2021  год с  МЭ/ "хронической усталостью"

                                зима

                                                                                              В Госларе зима...

Наступил Новый 2021 год. Мы перешагнули в Него с новыми надеждами. Было ли у нас время оглянуться и понять себя и свой прожитый 2020 год?

Говорят, о прошлом надо забыть. Его не существует!

Этим пожеланием, похожим на повеление, предлагают стать человеком без памяти. Поступайте, как считайте нужным, но без памяти нет человека, нет личности...

Важно, жить в настоящем, и не мерить всё прошлыми мерками. Я рада, что заболев, решилась разобраться со своим прошлым. Так, я поняла: чтобы Богу изменить моё настоящее и будущее, понадобилось переменить моё отношение к прошлому. Сегодня я знаю, что эта болезнь стала для меня подарком исцеления души.

Прошедший год показал: как бы тщательно мы ни управляли жизнью, мы никогда не сможем полностью ее контролировать. Хотелось бы его забыть, но он изменил жизнь людей во всём мире, и чтобы дальше жить, нужно делать выводы и принимать решения.

В апреле этого года будет четыре года, как я создала этот сайт. Это было чрезвычайно тяжёлое для меня время. Моей целью было: писать подробно о МЭ, который носил много лет несправедливое название СХУ,  для того, чтобы хоть кто-то не оказался прикованным к постели, даже, если ему придётся остаться прикованным к дому.​

Почти все заявленные темы я пропускаю через себя, а каждая статья переведена мной очень тщательно и выверено. И, всё же, сайт рассчитан на определённую группу людей -- тех, кто имеет какое-то отношение к болезни или имеет состояние постоянной усталости.  

=====================================================================================

8.01.2021

Конечно, наши праздники совершенно в нашем темпе и складывающихся традициях, диктуемых нашими физическими возможностями. Самое главное, это довольство жизнью.

Предпоследние дни были напряжёнными, потому что я готовилась к приёму у невропатолога. Этот центр рассеянного склероза находится в 30 км от Ганновера. Меня возили туда в 2018 году и я была в совсем плохом состоянии -- теряла сознание и по дороге в транспорте и когда меня несли на носилках. В этот раз я не вспомнила ни местности, ни здания, ни врача. Но было всё по-другому. Врач очень удивился, что меня тогда не положили в больницу и снова настоятельно рекомендовал. Я согласилась.

Разговаривать было трудно, поэтому я подала доктору заготовленный мною дома лист с описанием того, что беспокоит и мешает в повседневной жизни больше всего. Мой Fatigue (французское слово обозначающее истощение, усталость) массивный, явный, бросающийся в глаза просто при движении. Я получила направление на стационар неврологии Высшей Медицинской Школы в Ганновере с диагнозом - сформировавшаяся тяжелейшая хроническая усталость. Понятно, что речь не идёт о МЭ, а о другом заболевании, которое может давать фатик-усталость.

Я знаю, что у меня не просто хроническая усталость, а МЭ потому, что нет способности восстанавливать энергию и есть ухудшения на любую обычную нагрузку, то есть, постоянные рецидивы и крэши, а также все симптомы по основным критериям диагноза МЭ, включая также сильные боли, значительные когнитивные нарушения, ортостатическую непереносимость.

Например, у моего мужа развилась хроническая усталость при заболевании рака. У него нет ухудшений и рецидивов, он быстро истощается и нуждается в отдыхе. Он делает гимнастику очень умеренную и после неё не чувствует себя хуже. Ни сразу после неё, ни какое-то время спустя.  

В четверг всё прошло спокойно и хорошо. Несмотря на то, что мы приехали раньше нашего времени, меня приняли первой и чувствовалось, что о моём состоянии были предупреждены. Доктор отнёсся ко мне серьёзно и уважительно, даже несколько раз повторил, что и как нужно делать дальше. Потому что у меня сразу улетает полученная информация.

Конечно, впереди возникают страхи, связанные с клиникой, но я приняла решение. Нужно будет договариваться при поступлении, исходя из моего недавнего опыта. Я не смогу быть с кем-то в палате и это необходимо обосновать и указать.  

Я отхожу от поездки, поэтому не могу описать ещё то важное, что произошло в тот день, 7.01.2021.

продолжение будет.

====================================================================================

9.01.2021                                          Суббота

За пределами моих стен продолжается жизнь.  Я уже очень давно живу в изоляции и лишена возможности делать всё, что мне хочется. С самого утра начинается дисциплина. Болящее при шевелении тело, пробуждает душу. Душа обращается к Богу. Но не с просьбами, а с благодарностью за то, что Он у меня есть, что могу вымолвить вслух своё желание прожить этот день под Его покровом. И прошу о всех моих родных и о тех, кого вспоминаю. Я решила завести молитвенную тетрадь. Туда буду записывать молитвы и имена людей.  Я не жду и не настраиваю себя, что мне после этого станет лучше. Но я отвлекаюсь.

Последнее время получаю ответы, читая книгу Иова. У меня была проблема, с которой я обращалась к Богу. Меня беспокоила моя противящаяся реакция на определённые пожелания и советы людей. Я готова была признать и покаяться в своей гордыне. А вскоре пришёл ответ. Но чтобы его понять, нужно знать книгу Иова. Я её изучала индуктивным методом и сейчас читаю. Ответ этот был для меня лично и это прикосновение Бога к моему сердцу.  Он -- Невидимый, но Существующий.

Удивительно, на какие личные вопросы может отвечать Бог через Его слово.

Самое трудное, давать знать людям, что по ту сторону от них есть другие, которые страдают, и как быть к ним сострадательными. Тебя тут же могут назвать эгоисткой, психически больной, обманутой.

Реальность -- это наши отношения и создание каждого нашего дня. Сюда входят повседневные задачи.

=====================================================================================

10.01.2021                                              Воскресение

С утра в приоткрытое окно доносится звук колокола, напоминающий о том, что христиане по всему миру собрались для поклонения Богу.

Разговор с Богом -- это неотъемлемая часть моей жизни. Мне неприемлемо, когда мне советуют молиться. Так, как будто надо себя заставлять. Убеждена, что рождённый от Бога духовно живой человек будет жаждать и всегда обращаться к Богу и не нуждается в напоминаниях. Тем более, который 27 лет живёт с Ним.

Конечно, чтобы духовно расти нужно общение и образование. Жить и питаться Им, как хлебом. Точно так же, чтобы быть здоровым душой и телом, необходимо быть осведомлённым и учитывать опыт.

Бог и Его слово в той малой, приемлемой дозе является моим светильником на моём, порою, тёмном пути. Я спрашиваю Его и получаю ответы.

Если вам непонятно про дух, занимайтесь телом и душой. Душа ищет духовного -- Бога.

Возвращаясь к 7 января

Когда мы ехали от врача домой, кто-то долго и настойчиво звонил. Звонили на мобильный и на домашний телефон. Уже дома, голос медсестры из практики врача Мануэля на автоответчике напомнил тот тревожный звонок. Действительно, плохая новость. Анализ крови Мануэля после операции был чистым потому, что ему вливали чужую кровь. Прошло время, и теперь анализ изменился и показатели снова не обнадёживающие.

Тревожность витала в воздухе. И мы много говорили в этот день и после. Моя реакция выглядит спокойной и равнодушной. Мануэлю нужно дать знать, что я на самом деле испытываю страх перед его страданиями во время возможной лучевой или химиотерапией. Я также боюсь остаться без него.

В итоге, мы решили, что не будем думать и прокручивать возможное будущее, а живём каждый наш день вместе, выражая свою заботу и любовь друг ко другу.

Верующие мои друзья обязательно будут мне советовать полагаться на Господа. Я бы хотела, чтобы они открыли глаза и обрели человечность. Если бы они открыли глаза и уши, то узнали бы, что я каждую минуту такой моей жизни живу Его силою и надеждою. Мне, плохо переносящей голод, неспособной о себе позаботиться, действительно страшно остаться в условиях нечеловеческого обращения с людьми.

Кто-то сказал, я желаю, чтобы христиане стали людьми. Глубоко страдающим людям нужны не проповеди утешения, а практические действия, участие доброты, в конце-концов, живые слова. Нельзя заставить голодного, бездомного, не могущего себя обойти человека верить, как верят люди ходящие своими ногами и удовлетворяющие самостоятельно свои потребности. Если честно, Богу нужны человеческие сердца и руки.

Общаясь с Богом, я теряю эгоизм, жадность, требовательность, депрессию, неуверенность в себе и любой страх, в том числе, умереть.

Каюсь, я тоже могла быть такой...

                                           *                                               *                                   *

Собираюсь к домашнему врачу. Записала по пунктам всё, что мне нужно. Рецепты на таблетки, на памперсы, назначение на электро-инвалидное кресло с раскладной функцией. А также, отчёт об осложняющих мою жизнь симптомах, который писала к неврологу.

А мой внешний вид привести в порядок понадобится помощь со стороны.

Спокойной ночи...

=====================================================================================

15.01.2021                                       Пятница

Прошло уже больше года, как мы въехали в эту квартиру в новом доме.

-- Ура! -- громко воскликнула Флора, когда во вторник переступила порог нашей квартиры.

-- Теперь можно сразу повесить куртку!

Да, у нас появилась в коридоре мебель, если так можно назвать эти несколько предметов

для одежды и обуви. Я сама измеряла размеры, подбирала и заказывала через интернет.

У нас есть  отличный мастер, который недорого и очень качественно собирает мебель.

-- Что тут особенного? -- скажете вы.

О, если бы знали, как часто я делаю ошибки. Мне кажется, что я могу, и я делаю. Когда

сделала, оказывается, не могу. А как что-то получается, радуюсь как ребёнок.

Тут пригодились и коробки, которые стояли пустыми, и картины с абстракцией,

которые я собиралась ещё продолжить, подключая фантазию, и моя композиция

искусственной зелени.

Умею радоваться этому потому, что в жизни было и по-другому. Тогда я не имела

возможности проявлять своё творчество, самостоятельно осуществляя покупку, выбирать.

У меня хорошее настроение.

                                   

                                             А эту картинку я завершила вчера вечером, специально для коридора.                                                       15х15. задумала ещё несколько такого же размера на противоположной                                                     стене. Это лист гинкго билоба, который принесла моя внучка с прогулки,

                                             когда гостила у нас.

                                               *                                            *                                  *

Не так давно, из-за тяжести состояния я не могла говорить, петь и молиться даже мысленно. Поэтому, открывая глаза, начинаю говорить, несмотря на боли, и благодарить...

Иногда я пою несколько минут и занимаюсь своими утренними процедурами. Всегда применяю отдых и прошу помощь, старясь учитывать другого. Очень редко прошу что-то сделать срочно. Например, Мануэль сразу думает о моём завтраке, а я напоминаю ему, чтобы он принял свои лекарства. Мы всегда интересуемся, как прошла ночь или день, выслушиваем друг друга. И всегда выбираем направление, в котором двигаться дальше.

Потом я записываю, что мне нужно сделать сегодня (в смысле, корреспонденция или звонок), что я могу сегодня, а что нужно попросить кого-то. Это об ответственности и участии в семейной и социальной жизни. Даже, если не получается и трудно, я делаю попытки и прошу проверить или помочь мне.

Сейчас я поднимусь с кровати и попробую сама взять завтрак. Мануэль пошёл на работу. Аэропорт по-прежнему не работает в полном режиме. Это короткая занятость... :(

                                          *                                                   *                                                *  

Вчера у меня было занятие по писательству и для меня это счастье: я хочу продолжать писать. В прошедшем году, благодаря Екатерине Оаро я познакомилась с замечательными пишущими людьми. Рядом с ними можно быть собой в текстах и не скрывать ни своей уязвимости в болезни, ни своего утешения в вере.

Я также присутствую в сообществе мессианских евреев. Вера от слышания слова Божьего и мне однажды предстоит оказаться перед Христом.

Не могу отнести себя ни к одной из деноминаций, но принадлежу к Церкви Христовой. Читать и понимать Писание я училась, изучала герменевтику и гомилетику. Только теперь у меня серьёзные когнитивные нарушения, как у человека после инсульта. Демонстрировать богословские знания не собираюсь. Остаётся сердце запечатлённое Духом Святым. Для этого не нужно быть кем-то особенным, а рождённым от Бога. Я не могу ничего сделать для Бога, как только жить Его благодатью.

                                          *                                                 *                                                   *

Моя домашний врач заболела. Приёма не было. А "менеджмент кроватей" в отделении неврологии Высшей Медицинской Школы Ганновера (МНН) затребовали копию направления и ещё будут решать, возьмут меня или нет.

А мы тем временем живём и в каждом дне своя забота, свои задачи. Нашу реальность мы создаём.

=====================================================================================

Ну вот, постковидный синдром представляют как депрессию!

https://www.bbc.com/russian/features-55486915 

В то время, как учёные утверждают о симптомах МЭ/СХУ.

Вот почему так важно разбираться со своей душой и телом! Разбираться и заниматься!

=====================================================================================

17.01.2021                                                Воскресение

Невроз  

(из немецких источников)

Под неврозом (буквально как «нервное заболевание» , от древнегреческого νεῦρον нейрон «волокно, сухожилие, нерв» и -оза для обозначения болезни) со времен Уильяма Каллена (1776 г.) понимается нервное чисто функциональное расстройство (т.е. без признаков органического поражения ).  Со времен Зигмунда Фрейда это понималось как психическое расстройство, вызванное внутренним психологическим или межличностным конфликтом . Неврозы тогда были психозами, в отличие от более тяжелых психических расстройств.

Между тем, от термина невроз в значительной степени отказались в пользу более дифференцированного разделения на разные группы расстройств. Основные причины этого заключаются в том, что можно было лучше оценить различные расстройства, сгруппированные в категории «неврозы», и что теоретические допущения, связанные с термином о психологической и физической причинности, не могли поддерживаться в этой форме.

Согласно Дудену, невротик, означает, что кто-то страдает неврозом , его поведение вызвано неврозом.

Термин невроз восходит к шотландскому врачу Уильяму Каллену, который проводил исследования в 18 веке.

Этот термин появляется в международной системе классификации болезней МКБ-10, но его все чаще избегают, поскольку это неточный собирательный термин для психического или психосоциального расстройства, которое имеет совершенно разные причины и которое имеет такие же разные характеристики.

Термин невроз охватывает такие разнообразные психические расстройства, как:

  • Тревожные расстройства (боязнь насекомых, боязнь полета, клаустрофобия)

  • Обсессивно-компульсивное расстройство ( принудительное мытье, обязательный контроль, обязательный подсчет)

  • Диссоциативные расстройства (множественные расстройства личности)

  • Соматоформные расстройства (утомляемость, сердечно-сосудистые заболевания, ипохондрия)

  • Невротическая депрессия (беспокойство, нервозность, резкие перепады настроения)

  • Истерическое расстройство (эгоцентризм, чрезмерная потребность во внимании, утверждении)

Потому что термин изначально пришел из неврологии, которая занимается заболеваниями нервной системы. Фрейд уже проводил различие между неврозом и психозом. В то время, как первое - это легкое психическое расстройство, которым страдает невротик и которое не имеет физических причин, психоз - это расстройство, которое затрагивает всю психику. Это серьезное психическое расстройство , но сам психотик считает себя совершенно здоровым. Здесь подозреваются физические причины.

Тест на невроз: самопроверка

Конечно, тест никогда не заменит здравого психологического лечения. Но почему бы вам не провести быструю самопроверку : возможно, вы также наблюдаете в себе невротическое поведение?

Частота и интенсивность могут указывать на это:

  • Вы часто беспокоитесь?

  • Вам часто грустно?

  • Вы быстро переходите от возвышенного к низшему?

  • Вы страдаете определенными страхами?

  • Вы очень напуганы?

  • Вы сильно волнуетесь?

  • Вы очень склонны к стрессу?

  • Вы легко сердитесь?

  • Вы часто переживаете?

  • https://karrierebibel.de/neurotisch/

Вернемся к невротизму: этот фактор в основном отвечает за обработку отрицательных эмоций.

По тесту. Низкий уровень часто описывают, как твердую личность и уверенность в себе. С другой стороны,

высокая Neutotizism Score связана с некоторыми негативными симптомами:

  • неуверенность

  • опасения

  • запреты

  • перепады настроения

  • нервозность

  • уязвимость

Поэтому обычно именно эти свойства выделяются и определяют общую картину . Возможные сильные стороны не принимаются во внимание.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Мою зависимость от Бога один человек назвал неврозом. И поэтому сделал заключение, что я не беру ответственность за свою жизнь и, даже, что надеюсь на своего мужа и сама слабая...боюсь дома престарелых, потому что боюсь одиночества.

Хорошо, что это произошло -- так я увидела свою реакцию, я спокойна. Человек этот не знает меня и моей жизни, как я живу и поступаю в реальности и, тем более, как мыслю. Поэтому и оценка его не меня, а своего представления о верующих людях.

Много раз слышала и знаю, что верующие могут поступать очень плохо. А могут и быть семьёй. Не стоит по людям судить о Боге... всё же.

-- Не я ли, Господи? -- спросил каждый из учеников, когда Иисус сказал о том, что один из них предаст Его. Поэтому, когда говорят о плохих поступках верующих, я стараюсь думать о своём сердце, о своих словах и делах.

Я страшусь не одиночества в доме престарелых! Мне оно не грозит (умею строить отношения с разными людьми). Но, наверное, боюсь ухудшения состояния от существующего там режима, очень большого и постоянного стресса -- да. Непонимания, дискриминации и эмоционального насилия -- да. А вы?

Читая мои дневники, можно заметить, что я не боюсь проверять себя на ипохондрию, депрессию, на страхи, истерию, что и другим предлагаю.

Ни на секунду не оправдываюсь, потому что мной довольно много рассказано. Есть жизнь и есть свидетели этой жизни.

А проверять я себя буду, чтобы мне не навязывать никому своего опыта, своего пути. До сих пор думала, и люди с другими взглядами говорили, что у меня это получается. Но здесь, видимо, либо я пропустила границу, либо человек этот не поставил её вовремя. И стал он меня рубить шашкой своей правды. Правды своего восприятия и собственных представлений.

Вот почему в конфликте я стараюсь, прежде всего, разбираться в себе. Знаю, что склонна искать справедливости, поэтому важно вовремя остановиться и направить себя в конструктивное русло.

«Кто любит жизнь и хочет видеть добрые дни... уклоняйся от зла и делай добро, ищи мира и стремись к нему». (1 Петра 3:10, 11)

                                      *                                                *                                     *

Сегодня открыла новую страницу о вирусах герпеса потому, что мне показался интересным пост на ФБ украинского иммунолога Д. Мальцева.

Задумала открыть о Постковидном синдроме, перевела статью. Это всё в промежутках работы над воспоминаниями. Пишу о том времени, когда у меня был второй удар после гнойного гайморита. Тогда я не знала о поствирусном синдроме. Да и никто не знал.

Про надежды и зависимость. Были ли вы по-настоящему беспомощны? На протяжении какого времени?

Никому не желаю этого.

                                          *                                      *                                              *

Сегодня из активности было больше умственной, потому что до этого было невозможно поднять руки, без сильной боли и дополнительной дозы обезболивания.

Никогда не переставать анализировать, размышлять, сравнивать. Смотрите, какое влияние вы оказываете на других. Однозначно, всем нравиться невозможно, да и ненормально. Но кого больше?

Завтра начало недели и новые задачи.

Доброй ночи и доброго дня.

====================================================================================

20.01.2021                                        Среда

 
 
 
 
 

© 2017 Lyudmyla Menses Hanover, Germany

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now