2018  год с  МЭ/ хронической усталостью

                                      ноябрь

                               жизнь  за  стеклянными  стенами  СХУ

Уже несколько лет я провожу в кровати  23,5 - 24 часа в сутки. Мысли о том, что для меня всё ещё может измениться - никогда не покидают меня...

                                   Я не согласна быть невидимой! 

                    я - это не моя болезнь, но болезнь - это моя реальность...

я присутствую во всех моих текстах: моя литература, соответственно, выражения и  переживания, в какой-то мере, зависят от моего ограниченного образа жизни с  миалгическим энцефаломиелитом - тяжелым нейро-иммунным заболеванием под изменённым некогда несправедливым названием "синдромом хронической усталости" (MЭ / CХУ). 

1 ноября 2018                                          Четверг

Утро

Не каждый, кто признаёт, что всё зависит от Бога, на самом деле живёт зависимо от Него. В жизни надеяться на Бога -- не просто. Чаще всего, люди неосознанно надеются на своё здоровье и свои способности, на врачей, на деньги, на знакомства, на власть или связи. 

Моё решение зависеть от Бога я приняла, когда меня отверг человек, ради любви которого я жила. Всем известна украинская пословица: "Як тревога, то до Бога". Так и моя зависимость начиналась  признания полной моей беспомощности. Я училась надеяться на Бога, когда не могла обеспечивать жизнь и пропитание себе и своим детям.

Из опыта знаю, что в такой жизни могут быть разные периоды с образом поведения:

 

-  подобного жизни израильтян в пустыне, когда с неба падала манна и не нужно было пахать землю и растить урожай, а ожидать пищу от Него напрямую;

- когда нужно обретать знания, учиться делу, владеть землёй и имуществом.

Иногда надо просто ждать, а иногда трудиться. Но всегда помнить, что результат, всё же, зависит от Него.

 

Несмотря на все мои попытки получить облегчение моим мучениям, я остаюсь долго без участия медицины.  Без помощи, которую в моей стране оказывают больному с другой, более известной болезнью под серьёзным названием.

И, будучи активной в стремлении улучшить своё здоровье, я всё-таки, постоянно напоминаю себе, что у Бога всё под контролем. 

Если бы мне, хоть совсем редко были бы доступны прогулки...

Под потолком моего ума всегда витает понимание того, что мне просто может стать лучше.

..........................................................................................................................................................................

Вот уже несколько месяцев, как большое потрясение в моей жизни, на минуту пошатнувшее мою веру, чуть не разбило вдребезги мой опыт жизни с Богом... Появились новые уроки, работа над ошибками продолжается...

Рассказчица во мне на время замолчала. Нужно пережить это потрясение и продолжить путь, чтобы не позволить этой стихии остановить.

Бывало ли и в вашей жизни, когда отношения с людьми, которые шли с вами рядом много лет, рушатся и это касается вас очень глубоко? Так происходит со мной сейчас...снова, как много лет назад. 

Но, самое жуткое, это снова узнать, что ты верил в создаваемые образы, да и сам додумывал их.

Один из уроков - есть люди без лица. Мы все привыкли носить маски. Но есть люди, которые никогда не показывают своего лица и не открывают ни на мгновение свою душу и любят выдавать за правду то, что ею не является. Наверное, не от злости, а от своей уязвимости. Но этим, причиняя боль разочарования и разрушают чьи-то жизни.

Больше, чем шестнадцать лет я верила, что делаю всё для счастья любимого человека и своих детей. Я не была счастлива и готова была жертвовать собой, ради их счастья. Но я не понимала, что так не бывает и никто не может быть счастлив рядом с несчастливым человеком! 

Через 16,5 лет мой любимый человек сказал мне, что никогда не любил меня и наш брак был его ошибкой! Он обвинял меня в том, что я разрушила его жизнь тогда, как самому не хватало смелости, чтобы не вступать в отношения без любви. Никогда не говорить о своих чувствах и потребностях, но всегда требовать уважения к себе по своим собственным понятиям. 

Вспоминается один мой сон: на меня накатываются огромные волны грязи, но я остаюсь чистой. 

Грязь - это осуждение. И сегодня, получается, кому-то есть за что осуждать меня. Осуждение висит в воздухе, в чьём-то молчании после обвинительных слов... Но, я никогда не скрываю своих ошибок, лишь потому, что хочу с ними проститься, пытаясь исправлять их. 

Многие думают, что к Богу нужно приходить чистым и правильным -- сначала исправиться, а потом говорить о Нём и с Ним.

У Бога есть такое имя - YHWH-Цидке́йну — «Яхве оправдание наше!» и Его называет так пророк Иеремия в 23 главе. Вот настанет время, когда не будут упрекать и вспоминать прошлые грехи. Оно настало, когда Иисус был распят на Кресте и был воскрешён в знак оправдания.

  

Но, тут многие обманываются. Нет оправдания и без конкретного признания своих ошибок и готовности исправления их. Не только Богу нужно говорить "прости!", но и тому, кто был мной обманут и обижен. Иисус сказал, что если я иду приносить Богу жертву, а есть человек, которого я обидела -- мне нужно развернуться и пойти к этому человеку, и примириться.

 

Ну нельзя жить как ни в чём не бывало, если кто-то страдает от причинённой мной боли и говорит мне об этом, лишь только потому, что считаю, Бог меня простил. Хотя, у Бога ясно проговорённое условие: решать конфликты, развязывать завязанные нами узлы, пока мы живы. Узлы -- это грехи, обидчики и обиженные мною. Обидчику нужно сказать об обиде и неважно, намеренно он обидел или нет. Нужно дать человеку шанс попросить прощения, развязать узел. Конечно же, смотреть по ситуации. 

Поймите, если человеку было больно, хоть я его не ударяла, а лишь дотронулась - разве трудно мне сказать "прости"? Многие начинают отстаивать свои добрые намерения и отказываются просить прощения.   

Не надо этим специально заниматься, но не надо этого избегать, прячась за Божьим прощением и оправданием, не называя, не признавая конкретно, даже своих постыдных дел.

Ведь какое это облегчение, когда кто-то прощает меня, равно, как и я кого-то.

 

Но когда я не скрывала своих ошибок и оправдана, то уже никто не может меня обвинять. Кто-то может вспоминать мои ошибки - я их не прятала и сама могу о них рассказать, но сделала свою работу над ошибками. Не нужно просить прощения у тех, кто не был свидетелем моего греха. Но если, например,  я как учитель, узнала, что сама заблуждалась и ввела кого-то в заблуждение, то готова просить прощения.

Когда два человека в отношениях причиняли друг другу боль и каждому его собственная ощущается сильнее... Лишь тогда готова понять твою боль, если знаю, что и моя боль будет понята тобой.  А если ты не способен и не согласен понять мою боль, то это тупик в отношениях... Точно так же, когда ты видишь лишь мою вину, а собственную не признаёшь... близким отношениям не быть.

Мир погибнет без способности со-чувствовать и со-страдать!  Тот, кто был ранен может врачевать раны другого. 

Мало кто будет рассказывать о своей боли - легче молча глотать обиды и подавлять боль, называя это прощением. Но, Иисус учил, каким образом решать конфликты, в том числе и внутренние. Прежде, чем высказывать свою обиду и боль нужно разобраться в себе. "Наблюдайте за собой!". Чтобы обида не была обвинением и ты был готов простить другого. Чтобы мотивом признания в причинённой тебе боли было примирение, а не обвинение!

Когда кто-то говорит о причинённой ему боли, то дело тут в том, что кто-то менее чувствителен, а кто-то более, а не в том, виновата я или нет в чужой боли. Не надо оправдываться, а лучше примириться.

Ведь так говорят: "Я не виноват в том, что ты такой нежный. Это твои проблемы, я не хотел тебя обидеть". Равнодушие к чужой боли -- это тоже грех. 

Я должна была написать об этом, чтобы освободить место в сердце.  Простите за некоторую неконкретность.

                                                

Позже вечером

9 часов этого дня меня качало из сна в сон. Перемена положения тела, как и мочеиспускание уже не является чем-то произвольным, не мешающим сну - но сильным напряжением, во время которого сильно учащается пульс. Боли и одышка появляются сразу после малейшей активности.

 

Мануэль пришёл с работы и принёс еду, но я была не в состоянии очнуться и спала дальше.

(для копилки) Обычно и это логично, считается, что нужно воздерживаться от дневного сна, чтобы был ночной сон. Это сидит в уме и поэтому, когда тело впадает в спячку, появляется страх!

Но здесь всё не так! Это испытано:

Спячка продолжается, пока тело не восстановит силы, достаточные для нескольких часов бодрствования. Режим может выравниваться. А воздержание является насилием для тела и повреждает его. Признаком повреждения являются новые симптомы. 

" Сегодня меня все спрашивают, как твои дела?", -- сказал мне он, когда подошёл к моей кровати. 

Да, это тот самый вопрос, который ставит в тупик человека, который хронически и тяжело болен.

Что может ответить, человек, который день за днём -- без дня и ночи, бессилен удовлетворять свои базовые потребности, а любая активность причиняет страдания и всё, что означает "жизнь" -- недоступно? 

И я ответила: "Какие дела у человека, который не лежит, но ещё живёт в своей кровати, постоянно в своей комнате?". 

Как это, жить в глубокой яме, из которой видно небо и тучи днём, а ночью -- снова небо и звёзды? Спрашивать такого человека -- это, как проходить мимо этой ямы с букетом полевых цветов, заглядывая в неё со словами: "Эй, как там твои дела?".

 

Намного лучше прозвучат слова: "Привет тебе. А сегодня ветренно и люди на улице одеты тепло...".

Тогда, я смогу почувствовать этот ветер на своих волосах и представить, как люди кутаются в шарфы, поднимая воротники своих курток...

Да, я часто вспоминаю и мечтаю... Я вовсе не несчастна, у меня есть окно в мир и тропинка к близким и друзьям  -- это интернет. У меня совсем мало времени и чтение, и разговор имеют такую же цену, как и умственный труд. Поэтому, стараюсь им пользоваться с пользой и ставлю перед собой задачи, ведущие к моей цели... Неважно, дойду ли я (только Бог знает), но важен сам процесс и путь...потому что, всё могу, если Он меня укрепляет... хоть этого и не чувствую.

Счастье беспомощного физически человека, если о нём позаботились на деле. А потом, и он может позаботиться о своём близком -- он пришёл с работы и ему нужно отдохнуть, а я взрослый человек и у меня есть тот участок, на котором я могу быть самостоятельной. 

Если вы бываете ограниченным своей болезнью, то устройте место вокруг себя так, чтобы максимальное время справляться самостоятельно, насколько это возможно. Например, не нужно кому-то бесконечно вам приносить необходимое, если это всё можно расположить рядом на удобном для доставания столе у кровати. Если я способна протянуть руку, пусть не очень часто, то это уже хорошо.

                                                          Доброго вам вечера.

=================================================================================

2.11.2018                                                 Пятница

Вечер

Периодически проверяю, как и зачем я пишу свой Дневник? Было время, когда я пыталась писать, как блог, но мне было некомфортно без моего Дневника.

В личном блоге пишут всё, за что можно похвалить. Дневник позволяет писать в нём всё именно так, как я это увидела и пережила. Быть честной на публике -- довольно трудно, особенно, когда мои переживания связаны с кем-то другим. Тут важно не забывать соблюдать чьи-то личные границы.

Сегодня нужно много отдыха, голова плохо "варит". 

Делала звонок к домашнему врачу и жаловалась на боли в почках и вокруг. Сказали сдать мочу и ждать звонка. А завтра суббота!

Когда есть ситуация, в которой паника угрожает ворваться в мой разум -- я не открываю ей двери ума, потому что знаю, Бог контролирует мою жизнь. А когда у тех же дверей появляется сомнение в контроле Бога (ведь столько времени остаюсь без медицинской помощи!), тогда вспоминаю те ситуации в жизни, когда я верила, и Он в итоге устраивал всё. (В моём нездоровом состоянии ни одна женщина не вышла бы замуж за человека с долгами и не уехала бы, не видя куда). Я вышла замуж, потому что так понимала волю Бога. Когда другие осуждали меня или считали, что я выбираю собственное благополучие. Но, это был наш с Мануэлем путь и, если узнать его, то станет всё на свои места -- Бог контролировал нашу жизнь. Разве Он перестал быть тем же Богом? 

Звонила внучка. Ещё один луч солнечного света. Она включает смартфон, когда делает что-то на кухне или за письменным столом, разговаривает или слушает меня. Она показывает мне улицы, дорожки и деревья... Я счастлива! Да что там, и Мануэль всегда радуется каждому звонку. 

Мама моего мужа, пока была в сознании, всегда хотела, чтобы он и его сёстры были дружными. Она родила шестерых детей, потому что хотела семью: мать оставила её с отцом и его дочерью от первого брака, когда ей было всего шесть лет. Как она научила своего сына любить и её, и жену? для меня остаётся тайной... При том, что он не видел этого в образе отца:  вырос почти без него.

Три ухода на отдых за день... Так хочется кричать: "Надоело!". Иногда, после отдыха пульс при движении не достигал моей верхней границы, а это хороший признак.  Но, я патологическая нарушительница границ -- привыкла слишком пересиливать все плохие ощущения. Тогда это было так: "Ах, мне никто не верит, то и я не стану обращать внимание на себя! Плевать!". Многие считают за норму и с презрением отнесутся к моим словам. Потому что для них это геройство -- никогда не думать о себе. Во всём, всегда нужна золотая середина.

Общество, которое не привыкло уважать своё тело и прислушиваться к нему, давая телу своевременный отдых, принимает за простую лень болезнь, которая требует такого поведения, к которому оно не привыкло. 

  

=================================================================================

3.11.2018                                                       Суббота

Вечер

Сегодня я лентяйничаю... В смысле -- отвлеклась от своего плана. Как-то снова попала на тему отрицания своей болезни, как отрицания реальности. 

Много лет опыта и работы над собой позволяет мне сказать с уверенностью, что я не приравниваю себя к болезни, но моя реальность описывается этой болезнью. Мои чувства и ощущения созвучны с с теми, кто делает такие же выводы, как и я -- их миллионы в разные времена по земному шару. Если удалось подсчитать только тех, кто где-то подал свой голос или был диагностирован. 

Это заболевание, действительно, кардинально отличается от остальных. Я говорю о заболевании, а не о синдроме усталости. Среди диагностированных могут быть недообследованные больные с другими заболеваниями, дающими усталость. Равно, как и среди других диагнозов, как фибромиалгия, например, могут быть больные миалгическим энцефаломиелитом.

Угораздило же меня?

Оказалось, эта болезнь вовлечена в политическую игру и вокруг неё собираются те, кто хочет на этом построить бизнес. Но те, кто болен действительно этим заболеванием, мучительно страдает без облегчения и без уважения, умирая раньше времени -- тогда, как им можно было бы помочь дольше и эффективнее жить. Они могли бы приносить пользу... 

Скоро, кто страдает от хронической усталости в России будут иметь возможность быть здоровыми и никогда не заболеть СХУ! Я вас поздравляю. Но, кого-то я разочарую, что повезёт тем, кто поддаётся эффекту плацебо. Если хорошо изучить мою тему "Аптека в теле - эффект плацебо". 

(Кстати, я сознательно применяю этот эффект для уменьшения болей. Но всё же, не все боли поддаются контролю). 

Речь идёт об альтернативной медицине: методы, обещающие научить вас перезагружать свой мозг, чтобы выздороветь и быть здоровым.

Я не перестаю работать над собой на своём долгом пути исцеления человека, обречённого на болезни. Да, такое бывает!

На этом пути, одним из больших облегчений для меня было признание того, что я ничего не могу изменить, понимание, что я не должна отрицать свою болезнь, а научиться с ней жить.

Что помогает мне понимать, как мне жить? здесь:

 https://www.milameneses.com/single-post/2017/04/23/%D0%9A%D0%B0%D0%BA-%D0%BC%D0%BD%D0%B5-%D0%B6%D0%B8%D1%82%D1%8C 

 

Не раз у меня были ситуации, когда я верила, что здорова и мне действительно было лучше. Я возвращалась к обычной своей жизни и терпела поражение! Болезнь опрокидывала меня на ещё более низший уровень...

Я прекрасно умею: останавливать негативные мысли

-- когда меня тошнит, утверждать, что мне отлично!

-- когда кружится голова, восклицать, что этого нет на самом деле!

                        STOP to the negative thoughts!  Негативным мыслям -- СТОП!

                        ВЫБОР-CHOOSE, что я хочу:  

 

Настоящее с болезньюTHE PIT - жизнь в ЯМЕ или THE LIFE YOU LOVE - жизнь, которую я люблю?

Вы действительно верите, что я хочу жить в яме? Что я не умею отрицать болезнь? Я большую часть жизни жила, отрицая себя... 

Когда я начинала писать, передо мною стоял выбор: скрывать моё состояние и моё положение, писать то, что большинству людей приятно читать. Создавать мир фантазии или просто рассказать, как всё было и как есть? Я выбрала второе только потому, что вспомнились мои слёзы радости, когда я узнала правду.  "Я не сумасшедшая! Я не сумасшедшая...", -- повторяла тогда я. Вот, почему я пишу ещё и о болезни. Потому, что в моей туннели есть свет надежды...

Конечно же, учитесь думать и выбирать то, что назидает, дарит надежду, но умейте узнавать реальную опасность и избегать, либо преодолевать её. Учитесь понимать свою душу и тело и принимать осознанные решения. 

 

Это то немногое. что я смогла описать... уходя снова на вынужденный отдых. Или сказать, что у меня не болит сердце и незачем обращать внимание на его усиленную работу - ползущий вверх пульс? 

Я самая красивая и обаятельная, гениальная и здоровая! Не забудьте повторить перед зеркалом!

 

Хорошего вам вечера и ночи (если что)!       :)

=================================================================================

4.11.2018                                              Воскресение

Бывает, что события в жизни близкого твоего человека обрезают и без того обрезанные крылья. О них нельзя рассказать...  Неимоверно, как один человек способен своим языком отравить всю жизнь..

НО,

знаете что? В первую очередь, нельзя позволить, чтобы это, хоть что-то разрушило и тем более, сбило с пути...

"Вас постигло искушение не иное, как человеческое; и верен Бог, Который не попустит вам быть искушаемыми сверх сил, но при искушении даст и облегчение, так чтобы вы могли перенести". 
1-е послание Коринфянам 10:13

Тем не менее, в душе происходит глубокий процесс и тело независимо от меня реагирует. Поэтому надо будет разобраться. 

Сегодня был очень грустный день... Только бы моё сердце не заразилось от чужой горечи и ненависти. 

=================================================================================

6.11.2018                                        Вторник

Ещё даже не утро

Флора в отпуске, её замена заболела, а новый человек не подходит и это всё-таки отражается на мне. Объяснить я не могу, но только чувствую, что выбита из колеи... 

 

После беседы с психоаналитиком поступили некоторые предложения, чтобы подтянуть помощь: моя опекун должна более плотно заняться организацией медицинской помощи. Надо признать факт, что ни у моего мужа, ни у меня это не выходит... Надо пересмотреть условия договора и если этой функции в договоре нет, то опекун должна поставить вопрос перед судом о расширении помощи. 

А ещё, я заказала новое растительное средство и буду экспериментировать. Эффект плацебо против боли работает, лишь частично, и боли имеют прямую связь с нагрузкой и отдыхом. 

 

Почки болят, анализ не выявил никакого воспаления и посчитали, что разговор с врачом  мне не нужен. Я пока не настаиваю, потому что буду обговаривать с опекуном более комплексный план. Через десять дней мне предстоит поездка в радиологию. Почти всё для этого готово. Мне нужно как следует отдохнуть и ограничить себя в общении. 

 

И снова, чем легче степень болезни, тем больше надежд на восстановление, но жизнь всё-таки с ограничениями. С телом придётся, всё же, считаться. 

          

Душа желает поближе к природе - мечтать не запрещается и даже пытаться что-то делать... 

                                              *                                       *                                     *

 Уже поздний вечер

Посещение опекуна было для меня чрезвычайно тяжёлым и я ещё раз убедилась, что всё ещё не умею соблюдать границы. А иногда, это просто нереально. Моя опекун сама чувствовала себя плохо -- у неё тяжёлые семейные обстоятельства... Но она навела порядок, проверив почту и разъяснив мне кое-что, разложив всё по папкам. Сначала, мы с Мануэлем выслушали её и принесли свои соболезнования. Мой муж очень гостеприимный тогда, как мне просто не приходит в голову человеку что-то предложить. Во время её посещений у нас всегда очень тёплая и доверительная атмосфера. Моя опекун отвечает на мою открытость своей искренностью. Сегодня она снова сказала, что на самом деле в моей голове больше порядка, чем это кажется. Мне так трудно разговаривать. Это не общая усталость, а парализующая слабость мышц и в первую очередь лица и шеи.Красное лицо - это признак того, что нужен отдых.

 

Например, как здесь на фото 2012 года. Но, я тогда ещё не имела понятия, как нужно себя вести. Мне очень трудно было двигаться и я не делала частых пауз, а двигалась до полного изнеможения. Тогда и начались у меня заглатывания воздуха и непроизвольное издавание звуков, наподобие икоты. Это привлекает внимание людей!

Приятное чувство удовлетворения от проделанной работы и решения задач реальной жизни. 

Прояснилось, что у меня нет шанса, чтобы лечь в больницу и обследовать всё, что меня беспокоит. Система устроена так, что в больницу кладут только по одной какой-то острой проблеме.

Поэтому, на повестке дня в первую очередь остался вопрос продвижения меня на обследование в институт малоизвестных заболеваний. Попасть туда очень трудно и, прежде, чем назначат время приёма, тщательно изучают всю историю болезни, мои жалобы и имеющиеся заключения врача. Так как людей множество, ждать приходится не месяцы - я жду уже второй год.

Вторая задача -- болевая клиника, чтобы улучшить обезболивание. Параллельно я буду проводить и собственный эксперимент средством, которое не оплачивает страховка (обещаю поделиться опытом). 

Третья задача -- кардиолог. Но может быть его обследование будет мне доступно в болевой клинике.

Теперь все эти задачи будет контролировать моя опекун сама. 

Вот почему наши немецкие МЭ активисты - сами больные, группа учёных, родные и друзья умерших и тяжело больных МЭ, создали фонды "Потерянный голос"  и  "50.000 и один голос",  добиваются строительства специальной клиники для МЭ больных. Чем тяжелее состояние больного, тем помощь для него недоступна. Организация и режим существующих клиник приводит больных к разрушающим последствиям. В каждой стране своя ситуация, но тот, кто заболел обречён на муки и непонимание, высмеивание и страдания тогда, как своевременная помощь, принятие всерёз могут облегчить и продлить жизнь

=================================================================================

7.11.2018                                               Среда

Работала над статьёй. Представляю, в какое недоумение может прийти человек, читая мои записи, если он имеет представление о СХУ из средств информации, без понимания реально существующих проблем из-за путаницы, созданной вместе с новым определением в том числе для не новой болезни под названием "синдром хронической усталости" ...

Видите вы в небе луну? 

Понимаете, что видна лишь её половина?

Она - полукруг прекрасный!

На неё похожи многие вещи,

о которых мы с уверенностью рассуждаем

и, даже, смеемся потому, что наши глаза не видят их...

Как обидно и больно, порой, когда наши близкие, а также 

люди, с которыми мы общаемся принимают лишь нашу видимую сторону?

А сами мы, пытаемся ли узнавать и понимать то, что не видно нашему глазу?

Я знаю точно, что нам это не свойственно. Но этому можно учиться. 

Размышляла, но не закончила: "Стремление быть оцененным и гордость.

Верная точка зрения — это прежде всего искренний взгляд на самого себя. (Франкл)

Сегодня модно любить себя любимую, уважать себя, избегать всего, что вызывает негативные эмоции, всех прощать, позитивно мыслить и так далее, так далее…

Хотим ли мы честности, даже с самим собой?

На самом деле, мы живём в зависимости от наших жизненных принципов и моральных ценностей, в которых мы воспитывались. Многие из нас даже не задумываются о том, как они сформированы, какие моральные  принципы заложены в них с детства и они живут так, как привыкли. Но, в жизни одно за другим происходят события, на которые нам не удаётся повлиять, рвутся связи и рушатся отношения. Мы начинаем спрашивать себя, что же со мной не так?

Но, чем мы руководствуемся, начиная свою жизнь в обществе? Что на самом деле движет нами в отношениях с нашими близкими, друзьями, коллегами и остальными людьми?  В конце-концов, кто я и как отношусь к самой себе?............

Просто начала писать, что есть на сердце. Собственно, хотела писать о том, что проверяю намерения сердечные, когда творю и в своих отношениях с Богом. Нужен отдых -- неприятно "горит" кожа и пламя охватывает мозг...

После 3-го отдыха

Так обидно, через полтора-два часа состояние превращается в жуткое. Самое при-неприятное -- когда ты слушаешь (утром проповедь, а днём преподавателя литературы) и понимаешь только то, что твоя жизнь совсем другая и твой мозг работает совсем по-другому. Или, вернее, твой мозг больше так не работает...

Проповеди - я абсолютно остаюсь на детской вере, что слова Бога - это правда и что Он остаётся добрым, чтобы со мной не происходило. Я живу на том уровне, где нет эйфории, стройных и чётких знаний. Я знаю от Него, что я должна делать и, если Он не откроет мне мои ошибки и заблуждения, я сама не пойму. Моя жизнь в состоянии слепого, которого нужно вести за руку...дорогой, которой он не знает.

Преподаватель литературы - у меня совсем не те проблемы, чем у других пишущих людей. Но, правда, я продвигаюсь маленькими шагами и оставляю много чего на потом. Мне кажется, что моя уйма записок и набросков, начатых текстов статей, эссе, мемуары так и останутся не законченными и никем непрочитанными... Всё же, как-то непонятно, как -- что-то выходит и пополняется.

Когда уходила на свой последний отдых, состояние моей головы было пугающим и, если бы не моя детская уверенность в Божьей любви и моём статусе в Его глазах, то я просто сошла бы с ума.

Тогда мне и вспомнилась недавняя осенняя история английской писательницы, которая болела этим заболеванием -- она простилась со всеми и ушла из жизни, потому что уже не могла писать, её мозг уже не работал, как прежде. 

 

Вы можете читать всё, что хотите и смотреть, что посчитаете нужным и вам необходимо. Я попробовала сегодня -- и лишь убедилась, у меня всё не так! Тот, кто страдает тем же, он поймёт.

Кто-то сочтёт меня идиоткой, а в лучшем случае, вам придётся мне поверить...

После отдыха, короткое время ясности мне нужно подчинить себя дисциплине и начать делать то, что намечено по плану. Никакой песенки в удовольствие или видео с юмором для повышения настроения - наше общение с мужем и юмор, уже отбирают мои силы и я не устаю - мне становится плохо до тошноты и пламени мозга. Я не умею уходить на отдых, когда начинается только мозговой туман.

Чистый лист ума и мощные потоки хаоса, как бесконечное ночное небо, НО на бескрайности  этого неба, как звёздочки появляются мои мысли и размышления, темы, о которых мне хочется писать. Мне хочется успеть записать, как будто родить звезду...

Рисунок 1: Результаты плотности источника тока LORETA

в случае с CFS, показывающие широко распространенную

уменьшенную плотность тока для дельта при 2 Гц

и бета (12-15 Гц), демонстрирующие глобальное снижение

функционирования мозга (синий). 

Было показано, что более высокие частоты (бета) являются

функцией дельта-частот. 

Другими словами, локальные колебания находятся

под постоянным влиянием

глобальной динамики мозга (Buzsaki, 2006)

Мозговой туман проявляется, как нарушенная рабочая память 

и концентрация, сопровождаемая сложностью обработки сложной информации.

 

Это должно подтвердить, насколько сложно для меня то, что само собой разумеющееся для большинства. 

Так не хочется кого-то огорчать, хоть на минуту. Всё же, я верю, что всё может измениться. Помните, как идти по лабиринту?

Иду мой путь... маленькими шагами, где Бог держит меня за руку. 

=================================================================================

8.11.2018                                               Четверг

Уже поздний вечер

Весь день был направлен лишь на то, чтобы принять ванну и потом прийти в себя после неё. Сидеть, чтобы как нужно вымыть голову, не получается -- приходится домывать лёжа. Точно также с волосами -- они высохли без фена. Невозможно было ни сидеть, ни выносить звука... Помощница должна обладать со-чувствием, чтобы не заставлять меня крепиться, мол, что поделаешь - надо! Её согласие принять неудобную для неё позу, чтобы было лучше мне -- широкий и оценённый мною жест! 

Спасибо, Эля! 

=================================================================================

12.11.2018                                             Понедельник

Поздний вечер

Если день прошёл и я не записала ничего из того, что узнала или поняла -- немного потеряла. Никак не получается потом наверстать упущенное.

Жизнь показывает, что мои душевные раны заживают. Была встреча с человеком из прошлого, который причинил мне много боли. И в этот раз, не было уже реакции тела сердцебиением, а улыбка. Способность ответить доброжелательно, понимая, что человек не изменил своего взгляда и не собирается просить прощения -- это признак заживлённой раны. Доброжелательность без условий... Благодарю Бога за исцеление.

Мой день по-прежнему раздроблен. Когда время уходить на отдых - нужно закрыть уши, глаза, дать телу удобное положение и покой, позволить расслабиться телу и уму, это может быть обращение к Богу или самой себе. Точно знаю, что я -- не устала, но это жуткое состояние ухудшения симптомов. А симптомы могут варьироваться по часам. Может быть, перевозбуждение мозга, частое сердцебиение, тошнота, горение кожи и покраснение лица, одышка, боль в горле, свист в ушах, как при проверке слуха, головная боль, которая требует только покоя, жжение и напряжение затылка и шеи. Только ты сам уже не в состоянии поднять руки и тут никакой самомассаж неприменим. Просто протереть очки - пульс подскакивает до 110 ударов. Первая помощь -- только покой и расслабление. Что на самом деле, в таком состоянии оказывается очень сложно психически. Это не сонливость и усталость, когда ты голову кладёшь на подушку и засыпаешь! Вот чем отличается это заболевание и это - не тот синдром усталости, о котором пишут и рассказывают целительные статьи...

Работала над статьёй о возникновении СХУ, и поднимаю источники, подробности, которые сложно коротко и ясно изложить. Но складываю пазлы и мне приятно. Хочется закончить, а потом - редактура!  Потом есть следующая тема, потому что я собираюсь распутать путаницу, хоть не вдаваясь в закулисные политические интриги, огромные деньги и интересы государств против больных людей.  МЭ -- это не СХУ! СХУ -- искусственно созданная конструкция, набор симптомов собранных в кучу разных людей с усталостью без выявленной причины.

 

Не я одна в нашей развитой стране Германии живу в изоляции, в пределах комнаты и кровати, оставаясь без элементарной медицинской помощи по причине этой путаницы - лёгкого названия болезни, якобы существующей только в наших головах! 

"С момента первой вспышки заболевания прошло более 80 лет.

В течение первых трех с половиной десятилетий редко подвергались сомнению органический характер, тяжесть и переносимость заболевания, а  в больницах с большинством пациентов обращались с максимальной осторожностью.

Но с увеличением распространения больных произошел сдвиг парадигмы. Поборники ненаучной психогенной теории причинности - наиболее влиятельные из них, среди покровителей страховой отрасли и правящего класса - одержали верх. Вместо болезни, сегодня наша система здравоохранения борется с больными".

(К. Восс “МЭ против СХУ”)

 

Если вы живёте в другой стране, у вас другая ситуация и её очень важно понимать, для того, чтобы искать свои собственные пути помощи себе. Без планов и собственной стратегии жизни, без привлечения посторонней помощи - тут не обойтись.

В моей жизни, это тот случай, когда надежда только на Бога разворачивает меня лицом к людям. В таком состоянии тает гордыня, после долгого сопротивления - требований изменить обстоятельства, поскорее избавиться от беспомощности, чтобы ни у кого ничего не просить.

Бог же, заверяет в Своём принятии и любви в любых обстоятельствах, даёт мир в сердце и тепло душе, открывая через одиночество и боль - творчество души, обращая взгляд к страданиям других.

 

Недовольство своей жизнью в имеющихся обстоятельствах в данный момент, лишь увеличивает собственные страдания.

Мне говорят: "... хорошо тебе говорить, у тебя хороший муж!". Нет, мне не хорошо говорить - всё в моей жизни стоит мне жертвенности и труда над собой. Хороший муж и хорошая жена, как и свобода -- это, как ни парадоксально, ограничение своих требований, жертвенность, но и рассудительность в сотрудничестве. Путь не бывает ровным, гладким и всегда приятным, но у каждого он - свой. Я имела и другие условия и обстоятельства. 

 

Ой, как в это время мощного потока всякой информации нам необходимо иметь не только голову на плечах, но и включать мозги! 

Например, появляется "типа" научная статья:  "Вирус поражает тех людей, которые не понимают смысла своей жизни!". 

-- О, да! В этом что-то есть! -- слышится со стороны.  

-- Да ну его, смысл жизни! Живите себе, как живётся! -- доносится чей-то вывод. 

Нам свойственно ударяться в крайности. 

Да не живётся многим так, как живётся! Что-то случается у людей -- они что что-то или кого-то теряют, рвутся самые прочные связи, рушатся самые близкие отношения. Кто-то кому-то постоянно причиняет боль и не хочет понимать этого!  Болеют успешные и неудачники, молодые и старые, совсем дети.

Бывает, болезнь неизлечима так, что человек не достаточно здоров, чтобы жить и недостаточно болен, чтобы умереть. Что делать, как ему жить? Здоровые и верующие его "выплёвывают" потому что он никак не выздоравливает! Он портит картину таким своим существованием: - фу, бяка - один негатив! Или: - неинтересен, потому что нет чуда!

Смерть присутствует повсюду, где есть жизнь -- и это неизбежно. Потому что не быть свету без тьмы. Мы устроены думающими, чувствующими, способными различать и выбирать. В нас заложено понимание нравственных законов. Как бы мы не зарывали голову в песок и не отрицали это, как бы не натягивали розовые очки -- а мир существует со всеми его красками и мы со всеми нашими эмоциями и негараздами.    

Так почему бы нам не думать о мире, о себе, о Боге и смысле своей жизни? Почему бы не иметь цели, желания, мечты? Почему бы не искать душевного покоя и радости?  Почему бы не прислушаться к своему внутреннему голосу, а есть у меня совесть? Может быть и такое, что кроме себя любимого никого и ничего больше не существует... Почему бы не задуматься?

Люблю вас.

=================================================================================

14.11.2018                                                   Среда

Как быстро летит время. У меня его нет...

Живу в промежутках между "зарядками - восстановлениями".  Не могу отказаться от общения, но очень ограничена и всё же приходится останавливаться -- уж очень стали чёткими признаки границы.  Сильно распирает голову, горит кожа и краснеет, распухает лицо, затерпают губы. Если не останавливаться, то симптомы накатываются и самое страшное наступает потом, когда божусь и клянусь больше не доводить себя до такого. Похоже бывало у меня, когда посещение зубного врача постоянно откладывалось, но только воспалялся зубной нерв, я снова клялась себе, что займусь лечением. Знакомо?

И как чувствую себя облегчённо, когда вовремя ухожу на отдых - отдых тогда бывает расслабляющим и приятным. Странно только, что такой отдых не даёт соответствующего заряда сил. Как и то, что позитивные переживания, смех и радость приводят к тем же ухудшениям симптомов. Обидно...

Но,

и тут приятно найти единомышленника, который уже сказал то, что я сказать хотела:

„По самой своей натуре мы несчастны всегда и при всех обстоятельствах, ибо, когда желания рисуют нам идеал счастья, они сочетают наши нынешние обстоятельства с удовольствиями, нам сейчас недоступными. Но вот мы обрели эти удовольствия, а счастья не прибавилось, потому что изменились обстоятельства, а с ними — и наши желания...“. Блез Паскаль

Когда обидно, тогда вспоминаю об этом свойстве при всех обстоятельствах быть несчастным.

Представления рисуют счастье: ох, если бы в этих обстоятельствах у меня было бы ещё то, что мне уже недоступно, то я была бы так счастлива! Хоть, в моём случае, это не желания удовольствия (?), а потребность в обычном.

Но, мне помогает такое напоминание, чтобы принимать свои обстоятельства и находить в них своё маленькое счастье.

Работаю над текстом, анализом прошедших событий. А также, как обычно, решаются и другие вопросы, относящиеся к реальной жизни. 

                             --------------------------------------------------------------------------------------------

Поздний вечер

Суточную дозу трамадола мне удалось уменьшить, пока на 100 мг. Конечно, заменяя его натуральным обезболивающим. Методом проб. Записи и наблюдения я веду отдельно. Время без ухудшения симптомов пока не увеличивается, хоть ожидается.   

Если не удастся добавить на сайт тему о МЭ/СХУ у детей, она точно будет в моей книге. Одна женщина, которая работала в детском доме в Израиле рассказывала, что у неё был один ребёнок у которого ничего не находили, а его состояние постоянно ухудшалось. Его стимулировали, а он становился всё дистрофичнее, слабее и в итоге умер. МЭ/СХУ начинается у детей и его не обнаружить -- простуда прошла, всё - пора в школу! Ребёнок не в силах, как все, подняться по лестнице, трудно поднимается утром, поэтому опаздывает, после школы не в силах поесть и одетым может завалиться в постель и проспать до вечера. Мать, которая становится на сторону ребёнка признают чересчур опекающей его и тем признают опасной. Отец, который обвиняет мать в преувеличивании и портящей ребёнка, в конце концов, оставляет семью. Родителей заставляют делать психические экспертизы, или обвиняют в насилии, заставляют активировать детей различными мероприятиями, могут обвинять в преступном поведении по отношению к ребёнку... Всё это, лишь ухудшает состояние до трагедии. Говорят, что это западная болезнь.

Так говорит невежество.

Ладно, на самом деле, часть дня была посвящена описанию прошлых событий. 

  

 

 
 
 
 
 
 
 
 

==================================================================================

15.11.2018                                                    Четверг

У вас есть внутренний критик?  Он появляется, если вас когда-нибудь оскорбляли, высмеивали или обесценивали. Это часть психики, часть личности, которая формировалась в детстве и потом. Вот почему мне очень важно знать, кто я такая.  Я не прогоняю внутреннего Критика, но стараюсь понять, что им движет. Иногда он хочет защитить меня от ошибок или предупредить об опасности, а чаще, я прошу его помолчать. 

Когда приходится жить с болезнью, которая ограничивает жизнь, можно жить по-разному. Можно жить и оставаться человеком. Для этого я выбираю внутренний самоконтроль. Понимание механизма болезни и её влияния на меня, привело к определённой стратегии поведения. Когда речь идёт о поведении, то я обнаруживаю в себе ту часть, которая действует противоположно тому, что я выбираю или ставлю перед собой, как задачу.

Например, моя склонность не подчиняться дисциплине баланса отдыха и активности. Я склонна игнорировать знаки тела, его мольбы об отдыхе! Во-первых, я не сразу понимаю, что мне становится плохо. Во-вторых, когда уже понимаю, то упрямо не подчиняюсь. 

С этой болезнью, жизнь будет более выносима, если подстраиваться к тому, как чувствует себя тело.

 

Проверено не мной одной! В подтверждение моим выводам:

А. Мелвин Рамсей, врач-консультант по консультированию, отдел инфекционных заболеваний, королевская бесплатная больница.[Опубликовано 1986]

​"Миалгический энцефаломиелит оставляет хронические последствия слабости во многих случаях. Степень физической нетрудоспособности сильно различается, но доминирующая клиническая особенность глубокой паралитической мышечной усталости напрямую связана с продолжительностью пребывания пациента в физических усилиях после его начала; Другими словами, те пациенты, которым дается период принудительного отдыха с самого начала, имеют лучший прогноз".

Pacing - адаптивная терапия стратегии баланса отдыха и нагрузки - это первое условие для лечения. Никакое лечение не будет эффективно, если не будет соблюдения этого условия!

Итак, не только я одна склонна игнорировать знаки тела, но это свойственно более всего для нашего "советского" менталитета выносливых людей. А знаете, ещё почему легче не обращать внимания на появление симптомов (когда становится плохо!)? Потому что активность отвлекает от них, заглушает  боль и, даже, мысли.

Вот ещё почему мне необходим самоконтроль. 

........................................ необходима пауза

=================================================================================

17.11.2018                                                            Суббота

В пятницу был выезд с 9.30 на обследование МРТ головы. Вот уже второй выезд и второй раз наблюдаются какие-то отключения. Не знаю, что это? Засыпаю я или теряю сознание. Муж говорит, что во время обследования очень обо мне беспокоились и суетились. Я только помню, что слышала предупреждения перед каждым новым режимом, а потом очнулась, когда меня тормошили.  Доктор Кайеха - очень хороший человек и высококвалифицированный специалист. На протяжении лет я обследовалась у него не раз и со спиной, КТ головы - и это тот человек, с которым можно говорить. Только в этот раз я была похожа на жалкое зрелище, плюс - нарушение речи. Но, он сразу сказал мне, что принимает меня всерьёз, но явных воспалений и признаков опухоли не выявлено. Что-то есть в области лобной части или носа, но описание будет отослано неврологу. Невролог должен дальше назначить обследование, сказал он. Но, не факт, что я смогу снова туда попасть, то есть к неврологу.

В 15.00 привезли меня домой, снова была рвота и сон 7 часов.  

Сегодня сухой, сильный кашель и першит, но не в горле, а ниже. Состояние вяло-текущей инфекции - меня опустило в яму... бьёт по слуховым нервам... Самое неприятное, что ко мне никто не придёт на дом и я к врачу ни, ни... температуры высокой нет, чтобы вызвать дежурного врача  в нерабочее время. Может, завтра Мануэль позвонит, но как вернётся с работы. Нужно, чтобы послушали, похоже на бронхит.

Самое неприятное и жуткое для нас обоих переживание - наш любимый кот Берни умер во сне, лёжа на стуле. Я не слышала его весь день, а Мануэль пришёл с работы и удивился, что он его не встречал. Стал искать и нашёл лежащим на его стуле...

Я вспомнила, как молилась и просила Бога, если придёт время нашим животным умирать, чтобы они ушли не мучаясь... благодарила Бога за это... нам очень трудно привыкнуть. Непривычно теперь оставаться совсем одной подолгу в квартире... 

Это жизнь...

Наши кот и собака подарили нам много счастливых дней, забавных историй и замечательных знакомств и, даже друзей. 

==================================================================================

18.11.2018                                                   Воскресение

Поздний вечер

Я пишу сегодня из серой бездны, потому что она не чёрная. Произошла накладка -- ухудшение после поездки в виде вялотекущей инфекции верхних дыхательных путей, а может и вяло протекающего бронхита....Как только начинает першить глубоко в горле и угрожает сухой кашель, вызывающий надрывающие боли всех внутренностей, особенно почек и рёбер, мне остаётся переворачиваться на живот, сгруппировавшись, чтобы боли можно было вынести. 

Плюс второй день без трамадола на маленьких дозах растительного обезболивающего, которое я легально купила из Голландии. Достала меня аморфность (в моём случае) медицины в лице домашнего врача в течении этого всего года - не умаляя всех её добродетелей и заслуг большой благодарности за всё, что было сделано и, быть может, делается, но по каким-то причинам безрезультатно. И так вышло...

У Бога есть имя - Иегова Рафа - Господь Целитель. Люди часто толкуют Бога по-своему (от чего  не застрахована и я) и свои понимания возводят в правила. Так возникают правила на правила. Я понимаю имя Бога, как Его характер и наблюдаю, как Он делает, судя по Писанию и применяю в жизни. И, как всякий раз видя нуждающегося или просящего, я спрашиваю себя, не Иисус ли это? Тот, который был голоден, был в темнице, был без одежды и крыши над головой. Так, спрашиваю себя, не тот ли пласт смоквы, который Господь велит приложить к ране, не тот ли человек, что помолится обо мне, не прикоснусь ли к Его одежде?

Господь применяет всегда разные методы для исцеления или улучшения. Ведь тот факт, что Иисус воскресил Лазаря от смерти не означает, что тот потом не умер. 

Мысли о том, что мой конец может наступить совсем скоро посещает меня, конечно, и всё тогда блекнет... Но мне вспоминаются слова апостола Павла - он понимал завершение своего назначения и мог выбирать ещё послужить другим христианам. Но, это уже из сферы моих личных рассуждений. Я тоже имею право выбрать - ещё жить, чтобы закончить свой рассказ. А рассказывать я могу, как Шахерезада, хоть это и не библейский персонаж. Поэтому, я рассказываю, но последнее слово пусть остаётся за Богом. 

Так что, я приняла растительное средство, как пласт смоквы на болящие места...  :)

Пока я слабак... Механизм болезни сдерживает меня от многого, но и учит многому тоже.

Помогайте друг другу. А в самые тяжкие моменты, поверьте, только имя Господа облегчает страдания - Господь - Пастырь мой...

==================================================================================

19.11.2018                                           Понедельник

Поздний вечер

Ощущение вязкой серости от вяло протекающей инфекции, плюс на отмену суточной дозы 250 мг Трамадола, который я принимала на протяжении 5 лет и болей он не снимал. Тем не менее, монитор фиксирует повышенную активность. Странно так, как я начала слышать моё тело и это в первую очередь касается приёма пищи. Я оставляю даже маленький кусочек, как только почувствую - "достаточно", и не запихиваю больше через силу, чтобы не пропадал продукт. 

 

Метод проб и наблюдения за организмом, мои осторожные эксперименты с растением. Страх может предупреждать об опасности, но не должен влиять на моё решение. Хотелось всё бросить и принять привычный Трамадол, но от него больше вреда, чем облегчения...

 

В последние дни мы с Мануэлем много разговариваем и обязательно делимся своими чувствами, которые в этот день нас волнуют. Говорят, что людей роднит их родной язык -- ан, нет! Ни за что не соглашусь с этим. Наша схожесть в том, что мы оба высоко чувствительные люди, и для многих, может быть,  "странные". Но я не променяла бы единство душ и способности принимать, со-чувствовать, уважать и восхищаться на никакую неземную красоту трусливого, безответственного и самовлюблённого человека. Хотя, я не осуждаю никого за его выбор.

Было время, когда я сама себя ни во что не ставила и позволяла себя унижать.

Тело покрывается колючками, сердце превращается в тяжёлый груз - вынужденный отдых необходим...

Сегодня я передумала сравнивать свою жизнь, как будто в яме -- моя жизнь схожа с жизнью в ковчеге. То бездна затягивает, то жизнь за пределами ковчега извне превращается в сильную бурю. Но вверху есть окошечко и в него можно выглянуть, а то и выпустить голубя... всегда с надеждою, что однажды голубь принесёт в клюве веточку оливкового дерева...

=================================================================================

20-11-2018                                        Вторник

Вечер

Кто-то написал: "Путь на небо проходит мимо чашки чая...". 

Это не библейское выражение и не истина, но в моей жизни много прекрасных общений проходили именно за чашкой чая. 

Вот и сейчас, очень хочется пригласить родную душу на чашку чая...

Никакое богатство, ломящегося от яств стола с горячительными веселящими напитками не могли согреть и радовать мою душу так, как общение за чашкой чая с именем Христа.  Говорить о Нём, как о Том, которого знаешь, Кто душу твою наполняет светом в самые тёмные времена и во время беспомощности даёт мир в сердце.

С 11 ноября я начала сходить с опиата, и делаю это сама, без наблюдения врача (так сложилось). Всё не так просто и быстро, как оказывается. Это мой опыт с ошибками, но Господь - Пастырь мой, пусть я Его не вижу глазами и не слышу ушами, но всегда рядом. Он верный Своему слову и за Его обещания я буду держаться.

================================================================================

29.11.2018                                    Четверг

Тринадцатый день без трамадола...заменив его, пока легальным растительным средством, которое не считается опиатом. Я намеренно не пишу названия и не собираюсь рекламировать, давая советы. Это моя ситуация и моё решение.

Оказывается, в мире множество людей страдают от сильных хронических болей и не находят помощи у медицины. Если кто-то хочет рассуждать на эту тему и осуждать людей за их решения, то этот кто-то не имеет представления о боли, какой нестерпимой она может быть. И что терпеть долго боль на самом деле, опасно -- она разрушает...

Все с пониманием и уважением относятся к ужасным страданиям умирающего человека, больного раком, например. Но, никто не знает, кроме тех, кто наблюдает две группы больных, что больные МЭ в тяжёлой и тяжелейшей форме годами могут жить в таких ужасных муках, как умирающие раковые или больные СПИДом несколько месяцев перед смертью.  Это я к тому, что есть ситуации, когда никто не может и не должен рассуждать о людях, ищущих облегчения и спасения от физических мук... В нашем мире становится всё холоднее без со-страдания, особенно там, где есть большие знания...

 

Если у кого-то есть ответ, что Бог сверхъестественным образом избавляет каждого, кто верит и обращается к Нему, то жизнь показывает, что не так всё однозначно у Бога. Читайте Писание и делайте выводы, что Бог живой и в каждом случае Он ищет диалога со страдающим человеком. 

Бог -- не продавщица у весов за прилавком магазина, взвешивая просимое в ответ на меру веры. Это я знаю точно. Он не освобождает нас от знаний, размышлений и выбора, решения и ответственности. 

Смотреть темы:  Боль и хронические нервные боли.        Шкала боли.  

 

Итак, всё совпало -- ухудшение после выезда, отмена трамадола и неделя без интернета.  Пришёл техник, чтобы наладить скорость интернета и через час после его ухода пропала связь вообще - ни интернета, ни телефона. Снова звонки по мобильному, рекламация и назначение нового термина для другого техника...

 

Состояние ещё не стабилизировалось. Но при соблюдении своих границ, массивных болей нет.  

Судя по шагомеру, моя активность увеличилась. Это выезды до туалета, частые движения руками в контакте со столом у кровати и полки, компьютером. Взять - положить, взять - положить, поесть, вытереть лицо, руки, очки, намазать кремом и много других движений.

Состояние ухудшилось, когда прибавилась активность и паузы отдыха перестали получаться, резко сократился сон. Сердце стало беспокоить аритмией и быстрыми скачками пульса и давления при небольшом элементарном напряжении. Полдня проводила протокол давления, замеряя - вид активности - давление и пульс. Справить нужду в кровати напрягает так, что давление повышается до 200/120...  

Психический срыв на такие обстоятельства не может не наступить. На минуту захотелось умереть, перестать бороться…В такие моменты анализирую, выравниваю своё отношение ко всему и делаю вывод. Тогда снова знаю, кто я и чего хочу, и с чем соглашаюсь. 

Спасло лёгкое снотворное, когда пришёл на помощь мой психотерапевт. 

Пока, писать нет сил.

Маленькими порциями копаю груды материала по статье, только бы собрать всё. Раскапываю подробности, хочется написать так, чтобы было ясно. Узнаю фамилии тех, кто знает цену вопроса МЭ и тех, кто по другую сторону. В который раз говорю: "Эх, угораздило меня иметь дело с этой болезнью, где замешано много лжи, путаницы и где настоящие больные так бесстыдно лишены понимания и помощи ". 

===============================================================================

 

 
 
 

© 2017 Lyudmyla Menses Hanover, Germany

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now