кто вынужден и соглашается изменить своё мышление и свою жизнь, если нужно. Для тех, кто соглашается думать, сравнивать и искать. 

Не говорите, что это в Германии можно добиться, а у вас нет! Не говорите. Подавайте ваш голос грамотно, достойно, без упрёков и горечи.

Как раз в Германии в отношениях политики, медицины с МЭ/СХУ жуткая ситуация. Все исследования маленькой группы учёных, преданных теме МЭ/СХУ держатся на их энтузиазме и благотворительности, на активности больных и, созданных ими и их родными, сообществ.

 

В последнее время противостояние к МЭ/СХУ, похоже, сдвинулось с мертвой точки. Давно игнорируемая тема этой болезни всё больше и больше оказывается в центре внимания политики. Например, в марте прошлого года первая специализированная парламентская дискуссия по MЭ / CХУ прошла в Бундестаге. Её цель в том, чтобы обеспечить адекватную медицинскую и социальную помощь больным и активизировать исследования. 

Разве нельзя сообществу России, Украины и других, предварительно создав свой устав по последнему  международному стандарту, и себе, к примеру, поставить целью:

- распространение правдивой информации о МЭ/СХУ в политических, медицинских кругах, в СМИ и общественности;

- признание политиками, медициной и общественностью существования таких больных и их проблем с инвалидностью;

- получение диагностики и адекватной медицинской и социальной помощи больным;

- создание и поддержка исследований.

К примеру??? Что вы и делаете наверное...

Пока я видела сообщества не соответствующие последним стандартам, критериям болезни МЭ/СХУ. Такие сообщества могут однажды подвергнуться проверке со стороны Ассоциации МЭ/СХУ, которая призвана регулировать правдивую информацию. Так, как подвергались сайты, которые заявляли об излечении их методом МЭ/СХУ и рассеянного склероза и вводили в заблуждение больных людей, причиняя вред их здоровью. Деятельность таких была оспорена в суде Англии.

Флоренс Найтингейл совершила переворот в общественном сознании и во взглядах на роль и место медицинской сестры в охране здоровья общества. Она была больна и привязана к дому.

Она выделила в сестринском деле две области – уход за больными и уход за здоровыми людьми. И определила уход за здоровыми, как «поддержание у человека такого состояния, при котором болезнь не наступает», а уход же за больными как «помощь страдающему от болезни жить наиболее полноценной жизнью, приносящей удовлетворение». Это благодаря её деятельности мы в Германии можем иметь такую помощь, хоть для других заболеваний.

Я выбрала отчасти свою деятельность на сайте, как помощь страдающему от болезни жить наиболее полноценной жизнью, приносящей удовлетворение. Я рассказываю, что для этого нужна в первую очередь не столько "таблетка", как физическая и социальная помощь, перемена мышления. А это и есть изменение образа жизни. Потому что человек заболевший МЭ/СХУ в лёгкой форме уже не менее, чем на 50% не способен жить как раньше. 

 

Эмоции успокоить и начать тему... Вопросы присылайте через контактную форму на главной странице.  

=================================================================================

 

22.04.2021                                                  Четверг

Болеют люди разные и болеют они по-разному. 

Мой подход к человеку вообще, известен читателю моих Дневников, как:  ДУХ - ДУША - ТЕЛО.

 

И это не только мой подход в возвращении к жизни человека заболевшего МЭ/СХУ, а и метод профессора Старка Ширази, который занимается исследованиями МЭ/СХУ больных и считает, что проблему этой болезни следует рассматривать во всех взаимосвязях, и следует избегать одностороннего рассмотрения: тела, духа и души. Они не могут быть разделены. 

Под «здоровым» я понимаю человека, в котором объединены четыре аспекта, составляющие личность в оптимальном и сбалансированном состоянии, а именно:
- ясный ум,
- уравновешенные эмоции,
- здоровое тело с чувством восприятия,
- база этических (часто религиозных или духовных) ценностей.

Имея больное тело, человек сам по себе может быть с различным уровнем умственных способностей, эмоционально уравновешен или нет до болезни, с нездоровым телом и развитым или нет чувством восприятия. Он может иметь или не иметь базу этических или религиозных, духовных ценностей.

Я не врач, но мой уникальный опыт и, думаю, приличные для такого больного знания, сделали меня своего рода экспертом. У меня есть опыт общения с больными, которые узнают в себе МЭ/СХУ сами, или же им поставил такой диагноз врач. 

Яна

Я познакомилась с молодой женщиной Яной. Диагноз МЭ/СХУ ей поставил невролог Украины профессор Евтушенко Станислав Константинович. Моё уважение. 

У женщины ярко выраженный тип депрессии на фоне полного и длительного истощения всех сил организма. Агрессия и стойкая суицидальная наклонность. 

-- Вы живы? -- прочла я её личное сообщение.

-- Я чувствую, что умру, -- написала она, -- ужас, не ем, не пью, только курю. Пыталась покончить жизнь самоубийством, спасли. Эта болезнь хуже рака. В прошлом году от него умерла моя мама.

Её муж едва выносит её состояние, друзья и родственники уже попрощались с ней. Женщина уверена, что умирает.

Яна может сварить борщ, но когда ест, то наступает рвота. Она идёт в туалет и не всегда может оттуда вернуться. В тот день, когда она нанесла себе несмертельную ножевую рану, по дороге из туалета она упала и долго не могла подняться с пола. Муж был на работе, когда она повредила себя. И истекла бы кровью, если бы он не вернулся домой в то время.

Постоянное перенапряжение и полнейшее истощение от неправильного поведения. Несмотря на то, что весь день лежать, можно перегружаться ходьбой, мелкими движениями и не отдыхать, потому что не делать дыхательных разгрузочных упражнений.

Как живу я с тяжёлой формой МЭ/СХУ? Как в таком состоянии можно ещё испытывать радость и быть счастливой? 

Я не знаю, что со мной было бы, если бы я не владела правдивой информацией о болезни!  Поэтому я делюсь ею и опытом и понимаю, что помогут они только тем, кто поверит и будет готов к переменам в мышлении и своей жизни. Эта болезнь в лёгкой форме выбивает человека из его ритма жизни. В какой мере, не могут понимать те, кто не болеет и не имеет больного. Не понимают врачи и психологи, если не видели, а только читали. 

  

Я живу и могу радоваться потому, что приняла действительность и свою болезнь и, узнавая себя, как  ДУХ - ДУШУ - ТЕЛО, решила жить и меняться.. 

 

Я знаю, почему Яна в таком состоянии и у неё нет воли к жизни. Я не осуждаю её...  очень жаль. 

                                 *                                         *                                   *

Больному нужно организовать свою жизнь, исходя из его новых возможностей. А он их не понимает без образования, обучения!  Больному нужна помощь и родных, и государства! Нужно пользоваться вспомогательными средствами! Зачем, например, тащиться до туалета, если можно поставить туалетное ведро. Сегодня, например, продаются туалетные вёдра с крышкой, для кемпинга. Или туалетный стул. 

Когда сохраняются крохи сил, то нет агрессии. Конечно, у многих детское мышление. Это когда нам постоянно нужно кого-то винить в своих страданиях, особенно Бога. Подобное я встречала в роддоме, когда женщины, мучаясь в родах не о своих детках думали, а проклинали своих мужчин. Печально, но им нельзя помочь в такие моменты.

 

О возвращении к жизни, заболев МЭ/СХУ, будет в книге. В помощь больному МЭ/СХУ.   https://www.milameneses.com/single-post/%D0%B2-%D0%BF%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D1%89%D1%8C-%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%BE%D0%BC%D1%83-%D0%BC%D1%8D-%D1%81%D1%85%D1%83

=================================================================================

 

25.04.2021                                                 Воскресение 

Позавчера у меня был срыв-крэш от шума включенной воды из кухни. Мануэль не закрыл ни одну дверь и включил кран.

Интересно, что срыв происходит резко в виде мощной сначала головной боли, а затем и всего тела. Так, что невозможно просто встать и закрыть двери. То есть я встала, но с криками от боли, тошнотой и головокружением. С того дня мне плохо и я укладываю себя каждые несколько часов, иначе жутко тошнит.  Поднимается температура за 37, ломит суставы и рвёт мышцы. Строгая дисциплина и я пытаюсь писать тексты.

Очень трудная для меня работа -- это обобщение. Не получается просто составить план, начинать с общего.  

Моя работа над планом похожа на на подходы силового атлета. Я отхожу, пью водичку, подзаряжаю свою батарею и, напудрив руки, делаю подход к штанге.  И так, и эдак -- что-то не выходит. И вот в который раз кажется нащупала. Только приходится изменить моё давнее представление, прежний план. Надо снова устроить мозговой штурм.

В голову приходит предрассудок,  зря я заявляю, что пишу книгу. Надо молча написать, а затем говорить об этом. Так вот, на дворе 21 век и век каких технологий?

Это же понятно, что книгу можно писать годами. Лев Толстой собирался Анну Каренину закончить за две недели, а прошло пять лет. Я же говорю, что пишу в немыслимом состоянии и если закончу, то это будет чудо, только при Божьей помощи.

Мои учителя Эльвира Барякина, Екатерина Оаро, Танечка Цветкова, чьими книгами и уроками я пользуюсь, мне помогают. Я не хочу писать стихийно, только по вдохновению, но хочу выработать свой механизм, схему. Вот и пользуюсь теорией, применяя её к своей теме.

Мануэлю большое спасибо и его заслуга будет в этой книге. Как он создаёт мне условия и ему непросто.  У него не тот характер, чтобы сидеть и проводить время в одиночку. Он эмоциональный и любит привлекать к себе внимание и оно ему нужно. И мы договариваемся.  

Мы столько разговариваем, что общий родной язык между людьми совсем не при чём. Наш общий язык немецкий. Мы вспоминаем нашу историю и недавно он рассказал мне одну вещь из прошлого. Я рассказывала, что написала ему своё первое письмо совсем необычно, не по принятой форме. И ждала, что он не ответит мне и забудет, потому что написала о том главном для меня. В моём первом кругу отношений стоит Бог и я, затем я и я, потом муж и я, дети и так далее. Прочитав про волю Бога, он посчитал, что я монашка, но общаясь со мной по телефону имел впечатление. И ему нравилось со мной общаться.

Потом, когда мы встретились и уже в дальнейшем, он находил меня немного скучноватой, то есть слишком серьёзной. И подумал, что это ерунда и я изменюсь. А теперь он смеётся -- за пятнадцать лет нашего брака, очень изменился он.  Он стал серьёзно задумываться о многих вещах.

На самом деле, ему удалось отогреть меня и я тоже умею шутить и смеяться, особенно над собой. Мы умеем критиковать друг друга, но это здоровая критика, потому что отношения строятся на уважении; расставлять свои границы и уважать границы друг друга. Всему этому меня учили не книги по психологии, не психотерапевт, а Бог через Писание.  Во всём видеть Бога это мой выбор. Тогда человеческая доброта это не данность, а подарок. 

=================================================================================

 

27.04.2021                                                     Вторник

 

На улице весна, кажется, всё ещё прохладная весна. Весь мой день проходит в моей комнате, в кровати. Как прежде, остаётся тактика проб и разведки. То есть, всегда делается попытка и действия зависят от реакции тела. Понимать эту реакцию нужно обучаться.

МЭ/СХУ -- это не тот СХУ, который себе может поставить любой человек с хронической усталостью. Это тяжёлое мультисистемное заболевание с дисрегуляцией иммунной, нервной, эндокринной,  систем и нарушением обмена веществ на клеточном уровне. 

МЭ/СХУ -- болезнь, которая требует поведения, к которому общество не привыкло, принимается им за простую лень. Потому что общество не приучено уважать своё тело и прислушиваться к нему, давая своевременный отдых.

 

Сейчас я хоть могу держать иголку, поэтому иногда могу починить кое-что в одежде. Сегодня починила спортивные брюки, это уже активность. Абсолютно ничего нельзя сделать, чтобы не ухудшилось состояние -- как будто невидимая сильная рука давит на лоб, укладывая в кровать.

Так хочется выбраться на улицу, красиво одеться. Красиво -- это подобранная по цвету удобная одежда. Мне нравится хорошо выглядеть, несмотря ни на что. Это нравится Мануэлю. Часто, хорошо выглядеть -- это переодеться в дневную одежду и причесаться.  

Даже, если я остаюсь в кровати, обстановку стараюсь изменить. Постель пристилается и  я укрываюсь пледом. 

Цветы так долго остаются стоять на столе, а на веточках с котиками прорастают листики.

Купить букетик роз, например, в супермаркете это совсем недорого.

Когда жизнь проходит в моих границах, несмотря на симптомы, психическое состояние хорошее и 

есть чувство довольства, способность наслаждаться маленькими деталями. Меньше боли.

Мне нравится моё рабочее место и хочется штурмовать мозг, исписывая листы бумаги, прежде, чем текст попадёт на компьютер. 

По меркам здорового человека моя жизнь ужасна. Но я принимаю мою ограниченность и живу в моих пределах как можно комфортнее для меня. Для меня... не для кого-то. И я довольна.

 

=================================================================================

 

28.04.2021                                            Среда 

Моя болезнь очень изменила нашу жизнь в браке. Она ограничила и ограничивает не только меня, но и Мануэлю приходится жертвовать своими мечтами, желаниями. Нормальными желаниями, может даже, потребностями. Например, он по природе своей общительный человек и для него очень важно всё, что мы делаем вместе. Он страдает от того, что вынужден всё делать в одиночку. Обедать за столом -- это праздник.

Когда я вспоминаю то время, когда ему надо было делать покупки, готовить мне еду на завтрак обед и ужин, работать по 8 - 9 часов в разные смены, одевать и раздевать меня, снимать и надевать памперсы... мне становится жутко. Как он со всем этим справлялся? И от меня требовалось также понимание и принятие реальности. Тогда я мечтала о домашней, вкусно приготовленной еде. Посещение дочери и её приготовление еды было истинным праздником и подарком. Именно эта память помогает мне радоваться и быть благодарной сначала за малейшие сдвиги. Хотя, всегда есть причина, чтобы быть недовольным. Особенно, если ставить планки ожиданий или сравнивать с прошлой жизнью или другими. 

Любой ценой оставаться при делах своего ближнего и реальной жизни рядом. Я не придумала, но знаю.

                                       *                                                  *                                       *

Сегодня мне снился мой дедушка -- мамин отец. Я его не видела и никогда о нём не слыхала от мамы. Быть может, потому что ей был год или два, когда его расстреляли. 

Мой дедушка хочет жить в моей памяти. Без мистики... 

Как страшно, когда, умерев, человек исчезает из чьей-либо  памяти. Страшен запрет на знания о прошлом. 

https://www.milameneses.com/single-post/2017/04/09/%D0%BF%D0%B8%D1%81%D1%8C%D0%BC%D0%BE-%D0%BA-%D0%B4%D0%B5%D0%B4%D1%83?fbclid=IwAR39IKTdT5VmK8a6j4NZ2VefixYzggkWb-JQiW8ugoM0QB4U5ioYspeyCTI

=================================================================================

30.04.2021                                                      Пятница

Утро раннее

Началось со слабой боли, шевеления, молитвы, открытого окна и птичьего

концерта.

Прошло время, синицы и крикливые вороны угомонились. К 6 утра они разлетелись

в поисках пищи.  Иногда подаёт голос летящая ворона. 

За моим окном машинки красного креста разъезжаются по своим пожилым и

больным пациентам. У нас сегодня не будет Флорочка. Похоже, что она нехорошо

перенесла прививку.  Пусть полечится и снова придёт. А пока Мануэль займётся

порядком. Хорошо, что у нас нет строгих пунктиков. Как только чувствует, что

не может, перестаёт делать и идёт отдыхать. Его работа снова на краткосрочный

график, то есть, неполный рабочий день и неполная неделя. 

 

Концерт послушала. Теперь нужно исполнить все процедуры и посмотреть в планы на этот день. 

Кажется, у меня проблемы с глазами -- всё расплывается. Мануэль записал меня к врачу. На просьбу недолгого ожидания было отвечено, что другие тоже будут ждать. Мануэль не смог ответить, чем я отличаюсь от других. Но надо подумать, как поступить. Вот почему меня записывает обычно мой опекун. 

=================================================================================

2.05.2021                                                       Воскресение

Сегодня многие из вас празднуют Пасху! Вы верите в воскресение из мёртвых? 

"Царь Небесный пошлёт мне прощение за прегрешение. 

А иначе, зачем на земле этой вечной живу???". (Б. Окуджава)

 

Если Личность человека развивается и проходит стадии развития жизни,

то к своей зрелости она точно понимает, что душа не может так просто

перестать существовать.

Ну нельзя Бога Создателя отделять и противопоставлять науке!

Это несовременный взгляд на дремучее толкование Бога. Христианство в человеческом обществе переживало также разные времена. Бог и есть Создатель всех законов и Гарант их действия.

Мы хотим прожить жизнь на этой земле красиво, а Бог задумал за это время жизни примириться с нами, чтобы вечность свою мы проводили с Ним. Звучит, как сказка. Но очень уж реальные Писания, сохранившиеся в оригинале. Они непогрешимы. Чего нельзя сказать обо всех толкователях. Раскопки всё более и более подтверждают исторические события описанные в Священных книгах. 


                         П и с а н и е     о     в о с х и щ е н и и    Ц е р к в и
 
 
 
Ев. Мтф.    /     Проповедь  Христа  на  Елеонской      !   Откр. Иоанна  /  Откровение   И. Христа

                                             горе                                      !

---------------------------------------------------------------------------!----------------------------------------------------------------
                                                                                          !
24:4                   Предостережение                                 !       22:19         Предостережение
                                                                                           !
24:5                   Л ж е х р и с т ы                                     !       6:1-2          Первая  печать
 
24:6                   В о й н ы                                                  !      6:3-4          Вторая  печать
 
24:7                   Го л о д                                                     !     6:5-6          Третья   печать
 
24:9,21              В е л и к а я   С к о р б ь                        !     6:7-8          Четвёртая  печать
 
24:9,22              С м е р т ь                                                !     6:9             Пятая    печать
 
24:10,24            О т с т у п н и ч е с т в о                         !     6:12-17      Шестая    печать
 
24:29                 З н а м е н и е  кончины  века                !    
                           (солнце, луна  и  звёзды)       
 
24:27-30           Знамения   пришествия   Х р и с т а       !   
 
24:30                П р и ш е с т в и е     Х р и с т а                !
 
24:13,31           Избавление  избранных  Христа              !    7:9-14       Великое   множество    от
                          В о с х и щ е н и е                                                           В е л и к о й      С к о р б и
 
24:14                Г н е в   Б о ж и й                                        !    8:1-7         Седьмая  печать
 
37-39 ст.          К о н ч и н а     в е к а     или                      !
                          Д е н ь    Г о с п о д е н ь                            !

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Эти две книги Евангелие от Матфея и Откровения Иоанна были написаны в разные времена разными людьми.  И в том, и в другом записано со слов Иисуса Христа. Просто взять и читать параллельно. Интересны впечатления. 

 

=================================================================================

В пятницу я выезжала с Мануэлем. А в субботу крах, особенно этой ночью. Боли, словно многотонный каток, раскатывали тело по кровати. А мышцы рвались в связках у суставов только от протянутой руки. Порой надо было просто не двигаться... Самое неприятное, это доставлять страдание ближнему. Поэтому хорошо, что есть возможность уединяться. Но помощь всё равно нужна, хотя бы для того чтобы подняться с кровати.

Никто не говорит: “Не преувеличивай”.
На самом деле, скорее наоборот. У меня есть тенденция не говорить обо всём. Потому что трудно принять новую реальность... потому что эта болезнь забирает всё больше и больше... жизни, которой так хочется жить. 

Люди не верят. Можно перестать говорить о своих жалобах, может быть, даже позволить убедить себя, что все не так уж плохо. ...и, я снова выхожу за пределы своих возможностей... над своими собственными пределами. И тем самым непреднамеренно усугубляю ситуацию.

Понимаю, что моё состояние может быть раздражающим. Поверьте, мне это не нравится тоже. Это невыносимо.
Но когда я говорю, что в некоторые дни, даже зубной щетки не удержать в руке, к сожалению, это не преувеличение. Это суровая реальность.

На завтра есть кое-какие планы у каждого из нас. Только не приготовление еды. Я не в состоянии помогать. Да и к окулисту конечно не поеду. А вот позвонить в страховку и узнать, что делать в таком случае, когда не можешь сидеть, надо попытаться. 

Всё это, всё же, на фоне моих попыток составлять план. Написала даже некоторые тексты. Самое сложное для меня, это собирать, обобщать.  Бог создал мозг нейропластичным. Ну а мой возраст и состояние сосудов Богу не помеха. Поэтому не буду повторять опыт Сары, а продолжаю и мне это нравится. Нужен частый отдых. Снова. 

Важно, страдая, быть сострадательным к другим. 

Христос воскрес из мёртвых, жизнию смерть поправ! И мёртвым во гробах жизнь даровал!

Радостно ведь!

=================================================================================

6.05.2021                                                 Четверг

Наша жизнь протекает в совсем не тихом переулке, о чём мы оба очень жалеем.

Хоть мы стараемся делать это не очень часто, но обстоятельства вынуждают.

Во дворе есть несколько детей, которые не умеют нормально общаться и постоянно очень агрессивны. Они повторяют поведение своих родителей. По ним можно наблюдать,

какие фильмы смотрит папа. Обычно, эти дети с утра до вечера на улице, иногда мама

говорит не приходить домой и не беспокоить её. Тогда ребёнок остаётся голодный. 

Как-то, Мануэль припарковался на нашем личном месте и, выйдя из машины увидел,

как несколько мелких раскопали яму, наносили туда воды и хлюпались в болоте. 

Яма эта у парковки на газоне. По сути там ничего этого не должно быть. Мануэль и спросил

: "А что это вы тут делаете?".  Спросил и пошёл не домой, а сначала отнести булочки 

Манфреду. Пока он слаб, то живёт в квартире своей гражданской супруги Биргит. 

Домой Мануэль прилетел на парах и начал мне помогать одеваться.

-- Ты должна это увидеть! -- пыхтел и возмущался он громко и эмоционально.

День был хорошим и я подхватила эту инициативу, закрывая свои уши, постоянно

успокаивая его. Когда мы выехали, во дворе уже собрались правильные мамочки.  Это те,

которые занимаются своими детьми и сообщаются со всеми на улице. 

                                                                                        Мануэль повёз меня сначала к нашей машине.

                                                                                        А деточки решили отомстить любопытному

                                                                                        дяденьке, чтобы не спрашивал больше и не 

                                                                                        мешал им заниматься любимым делом.

                                                                                        Намазюкали, сели за трёхколёсный велик и                                                                                                   самокат и затерялись где-то между домами.

                                                                                          В то время, как другая группка таких же                                                                                                        пятилетних играла в песочнице.

                                                                                          -- Это не мы! -- шепеляво начал оправдываться

                                                                                          шустрый мальчишка и тут же выдал малолет-

                                                                                          них преступников.

                                                                                          Тут одна мамочка рассказала, что с её машиной

                                                                                          такое проделывали уже не раз и фирма,                                                                                                         владеющая нашими домами, советует в таком случае вызывать полицию. Но этот метод не для моего Мануэля. Он отправился сначала найти разбойника, а потом его родителей. Мелкий на своём самокате ускользал мимо, а одна из мамочек позвала его родительницу. Мануэль, возмущаясь, повёл её к машине и ...   В общем, договорились и он поехал на мойку. Когда понёс квитанцию к ним домой, дверь открыл папаша. Оказалось, он был совершенно не в курсе. Глянул на чек, пробурчал, что дорогая мойка и всё-таки вернул деньги.  Вскоре, было написано письмо с жалобой и к нам пришли за подписью.  Принесла его подписать "правильная" мамочка.  Это не дискриминация. Такие мамы не заставляют своих детей с утра до вечера торчать на улице без обеда и вообще, они всегда знают, где их дети, потому что проводят с ними время. 

А вчера мы получили от фирмы письмо, чтобы поаккуратнее быть с мусором, особенно, с остатками еды, потому что замечено большое количество крыс. Они размножаются. Поэтому запрещается кормить птиц и зайцев. Раньше, сами садовники разбрасывали по траве кусочки моркови. А теперь у нас крысы! Бр-р-р-р!

А вот так выглядят наши мусорки. Конечно, мусор сносят к нам

люди с чужих дворов. Даже, некоторые работники Красного

креста привозят в багажниках машин свой мусор. 

Они приезжают на своих машинах на работу, а потом

пересаживаются в служебные маленькие белые "Форд"ики и

разъезжаются по своим пациентам.

Меня волнует здоровье Флоры. Непонятно, то ли после прививки,

то ли совпало, что у неё появились приступы головокружения. 

Сейчас она лечится. Ох, как в этой работе нет лёгкого труда...

Это фрагмент из реальной жизни.

В последнем моём разговоре с моим психоаналитиком, я пожаловалась, что из-за того, что не в состоянии сидеть в комнате ожиданий у врача, я много лет остаюсь без осмотра гинеколога, а сейчас мне нужен глазной врач. Мне просто отказывают, потому что нет таких условий, если человек не может сидеть. Через пять минут после сеанса аналитик позвонил мне и сообщил, если я приеду к такому времени к такому специалисту по такому адресу, то буду осмотрена гинекологом. Ну разве это не чудо? Такой груз свалился с моей души. Благодарность Богу и человеку.  Надо готовиться на завтра. 

Вчера позвонили с фирмы, предоставившей мне функциональную кровать. Назначили день и время проверки её состояния и предложили мне бесплатно тумбочку к ней. Как же это здорово! Потому что моя тумбочка мне не нравится и не совсем удобна. Всё никак не получалось её заменить. Хоть нет проблем и можно недорого купить б/у, но не специальную. У меня много разных вещичек. А если это будет тумбочка с надкроватной частью для еды, это будет супер.  Потому что мой надкроватный стол только для работы. Теперь мне ещё нужно приспособление для кровати, чтобы мне самой было легче вставать. Такая ручка. Вот, когда придут, тогда и посоветуют мне.

Домашний врач должен выписать рецепт, затем отдаётся в санитарную фирму, а те сами решают вопрос со страховкой. Если страховка оплачивает, то я получаю помощь.

Основной фон моего дня -- это попытки работать. Почему попытки? Работа подходами разной длины. И счастье, когда какой-то текст удаётся довести до конца. 

Самое неприятное -- это хаос и создание множества копий... Постоянные попытки улучшить организацию. 

=================================================================================

7.05.2021                                             Пятница

 

Можно смело сказать, что мы оба скучаем за детьми и внуками. Иногда Мануэль даже чаще, чем я говорит о них. Я не говорю, а думаю постоянно.  

Предполагалась тёплая погода, но увы, не сбылось! Сегодня было прохладно.

Отправляясь к женскому врачу надо было продумать одежду и обувь, просто, чтобы

было удобно снимать их. Так что мой обычный вид, но Мануэлю очень понравился и

он запечатлел момент. Волосы импровизированы -- мои природные локоны не видны.

Настроение отличное, потому что всё хорошо. Через три недели будет известен

результат пробы на рак и какой-то вирус, а пока всё хорошо. Камень с души.

Доктор восточная красавица лет сорока пяти. Высокая и стройная, благородная. 

Черноволосая и черноглазая.  С гордой осанкой.  Внимательная, как человек и

как врач. Буду рада дальнейшему сотрудничеству. Только по мере надобности.

 

Чувство благодарности -- очень приятное доброе чувство. Тогда любишь всех людей.

А человеческая доброта, как тёплое масло на рану...

 

Сразу отключилась по приезду и по истечении короткого времени, снова нужно уложиться.  

                                                *                                          *                                        *

Пишу текст про Флоренс Найтингейл. Перелистываю информацию и кое-что для себя нахожу интересное. 

"Вернувшись в Англию, Найтингейл проанализировала статистику смертей и пришла к выводу, что адекватная санитария является ключом к спасению жизней. Это понимание должно было вдохновить ее усилия по реформированию в последующие десятилетия".

Наверное, не так легко было многим согласиться, что жизни спасать может санитария, а не лекарство? Адекватная санитария -- ключ к спасению жизней.

Это очень похоже на один мой вывод, тоже о ключе к восстановлению или улучшению. Но люди этого не принимают потому, что неистово ищут пилюлю. Намного проще глотать таблетки или капсулы, чем организовывать себя и анализировать свои мысли.  

"Миалгический энцефаломиелит определяется тем, что физическое, как и умственное напряжение ухудшает состояние. Поэтому, полный отдых с самого начала дает наилучшие результаты".

А как отдыхать? этому надо обучаться.

Я успокаиваю себя и стараюсь продолжать писать, всё поочерёдно излагать.  Моё дело изложить доступно и убедительно. Терпение. Я не знаю, справлюсь ли с этим. Но сегодня я кое-что написала.

Отдыхаю и снова за труд, если меня ничто и никто не будет отвлекать. За это мне приходится бороться. 

Скоро приближается день рождения Флоренс Найтингейл. 12 мая стал не только Международным днем медсестер, но и Международным днем МЭ/СХУ.  Голубая лента.

Удивительная женщина. Ей ставили и биполярное расстройство, и депрессию по её записям и перепискам. А я думаю, те кто делал выводы, хоть раз поставили себя на её место? Какие боли она терпела и жила в изоляции, в своей комнате и своей кровати. Её болезнь тоже развивалась сдвигами, ремиссиями и рецидивами. Она тоже боялась умереть и не закончить своего дела. Поэтому подталкивала себя и других к завершению своих задумок. Сегодняшняя система по уходу за больными и медсестринское дело в Европе существует благодаря ей. 

У меня есть моё маленькое дело. И Флоренс Найтингейл вдохновляет меня. 

Никогда не сравнивайте себя ни с кем. Никогда не становитесь, как кто-то. Найдите себя и отправляйтесь в путь своего развития. 

=================================================================================

8.05.2021                                                   Суббота

Я скучаю за большой сосной за моим окном. Хотя, мне и здесь доносится гам и голоса  разнообразных лесных птиц, но не хватает театра на крышах гаражей. Где актёрами, часто, крупные лоснящиеся вороны, сороки, голуби. 

                                    *                                            *                                         *

 

Так хочется сказать милым женщинам, кому сейчас кажется, что тяжёлый развод или тяжёлая болезнь отобрали счастливую жизнь и уже ничего не будет, как раньше.

Да, как раньше уже не будет! Но может быть по-новому! Нам мешают представления о счастье, о любви... Долой представления! Бог помогает понять себя, если хоть немного размышлять над Писанием.

                                    *                                             *                                          *

Понимать другого я училась и учусь. Моя старшая дочь стала и развивается психологом.

 

Мы, как родители делаем ошибки в разной мере. Справляются ли наши дети и как, с этими нашими ошибками?

Например, моя дочь пишет:

"Многие из нас имеют трудности с эмпатией / сочувствием. Но не потому, что нам безразличен ближний, и не потому, что нам не хочется общаться.
А потому, что мы не выросли до этого уровня эмоционального развития в детстве.

Важно:💗

1. #эмпатия - это способность поставить себя на место другого человека. Если родители не пытались понять чтö вы думаете и чтö чувствуете, но вместо этого сообщали вам, что и как вы чувствуете

"ты в порядке"
"та ничего страшного"
"да ты справишься"
"вот видишь, с тобой все хорошо"

скорее всего, у вас будут трудности с выражением сочувствия во взрослом возрасте.


В основном, это проявляется в обесценивании опыта и переживаний другого человека.

2. Сочувствовать не значит не заботиться о себе и пренебрегать своими потребностями.

3. Истинное сочувствие - это осознанное понимание позиции другого человека. Это не значит, что вы принимаете его состояние, как свое собственное.
Это означает, что у вас есть место для принятия других.

4. Если бы у нас были родители, которые помогали нам справляться со сложными, страшными, непонятными переживаниями, например:
“наверное, это было страшно”
“расскажи мне, как это для тебя?”
“ты наверное расстроился?”

тогда мы могли справляться со своими эмоциями во взрослом возрасте, не зацикливаться на своих чувствах, собственных потребностях и своей собственной боли.
Это приводит к неспособности сопереживать “большим” эмоциям других людей.

5. Общей чертой тех, у кого есть трудности с выражением эмпатии, является неспособность успокоить себя. Если мы не можем успокоить себя, мы не сможем успокоить другого.

6. Сочувствие - это ПРАКТИКА. Если мы этому не научились, мы можем научиться сами. Главное захотеть☺

Спрашивая ближнего о том, что он чувствует, что переживает - это способ начать учиться💪". 

Наталья Иванцова, психолог.  https://www.instagram.com/nattaiva/ -- если вы почувствуете, что вам нужна помощь. 

 

                                            *                                           *                                         *

 

До того, как я стала учиться сочувствовать и уважать других, я не в достаточной мере научила своих детей этому. Хорошо, если они успеют научиться до того, как их дети станут взрослыми... 

Откуда берутся люди, которые нас обесценивают, нечуткие, эгоистичные? Если это не мы сами? 

Можно стоять под ветками диких райских яблочек и возмущаться, почему они не крупные ароматные "антоновка". А ведь мы так и делаем! Чаще всего в отношениях со своими детьми. 

Когда они вырастают, у нас могут возникать к ним претензии -- они недостаточно чутки или невнимательны к нам, родителям. Бывает ведь и так, честно?

 

Я не идеальный человек и не примерная мать. В этом надо признаться честно. Мои девочки знают, что я старалась. Иногда, было уже поздно. Но, Бог никогда не опаздывает и сможет обратить во благо ошибки и даже, причинённое зло, если мы не пойдём путём поисков справедливости, упрёков и претензий. Научиться смотреться в зеркало -- задача не простая.  Поэтому я часто делюсь этим.

Такой вот мой фрирайтинг получился утром.

=================================================================================

9 мая  День Победы

 

Это день моего отца. Четырнадцати летним мальчишкой он получил первый осколок  в ногу, когда встал на защиту хозяйства своих приёмных родителей. В 1942 году фашисты заняли станицу Гастагаевскую... Войну закончил он в рядах партизанской бригады в Югославии. 

Моя мама умела наряжать квартиру. Это была традиция, готовиться к празднику. А к этому особенно. Букеты с тюльпанами и сиренью. Запах сирени, который нельзя забыть...

Здесь я очень скучаю за сиренью и всякий раз завидую хозяевам двора, где растёт сиреневый куст. 

                                        

Пост-ковидный синдром. Корона может вызвать МЭ/СХУ.
испанский чечевичный суп/ я не коуч
174124125_779632279579807_35842344312250
175173686_1485243048534074_5235763393865
помогая себе, начинайте помогать другим
возвращение к жизни
крэш-срыв и снова сизифов труд...
апрель.jpg
утро в мае.jpg
jesus-3643027_1280.jpg
вы верите в воскресение из мёртвых?
Иисус придёт ещё раз
не стоит говорить: не преувеличивай
176107538_365191424835344_10298136590643
175440060_467987747753802_42033168322801
май.jpg
183056432_1223985921385274_9179820151044
мой день сегодня
образ Флоренс Найтингейл
о родительских ошибках/ откуда берутся чёрствые люди

 

  

                                              *                                        *                                         *

 Про СХУ пишут статьи

"Болезнь является настоящей проблемой современного общества, от которой в первую очередь страдают жители крупных городов.

Главная опасность синдрома хронической усталости  заключается в затяжном течении заболевания и его возможном перерастании в тяжелые психоневрологические расстройства, включая депрессии, психозы, неврозы и пр.".

"Серьезную опасность для вашего организма представляет риск развития тяжелых психических и неврологических расстройств".

От полнейшего истощения действительно страдает психика. Это будет действительно так, если жить в постоянном перенапряжении и не знать ничего о своём состоянии, о болезни. Если вести себя по тем рекомендациям, что обычно принято давать в медицине.

=================================================================================

10.05.2021                                           Понедельник

Продолжение темы

Почему я живу и ещё что-то делаю?

Потому что во-первых, выбрала такой путь -- продолжать жить и во всём плохом, что со мной случилось найти то, что может быть мне полезным. 

Во-вторых, я использую стратегию управления стрессом и энергией, а также технику сбережения энергии. 

В третьих, создавала и создаю сеть помощи и отношений.

Эта болезнь касается личности человека и переворачивает всю его жизнь. Если вы почитаете рекомендации в блоге Корта Джонса 

https://www.healthrising.org/blog/2021/04/30/chronic-fatigue-syndrome-coalition-treatment-recommendations/?fbclid=IwAR0Djlc6l3I9Y_DnL6zgrmYHIVkbXEs4Ghr4eRof136jzjQVoGb8N-C2zYs

то вы увидите рекомендации фармакологической терапии и нефармакологической. 

Так вот, я по части нефармакологической терапии. Проходя путь больного в западной культуре, я обнаружила разницу в образе мышления с восточно-славянской. Вот этот нюанс и секрет рассказываю и предлагаю, как ключ. Кто принимает и берёт его, может достичь душевного равновесия. Потому что оно возможно не только с применением фармакологической терапии, а на основании нефармакологической. 

Для читателя Дневника БОНУС-информация: 

Вклад гемореологии в понимание и потенциально эффективное лечение симптомов MЭ (во многих его псевдонимах!). По-прежнему игнорируется медиками, поэтому недоступен для людей с MЭ.

 

При MЭ высокая доля эритроцитов неправильной формы, которые не могут проходить через микроциркуляцию, приводит к дефициту кислорода в мышцах, когнитивных областях мозга и эндокринной системе. Было обнаружено, что рыбий жир , настоящий ЭПО, витамин B12 в виде гидроксокобаламина и пентоксифиллин решают эту проблему у значительной части людей с МЭ, значительно улучшая их самочувствие.

 

Мой эксперимент с Арипипразолом длится уже полтора месяца. Я перешла и остановлюсь на дозе 2,5 мг. Очевидно, принимать его я должна постоянно. Конечно, действие его не по ощущениям, а по результатам. То есть, текстам, способности вести разговор, удержать мысль. Ну и немного физической активности. 

Буду просить у домашнего врача витамин B12 в виде гидроксокобаламина и пентоксифиллин. 

                                       *                                        *                                       *

 

Это интерьерная картина в процессе. Акрил, шпаклёвка. Будет поталь золото.

Дальше будет работать фантазия.

Это чрезвычайно тяжёлый мой физический труд.

Потом я всматриваюсь и вижу детали, которые хочу прорабатывать. 

Характерно для перфекционизма?  Неважно. Мне важен сам процесс творчества.

Размер 70х60.

Это как физическая активность. Подходами по 10 минут. Но так меня увлекает,

что не могу остановиться. 

Потом: боли сильные в спине, руках и всём теле. Повышается температура.

Дополнительное обезболивание, мазь канабиса и повязки. Вынужденный отдых.

А взамен -- удовлетворённость, увлечённость, страсть. 

Важно найти золотую середину, а это дисциплина. И неизвестно, когда я снова продолжу...

Сегодня рисования может не быть, потому как будет приготовление еды. Это 

командная работа с применением разных приспособлений. Стоять более двух минут я не могу. Сидеть до 10 минут.  Здоровому человеку это покажется ужасом, но я ориентируюсь на свои жизненные ценности, потом понимание, восприятие и решение.  Это моя жизнь.

Итак, к сегодняшнему плану, к поставленным целям. После отдыха.

=================================================================================

20.05.2021                                            Четверг

Я собираю себя... Творчество -- это роскошь. Во всяком случае, для меня. Но радоваться можно только уже потому, что оно ещё мне доступно. 

Неделя ужаса. РЕМ существует, сколько бы его не игнорировать! РЕМ -- это когда после проявления жизни наступает месть. Жестокая месть. Это часть того, что вы чувствуете, когда болеете тяжёлым гриппом. Температура, боли ломающие кости и рвущие связки и мышцы. Спасаюсь только пока кратомом. При этом, легко уменьшаю дозу, когда через несколько дней боль спадает. 

У меня постоянные боли, невыносимые сами по себе, но после активности боли усиливаются, они просто раздавливают... поэтому применяю дополнительное обезболивание. 

При вставании с кровати нужна помощь. И снова начинается путь самосохранения, восстановления по капле. Я собираю себя...

Не даёт мне покоя проблема больных людей, потерявших способность себя обходить, теряющих отношения и семьи, жильё. Кого волнует то же, отзовитесь.

 

Рисовать интерьерные картины и картинки я решила для того, чтобы попытаться

их продавать.

А деньги я хотела бы на благотворительность. 

Я ведь не мастер и не могу так работать, как обычно.

Сначала я покрыла старенькое полотно 18х24 структурной пастой и применила мустер

от картона -- получились соты.  Затем я увидела там ящерицу. Но делать её я боялась,

мне казалось, что ни за что не смогу. В итоге, решилась. Нашла рисунок, что мне

понравился и...  У меня вот что получилось.

=================================================================================

23.05.2021                                                 Воскресение

Мой взгляд на свою собственную жизнь с моими обстоятельствами и симптомами сильно отличается от взгляда со стороны. 
- Чем так жить, лучше сразу в землю, - указывая рукой в пол, сказал наш близкий с Мануэлем родственник, увидев меня. Тогда я покидала свою кровать лишь на 10 минут в сутки.
Сегодня 95% времени суток я научилась жить в ней, но не произрастать. Для кого-то  это ужас. Такой человек, не учитывая меня, считает, что мне для здоровья нужно перестать говорить о болезни и быть более позитивной. У него есть готовые советы и рассказы, как, изменив своё отношение можно стать здоровым.
Я живая и испытываю в разные дни различные эмоции, но я довольна своей жизнью. Иногда мой оптимизм сбивает с толку. Замешательство нарастает – как можно быть больным и счастливым? Оказывается, способность испытывать счастье и довольство не вылечили меня?
Тогда мой подозрительный доброжелатель приходит к другому выводу. Со мной что-то не так! Как можно быть довольным такой жизнью?
Я появлялась в сообществе страдающих болями и усталостью людей не для того, чтобы найти для себя советы. Да, я отказалась от сахара, молочных продуктов и глютена. Я принимаю био добавки. Занималась расслабляющими программами, предназначенными для людей с моей конкретной болезнью. И что? Единственное, что когда-либо оказывало заметное положительное влияние на мое здоровье – это отдых, управление стрессом и болями, осознанность.
Раз я не ищу советов и чужого мнения, как выздороветь, значит, я не хочу поправляться? 
Двадцать пять лет я живу с этой болезнью. И я знаю, что лучше для меня. Самое лучшее для меня, когда я принимаю себя и каждый свой день таким, как он есть. Несмотря на то, что думают обо мне другие, я живу жизнью, о которой не могла мечтать. Самое дорогое – это отношения, которые удаётся создавать.


 

 

 

Несколько лет назад я не могла представить,

что буду пользоваться моими материалами для

абстрактного рисования.

Четыре года назад я начала рисовать в подарок

для моей сиделки Флоры картину. Вчера мы подарили её.

 

 

 

 
 

 

 

 

Мой взгляд на свою собственную жизнь отличается от взгляда со стороны. 
Не смотрите со стороны, приблизьтесь и послушайте.  

=================================================================================

 

27.05.2021                                               Четверг 

Чтобы понять, что у меня художественный прорыв -- нужно заглянуть на страничку "Моё художество"                     https://www.milameneses.com/hobbi

Позволить себе рисовать то, что я вижу... Главное, не сравнивать себя ни с кем! Мне не нужно бороться за звание художника, ни за награду, я просто люблю это делать.  Это моя короткая физическая активность.  

 

Для того, чтобы творить, мне необходимы условия и много покоя. 

==============================================================================

29.05.2021                                              Суббота

Несколько дней я лучше сплю ночью. А всё потому, что стало легче дышать -- во время сна я 

                                                                              пользуюсь кислородом для дыхания.

                                                                              А случилось вот что. Манфред, наш сосед, вернулся 

                                                                              с восстановительного курорта после тяжело                                                                                                перенесенного коронавируса. Он со своей                                                                                                    гражданской женой Биргит пришли к нам с                                                                                                  маленькими подарочками из тех мест, где он был.

                                                                              Тут Биргит посмотрела на меня и говорит:

                                                                              -- Тебе нужен кислород, ты плохо дышишь. И кожа твоя

                                                                               говорит об этом.

                                                                              Биргит пенсионерка, но она работала                                                                                                            физиотерапевтом.

                                                                              На следующий день они пришли к нам с аппаратом,

                                                                              подробно рассказали и показали, как пользоваться,                                                                                    установили новый шланг и предложили                                                                                                          попользоваться. Чтобы определить, как я буду                                                                                            реагировать. 

                                                                              Мне действительно лучше засыпать и спать. Потому                                                                                      что в последнее время было долго невозможно уснуть                                                                                из-за трудностей дыхания. Они мучительны...

                                                                             

В начале июня у меня приём у домашнего врача и я буду просить выписать мне этот аппарат. 

А до этого у меня приём у болевого терапевта, профессора и зав. отделением болевой терапии в МНН -- высшей медицинской школы. Опять про канабис. 

                                          *                                           *                                    *

Снова возвращаюсь к своим текстам.  

=================================================================================


 

184135515_4008929275856443_6489364909330
186532580_188211703160075_74671553194486
188109054_980306809375125_15469957796070
май 3.jpg
май кислород.jpg
bottom of page