Истории больных

                                  (Тема находится в постоянной доработке)   

 

             12 мая 1820 года в Великобритании родилась

                             Флоренс Найтингейл,  

медсестра, которая  считается основательницей мед-сестринского дела.

 В возрасте 35 лет  она заболела тяжелой формой Миалгического энцефаломиелита, названным

Синдромом Хронической Усталости и Фибромиалгией.

Последующие практически 50 лет жизни она провела в постели.

Несмотря на свою болезнь, сильно ограничившую её жизнь Флоренс Найтингейл основала

Международный Красный Крест и  первую школу медсестер.

Она представляет собой символ победы над болезнью.

Именно поэтому 12 мая был выбран Всемирным Днем Миалгического энцефаломиелита и Фибромиалгии.

А также, в её честь 12 мая отмечается Международный День медсестёр.

_________________________________________________________________________________________________________________________________

=================================================================================================================

 

Разрешите представить -- это  Михаэла Лекс

http://www.pnp.de/region_und_lokal/landkreis_freyung_grafenau/grafenau/1766967_Der-tiefe-Fall-in-die-permanente-Erschoepfung.html

 

Статья за 2015 год.

"Михаэле Лекс было двенадцать лет, когда она начала

превращаться из активной девочки в истощенного ребенка

с диффузной болью. Возможно, как теперь полагают,

что спусковым крючком была инфекция герпеса так, что для неё ранец превращался в гору, пока она доберётся до родительского дома. Тем не менее, она окончила среднюю школу, а затем и прошла подготовку к университету. Изучение международного менеджмента туризма было всегда её мечтой. Но в конце 2014 года произошел очередной толчок в её болезни. Сейчас она привязана к постели и вынуждена почти всё время спать. Родители Рейнхард и Хелене заботятся о ней круглосуточно. Михаела не может ни кусать, ни жевать пищу, поэтому питается кашей. Каждый раз выбраться из дома специальным транспортом является для неё тяжёлым испытанием.

Теперь задача состоит, чтобы не оставить семью одну в этих трудностях. Шансы невелики. По оценкам лишь небольшой процент случаев, в которых есть значительный прогресс. Надежда все еще велика, чтобы стало больше гласности для этого заболевания".

 

На её страничке ФБ видно, как она радовалась, что закончила образование (по типу проф-тех училища) и подготовку к поступлению в высшее учебное заведение по её любимой профессии. Но уже с большущим трудом.

Вот так, жизненные обычные дела становятся постепенно невмоготу и с каждым разом уменьшается активность.

Октябрь  2016

 

“Но, смотреть - это единственное, что осталось для меня.

И моя, ещё бодрая голова осознаёт это безумие, находясь в полном сознании.

Раньше я всегда думала, что худшим является смерть, но это не так.

Самое страшное, именно, состояние между жизнью и смертью.

Быть слишком больным для того, чтобы жить так все время и  все еще слишком здоровым, чтобы умереть…

И просто не знать, как будет дальше...

Такие вещи, как глотать, дышать, помочиться, кашлять - это то, что людьми принимается,  как само собой разумеющееся, а для меня это ежедневные мучения”.

Лето 2016

                                                                                Я не знаю, принесут ли мои тексты что-нибудь  полезное (научно-исследовательские,                                                                                   политические), но все же наивно думать, что можно что-то изменить  без того,                                                                                               чтобы попытаться  что-то сделать. Многие, кто страдает MЭ/СХУ  не решаются                                                                                             говорить правду. Но,  как же тогда люди могут себе  представить эту болезнь? 😕

На фото видно, мое "лето". (Между прочим, даже прошлую осень, зиму и весну 😰)

 

Новый 2017 год с медсестрой СХУ/МЭ

 

Вирусы также заражают центральную нервную систему

( головной и спинной мозг).

От этого зависит, особая реакция тела на свет и звуки.

Эта реакция настолько особенная, что может привести

к эпилептическим припадкам от самых маленьких

световых влияний и звуков. Это приводит к дальнейшим

необратимым повреждениям.

Кроме того, тошнота, рвота, невольное издавание громких вздохов, блики в глазах, вплоть до потери сознания являются реакцией организма на простой шум / свет -- тело не может справиться с обработкой  шума и света.

Я чувствовала себя полностью "голой" и мне очень стыдно, но, к сожалению, лишь немногие узнают в таком пациенте --  больного миалгическим энцефаломиелитом, поскольку симптомы, едва сопоставимым с другими заболеваниями и поэтому часто не понятны.

Но я вижу только эту возможность: Германия, пожалуйста, исследуй!  Тогда 300000 людей, возможно, снова ᕼᗩᑭᑭ Y ᑎ Eᗯ YEᗩᖇ

________________________________________________________________________________________________________________

2019 год

Почти каждый день мои родители говорят мне, какая на улице погода. 
Это все так абсурдно: я просто хочу выйти и сделать какое-нибудь упражнение, но лежу здесь и мое тело не может даже выполнять те процессы, которые должно выполнять автоматически.
Я не сдаюсь, но когда наступит весна и лето, это будет еще сложнее.
Одна из-за повышенного шума снаружи, меня постоянно трясет или рвёт и я лежу потом, как труп в постели. Но также, моя жизнь, которую я представляю себе в голове, еще больше желает вырваться наружу.
Мое настоящее тело, разум и характер - это то, чем не является болезнь. И я должна быть в любом случае, хотя я не такая и не хочу такой быть.

==========================================================================================================

 

Разрешите представить -- меня зовут Басти

Меня зовут  Басти и мне 25 лет. Мои бабушка и дедушка говорили  мне в подростковом возрасте, что здоровье является отличным подарком и во всех поздравительных открытках они желали мне «особенно здоровья».

​В то время я с благодарностью принимал, но быть здоровым --  я считал за норму и серьёзных болезней не имел.
​Однажды, целую неделю из-за гриппа я  не ходил на  футбол и  для меня разрушился весь мир.
​Кроме того, я никогда не щадил себя. Мог гулять на выходные ночь напролёт до 6 утра, а затем к 11-ти спешил  на футбольный матч и так было нередко.
​Но вскоре, это «нормальное» состояние я уже не мог принимать, как должное.
​В отличие от многих больных я не могу сказать точное время, когда именно, мне стало хуже.
Это было в конце 2012, когда я становился всё слабее. Чувствовал себя больным гриппом, который никогда не переставал. Это продолжалось в течение нескольких недель.
​Я продолжал жить, как и раньше и думал, что мне будет лучше. Каким-то образом...
​В начале декабря у меня появились, неизвестные мне новые симптомы: я был, как в тумане, появились проблемы кровообращения,  тело стало тяжелее и слабее. Я еще не думал о том, чтобы поберечь себя.
​Однажды, в понедельник вечером я возвращался из профессиональной школы и  чувствовал себя хуже, как ещё никогда -- не выдержал и вызвал сам  скорую помощь.
​Это был момент, когда «здоровье» уже  не было для меня чем-то само собой разумеющимся.
​Никто не мог, хоть что-нибудь установить.  У меня было плохое кровообращение и слегка повышенная температура, но не была  найдена причина плохого физического состояния и я быстро получил  «Психо-штамп», от которого в медицинских заключениях не избавился  до сих пор.
​Если ничего не обнаружено, то виновата психика!  
«Больше упражнений, какой-нибудь антидепрессант и через шесть месяцев Вы будете прежним!», --  говорили врачи. Хотя у меня были причины, чтобы не верить в этот диагноз, но что еще я мог сделать?
​Я был всё же, уверен в докторах и надеялся, что так будет лучше. Тем не менее, в течение месяцев мне становилось всё хуже и хуже. Тогда, я  исследовал сам и пришел к тому, что болен МЭ/СХУ (ME / CFS).
​Многие больные хорошо знают ситуацию, когда вы говорите с общей медициной  на тему  МЭ/СХУ (ME / CFS):  «Этой болезни не существует»! «Всё, спровоцировано стрессом», «Модная болезнь»!
Я чувствовал себя брошенным  и обиженным.
​Заболевание, признанное  Всемирной Организацией Здоровья, как  болезнь под ключом (МКБ-10 G93.3), которое диагностировано   университетскими клиниками болезней. Заболевание, от которого страдает много людей,   не существует?
​Я не ожидал, что мои  врачи  с этим не знакомы и их отношение:  «я не знаю, это невозможно» потрясло меня.
​Тем не менее, гораздо хуже, чем разрыв с врачами было отсутствие понимания со стороны многих окружающих меня людей:  «Все устают»,  «Я тоже время от времени, как измученный», «Ты еще не заболел», «Ты просто должен захотеть быть здоровым», «Будь рад, что ты на самом деле не болен».
​В один момент ты остаёшься стоять один...  Уверенность, в смысле жизни пропала... «Если я болен, то иду к врачу», --  больше не работает!
​Друзья продолжают жить своей жизнью. Как-то удаётся держаться  только через Facebook.
День состоит из лежания. После небольшой прогулки  с собакой, я почувствовал себя, как после марафона.
​Между тем,  продолжал учиться. Каким-то образом я обманывал себя, как всегда...
Мой день состоял из кратких посещений проф-школы  и  сна. Студенческая  жизнь перестала существовать!
​В то время, я проводил выходные с моей подругой. Это она помогла мне остановиться и была рядом  со мной. Для нее и моей семьи это было трудно. Я думаю, что они всегда колебались между доверием мнению врачей  и информации о МЭ/СХУ (ME / CFS), которую я им давал.
​Принимая пищевые добавки, я  хотел улучшения. И, да -- была эта фаза, в которой мне  было немного лучше. Я мог, частично снова делать небольшие вещи, мог позволить гриль или иногда вечером посидеть вместе с подругой. Но, после хороших  дней  всегда приходили ухудшения.
И сегодня, если мне немного лучше, я не так много могу сделать.
​Всегда говорят об  усталости, недомогании и боли в теле. Это, отчасти, понятно всем  и многие знают эти чувства. Но если эти  ощущения не уходят в течение многих лет.
Это вовсе не немного устал, но серьезно болен!  Это не расстройство настроения, а серьезное нейро-иммунное заболевание. Эта боль -- это вовсе не крепатура (немного  боли в мышцах), усталость не уходит после сна и недомогание также не уходит прочь после отдыха.

Наступает «Brainfog» -- туманность мозга, которую нельзя  сравнить с нарушением концентрации. И симптомы, которых у нормального человека нет, даже, после трудного дня на работе. И это длится не несколько часов или дней, даже, не  несколько недель или месяцев. Идут  годы и десятилетия!

​МЭ/СХУ (ME / CFS) определяет мой каждый день. Уже  в течение 5 лет.  Есть много пациентов, которые страдают гораздо дольше. И есть так много тех, кто чувствует себя намного хуже, чем я: они  не могут выйти из дома и, многие не покидают кровати. Они не самостоятельно ходят в туалет.  Есть люди с МЭ/СХУ (ME / CFS), которых  вынуждены кормить  искусственно.

​Да, и в тяжелых случаях, есть люди, которым говорят, что они  должны только захотеть. И вдруг социальные институты уже не такие  социальные. Таким людям  отказывают в поддержке. На систему здравоохранения нельзя надеяться.

Вдруг поворачивается штык против тебя и эта болезнь становится  твоей  собственной виной и ты постоянно должен оправдываться!

​Я просто хочу, чтобы среди людей и врачей выросло осознание, что в такой высокоразвитой стране, как Германия есть еще люди, которые не имеют  адекватной медицинской помощи и есть люди, которые оторваны от жизни, и теперь проводят  время в постели без медицинской помощи и без перспективы улучшения.

Больные игнорируются и изолированы. К ним применяются много методов лечения, которые вынуждают их  выходить за пределы своих сил,  увеличивая  ежедневную нагрузку, что очень  вредно для них. И  это все-таки происходит - намеренно или по незнанию?

Эта тема должна быть серьезно рассмотрена врачами,  не должна замалчиваться за счет тяжелобольных людей.​

МЭ/СХУ (ME / CFS) представляет собой органическое заболевание мультисистемного расстройства,  а не  настроения, и нам не нужно постоянно оправдываться!

Тема МЭ/СХУ (ME / CFS) принадлежит общественности, а не игнорированию  и изоляции!

________________________________________________________________________________________________________________

==========================================================================================================

 

Разрешите представить -- это Марк Кирх

 

 

Марк страдает синдромом хронической усталости, как миалгический энцефаломиелит,  нарколепсией. Он слепой и живёт в Вельцхайме в специальном доме для инвалидов. 

                                                                Часто спрашивают: «Как это, иметь CХУ?», поэтому я  написал это:

                                                                Иметь CХУ значит жить, жить как это дано.

                                                                Иметь CХУ не означает, видеть болезнь, как зло, но  принять  её  и понять.

                                                                Иметь CХУ означает принять самого себя, независимо от того, как на меня реагируют все                                                                        остальные.

                                                                Иметь CХУ означает, бороться с предрассудками каждый день, даже если вам иногда это больше не нравится.

Иметь CХУ  означает, надеяться на большую силу и энергию, несмотря на то, что многого никогда не достичь.

Иметь CХУ означает, каждый день достигать  своих пределов, чтобы понять эту жизнь.

Иметь CХУ означает, что простейшие вещи  очень сложны, даже если глаза ничего не видят.

Иметь CХУ означает, думать положительно, хотя негативные мысли постоянно пытаются управлять.

Иметь CХУ означает, стоять на краю общества, но все равно идти вместе с ним.

Иметь CХУ означает,  видеть каждый день свою жалкость, хотя  это совсем не нравится.

Иметь CХУ означает беспомощность, когда вам приходится делать что-то  одному.

Иметь CХУ -- это уметь принимать помощь, если тебе  хотят помочь.

Иметь CХУ -- это борьба между телом и душой, которая мучает  каждый день.

Иметь CХУ -- не стыдиться, что ты больше не имеешь того, что другие от тебя ожидают.

Иметь CХУ иметь физическую слабость, но у нас есть другие способности.

Иметь CХУ -- не обязательно ждать от всех сочувствия и симпатии, потому что это зависит от каждого человека.

Иметь CХУ не означает вести нормальную жизнь, но касаться мира другим способом.

Иметь CХУ означает иметь воображение, это один из даров.

Иметь CХУ означает видеть лицо, даже когда оно находится вне света.

Иметь CХУ, всегда означает думать головой,  даже если слышат уши.

Иметь  CХУ означает, быть чувствительным и видеть сердцем, только так можно понять других.

Иметь CХУ означает, знать, что чувствует другой, и что в нём происходит.

Иметь CХУ означает, доверять  сердцу другого, без того, чтобы видеть своими глазами.

Иметь CХУ -- это чувствовать свою противоположность, даже когда другие смеются над этим.

Иметь CХУ означает, постоянные попытки запомнить, чтобы укрепить свою память.

Иметь CХУ -- это  жить в мире, который не нравится всем.

Иметь CХУ означает, много больше, но очень сложно описать все эмоции.

Поэтому подумайте об этом прежде, если у вас нет CХУ и вы можете позволить себе давать бездумные советы, которые могут обидеть того,  у кого CХУ.

Если  есть представления о CХУ больном, тогда  поставь себя на его место.

Тогда ты увидишь, как больной CХУ проживает свою жизнь. 

Так что, если даны тебе чувства, то  используй их, чтобы  лучше проживать свою жизнь.

Ваш Марк Кирх

_______________________________________________________________________________________________________________

==========================================================================================================

 

Разрешите представить -- это  Миха    Ри

Несколько строк о моей болезни: тяжелый CХУ!

Кто из вас так же раздражен, каждые несколько недель объяснять  друзьям или семье, что такое моя  болезнь CХУ? 

Люди всегда думают, что через пару дней в деревне должно стать определенно лучше, и затем они снова спрашивают: «Теперь тебе лучше, не так ли?».

Вот стандартный ответ, который вы можете скопировать и изменить по своему желанию или использовать в текстах или выдержках:

Дорогое общество, честно говоря, я немного раздражаюсь, чтобы объяснить вам снова и так каждые несколько недель. Я знаю, что вы желаете мне только хорошего, но мой синдром хронического истощения является продолжительным уже длительное время. Если через три недели вы спросите еще раз, всё будет так же, как сегодня, даже через три месяца. Кроме того, медицинские действия совершенно бессмысленны. Врач ничего не может сделать, кроме как написать мне больничный.

CХУ не излечим и не может рассматриваться в классическом смысле.
Такая актуальная сегодня психотерапия в различной форме и дальнейшие лечения  в психосоматических клиниках, как показала реальность, ни к чему меня не привели, кроме того, что мне стало намного хуже  от полного физического и умственного переутомления и антидепрессантов.


 У меня физическое расстройство, а не психологическая или психосоматическая болезнь. 
Представьте, что вы хотели бы, чтобы пациент с РС или больной СПИДом знал, что все его симптомы можно  представить в воображении, и он может вылечить все только посредством своей воли?

МЭ/CХУ - физическое заболевание, которое может быть обнаружено специальными лабораторными тестами на клеточном уровне, и то, что звучит для вас как депрессивное настроение  - это отчаянная попытка объяснить  моей окружающей среде мое физическое состояние!
 
Вы постоянно просите об этом объяснении, потому что я не могу быть настолько активным, насколько это требует норма. Я должен быть позитивным и  позитивным настолько, чтобы отрицать мое чувство, хотя оно есть? 

Усталость не является выражением того состояния, в котором я живу. Здесь говорится о полном физическом разрушении, подобному  массивному гриппу, когда и сон и приём пищи не бывает  нормальным. 

Я весь, ка размазанный, дрожащий, с коротким дыханием, слабый и чувствую себя так всегда и везде, как будто я падаю в обморок.

И самое главное, это не просто мои чувствования, но мое тело действительно близко к обмороку.

Тогда у вас нет и представления о том, как я себя чувствую, и всегда, и везде.

______________________________________________________________________________________________________________

===========================================================================================================

 

 

Ренатэ    

Ренатэ 44 года, живёт в Ганновере. 

Она много работала. В свой дом престарелых,

который сама основала и руководила им

(к нему ещё один) сейчас она приходит

только в гости. Двадцать пять лет своей жизни

и  профессии Ренатэ посвятила  для  слепых 

и престарелых   людей.

А потом неожиданно заболела сама.

"Сначала кашель, насморк и всё, что принадлежит простуде, а потом я почувствовала, что никак не могу отдохнуть. Я становилась всё слабее и не могла больше ездить скоростной дорогой, потому что чувствовала себя всё неуверенней. Чтобы проехать 15 километров мне нужно было останавливаться и делать паузу, закрыв глаза, пытаясь уснуть". 

Её коллега по работе рассказывает: "Со временем, она уже не могла нормально ходить, у неё были боли в плечах и спине. Но она успокаивала меня, что всё пройдёт и она переживёт это".

Сегодня Ренатэ знает, что с ней. У неё, так называемый синдром хронической усталости. А до этого были ошибочные диагнозы: синдром выжигания и, даже, инфаркт. Почти два года никто не мог объяснить причину её постоянных болей и парализующей усталости.

Правильный диагноз поставила профессор Кармен Шайбенбоген в берлинском отделении исследований в иммунологии института Шарите.  Она одна из тех немногих в мире, кто научно исследует это заболевание СХУ. Она подтверждает, что очень немногие медики принимают эту болезнь серьёзно. 

"Если знать это заболевание, то его можно диагностировать. Заболевание не имеет ещё типичных лабораторных признаков, как например, рассеянный склероз. При СХУ играют роль начальные и последующие симптомы. Внимательно изучив жалобы больного и историю его болезни, мы сверяем с основными международными критериями".

Основной симптом -- когда каждое напряжение приводит к тотальному массивному измождению так, как будто это был марафон. Причина находится в энергетическом обмене веществ каждой клетки. Для того, чтобы двигаться, тело должно воспроизводить свою энергию. Для этого в каждом организме существует маленькие заводы, производящие энергию  - митохондрии. Они перерабатывают калории в АТФ (аденозинтрифосфат). У больных синдромом хронической усталости это производство энергии нарушено и каждое напряжение ухудшает состояние больного.

"Больной, конечно, напрягается: он едет к врачу, ведёт беседу, но лишь потом происходит срыв. Это похоже на то, как батарея становится пустой и потом, больному требуется много времени, в зависимости от степени тяжести болезни, дни, недели, месяцы, чтобы восстановиться", -- говорит пр. Шайбенбоген. Причиной этого состояния является инфекция и иммунная система зацикливается на ней. СХУ является одним из видов аутоиммунного заболевания.  

Вместе с рабочей группой, проводя научные исследования с 140 пациентами, работает профессор Шайбенбоген над методами терапии для СХУ. Испытывается противо -раковое и ревматическое средство Ритуксимаб. Случайно стало известно, что это антитело может бороться с СХУ. 

Но уже стало ясно, что этот медикамент может помочь не всем. 

Во всяком случае, Ренатэ нашла такого врача, который ей поверил и её жалобы, как говорят немцы,  не положил на  психосоматическую полку. Общая медицина может только помочь лечить симптомы, назначить витамины и протеины, но этот доктор знает, что эта болезнь делает с людьми. 

"Это огромное облегчение, не оправдываться! Самое плохое в этой болезни -- я не выгляжу настолько больной, как себя чувствую!".

Ходить Ренатэ может, лишь короткие отрезки, поэтому использует инвалидное кресло. При сильных болях ей  помогает холодная камера (-160* ). О работе думать Ренатэ ещё рано. Из-за финансовых проблем, связанными с её нынешним таким существованием, Ренатэ вынуждена отказаться от её красивой квартиры в центре Ганновера. 

=========================================================================================================

2018 год   Ребекка Гольдфиш не смогла больше выносить мучений, с которыми сопряжена тяжелейшая форма миалгического энцефаломиелита. Михаэла Лекс была с ней близка...

Обычно я не переживаю своё горе публично. Но на этот раз я не могу удержаться ...

Ребекка была на моём уровне болезни. Наиболее тяжелый миалгический энцефаломиелит.


Ребекка убила себя.  Она больше не выдержала.


Я не могу даже заплакать, потому что это несправедливость - смерть Ребекки.

И Немецкое Общество Общей Медицины продлило руководящую линию «усталости»

и рекомендацию поведенческой терапии, также активирования больных в связи с CХУ до 2022 года.

 

Потому что снова не было проведено ни одного исследования, связанного с зарубежным !! 😞


Поэтому у нас никогда не будет шанса, чтобы, наконец, в Германии было проведено больше исследований! 


По-прежнему рекомендуется совершенно неправильная «терапия», которая медленно убивает нас.
Хотя MЭ / CХУ прочно урегулирован в соответствии с ICD G 93.3 - с 1969 года!

Вы знаете, почему Ребекка дошла до самой тяжелой стадии?


Потому что она хотела увидеть фейерверк в 2016/2017 году в инвалидной коляске 😔😔😔


Непереносимость нагрузки!!!  Состояние ухудшения после напряжения!!

Этот мир настолько странный. Почему вы позволяете людям так умирать? 😢

Часто что-то изменяется  в «истории» только тогда, когда что-то происходит.

ТЕПЕРЬ что-то случилось снова! Но когда же всё изменится?

https://www.me-information.de/schweregrade/schwerst-erkrankt/

========================================================================================================

Как будто в ответ, на следующий день Грег Кроухёрст из Англии написал:


"Выбор в каждый момент
Нельзя найти ничего романтичного в том, чтобы видеть страдания своего близкого человека. Это грубо, сыро, потливо, разбивает твоё хрупкое "эго" в осколки, подталкивает обнажить то, что ты никогда не откроешь, оставляя тебя почти неспособным вынести еще один момент после пережитых десятилетий.

Я всегда изучаю границы.

От страдания несёт отчаянием.

Ты никогда не должен позволить ему преодолеть тебя.

И здесь, как я часто говорил, является сильным выбор в каждый момент!

Ступить на путь жизни или смерти?

Жизнь -- творческая, легкая, счастливая. Один путь производит слезы, разделение и гнев,

а другой -- контакт, чувствительность, улыбку.

Ты не можешь сдаться!

Знаю, огромная дисциплина противостоит искушению погрузиться в образ жертвы,

полностью ошеломленной своей ситуацией, своим состоянием! Это так и есть.

Знаю, это требует решительности изменить страдания, открыть в их процессе,

как в этой мёртвости освободиться и стать полностью живым.

Ничего романтического в страданиях нет. А с другой стороны,

Любовь вечна и романс её никогда не умирает!

 

Самый маленький жест, когда он исполняется в любви, несёт в себе надежду и возможность.

Так, что со слезами на глазах ты учишься учиться...".

==========================================================================================================
 

 
 
 

Отец борется за научное исследование болезни, которая превратила его сына в беспомощного, нуждающегося в уходе больного.

 

Матиас Илька собирает по всей Германии подписи, чтобы заболевание

миалгического энцефаломиелита было лучше исследовано учёными.

"Синдром хронической усталости" остаётся очень долго неизвестным

заболеванием его сына, слишком долго...

Rhein-Neckar. Все это началось тогда  с 23-летним сыном Матиаса Симоном

в начале марта 2015 года с жёсткой, хотя не совсем тяжёлой простуды.

"Он был не совсем тяжёлым",- сказал   Матиас Илька,  вспоминая: "постепенно меняясь, становясь всё более вялым". Через несколько недель шок: в конце апреля сломало Симона - работника Sparkasse Heidelberg , а в начале июня во второй раз. Подозрение: миокардит. Обследование показало: "Всё без изменений", - сказал Матиас Илька.

Симон был уволен как "здоровый", хотя его тело пришло прямо-таки в негодность. В июле 2015 года последовала вторая госпитализация, на этот раз в неврологии университетской клиники Мангейма. Опять же: "выписан, ничего не обнаружено. После выписки пошло резкое ухудшение, инвалидное кресло, нечеловеческие боли", вспоминает отец.

В ноябре Симон поступил в клинику иммунодефицита профессора Кармен Шайбенбоген в Институт медицинской иммунологии Шарите в Берлине. Разрушительный диагноз судмедэксперта: миалгический энцефаломиелит или синдром хронической усталости (ME / CFS, см "ключевое слово"). В докладе, опубликованном в январе этого года, диагноз был подтвержден, говорит Матиас Илька: "С февраля Симон нуждался в общем уходе».

В Германии число страдающих  ME / CFS оценивается   до 300 000, в Швейцарии насчитывается около 30 000 пациентов. "Во всем мире насчитывается около 17 миллионов человек," -- Матиас Илька овладел информацией. 

На сегодняшний день нет никаких методов лечения и не существует излечения. «Что же за  положение у больных,  когда  врачи не осведомлены о болезни,  и им приходится бороться не только с болезнью, а с учреждениями здоровья и страховкой против непризнания  их заболевания, как органического», -- жалуется  Mатиас Илька.

Но он не сдается. Его цель: собрать 50.000 подписей, чтобы сражаться с Комитетом по здравоохранению Бундестага Германии за проведение исследований в области  ME / CFS. Связь с федеральными политиками жителя Римбаха Матиаса Илька уже началась. 

Кроме того, с нами также несколько корпоративных департаментов ThyssenKrupp, SAP и Freudenberg и пожарные в Нюрнберге. "Сама Sparkasse Heidelberg также обсуждает осуществление действий," говорит Илька.  Кампания в роликах также на Facebook.  Он ездит на ME / CFS-Mobile через Запад и собирает подписи, проводит переговоры с заинтересованными сторонами и политиками на месте. Канал YouTube является "в процессе становления".

То, что Матиас Илька не может понять: "Почему в связи с ME / CFS, синдром хронической усталости причисляется врачами неоднократно к психическим и психо-соматическим заболеваниям."

Но это имеет так мало общего с причинами, которые  вызывают фактическое заболевание,  как яблоки и апельсины имеют общие семена. В конце концов, "Заболевшие не устают или "выжжены" в классическом смысле, но страдают от лабораторно измеримого истощения центральной  нервной системы.

Илька с оптимизмом подтверждает, что на его дело уже подписались более чем 10000 человек. Информация: листы для подписей лежат  среди других в Вайнхайме в "Современном театре" от оператора кино Альфреда Спейсера (пешеходная зона) и в "Woinemer пивоварне". 

                                *                                      *                                              *

на май 2019 года 

 

Акция "50 000 и 1 голос" пройдёт в третий раз подряд в международный

день ME / CFS на площади 18 марта перед Бранденбургскими воротами

в Берлине. Матиас собирает подписи для комитета по здравоохранению

Бундестага Германии и рассказывает о ME / CFS, широко распространенном,

но все еще в значительной степени неизученном нейро-иммунологическом

мультисистемном заболевании.

"Мы призываем к исследованиям  ME / CFS снова и снова. В этот день нас, скорее всего, будет сопровождать съемочная группа. Мы делаем это для более чем 300 000 пациентов в одной только Германии".

===============================================================================

                                                          Лори   Мадейра

май 2019, Вентура, Калифорния

Лори заболела, когда ей было всего шесть лет. Её семья игнорировала её инвалидность. Принимая её состояние за психическое расстройство, они не хотели понимать, что девочке для того, чтобы выздороветь, нужно было давать достаточно отдыха. Не понимая того, самые родные люди лишали её здоровья. Поэтому, когда она повзрослела, то вынуждена была избегать общения с ними. Ей нужно было выжить.

Своим непринятием её реальных страданий и чувств, существующих подтверждений исследований учёных, её семья лишает её возможности быть любимой, дарить любовь, получать поддержку и заботу. Она вынуждена пропускать дни рождения, День Благодарения и Рождество. Сегодня Лори 33 года.

К сожалению, она в этом не одинока.

Большинство людей, у которых развивается тяжелое хроническое заболевание, имеют семьи, которые любят, поддерживают и помогают им проходить через свои трудности. Но есть доля людей, которые испытывают отвержение. Супруги оставляют своих партнеров, дети избегают своего больного родителя, братья и сестры отказываются понимать и заботиться о своем больном родном и так далее. ⠀
Мы не можем контролировать действия других и заставить нас понимать. Но у нас есть возможность создавать поддержку в онлайн-пространстве.

Мы можем создавать атмосферу понимания, духа товарищества и любви для тех, кому больше некуда обратиться. Мы - сообщество понимающих и сильных воинов MЭ / CХУ. У нас есть сила, чтобы поддержать друг друга в нашей индивидуальной борьбе с этой болезнью. У нас есть возможность собраться вместе и бороться за правильно финансируемые биомедицинские исследования и легкодоступную, информированную клиническую помощь. ⠀

Многие из нас хотели бы иметь семью, которая бы любила и поддерживала нас.

Многие из нас, возможно, «скучают» по нормальной, счастливой семейной жизни. Но не оставляют борьбу за равенство в отношении здоровья и распространение знаний. ⠀

"Я здесь, я выжила и никогда не перестану бороться. Присоединитесь ли вы к борьбе с ложью и непринятием? Когда мы вместе, мы можем выиграть", - пишет Лори Мадейра.

                                                 ----------------------------------------------------

 

Я снова присоединяюсь к Лори Майдера.

«Синдром хронической усталости» - это умаляющее и вводящее в заблуждение название.

То, что мы испытываем, намного хуже, чем усталость и утомление, которые испытывают люди, способные к активности.⠀То, что испытываем мы, более точно описывается как «почти паралитическая слабость». У нас нарушен обмен веществ в организме настолько, что изменить положение тела, сделать движение или мыслительный труд находятся за пределами наших возможностей.

25% людей с CХУ становятся в значительной степени или полностью прикованными к постели, иногда на всю оставшуюся жизнь.

Наши симптомы гораздо серьезнее, чем «усталость». Основным уникальным симптомом CХУ является «недомогание после нагрузки (напряжения)» или PEM (англ.). Слово "недомогание", как и слово "усталость" не передают ту степень тяжести полного истощения всех сил организма.

Мы испытываем "недомогание" PEM, истощаемся, когда выходим за пределы наших границ. Для трудоспособных людей их лимит может быть неисчерпанным в течение нескольких недель. Для людей с CХУ их пределом может быть короткая прогулка или, даже, сидение в течение часа. Самые простые вещи могут привести к состоянию истощения, недомогания (PEM). Основными симптомами такого ухудшения - недомогания после напряжения (PEM) являются: почти паралитическая слабость, неспособность переносить свет или шум, ощущение, что вы умираете, рассеянность и сильная боль. Эти ухудшения могут длиться часами, днями, неделями, месяцами или, даже, годами. ⠀⠀Исследователи изучают это явление недомогания после напряжения (PEM), усаживая людей с CХУ на велотренажеры для стресс-теста. В течение нескольких дней они измеряют метаболические показатели в крови. То, что они находят, это огромное увеличение гормонов, тяжелое гипометаболическое состояние и многие другие сигналы, которые становятся нерегулируемыми.

Недомогание после напряжения (PEM) - это серьезный физический ответ, который не находится у больных в голове. Люди с CХУ не переносят физических упражнений и большинство нормальных физических упражнений наносят нам огромный вред. ⠀

Термин "недомогание после напряжения" отсутствует в медицине потому, что этого явления нет ни при одном другом известном ей заболевании.⠀

Некоторые люди, которые участвовали в этих исследованиях упражнений, так и не перестали испытывать недомогание (PEM), которое было вызвано этими упражнениями. Они так и не восстановили тот уровень своей функциональности, который у них был до участия в этих исследованиях. ⠀⠀

Люди с CХУ также постоянно имеют неосвежающий сон. Мы не можем «уснуть» из-за почти паралитической слабости, вызванной истощением (PEM), потому что у нас есть дисфункциональные, ненормальные циклы сна, которые часто не могут быть восстановлены лекарствами. ⠀⠀

Никогда не следует говорить тому, кто страдает от CХУ: «я тоже устал». Из-за умаляющего названия CХУ нас часто отвергают, нам не верят, несмотря на серьезность наших симптомов.

===============================================================================

 

                                  Уитни Дефо

 

http://www.bbc.co.uk/programmes/p035n9g6

Уитни Дефо был здоровым, путешествующим  фотографом ()США),

пока не заболел болезнью, которую идентифицировали, как синдром

хронической усталости.

Его отец Рональд  Дэвис, является одним из ведущих в мире биомедицинских

ученых, он отдаёт все свои средства для того, чтобы найти лекарства для

своего сына - прежде, чем он умрёт.

                                                                                     

 

 

                                                                                      2019 год. Уитни передаёт:

                                                                                     "Вселенная постоянно изменяется. Всё может                                                                                          измениться в один момент. Мы никогда не                                                                                                знаем,

                                                                                      что случится в будущем. 

                                                                                      Никогда не сдавайся. Я борюсь, я с тобой.

                                                                                      Если ты чувствуешь, что сдаёшься, передай                                                                                            мне.

                                                                                      Я понесу за тебя".

===============================================================================

Что-то гниёт в государстве Дания

"Теории о том, что причиною болезни являются душевные состояния и что она может быть вылечена при помощи силы воли, в то время, как  есть указания на то, в какой степени неясности о физическом происхождении заболевания  мы находимся". (H.d.A.)

Часть 1

В своём блоге Катарина Фосс озвучила, что  Пэр Финк, датский психиатр и директор Исследовательской Клиники функциональных расстройств и психосоматики в Орхусе (Aarhus) из-за своих проблематичных отношений с реальностью и правдой, не имеет ничего общего со своим тёзкой Пэром Гюнтом, чей герой в драме Хенрика Ибсена обвинён во лжи.
К сожалению,  он не ограничивается своими Финк-теоретическими трактатами, но принимает в борьбе с ME пациентами очень конкретные действия. Директор клиники, вместе со своим главным врачом Нильсом Балле Кристенсеном - основные заказчики, ответственные за насильную госпитализацию и психиатрическое жестокое обращение с датской ME-пациенткой Кариной Хансен. В феврале 2013 года  5 милиционеров, 2 врача, 2 социальных работника и  слесарь  ворвались в родительский  дом  тогда 24-летней Карины, они держали мать, кричащую о помощи, и транспортировали лежачую  пациентку в Хаммель Нейроцентр. (матери девушки диагностировали синдром Мюнхаузена, а девушку признали не способной принимать решения М.М.)
В неврологической клинике молодую девушку поместили в закрытое отделение. Её лечащие врачи были проинструктированы непосредственно сотрудником П.Финка Нильсом Кристенсеном (Research Clinic for Functional Disorders and Psychosomatics).
Больше чем на протяжении полутора года с тяжелой пациенткой жестоко (в отношении к ней) обращались, применяя к ней Лечебную физкультуру  (Graded Exercise Therapie), когнитивно-познавательную терапию (Kognitiver Verhaltenstherapie) и психотропные вещества.
"Вы убиваете меня" - много раз говорила Карина Хансен медсёстрам во время активирующего её лечения.
Того, что она была права с этим предсказанием, Карина, вероятно, будет не в состоянии больше чувствовать. Потому что примерно год назад она была депортирована в учреждение для людей с приобретенной травмой головного мозга, где лежат пациенты Hammel Нейро центра. Психиатрическое неправильное обращение, очевидно, причинило большой вред.  Как сообщается, Карина истощённая, худая и бледная в настоящее время сидит в инвалидном кресле, не в состоянии выговорить фразу, не то что разговор,  гримасничает и  бормочет себе под нос.
За это "медицинское чудо" Пэр Fink  будет праздновать на симпозиуме - ну, в смысле, он действительно был успешным, потому что  Карина Хансен вынуждена была оставить борьбу со своим обидчиком.
Понятно, что добровольно молодая девушка никогда бы не подключилась в эту борьбу. На протяжении всей своей болезни  различными врачами, в том числе также медицинским социальным работником, было засвидетельствовано полное психическое здоровье Карины и способность принимать решения, в частности, в отношении выбора метода лечения.  И она уже убедилась во время пребывания в больнице в 2008 году, что после активации ухудшилось её состояние.
Вот почему она настороженно реагировала, а Нильс Кристенсен, который посещал Карину и её семью за год до принудительного помещения,  предложил ей план лечения, а затем и ходатайствовал предать её в больницу. Тем не менее, он не хотел конкретизировать свои предложения по лечению, а также он не был готов к сотрудничеству с адвокатом семьи, поэтому Хансены разорвали с ним контакт.
Не прошло и пол года, как Карину против, ею выраженной, воли при помощи насилия вывезли из родительского дома. Мать пациентки была обвинена в пренебрежении и вдруг, на скорую руку, Карина была лишена её прав, что и дало  право на  принудительную госпитализацию, и это выглядело справедливо. Между тем, направление в больницу против воли ответственными за это лицами теперь  затемняется, говоря, что это было актом форс-мажорных обстоятельств, а семейная жизнь Карины был в опасности.
Но в один из своих приездов в предыдущем году Кристенсен перед свидетелями похвалил мать, говоря, что она "делает хорошую работу".
Разве у  Карины не было ума, чтобы подвергать опасности  себя или других лиц; она просто страдала, только как будто уже этого не  достаточно, от тяжелой формы ME.
"Как мне выйти отсюда? Я не выдержу", - Карина спросила мать по мобильному телефону сразу после того, как она была госпитализирована. Тут же оборвалась связь и эти слова остались последними, что слышала мать от своей дочери. Позже выяснилось, что Карина 43 раза пыталась безуспешно связаться по телефону, пока его у неё не отобрали. Её последний звонок был в полицию и длился 40 секунд.

Родителям  Карины было запрещено её видеть со времени её принудительной госпитализации. И основанием было - они могли негативно повлиять на (взрослую!) дочь  относительно её принудительного психиатрического  лечения.

В мае 2013 года Карине  назначили опекуна, а именно только полицейского чиновника Кай Стендорфа (Kaj Stendorf), который ещё в феврале был ответственным за её принудительное отправление из её родительского дома, который ко времени принятия опекунства был уже на пенсии.
Тот факт, что бывший начальник полиции был в вопиющем конфликте интересов, потому что это он организовывал принудительную госпитализацию Карины и, следовательно, никогда не должен был быть её опекуном, по запросу родителей был проигнорирован судом.
Местный суд ни разу не прислушивался к семейному адвокату.
Также и высшие надлежащие инстанции избегали способствовать решению этого вопроса. Стендорф не был представлен судом как свидетель по заявке семейного адвоката. Он казался нервным и заикался, получив разрешение от судьи оставить  преждевременно заседание. Таким образом Стендорф ускользнул от более детального опроса.
Излишне говорить, что до сегодняшнего дня семейным  адвокатам не доступны ни одна копия из больничных записей , как нет записей, которые документируют правовую основу для принудительной госпитализации и признания  неспособной принимать решения Карины Хансен.
Но является фактом, что тяжело больная Карина Хансен в полном владении своими умственными способностями была отправлена в Хаммельский Неврологический центр.
Выписана же с явными повреждениями головного мозга и переведена в специализированное учреждение.
Что же с ней сделали в Хаммельском неврологическом центре и кто за это ответит?
По меньшей мере известно, что во время пребывания в неврологической клинике был поставлен неверный диагноз и, предположительно сразу после начала,  стало видимым, что психиатрическое лечение не будет успешным.
Нильс Кристенсен согласился сообща вместе с некоторыми другими психиатрами (среди них Петер Уайт, член английской Вэсели школы -Wessely ) на языковом режиме, Карина, безусловно, может из-за МЭ страдать от повсеместного возбуждения синдрома отказа (PAWS) что может быть примерно переводится как синдром отмены (по моему мнению (М.М.), по русски, это - оппозиционное расстройство неповиновения).
Этот детский психиатрический диагноз до сих пор в международной классификации болезней, ещё и в Руководстве по диагностике и статистике психических расстройств не найти.
Остается секретом этого психиатра, почему  девушке двадцати четырёх лет поставлен детский психиатрический диагноз, и как они объясняют такую резкую замену неврологического заболевания на психиатрическую болезнь. Это как, примерно,  чтобы вылечить у пациента рассеянный склероз,  нужно  лечить его от психической болезни.
С чисто научной точки зрения этот подход является совершенно смехотворным.

Часть 2
Смех может застрять в горле (чисто немецкое выражение), потому что психиатр способен  поставить своего пациента под нож.
Они предпочли нанести пациенту непоправимый вред вместо того, чтобы воспользоваться мнением экспертов. Предложение МЭ-специалистов отправить Карину в Хаммельский Невро центр Нильс Балле Кристенсен отверг. Он даже отказался обследовать кровь Карины за рубежом.
Испугались Кристенсен и Финк, что показания лабораторных параметров могут  разрушить их диагноз оппозиционного  расстройства неповиновения (синдром повсеместного возбуждения отказа (PAWS)?
Или, они даже испугались, что после такого обследования можно было бы обнаружить последствия их ошибочного психиатрического лечения?
Позже, когда начали исправления ситуации Кристенсен и Ко продвинулись дальше с их стратегией лечения, применив медицинский принцип  “primum non nocere” -  “во-первых, не навреди”, вынуждены были получить второе мнение.
Если ранее они действовали добросовестно и хотели применить  наилучшее лечение для Карины, то с того момента, когда стало ясно, что лечение было ошибочным и нанесло вред пациентке, они должны были  искать консультации у экспертов, чтобы предотвратить дальнейшие ухудшения молодой девушки.
Вместо этого, был поставлен диагноз, непредвиденные побочные эффекты которого повредили пациентке, исключительно по той причине, чтобы не пошатнулась их собственная, хорошо оплачиваемая, психиатрическая теория. При этом, Кристенсен признался, что опыта с синдромом отказа повсеместного возбуждения  (PAWS) (оппозиционное расстройство неповиновения) он не имел и не знал, как его лечить. Про МЭ/СХУ  он даже не упомянул!
И хоть звучит это, как специализированное, заслуживающее доверия   врачебное попечительство, тем не менее, не найдётся во всей Дании никого, кто бы нёс ответственность и хотел бы закончить этот жестокий человеческий Финк - Антураж эксперимент.
Напротив, он  со всех сторон покрыт тайной. Политика в области здравоохранения, по-видимому, слишком многое поставила на карту.  Очевидно, правительству  и его министерствам совершенно удобно, что Пер Финк и его коллеги переквалифицируют органические заболевания, такие как МЭ и все  медицински необъяснимые симптомы, называя сомато -формными  расстройствами.
Ущерб залога, как в случае Карины Хансен допускается, только бы не повесили большой колокол (в смысле, не трезвонили громко и повсюду!).
Поэтому очень невероятно, что Карина Хансен будет освобождена из её психиатрического заключения.
Какой это будет позор, если станет известным, что МЭ-пациентка, несмотря на щедрые заверения психиатров подвергнуть её адекватному лечению, после двух лет принудительного психиатрического лечения с активацией и применением психотропных веществ всё ещё не в состоянии ходить!
И даже хуже, если пресса сообщит, что у Карины от этого лечения  прочно повредился  мозг!
Безмерным был бы финансовый ущерб страхователю Tryg и  производителю психотропных Lundbeck, который заявил о  со-финансировании исследований Пэра Финка, когда станет известно общественности, что состояние Карины не улучшилось  от психиатрического лечения, но значительно ухудшилось, и мы заключаем, что МЭ/СХУ   -  не психиатрическое, но органическое заболевание!
                                     *                                         *                                           *
В начале 2016 года, люди всем миром, кто как-то задействован с МЭ/СХУ, отмечали день рождения Карины на ФейсБуке. Три года уже Карина находится  в заключении. Была подписана петиция об её освобождении и отправке домой. 
Хорошо, что есть небезразличные люди...


===============================================================================

 Реальная история жизни с МЭ/СХУ

 05.11. 2015


http://www.mirror.co.uk/news/real-life-stories/girl-chronic-fatigue-syndrome-age-6754466#ICID=sharebar_facebook

Как и любая другая девочка, восемь-летняя Кайла Дэвис хотела бы пойти на вечеринку по

случаю дня рождения или ночевки своих школьных подруг.
Но в эти дни она слишком больна, чтобы присоединиться. Общение просто в чате или по телефону с ее друзьями может утомить ее так, что ей становится очень плохо от усталости.
Кайла является одной из самых молодых в Британии жертв синдрома хронической усталости  - также известного, как миалгический энцефаломиелит или даже миалгическая энцефалопатия,  после того, как в возрасте всего шести лет ей установили этот диагноз.
Самая простая задача, такая как переодеться или просто нарисовать рисунок, приводит Кайлу к измождению.
Она также страдает от гриппоподобных симптомов, болей мышц и суставов, головокружения и тошноты.
Мама Клэр, 35 лет, рассказывает: "Иногда Kайла может чистить зубы или надеть пижаму, и от этого она теряет сознание и падает в обморок.
"Она может ходить только на короткие расстояния, не может подниматься по лестнице и нуждается в инвалидной коляске для пяти минутной  ходьбы до школы. Она постоянно нуждается в  обезболивающих, потому что всё ее тело болит. Это разрушает её.
Она невероятная девочка и пытается не сдаваться болезни, но видеть это  иногда больно. Её больше не приглашают на дни рождения школьные друзья, потому что она, как правило, слишком больна, чтобы присутствовать, и они перестали приглашать ее".

===============================================================================

20.08.2019                Симон Илька

Симону было 27 лет...

Не могу молчать...я потрясена...
Нашему сообществу больных МЭ/СХУ в Германии хорошо знаком Матиас Илька.

Отец молодого человека по имени Симон, который заболел в 23 года после

нетяжёлой простуды. Столкнувшись с неосведомлённостью медицинской системы

и всеми последствиями неправильного лечения заболевания под безвредным

названием синдрома хронической усталости, Матиас стал посланником от нас,

больных МЭ Германии, которые исчезли из общества.
Горе Матиаса и всей их семьи неизмеримо. Но это горе каждого из нас...
Миалгический энцефаломиелит - заболевание, которое в 80-х причислили в кагорту

неизвестных усталостный явлений и назвали синдромом усталости,

не является безобидным, но тяжёлым нейро-иммунным заболеванием.

Миалгический энцефаломиелит убил Симона...

Но самое страшное в том, когда молодой человек заболел, его болезнь не была в тяжёлой форме. Ему становилось хуже от "помощи", которую предлагала медицина. А когда он не смог выбираться из дома, то остался без какой-либо помощи вообще.
Потому что для нас, тяжело больных МЭ/СХУ нет посещений на дому, как нет элементарной помощи, какая есть для больных другими серьёзными заболеваниями. А то, что могло бы помочь - недоступно!
Матиас обвиняет политику медицинской системы. Он основал акцию "50 000 и 1 голос", чтобы привлечь внимание политиков, чтобы Германия выделила средства на исследования МЭ/СХУ. Но, как непросто чего-нибудь добиться, ведь в Германии это заболевание официально признано психическим. Значит, вся ответственность за болезнь ложится на самих больных и родителей больных детей.
Мы тяжело скорбим...
Смерть Симона не должна пройти бесследно. Я рассказываю вам эту историю, чтобы вы знали, Симон был хорошим парнем, хорошим человеком.
Как же так, во время открытий и чьих-то улучшений, молодой человек умирает? Потому, что не было для него помощи - системой не предусмотрено!

===============================================================================

 
 
 
 
 
 

© 2017 Lyudmyla Menses Hanover, Germany

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now