Бабочка ошибается, а цепь натягивается... Часть 3

June 10, 2017

 

 

Американской  девочке Джени Смарт всего девять лет. Она болеет миалгическим  энцефаломиелитом, который несправедливо и легковесно называют синдромом хронической усталости.

О своей жизни с болезнью она говорит, что МЭ -- это бабочка, которая прикована к скале. И это  удачное сравнение.

Иногда, бабочка думает, что она сорвалась со своей цепи и  летит к солнцу. Она наслаждается полётом и не думает, что её радость продлится ровно столько, насколько ей позволит её цепь.

Лишь позже, она убеждается: чем сильнее она устремляется к солнцу, тем сильнее натягивается цепь и скала с ещё большей силою притягивает её к себе: больно и очень больно  ударяя. Но пока бабочка не ударится, она не понимает, что  ошиблась и всё ещё на цепи.

Мы возвращались к машине: мой муж, толкая перед собой меня в инвалидном кресле и уставший, но  довольный пёс породы боксёр на поводке. Когда мы бываем все вместе, он так эмоционально выражает своё счастье, что этим делает счастливыми и нас.

 

 

Я люблю эту улицу и помню её  с тех первых времён, когда  ездила трамваем на курсы немецкого языка. Меня восторгает разнообразие и неодинаковость домов, а в этом районе много домов богатых людей, в которых они не живут, а сдают под квартиры или офисы.

 Если вы иностранец, то на своём балконе можете свободно вывесить флаг вашей страны и вам ничего за это не будет. 

 А ещё мне нравится, что здесь принято одинаково следить за порядком, как с внешней стороны улицы, так и со двора. Немцы не заморачиваются показывать и выставлять свои преимущества, они просто живут и обустраивают свою жизнь. 

 

 

 

 Мы усаживались в машину, чтобы отправиться домой.

Кто-то может сказать, что во всём этом нет ничего особенного, ведь таким является его каждый день и много интереснее. Он будет прав.

 

Но мой день -- это мОй день и он потому особенный, что я месяцами не видела улицу даже в окно своей комнаты...

 

Итак, особенностью заболевания есть тот момент, что в этот день я могу чувствовать себя не настолько плохо, чтобы считать это излишней нагрузкой.

 

Ещё в 2010 году я описывала привыкание к боли тела так: " Моё тело одето в боль и я ношу её, как одежду". Когда же оно лишается запаса энергии, то начинает дрожать и острой болью в грудине показывает, что ему надо дать покой -- лишь положение лёжа и недвижение...

 

Я вернулась в мою действительность, была счастлива и благодарна мужу за проведенное вместе время. 

Не думала я также о том, что будет завтра, но долго была под впечатлением прожитого дня.

 

Из опыта, для коллег по цеху заболевания для лучшего понимания:

а) существует реакция на любую, даже приемлемую нагрузку -- это мышечные боли по типу крепатуры на следующий день и быстро слабеющие мышцы. Бывает, что одной недели ограничений и частого отдыха достаточно, чтобы вернуться к прежнему состоянию, то есть, быть в состоянии делать то, что делала до этих пор;

б) вторая реакция на пере-нагрузку, то есть, активность, которая была сверх личных границ на протяжении какого-то длительного времени (например, если у меня было в месяце два посещения врача и два выезда в гостиную, полчаса- час за столом (в кресле с лежачей функцией) -- наступает жестокий рецидив с появлением новых симптомов. Новые симптомы приводят в страх, потому что делают более беспомощным и неспособным находиться среди людей, как бы ещё более отрезая от жизни. После такого рецидива прошло несколько месяцев с большими потерями и лишь незначительным улучшением. Вернуться на прежний уровень пока не удаётся.

 

На следующее утро так и было: обычная реакция на нагрузку. Я не думала о плохом и находилась в своих допустимых пределах. Лишь на следующий день вечером появились угрожающие симптомы, которые сразу прикалывали меня к одному положению и не давали двинуть даже рукой. Это острые боли в сердце, тяжесть в плече и руке, сильное сердцебиение и одышка просто на шевеление. Зная уже особенности своего заболевания, я не открыла панике и страху дверь моего сердца и, уж тем более, не усадила за стол, чтобы беседовать с ними. Я лежала и думала о том, как продолжу свой рассказ.

 

Бабочка стремится к солнцу и ей кажется, что она сорвалась со своей цепи, пока цепь не натянется и не ударит её о скалу...

Какое-то время, бабочка будет лежать со сложенными крылышками и думать о том, какие цветы и где она видела, она будет помнить запах скошенной травы и ощущать тепло солнечных лучей...

Она отдохнёт и наберётся сил, пока ей снова не покажется, что цепи не существует. 

 

Через несколько дней строгого режима (полтора часа бодрствования, отчасти слушать, читать, писать + много отдыха) и полного ухода, увеличивается пока ментальная активность, что тоже делает меня счастливой.

 

М.М.

 

 

 

 

 

 

 

Share on Facebook
Share on Twitter
Please reload

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now