Применение на практике: что означает MЭ/CХУ
для врачей общей практики от NICE (Национального института здоровья и совершенствования медицинской помощи, Великобритания)
https://doctorswith.me/nice-gp-update/ 15 января 2022 г.
Содержание:
Обзор
Миалгический энцефаломиелит (МЭ), также известный как синдром хронической усталости (СХУ), представляет собой хроническое, сложное, мультисистемное органическое заболевание с часто разрушительными последствиями. Это может повлиять на различные аспекты жизни как людей с MЭ/ CХУ, так и их семей и лиц, осуществляющих уход, включая работу и образование, повседневную деятельность, семейную жизнь, социальную жизнь и эмоциональное благополучие.
Отличительным признаком MЭ/CХУ является постнагрузочное недомогание ( PEM ). Это обострение болезни, возникающее при превышении лимита энергии пациента. Он включает в себя ухудшение всех симптомов, может включать появление новых симптомов или симптомов, обычно не присутствующих, является длительным и непропорциональным триггеру. Начало может быть отсрочено на несколько дней, а обострение болезни может длиться дни, недели, месяцы или годы.
У пациентов с МЭ/СХУ нарушен энергетический обмен на клеточном уровне, и им трудно вырабатывать молекулы АТФ для силовой активности. Они также имеют измеримые отклонения в иммунных, неврологических, сердечно-сосудистых, эндокринных, желудочно-кишечных и других функциях.
Люди с MЭ/CХУ должны сократить и адаптировать свою деятельность для экономии энергии. Сюда входят все виды активности, включая физическую, познавательную, социальную и эмоциональную активность, и учитывается общий уровень активности. Ведение состоит в том, чтобы научить пациентов оставаться в своих энергетических пределах, чтобы избежать постнагрузочного недомогания.
Pacing и отдых в течение дня могут помочь справиться с симптомами и предотвратить ухудшение состояния.
ME/CFS не является психосоматическим, и психологическая терапия не вылечит болезнь.
NICE четко заявляет: «Не предлагайте людям с MЭ/CХУ:
-
Любую терапию, основанную на физической активности или упражнениях, как лекарство от MЭ/CХУ.
-
Общие программы физической активности или упражнений — сюда входят программы, разработанные для здоровых людей или людей с другими заболеваниями.
-
Любую программу, в которой используется фиксированное постепенное увеличение физической активности или упражнений, например, поэтапная лечебная физкультура.
-
Программы физической активности, основанные на теориях "изучение болезни и избегания физических упражнений, увековечивают МЭ/СХУ".
-
Молниеносный процесс или основанные на нем методы лечения . ”
стр. 31, п. 1.11.14/стр. 39, п. 1.12.2 7
Постепенное выполнение упражнений нанесло большой вред людям с МЭ/СХУ. Разговорная терапия, такая как когнитивно -поведенческая, может в лучшем случае оказать психологическую поддержку, а в худшем - нанести вред , потребляя драгоценную энергию или дезинформируя пациентов. NICE заявляет, что когнитивно-поведенческая терапия не лечит MЭ/CХУ и не должна предполагать, что люди имеют ненормальные представления о болезни и поведение как основную причину их MЭ/CХУ.
Диагностика МЭ/СХУ
Подозревать МЭ/СХУ можно у взрослых с симптомами после шести недель и у детей с симптомами после четырех недель.
Должны присутствовать четыре основных симптома, и способность человека заниматься профессиональной, образовательной, социальной или личной деятельностью должна быть значительно снижена по сравнению с уровнем, существовавшим до болезни.
Посоветуйте пациентам управлять своей деятельностью, чтобы оставаться в пределах своего энергетического предела. Они должны отдыхать и выздоравливать по мере необходимости, а не преодолевать свои симптомы. Тем временем проведите тщательное обследование, чтобы исключить другие возможные причины и объяснения симптомов. Через три месяца, если симптомы сохраняются и не связаны с другой причиной, диагностируйте МЭ/СХУ.
MЭ/CХУ является диагнозом , основанным на его клинических особенностях. Хотя важно исключить другие потенциальные причины симптомов и выявить сопутствующие заболевания, это не диагноз исключения.
NICE заявляет, четыре основных симптома MЭ / CХУ:
-
Изнуряющая усталость, усиливающаяся при активности, не вызванная чрезмерными когнитивными, физическими, эмоциональными или социальными нагрузками, и существенно не облегчающаяся отдыхом.
-
Недомогание после физической нагрузки.
-
Неосвежающий сон или нарушение сна.
-
Когнитивные трудности или «мозговой туман».
Сопутствующие симптомы:
-
Ортостатическая непереносимость, вегетативная дисфункция, головокружение, учащенное сердцебиение, обмороки, тошнота в положении стоя или сидя прямо из положения лежа.
-
Повышенная чувствительность к температуре, приводящая к обильному потоотделению, ознобу, приливам или сильному холоду.
-
Нервно-мышечные симптомы, включая подергивания и миоклонические подергивания.
-
Гриппоподобные симптомы, включая боль в горле, болезненность желез, тошноту, озноб или мышечные боли.
-
Непереносимость алкоголя или определенных пищевых продуктов и химических веществ.
-
Повышенная сенсорная чувствительность, в том числе к свету, звуку, прикосновению, вкусу и запаху.
-
Боль, включая боль при прикосновении, миалгию, головную боль, боль в глазах, боль в животе или боль в суставах без острого покраснения, отека или выпота.
Пациенты с MЭ/CХУ могут иногда жаловаться на «нехватку воздуха» или гипервентиляцию. Это легко спутать с тревогой, но, скорее всего, это связано с лактоацидозом после перенапряжения. Поврежденная аэробная дыхательная система вынуждает пациентов с ME/CFS полагаться на свою анаэробную систему для выработки энергии, которая создает высокий уровень молочной кислоты. Это также объясняет длительную миалгию, которую они испытывают после незначительной физической нагрузки.
Принципы ухода
Хотя до сих пор нет лекарства от ME/CFS, забота о сострадании может иметь огромное значение для пациента. К пациентам с ME/CFS традиционно относились с недоверием, пренебрежением, пренебрежением и даже жестоким обращением, в том числе в «специализированных» клиниках NHS. Многие пациенты считают, что обращения за медицинской помощью настолько травмируют их, что они вообще избегают их в ущерб своему здоровью. Теперь NICE рекомендует подход, ориентированный на пациента. Врач, который готов работать с пациентом, чтобы справиться с его/ее симптомами, бесценен.
Врачи должны:
1. ВЕРЬТЕ СВОИМ ПАЦИЕНТАМ
2. УЗНАЙТЕ О ME/CFS
Зарегистрируйтесь на сайте Doctors with MЭ и воспользуйтесь предлагаемыми образовательными возможностями. Медицинские знания крайне скудны, среди практикующих клиницистов широко распространены неправильные представления о ME/CFS. Узнав о ME/CFS, вы поймете, что огромный список разрозненных и кажущихся крайними симптомов, о которых сообщают пациенты, реальны, а не выдуманы, и как вы можете помочь с ними. Вы узнаете об общих сопутствующих заболеваниях, которые могут присутствовать, и которые можно лечить самостоятельно.
3. НАУЧИТЕ PACING
Научите пациентов соблюдать темп своей деятельности и сообщите им о важности отдыха. Эрготерапевт, понимающий МЭ/СХУ, может оказать неоценимую помощь в обучении методам стимуляции и предоставлении вспомогательных средств и приспособлений, помогающих экономить энергию.
4. ОБЕСПЕЧИТЬ СИМПТОМАТИЧЕСКОЕ ЛЕЧЕНИЕ
Сначала нацельтесь на наиболее неприятные симптомы, и постепенно мы сможем немного облегчить жизнь нашим пациентам. Назначая лекарства, начинайте с малого и медленно. Пациенты с MЭ / CХУ очень восприимчивы к побочным эффектам, поэтому рекомендуется осторожный подход, но мы не должны позволять этому мешать нам делать все возможное для облегчения симптомов.
5. БУДЬТЕ ДОСТУПНЫ
Для многих пациентов напряжение, связанное с посещением врача, вызовет недомогание после физической нагрузки, а для других, прикованных к постели, это вообще не вариант. Для того чтобы эти пациенты могли получить любую медицинскую помощь, поставщики медицинских услуг должны предлагать альтернативные меры, такие как телефонные или видео консультации и визиты на дом. Укажите имя контактного лица, чтобы пациенты знали, как получить помощь в случае необходимости.
Следует соблюдать осторожность, чтобы учитывать гиперчувствительность и аллергию пациентов. Это может означать, что нужно говорить тихо, использовать минимальное освещение, сводить к минимуму прикосновения и не пользоваться духами или другими продуктами, на которые у пациентов может быть аллергия. Эти ограничения представляют собой дополнительный барьер для оказания медицинской помощи, поскольку большинство медицинских учреждений не подходят для тяжело пораженных пациентов с МЭ и могут усугубить их заболевание.
6. ПОДДЕРЖКА ПРИЛОЖЕНИЙ ДЛЯ ФИНАНСОВОЙ ПОДДЕРЖКИ И СОЦИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ
Было показано, что MЭ/ CХУ более изнурителен , чем многие другие серьезные заболевания, включая рак, инсульт, ревматоидный артрит и рассеянный склероз. Это с небольшой разницей в эмоциональном или психическом здоровье, несмотря на неоднократное подтверждение MЭ как большую физическую инвалидность в терминах QALY. Только меньшинство способно работать , и большинство из них работают неполный рабочий день и вынуждены жертвовать социальной и другой деятельностью, чтобы поддерживать энергетические потребности. Поэтому очень важен доступ к любой помощи, на которую пациенты имеют право. Тяжело и очень тяжело пораженные пациенты могут нуждаться в значительной практической помощи и социальной помощи.
7. ПОДДЕРЖКА ПРИСПОСОБЛЕНИЙ НА РАБОТЕ И В УЧЕБЕ
MЭ/CХУ является признанной инвалидностью с правом на разумные корректировки. Адаптация может включать изменения в рабочей среде, помещения для отдыха, сокращенный рабочий день, работу на дому, а также транспорт или организацию парковки. Во многих случаях пациенты могут иметь право на помощь в рамках схемы « Доступ к работе» , чтобы они могли продолжать выполнять свою работу.
Что касается детей и молодых людей, рассмотрите возможность обучения дома, где это необходимо, с использованием онлайн-ресурсов, средств связи, домашнего обучения и гибких или смешанных механизмов, чтобы обеспечить равный доступ к образованию, насколько это возможно. MЭ/CХУ является единственной серьезной причиной длительного отсутствия по болезни в британских школах, поэтому важно найти решения, которые минимизируют влияние этого заболевания на успеваемость и долгосрочные результаты.
8. ОРГАНИЗУЙТЕ ПИЩЕВУЮ ПОДДЕРЖКУ ТАМ, ГДЕ ЭТО НЕОБХОДИМО
Тяжелобольные пациенты с MЭ/CХУ могут с трудом поддерживать свое питание по целому ряду причин, включая мышечную слабость или паралич, затрудненное глотание, тошноту или боль в животе, пищевую непереносимость или аллергию и синдром активации тучных клеток. Скрининг на недиагностированные желудочно-кишечные расстройства, такие как глютеновая болезнь. Некоторым пациентам необходимо кормление через зонд. Будьте внимательны к этой возможности и заранее направьте пациента на оценку питания и поддержку, чтобы предотвратить ухудшение состояния из-за предотвратимого недоедания.
9. РЕГУЛЯРНО ПЕРЕСМАТРИВАЙТЕ
Осматривайте пациентов с MЭ/CХУ не реже одного раза в год и осматривайте детей не реже одного раза в шесть месяцев. У людей с МЭ/СХУ могут развиться другие медицинские проблемы, как и у всех остальных, и это становится более вероятным по мере взросления. Оцените и исследуйте новые симптомы или изменение симптоматики, чтобы определить, вызваны ли они MЭ/CХУ или другим заболеванием. Обеспечьте пациентам доступ к рутинным скринингам и проверкам, а также к получению соответствующих прививок .
10. ОБРАТИТЕСЬ ЗА СПЕЦИАЛИЗИРОВАННОЙ ПОМОЩЬЮ
Направляйте пациентов в группу специалистов по MЭ/CХУ, в которую входят врачи с медицинским образованием, врачи общей практики или педиатры, а также смежные медицинские работники, специализирующиеся на MЭ/CХУ.
11. ЗАЩИТИТЕ ПАЦИЕНТОВ ОТ НЕСЧАСТНЫХ СЛУЧАЕВ .
Бесчисленное количество семей в Великобритании детей с МЭ/СХУ столкнулись с подозрениями или подверглись неправомерному расследованию в связи с жестоким обращением или пренебрежением со стороны плохо информированных практикующих врачей. Число таких случаев измеряется трехзначными числами и продолжает расти. Известно, что и взрослых, и детей насильно помещали в психиатрические учреждения из-за их MЭ/CХУ. Пациентам часто ставят неправильный диагноз или дают различные психиатрические/психологические ярлыки. В Великобритании часто диагностируют сомнительное состояние, называемое повсеместным синдромом отказа . Такого «диагноза» нет ни в МКБ-10, ни в МКБ-11, ни в DSM-5. Его «симптомы» напоминают тяжелый МЭ, а «лечение» — госпитализация в психиатрическую больницу, психологическая терапия и реабилитация.
Другие неподходящие ярлыки для MЭ / CХУ включают функциональное неврологическое расстройство (FND), сфабрикованное или индуцированное заболевание (FII), необъяснимые с медицинской точки зрения симптомы (MUS), озадачивающие / стойкие физические симптомы и расстройство пищевого поведения.
NICE рекомендует, чтобы при подозрении на жестокое обращение или небрежное обращение мы как можно скорее привлекали специалистов, обладающих необходимыми знаниями и опытом в области MЭ/CХУ.
NICE также подчеркивает, что следующие наблюдения у пациентов с подозрением или подтвержденным MЭ/CХУ не обязательно являются признаками жестокого обращения или пренебрежения:
-
Физические симптомы, не вписывающиеся в общепризнанную картину болезни.
-
МЭ/СХУ более чем у одного ребенка или члена семьи.
-
Несогласие, отклонение или отказ от какой-либо части их плана ухода и поддержки либо ими самими, либо их родителями или опекунами от их имени.
-
Родители или опекуны, выступающие в качестве адвокатов и общающиеся от их имени.
-
Сокращение или непосещаемость школы.
(Гугл перевод в моей редакции)
Контакт
Если у вас есть предложения, можете написать мне. Также, если вам была полезна информация.
Если хотите, поделитесь вашей историей.