В помощь больному МЭ/СХУ
22.04.2021
МЭ / СХУ меняет всю вашу жизнь.
В большинстве случаев это происходит всего за ночь. Сегодня ты еще в порядке, а на следующий день уже всё не так, как было раньше.
Вся повседневная жизнь должна быть адаптирована к новой ситуации, и психологически вы и ваши близкие должны с этим справиться. Но как это сделать?
Вы вряд ли получите поддержку от большинства врачей, терапевтов, государства.
На всех болезнь влияет по-разному. Для одного человека определенная деятельность утомительна, а для другого - нет. Люди с тяжелой формой болезни больше не могут вставать с постели, им трудно даже говорить.
Важно создать стабильную сеть помощи, которая будет вас поддерживать, даже если вы психологически не в себе! В эту сеть входят: семья, друзья, врачи, психотерапевты.
Как лучше всего объяснить MЭ / CХУ?
Если сравнивать с батареей сотового телефона, то у здорового человека утром она заряжена на 100%. Например, у больного с MЭ / CХУ она заряжается только на 30%. Таким образом, здоровый человек может достичь значительно большего в течение дня, чем человек с MЭ / CХУ.
Также, ему требуется больше времени для аккумулятора, но не нормы здорового человека 100%, а хотя бы своей прежней нормы 30%.
Другое сравнение: это как полный сбой системы компьютера - он не работает как надо.
Как жить в повседневной жизни с таким небольшим количеством энергии?
При так называемом ритме необходимо уравновесить активность и отдых. Вы делаете это, хорошо разделяя существующую энергию и не выходя за её пределы, но оставаясь ниже них. Так, чтобы у вас всегда был запас на случай, если что-то случится, для чего вам понадобится энергия.
Разделение отдельных занятий на небольшие части и регулярные перерывы в виде лежания, закрывания глаз и абсолютно бездействия облегчают повседневную жизнь.
Часто вы снова становитесь более продуктивными.
Ведение дневника может помочь определить занятия, которые были для вас напряжёнными.
Важно не планировать слишком много в один день и делать достаточно перерывов.
Даже в хорошие дни не стоит делать больше, но экономьте силы. Это помогает организму восстановиться.
Ухудшения/крэши, как и коллапс/рецидивы происходят, когда вы превышаете лимит энергии. Этого необходимо избегать любой ценой. Восстановление после этого может занять дни, недели или месяцы. В худшем случае это может привести к необратимому износу!
Вот еще несколько советов:
- слушайте свое тело;
- используйте высокий стул при приготовлении пищи, мытье посуды. Сидеть не так утомительно, как стоять;
- вы также можете использовать стул во время принятия душа;
- вы можете готовить что-нибудь на 2 дня (или больше), поэтому вам нужно только один раз прокипятить и только разогреть на следующий день (в качестве альтернативы вы можете, конечно, заморозить и поесть в другой день);
- в зависимости от того, в какой стране вы живёте, можно подать заявку или нанять помощь по дому.
Ничего не поделать, но необходимо разработать стратегии самопомощи и, в то же время, проявить немного творчества. Потому что чрезвычайно важно как можно больше облегчить свои страдания!
Мила Менесес