Почему я пишу о болезни? МЭ/СХУ -- не синдром хронической усталости!

Сегодня с утра у меня были планы. Короткое время утра до обеда -- это моё самое продуктивное время. Включив интернет, я собиралась продолжать писать начатую историю. Но cо вчерашнего вечера мне не давала покоя одна фраза, где синдром усталости был назван миалгическим энцефаломиелитом.

Казалось бы, не всё ли мне равно? Почему это выражение не давало мне покоя и я считала необходимым обязательно разобраться?

Для чего мне это нужно, ведь мне есть чем заняться? Тем более, многие меня осуждают и не понимают, зачем я пишу о том, от чего у них, либо появляется страх, либо сжимается сердце от со-страдания? Почему я пишу все новости и подробности заболевания, вместо того, чтобы писать что-то жизнеутверждающее? А и правда, почему?

Сама о своём состоянии я узнала правду, лишь только, когда от моей обычной жизни осталась лишь четвёртая часть: я постепенно не справлялась с задачами каждого дня, просто оставляя их на завтра. Когда правду не знала я, то её не знали мои близкие. Мой муж обижался, когда я не могла выгулять собаку: он не мог понимать, да и я сама своего состояния не понимала. Вот уже 4 года, как болезнь шаг за шагом отбирает у меня жизнь: появляются новые угрожающие симптомы, показывая, что она развивается по своим законам и мне никак не удаётся на неё повлиять.

Чтобы исключить психические причины заболевания и определить моё душевное состояние, шесть лет назад я обратилась к психотерапевту. Тогда мне нужен был человек, который бы знал меня и мог реально оценить состояние души, сказать мне честно свое мнение. В конце концов, медицинская система просто не приняла бы меня без такого освидетельствования.

Известный в профессиональных кругах психотерапевт, со стабильной клиентурой, не нуждающийся в дополнительных клиентах, чей номер мне просто написали на листочке, один раз отказал мне. Но, так как два русскоязычных специалиста в городе мне просто не подходили, ничего не оставалось, как снова позвонить ему. В тот раз я обратилась так, что не оставила выбора и вежливо заставила его согласиться принять и выслушать меня. После первой нашей встречи, его впечатление обо мне и вывод звучал так: истерия тела.

У него был очень тесный график и мы встречались один раз в две недели. Для того, чтобы познакомиться со мной ближе, я предложила посылать по почте мои дневниковые ранние записи, размышления - тексты. Так, постепенно, читая мои дневники, встречаясь со мною, мой психотерапевт сказал: " ...я должен Вам сказать, что был неправ и это не истерия тела, я ошибся".

Не каждый человек, даже не имеющий веса в обществе, в состоянии сказать простого "прости". Я высоко оценила это и ответила ему своим доверием и открытостью. Ведь с самого начала, он чувствовал, что я осторожна и не до конца открыта с ним. В свою очередь, он хотел знать, чего хочу и ожидаю от него я?

Конечно, я имела свой багаж наблюдений и свои выводы и хотела, чтобы и он определил моё психическое состояние. Я считала, что если бы моё физическое состояние имело психическую причину, то мне должно становиться лучше, потому что я освобождаюсь от багажа прошлого, осознавая свою жизнь и себя. Не говоря о том, что я взяла курс на исцеление и вижу, как это происходит с моей душой: у меня покой и мир в сердце, я узнала смысл своей жизни и имею цель. Наше финансовое положение в семье перестало быть источником стресса, и между мной и мужем доверительная атмосфера и взаимопонимание. У меня есть много причин для радости и быть довольной, а болезнь прогрессирует, существуя отдельным механизмом ...

Почему я об этом пишу? Разве мало мне, что я иду своим путем, имею проблески радости, счастья, могу ценить жизнь, нашла любимое занятие, имею любимого человека рядом? Зачем мне писать о том, что я уже знаю?

Я достаточно владею немецким языком, чтобы в группе самопомощи получать

самые последние и компетентные новости. Те, кто основал её знают, о чём пишут, владеют английским и лично поддерживают связи с американскими МЭ/СХУ больными активистами и учёными. Я нахожусь в сотрудничестве с моими психотерапевтом и домашним врачом и у нас есть план, по которому я двигаюсь.

Так почему я пишу сегодня подробно о болезни?

Потому что, однажды решила посмотреть, что скажет мне об этом интернет на русском языке. То, что я читала меня очень потрясло: альтернативы просто не существует, а лишь то, что может привести только в тупик и психическое расстройство такую, какой была я! И если в английских, немецких источниках существует информация о двух ведущих линиях заболевания МЭ/СХУ, то на русском языке, лишь одна.

Поэтому, я знаю, что пишу:

для тебя, которую не понимают и лишь советуют то, чего ты очень хочешь, но не можешь! Тебе говорят, что ты устала, а ты изнурена и чувствуешь себя серьёзно больной! Тебе говорят, что нужно ещё чуточку постараться и не слышат, что ты уже давно стараешься... и больше не можешь.

Я пишу для тебя, которая после обычных необходимых дел, падаешь на диван и обоняешь свой запах собственного пота таким, каким он раньше никогда не был. Ты не в состоянии не то, что принять душ, но не можешь даже раздеться -- твоё тело больше не подчиняется тебе. Тебе говорят, что нужно гулять и делать гимнастику, а ты не можешь выложить продукты после покупок, пока не поспишь и снова, каждый день тебе не удаётся сделать необходимую работу в квартире, даже разложить стирку и развесить бельё.

Ты счастлива, когда муж сам сделает завтрак и пригласит тебя где-нибудь пообедать, потому что уже не можешь готовить каждый день.Твои волосы часто жирные не от того, что ты неряха или нет желания мыться, а от того, что ты просто не в состоянии поднять руку...

Я пишу для тебя, чтобы ты знала, тебе нужно разбираться в себе и тебе нужно искать помощи...

Попроси Бога дать тебе Свой Свет, будь готова признавать свои ошибки и видеть Его помощь, даже в том, что не кажется тебе помощью. Проси Его послать на твоём пути нужных и добрых людей, не унывай и не опускай руки!

Начни с самообразования, запиши свою историю болезни и появление симптомов и начни составлять план действий.

Читай "Правда о СХУ".

Информация, которую я предлагаю может быть полезной для всех: самих больных любого возраста и пола, также для родных, врачей и просто интересующихся.

Эксперт M.Э. Д-р Элизабет Доусетт (удостоенная наград микробиолог с 30-летним опытом в исследовании M.Э.) отмечает, что «усталость» является неправильным словом. Усталость - глупое слово »(Colby 1996, стр. 167).

Доусетт также отмечает, что« усталость »:« Симптом, характерный для сотен заболеваний и нормальной жизни, но не отличительный признак миалгического энцефаломиелита »(1999b)

Доусетт также пишет, что:

“Название «синдром хронической усталости» (CFS) применяется в течение многих лет из-за отсутствия знаний о возможных причинах и ​​процессе развития болезни. Ввиду более поздних исследований и клинического опыта, которые указывают на широко распространенное воспаление и мультисистемную невропатологию, более целесообразно и правильно использовать термин «миалгический энцефаломиелит» (МЭ), поскольку он указывает на лежащую в основе патофизиологию. Это также согласуется с неврологической классификацией MЭ в Международной классификации болезней Всемирной организации здравоохранения (ICD G93.3).

В связи с этим была сформирована Международная консенсусная группа, состоящая из клиницистов, исследователей, преподавателей и независимого адвоката пациентов с целью разработки критериев, основанных на текущих знаниях. Было представлено 13 стран и широкий спектр направлений.

В совокупности члены группы имеют примерно 400 лет, как клинического, так и преподавательского опыта, создали сотни рецензируемых публикаций, диагностировали или лечили около 50 000 пациентов с МЭ, а несколько членов были со-авторами предыдущих критериев. Опыт и ещё раз, опыт членов группы, а также PubMed и других медицинских источников были использованы в ходе разработки предложений / проектов / обзоров / пересмотров.

Авторы, без какой-либо спонсирующей организации, достигли 100% -ного согласия через процесс типа Delphi.

Объем настоящего документа ограничен критериями МЭ и их применением.

Соответственно, критерии отражают сложную симптоматику. Оперативные заметки повышают ясность и специфичность, обеспечивая руководство по выражению и интерпретации симптомов. Руководящие принципы клинических и исследовательских приложений способствуют оптимальному распознаванию МЭ первичными врачами и другими поставщиками медицинских услуг, улучшают согласованность диагнозов у ​​взрослых и педиатрических пациентов на международном уровне и облегчают более четкое выявление пациентов для исследований.

На самом деле существует 30 хорошо документированных причин «хронической усталости». Сказать, что MЭ является «подмножеством» СХУ (CFS), так же нелепо, как сказать, что это «подмножество» диабета или японского энцефалита "B" или одного из явно абсурдных психиатрических диагнозов, таких как «расстройство личности» или «соматизация».

MЭ - системное заболевание (инициированное вирусной инфекцией) с множественным вовлечением системы, характеризующимся дисфункцией центральной нервной системы, которая вызывает расстройство в физиологическом гомеостазе (мозг больше не может получать, хранить или воздействовать на информацию, которая позволяет ему контролировать жизненно важные функции организма: когнитивная, гормональная, сердечно-сосудистая, вегетативная и сенсорная нервная связь, пищеварительный, зрительный, слуховой баланс, оценка пространства, формы и так далее.

У этого заболевания есть УНИКАЛЬНЫЙ нейро-гормональный профиль ".

Продолжение в новой теме: "МЭ/СХУ -- не синдром хронической усталости".

М.М.