2018 год  с  МЭ/ хронической усталостью

                            июль

   моя  жизнь  за  стеклянными  стенами  СХУ

Я присутствую во всех моих текстах: моя литература, соответственно, выражения и  переживания, в какой-то мере, зависят от моего ограниченного образа жизни с MЭ / CХУ, миалгическим энцефаломиелитом/ синдромом хронической усталости - тяжелым нейро-иммунным заболеванием.

В течение нескольких лет я теперь, в основном, привязана к кровати  23,5 - 24 часа в день. Я стала невидимой!

1.07.2018                                                     Воскресение

Уже наступил июль... Что сказать? 

Как интенсивны краски моего свободного рисования, так интенсивны мои  эмоции, в ответ на любое событие. 

Мануэль в отпуске и, пожалуй, никуда не поедет. Нужно поменять колёса у машины, а это дополнительные расходы. Приедут ли дети с внуками в гости? неизвестно... Там изменились условия на выезд и необходимо выполнить кое-какие условия. 

 

 

Младшая дочь окончила и сдала дипломную работу на бакалавра - официальный результат будет через две недели.

 

Я знаю, что она в своих работах выражает себя. В сентябре её коллекция будет участвовать в конкурсе.

Я - неидеальная мама, несовершенный человек... Но, мои девочки идут свой непростой путь, взрослея, в поисках и я горжусь ими ...  Быть может, и они не идеальные жёны и неидеальные мамы, но я знаю, что у них есть  талант проживать их жизнь...

Жизнь продолжается. Я живу в отрезках между вынужденными паузами... Во время пауз мне снятся сны, которые я стараюсь записывать...

Человек должен понимать себя и своё тело. Этому можно научиться. 

Синдром постуральной ортостатической тахикардии - это ещё одна ёлочная игрушка на моей МЭ ёлке.

Последние записи - я начала заполнять эту тему, можно посмотреть...

====================================================================================

2.07.2018                                                Понедельник

Вчера после обеда мужу дала отпускной и была более активна (самостоятельна в кровати), а сегодня совсем плохо. На этом уровне ничто из добавок от перенагрузок не помогает -- лишь вынужденный отдых, чтобы пополнить опустошённый энергетический бассейн...

Как раз, именно это и есть для меня самым трудным - для моей неуёмной натуры, с моими планами и намерениями. Вынужденный отдых -- это должно быть колючей проволокой, к которой нельзя притрагиваться. А, пренебрегая этим отдыхом, перегружаясь, я касаюсь этой проволоки и меня всякий раз бьёт током! "Удары током" -- это ухудшения и они бывают разной силы... Сейчас, слабый удар и нужно подчиниться дисциплине, несмотря на внутренние порывы... Снова нужна элементарная помощь и круглосуточные памперсы... Какое-то время пальцы шлёпают по клавишам и голова способна мыслить -- это то лучшее на сегодня...

Испания проиграла на чемпионате по футболу в России - а я потеряла приличную сумму карманных денег из тех, которые должен был выиграть мой муж... Ха-ха-ха!

===================================================================================

3.07.2018                                       Вторник

Я не жалуюсь, но никому не желаю жизни в таком состоянии... Когда вы заболеете гриппом, то знаете, что это ужасное состояние временно. Проходят не дни и не месяцы - уже годы... состояние ухудшается и его тяжело выносить...

Лёгкое длительное воспаление головного мозга... 

 

 

Сегодня в Палате общин Хансард  Вестминстерского зала (Великобритания) состоялось совещание на тему:

ME: Лечение и исследования

https://www.parliamentlive.tv/Event/Index/3d63c39d-18f3-4cd7-8509-c91785dced98

"По предварительным оценкам, около четверти миллиона человек в Великобритании страдают от миалгического энцефаломиелита-ME. Потери от этого для Великобритании составляют около 3,3 млрд. Фунтов стерлингов в год. 

Хотя точная причина заболевания неизвестна, многие пациенты сообщают, что их МЭ развился после вирусной инфекции. MЭ характеризуется гриппоподобными симптомами, которые могут варьироваться в зависимости от тяжести: от головных и мышечных болей до изнурительного измождения, повышенной чувствительности к свету и звуку, а также проблем с памятью и концентрацией. Для некоторых даже прикосновение является невыносимым, и им требуется подача еды через трубку. Несмотря на количество страдающих людей и разрушительное воздействие болезни на них и их семьи, это очень скрытая болезнь, которая характеризуется некоторыми как яппи-грипп и неправильно понимается врачами, общественностью и политиками".

****                            ****                                      ****                               ****

Хотелось сделать пару мазков кисточкой, а потом дикие боли, как будто вагон разгружала...

Так долго, никак не подняться... пожелания в открыточках посмотреть на небо кажутся насмешкой, когда самому можно, лишь с трудом поворачиваться и не всегда взять в руку то, что нужно... небо живёт во мне, а смотреть больно физически глазам и сердцу...  Детские голоса за окном причиняют много боли в теле и сердце(буквально), даже с закрытыми ушами... я люблю детей и считаю, они должны бегать, играть и кричать... Нормальным людям это не мешает...

Мне нужна тишина... небо живёт во мне... а стихи такие не для меня... иногда бы, обычного внимания - пару живых слов, немного вкусной еды (что поделаешь, мама с детства избаловала нас вкусно приготовленной едой) иногда... иногда - просто человеческого внимания... Ключевые слова: длительная изоляция, заключение, постоянная ограниченность, телесные мучения... 

 Внимание и забота нужны всем... 

=================================================================================

4.07.2018                                                   Среда

Откровенность

Не жалуюсь...ценю каждую мелочь и радуюсь по-детски... и всё же: 

У человека с детства есть потребность выражать свои чувства и быть принятым. Это не значит, что должны выполняться все прихоти и пожелания! Право, произнести вслух и не получить за это оплеуху, не быть высмеянным и униженным, без упрёков и мести...

Это было честно и уже после того, как Бог утешает...иначе, для чего Он создал на земле Церковь и наделил всех различными дарами? Мы нуждаемся в Боге, и потом только друг в друге. 

 

Как же важно, будучи родителем, мужем или женой эмоционально присутствовать в жизни ребёнка и друг друга. Эмоционально, понимаете?

Самое страшное, оставлять своих детей в одиночестве...когда дети имеют страх и их некому защитить и услышать... И я это делала...

Осознание... покаяние... прощение... принятие... самого себя и своей жизни. Продолжать жить и дарить себя, не боясь растратить... Всякий раз утолять свою жажду у Источника воды живой...

Он во всём - Он вокруг, в разнообразии и красоте, в премудрости Своего творения. Уже только это способно наполнить сердце. Быть принятым Им, быть значимым для Него -- основание для принятия и уважения другого человека, не такого, как я...

==================================================================================

9.07.2018                                            Понедельник

Виртуальное общение в соцсетях -- это то, что мне доступно. Там я вижу, что происходит у моих детей, внуков, дорогих друзей из прошлого, друзей, недавно приобретённых , которым знакомы страдания от боли, чья жизнь ограничена, в меньшей или большей мере, чем моя. Там я делюсь своими мыслями, знаниями и творчеством.

 

Можно смотреть мою страничку на Фейсбуке, читать мои комментарии и не думать, что нас разделяют стеклянные стены.  

Так что же, за стеклянными стенами? 

В моём мире нет праздников, с которыми меня нужно поздравлять, кроме тех, которые имеют для меня значение, но не в один какой-то день.

В моём мире, невозможно читать, смотреть и слушать всё подряд - тело отвечает головной болью, тошнотой, сердцебиением. Звуки бьют по слуховым нервам... Наслаждения музыкой не получается.

В моём мире не всегда бывает утро и день с ночью: меня бросает в пот и сон, перестаёт двигаться тело. И я часто напоминаю себе, почему я живу... 

 

Жизнь продолжается: кроме собственных болей, снова обострившейся чувствительности на звуки и вибрацию в воздухе, есть и разные проблемы моих ближних, что очень влияет на моё физическое состояние. Тело не спрашивает, как я ко всему отношусь, а жестоко реагирует...  кажется, что мне совсем мало осталось... 

Но, пока нужно поддержать, кого я могу поддержать и для меня это главное. 

Отдохнуть и собраться с мыслями...   

              ***                                            ***                                          ***                                            ***

О чём я собираюсь рассуждать и писать:

Я  была дочерью, которая не уважала своих родителей.

В каком значении? Конкретно, в чём было неуважение? Можно не понимать этого!

Я стала женой, которая не уважала своего мужа.

В чём выражалось неуважение?

Я была матерью, которая не уважала отца своих детей.

В чём выражалось неуважение?

Мои дети выросли и ...?

Что можно требовать от ребёнка, если ему ничего не дать? От яблоньки может произойти только яблоко. Понимаете?

Увидеть и признать это - половина пути к переменам. А потом, труд над собой и честность. Не забыть рассказать своим детям и внукам. 

===================================================================================

10.07.2018                                                          Вторник

Не знаю, все ли мужчины превращаются на какое-то время в маленьких мальчиков, когда серьёзно заболевают? 

Надо отнестись к этому с пониманием... В такие минуты я понимаю, что не застрахована от приюта... в котором, моя врач не рекомендует оказаться. Любые больничные условия -- режим, являются угрозой насилия моему телу. 

О том, что это может быть мучительным я уже знаю - никому не пожелаю этой гиперчувствительности на свет, звуки и вибрации в воздухе. И тут ничего нет общего с психикой, этого невозможно терпеть, контролировать, потому что тело реагирует спазмами дыхательных путей, автоматически заглатывая воздух и издавая звуки.  

Но сегодня мы смеялись, когда я на минуту представила, что нахожусь не одна в комнате: ведь, даже мочиться, не удаётся тихо!

Посещение домашнего врача немного успокоило моего мужа. 

Сильный дождь за окном и гром порадовали меня...

====================================================================================

12.07.2018                                         Четверг

Плохо мне, плохо, но остаётся желание жить...

Вчера много общалась - ну никак не могла отказать себе в этом! Мои любимые люди из прошлого, мы так долго не виделись и не общались, а тут через ФБ нашлись...

 

Надо было пройти по этой дороге и направиться вправо -- наш подъезд десятиэтажного дома.

В  мае 1997 года я и мои две дочки (16 и 8 лет) и наша белая кошка турецкая ангора въехали в новую

однокомнатную квартиру. В нашем подъезде тогда жили всего несколько семей.

Если обойти наш дом, то попадаешь во двор П -образного дома. В следующем подъезде дома, примыкающего к нашему, на седьмом этаже напротив нашего балкона и окон жила семья.

Сначала встречаясь взглядами из окон кухни соседки и моего балкона, мы улыбнулись друг другу и познакомились. Так, у меня появлялись друзья, которых я никогда не забуду. Как мы дружили и проживали вместе разные времена. Мои жемчужины - мои отношения с другими людьми, красивыми и добрыми, обычными и потрясающими, какой и есть моя соседка тех лет. Вчера мы с ней долго общались и были так счастливы найти друг друга. 

Седьмой этаж, от внутреннего угла дома второй балкон был наш, а первое большое окно от угла другого, прилегающего дома - квартира моей соседки. Наши младшие дочки тогда подружились. 

Эх, как много хочется и нужно рассказать. 

Молитва к Богу: "Господи, расширь пределы моих сил и возможностей, чтобы рассказать о Твоей любви к такому человеку, как я, обречённой на болезни и неудачи, которую Ты принял и назвал Своей, и ведёшь дорогою, которой я не знаю, но знаю куда она. Столько лет я была жертвой, но Ты сделал меня ответственной за свою жизнь. Открываешь мне красоту Твоего творения. Расширь пределы моих сил и возможностей во имя Христа. Если есть, какая ложь, грех или неправда в моём сердце и жизни, открой, чтобы между мною и Тобою не было препятствий...чтобы мне быть омытой кровью Иисуса".   

            ***                                                  ***                                                  ***

Всё невыносимее становятся для меня вынужденные паузы, моя чувствительность требует уединения и изоляции. Мой муж не может изменить свою эмоциональность, ему трудно говорить тише и не жестикулировать (андалузец), а мне это причиняет физическую боль...

Противная головная боль, которая не требует таблетки, а покоя...

Теперь у моего мужа на кухне прибавилось вспомогательных  приспособлений для нарезки и шинковки овощей. Радует и то, что он принимает участие в переменах нашего питания, потому что привык только к постоянным блюдам или продуктам. 

Немного подробнее для Фибромиалгии:   https://www.milameneses.com/fibromialgiya - советы при ФМ

Нужно вернуться к планам: для реальности, для творчества. Рисовать, пока невозможно, а очень хочется. 

Учиться жить не как хочу, а как могу... трудно...тем более, труднее от того, что я не привыкла обращать внимания на знаки тела об опасности.  Трудно подчиняться, когда узнаю границы-признаки. Когда не подчиняюсь - получаю удар и понимаю, что лучше подчиняться...

Это мой МЭ мир, который понятен тому, кто на себе испытывает или испытывал. Бывает, с годами наступает постепенно улучшение, если держаться своих границ. Надеюсь... 

====================================================================================

12.07.2018                                     Четверг

Мой контекст, как фон -- реальность -- жуткая головная боль и тошнота на малейшее напряжение тела. Поменять положение, протянуть руку  можно лишь разок и надо сделать передышку. Режим дня и ночи нарушен. Для того, чтобы меня помыли в ванной при свече, нужно было отдыхать несколько часов. После этого тоже. Никаких мелких и частых движений руками.

 

Самое сложное - подчиняться требованиям тела, зато со временем есть результат. Приятно, когда можно вовремя остановиться и съесть лишь кусочек бисквита, понимая, что этого достаточно. Сладкого я ем совсем мало, хотя, отказаться вообще не получается. Эта традиция у нас неискоренима - чашечка кофе с  чем-нибудь.  

Новая тумбочка (вместо карманов на перилах кровати) -- небольшая перестановка-обновление хорошо для настроения.  Такой свет утром режет глаза, тогда я надеваю тёмные очки. 

Посещение опекуна и горка бумажных дел растаяла. Как обычно, это не просто посещение и решение деловых вопросов, а душевное общение нас троих.  В итоге, едва открывается рот и закрываются глаза. Надо поесть и вырубиться... вырубиться с приятным чувством, мысленно обнимая своих детей и внуков, призывая помощь Бога на тот момент, чтобы не происходило в их жизни. 

Немного работы над текстом и мысли...

Завтра Мануэль едет к домашнему врачу по своим делам и по моим. Дом. врач должна описать для страховки медицинскую необходимость моего посещения в сентябре врача специалиста по рассеянному склерозу в загороде Ганновера, чтобы они оплатили мне транспорт. Машиной ехать больше нельзя, тем более, сидеть в инв. кресле более пяти минут. 

За шесть лет я имею право поменять свой, требующий ремонта туалетный стул и и он уже должен быть с функцией поддержания головы. Он дорогой и поэтому, тоже нужно дополнительное объяснение дом. врача о том, что он мне с такой функцией необходим.

 

У нас непростые времена из-за проблем моего мужа со здоровьем. Опять-таки система - у него ситуация, требующая срочного обследования, а ему назначили время обследования в больнице на конец августа. Тогда мы продумали, что в очередной раз, когда ему станет хуже, мы вызовем скорую.

Много общения для меня губительно...

====================================================================================

15.07.2018                                                          Воскресение

Не знаю, бывает ли у вас, когда одни переживания вышибаются какими-то новыми событиями и тогда другие переживания становятся острее?

Так или иначе, у меня сейчас такой период, когда моим близким нужно помочь пережить то, с чем одному человеку справиться невозможно. Неважно, что на что-то другое меня не хватает, и я по-прежнему ухожу на вынужденный отдых. Я также беру время на осмысление своих чувств и того, что происходит, после того, как задаю Богу вопросы. Я не уверена в верности своих рассуждений, поэтому проверяю их, делясь с тем, кому доверяю. Мы есть друг у друга для того, чтобы выслушивать всякий раз и неважно, что слова могут повторяться. Ведь, когда очень больно - боли надо посмотреть в глаза, а значит, вытащить её на свет и не заталкивать, уговаривая себя забыть.

Отпуск Мануэля на исходе и проблема со здоровьем не исчезает. Приходится ждать назначенного термина (времени приёма в клинику на обследование) или острых симптомов. Понятно должно быть, что специально острых симптомов никто не ждёт, но эти "неострые"  отравляют жизнь, несмотря ни на что...

Похоже, у нас завтра с детьми праздничный обед в честь защиты диплома младшей дочери.

Они хотят устроить его во дворе нашего дома на улице. Может быть получится вынести меня и мне побыть там в моём кресле с лежачей функцией. Только уже без Чарлуши нашего боксёра... Я скучаю за ним, его присутствие было фонтаном чувств от его преданности и верности... он так ярко и эмоционально выражал свою любовь...

Кто-то говорит, чтобы не ныть и не жаловаться в трудностях. Не надо жаловаться всем и каждому. 

Но, кто знает, как это - когда болит, тот знает, как помогает верное эмоциональное присутствие человека.

Держаться бы подальше людей, не способных сочувствовать и быть самому готовым просто выслушивать другого.

Наш Чарли так всегда делал, выслушивал Мануэля в комнате или во время прогулки. Собачьи психологи говорят, что из множества наших слов собака понимает "привет, вокзал" (так говорят немцы, когда ничего не понятно и звучит это "халлё банхофф"), но мы подозревали, что понимает он намного больше.

В последние дни я много выслушиваю... так надо...тогда на что-то другое меня не хватает. Ну и что...

Человек должен чувствовать, что он важен и его переживания небезразличны. 

Ведя свой Дневник,  я публично пытаюсь понимать себя, болезнь и социальную среду, в которой вращаюсь (?) и, конечно, Бога, о личности которого в голове людей существуют неверные представления.  Противник Бога и враг человеческой души умеет прикидываться ангелом Света и обманывать.

Нельзя обманывать себя, что Бог будет там, где есть ложь и лукавство, что вера будет там, где есть страх. Если страх потерять уважение людей больше, чем страх солгать перед Богом -- не стоит молиться о здоровье или вообще о чём-то, не покаявшись. 

Каждый человек может ошибаться и иметь слабости, но нужно иметь мужество признаваться в этом и не жить во лжи. Тогда и Бог в помощь.

                                     ************************************************************

Бывает, что чьи-то слова застревают в моём уме и постоянно возникают, как тень. Тогда я понимаю, что мне нужно разобраться и начинаю своё расследование.

У конфликта должна быть конкретная причина! А не искать...что то в прошлом...Какие старые боли????

Сейчас так модно всяким психоанализом заниматься!!!! Искать причины в прошлом! Чушь полная!

Когда что-то плохое случается, когда существует конфликт в отношениях или есть какая-то постоянно тревожащая проблема - должна быть конкретная причина? Да, конечно.

Например, причиной конфликта является:  супругов не устраивает поведение каждого.  

Кажется, что решение проблемы очень простое - каждому изменить поведение. Если бы так легко было человеку менять своё поведение!

Всё было бы очень просто, если бы человек не был человеком со способностью испытывать чувства и реагировать на оскорбление, обман,  унижение, боль.

Или вам легко удаётся перестать что-то говорить, перестать что-то делать, как вы привыкли? Или вам легко молчать и улыбаться по требованию? Вы умеете не реагировать на оскорбление? 

 

Какие старые боли???? - а вот так может сказать лишь тот, у кого нет болей или он не хочет о них ничего знать, подавляет их.

Например, мой страх остаться одной, оставленной не давал мне положить конец унизительным отношениям в первом браке. Шестнадцать лет жить с человеком, который меня не любил и унижал, лишал свободы принимать решения и быть собой  - это нормально? Не нужно понимать своей боли унижения, несвободы? Не нужно понимать причины? Не нужно искать освобождения?

Как можно освободиться от страха остаться одной, если не понять, откуда он берёт начало?  А брал он своё начало в раннем детстве. 

Ещё пример.

Постоянно чувствовать себя толстой и никому не нужной, поэтому годами, всеми мыслями и действиями быть занятой тем, чтобы похудеть. Считать, что меня можно любить только, если я буду стройной - это нормально? 

Конкретная причина?  Вот... а она в детстве!

Или это нормально быть всю жизнь занятой только своей фигурой? Речь не о том, чтобы не следить за своей внешностью, а о том, чтобы видеть много прекрасных вещей вокруг и замечать других людей.

Сейчас так модно всяким психоанализом заниматься!  

Это сейчас в странах СНГ модно зарабатывать с помощью психоанализа! А психоанализ был необходим, где были проблемы с поведением человека, с опасностью для человека, семьи и общества.

Сегодня, так важно человеку понимать и выражать себя... наш мир был бы добрее.

 

Искать причины в прошлом нужно, если есть в этом необходимость.

Думаю, (без обид) каждый человек пусть сам выбирает, как ему  решать его проблемы. Чушь это, или нет каждый пусть решает для себя.

====================================================================================

16.07.2018                                         Понедельник

Вчера состоялся мой выход во двор.

Когда тело находится в положении, которое оно принимает, я ощущаю свою целостность с ним. Как только начинаю выходить за пределы его комфортности -- нас становится двое: я и моё тело. 

Тут я понимаю, что все, кроме моего мужа, психотерапевта и домашнего врача принимают меня, как моё тело. Это нормально, ведь тело и есть наше видимое  выражение.

 

Я - инвалид... человек с ограниченными возможностями... Жутко?  Да.

Сколько есть людей, которые имеют свидетельство об инвалидности, получают пенсию, но справляются с повседневной жизнью сами и внешне ничем не отличаются от здоровых людей?

Навряд ли они до конца понимают, что такое инвалидность... быть может, они не могут уже так, как раньше работать и зарабатывать, но они могут чистить зубы, расчёсываться и принимать душ, обтереться после него. Степень повреждённости  определяется в процентах, а в некоторых странах разделяется на группы тяжести инвалидности.

 

Инвалидность, то есть, ограниченность бывает более выражено физической, душевной и умственной...

Часто, люди относятся к физическим инвалидам, как к душевным или умственным. Это от невежества...

Не все люди любят, могут или считают нужным думать, размышлять, сравнивать, анализировать. Как правило, их этому не учили в их окружении. 

А бывает так, что жизнь настолько напряжена и просто нет ни сил, ни времени...

 

Тогда, я любила думать во время ходьбы, работы, просыпаясь и засыпая... но так было не всегда. Однажды, я начала учиться контролировать своё мышление, а совсем позже, анализировать и свои чувства.

Со времён Советского союза очень много людей, не задумываясь, относятся к другим людям, оценивая и приравнивая каждого к одному какому-то героическому идеальному образу. 

 Знакомясь с человеком, надо понимать, что есть люди разного типа.

Чтобы не употреблять терминов:

- один тип человека, который свой внутренний взгляд  направляет на себя, любит работать в одиночку, не привлекая никого, а также проводить время со своими внутренними размышлениями, тревогами или чувствами. Он предпочитает наблюдать и не принимать участие в каких-то коллективных, общественных мероприятиях.  

- Другой тип предпочитает общение с разными людьми и любит привлекать к себе внимание окружающих и ему комфортно, когда с ним рядом другие люди.

- Есть  и такой тип личности, который сочетает в себе свойства этих двух.

Знать о себе и понимать себя, на самом деле, очень важно. Бывало, меня высмеивали за болтливость и критиковали за копание в себе. Тогда это колебало мою уверенность в себе. Сегодня я знаю о себе достаточно, чтобы не зависеть от мнения других обо мне. Хотя, я нуждаюсь и прислушиваюсь к критике.

                    *                                                         *                                                         *

Конечно, приятнее видеть своё отражение таким, как первая фотография. Такой, как вторая - мне приходится себя принимать. Очень трудно принимать, когда кто-то должен тебя двигать, чтобы один раз в году полчаса провести на свежем воздухе. Было трудно наслаждаться всем, всем - начиная от запаха травы, едой и до общения с родными, несмотря на противное состояние отравленного человека, с тошнотой и головной болью, выдавливающей глаза и усиливающейся с каждой минутой  болью в связках около крупных суставов верхней половины туловища.. Тело неспособно держать ни собственных рук, ни головы... Трудно принимать себя новую, другую с изменённой речью, с подёргиваниями и громкими вздохами, отёкшим и покрасневшим лицом... трудно, когда ты на самом деле, как журчащий ручей.

                    *                                                            *                                                      *

Дочки-матери. Меня всё же интересует, как вспоминают детство мои дети. Как религиозное воспитание может иметь обратное, отвращающее от Бога воздействие, если это навязывание, требовательность и лишение внимания, эмоционального присутствия в жизни ребёнка. Страх Божьих наказаний, который можно передать нежным, не умеющим ориентироваться в жизни детям, может травмировать их. 

Во времена запрета религии, важно было говорить о Боге. Сегодня так много говорится о Боге, что наверное, нужно перейти просто на жизнь с Богом и перед Ним, не афишируя и не трубя перед собою...

Нелегко...

                  *                                                             *                                                           *

Дети пришли не одни - у них гостил младший брат моего зятя. После еды, ребята помогли Мануэлю убрать под балконом и моим окном. Этого не планировали, но видно соседка убирала на днях во дворе и символически собрала наш мусор, сложив его под моим окном. Все дружно вместе вынесли мусор и убрали толком. Я была очень довольна и благодарна. Так трудно было, чтобы не сорваться и не начать убирать так, как мне виделось... тело болью и спазмами не пускает двигаться.

Все поехали смотреть футбол, а я отключилась на много часов...

Сегодня всё болит, как после разгрузки вагонов...

====================================================================================

17.07.2018                                                    Вторник

Можно ли преодолеть глубокое отчаяние и обрести уверенность?

Как это, чувствовать себя беспомощным, непонятым, оставленным и, даже,

подло брошенным,  когда, кажется, что проблемы нельзя никак решить?

Тут я не имею права ставить диагноз и, тем более, давать советы...

Но у меня есть сердце и оно снова ощущает, как чувствует себя 

отчаянный и беспомощный человек, который думает, что он потерян потому что 

ему никто не может помочь... 

Можно ли изменить судьбу

Просто отпустить прошлое 

Уверенность можно обрести

Продолжу потом...

Мои внутренние эмоции рвутся наружу: требуется большое полотно и, конечно, абстрактное рисование с минимумом движений.  Мануэль у меня, как подмастерье на подхвате...

Это большая физическая нагрузка так, что одежда становится мокрой. Вероятно, у меня проблемы ещё со спинным мозгом... Снова я чувствую его нитевидной болью электрического тока вдоль позвоночника - сидеть только несколько минут.

Небольшой урок сегодня.  Когда человеку предстоит серьёзное обследование и он очень плохо себя чувствует, никогда не утешайте его словами: "Всё будет хорошо, наверняка, ничего плохого нет"!

Человек может испытывать страх перед чем-то плохим и это реально. Ему просто нужно со-чувствие. Просто на тот момент разделить с ним его волнение, выслушать его. В очень близких отношениях мы обратимся вместе к Богу, с просьбой контролировать ситуацию. 

Это просто короткие моменты тревоги, потому что у каждого из нас есть свои задачи на день. А у меня большие перерывы на отдых...

Происходящее в реальности выбило меня немного из колеи. Я не вписываюсь в планы, которые делаю.

===================================================================================

 
 
 
 
 
 
 
 

20.07.2018                                    Пятница

Каждую запись, как и каждый мой день нужно понимать в контексте моего состояния и образа жизни, а ещё, моего призвания. По тому, что часто пишу о прошлом и его уроках нельзя никак считать, что я специально занята только анализом прошлого.

Честно, не люблю советов, которые не учитывают меня -- они воспринимаются мной, как эмоциональное насилие. Например, если сказать мне: "Живи настоящим!" -- это значит, сказать: "Не живи прошлым!". Что же это значит, как не утверждение, что я живу прошлым?

Я уже много раз поднимала эту тему и, благодаря ей, выяснила для себя очень много важного: уже только само моё состояние разрываемого болями тела является примером того, к чему приводит замалчивание своего прошлого, подавленные эмоции и полу правда, как и полу свобода.

Именно по этой причине я и призвана говорить о чувствительных детях, о вреде строгого воспитания и травмах детства, о том, что характер и судьба человека формируется в детстве и зависит от родителей. Более того, я рассказываю, что можно изменить свою судьбу и, оказалось, мне много чего есть рассказать ещё.

Сказать, что я живу прошлым -- это совершенно не знать меня, а значит, не учитывать моё содержание. А совет без учёта моего содержания и есть оскорблением. Мало кому понравится, если, разговаривая с ним, его не будут замечать, как будто разговаривают перед зеркалом с собственным отражением? Или это должно мне нравиться?  

Работаю над текстом о дружбе и, как всегда, под атаками новых тем и мыслей, что стоит мне больших усилий концентрироваться на главном. При этом, всё же, делаю заметки...  

Эмоциональное увлечение не только затягивает, но и сжигает меня и отдых затягивается. В моём дне пять-шесть часов времени, где моя самая маленькая самостоятельность стоит физических мучений сразу, а перебор активности обнаруживается наказанием через 12-24 часов. Но, всякий раз, когда я разворачиваю крылышки бабочки, я не думаю о той цепи, которая натянется и ударит меня о скалу.  И уже лёжа, не в состоянии шевелиться, я буду думать о тех минутах свободы и о том, что я видела...  Отлежавшись, снова, как черепашка буду делать свои маленькие шаги по направлению к будущему.

====================================================================================

24.07.2018                                        Вторник

Так как картину, начатую для Флоры в 2015 году я решила оставить, потому что уж очень она получилась показательна - как подсознательное рисование, то начала ту, что задумала для неё снова. Это всего лишь фон будущего рисунка, размером 15х15, и никто не догадается, сколько моих сил на это ушло? 

14 часов коматозного сна - расплата за страсть и физическую активность...невероятно... тогда тело отказывается от еды и никак невозможно проснуться... 4 часа  бодрствования утром, немного письменного труда и снова 5 часов сна. Жара ухудшает состояние, даже, если моя комната на теневой стороне. Тогда можно радоваться вентилятору.

Я давеча писала про то, что инвалид инвалиду рознь... Да, всплывают слова знакомой о её соседе инвалиде без руки, который наловчился что-то делать и так, даже, зарабатывает деньги и очень позитивный человек.

У меня с моими 100% инвалидности такие льготы, что было бы за счастье пользоваться ими...

      Если бы тело не кричало от боли, не отвечало на малейшую активность ухудшением симптомов: тошнотой, сильной, давящей на глаза головной болью, режущей болью в грудине, темнотой в глазах и головокружением! Сидеть не более пяти минут... а потом валяться часами в поту и не выйти из сна, не очнуться...

Я могла бы сказать, что не могу ничего и это было бы правдой, просматривать приятные отвлекающие вещи, но мне почему-то нравится ставить себе цели и двигаться к ним, оставаясь жить в обществе, в своей маленькой семье. Я не могу всё взвалить на моего мужа и так хочу, чтобы он был счастлив... несмотря на обстоятельства...

Вот так и живу своей мозаической жизнью (от слова "мозаика"), понимая:

как бы ни было плохо мне, рядом могут быть люди, которым намного хуже.

Почему я нахожу больше радости в том, чтобы кого-то поддержать, кому-то помочь разобраться в себе или своей жизни?   не знаю, но пусть так и остаётся. 

Есть тексты, которые я пишу действительно пОтом и кровью - реально плачу за них здоровьем и в этом особенность моего заболевания. Но результат даёт мне неимоверное чувство удовлетворения. Во время написания я обнаруживаю нечто новое о себе.

Можно жить в горечи из-за того, что потеряна прежняя возможность ощущать, что нет таких отношений, которые имеют другие (в церкви, например), НО

не лучше ли принять реальность и жить так, как это ещё доступно, при этом радуясь всякому маленькому достижению или открытию.

На следующей неделе мне предстоит несколько дней быть без мужа, а на самом деле, думаю, только бы разрешилось всё лучше для него. Само обследование говорит о том, что у него серьёзная проблема и вопрос будет стоять о том, как же её разрешить? хирургическое вмешательство не исключено...

Так что, мне нужно быть готовой ко временному нахождению в приюте для беспомощных... 

У вас могут возникнуть представления, но старайтесь от них избавиться. Приюты в Германии очень разные, но даже самый плохой никак не сравнить с тем, какой возникает обычно в нашем представлении. Чтож, тогда я смогу рассказать об этом, поэтому не стану бояться перемен...

Нужно узнать, что мне необходимо для этого из вещей и уведомить мою службу по уходу. Так, нам с мужем нужно быть готовым каждому упаковать свой чемодан - ему для больницы, а мне для временного ухода в приюте.

Это жизнь...

===================================================================================

26.07.2018                                                   Четверг

Если твоё вчера ясно и открыто,  сегодня ты можешь действовать свободно и в свою силу,  тогда и можно надеяться на счастливое завтра. (В. Гёте)

Жара... Сегодня в Ганновере жара достигнет своего пика! Самая жаркая погода.

О жизни в обществе я узнаю от моего мужа, по его переживаниям, по комментариям, которые я редко читаю в соцсетях, по редкому общению с друзьями, которых здесь у меня несколько. Некоторых из них я приобрела, благодаря Чарли и, даже, Берни гуляющему по крыше.

А ещё у меня есть близкая подруга (турчанка-христианка) с потрясающим чувством юмора, неимоверно интересный человек. У нас с ней какая-то особенная связь.

Но, такие общения очень редки даже по телефону. Поэтому, любой человек в нашей квартире радушно принимается, но с предупреждением негромко разговаривать. 

    ________________________________________________________________________________

Сегодня, просматривая новостную ленту ФБ, мне понравилось:

"Единственная птица, кто осмеливается клевать орла - ворон. Он садится на спину и впивается в шею орлу. Однако орёл ворона не сбрасывает, не сражается с ним, не тратит на него время и силы. Он просто раскрывает крылья и начинает подниматься вверх в небеса. И чем выше его полёт, тем меньше воздуха остаётся для ворона, и тогда ворон падает вниз. 

Когда человек движется навстречу своей цели, ему некогда спорить, кому-то что-то доказывать. Устремляйся вперёд, к горнему, всё остальное отпадёт само собой!!!". 

      ___________________________________________________________________________

===================================================================================

27.07.2018                                        Пятница

Похоже, я возвращаюсь к режиму ночи и это радует.

Сильная жара плохо сказывается, кожа покрывается  маленькими красными пятнами и постоянно ощущается жжение. Но, для облегчения есть вентилятор, а из окна валит горячий воздух. 

Я почти привыкла к своим дням, разорванным в клочья, к тому, что не все запланированные задачи выполняются. А каждое законченное дело, выполненный пункт приносит удовлетворение.

Я давно пыталась снять короткое видео на немецком языке и всё никак не получалось, но сделать это нужно. Сложная часть -- это подготовка внешнего вида и в этом мне должен кто-то помочь. Надо сказать, что есть у меня такая привычка с молодости - приводить себя в порядок, где бы я ни была. И если я не в порядке, то дела мои совсем плохи. Но я научилась этим не заморачиваться. С тех пор, как я получила свободу от заклятия словами отца, я отношусь к своей внешности нормально хорошо. Хорошо выглядеть, даже в кровати, для меня значит, уважать не только себя, но и тех, кто встречается со мной - в первую очередь, моего мужа. Наверное, это у меня от мамы -- она никогда не выходила из квартиры в домашнем халате и тапочках. Чтобы вынести во двор мусор или пойти в магазин, она тщательно одевалась. 

Сорок минут и мутнеет сознание. После принятия препарата для щитовидки и отшлаковки кишечника, плюс пробиотик, наступает время завтрака и отдыха. Потом будет план.

Вчера были маленькие вылазки - рисования и упрямство - вместо отдыха, фильм. Так, я поощряла себя за оконченный текст. 

Более частое общение с мужем... а было время, когда из него слов не вытянуть...

Ночью мне снилось поле с одуванчиками и я ощущала их горьковато медовый запах...

Жить в своих обстоятельствах, находя новые ощущения, не пытаясь вернуть утраченное, не теряя надежды на улучшение.

Всегда остаётся, данный мне образ Ноя и его жизни в ковчеге...

https://www.milameneses.com/single-post/2017/04/23/%D0%9A%D0%B0%D0%BA-%D0%BC%D0%BD%D0%B5-%D0%B6%D0%B8%D1%82%D1%8C

                ______________________________________________________________________

===================================================================================

28.07.2018                                          Суббота

День подходит к концу.  Жара... трудно дышать. Время непродуктивное. 

Тем не менее, я сделала пробное видео и завтра нужно повторить ещё раз. 

Самое прекрасное переживание сегодня - это дождь за окном, запах мокрой травы и звуки грома.

Эх, сейчас бы отправиться в поход, поставить в лесу палатки, собрать хворост для костра и отправиться к озеру ловить рыбу.

Умейте отдыхать и радоваться этому.  Даже, в странах, где постоянно приходится выживать, где сеять траву во дворе - расточительство, потому что каждый квадратный сантиметр должен приносить пользу, где животное должно либо кормить, либо охранять... Я живу в Германии уже 13 лет и только здесь узнала, что может быть по-другому.  Но по-другому должно сначала произойти в головах, нужно позволить себе представить свою жизнь по-другому, а потом нужно что-то для этого делать. 

Я не стыжусь своего прошлого и того, что когда-то жила от помощи, а одевалась из гуманитарки. Однажды, шла по рынку и смотрела на кожаные тёплые полусапожки тогда, когда у меня не было денег и на питание. Я никому из людей не говорила, как зимой мои ступни, несмотря на носки, примерзали к тонкой подошве сапог, доставшихся мне из гуманитарной помощи из Германии. Только Бог знает, как тогда я просила Его согреть мои ноги, несмотря ни на что, потому что они болели от холода. Поэтому, мне показался таким привлекательным тот мех внутри полусапожек из натуральной овечьей шерсти(о высоких сапогах, наверное, я, таки, не позволила себе подумать). Одна мысль пришла, что мне таких полусапожек не купить, потому что есть много других необходимых нужд.  Но, я сказала себе, что Бог силён мне давать одежду и обувь не обязательно из гуманитарки -- Он может сделать так, что я смогу купить и новые, если сначала я себе позволю так подумать. Не поверите, я купила те полусапожки и об этом расскажу как-нибудь. 

Ещё один пример: как-то моя мама пришла с рынка, куда она каждый день ходила торговать старыми вещами и принесла нам овощи. "Вот, - сказала она, - я так просила Бога выторговать, хоть три гривны. На три гривны я купила мятые помидоры, хорошие по пять".  Я сказала:  "В следующий раз проси у Бога  пять гривен на хорошие помидоры".  Бог Отец и этим отношениям мне долго приходилось учиться. Требованиям и претензиям в этих отношениях места нет, но можно открывать перед Ним свои желания, а можно, быть благодарным ничего не получая.  

Вот так же и сейчас, у нас переполох, как я останусь одна с котом? Почему бы мне не просить Бога всё устроить и надеяться на это? При этом, приходится просить помощи у людей. Когда надеешься на Бога, то нет обид на людей, если они отказывают... У многих людей семья является мощной основой помощи. Это я наблюдаю в турецких семьях, а также семей в христианских общинах. ... но может быть и по-другому.

Итак, позвольте себе отдыхать и в трудных обстоятельствах довериться Богу.

Я рада дождю, а моему мужу нравится больше жара, вот андалузская душа!

====================================================================================

29.07.2018                                   Воскресение 

Вот уже который день я просыпаюсь в пять утра. Только мой день не такой, как принято думать: уже в восемь часов мой организм истощается и, после утреннего приёма надлежащих медикаментов и средств, после завтрака телу нужен покой -- оно отключается. Это мой маленький успех за эти годы -- я могу услышать своё тело и, хоть не сразу, но уже ответить на его просьбу. 

Кому-то этот диалог между мной и моим телом покажется психическим расстройством. Могу заверить, и я благодарна Богу за то, что за период более двадцати лет с этой болезнью мне удалось проходить из одного психологического периода в другой с Его помощью. Когда мы встретились и познакомились с моим психотерапевтом, он спросил, кто помогал мне и что я читала, чтобы сделать такие выводы, что к тому времени были сделаны? А началось всё с болезни, вопросов к Богу, размышлений и мемуаров испанского артиста Рафаэля и его благодарности Богу за свою судьбу. Со мной рядом не было ни одного человека и ни одной определённой книги. Чтобы понимать Бога, мне нужно знать и размышлять над Его словом постоянно.

"Ибо слово Божие живо и действенно и острее всякого меча обоюдоострого: оно проникает до разделения души и духа, составов и мозгов, и судит помышления и намерения сердечные. И нет твари, сокровенной от Него, но все обнажено и открыто перед очами Его: Ему дадим отчет" (Евр.4:12-13). 

Когда-то это было моим желанием и просьбой к Богу. Сегодня, я обо всём, что происходит во мне и вне меня прошу объяснения у Бога и слушаю. Порой ответ приходит с годами. Но это объясняет моё понимание себя -- своей души и своего тела. Потому что моё тело вышло из-под контроля, когда игнорирование его сигналов перешло всякие границы. Оказалось, нужна гармония и сочетание духа, души и тела. Когда меня интересовал только духовный рост, тело вышло из-под контроля и мне пришлось сначала обратить внимание на душу, а потом уже и на тело. Но, я стараюсь, чтобы дух оставался управляющим.

Это мой путь и он сопряжён с этой болезнью, о которой существует так много мифов и неверных толкований. На днях случайно наткнулась на видео на ютубе по теме СХУ и ужаснулась. Поняла, почему мой психотерапевт считает необходимым мой труд на эту тему. Вся информация об усталостных явлениях, о психических расстройствах (даже приравнивание к астении)  и ни слова об особенностях и коварности, о том, что действительно помогло бы просто жить.

Эта вся неправда способна сделать человека психически больным, потому что не работают те рекомендуемые методы, в случае миалгического энцефаломиелита, который втиснули в кагорту усталостных явлений по необнаруживаемым причинам под названием СХУ!

Вот сейчас нужно поубавить мои эмоции, а этот гнев направить на продолжение труда...

====================================================================================

30.07.2018                                             Понедельник

Ещё одна глава написана, как же это интересно. Перечитываю и не верю, что я это только что написала. Когда пишу, слова являются частью меня, а когда перечитываю, то текст воспринимается по-другому.

Пишу и вхожу в раж -- тогда не хочется останавливаться и хочется писать главу за главой. Но мне приходится ещё переводить тексты и складывать пазлы полученной информации. Глядя на план книги, не верится, что я смогу так охватить и объединить все темы. Тогда вспоминаю свой принцип: идя по узкому навесному мосту через пропасть, не смотреть вниз и вокруг, но вперёд и под ноги, делая маленькие крепкие шаги. Неважно, может я не успею и не дойду до цели, но сам этот путь увлекает меня. 

На пути нужно останавливаться ненадолго, чтобы проверить свои ориентиры и всякое время выбирать то, что более важно.

Наступили непростые дни... "Моё испанское солнышко" отправился в больницу, я буду одна несколько дней. Мне нужно напоминать себе, что самое главное, чтобы ему в больнице оказали помощь, а не мои неудобства.

Нам очень трудно расставаться теперь, когда мы не можем долго быть друг без друга. Тем более, что мне постоянно необходима помощь, да и ему постоянно необходимо моё эмоциональное присутствие. При этом, мы каждый нуждаемся в своей свободе, умеем об этом говорить и друг с другом считаться безо всяких обид и объяснений. Отношения могут развиваться и чувства становиться только глубже и крепче, если обе стороны согласились вместе идти путь, несмотря на инвалидность и  разные проблемы со здоровьем. 

Предстоит два дня обследований, кроме сегодняшнего и надеюсь, что это ему поможет. 

 

Я не думаю о том, что мне может быть плохо и не боюсь ухудшения. Помощь, приходящая и уходящая несколько раз в день, а я взрослая, хоть и беспомощная, но могу пытаться справляться на своей маленькой территории. С передышками и отдыхом, не забывая о дисциплине... Инвалидное кресло заменило мой туалетный стул для передвижения в квартире и оно намного легче в использовании, чем мой ушедший в утиль туалетный стул на роликах. Страховка обещала дать ответ на новый через две недели. 

Квартира очень компактная для такого средства передвижения, но нам всё равно придётся когда-то съезжать, а пока приходится быть осторожным водителем. 

====================================================================================

 

31.07.2018                                             Вторник

 

Сегодня у меня  Доброе утро! 

Хотя, день придётся провести на укороченном поводке: так показывает тело, как только я начала двигаться. Это, примерно, как быть слепым и находиться на маленькой площади, размером в кровать плюс расстояние протянутой руки и обтянутой колючей проволокой под напряжением. Так вот, начинаешь двигаться и натыкаешься на колючую проволоку и ты понимаешь, что если уменьшить радиус движений, то проведёшь время, хоть узко, но комфортно.

Примерно так, когда во время  умственной активности или другой послушаешь тело и без насилия уйдёшь на отдых, то будет более ясная голова и диапазон активности со временем может увеличиться, боли будет меньше. Но, это в идеале, потому что, даже, если я и пойму моё тело вовремя (а это не всегда), то во мне, как магнит в неваляшке, действует какая-то сила, принуждающая меня продолжать нарушать всякие границы и бросать себя на колючую проволоку. Это то поведение, которое формировалось годами... Вот для чего мне нужна дисциплина.

Итак, пусть этот день будет хорошим! Божье благословение подарит мне этот день,  если и я буду прилагать свои усилия.

 

Июль прощается и запомнится мне неимоверной жарой, которая делает невозможным не только мой 

умственный труд, но и физический труд моих близких людей.

====================================================================================

                         _________________________________________________________

                                                 ______________________________________

 
 

© 2017 Lyudmyla Menses Hanover, Germany

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now